Лерочка - наш смысл жизни

Здравствуйте. Вот и я решила написать вам свою историю. Как же мы были счастливые когда узнали что у нас двойняшки, мечтали о появлении их на свет и вот на 32 недели беременности мы узнаем ужаснейшую новость – у нас у одной девочки проблемы с сердцем, насколько все серьезно нам на УЗИ так и не сказали и надо проконсультироваться в МОГИАГ. Там диагноз подтвердили, шансов было очень мало, но мы наделись на чудо так как не представляли жизнь без малышки. Мы тщательно готовились к родам, заранее выбрали роддом с реанимацей, договорились о переводе нашей доченьки сразу после рождения в Бакулева. 03 июля 2012 года родились наши доченьки, Лерочку – так зовут нашу девочку с тяжелым порок сердца сразу отвезли в Бакулева, там нас обследовали и поставили диагноз атрио-вентрикулярная, вентрикуло-артериальная дискордантность, L-мальпозиция аорты (КТМС), комбинированный стеноз легочной артерии, ДМЖП тип АВК, ООО, ОАП, на 8 день сделали вспомогательную операцию, без который мы бы не смогли жить, наложили подключично-легочный анастамоз. Мы были очень счастливы, когда на 21-й день после рождения забрали нашу доченьку домой. Весь год мы ездили на консультации, принимали лекарства и ждали следующих этапов коррекции. Лерочка после операции чувствовала себя хорошо, развивалась как и сестренка, только вот очень синела как плакала и у нее иногда появлялась отдышка, быстрее утомлялась, не могла переносить сильную жару.
В сентябре этого года нам сделали вторую операцию – создание правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастамоза в Бакулева. После операции дочка чувствует себя намного лучше, старается не отставать от сестрички, появился аппетит, стала меньше синеть и уставать, потихоньку набирает вес. Лерочка принимает очень много таблеток, раз в месяц, а то и чаще мы сдаем анализ крови на МНО. Совсем недавно мы решили проконсультироваться в Берлинском кардиоценте о возможности проведение радикальной коррекции порока, так как в Бакулева сказали, что двухжелудочковую коррекцию нам не смогут сделать. Мы впервые узнали, что у ребенка умеренная гипоплазия правого желудочка. В Берлине нам сказали, что ребенку надо устранить стеноз правой легочной артерии. Мы сразу набрали лечащему врачу из Бакулева и нам ответили, что стеноз нам не устранили, так как это бы увеличило время операции и риска для доченьки нету. Берлинские кардиохирургу пишут нам о необходимости эндоваскулярного лечения – проведения зондирования, во время которого устранят стеноз и закроют коллатерали, потом будет решен вопрос о дальнейшей коррекции порока. Отзовитесь пожалуйста мамы, у которых аналогичный с нами порок, кому какие операции были сделаны и самое главное – есть ли возможность сделать радикальную коррекцию моей дочери.

Спасибо за подсказку, вот уже им написала в разделе консультации специалистов

Неужели на форуме нет мам, у которых детки с пороком КТМС?

Спасибо большое. Маме Вани уже написала но пока нету ответа, попробую найти других мамочек

Хочу поделиться с вами хорошими новостями. В марте этого года мы сьездили на обследование в Берлин, врачи професионалы, все на высшем уровне, а самое главное -нам не подтвердили гипоплазию правого желудочка, сказали, что двухжелудочковая коррекция возможна, отменили варфарин. Я была самой счастливой мамой на свете, нам дали надежду, что наш ребенок сможет жить полноценной жизню, рожать детей, мы не будем следить, за тем что мы кушаем, сдавать каждые две недели анализы на МНО. В августе этого года мы поедем на радикальную коррекцию-операцию Сеннинг-Растелли, очень волнуемся, уже каждый вечер не покидают мысли как все пройдет. Знаю, что мысли материализируются и надо думать только о хорошем. Сейчас Лерочка чувствует себя хорошо, стала очень активная, старается не отставать от сестры. За последние 3 месяца девченки очень выросли-мы их отучили от сосок, учимся ходить на горшок и уже не плохо получается, начали разговаривать предложениями. Благодарна мамам на форуме, что в свое время отговорили меня от Бакулева и помогли сделать правильный выбор. Хоть нам и сделают двухжелудочковую коррекцию, но поскольку у нас не работает клапан легочной артерии, то нам еще предстоят в будущем операции по замене кондуита? Подилитесь опытом пожалуйста какой вам протез ставили, в каком возрасте какой размер, как часто его надо менять, каким способ вам его меняли, какие медикаменты принимали? Буду благодарна за любую информацию

Мне вот Овруцкий пока тоже никакой конкретики не сказал. Его слова-клапан прийдется меня не часто, каким способом будет известно во время обследования.

len4ik2309 мы тоже КТМСики. Радикальная в сентябре. Лечимся в Калининграде у Белова.

Нам будут делать Жатане-Стеннинга. Сейчас сделали бэнд на ЛА.

Удачи вам, пусть всё пройдёт хорошо!!! Держим кулачки

Удачи вам! пусть все пройдет отлично! держим кулачки за вас@

Удачи вам огромной!!! !!!! !!!! !

Удачи Вам! С Богом! Как имя вашей дочки?

Девченки у еас сегодня операция, уже началась. поддержите нас пожалуйста

Пусть всё пройдёт хорошо, с Богом!!! Держим крепко!!!

Господи помоги!

Удачной вам операции! С Богом!

Пусть все пройдет хорошо! С Богом!!!

Как у Вас прошла операция? Как Лерочка?

Все будет хорошо!!! Держитесь, Лерочке сейчас нужно чувствовать Вашу поддержку!!! Верте в чудо!!!

Господи, пускай все будет хорошо!

Господи, спаси и сохрани! Пусть все наладится у малышки!

Если операция не срочная, а плановая, то конечно лучше подождать. Овруцкий, считает, что пока надо отложить операцию? А из за чего началось кровотечение? Лерочка уже в палате? Господи Спаси и Сохрани Валерию.

Господи, помоги!!!! Пусть все сложится наилучшим образом для Лерочки!!!

Мот, это уже у нас третья операция-первая вспомогательная, вторая Гленн. тут нам пообещали сделать двухжелудочковую коррекцию, но пока вот так. нашу зайку уже в 13.00переводят в палату, надеюсь быстро восстановимся. спасибо за поддержку

Лерочку уже перевели в палату? Как она? Господи Спаси и Сохрани малышку!

Слава Богу! Если перевели, все должно быть нормально! аппаратуры много конечно, так у всех после интенсива. Но это хорошо, что много аппаратуры, они за всем следят. Вы с ней на ночь останетесь? Сколько человек у Вас в палате? Что Овруцкий С. Б. говорит?

Слава Богу! что всё нормально у Лерочки!

Помоги, Господи, Лерочке!!!

Мот, сегодня нам уже намного лучше, сняли дренажные трубки, перестали нас капать, разрешили гулять в коляске, температуры нету, идем на поправку. сначало говорили, чтов понедельник выпишут, а потом переводчик сказала, что они планируют в среду операцию, так что до среды мы в клинике. переживаю, хоть бы нам хватило финансирования, пока от них конкретики не услышали.

Господи пускай у вас все будет хорошо! Здоровья малышке!!!

Пусть у Лерочки, всё будет ХОРОШО!

Лена, спасибо!

Мот, у нас отличные новости -нас выписали в Смарт, настроение сразу хорошее, на машине в больнице катались, только пришли в отель сразу начали ходить, появился интерес к детским площадкам, по плану в среду операция, надеюсь все сложится удачно. Вчера вечером поднялась температура, но слава Богу все обошлось, нас посмотрели, сделали узи и анализ крови и сказали, что все хорошо. душа радуется при виде того, что твой ребенок так быстро ожил, уже просится домой, побыстрее бы

Спасибо большое, надебсь все пройдет удачно

Мама Арсения, спасибочки за поддержку, завтра у нас повторная операция, уже госпитализировались, пока нам разрешили погулять в сквере. очень волнуемся, держите за нас кулачки

Глсподи, помоги!!!

Господи спаси и сохрани

len4ik2309 как у вас дела? Как прошла операция?

Слава Богу! Пусть все идет хорошо! Господи, спаси и сохрани!

Спасибочки

len4ik2309 у нас была небольшая, но быстро прошла. Все будет хорошо!!! Восстанавливайтесь скорее

Девченки привет. Кому в Берлине назначали такие лекарства как метопролол, дигоксин, лазикс. где вы их покупали в Берлине или России?

В Берлине Дигогсин продают в ампулах и делить его не совсем удобно. мы остались на своём и покупаем его в России..

Лерочке наши кулачки на восстановление!!! Лен, всё будет хорошо, набирайтесь сил, поправляйтесь!

Лена, всё будет ХОРОШО! Лерочка Молодец!

Лена очень верю в ваше скорейшее выздоровление@

Нас просто уже 3дня назад сняли все дренажи, соблюдаем диету неделю. Мне вот интересно как они поймут, что все уже хорошо и разрешат все кушать, все говорят, что прийдет диетолог и все расскажет, скащали что еадо будет принимать специальные жиры-что это такое? уже третий день без переводчика и никак немогу розобраться

Лерочке здоровья!!! Пусть все будет хорошо!!!

Девченки поддержите нас пожалуйста. Нам вчера не разрешили уезжать, сново начала скапливаться жидкость-пока они не знают скопление это жидкости или диров, мы сново на диете. Уже чемоданы собрали, а тут такие новости. Овруцкий сказал нельзя рисковать, надо еще понаблюдаться

Пусть все сложится благополучно! Помоги вам Бог!