У нас Тетрада Фалло

Здравствуйте!. Вот читаю истории многих детишек и хочу поделиться своей. На втором УЗИ (21-22 неделя) у моей малышки обнаружили Тетраду Фалло. Сказали порок сложный и проблематичный. Сказали избавиться от ребенка. Я не помню себя в тот момент. Мир рухнул. У нас первый ребенок, желанный. Мы с мужем только решили завести ребенка и в первый месяц я забеременела. Подумала, что все значит делаем правильно. И вот, моя беременность перестала быть радужной. Сейчас у меня 31 неделя. Все вокруг верят в лучшее, говорят, что все может измениться, а я как в воду опущена. Не могу поверить, почему моему ребенку выпала такая доля. И сил в себе не могу найти справляться с этими мыслями. Через неделю поедем на диагностику в Бакулева. Там уже скажут более подробную информацию. Я пишу, потому что хочу найти тех людей, которые столкнулись с такой проблемой и которые могут хоть чем-то нам помочь.

Anna1064 у нас порок конечно на момент рождения был намного проще, но мы до самого рождения не знали о нем. Точнее до 1,5 месяцев после рождения. Ничего страшного. Конечно будут и операции и тяжело будет. Но это все потом пройдет...... А может быть и вообще такое что не подтвердится... Так что спокойно дохаживайте беременность ................ Пусть крошка чувствует вашу уверенность...................

Anna1064, присоединяюсь ко всему сказанному! У одного из моих сыновей Тетрада Фалло с агенезией клапана ЛА (то есть, плюс еще один порок). Нам 2 года 3 месяца, и мы радуемся жизни! Оперировались в 6 месяцев. Это далеко не самый сложный порок, который сейчас очень успешно оперируют. Люди живут полноценной жизнью, а женщины рожают детей! На нашем форуме много этому примеров. При этом пороке сейчас не предлагают прерывать беременность, так что вам просто не повезло с врачами! Собирайте информацию, пока есть время, изучите отзывы на нашем форуме, чтобы правильно выбрать кардиоцентр! И спокойно ждите свою малышку!

Анна моей уже 6 лет дочке. хотя так же отговаривали и настаивали на аборте врачи. кроме сердца есть проблемы, но мы сильные, мы справимся!!! нужно обязательно верить и раз узнали заранее-подготовится и ждать любимую малютку веря в лучшее. проконсультируйтесь и в других клиниках, получите отзовы и мнения других врачей. ТФ успешно оперируется, конечно это тяжело и операция и ожидание. но такие детишки живут и радуют!!!

У нас тоже Тетрада Фалло и куча другого в сочетании с ним. прооперироались. Ходим а детский сад. Радуемся жизни. И у вас все будет хорошо!

у меня может что то форум глючит, но у меня высвечивается, как будто это моя темка написано начало и мой ник стоит? Мне интересно вы тоже это видите?)

И у меня также. Как будто не я создала тему. Странно так.
Девочки, спасибо всем за поддержку! Я после того как тут написала, уже второй день чувствую себя намного лучше, даже кушать стала больше. Малышка у меня такая активная, пинает меня. Электровеник растет видимо))

Сил вам, терпения и веры - все будет хорошо! ЗДОРОВЬЯ и удачи!

У МОЕЙ ДОЧКИ ТОЖЕ ТФ, ОПЕРИРОВАНЫ В 4 МЕС В БАКУЛЕВО, СЕЙЧАС ВСЕ ОТЛИЧНО, РАСТЕТ И РАЗВИВАЕТСЯ ПО ВОЗРАСТУ. У ВАС ОБЯЗАТЕЛЬНО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! ВЕРЬТЕ!!! !

Собирайся с мыслями с духом.
Все будет хорошо!
Ну посмотри сколько мам тебе ответили, у кого детки с таким пороком. Ростут, радуют нас.
Могу написать за своего, что такой жизни нам дает, не каждый здоровый ребенок будет такие концерты выкидывать. Это не секунды покоя. Не сикунды на одном месте. Все ему надо все интерестно, рвет и мечет все что на его пути. Нормальный ребенок.
Пройдут страхи, поверь. Тебе сейчас волноваться нельзя.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!!

Anna1064 мне так тоже говорили, Вы амниоцентез или кордоцентез делали? если анализы в норме, почему Вы переживаете? мало ли что кто говорит. Уж как меня только не пугали... я во время беременности и наркоз общий перенесла и операцию... мне что только не говорили... Оказалось все ХОРОШО у меня, но нервов потрепали.... я думала не дохожу уже беременность...

Наверное Вас не направили потому что анализы которые Вы сдавали в консультации - хорошие. Я жалею что делала его.. решила для себя что оставлю в любом случае, но на тот момент жить в неизвестности просто не могла., По узи у вас какие то маркеры за есть? короткий нос или еще что то? Вы для себя сами то что решили?

По узи все хорошо тоже. Везде пишут хромосомных отклонений не выявлено. И нос норма и складки нет на шее. Сейчас мне ничего не остается как ждать дочку какое решение бы я не приняла. В роддом сказали планово положат на 39 неделе. А в пятницу в Москве узи. Девочки, я ее во сне вижу, она красивый здоровый ребенок. Дай Бог чтобы так все и было.

Вы мне столько хороших слов пишете, а я все свои писсимистические факты в ответ. Спасибо вам большое! Если вы все прошли и мы все пройдем. Все будет хорошо!

Все будет ХОРОШО!!! У нас тоже ТФ, в 6 мес прооперировали, прошло уже 3 мес после операции, сейчас растем и радуемся жизни, ни чем не отличаемся от здоровых детишек, даже кажется иногда что это все не с нами было. Оперировались в Томске, врач от бога там. На девятый день после операции выписались домой. Верьте в свою малышку, она справится! Удачи Вам!

Спасибо! Мне так же как и вам поставили диагноз в 22-23 недели, при рождении все подтвердилось, были синенькие с рождения, большой градиент давления на ЛА, после операции сразу порозовели))) А самое главное Кривощекову удалось сохранить нам клапан( шансов было мало), спасибо ему огромное! Из российских кардиоцентров я бы вам посоветовала Томск или Пензу.

Аня прочитала я вашу еще только начинающуюся историю и думаю поплакали немножко это у всех было и больше наверно не стоит, ТФ это один из тех пороков которые в России уже давно успешно оперируют, а то что наши врачи любят запугать это норма к сожалению, нет у вашей малышки СД и все у нее будет хорошо, вы сейчас настроитесь посчитаете истории наших деток с мамами пообщайтесь и все встанет на свои места, все вас поддержат !!! !

Anna1064 вам теперь нужно выбрать клинику и рожать уже на месте- рядом с кардиоцентром. Это все возможно. Тут много мамочек, которые рожали не дома.
Напишите письма специалистам в соответствующем разделе, приложите протокол узи, интересуйтесь о возможности родить в ПЦ, того города, где находится кардиоцентр. Некоторые врачи помогают договорится с роддомом, объясняют и советуют какие документы в какой инстанции получить. Помните, по родовому сертификату можно родить в любом роддоме страны. Очень хвалят Томск, Пензу. Мы оперировались в Калининграде, поэтому подтверждаю все отзывы о центре. Замечательные специалисты, отличный центр.
У вас все будет замечательно! Наслаждайтесь беременностью, немного ведь уже осталось. И действуйте! Желаю вам легких родов, чтоб не подтвердился диагноз и душевных сил!

Anna1064 держитесь, вашу дочку прооперируют и она не чем не будет отличаться от здоровых детей. по моей сейчас и не скажешь что операция была. И родителям она еще как будет нужна. У нас тут все мамочки знают ИСТИННУЮ цену детской улыбки, ведь нашим деткам пришлось пережить то, что не каждый взрослый перенес... они - ГЕРОИ, а не больные дети... За них ТАК борются врачи, добиваются того, что бы они ничем не уступали взрослым и достаточно успешно ... Наслаждайтесь беременностью и верьте в свою дочку, все будет хорошо!!

Спасибо за поддержку! Сегодня представляли какая она будет. Веселая, счастливая, подвижная. Так ее хочу увидеть))) ходила сегодня к окулисту, говорит глазное дно плохое. Никогда проблем со зрением не было. Видимо КС предстоит(( а может исправится все еще. Вот мои нервы к чему приводят. Надо срочно брать себя в руки.

Я все привыкла контролировать. А тут, действительно, нужно делать так как пойдет. Бог нам поможет с малышкой. Я молюсь каждый день. Читаю истории ваши на форуме и плачу, иногда от радости, иногда от боли. Я восхищаюсь вами, девочки, вашей верой и стойкостью, вашей любовью и терпимостью! Дай Бог здоровья вашим замечательным деткам!

У тебя хотя бы обнаружили во время беременности и ты будешь рожать кесарево, а я рожала сама на в42 неделе и у ребенка было кислородное голодание свыше 8 часов. У меня 2 отрицательная группа крови и априори не бывает схваток, старшего сына я рожала под капельницей и синестролом. Но врачи игнорировали это и 3 раза не ложили меня в больницу. Дочь родилась вялая, старалась закричать но только синела. Акушерка(дай Бог ей здоровья) посоветовала настойчиво требовать узи сердца. Когда меня подняли в роздал- вод у меня уже небыло. Во время того, как я лежала на кресле после родов, мне принесли дочь и стали выговаривать что у нее врожденное косолапие лев. ножки и еще много чего другого. Через 2 часа, когда мне разрешили встать, я пошла за ребенком в детскую комнату, а мне ее не отдают. Иду к врачу а она мне говорит что мой ребенок до утра не доживет(и это через 4 часа после родов) и что я в этом виновата(внутриутробная инфекция) хотя я не чем не болела и анализы были в порядке. У меня истерика, потом осознание что надо что то делать. Прихожу назад в детскую и спрашиваю почему она не в реанимации если все так плохо? почему только кислородной маска рядом с личеком? давайте спасать. На меня смотрели как на дуру и прогонял из комнаты. На следующий день сделали узи-ТФ. Ребенка не давали даже взять в руки. На третьи сутки ее переводят в дет. больницу, а меня не выписываю-надо перечищать. Гинеколога я тоже предупреждала о том, что у меня плохо отходит кровь и после первых родов меня чистили:ноль эмоций. Итог:свою кровиночку я смогла взять на руки только на руки 5 сутки в дет. больнице. Что я только не думала за это время- никому непожелаешь. Но когда она оказалась в моих руках я поняла что все будет ХОРОШО!!! а не так плохо как говорят. На10 сутки, на скорой, нас свозили в Краснодар в центр грудной хирургии где диагноз подтвердили и поставили на учет. Раз в месяц ездили на обследование(узи) вчера были и нас отпустили на два месяца до 25.04 и тогда назначат день опперации.
Да это тяжело надавать ей плакать по мере возможности, не ложить на левый бочек и т. д., а в нашем случае еще и гипсовать ножки каждую неделю в течении 2 месяцев(уже закончили, теперь в брейсах 3 месяца не снимая, и до 5 лет во время сна), проблемы с животиком из-за лактазной недостаточности(о чемузнали только не3 недели назад) Но какое это счастье что она есть у меня. Все непреодолимо и все будет хорошо
Конечно всего не скажешь и словами не передашь. Но главное это забота и ЛЮБОВЬ в которой так нуждаются наши детки. Все у тебя будет хорошо, главное верить в это.

Анна, привет!!! Красивый подарок!!! Молодец, что ждешь и готовишься, ребеночек это чувствует и будет рад, что мама его ждет и верит в него, что он справится! У беременных, вообще, настроение быстро меняется, поэтому, это номально, я тоже, то, вроде, настроюсь, успокоюсь и все, кажется хорошо, то опять плакала и житьне хотелось ... все мы через это прошли, когда родите, все устаканится!!! Некогда будет раскисать, да и кто еще защитит свое дитя, как мама, так что, нам, мамам надо быть сильными:-) Пишите сюда, не волнуйтесь, все будет хорошо!!! Благодарите Бога, что послал вам такое испытание, поверьте, бывает гораздо хуже... все преодолеем!!!

Anna1064 где вы рожать решили? С клиникой (сердечной) определились?

Anna1064 вы меня простите, но позволю себе вас предостеречь...
Мы с Вами территориально соседи. Когда решался вопрос об операции моей дочери, мы обсуждали вопрос с нашим кардиохирургом. Ближайшее место где мы могли сделать операцию - это Пермь. Наш врач сказал, что выбор за нами, но она не рекомендует нам туда ехать, т.к оперируют там ужасно. Сказала, что она как хирург понимает, что там делают что попало и даже некоторые выписки собирает себе (коллекционирует). Там могут сделать вместо одной операции шесть, напримере недавно вернувшейся отдуда мамы. Говорит, что на месте некоторых родителей она бы засудила их.
Второй вариант для нас были Бакулева. Несмотря на то, что порок у нас был простой и сложность операции низкая, везти туда ребенка я не рискнула. Просто почитайте отзывы о них. Как минимум меня неустроило, что мать не ложат вместе с ребенком. Пишут, что слабовата реанимация, много дополнительных трат и еще много всего.
У вас совсем немного времени осталось для принятия решения. Я ни к чему вас не призываю, решение за вами, взвесить нужно все очень серьезно.

Анна, спишитесь с Беловым Вячеславом Александровичем, belovcardio@yahoo.com, ранее он оперировал в Екатеринбурге, а теперь в Калининграде, очень отзывчивый человек и отзывы, как о хирурге самые положительные, вам, относительно, не далеко.. там новый центр, отношение будет индивидуальным, и квоту получите легко, я не агитирую, сами еще не оперированные, но с Бакулева не стала бы связываться и рисковать. Помоги Вам Бог принять правильное решение!

С праздником!
Пусть этот нежный день прекрасный
Подарит радость и тепло,  
8 марта женский праздник 
Пускай всё будет хорошо!

Аня, вы извините, что смуту вносим. Просто переживаем и хотим, чтоб у вас все сложилось наилучшим образом!
У вас еще есть чуточку времени все взвесить и оценить.

И я тоже мама доченьки с ТФ, оперировались в возрасте 6-и месяцев в Томске, радикальная коррекция ТФ.
Сейчас моей Афине уже 4,5 года и мы не чем не отличаемся от здоровых детей. Также скачем, прыгаем, бегаем занимаемся всем чем нравится. Весной собираемся на танцы. Так что ТФ это не приговор главное верить Господу Богу и своему ребенку и все будет хорошо. Удачи Вам Огромной! !!

Anna1064 правильный настрой. У вас все будет замечательно и вы со всем справитесь!

Anna1064 Как говорится - все что не делается, к лучшему. Я уже два раза рожала и вообще не хотела бы, чтоб там муж присутствовал... в моем случае анестезиолог нужен был мне самой и я не собиралась его еще с мужем делить

Мне страшно... Хожу на подготовку к родам, девочки кроватки покупают, радостные, а мы ничего не покупаем. Я не знаю понадобится она нам или нет. Страх охватывает меня. Плачу, потом вроде понимаю, что ничего не исправить и смиряюсь. А потом снова плачу. Она все чувствует ведь, а я не могу себя в руки взять. Как представлю, что предстоит моей малышке, даже и рожать не хочу. Говорю дочке, мама слабая, мама не может не плакать. За что нам это все((( так мечтала беременной походить, а сама даже смотреть на себя не могу, страшно. Просыпаюсь и думаю, может это сон, и я не беременная совсем? А потом понимаю, что не сон, а печальная действительность. Как же грустно, девочки. Слезы, одни только слезы...

Аня... ВСЕ, что вы пишете один в один не так давно я пережила... что сказать... что все переживания закончатся.. нет, не могу так сказать.. потому что все только в наших головах... читали притчу про профессора и стакан воды? В теме "О важном", по-моему так называется... Человек ко всему превыкает, действительность может не менятся, но отношение к ней поменять, в вашей власти... все проходит... жизнь летит быстро... и это переживем... я, вот, по себе заметила, что я научилась радоваться мелочам, что наша семья стала как-то крепче, беда объединила... и вспоминая себя еще год назад, могу отметить, что я была как замороженная, как .. с обрезанной бушой.... что не лечит тело, то лечит душу.... Аня, даже не сомневайтесь, как только вы родите, все изменится к лучшему! Вы почувствуете силы, будет прилив любви к вашей крошке, и такой жертвенной люьви, что вы захотите все сделать для неё, и забудете о себе, и перестанете себя жалеть! Вам Бог послал счастье, ваша крошка-это подтвердит при встрече!!! Пишите! Будем молиться за вас!

Anna1064 Аня, пожалуйста успокаивайте себя тем, что Тетрада Фалло - это очень распространенный и успешно оперируемый в наше время ВПС! Это совсем не повод впадать в такое уныние! Ваша девочка будет жить долго и счастливо и обязательно в своё время сделает вас бабушкой На нашем форуме есть взрослые женщины с оперированной Тетрадой. Они живут полноценной жизнью. Всё будет хорошо! Главное, выбрать надёжный кардиоцентр и довериться специалистам.
По поводу покупки вещей. Может это и глупые суеверия, но я ничего не покупала практически до родов. И даже если бы не знала о ВПС одного из сыновей, то поступила бы также. В конце беременности правда мне подруга отдала очень много вещичек. Мы их перестирали, перегладили и убрали. Всё остальное было куплено после родов. Благо, сейчас везде такой ассортимент, всего полно... купить можно за 1 день всё необходимое.

Mari4ka, Викамама, Sunnn07, MarinaMama83 Девочки, спасибо вам за вашу поддержку. Вы очень хорошие мамулечки и замечательные внимательные люди. Действительно, руки связаны у меня сейчас. Хочу помочь малышке, а она еще у меня в животике и не нуждается пока в помощи. Мы кроватку купили и собрали, я уже все постирала и погладила. Собрала сумки в больницу. Себе все собрала. В среду 37 недель. Я вам буду писать из больницы, ведь меня могут уже завтра планово положить если показания будут.

Анна, у моей крошечки тоже ТФ. Но нам на две недели меньше:-)) Не бойся ничего! Правильно, что приготовились к встрече своей крошечки. А врача своего не очень слушай! Мне в восемнадцать лет врач сказала, что у меня вообще детей не будет. Вот слез-то было!!! Ничего - сейчас третью красавицу ждем. И с пороками сердца рожают! Просто нужно следить за собой и своим здоровьем - чего обычные люди без таких проблем, как правило не делают вовремя:-)))) Ну и по ТФ - молись за себя и свою маленькую капельку. Проси сил и веры. Господь вас не оставит. Он никогда не закрывает дверь, не открыв перед этим окно:-))) И не плачь! Ты же не хочешь, чтоб первое, что увидит малышка - заплаканная мама Сделай ей приятное - мама должна быть самой красивой, доброй и сильной. Всегда!

Аня, конечно, пишите! Будем молиться кто как может за вас с доченькой!! Потихоньку научитесь не слушать "таких врачей", это все от их неграмотности и невежества, просто они не сталкивались тесно, потому и часто заблуждаются, ни один опытный кардиолог вам такого никогда не скажет! Я недавно прочитала на форуме книгу, очень жизнеутверждающая, ссылку со смартфона не могу кинуть, напишу название, забыла сейчас.... вот, пишут кардиохирург и кардиолог и развенчивают много "порочных мыслей", подобных тому, что вам врач сказал.. а они опираются на многолетний опыт...

Это точно! Все изменится сто раз:-))

Ну вот и все! Моя малышка появилась. Сегодня, в 12-38 18 марта. 2460 рост 48 см. Я пришла на плановый осмотр в перинатальный центр и по КТГ выяснилось, что она начала страдать. Меня экстренно увезли в операционную. Это была моя первая в жизни операция. В операционной был такой белый потолок, что я видела отражение как меня зашивают. Только пришла в себя, ноги почувствовала и бегом в реанимацию. Она такая кроха. Пяточки синенькие. Я подошла, а она ножками начала крутить. Наплакалась конечно я опять, когда обратно шла. Сейчас бумаги все заполнила на квоту. Завтра операция. У нас клапан сильно стенозирован. Я так молилась чтобы не нужно было экстренной операции, но увы. Папина она дочка, пальчики длинные, ножки длинные и группа крови папина. Девочки, такая она хорошая))))))

Anna1064 УРААААААА!!! !!!! !! Вот так новости.
ПОЗДРАВЛЯЮ С РОЖДЕНИЕМ ДОЧЕНЬКИ!
ЗДОРОВЬЯ ДОЧУРКЕ ОГРОМНОГО!!! !!!
Тебе по быстрее востановиться.
Мы будем молиться за твою кроху. Все будет хорошо.
Назвали то как маленькую принцессу?

Поздравляем с доченькой!!!! Крепкого вам здоровья с малышкой!!! !

Аня!!!! Произошло чудо!!!! Человек пришел в наш мир!!! Здоровья доченьке!!! !! Аня, все будет хорошо!!!! Господи помоги!!! !

Спасибо, мои хорошие))) спасибо вам огромное!!!! Мы назвали нашу зайку Валерией!! Ее когда в реанимацию понесли говорят, ой как на мальчика она у вас похожа))) я маме рассказываю, а она мне говорит, что меня тоже все мальчиком называли в детстве. Я верю, что наша девочка справится, она сильная и все сможет!! Буду на связи.

Поздравляем С рождением Малышки!!! !!!
Удачи Вам Огромной, Пусть Господь Поможет!!! !!

Anna1064 от всей души поздравляю Вас с рождением принцессы Валерии!!!
Валерии сил побольше, а маме ВЕРЫ в свою крошку!
Пусть все будет хорошо!!!!

крохе Валерии удачи большой на сегодня!
пусть всё пройдет по плану
зажали крепко кулачки@

Сейчас была у нее))) кряхтит лежит, морщинится)) квоту тянут, говорят к вечеру только оформят. Всю ночь Лерочка провела без изменений, давление в норме. Врач говорит, держится стойко и спокойно. Через 15 минут пойду в реанимацию, кардиохирург должен подойти. 23 марта в пермский центр приезжает бригада кардиохирургов из Швейцарии. Может это наш шанс))

Аня, мне рожать через 20 дней. Тоже молюсь, чтоб не нужна была экстренная операция... А теперь еще и за вас помолюсь, чтоб быстро все получилось с документами и твоей красавице сделали все правильно и красиво!

Пусть Лерочка прекрасно себя чувствует и набирается сил до 23 марта! Маме - сил и скорейшего восстановления!

Поговорили мы с кардиохирургом... Ситуация не очень хорошая. Нужно ставить шунт. Я так понимаю, это анастамоз. Девочки у вас было что- то подобное? Как она будет себя чувствовать после этой процедуры. Швейцарцы не приедут из- за ситуации на Украине. Вот такие вот у нас дела.

Anna1064 Все будет хорошо, просто наберись терпения.
ПУСТЬ ГОСПОДЬ ВАС ХРАНИТ ДЕВОЧКИ!!!!
И маленькую Валерию и ее мамочку.
СИЛ ВАМ! !!! !!!