У нас Тетрада Фалло

Вы и без Швейцарцев справитесь отлично! Чем быстрее будет первая операция, тем проще малышке расти. Вика права. В России все клиники оперируют в два этапа. Не пугайтесь. Это технология.
Мне только из Мюнхена ответили, что делают в одну операцию. В швейцарии, кстати тоже в два этапа корректируют этот порок. Так что все идет по плану:-)))

А нам ждать никак нельзя. Будем верить, что все так как должно быть. Стволы у нее крепкие и широкие, узистка отметила при мне сегодня. Это дает уверенность, что восстановление пройдет хорошо. VladTrav, а вы с Алексеем Трепаковым связывались из Мюнхена? Я просто с ним тоже веду переписку. Уже думаю как найти 30 т евро)))

Унесли мою кроху в кардиоцентр, а мне ничего не сказали. Прихожу, а ее нет. Спрашиваю, говорят экстренно унесли. Звоню кардиохирургу, он говорит, что нужно обследовать и в понедельник операция. Еще напугал, что свертываемость крови у нее другая, что тромбы могут появиться.

Ань, все нормально! Дадут специальное лекарство, чтобы предостеречь от тромбоза... врачи знают что делают, молитесь за свою Лерочку! Господи помоги!!!

*Ekaterina* написал:

[q]

в хороших кардио России делают все за один раз

[/q]

Я пообщалась по технологии операции с Пензой, Томском, Калининградом, Питером. Везде сказали, что в общем случае - две операции. Все зависит от сложности патологии, что определяется после родов (ну это применительно к тем, у кого порок выявили на стадии беременности). Так что скорее одноэтапная операция - это возможность, которая продиктована состоянием ребенка. Хотя не буду спорить. Могу говорить только о том, что мне сказали в КЦ куда я звонила. В любом случае Анне не следует бояться, что коррекция будет в два этапа. Правильно? :-)

Vladtrav написал:

[q]

Так что скорее одноэтапная операция - это возможность, которая продиктована состоянием ребенка.

[/q]

да, и еще анатомией порока, которая при ТФ бывает очень разной!

Vladtrav написал:

[q]

В любом случае Анне не следует бояться, что коррекция будет в два этапа. Правильно? :-)

[/q]

конечно! Надо знать и верить, что это у них такой путь к здоровому сердечку, непростой, но необходимый!

Vladtrav отправьте пожалуйста список фондов. Тоже будем отслеживать акции. Спасибо всем, кто молится за мою кроху. Я теперь одна в больнице осталась. Уже рвусь на выписку хоть и хожу с трудом. Надо быстренько сдать анализы и к ней в стационар. Хочу прижать ее к себе, поцеловать пяточки сладенькие, сказать как сильно я ее люблю!!!

Девочки, операция у нас назначена на понедельник уже точно. Я только что говорила с заведующим детской кардиологии. Я надеюсь меня выпишут завтра и пойду анализы сдавать чтобы пустили к малышке в стационар. Я вот думаю, может батюшку позвать, покрестить ее перед операцией.

Аня, покрестить стоит! Мне как-то было легче от того, что у дочери есть ангел-хранитель. Мы крестили дочь когда ей исполнилось 40 дней, а перед операцией я возила ее на причастие и просила благословения у батюшки. Всю дорогу и время госпитализации я чувствовала, что всевышний нас не оставит.
Знаю, что крестить можно и раньше, как раз в таких случаях. Да и врачи не отказывают в проведении обряда.

Спасибо девочки! Мы покрестим ее. Сегодня спрошу возможно ли это. У нас тут карантин, пустят они батюшку или нет. Сама в церковь пойду, буду молить Бога чтобы дал ей сил!

Аня, держитесь! выпишут и увидите свою кроху. она дышит сама и кушает - это хорошие новости. Она ждет вас! не нужно слез, вы ей сильная нужны. Помоги вам Господь!

Не выписали.... Обещают завтра... Да, молокоотсос мне муж привез. Только как им пользоваться не знаю. Сейчас смотреть буду инструкции. Стараюсь не плакать.

Старайся поспать, отдыхай, набирайся сил, потом у тебя такой возможности не будет... дочери сейчас нужна сильная. бодрая духом мама.

У меня такой же, старайся чтобы сосок присасывался и качай, все получится, каналы еще не разработаны поэтому туговато будет идти, чем больше сцеживаешь. тем больше будет приходить, а если сцеживать не будешь-пропадет молочко. Пиши как получается?

Аня, все у вас получится и вы будете превосходной мамой. На форуме многие мамочки прошли через то, что сейчас с вами. Это забудиться, как только вы прижмете к себе свою малышку.
Я свою увидела только на 3 сутки в ПИТе 3 минуты. После кесарева вставать мне долго не разрешали. На 5 сутки в областной смогла через зонд дать свое молочко. Она так обрадовалась, 5 мл и они усвоились. До этого все смеси у нее выходили фонтаном. Моя девочка 5 суток практически была голодной и если бы я не боролась за молоко не знаю, что бы было. Благодарю медсестру в роддоме, которая помогла расцедица, у меня самой ничего не получалось, ни молокоотсосом ни руками.
На 7 сутки нам разрешили пить сцежанное молочко из бутылочки, на 12 сутки я дала ей грудь. У дочки на лице было счастье. Она прижалась, схватила сосок и радостно зачмокала. И пусть ей не хватало сил и приходилось кормить каждые 1,5 часа и иногда докармливать из бутылочки, но это было мамино молочко, а ценнее его нет ничего. Нас очень хвалили врачи после операции, нам было тогда 4 месяца, что мы на грудном вскармливании.
Так что наберитесь сил, терпения и Бог вам в помощь.

Ааааааа! Девочки, мне позвонили из кардиоцентра!!! Лерочку переводят из реанимации в общую палату. Состояние стабилизировалось! Сказали подождут меня до завтра, раз сегодня не выписали. Я в таком приятном возбуждении. Завтра возьму ее на ручки! Девочку мою)))

Слава тебе, Господи! А с мамочкой рядом и вообще все-все будет хорошо!

Александр1 написал:

[q]

Если вдруг тебе покажется, что молока мало, то это нормально в первые дни, не налягай на чаи и т. п. Очень часто можно спровоцировать нагрубание молочной железы и заработать в них боль. У меня так с дочей было, не было молока долго как мне показалось, пила много, прошла ночь и я проснулось с такой грудью, что думала она оторвется и сцедить ничего не могла, мне давали но-шпу....

[/q]

+100 У меня также было. Грудь в одночасье стала каменной. Потом сидела с молокоотсосом (таким же Авент) 4 часа подряд мучилась, чтоб хоть немного размягчить. Акушерки приходили, пытались помочь, я орала от боли....
Надо сцеживаться каждые примерно 3 часа до облегчения в груди (до последней капли может не получиться). Желательно сразу обе груди (одну отсосом, другую - рукой), т.к. пока сцеживаешь одну грудь, к другой активно прибывает молоко.
Я лежала одна без детей целую неделю..

Ань, видишь, как здорово! Слава Богу. При Тетраде так часто бывает. Через несколько дней состояние стабилизируется, становится скомпенсированным. Организм приспосабливается к работе с таким кровообращением. Вадик мой родился вообще баклажанового цвета, через пару дней порозовел. И нам удалось без операции жить и расти целых 5 месяцев.

Марина, я прочитала вашу историю. Скажите, пожалуйста, как у Вадика клапан сейчас? Что- то изменилось после операции?

Да, они думали я дома уже, и хотели, чтобы я приехала к дочке. После того как объяснила, что не выписали меня, сказали, что подождут до завтра и оставят в реанимации. У меня мама уже ехать хотела, но ей запретили, без анализов нельзя. Хорошая у меня мама))

Anna1064 написал:

[q]

А потом Вадику сделали сразу радикальную да?

[/q]

Да, сделали сразу радикальную (почти в 6 месяцев). Клапана на легочной артерии у нас не было (был совсем недоразвит), потому его сразу пришлось протезиовать гомографтом (биологическим человеческим клапаном). Сколько он прослужит - неизвестно. Так и придется менять периодически с втечение жизни Пока недостаточность на нем 1-2 степени, что считается нормальным в данном случае.
Я что-то не пойму, у Леры проблемы с легочным или аортальным клапаном?

Анна1064
Anna1064 написал:

[q]

Наши детки тоже будут долго жить!

[/q]

+1000

Хочу два Слова сказать про молоко.
Своего старшего сына я в свое время корила только до трех месяцев. Там была отдельная история, не хочу об этом. Факт в том, что в три месяца оно просто пропало в одни сутки. С Васюшей я переживала здорово что история повторится. К тому же рожала не сама, а делали кесарево. Ну и сама еще себе усложнила жизнь тем, что не взяла в роддом молокоотсос. Сына рожала еще при царе горохе - тогда и слов таких не знали. Цедили руками. Вот где радость-то... Хоть на стену прыгай. Ну я естественно однажды это испытав быв уверена, что справлюсь. Ага! Не тут- то было. К тому же у меня образовалась "третья молочная железа" чуть ниже ключицы - молоко скапливалось в протоке и вывести его наружу было просто подвигом, потому что болела эта штука жутко. Так вот в роддоме мне удавалось с двух грудей покорить чуть- чуть Васюху. Естественно она не наедалась. И чай я пила. И травы дя лактации пила. И смеси для лактации пила - толок никаких. И уже молокоотсосом пользовалась - жалкие капли. Ну естественно не устоявшийся гормональный фон давал о себе знать и бесконечные рыдания по поводу того, что не могу накормить ребенка не способствовали улучшению ситуации. А потом поговорила с сестрой мужа. И смехом- смехом но мы вылезли из этого кризиса. Она рассказала, что у нее с первым ребенком была похожая ситуация и врач ей объяснила буквально следующее, что молоко вырабатывает не молочная железа, а мозг. Молочная железа это всего лишь инструмент. Что чем больше ребенку нужно, тем больше молока будет, главное мамочке думать не о том, что ребенку не хватает, а о том, что ему нужно ее. Молоко отсос в этом случае для мозга создает иллюзию что ребенок сосет и ему ужно еще. Поэтому однозначно, если он малыш поел из одной груди, то вторую нужно сцедить. И не бояться что к следующему кормлению молоко может не появится. Появиться! Никуда не денется! В случае, если грудь на полнилась молоком и ее ломит (все через это проходили:-)) нужно позитивно на это посмотреть и порадовался, что молочко есть и деточка потрескает в свое удовольствие, потому что если уметь о том что как больно и зацикливаться на этом, мозг может посчитать, что эти мнения ни к чему и принять соответствующие меры. Я делал так - перед кормлением за пару минут просто гладила грудь массажами движениями, без услий, а просто, чтоб кожа и внутренние протоки привыкли к манипуляции. Потом несколько мл обязательно сцеживала молокоотсосом. Иногда было больно, но это секунд тридцать. В основном массаж помогал. Во время него молоко уже начинало капать. А как только молоко начинает капать - грудь сразу расслабляется. Ну и ставалоь самое приятное - получать удовольствие от процесса месте с дочкой. Бесконечно могла смотреть как она сосет:-))))
Есть еще такая штука как молочный кризис. В три месяца, в шесть и в восемь. Это свяано с по степенной перестройкой организма матери и изменением гормонального фона. К этому нужно быть готовыми. Ощущения совершенно меняются и в монет прилива молока и в момент, когда ребенок его сосет. Грудь перестает набухать и молоко перстоет сочится. Я поле шести месяцев вообще не чувствовали, что оно есть. Просто Влад уверена, что оно сть. Васюха лопала, прибавила в весе. Все хорошо. Но чтоб пережить эти кризисы - нужна неоторая воля. Молоко реально может пропасть на сутки или двое. Главное не сдаться и продолжать давать грудь ребенку и все время сцеживать обе не питая иллюзий что если ее не трогать, то молока будет больше. Вот как раз если не трогать - его не будет вообще. Именно так произошло с моим первым мальчиком:-) естественно орущий голодный ребенок не располагает к жесткому настрою и соблазн дать семь - просто огромный. Но победить ситуацию абсолютно можно. Я, например, Васю прокладывала к груди практически каждые 40 минут. Ее это успокаивало и давало возможность пере хватить те жалкие капельки которые успевали выработаться за это время. Параллельно цепляла молокоотсос. Мы справились за сутки. На второй день молоко стало прибывать во время сосания. На третий все устаканилоь.
Я безумно люблю тему кормления грудью, потому что для меня это одни из самых счастлива моментов, которые мне удалось пережить в жизни.
Анечка, девочки, кто только что родили своих замечательных малышей - будьте счастливы!!!!
Два слова не получилось, но надеюсь кому- нибудь мой пламенный спич принесет пользу:-))

Спасибо большое! Я счастлива. Я рядом с Лерочкой в общей палате Детской кардиологии. Ее перевели в общую палату. Завтра придут кардиохирурги и расскажут все как есть. Она вся в датчиках, дышит сама, розовая. Только сегодня у Леры побежали сопельки и температура появилась. Целый день ждем врача. Я переживаю очень. Молоко пошло у меня. 2 ночи я мяла грудь и ревела от боли. Я думала о том, что моей доче просто необходимо есть мое молоко. Сейчас ее кормят через зонд. Сосать она не умеет, от груди отвернулась. Но это говорят из- за недоношенности. Потом начнет сосать. Девочки, у нее температура 37,5 я уже вся извелась, а врач не идет....

Медперсаналу проще зонд засунуть в нос. Ужасная процедура. Моим молоком пока не кормят, хотят чтобы я сдала его на анализ сначала. Я Леру растерла влажным полотенцем. Температура снизилась до 37.0. Завтра будет кардиохирург, скажет по- поводу операции. Лера должна была родиться 9 апреля, а родилась 18 марта. Я тоже очень переживаю как буду ее учить сосать, а про грудь вообще даже не представляю, будет ли брать. Вчера были такие хорошие медсестры, внимательные, а сегодня, даже не приходит никто.

Аня, это получается 36-37 недель, правильно считаю? У меня оба ребенка на этом сроке родились? Ни у одного не было проблем с сосательным рефлексом, даже грудь пробовали сосать... Может стоит спросить у персрнала, пробовали ли давать бутылку? В нашем ПЦ в отделении выхаживания детей мы сцеживали в бутылочки стерильные и надевали на них резиновые мягкие соски советских времен, с таких деткам легко сосать. Как у вас там быт в этом плане? Соски бутылки дают? Ты сама пробуй кормить из бутылочки хотя бы, грудь пожамкать давай. Не переживай, Лера все освоит!
Не знаю как у остальных мамочек, но у меня гв не сложилось из-за того что дочь грудь не сосала, сначала врачи из-за порока запрещали, а потом мы просто не умели это делать. Сцеживать у меня получилось до двух месяцев, к концу которых молоко просто потихоньку пропало. Ну может просто немолочная была... Пишут, чтоб молочко хорошо вырабатывалось, нужно в том числе маме и малышу взаимодействовать, обязательно кроху прикладывать к груди, гормоны как-то по-особенному вырабатываются.

Аня, как здорово, что вы вместе!!!
Про температуру согласна с девочками - 37,5 не обязательно что ребенок болеет. У моей второй тоже до четырех месяцев была 37,2 и она себя прекрасно чувствовала. Врачи считают это нормой.
А то что грудь не берет, тоже согласна что все устаканится. Может ее через зонд кормят и она просто не голодная. Я когда с Василисой в реанимации лежала - так она тоже грудь не брала, отворачивалась. Потому что в детском отделении их кормили из бутылочек смесями. Даже не моим молочком. Ничего, когда один на один с сисей остались и нет альтернативы - все наладилось:-)))
Завтра у вас важный день. Удачи вам!!! !

Анечка, потерпите немного... к сожалению, у нас в больницах редко где имеется хорошее обращение... и так нам тяжко, еще грубость приходится терпеть... домой приедите, и все будет хорошо, дома спокойно...

Анюта, у тебя бутылочка авент? Малышам тяжело с нее есть, попробуй из стеклянной бутылочки с резиновой соской, которая натягивается на бутылку, с таких сосок еще в советские времена ели, они до сих пор в аптеках есть - из таких слабеньким деткам проще всего сосать.

А еще хорошая новость! Лерочка ест мое молочко. Целый день! Правда из шприца и из соски немножко, но ест ведь и это уже хорошо.

Какие хорошие новости! Скоро научитесь еще и кушать правильно!
Аня, когда вас домой отпустят, ты сможешь списаться со специалистами и тогда уже примешь решение где оперировать. Очень хорошо, что у тебя есть время все взвесить!
Лерочке сил и здоровья!

Anna1064 написал:

[q]

А хочу ли я у нас ее делать? Что-то страшно мне.

[/q]

Аня, это очень хороший вопрос. Надо всё хорошо взвесить. Видишь, неспроста тебе теперь даётся время... От этой операции будет зависеть очень многое. В идеале бы радикальную коррекцию проводить в Германии. Там максимальные шансы на то, что получится сохранить родной клапан (убрать стеноз, сделать пластику). Может, получится не 3 недели, а дольше ждать... Забирай все выписки, фоткай их и отправляй в разные клиники для консультации.

Anna1064 написал:

[q]

Лерочка ест мое молочко. Целый день! Правда из шприца и из соски немножко, но ест ведь и это уже хорошо.

[/q]

Отлично!

Все! Нас выписали, жду мужа и едем домой!!! !!! Появиться сказали через месяц. Начинаю работу по поиску клиники. Все обязательно будет хорошо!

Поздравляю!

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

Хорошие новости! Так потихоньку все и освоете:-)

Аня, как же я а вас рада!!!! Ешьте от пуза:-))))
По клиникам - не тяни! Девочки правы. Ищи лучшие варианты. Все вопросы решаются, если хочешь их решить. Если решишь ехать в Германию - и деньги найдутся!
Берегите с Лерочкой себя. Удачи!!!

Анюта и Лерочка как у вас дела?

Так и будет, Аня! У Лерочки будет интересная и счастливая жизнь со здоровым сердечком!!! !!!!

Anna1064 Добрый вечер! У моей дочки тоже ТФ, нам тоже поставили перинатально на 32 неделе. Порок сложный, но что самое главное совместимый с жизнью и операбельный. У нас скоро операция, я совсем недавно пережила то, что вам предстоит, поэтому если у вас есть вопросы - я с удовольствием на них отвечу и помогу чем смогу!

Девочки, всем привет! Ну вот вроде мы и определились с центром где будем делать операцию. Это Томск. Нам уже провели консультацию и в 5-6 месяцев мы отправимся туда всей семьей, я, муж и Лерочка. Лера меняется с каждым днем. У нее появились щечки и изменился цвет лица. 2 апреля я получила свидетельство о рождении и сейчас мы делаем все документы чтобы в нужный момент быстро оформить квоту. Когда Томск ответил, мне даже легче стало.

Вот и замечательно! Есть определенность - это важно.
Аня, а как вы кушаете? На ГВ? Как Лера осиливает?

Молока у меня много) но грудь она берет, играет и выплевывает. А ест толко из бутылочки. Но меня одно успокаивает, что хоть грудное молоко, а не смеси. Это уже плюс. Кушать она не особо любит похоже или из-за сердечка так. Я даже записываю по сколько она выпивает. В сутки 420-460 мл получается. Правда я не знаю сколько нужно.

Спасибо!
Если я ничего не путаю, малыши в сутки должны съедать 1/5 своего веса.
Чтобы к груди приучить нужно бутылочки убрать. Из бутылок легче есть, а малыши хитрули. Правда на сколько это выполнимо для детей с впс это вопрос. В нашем деле сейчас главное вес набрать. Тут наверное надо действрвать по интуиции. Может просто все время ребенку давать грудь, часто часто, чтоб голодной не была, а бутылку не давать. Есть опасность, что при сцеживании быстро молоко пропадет. У меня так и получилось((((
Если только сцеживатья без прикладывания к груди, то это нужно делать в том числе и ночью, т.к молочко вырабатывается в основном ночью, точнее гормон отвечающий за молоко. Тогда вопрос, когда спать?!

Я сцеживала ночью даже когда Вася сисю ела.
А про бутылочку - точно нужно забирать чтоб грудь брала, но опять же насколько это правильно в случае с детками с ВПС. Здесь я с Надеждой согласна полностью.
Аня, а ты с врачами консультировалась по этому вопросу?

А может ты рано сдаешься. От одного часа с веом ничего критичного не будет:-)) попробуй себя перебороть. Возможно муж поможет. У меня после роддома с Васей тоже были проблемы с кормлением, но мы справились с соблазном кормить из бутылочки. Вася орала в кроватке, я рыдала на ровна ти, а муж меня не пускал, чтоб я не давала бутылочку. Я ее к рули приложи, она польками- молока нет и отворачивается. Я опять в слезы. А муж мне - терпи мать, хочешь кормить, значит терпи. Промаялись так целых три кормления. После этого Вася ночью час десять сосала:-) молоко прибывало наплывами, как прибой:-))) но зато после того как она стала порно сосать, молоко нормализовалось:-))

Надя права:-) у меня с первым тоже не сложилось грудное вскармливание. Всего до трех месяцев, а дальше на подножный корм перешли:-)) Но со второй дочкой была хорошая поддержка. Ию ели до года и воьми месяцев. И сейчас деточка мне рассказывает, что как Катя родится, она вместе с ней будет сисю нямить - одна Катина, одна моя!

У нас с Анечкой грудное вскармливание не сложилось, пока в больнице лежали ее не разрешили к груди прикладывать, я сцеживала и давала ей, но на моем молоке она вес вообще не набирала, а потом молоко пропало и мы бросили эти жалкие попытки(((

Пока побеждает Лерочка! Она кричала всю ночь. А сейчас сладенько спит. А мама белье стирает и полы моет)) к груди прикладываю, а она спит. Хитрюга такая. Завтра начнем в приказном порядке учиться.

Аня, мне ваш оптимизм и сарказм очень нравяся!!!! И судя по всему у вашей кнопки ваш характер
Отдыхайте, может ночью у нее "совесть" проснется:-))))
Держу кулаки за вашу победу!!! !!!