Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наш Солнечный ребёнок-ЮЛЬЧОНОК

 

Там столько всего,что лучше о хорошем. И не смотря ни на что-БУДЕМ ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!!! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Прививка в детском саду - последствия
Да, методы диагностики разные, и если мама не хочет делать пробу - она должна пр ....
Kind-heart
ВПС ГЛОС
мы в 19 недель были на консилиуме в Казани, о прерывании не говорили, кардиохир ....
Elena verim v chydo
Поддержим Никиту!!! ( мама Наталья kuzja12)
Kind-heart, спасибо. В этом году сын закончил 11 классов, теперь студент. ....
kuzja12
ВПC. ДМПП.0,8см.ХСН1.
Вот наши результаты ....
мама ванюшки
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш Солнечный ребёнок-ЮЛЬЧОНОК
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это профессиональные консультации ведущих кардиохирургов страны нашей и не только нашей.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наш Солнечный ребёнок-ЮЛЬЧОНОК

Там столько всего,что лучше о хорошем. И не смотря ни на что-БУДЕМ ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!!!

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
ВСЕМ ПРИВЕТ, УДАЧИ И ЗДОРОВЬЯ!!!

Если честно сказать, давно "чесались руки" отметиться в этой теме, сначала думал, вот годик будет, обязательно напишу :40:, потом, вот операцию сделают(делали как раз через два дня после исполнения нам 2 годика), напишу точно :133: ,но что-то всё откладывал и откладывал, а время летит со скоростью света и вот следующее испытание идёт уже сейчас..... и опять мысль в голове крутится, ну уж к 5-ти летнему юбилею ОБЯЗАТЕЛЬНО напишу :40: :133:. да, да, правильно "К" юбилею, а так как писать МНОГО, то начну прямо сегодня.
Повествование истории жизни Юлечке будет своеобразна, но тут все карты в руки автору. И не судите меня строго, гонорара не надо, а если и будет, то оставьте его у себя :v2:
P.S-I Только прошу, не делайте пока комментариев, а то собьюсь и Муза улетит :118:

Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
В самом начале, сделаю не большое отступление от главной идеи повествования, начну не много с истории нашего знакомства с мамой Юли.
Познакомились с Алёной на день Военно-Морского Флота в центре города, туда-сюда, она одна, я один, к тому времени оба были разведены. Я ей говорю, мол, а поехали в отпуск вместе, она мне-как это? Билеты в то время ОЧЕНЬ дорого стоили. Я ей говорю, давай распишемся и ты как жена военнослужащего поедешь бесплатно, потом прилетим, не понравится-разведёмся. Прихожу с рапортом в отдел кадров, мне не пописывают рапорт на проезд для неё, мол она не жена и т. д.Я им из одного кармана свидетельство о разводе(я его ещё не сдавал в ОК), а из другого свидетельство о браке-женщины в ауте :s11: Вот уже 17 лет не можем определить что же нам не нравится друг в друге :13: :s2:
Через 12 лет (обратите внимание через полный Зодиакальный цикл) прилетели в Тулу в отпуск, собрались поехать на юг, в Евпаторию, а у неё...... короче, пошла, сделала УЗИ, а там :yahoo: малюсенькая Юлечка. Хвалить себя не буду, но уже тогда сказал-рожать дочку, был уверен на 1000%, что будет дочка и имя сразу придумал-Юля, и спорить бесполезно. Мы поехали, отдохнули, прилетели на Камчатку и стали ждать ответственного момента вступления в роль молодых родителей. У обоих по 20-25 летнему ребёнку уже от первых браков-а мы решили молодыми родителями стать. Все анализы, все обследования, в каждом из триместров были НОРМОЙ, ни каких отклонений-всё можно сказать было идеально.
И вот наступил вечер 19 марта, мы пришли с прогулки, пожарили картошки, пригласили в гости кумовьёв(они в соседнем подъезде живут), только сели за стол, а Алёна говорит, мол что ты на диван разлил мокрый весь, ну я то дурак-дураком, мол ничего, а кума мужу говорит, мол иди машину заводи, это, наверное воды стали отходить. Алёна, конечно, в слёзы, куда я поеду, мол картошечки ещё не поела с солёными огурчиками :16: и т. д., но мы её всё таки уговорили ехать, сказали, что всю картошку не будем есть, тебе оставим, из роддома приедешь и покушаешь.
Ночь ожидания, отсутствие информации что и как. Потом кое-как узнал, что родила, кесарили и всё-тишина, дозваниваюсь, но про неё ТИШИНА, говорят, что родила и всё, кладут трубку........ тут уже начались какие-то волнения, не могу понять, почему не говорят какой вес, как себя чувствует роженица, короче дурдом, потом одна сказала, мол она сама скажет вам по телефону, когда от наркоза отойдёт....... Это было где-то около 6-ти часов утра. А в 8.30 позвонили и сказали, чтобы отец, то есть я срочно к 9 часам явился в роддом на беседу с главврачом. Пока я шёл, у меня всё перемешалось, даже никакой мысли не было в голове, для чего меня хотят там видеть? Жена жива, ребёнок тоже, что ещё, и тут СМС от жены-"У нас родился Даунёнок"............ Скажу честно, был ШОК, но какой-то, ну как сказать, может быть 50 на 50, ну не очень сильный, пока шёл в роддом, а от нашего дома пешком минут 20, о чём думал, сейчас уже и не вспомню, хоть и пытался. Но итог моих искромётных рассуждений и раздумий вылился в скандал с главврачом, а именно, меня НУ ОЧЕНЬ уговаривали, даже настаивали ОТКАЗАТЬСЯ от ребёнка, к тому же, в первые минуты его жизни у него были слышны шумы, а это однозначно ВПС, говорила, это Вам надо и т. д.Но мой ответ был-Ребёнок наш, и он будет жить и воспитываться в нашей семье и спорить бесполезно, он не виноват, что у него есть какие-то отклонения и прошу к этому разговору не возвращаться и не обрабатывать мою жену.
А Алёне, она ещё только стала от наркоза отходить, подсовывали бумагу, чтобы она отказ подписала, это она мне потом сказала уже. Она только сказала, как муж решит, так и будет. Но мы решили вместе и НИКТО НЕ ПРОГАДАЛ, НИ МЫ, НИ НАША ДОЧКА. :131: !!!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2202

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Можно уже комментировать?
Зря на себя, Папа Юли, наговаривали. Отлично пишите!
Такая у вас романтическая история знакомства и замечательная семья. С большим уважением отношусь к вам, вы лучшие родители!!! !!
Рада за Юленьку, крепчайшего ей здоровья!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
С нетерпением жду продолжения. Муза, прости что я влезла:-)
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Девочки, завтра, муза улетела :118: и наш Зенит в футбол проигрывает
Я завтра это отредактирую продолжением
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ждем, очень ждем! :-)
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2640

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Ждем с нетерпением !
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Продолжение.
Пока Алёна лежала в роддоме, я целыми днями сидел в интернете(благо на службе я только ходил на вахту 1 раз в 7-8 дней, а остальное время был дома, просто в то время у меня должность была блатная :s2:) и выискивал, скачивал ВСЮ информацию, которая касалась нас-это ВПС и СД, так же нашёл кое-какие документы, по которым наши врачи в женской консультации не сделали некоторые анализы во время беременности Алёны, короче, я её завалил инфой, чтобы она у врачей там кое-что спрашивала, ей даже там сказали, мол у вас муж гинеколог, наверное, вот у него и спрашиваете :s11:
Потом, ещё хочу поблагодарить женщину, которая лежала в палате с Алёной, она родила через 2 часа после неё, она поддержала её, успокоила, оказывается. что у неё первый ребёнок тоже с СД(кстати, она потом ещё родила и мы сейчас дружим семьями)
Проходит 7 дней, Алёну не выписывают, отправляют на обследование в Краевую больницу.
Продолжение следует:




мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Папа Юли написал:
[q]
. Вот начал писать, вроде бы и то хочется написать
[/q]

Володя, молодец что начал писать- пиши, ваша история очень интересна многим. Я думаю побьет все рекорды форума по количеству просмотров и сообщений
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Ждем, Владимир продолжение. Вы молодцы, просто нет слов, читаю и плачу.
Rinna_73
Чемпион общения


Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 2243

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2012
Тоже читаю и жду продолжения! Вы большие молодцы. Вот интересно почему врачи если СД сразу предлагают отказ писать..., и тем более подсовывают человеку после операции... чем эти дети хуже других.... У нас в роддоме сразу после кесарева суют бумагу о согласии на прививки... дурдом какой то
юлия1808
Гроссмейстер


Всего сообщений: 854

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Ждем продолжения... я читать начала и слезы на глазах....
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Да, грудью не кормила вообще, или только пару кормлений и всё, сразу перевели на искусственное питание.
Собрались её везти на скорой помощи из роддома в больницу то ли на 10-й день, то ли на 14-й, не помню, да и не столь важно. Я тут как тут с утра, я же дочку то ещё не видел в живую, не говоря уже о том, чтобы подержать, она мне только фото на телефон выслала. Хотел с ними поехать тоже, но как это сделать то? Короче, подошёл к медсестре :m5:, поговорил, они за углом роддома тормознули.... и вот она-моя любимая дочечка у меня на руках :101: Никогда не забуду этого чувства, да его и не кто не забудет. Дочка на руках у меня, так глазёнки открыла, взглянула на меня и так глубоко вздохнула и заснула. Мол, ну наконец-то папку родного увидела, а то одни тётки в роддоме.
Приехали в больницу-мест НЕТ, я просто в ШОКе был, думаю, ну как так договариваются перевезти новорожденного, а мест нет, короче, ДУРДОМ. Потом говорят, мол завтра из люкса выписывают, будете там лежать? Конечно, будем, какие проблемы, лишь бы назад не отправили. А сегодня дочка в палате, а мама в коридоре останется. Там смысл такой-палата для младенцев и палата для матерей разные.
Ну всё, ночь Алёна отмучилась под дверью, к обеду она в отдельной палате, как сейчас помню, всё плакала, мол дорого и т. д., я ей, мол всё равно всех денег не заработаешь и т. д.
И вот тут у нас начались дни битвы за здоровье нашей Юляшки. То желтушка, то анализы плохие, то не ест, что там только не было, то шумы сильнее, то не прослушиваются совсем и так на протяжении почти 3-х недель, и тут раз, звонит вся в слезах-реанимация.......
Сильные шумы, они звонят в Новосибирск, мол так и так, им говорят готовьтесь к транспортировке, мы сообщим дополнительно. Тут меня срочно дёргают, давай быстрее свидетельство о рождении, ещё что-то там делать, свидетельство сделал за день(ещё звонил Алёнке прикалывался. может Фёклой назовём или Груней, я же писал имя :105: :104: ). Всё сделал, ждём, с Новосибирска ТИШИНА, через день выписали из реанимации, я в церковь, думаю, надо покрестить, договорился, крестили в палате в Вербное воскресенье, после крещения. врач разрешила мне побыть пару часов в палате с ними, уж тут то я почувствовал себя настоящим отцом. Проходит неделя, а из Новосибирска ТИШИНА, то есть нам врач не говорит ничего. Я решил сам позвонить в Новосибирск, звоню, мол так и так, а мне, так мы на следующее утро им позвонили и сказали, чтобы не беспокоились, мол, у вашей дочке пока показаний к срочному обследованию нет, прилетайте, когда будет ей 4 месяца или чуть позже. Занавес с трубкой в руке у меня. На мой вопрос врачу, почему не сообщили нам, мы же все на измене тут, она ответила, мол или забыли, или не посчитали нужным, так как не полетели же. Что-то в этом роде.
Хочу ещё сказать об одном негативе в больнице, практически на всём протяжении нахождения Алёны там, лечащий врач, её постоянно обрабатывал, чтобы она отказалась, что будут трудности, что она у вас будет овощем, что ей лучше в детдоме или доме малютки и т. д,что отец(то есть я) в конце концов начнёт гулять и уйдёт от них, какие-то календари показывала про детей с СД. Алёна молодец у меня, не поддалась на провокации, на всё отвечала, как муж решит. А муж в душе и шёпотом посылал врача на три буквы и спрашивал, а когда их выпишут. И вот через полтора месяца нахождения в больнице, настал день, когда мои дорогие любимые покинули это заведение.
Почти через 2 месяца, после того как Алёна мне подарила нового члена нашей семьи, я смог их забрать домой. Конечно, день выписки был не таким, о каком мы мечтали, но значит так было нам преднадчертано судьбой.
Завтра будет продолжение истории о том, как я первый раз попал на Форум, какую роль он сыграл в нашей дальнейшей судьбе, как мы первый раз посетили клинику им. Мешалкина
Вы меня извините, но пока на комментарии я отвечать не буду, хорошо? Думаю, вот ещё несколько фоток потом вставить в историю, у меня их около 5 тыс., а что каждый год по 1 тыс, нормально?
Продолжение следует:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Володя, ждем продолжения!
Пусть у вас все будет хорошо!!! !
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2262

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Володя, как же похожи наши истории....
13 лет назад у меня не было интернета. А я была наивной, маленькой девочкой... :sorry: И поддавалась на провокации врачей... :sorry:

Жду с нетерпением продолжения...
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Пока Алёна лежала в больнице, я дневал и ночевал в интернете, занимался поиском информации. Конечно, в первую очередь я пока впитывал информацию по СД, а о ВПС читал просто мимоходом. Выяснил, что СД, нельзя ставить только визуально, а надо сдавать анализы и т. д., у нас их не делали на Камчатке, решили, что поедем в Новосибирск и там может быть сдадим. Я зарегистрировался на сайте
Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна
{......... }
Но чем больше я узнавал про СД, тем больше я узнавал и про ВПС. И вот одна из мам на этом сайте, мне сказала, что надо мне обязательно зарегистрироваться на другом сайте, мол СД есть СД, это не исправишь, а вот ВПС для вас сейчас ГЛАВНОЕ, так что вот вам сайт
{......... }
и не бойтесь, там не кусаются :s2: И вот 1 мая 2009 года у меня появилось огромное количество новых друзей, котором я так благодарен, что просто не выразить всё это словами, и я написал своё первое сообщение тут.
Скажу сразу, что тут меня моментально приняли в свой дружный коллектив :n9: и взяли в "оборот". :108:
Начал оформлять инвалидность...... мне отвечают, ещё рано, мол вы сделайте операцию, тогда и поговорим..... опять поиск информации, общение на двух Форумах-итог-все постановления, приказы по оформлении инвалидности скачаны, распечатаны и изучены. Добился, провели комиссию, собрали документы, вызвал комиссию МСЭ на дом, приехали, а я все документы положил на видное место, ну чтобы они их между делом видели, что тут проживают" подкованные" люди-приехали, посмотрели, увидели-сказали, ну видно, что тут хорошо подготовились-присвоили "ребёнок-инвалид" на 1 год по ВПС. Это уже была первая маленькая победа над нашей медицинской бюрократией :n8:. И знаете, после этого, как-то начала появляться уверенность и чувство того, что МЫ МОЖЕМ и МЫ СУМЕЕМ. Если что-то не понятно, если есть какие-то вопросы, сомнения, то надо сразу включить компьютер, набрать пароль и пользователю с ником - Папа Юли(ВМФ-старый) и ... ты уже будешь не одинок в решении своих проблем и сомнений. Господи, я до утра просиживал тут, читал, читал и ещё раз перечитывал, доставал всех своими вопросами, что и как, и постепенно стал превращаться из "слепого котёнка" в "зубастого котика" по отношению к нашей медицинской действительности и их отношению к нашим детям.

Только поймите меня правильно. Я имел ввиду просто-"ПРЕДУПРЕЖДЁН, ЗНАЧИТ ВООРУЖЁН", то есть в ряде случаев, мы просто не знаем, те же законы, положения и распоряжения, касающиеся нас родителей, имеющих таких детей, как мы.
Продолжение следует
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Папа Юли написал:
[q]
рактически на всём протяжении нахождения Алёны там, лечащий врач, её постоянно обрабатывал, чтобы она отказалась, что будут трудности, что она у вас будет овощем, что ей лучше в детдоме или доме малютки и т. д,что отец(то есть я) в конце концов начнёт гулять и уйдёт от них, какие-то календари показывала про детей с СД. Алёна молодец у меня, не поддалась на провокации, на всё отвечала, как муж решит.
[/q]

Володя, вот одна из причин, по которой я тебя неоднократно спрашивала не хочешь ли написать вашу историю- люди очень мало знают о СД. Так же как и о ВПС. Чем больше информации будет непосредственно от родителей, не бесчувственных медицинских статей, а именно реальных настоящих историй, пронизанных любовью и нежностью - тем больше людей посмотрят на это с другой стороны
P.S. мы тут недавно в "Почитайке" обсуждали книгу о девочке с СД, многим очень понравилась- ведь по большому счету мы об этом ничего не знаем :sorry:
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
С нами в Калининграде лежала девочка Надя 16 лет с родителями вот уж правда Солнышко подойдет обнимет поговорит как дела а мне вон папа мишку купил а ты такая красивая сегодня =))) Сразу видно родители не махнули рукой они борются за ребенка занимаются с ней. И у вас с Юлей будет все хорошо вы молодцы!!! !
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Володя, когда продолжение будет? Ждем.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Не много отвлекусь. Быстро отвечу на Ваши комментарии
Rinna_73 написала:
[q]
Вот интересно почему врачи если СД сразу предлагают отказ писать..., и тем более подсовывают человеку после операции... чем эти дети хуже других....
[/q]

Если честно, я не знаю, надо у акушерок и врачей роддомов поинтересоваться. Но у меня есть просто одно соображение по этому поводу:
- Родился ребёнок, маме обязаны всё сказать, мол-у вас девочка, рост, вес, здоровая и т. д., а тут родился ребёнок, да ещё с неизлечимыми отклонениями, они обязаны это сказать, ну и с такими диагнозами, у них наверняка есть какая-то инструкция или распоряжение, что они обязаны предложить ОТКАЗАТЬСЯ маме от ребёнка, но вот как они это делают, тут вопрос другой, практически всегда это происходит с ТАКИХ НЕГАТИВОМ, что просто уму не постижимо( наш случай, огромное количество идентичных случаев на сайте детей с СД), но это ИМХО.
-есть ещё вариант, более лояльный, это забота о таких детях. То есть, пока они маленькие, они же, в принципе, все похожи, но вот проходит два-три года и вот этот сбой в организме ребёнка выходит наружу и становится более видный родителям, окружающим, ребёнок сразу видно начинает отставать в развитии, болеет часто и т. д., но он же живое существо, он уже привык, что ку него есть родные люди, что ему с ними хорошо и тут РАЗ, родителя смотрят на него и думают, а он нам такой нужен??? И отказываются от него-дом малютки, детдом, интернат и т. д.Они отнесли и забыли, не сразу, но забыли, а дитё, это не смышлёное оно понять не может, куда девались все его родные, игрушки, тёплая кроватка, опять СТРЕСС!!! Может быть поэтому и предлагают отказаться, чтобы пока этот комочек ничего не понимает, его сразу ......... в отказ, как второсортного .... Конечно, я придерживаюсь на 99% первого своего вывода. Слишком уж 2-е предположение фантастическое по крайне мере для медиков.
мама*Анечки* написала:
[q]
Чем больше информации будет непосредственно от родителей, не бесчувственных медицинских статей, а именно реальных настоящих историй, пронизанных любовью и нежностью - тем больше людей посмотрят на это с другой стороны
[/q]

Оль, я уже тут писал, и ещё раз повторюсь, что сижу не только на этом сайте, но и тут
{......... }
Не буду себя хвалить, точно не помню, но двум или трём нашим Форумчанам, я его давал и даже помогал там регистрироваться.
Скажу сразу, что сначала я практически сидел там, но потом, подумал и решил, что СД это приговор окончательный, а вот борьба с ВПС на данный момент имеет ГЛАВНУЮ роль, по крайне мере, это я сейчас знаю, что в настоящий момент как будет протекать борьба с ВПС, то есть с его облегчением и т. д.(вы меня понимаете надеюсь) будет зависеть дальнейшая жизнь ребёнка и соответственно длина этой жизни. Вы меня извините, но это наша с вами суровая действительность. Я там побывал в одной теме, как дети с СД живут в домах-интерната...................... информация не для слабонервных
severnaya_mama написала:
[q]
С нами в Калининграде лежала девочка Надя 16 лет с родителями вот уж правда Солнышко ...... Сразу видно родители не махнули рукой они борются за ребенка занимаются с ней.
[/q]

Да, согласен, с такими детьми надо ОЧЕНЬ МНОГО заниматься, надо иметь ОЧЕНЬ много сил и терпения, больше никак.
Интересное наблюдение подметил, когда в Анапе отдыхали. Правда первый эпизод случился задолго до Анапских моих размышлений.
1) Жена родила в палате, где лежала женщина, у которой уже был ребёнок с СД и она очень поддержала её;
2) Первый раз, когда оперировали, Алёну положили в палату, где так же лежала женщина с мальчиком с СД;
3) После операции мы улетали из Толмачёва, ну и просто присели на стулья, уже в так называемом аквариуме, к нам спиной сидела женщина, она поворачивается к нам разговорились, она председатель общества детей с СД и рядом сын её, лет 16 ему было;
4) в Анапе пошли а дельфинарий, купили билеты, сидим, рядом с нами села бабушка с внуком,, тоже СД
5) там же в Анапе идём на пляж, видим место есть на песке, ну и рядом пара лежит и с ними в песочке играют детки, думаю тут понятно уже, даже, один из них Даунёнок.
Ну не судьба????
Ёлки палки, я ещё до года нашей жизни не дошёл :116: Так, пишу дальше :40:
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Но жизнь день за днём, неделя за неделей продолжалась с пелёнками, кормлениями, купаниями и т. д.
Время подошло подавать документы на получение квоты в Новосибирск, и вот настал момент первый раз столкнуться с бюрократической машиной нашего Минздрава. У меня на руках было заключение из Новосибирска(помните в роддоме им звонили), оказывается по высланным им документам, они отправили заключение в Краевую больницу, где было написано, мол ждём вас на консультацию и т. д. после исполнения ребёнку 3-х месяцев. Ну я с этим заключением в Минздрав..... что сказать,42-х летний, молодой, не опытный отец пришёл в Здравотдел по выделению квот-"Здравствуйте, мне бы вот, как тут у вас делается, короче, нас в Новосибирске ждут через 2 недели, так как нашей дочке скоро 3 месяца."Да, сейчас я пишу и всё это вспоминаю с улыбкой на лице. Мне там стали объяснять, что они сейчас сделают запрос в Новосибирск, что зажгут какой-то красный свет, что Новосибирск ещё раз подымет наши документы, просемафорит им зелёным огоньком, мы Вам позвоним, если вы ещё согласны будете ехать, мы дадим им подтверждение, тогда только они пришлют вызов Вам и Вы будете сюда ходить ещё, чтобы получит талоны на бесплатные билеты, но вы не обольщайтесь, так как сейчас сезон отпусков, то может быть вы полетите осенью, когда спадёт пик? Но смотрите, если Вы полетите осенью, то надо всё по-новому собирать,, так как всё у вас будет просрочено. Документы отдал, жду, неделю, две, пошёл опять в Здравотдел-опять выслушал "эти сумасшедшие бредни", что зелёный огонёк в Новосибирске не зажгли ещё для нас, через неделю-опять семафор не горит....... Это я сейчас так пишу с юмором, а в то время, что-то смеяться не хотелось.
Предвижу сразу вопрос многих и сразу же отвечаю на него.
Да, я всё это время уже проводил на нашем Форуме, чтобы никого не обидеть, я не буду называть имена и ники тех, с кем в то время общался тут очень тесно и практически каждый день, и кому я безумно благодарен за помощь, которую я получил тут от них и их советы. Тут я доставал некоторых АВАТОРКАМИ, чтобы помогли сделать, потом начал искать адреса, где остановиться в Новосибирске, как добраться, куда идти и т. д.Это я сейчас монстр в этих вопросах, а в то время " я блуждал в 3-х соснах". И вот в один из дней, после очередного посещения заведения, где мне опять, что-то рассказали про "правила дорожного движения", а именно про цвета светофора или ещё чего-то, я решил позвонить напрямую в Новосибирск, правда сомнения были, ну как я буду звонить, всё таки это ННИИПК, да и Здавотдел КАМЧАТСКОГО Края!!! Это же не пивной ларёк!!! Нет, решено, звоню, пусть что будет!!!
-Здравствуйте, извините меня, это клиника им. Мешалкина?
-Да, что вы хотели?
-Вам звонят с Петр. -Камчатского отец Юли Фролковой 4 месяца, я хотел бы узнать у вас.(не дали договорить)..
-Ну наконец-то, Вы когда прилетели? Вчера? А то мы уже вас заждались, завтра к 8:30 со всеми документами в регистратуру.
-........ Первая мысль-а не дурак ли я? Правда взял себя в руки и всё им объяснил, что тут меня уже правилами дорожного движения достали, говорят, что вы там не зажигаете огоньки на ёлке и т. д.
Меня выслушали молча, а может и не молча и сказали:
-мы вам уже вызов КАК МЕСЯЦ ОТОСЛАЛИ И ВАШ ЗДРАВОТДЕЛ ЕГО УЖЕ ПОЛУЧИЛ ДАВНО, разбирайтесь там.
И вот тут начался действительно настоящий профессионализм клиники, они мне предложили прислать вызов на мою электронку, конечно я согласился и буквально через минут 30, из моего принтера вылезла заветная бумажка :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Пишу дальше :40:
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Короче, я с этим вызовом на следующий день с утра уже под дверью знакомого мне заведения, они меня приняли посмотрели ещё раз документы, на вызов взглянул мельком, да я и не придал этому значения, в дальнейшем, может это было и к лучшему для других таких же как я. Почему? Об этом чуть ниже. Просмотрев документы мне дают направление на получение талонов для приобретения билетов в Соц. защиту, так дочка у нас ребёнок-инвалид.
Отступление от темы В один из дней этой суеты оформления, мы познакомились с одной мамой, у неё родилась двойня, и у одного ребёнка выявили шумы в сердце, ей дали направление тоже в Новосибирск, но у неё был просто ребёнок, не инвалид. Это вам понадобится, в дальнейшем, для полного понимания абсурдности момента и отношения к инвалидам в то время. Сейчас уже по-другому, но тогда это был просто ШОК для меня.
Продолжим
Дальше всё шло как по накатанной дорожке-талон на Алёну и Юлю, я у себя в части беру отпуск на 45 суток в Новосибирск и бесплатный проезд. Звоню этой маме. мол Вы когда летите? И каким рейсом, может вместе полетим? Она мне отвечает, что летит через неделю авиакомпанией S7. К сожалению, вместе не получалось у нас. Ну да ладно. Я в кассу за билетами-говорю, мол так и так мне надо на S7 на пятницу. А мне и отвечают, мол вот Вам(мне) мы дадим билет на пятницу, а вашей жене нет, так как она берёт по талонам соц. защиты, и ей можем продать только на авиакомпанию Владивостокавиа. Я им, подождите, у вас вчера женщина брала тоже по талонам в Новосибирск и вы ей дали на S7, а мне отвечают, у неё талоны были от соц. обеспечения. Я думаю, ладно, Бог с ними, давайте нам всем на Владивостокавиа, мне-нет, только им, а вам не можем, у вас договор только с S7, я думаю ПРИЕХАЛИ, что делать??? Решаю, лечу на сутки один раньше, там устраиваюсь, узнаю что и как, определяюсь на местности, делаю разведку и встречаю своих. Решение принято :yahoo: Взял себе билет, теперь своим любимкам-тут меня от последующей информации постигает не то чтобы ШОК, а УЖАС!!!! Оказывается, эта долбанная авиакомпания Владивостокавиа не сразу летит в Новосибирск, а делает посадку во Владивостоке и не на 1-2-3 часа, а почти на сутки-22 часа!!! !! Я просто в трансе!!! -прилетает во Владик в 18 часов, а только на следующий день в 16 часов вылетает в Новосибирск, всё думаю, приплыли, жена в незнакомом городе одна с ребёнком!!! !! Звоню в Минздрав, мол вы там часом не беленой обедаете и ужинаете заодно??? Простые люди с детьми на таком рейсе с посадкой в Хабаровске на 1,5 часа летят, а с детьми-инвалидами не понятно как??? На что получен ответ, мол такой договор, так билеты дешевле и больше людей слетают инвалидов. Билет забронировал, конечно, бегом домой, дал жене горсть валерьянки, рядом поставил флакон с нашатырём, и начал делиться с ней новостями прошедшего дня.
Что же делать? Вот в чём вопрос. А ответ был найден очень просто, и кто помог? Конечно наш любимый и дорогой Форум!!!
Об этом будет повествование завтра
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Посмотрела что сообщение отправлено в 00:04 по Москве и поняла, что как в сериале, узнаю продолжение только в Воскресенье...
На самом деле я продолжение то хорошо помню, читаю и переживаю все заново. :)
Не перестаю желать вам удачи!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Владимир, про светофоры-так смешно написали, я, прям, посмеялась от души... хотя понятно, как вы сами заметили, это сейчас только смешно.... вам надо для наших юмористов истории сочинять, у вас точно талант!
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Я на форуме нашёл родителей с Владивостока и выложил им свою проблему, а так же попросил, если есть возможность помочь мне.
В то время на Форуме практически каждый день находилась Вероника(veron) -многие её помнят, правда последний раз она тут в январе прошлого года появлялась, она тут же меня взяла в оборот и сказала, что это не проблема, а так проблемочка малюсенькая, что не надо больше никого беспокоить, что встретят, обогреют, чтобы не переживал.
*1
Помните я писал, что меня пугали, что сезон отпусков, что билетов может не быть и т. д.Так вот, сам талон(квоту), мне сказали дадут, когда я принесу билеты. Так вот, билеты куплены и я пришёл за остальными документами.... И что же я вижу, среди бумаг врученных мне? Вы не поверите..... ТОТ ПЕРВЫЙ ВЫЗОВ ИЗ НОВОСИБИРСКА(у меня то уже другой, под другим номером и другой датой), за которым я больше месяца проходил!!! На мой вопрос, что это такое, Вы посмотрите, каким числом он датирован??? Получил не внятный вопрос-извините, так получилось, мол неувязочка вышла....... И тут меня понесло :14: :14: :14: ...................(непереводимый русский фольклор в перемешку с флотской лексикой) благо работник был мужского пола. Поясню, что суть моей тирады заключалась в том, что из-за этой неувязочки, могло так случится, что как раз месяца и не хватило бы для оказания помощи ребёнку, тут и могло сказаться, что было бы потеряно время на приобретение билетов и т. д.И вы представляете, после всего услышанного, ему ещё хватило наглости попросить, чтобы при оформлении документов в Новосибирске, я предъявил бы им первый вызов, а не второй......... Короче, я не стал больше ему объяснять, что я о их конторе думаю, а просто бросил ему на стол их вызов и сказал, куда с ним надо сходить. Если честно сказать, то по прилету и сдачи билетов в данный отдел, я его там не видел больше, может был в отпуске, может ещё где-то, но через полгода, когда я оформлял очередные документы на вызов, там уже работала женщина.
Я улетел, меня тут в Толмачёво встретил мой сослуживец-как мне повезло с ним, не думал-не гадал, что мой сослуживец, а мы с ним прослужили 10 лет на Камчатке, будет жить тут в Новосибирске, и именно в Академгородке. Заселился, всё узнал, как и что, жду..........
И тут новость. Вот правильно говорят, что иногда-не было бы счастья, да несчастье помогло.
Рейс жены задержали в Петропавловске на 20 часов, так что она всё время находилась дома, и проблема долгого нахождения отпала сама собой. Они приземлились во Владивостоке на 1,5 часа всего.
И вот долгожданная встреча в аэропорту Толмачёво :yahoo: :yahoo: :yahoo: :131: :101: - Юляшка плачет до хрипоты, ЖАРА стоит, пока доехали в машине до квартиры, она охрипла, жарко же, и окна не откроешь. Прибыли на место, ополоснули её и всё-ребёнок совсем другой, уже и повеселел и .... просто жизнь стала прекрасна и удивительна-ВСЕ вместе.... и не жарко :s2:
И вот настал день первого посещения клиники. Сейчас, если вспомнить, может быть особого волнения и не было, просто мы в то время ещё не осозновали всю серьёзность нашей ситуации. Что у нас было записано? -Диагноз:ВПС синего типа, сопутствующий СД и всё. А оказалось.......... Когда врачи на УЗИ увидели всю картину, они просто не то чтобы ужаснулись. а были просто возмужены, как это у вас там не могли на узи увидеть ТАКОЙ ПОРОК + СД, как они вообще позволили и дали вам рожать!!!! мы им показали справки и результаты анализов Алёны, когда она была беременна, а у нас они были. В ответ только услышали, что надо гнать таких специалистов и мед. работников. И вот тут уже с каждой минутой нам становилось всё хуже и хуже. С одной стороны-вот она Юлечка, розовый комочек, дышит, кушает, а с другой стороны-как вам дали родить???? Вопросов больше, чем ответов......
Но мир не без добрых людей. Мы попали сразу на приём к Ленько О. А., как же мы ей благодарны за всё, что она сделала для нас, за её человечность, безотказность, за всё, за всё!!!!
Продолжение следует
mama Evy
Изгнанный

Откуда: Подольск
Всего сообщений: 1869

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2011
Папа Юли, я блин, в автобусе еду, а ты меня на слещы историей пробиваешь))))
Ну, а если серьезео, Волрдя, ты отличный писатель! может, книгу напишешь? я серьезно. Попробуй! или где-то напечататься?? многим ваша история будет огромной поддержкой.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

mama Evy написал:
[q]
или где-то напечататься?? многим ваша история будет огромной поддержкой.
[/q]

+1
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Прошу прощения, я кое что упустил, так что вернитесь не много назад и прочтите то, что я написал после такой же цифры-*1
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Мы очень благодарны судьбе. что мы с самого начала попали к Ленько Ольге Александровне. Я не буду перечислять все её звания, должности, просто напишу, что она Врач и Человек с БОЛЬШОЙ БУКВЫ!!!! Низкий поклон ей за это!!! Сколько раз, за всё это время, я ей звонил и с Камчатки, и она нас записывала и переписывала даты на приём, когда мы летели не специально сюда, а просто в отпуск и на денёк для консультации останавливались в Новосибирске, мы же после рождения Юли, в Новосибирске когда два а раза в год, но один раз это ТОЧНО прилетали. И НИКОГДА у нас в клинике проблем не было.
С результатами УЗИ мы вернулись к врачу...... Посмотрев на нас, О.А., поняла, что родители в прострации и надо их от туда срочно выводить. И это она сделала, так легко и не принуждённо, что мы просто поняли, что мы приехали на консультацию к врачу, а не на оперативное лечение. Понимаете, можно сказать-у вас ОЧЕНЬ СЛОЖНЫЙ ПОРОК, а можно сказать-ПОРОК НЕ ИЗ ЛЁГКИХ-чувствуете разницу? А в принципе то одно и тоже. Короче, она нам спокойно всё разложила по полочкам, успокоила, всё рассказала, дала рекомендации на ближайшие полгода. А именно, сказала, да вам необходимо делать операцию, мы такие операции делаем и делаем успешно, но в данный момент из-за того, что ребёнок ещё не окреп, имеет не большой вес, состояние у вас стабильное, развивается нормально, мы не будем рисковать, приезжайте, когда дочке исполниться 1 годик, мы её посмотрим, и тогда уже будет видно, что нам делать. Мы, конечно, же успокоились сначала, но когда услышали ответ на вопрос-"А нам только одну операцию будут делать?".......... Да, нам озвучили приговор, да ещё какой-одна операция. потом после первой через 3-4 года вторая, а потом только пересадка...... это, конечно, был удар, после, которого мы приходим до сих пор........ Вышли, сели на скамейке, сидим молчим...... рядом лежит в коляске розовощёкий человечек, который ОБМАНУЛ ВСЕХ узисток на Камчатке, что те ничегошеньки не заметили, который "организовал" мамины анализы, чтобы они были в норме, и он сделал это для того, чтобы РОДИТЬСЯ НА ЭТОТ СВЕТ и ЖИТЬ!!! А вот какой его жизнь будет, вы уж мама с папой постарайтесь. Ну вот мы и решили, что всё, что в наших силах мы обязательно сделаем, а там, может за это время наша медицина будет двигаться вперёд и что-нибудь придумает.
Это, конечно, всё хорошо, что нам надо приехать в марте месяце следующего года, но что нам делать сейчас??? А у нас билеты куплены на самолёт, который летит на Камчатку через 27 дней, я в кассу, а там мне предложили ОГРОМНУЮ ДЫРКУ ОТ БУБЛИКА, а не обмен, я им-у меня есть заключение из клиники, что операцию перенесли и т. д., а мне сказали, чтобы я воспользовался этим заключением, когда пойду в известное мне заведение и под рукой не будет мягкой бумаги. А дело было в отсутствии просто билетов, так как конец лета и у нас постоянная такая проблема. Что делать??? Не хочется тут в незнакомом городе просто сидеть... Я не долго думаю, беру билеты в Москву туда и обратно, звоню сестре, так и так, завтра встречай в Домодедово, сестра в шоке... но это её проблемы. Пришёл на квартиру, говорю Алёне, собирайся в 5 утра самолёт, она как, почему? Я ей говорю, да не на Камчатку, а в Тулу полетим, она мне-а вдруг билетов не будет? Ну наивная какая-то женщина, слов нет просто :s2: ,вот, говорю билеты. Короче, мы улетели на 3 недели в Тулу, там моя мама(царство ей небесное) первый раз увидела свою внучку, сестра племянницу, короче, провели время отлично, потом опять вернулись в Новосибирск, сходили снова на приём к врачу и улетели на Родину действующих вулканов, постоянных землетрясений, правда мы опять летели(в последний раз) на разных самолётах, только теперь Алёна улетела на сутки раньше меня, а я ещё день находился в Новосибирске, но уже в городе. Прилетели мы домой где-то в середине сентября, но..... у меня ещё за этот год отпуск необходимо отгулять, а это 60 дней как-никак :yahoo: Решено, летим в отпуск в начале декабря, чтобы Новый Год встретить в Туле. Господи, в год своего рождения Юльчонок превратилась в лягушку путешественницу :116: Вы только вдумайтесь, сколько часов она налетала за свои 10 месяцев. Петропавловск-Владивосток(4 часа) -Новосибирск(6 часов) -Москва(4 часа) -Новосибирск(4 часа) -Хабаровск(6 часов) -Петропавловск(4 часа) -это первая поездка. Летим в отпуск, опять через Новосибирск.(Я могу сказать, что теперь мы всегда летим в отпуск, с обязательной остановкой в Новосибирске для консультации, благо, для этого есть все возможности.) Петропавловск-Хабаровск(4 часа) -Новосибирск(6 часов) -Москва(4 часа) -Петропавловск(9 часов). Больше всего мы переживали, как она выдержит перелёт от Москвы до Петропавловска, всё таки 9 часов в полёте, наши переживания были напрасными, все полёты Юля переносила отлично, за исключением одного, но он был ещё впереди. На Камчатку вернулись в середине января, особо нам раскачиваться не было времени, это касалось прежде всего меня, так как меня уже ждал по-новому мой "любимый" Здравотдел, снова оформление квоты, со всеми вытекающими последствиями(то есть опять обследования, анализы, комиссии и т. д), а вы не забывайте, что начало года и разные договора с авиакомпаниями, выделения квот будут только заключены, и когда это состоится, не известно. Благо, что, когда мы заезжали в декабре в Новосибирск, мы договорились, Ленько О. А., что наш вызов они вышлют на Камчатку в конце декабря или в первых числах января, так оно и случилось, нам надо было опять дать подтверждение, что мы прилетим, но это уже было 75% успеха, теперь только получить квоту и купить билеты............... Но об этом будет в продолжении




Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Папа Юли, Ленько Ольга Александровна, это на самом деле не только врач, но и Человек с большой буквы. Если еще с ней увидитесь, передавайте привет от Садыкова Алешки, скажите что у нас все хорошо, в школе учится. А вообще читаю вашу историю, и вот как это ни странно прозвучит, настольгия что ли какая то. Все свое связанное с Мешалкино вспоминается. И понимаешь что именно там уже дважды ни только сына, но и меня к жизни возвращали, и как то вспоминается в основном только хорошее, все переживания как будто на заднем плане, как в тумане. А вспоминается сразу то счастье, которое было когда вышел врач из операционной и сказал что все прошло по плану, когда сынулю из реанимации перевели, когда сказали что готовимся на выписку. А в первую операцию мы тоже в 4.3 лежали, и наблюдала нас Марина Альбертовна, и тоже не просто профессионал, но и человек замечательный, а оперировал первый раз нас тоже Горбатых. Удачи Вам и быстрейшего выздоровления доченьки, пора поправляться и домой.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Володя муза где?
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
2010 год для нас начался....... просто УЖАСТНО...... даже всё началось с конца 2009 года, заболела раком моя мама..... всё так произошло неожиданно и быстро, что мы и понять ничего не успели, прилетели в отпуск в декабре, а она в больнице и сразу было видно, что...... хотя и она старалась подавать вид, что не всё потеряно, и мы хорохорились, но сами каждый в себе понимали, что конец не минуем и этот конец уже очень близок. Господи, она даже не могла поднять Юлю на руки, только сидела и смотрела на неё, как она переживала, что у нас так получилось, но она и видела, как мы любим Юлю всей своей душой, как мы заботимся о ней и это её, какой-то мере успокаивало...............
Мы ты прилетели 13 января, до конца января, что удивительно уже оформил квоту, и в первых числах февраля взял билеты в Новосибирск, всё получилось удивительно быстро и удачно в этот раз, даже в Здравотделе сказали, что чтобы все договора были оформлены до конца января, это что-то. Но, к великому сожалению, это был единственный положительный момент в начале года.
И вот за 10 дней до отлёта, будучи на вахте, я получил этот страшный звонок от сестры.......... На следующий день я улетел в Тулу, чтобы отдать последнюю дань своей маме...... через неделю прилетел уже на Камчатку, и сразу же на следующий день вылет в Новосибирск.
В этот раз мы не стали останавливаться в Академгородке, а остановились в самом городе у наших знакомых, думал, что когда положат, то перееду поближе уже. Но это мне сделать было не суждено.
После проведения зондирования, нам снова отказали в проведении оперативного лечения, и вот это уже был НАСТОЯЩИЙ ШОК для нас!!!!
Продолжение следует
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
_курена_ написала:
[q]
Володя муза где?
[/q]

Олеся, сейчас особо не до писанины, по понятным причинам
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Продолжение
ШОК......... Алёна позвонила, наверное, часов в 11, вся в слезах, я толком ничего не мог разобрать в её словах, только понял, что операции не будет.... Как, почему, что случилось? Ответа не было и телефон её не отвечал, беру такси и лечу в клинику, пока ехал дозвонился до неё, не много поговорил, но всё равно вопросов стало ещё больше, чем получено было ответов, единственное, что было понятно из её слов это ПОКА или НЕ СЕЙЧАС.
Приехал в клинику, встретился с Алёной, сейчас уже не смогу вспомнить, как мне удалось её успокоить и привести в более менее чувства, чтобы она мне смогла хотя бы что-то рассказать, почему такое получилось. А дело было вот в чём-при проведении зондирования, диагноз наш оказался совсем другим, чем его видели на УЗИ ранее, ещё более сложным, что шанс проведения операции есть, но через год. Более подробную информацию узнать в то время было не возможно-суббота, никого нет, о самочувствии Юли можно было узнать только в 19 часов, так как она в реанимации находилась в то время, более подробно обо всём можно было узнать только в понедельник, когда можно будет встретиться Горбатых Ю. Н., а зондирование делал именно он.
Мы дождались 19 часов, Алёна ушла в реанимацию узнать самочувствие дочки, а я поехал домой, так как нахождения возле поликлиники в 40 градусный мороз ничего не решала. Да, в то время в Новосибирске были ЛЮТЫЕ морозы. Уже в дороге Алёна позвонила и сказала, что состояние стабильно. Это была единственная хорошая новость за целый день.
И вот началась бессонная ночь не только для меня, но и для Алёны, она в клинике, я дома, но у обоих мысли там-рядом с любимым крохотным человечком...... Господи, как же долго тянулось время...... ночь прошла, ждём опять информации из реанимации-звонок от Алёны-состояние стабильное, уже начинает по-тихоньку дышать сама. А говорю Алёне, давай приеду, она не хочет и всё.
И снова впереди целый день в раздумьях.... А в голове вообще не было никаких мыслей, одна пустота и всё, только вопросы-Что делать? И как быть? Что? Что? Что? И где найти ответ на это ЧТО...... Алёна, конечно, мне в поисках ответов была в тот момент не помощница, хотя без неё я тоже не мог принять ни какое решение. Думай, не думай, но что-то делать надо. С чего начинать? Решил сначала идти с самого утра к Ленько О. А., а больше не к кому, только она могла мне дать хоть какую-то информацию в тот момент и сказать, что делать дальше, ну и провести к Ю. Н.
Вечером звонит Алёна и говорит, была в реанимации-Юляшка дышит сама, всё нормально, завтра переведут в палату. Ох, какая же она у нас всё таки умничка, нас не подводит.
Хочу сказать, что уже тогда на Форуме я почувствовал ТАКУЮ НЕВЕРОЯТНУЮ ПОДДЕРЖКУ!!! , что даже не могу передать это. Чтобы никого не забыть, я не буду перечислять всех, так как на это уйдёт очень много времени, все они тут, кому интересно, пусть посмотрят
начало списка: http://forum.dearheart.ru/inde...;m=profile
его окончание: http://forum.dearheart.ru/inde...mp;st=7490
Но не в обиду остальным, я не могу не отметить одного человека, который взял меня в ТАКОЙ ОБОРОТ, что постепенно безысходность нашей ситуации стала отходить на второй план. Этот человек НАДЕЖДА (NadeJda) . Господи, если бы не она, то мы бы с Алёной точно свихнулись бы. Сначала она в воскресенье мне "вставила" мозги на место, сказала, что пока ничего страшного не случилось, не ты первый и не ты последний, кому отказывают в операции, завтра спокойно всё узнаешь, что тебе скажут и СРАЗУ ЖЕ ЗВОНИ МНЕ, БУДЕМ ИСКАТЬ ВЫХОД ИЗ ВАШЕГО ПОЛОЖЕНИЯ!!!
Наступила ещё одна бессонная ночь раздумий..... И тут звонок от Алёны, где-то в полночь, она вся в слезах говорит, что её срочно вызывают в реанимацию, и чтобы пришла с одеялом, плачет и говорит, что боится туда идти и ноги не идут, слышу в трубке чей-то голос-Фролкова, срочно идите сюда..... трубку положили..... если мне память не изменяет, я,наверное, точно пачку сигарет выкурил одну за другой, курю, а у самого руки трясутся, звоню-телефон не отвечает-опять курю и так почти час.... Что же там стряслось, не дай Бог..... нет, об этом лучше не думать, она же уже дышала сама, но почему в полночь...... а телефон всё молчит..... а я всё курю....
Продолжение следует
Guest
Гость

Володя, ну нельзя так, ты ж людей до инфаркта доведешь!!! На самом таком месте важном - продолжение следует!!! Ох пропадает писатель :biggrin:
А если серьезно, очень переживаю, хотя знаю, что все позади, все хорошо уже. Юлечка такая молодец!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Я знаю, что там было дальше :m5:, но пусть сам автор напишет.
Спасибо, Володя. Для меня тогда ваша история была важна не меньше чем моя поддержка вам.
В общем мы нужны были друг другу! :s4:
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
На самом интересном месте...
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет. удачи и здоровья!!!
Припево4ка написала:
[q]
На самом интересном месте...
[/q]

Светлана, моё детство прошло рядом с телевизором "Рекорд", по которому показывали "Рабыню Изауру","Санта-Барбару", так что это ещё только начало, вы обратили внимание, что дата окончания моего написания -28 февраля 2010 года, нам ещё даже года не было, а сейчас нам через 10 дней 5 лет будет-так что милые мои запаститесь терпением впереди ещё описание 4-х лет жизни, но на этом ничего не закончится.
ну и у меня вчера(ой, сегодня в 4.30) бумага кончилась :s11: и чернила, да и муза свалилась под стол и захрапела :s4:, вот вечером разбужу её и продолжим :40:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Папа Юли, ты поторопись, а то скоро твои девочки придут с больницы и времени на писанину совсем не будет.

Папа Юли написал:
[q]
(ой, сегодня в 4.30) да и муза свалилась под стол и захрапела, вот вечером разбужу её и продолжим
[/q]

Что то ты очень долго своей музе спать разрешаешь, разбуди пораньше. :s2:
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
NadeJda написала:
[q]
ты поторопись, а то скоро твои девочки придут с больницы
[/q]

Надюш, успею, у меня по моим предположениям ещё дней 8 минимум моего одиночества, а может и 10.
[q]
ты очень долго своей музе спать разрешаешь, разбуди пораньше.
[/q]

Она у меня муза эта не понятная, когда захочет, тогда и приходит, то по камчатскому, то по московскому, а то по новосибирскому времени, неуправляемая какая-то, прям сладу с ней нет.
P.S. -I Кстати, мой земляк Л. Н.Толстой тоже очень долго писал роман "Война и мир", я весь в него :s2:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Папа Юли, ну если на Лва Толстого ровняться, то ты еще долго с форума не уйдешь :s2:
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Папа Юли Володя, "Санта Барбара" явно наложила на тебя свой отпечаток.... Все серии заканчивались всегда на самом интересном и волнительном моменте. И обычно в четверг! По пятницам и выходным, как известно, сериалы не показывали.. И народ мучился догадками до следующей недели :s11: :s11: :s11:
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Продолжение:
И вот наконец-то раздался долгожданный звонок..... Господи, как я теперь боялся ответить, но всё таки схватил трубку и услышал спокойную речь Алёны-"Не переживай, всё хорошо, Юля в палате со мной, всё нормально". Господи, какие это были замечательные слова-Всё хорошо, Юля со мной!!! Теперь спать, спать и ещё раз спать-завтра понедельник и мне предстоит тяжёлый день.
Через некоторое время, позвонила снова супруга и рассказала, почему всё так произошло. Просто ночью привезли тяжёлого ребёнка, и нужно было срочно его определить в реанимацию, но почему-то там не было свободных мест(удивительно), и так как наша Юля уже чувствовала себя хорошо и она просто находилась там, то решили посреди ночи, сделать доброе дело маме и отправить дочку к ней в палату, только уж всё это было так сделано, что ...... короче, нет слов. Ну да ладно об этом. Дочка чувствует себя отлично и это самое главное.
И вот утро, я у кабинета Ленько О. А.увидев меня, она сказала, что проведёт меня к Горбатых Ю. Н. и могу задать любые вопросы и получу на них ответы. Да, вопросов было ОКЕАН, МОРЕ, ОЗЕРО и ОГРОМНАЯ ЛУЖА, но суть их всех сводилось к одной мысли-Мы не операбельны вообще? Вы просто не хотите нас оперировать, боитесь за исход? Или Вы не можете прооперировать нас, так как такие операции здесь не делают? Вот три вопроса, которые меня интересовали в первую очередь. Перед тем как зайти к хирургу, я включил на телефоне диктофон, чтобы ответы записать на него, а вдруг потом пригодятся? Дело сделано и вот я в кабинете. Видно Ю. Н. по моему виду всё понял, понял, что меня интересует, да и на 1000% можно сказать, что такие беседы он провёл и проведёт ещё не одну сотню, а может и тысячу(дай Бог ему здоровья). Я ему представился и он сразу же сказал мне следующее:
"У Вашей дочери очень сложный порок-открытый атриовентрикулярный канал, фактически единственный желудочек и плюс Тетрада Фалло. И ситуация такая, что один из желудочков(левый) существенно уменьшен в размерах, что не позволяет сейчас рассчитывать на положительные результаты операции. Мы в операции не отказываем, но её лучше провести позже, так как на данный момент, достаточный лёгочный кровоток, позволит вырасти и развиться этому желудочку хоть не много и только тогда можно будет сделать двужелудочковую коррекцию. Давление лёгочной артерии не много повышенное, и тем не менее оно позволяет нормально развиваться ребёнку. Сейчас надеяться на проведение двухжелудочковой коррекции не приходится. Поэтому мы вас отправляем домой и ждём вас через год, а вот если за год ничего не изменится, то будем уже решать всё на месте.
(записано со слов Горбатых Ю. Н.)
У меня и так голова толком не работала, а тут ещё такое :116: Алёне я, конечно, всё это сказал, но несколько иначе-операцию согласны делать через год, когда ребёнок ещё окрепнет, а что я ей должен ещё был сказать?
Я, конечно, всю полученную информацию выложил сюда на Форум, спрашивал совета, мол, а действительно ли мне всё сказали, может что-то не договорили? Скажу сразу, что многие поддерживали нас, говорили, подрастёте, окрепните и тогда уже подремонтируете сердечко, что Ю. Н., хирург от Бога и ему можно доверять на все 100%, но, так же скажу честно, что были и такие, которые сомневались в решении о переносе операции на год, мол, за год могут произойти необратимые последствия в организме и тогда операцию будет делать поздно. Предлагали обратиться в другие клиники. Опять вопрос-ЧТО ДЕЛАТЬ и КАК ПОСТУПИТЬ?
Всё это время я постоянно перезванивался с НАДЕЖДОЙ, в тот момент она для меня была единственной отдушиной в мире моих вопросов и дальнейших действий. Все свои тревоги и сомнения по поводу правильности моих дальнейших предполагаемых действий я обсуждал с ней в течении ни одного дня. Я просто не представляю, как у неё хватило сил и терпения меня выслушивать и успокаивать.
Через пару дней выписали Алёну с Юлей. Видно действительно организм дочки не до конца отошёл от наркоза, и всё таки осталось остаточное явление действий разных лекарств полученных ей в клинике. Она практически ничего не ела, а если и ела, то через короткое время всё отрыгивала, Господи, на неё было страшно смотреть, видно было, что она хочет есть, но пища у неё не задерживается и организм отторгает её. И опять, что делать нам и опять звонок нашей Надюше. Как Алёна не хотела, но я заставил её познакомиться с ней заочно и поговорить. Успокоение приходило, но не надолго, до следующего кормления. И тут Надежда посоветовала, а не позвонить ли тебе в Томск, что они скажут, что посоветуют? Тем более Томск от Новосибирска не очень далеко, ехать всего лишь около 6-ти часов, мало ли, может и съездить можно. Как сейчас помню, пошёл менять билеты на самолёт на Красный проспект, звоню Надежде, она мне даёт номер телефона клиники в Томске, долго разговаривал, они меня практически уговорили приехать. Там же не далеко находился Ж/Д вокзал, узнал расписание, забронировал билеты на вечер до Томска, опять переговоры то с Алёной, то с Надеждой(вот сейчас пишу, всё вспоминаю, и диву даюсь какая суета и каша у меня была в голове, и как только Надя всё это вынесла). Алёна стала упираться, мол, ну как мы поедем, нас никто там не ждёт, посмотри на Юлю, куда её везти, на улице мороз до 40 градусов в те дни доходил, организм ослаблен, не дай Бог в поезде заболеет и т. д. и т. п., хотя она упиралась и не очень сильно, но в купе она была права. Я опять звоню в Томск, спрашиваю, где остановиться, далеко ли до больницы, будут ли действительны наши обследования, что мы сделали в Новосибирске(в свою очередь скажу, что при получении выписки у Ленько О. А., я настоятельно попросил записать мне на диск исследование УЗИ, что и было сделано). Томск мне ответил, что всё посмотрят, сделают зондирование и примут решение.......... может быть как раз вот эта фраза и решила наши дальнейшие действия. Нет, в Томск мы не едем, по крайне мере сейчас ещё одного зондирования Юля не вынесет, тем боле мы видели, как ей плохо сейчас. Решили, что приедем домой, придём в себя и там будет видно, время ещё есть у нас. Тем более квота у нас была только на Новосибирск. О нашем решении я тут же сообщил Надежде, на что она сказала, может и правильно, что так решили. Утром следующего дня, меняю билеты на самолёт и ночью в 1.10 улетаем(почему помню этот рейс, да он один Новосибирск-Владивосток(Хабаровск) -П-Камчатский) В это раз летели через Владивосток-5,5 часов полёта и мы во Владике, пока летели Юля спала, но потом уже проснулась и захотела есть, а есть не может, всё назад выходит............................ благо с Владивостока самолёт вылетел практически пустой-3 часа мучений таких, что просто не описать, и для ребёнка и для нас с Алёной. И вот посадка, наконец-то мы дома, на Камчатке-1,5 часа на машине и мы дома...........................
Господи, сколько же надо для счастья, правильно говорят -ДОМА И РОДНЫЕ СТЕНЫ ПОМОГАЮТ!!!! Буквально, полчаса времени, после принятия ванны, наша Юля приняла на грудь двойную дозы каши, порозовела вся(с самолёта крёстная встретила обомлела от вида ребёнка), поведение стало совсем другим, как-будто никакого посещения, зондирования и 9-ти часового перелёта и не было-разница была-небо и земля.
Казалось бы, вот оно счастье, живи, радуйся жизни, укрепляй здоровье и расти дочку, пусть набирается сил до следующего года, но...... не так всё было просто, сомнения изо дня в день мучили меня-а правильно ли мы поступили, что не поехали в Томск? А вдруг всё таки будет поздно? Такие мои мысли иногда подкрепляли сообщения, которые я получал на Форуме, может действительно не стоит ждать целый год? А обратиться в другие клиники, заочно проконсультироваться, то есть собрать мнения по нашему вопросу как можно больше. Решено, я сделал несколько копий диска, выписки медобследования(предварительно убрав шапку документа) и отправил в разные клиники, а именно-Пенза, Санкт-Петербург, Берлин, Филатовку-Бакулево было отсеяно сразу окончательно и бесповоротно, о неё даче и речи не было, но как раз с ней то и произошёл ИНТЕРЕСНЕЙШИЙ СЛУЧАЙ, если можно так сказать, но об этом чуть ниже.
Если мне память не изменяет, то письма я отправил по почте где-то в начале апреля(только в Берлин по электронке) и начались долгие дни ожидания, время шло, а ответов всё не было, волнение с каждым днём нарастало, не ужели наш случай очень серьёзный и никто нам не поможет? Правда, хочу оговориться, из Берлина пришёл ответ в течении 7-10 дней(точно не помню) -приезжайте и т. д. и т. п.-счёт-в валюте, я прикинул, на всё про всё нужна была ОГРОМНАЯ СУММА, что-то около чуть ли не 1,5 млн., а может и больше(не помню) Почему так выходило, а очень просто, я считал на двоих, то есть на себя и Алёну, так как Алёна ни при каком раскладе не поехала бы одна, не потому что я её не отпустил бы, просто..... ну не смогла бы она одна поехать, не такой она человек просто, тут поймут почему, просто не с того теста некоторые люди сделаны, нет, я её ни в чём не обвиняю и не ругаю, но такой уж в нашей семье уклад, что ведомая она, и ничего тут не поделаешь, а меня на службе просто не выпустили бы за границу даже бы для лечения ребёнка по ряду причин. Ждём дальше-ТИШИНА, НИКТО НЕ ОТВЕТИЛ БОЛЬШЕ, только из Санкт-Петербурга пришёл не утешительный ответ, что такие операции они не делают, мол обратитесь в другие центры. Целый месяц мы себя с Алёной терзали сомнениями и днём и ночью, почему нам никто не ответил больше, неужели, наш случай такой, что никто не возьмётся нам помочь???? Думали, думали, терзали себя, терзали и решили-сказали нам через год приехать в Новосибирск, значит решено-НОВОСИБИРСК, а там как Бог решит. И вы знаете после принятого решения, у нас как гора с плеч свалилась, всё встало на свои места, жизнь стала идти своим чередом, спокойно и без лишних волнений, как будто так и должно быть.....
Вот так вот прошёл первый напряжённый год жизни Юлии Владимировны :101: и правильно ли мы поступили, показало будущее, но об этом в ПРОДОЛЖЕНИИ, которое, как обычно следует :s2:
Да, чуть было не забыл про эпизод с Бакулево........ об этом тоже завтра :l1: :19: :15:
Guest
Гость


Папа Юли написал:
[q]
, так как Алёна ни при каком раскладе не поехала бы одна, не потому что я её не отпустил бы, просто..... ну не смогла бы она одна поехать, не такой она человек просто, тут поймут почему, просто не с того теста некоторые люди сделаны, нет, я её ни в чём не обвиняю и не ругаю, но такой уж в нашей семье уклад, что ведомая она, и ничего тут не поделаешь,
[/q]

А такая ее "ведомость" говорит только об одном, что в ее семье есть МУЖЧИНА и есть его крепкое плечо. Вашим девочкам просто очень-очень повезло с мужем и папой!
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008

Юля_ написал:
[q]
Вашим девочкам просто очень-очень повезло с мужем и папой!
[/q]

Золотые слова! Полностью согласна!
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
[b]Юля_[/b] Юль, только хотела это написать. Таких женщин нынче мало. Володя Умничка, и Доча вся в папу.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Про НЦССХ им. А. Н. Бакулева
У меня в Туле по соседству живут врачи, которые работаю в кардиологическом отделении в Тульской Областной больнице, правда отделение для взрослых. Когда нам отказали в оперативном лечении в 2010 году(о чём я писал выше), то я позвонил сестре в Тулу и попросил сходить к ним и спросить, действительно ли наш порок такой сложный и есть возможность что-то сделать или вообще ничего. Просто мысль была такая, что нас действительно отправили с глаз долой, а год пройдёт...... могут сказать или поздно, или ещё через год. Так вот, они ответили, да, порок сложный, что кое-что можно сделать и всё. На этом я об этом забыл. И тут приходит письмо на мой эл. адрес с НЦССХ им. А. Н. Бакулева, мол так и так, мы узнали, что у Вас есть дочь, с таким-то таким ВПС, что Вас в Новосибирске не стали оперировать и т. д. и т. п.(к сожалению письмо это не сохранилось). Далее, они НАСТОЯТЕЛЬНО просят нас, не терять даром времени и приезжать к ним на операцию, что у них в проведении таких операций огромный опыт и т. д и т. п., что если у нас возникнут проблемы с оформлением квоты, то можно звонить им, они решат вопрос с нашим Краевом минздравом, или приезжать без неё-оформим всё на месте. Короче ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ нас звали и гарантировали успешное решение нашей проблемы. Даже так.
Конечно, мы такой вариант вообще не рассматривали, даже и мысли о Москве у нас не возникало.
Ну а теперь, откуда же в НЦССХ узнали о нас, да ещё ладно бы, мы жили где-то рядом, но нашли же даже на КАМЧАТКЕ.
Оказывается, в тот момент в Обл. больнице в Туле работали врачи из НЦССХ, и соседи у них спросили про данный порок, ну и эта информация добралась до Москвы и вот мы получили от них такое письмо. Конечно, если это было благородным порывом НЦССХ им. А. Н. Бакулева, то честь им и хвала, но мне, кажется, что тут преследовались совсем другие цели-сделаем-честь и хвала, мол никто не взялся, а мы сделали, не сделаем-ничего, все отказались, а мы пытались-что-то так. Но это моё личное мнение, конечно, хотелось бы верить, что оно ошибочно и верить в их благородные мотивы оказания нам помощи.
Время неумолимо двигалось вперёд. Юляшка росла и развивалась, она даже не представляла, что её ожидает впереди, да что она, мы- её родители с содроганием думали о приближении марта 2011 года.......
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1623

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Папа Юли Володя, наверное выражу мнение многих "местных" мам, каждая из нас хотела бы стать вот такой "ведомой", как Алена. Твоим девочкам очень и очень повезло с мужем и папой. И Юля характером точно в тебя, боец :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak: :spartak:



P.S. Вот интересно, вас аж на Камчатке нашли, а мы прям перед операцией, без которой, как говорили в Бакулево, ребенок бы не выжил, пропали и больше не появились........ и ни чего, вот уж 5 лет тишина...............
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

LENA73 написал:
[q]
P.S. Вот интересно, вас аж на Камчатке нашли, а мы прям перед операцией, без которой, как говорили в Бакулево, ребенок бы не выжил, пропали и больше не появились........ и ни чего, вот уж 5 лет тишина......
[/q]

мы несколько раз оперировались в бакулевке, и вот идет восьмой год как нас отправили домой... и тишина из бакулево... как же они статистику свою составляют :biggrin: и про отдаленные результаты операции в ней упоминают :sorry:
Папа Юли
читаю эту тему.. хорошо что знаю что всё хорошо... представляю Ваши чувства в процессе..
Rinna_73
Чемпион общения


Откуда: Ульяновск
Всего сообщений: 2243

Дата регистрации на форуме:
28 мая 2012
Володя вы очень интересно пишите, захожу по несколько раз в день смотрю нет ли продолжения :s2: Такие захватывающие моменты... Хорошо что знаю что все будет хорошо)
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!
Пока прекращаю писать продолжение истории :sorry: ..... настроения нет и желания, да и муза улетела в тёплые края :118:
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Ну если вернется, то все же посотрудничай с ней).
Еvjenia
Рекордсмен


Откуда: Киргизия
Всего сообщений: 2786

Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2011
Мы надеемся что муза все таки вернется
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Год пролетел не заметно..... За это время мы продлили инвалидность ещё на год, могу сказать, что без проблем вообще, чуть ли не заочно, росли, развивались. ТТТ-не болели, хотя могу сказать сразу, что Юлю растили не тепличным ребёнком, постоянно свежий воздух, прогулки к океану, в лес и т. д., не хотелось думать о предстоящем визите в клинику, но как не крути день, за днём, неделя за неделей-месяц долой, и вот во владенья вступил 2011 год. Что он нам принесёт, какие испытания выпадут нам, мы даже и не могли догадываться.
В начале года, я как обычно отправил документы в Новосибирск, ответ пришёл быстро, если память не изменяет, где-то в 20-х числах января-нас ждали в начале февраля, но..... опять на авансцену вышли договора с авиакомпаниями-нет договоров-нет билетов. Звонки в Минздрав были практически каждый день, но ответ был-звоните позже или завтра. Я позвонил в Новосибирск и рассказал им, что у нас сложилась не предвиденная ситуация, на что получил спокойный ответ-как возьмёте билеты, сообщите нам хотя бы за 7-10 дней.
Могу сказать, что у меня НИКОГДА не было проблем с назначением даты обследования, будь это личная просьба, то есть не плановое обследование, или перенос даты их очередного обследования, повторю, ВСЕГДА ШЛИ НА ВСТРЕЧУ, просто надо заранее звонить и спокойно всё объяснить. И вот звоню как-то с утра, часов в 9, и слышу долгожданное-приезжайте, договор заключили, начнут продажу с 10 часов утра. В 10 часов я в кассе, и тут узнаю, что для нас, О БОЖЕ, авиакомпания сделала просто ШИКАРНЫЙ ПОДАРОК-нам для Юли дали билет С МЕСТОМ ТУДА И ОБРАТНО(так бы она летела бы на руках у нас).
Как сейчас помню, прилетели 19 марта в субботу ночью, на следующий день погуляли по Академгородку, купили торт-нам же 20 марта исполнилось 2 годика, да, не думали, что так отметим день рождение(в дальнейшем мы ещё одно ДР отметили в Новосибирске, но об этом позже), но, здоровье дороже.
Вроде бы всё шло по плано, но нас подстерёг не приятный случай-заболела наша мама, нет, не сильно, не большая температура, кашель, короче ОРЗ, но встал вопрос-А вдруг её не положат? Что тогда? А ничего, для таки не предвиденных случаев есть папа :s2:, я как в воду глядел и тоже подготовил себе мед. документы, а вдруг придётся лечь с дочкой, но всё обошлось. И вот они в отделении 4.3.
И вот всё закрутилось...... обследования, анализы, УЗИ, рентген, опять анализы.... всё, состояние ребёнка и его организма позволяет делать операцию, на 25 число назначили зондирование, а потом решили на следующий день делать операцию......
Но, Горбатых Ю. Н.(как нам повезло с ним, что он оказался нашим хирургом и тогда и сейчас!!! !) решил не тянуть с операцией, а сразу после зондирования делать...... время ожидания тянулось ОЧЕНЬ ДОЛГО, а результатов всё нет и нет, мы с Алёной себе места не находили, практически все, присутствующие на этом Форуме знают что это такое......
Каждому ожиданию когда-то приходит конец, и вот операция закончилась, и все наши вопросы к Юрию Николаевичу-Как всё прошло? Как дочка себя чувствует? и т. д. и т. п.Но врач был краток-"Не переживайте, всё хорошо, сделали вспомогательную коррекцию, операция прошла нормально, пока она в реанимации под искусственным аппаратом и возможно, что уже завтра могут перевести в палату, хотя думаю, что на выходные пусть побыла бы там".
ОТЛИЧНО!!! УРА!!! ВСЁ ПРОШЛО ХОРОШО!!!! Господи, как мы радовались с Алёной, это что-то!!!
Она чуть ли не каждый час пыталась узнать, как там наш Юльчонок-бельчонок себя чувствует, но постоянно натыкалась на "железный занавес" реанимации, который приоткрывался только раз в 19 часов в выходные дни. Правда в субботу утром дежурный врач сказал супруге радостную весть-"вчера вечером пришла в себя, сегодня уже дышит сама, давление в норме, по вашему ребёнку замечаний нет"-эти слова врача, были для нас, как бальзам на рану!!!!
Но на этом наша радость с каждым днём стала становиться всё меньше и меньше, и на её место пришла тревога и дальнейшая неопределённость.......(11)
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Володя, привет!!! Как долетели? Как у Юленьки дела, как себя чувствует?
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Володя, ваша муза уже дома!!!! Как у Солнышка дела? Как она себя чувствует?
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем, привет, удачи и здоровья!!!
Последние новости и не только тут
http://forum.dearheart.ru/78/5654/
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Юляша дома! наверное радости-то целый вагончик!
Отдыхайте и восстанавливайтесь. Да и вам Володя с супругой нужно хорошенько отдохнуть.
Вы замечательная семья!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Вы такие Молодцы! У Юли очень любящие и заботливые родители. Скорейшего вам выздоровления.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Если Вы, Володя, уже отдохнули, набрались новых сил и насладились роднульками дома(хотя в этом нельзя ограничиться), может, будет продолжение? :40: :30:
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Да, да, да, ждем продолжения !
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
СВЕТЛОЙ ПАСХИ! ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!

Прикрепленный файл (ПАСХА.jpg, 23200 байт, скачан: 168 раз)
юлия1808
Гроссмейстер


Всего сообщений: 854

Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Володя, не хотите продолжить написание вашей истории? Уж больно интересно вас читать.
Как Юленька?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Поздравляю с наступившим Новым годом и Рождеством! Пусть в жизни всегда будет место для чуда, а в сердце – место для любви и надежды! Всем огромного здоровья и счастья в душе!

Прикрепленный файл (ieopg9AWpj8.jpg, 132282 байт, скачан: 182 раза)
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Ну что.... намечается очередная поездка в Новосибирск, вызов уже на руках, госпитализация назначена на 13 апреля по педиатрической квоте, но я сегодня звонил в клинику и попросил перенести госпитализацию на 6 апреля. Впервые за всё время лечения в клинике, а это 6 лет, в этот раз будет ВСЁ по-новому, ни как в прошлые разы, в этот раз в Юлей буду лежать я, мы даже маму оставляем дома на Камчатке, надеюсь мы справимся на 10 баллов. :s2:
Вот такие у нас новости.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Обязательно справитесь! Удачи вам!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Володя, удачи ВАм! Пишите, не теряйтесь! Зажмем за вас кулачки.
Володя, не сочти вопрос нескромным: а почему ты летишь с Юлей, а не Алена?

Я тебе завидую в том, что ты Олю Нестерову увидишь)))
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 714

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Удачи вам огромной! Бог в помощь!
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Володя, с Богом!!! Будем держать кулачки за Юленьку. Такой папа, как ты справится на все 100%!!!
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
мама*Анечки* написала:
[q]
Я тебе завидую в том, что ты Олю Нестерову увидишь)))
[/q]

Оль, а где я её увижу? Ну-ка поподробнее объясни
[q]
а почему ты летишь с Юлей, а не Алена?
[/q]

Ну почему-не скромный.
Просто решили, что я в этот раз лягу-квота педиатрическая-раз, лежать около недели, с Юлей я справляюсь на "УРА!"-два, даже в плане остепенить и т. д. лучше, да и пусть Алёна отдохнёт, она уже и так 3 раза лежала. Так что это всё нормально.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Удачи вам. Все у вас получиться.
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 883

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Владимир, Вы конечно же справитесь. Огромной Вам удачи.
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010

Папа Юли написал:
[q]
Оль, а где я её увижу? Ну-ка поподробнее объясни
[/q]

Ны вы же в Новосибирск едете, а Оля сейчас там живет. Я думаю она с удовольствием с вами встретится

Папа Юли написал:
[q]
Просто решили, что я в этот раз лягу-квота педиатрическая-раз, лежать около недели, с Юлей я справляюсь на "УРА!"-два, даже в плане остепенить и т. д. лучше, да и пусть Алёна отдохнёт, она уже и так 3 раза лежала. Так что это всё нормально.
[/q]

Думаю в целях развития самостоятельности для Юли эта поездка будет самое то. Что ни говори но мамы опекают детей больше чем папы, иногда чрезмерно, мы как наседки. А деткам иногда нужно давать немножко свободы. И от мамы тоже)))
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
мама*Анечки* написала:
[q]
... вы же в Новосибирск едете, а Оля сейчас там живет. Я думаю она с удовольствием с вами встретится
[/q]

Оль, да я уже с ней со стыковался, думаю, что организовать встречу ОЧЕНЬ большой шанс есть у нас.
Ты знаешь, может ты и права. Но мы с Юлей, как то по духу ближе. Да и договориться всегда сможем. Я со службы прихожу, она от меня не на шаг, даже мама иногда ревнует :biggrin: Вот ей уже скоро 6 лет, самая любимая игрушка... нет, не кукла(она и в куклы то не играла никогда? -футбольный мяч, по ТВ мультики не смотрит вообще-футбол, хоккей, на природу выезжаем, для нас только с папой в мяч погонять-это пацанёнок в юбке. Синяков набьёт, но терпит, не плачет. :thumbup:
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
5 апреля летим с Юлей в Новосибирск ,6 госпитализация по педиатрической квоте, билеты куплены, документы собраны, с жильём и встречей в аэропорту договорился, с палатой вроде бы тоже решил вопрос.
Кто будет в это время в клинике им. Е.Н. Мешалкина и, если есть желание познакомиться и пообщаться лично, думаю, что найти меня не будет никаких проблем, я там из пап, скорее всего буду один лежать с ребёнком.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3710

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Папа Юли, Володя, удачи! Время летит быстро, не успеешь оглянуться и уже в полет.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Долго думал, писать или нет о своей поездке....... но всё таки решил не много написать.
ВСЁ, как я задумал, как рассчитывал исполнилось с точностью на 90%-и полёт туда и обратно прошёл просто ОТЛИЧНО и оформление госпитализации, и палата, и зондирование, и выписка раньше на 3 дня, как планировал, короче, всё прошло ОТЛИЧНО, дальше была встреча с Олей, тоже как запланировали, но не всё прошло гладко в последний день. У Юли поднялась температура 38, и это за 6 часов до полёта, но удалось её сбить, до первой посадки в Хабаровске, потом, снова сбить уже до Камчатки, а дома.... дома и родные стены помогают :thumbup:
Результат поездки-ВСЁ СТАБИЛЬНО, отменили ряд лекарств, ну и подобрали дозу ТРАКЛИРА, очередное посещение для консультации через год-полтора.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Володя, я очень рада за Юляшку. Дай Бог ей крепкого здоровья. Тебе я уже писала, повторюсь, Ты супер папа, классный муж.
Эх, побольше бы таких мужиков.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Очень рады за вас. Так держать.
Елка 1904
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 144

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2008
Хороший вы, папка)
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!!
Ну вот, мы опять в Новосибирске,28 марта госпитализация, решил, что с Юлей опять я лягу, на этот раз взяли с собой маму(она на квартире будет жить), если дорога бесплатная и на неё, почему бы не взять, пусть тут рядом переживает, чем на Камчатке
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Всего вам наилучший. Вы очень хороший папа. Юля уже такая большая.
С. прошедшим Днем Рождения ее. Всего ей самого хорошего. Пусть ее улыбка как можно чаще всех радует. Такое солнышко должно радовать своих родителей и весь мир.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Володя, будем держать кулачки за Юляшку.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4845

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Держим кулачки за Юленьку
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3629

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
С Богом! Пусть всё будет хорошо!
мама*Анечки*
Душа форума


Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 4013

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2010
Володя, удачи!
FOV
Новичок

Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2015
Здоровья Юлечке!
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Хорошо вам съездить. Дай Бог :n4: Вот бы каждой маме такого папу рядом.
Читала я вашу историю на одном дыхании, хотя вы и закручивали сюжет как в Санта-Барбаре. Сообщение ваше от 13 марта 2014 года, а дальше пока не писали? А то я немного растерялась, где продолжение.
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Ну вот мы и в Новосибирске, положили нас, как и планировали 28 марта, положили так же. как и хотел в отд. -4.2в-(раньше было 4.3) сделали 3 раза УЗИ-всё стабильно, поставили холтер, сегодня должны снять, зондирование будет в четверг, хотя я расчитывал, что сделают в среду, но врачам виднее.
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Удачи вам! Юленьке здоровья!
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Ну вот и всё, мы со всем справились на ОТЛИЧНО!!!!
:yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Показания холтера отличные, сегодня сделали зондирование, врач результатами ОЧЕНЬ довольна, сказала. что отменит нам на год ТРАНКЛИР. Завтра анализы и скорее всего выпишут. Сказали, что рекомендуют без лекарств появиться тут через год.
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПЕРЕЖИВАНИЯ И ПОЖЕЛАНИЯ УДАЧИ!!!!

P.S-I Если рассказать, как нам в течении последнего года назначали сначала ВИАГРУ, потом РЕВАЦИО, а затем ТРАНКЛИР, тут бы выпали все....... сколько я нервов попортил и в Минздраве нашем и не только.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4845

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Папа Юли, ну вот и хорошо! Поправляется пускай Юленька. :spartak:

Папа Юли написал:
[q]
Если рассказать, как нам в течении последнего года назначали сначала ВИАГРУ, потом РЕВАЦИО, а затем ТРАНКЛИР, тут бы выпали все....... сколько я нервов попортил и в Минздраве нашем и не только.
[/q]

:) расскажи.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здоровья Юленьке! Пусть все будет хорошо!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Всего вам хорошего. Рады за вас. Большого здоровья всей семье.
Я содласна с Мирта расскажите.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Папа Юли написал:
[q]
Если рассказать, как нам в течении последнего года назначали сначала ВИАГРУ, потом РЕВАЦИО, а затем ТРАНКЛИР, тут бы выпали все....... сколько я нервов попортил и в Минздраве нашем и не только.
[/q]

Я тоже за "рассказать"! - это и интересно, и полезно может быть _ многим приходится бороться в МЗ.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3629

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Папа Юли, присоединяюсь ко всем, расскажи, это нужно знать другим на будущее!
Слава Богу, что у Юляшки всё хорошо! Поздравляем!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Очень рада за Юляшку!!!
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1638

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
Всем привет, удачи и здоровья!!!
Вся эта история началась ещё после второй операции, нам выписали ВИАГРУ, не помню какая доза, но довольно таки маленькая и её необходимо надо было готовить в аптеке, то есть делать порошки, НО по закону аптека, которая должна делать порошки, должна их делать ТОЛЬКО из тех лекарств, которые у НИХ есть, а не в коем случае не принимать их от покупателей. Вот у нас и получилась такая история-Виагру выписали бесплатно в одной аптеке, я принёс их в другую, чтобы сделать порошки, они приняли, сделали, я их получил, но тут же мне сказали, что мы пошли на нарушение и т. д., мол первый и последний раз. Думаю, хорошо, потом разберёмся.
Но, когда стал разбираться, то мне заявили, что данный препарат выписан с ГРУБЫМ НАРУШЕНИЕМ - в анотации написано-ЗАПРЕЩЕНО детям до 18 лет-ВСЁ приехали. Больше НИ В КАКУЮ не выписывают и т. д.
Так наше Министерство Камчатского края, накатало письмо, в Новосибирск, мол вы такие разтакие, как вы могли, да вы там ничего не знаете и т. д., на что Новосибирск прислал ответ-деревня, мы уже более 5 лет пользуемся этим препаратом и вообще, это препарат был изобретён. как раз для сердца, а то чтобы ........ смотрел у мужиков на 12 часов, так это побочное явление.
Благо подошло время ехать в Новосибирск на очередное обследование-приехал(в прошлом году) один с Юлей, рассказываю им эту историю, ну поговорили, где посмеялись и т. д., говорят выпишем другой препарат, выписали-РЕВАЦИО..... ну думаем, другое дело, тут уж не придерутся............ зря радовались-у нас на Камчатке такого препарата ВООБЩЕ НЕТ и НЕ СЛЫХАЛИ о нём,... блин, ну не понос, так золотуха.(хорошо в Новосибирске мы купили партию этого препарата на курс).
Звоним в Новосибирск, опять запросы, о замене-заменили ТРАНКЛИРОМ, нам же бесплатно, пришли в поликлинику, говорим надо нам выписать......... нам на курс надо 2 пачки-одна пачка стоит 350 тыс. У нашего педиатра глаза были больше, чем его очки, опять, через Министерство выбили доп. деньги, купили, пьём 3 месяца через 3 месяца, сейчас вот хотят отменить его на год до следующего обследования-представляю, как нас будет благодарить наша поликлиника, за такую экономию их денежных средств.
Конечно, это я так быстро рассказал, но был и смех(когда решали с Виагрой вопрос) и ругань( с Ревацио) и недоумение(с Транклиром)
Н у вот в кратце и вся история.

P.S-I Зато в этот раз мы с Юлей в палате-люкс лежим БЕСПЛАТНО вообще
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш Солнечный ребёнок-ЮЛЬЧОНОК
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3