Наш Солнечный ребёнок-ЮЛЬЧОНОК

Если честно сказать, давно "чесались руки" отметиться в этой теме, сначала думал, вот годик будет, обязательно напишу , потом, вот операцию сделают(делали как раз через два дня после исполнения нам 2 годика), напишу точно ,но что-то всё откладывал и откладывал, а время летит со скоростью света и вот следующее испытание идёт уже сейчас..... и опять мысль в голове крутится, ну уж к 5-ти летнему юбилею ОБЯЗАТЕЛЬНО напишу . да, да, правильно "К" юбилею, а так как писать МНОГО, то начну прямо сегодня.
Повествование истории жизни Юлечке будет своеобразна, но тут все карты в руки автору. И не судите меня строго, гонорара не надо, а если и будет, то оставьте его у себя
P.S-I Только прошу, не делайте пока комментариев, а то собьюсь и Муза улетит

Можно уже комментировать?
Зря на себя, Папа Юли, наговаривали. Отлично пишите!
Такая у вас романтическая история знакомства и замечательная семья. С большим уважением отношусь к вам, вы лучшие родители!!! !!
Рада за Юленьку, крепчайшего ей здоровья!

Девочки, завтра, муза улетела и наш Зенит в футбол проигрывает
Я завтра это отредактирую продолжением

Ждем с нетерпением !

Папа Юли написал:

[q]

. Вот начал писать, вроде бы и то хочется написать

[/q]

Володя, молодец что начал писать- пиши, ваша история очень интересна многим. Я думаю побьет все рекорды форума по количеству просмотров и сообщений

Тоже читаю и жду продолжения! Вы большие молодцы. Вот интересно почему врачи если СД сразу предлагают отказ писать..., и тем более подсовывают человеку после операции... чем эти дети хуже других.... У нас в роддоме сразу после кесарева суют бумагу о согласии на прививки... дурдом какой то

Да, грудью не кормила вообще, или только пару кормлений и всё, сразу перевели на искусственное питание.
Собрались её везти на скорой помощи из роддома в больницу то ли на 10-й день, то ли на 14-й, не помню, да и не столь важно. Я тут как тут с утра, я же дочку то ещё не видел в живую, не говоря уже о том, чтобы подержать, она мне только фото на телефон выслала. Хотел с ними поехать тоже, но как это сделать то? Короче, подошёл к медсестре , поговорил, они за углом роддома тормознули.... и вот она-моя любимая дочечка у меня на руках Никогда не забуду этого чувства, да его и не кто не забудет. Дочка на руках у меня, так глазёнки открыла, взглянула на меня и так глубоко вздохнула и заснула. Мол, ну наконец-то папку родного увидела, а то одни тётки в роддоме.
Приехали в больницу-мест НЕТ, я просто в ШОКе был, думаю, ну как так договариваются перевезти новорожденного, а мест нет, короче, ДУРДОМ. Потом говорят, мол завтра из люкса выписывают, будете там лежать? Конечно, будем, какие проблемы, лишь бы назад не отправили. А сегодня дочка в палате, а мама в коридоре останется. Там смысл такой-палата для младенцев и палата для матерей разные.
Ну всё, ночь Алёна отмучилась под дверью, к обеду она в отдельной палате, как сейчас помню, всё плакала, мол дорого и т. д., я ей, мол всё равно всех денег не заработаешь и т. д.
И вот тут у нас начались дни битвы за здоровье нашей Юляшки. То желтушка, то анализы плохие, то не ест, что там только не было, то шумы сильнее, то не прослушиваются совсем и так на протяжении почти 3-х недель, и тут раз, звонит вся в слезах-реанимация.......
Сильные шумы, они звонят в Новосибирск, мол так и так, им говорят готовьтесь к транспортировке, мы сообщим дополнительно. Тут меня срочно дёргают, давай быстрее свидетельство о рождении, ещё что-то там делать, свидетельство сделал за день(ещё звонил Алёнке прикалывался. может Фёклой назовём или Груней, я же писал имя ). Всё сделал, ждём, с Новосибирска ТИШИНА, через день выписали из реанимации, я в церковь, думаю, надо покрестить, договорился, крестили в палате в Вербное воскресенье, после крещения. врач разрешила мне побыть пару часов в палате с ними, уж тут то я почувствовал себя настоящим отцом. Проходит неделя, а из Новосибирска ТИШИНА, то есть нам врач не говорит ничего. Я решил сам позвонить в Новосибирск, звоню, мол так и так, а мне, так мы на следующее утро им позвонили и сказали, чтобы не беспокоились, мол, у вашей дочке пока показаний к срочному обследованию нет, прилетайте, когда будет ей 4 месяца или чуть позже. Занавес с трубкой в руке у меня. На мой вопрос врачу, почему не сообщили нам, мы же все на измене тут, она ответила, мол или забыли, или не посчитали нужным, так как не полетели же. Что-то в этом роде.
Хочу ещё сказать об одном негативе в больнице, практически на всём протяжении нахождения Алёны там, лечащий врач, её постоянно обрабатывал, чтобы она отказалась, что будут трудности, что она у вас будет овощем, что ей лучше в детдоме или доме малютки и т. д,что отец(то есть я) в конце концов начнёт гулять и уйдёт от них, какие-то календари показывала про детей с СД. Алёна молодец у меня, не поддалась на провокации, на всё отвечала, как муж решит. А муж в душе и шёпотом посылал врача на три буквы и спрашивал, а когда их выпишут. И вот через полтора месяца нахождения в больнице, настал день, когда мои дорогие любимые покинули это заведение.
Почти через 2 месяца, после того как Алёна мне подарила нового члена нашей семьи, я смог их забрать домой. Конечно, день выписки был не таким, о каком мы мечтали, но значит так было нам преднадчертано судьбой.
Завтра будет продолжение истории о том, как я первый раз попал на Форум, какую роль он сыграл в нашей дальнейшей судьбе, как мы первый раз посетили клинику им. Мешалкина
Вы меня извините, но пока на комментарии я отвечать не буду, хорошо? Думаю, вот ещё несколько фоток потом вставить в историю, у меня их около 5 тыс., а что каждый год по 1 тыс, нормально?
Продолжение следует:

Володя, как же похожи наши истории....
13 лет назад у меня не было интернета. А я была наивной, маленькой девочкой... И поддавалась на провокации врачей...

Жду с нетерпением продолжения...

Папа Юли написал:

[q]

рактически на всём протяжении нахождения Алёны там, лечащий врач, её постоянно обрабатывал, чтобы она отказалась, что будут трудности, что она у вас будет овощем, что ей лучше в детдоме или доме малютки и т. д,что отец(то есть я) в конце концов начнёт гулять и уйдёт от них, какие-то календари показывала про детей с СД. Алёна молодец у меня, не поддалась на провокации, на всё отвечала, как муж решит.

[/q]

Володя, вот одна из причин, по которой я тебя неоднократно спрашивала не хочешь ли написать вашу историю- люди очень мало знают о СД. Так же как и о ВПС. Чем больше информации будет непосредственно от родителей, не бесчувственных медицинских статей, а именно реальных настоящих историй, пронизанных любовью и нежностью - тем больше людей посмотрят на это с другой стороны
P.S. мы тут недавно в "Почитайке" обсуждали книгу о девочке с СД, многим очень понравилась- ведь по большому счету мы об этом ничего не знаем

Володя, когда продолжение будет? Ждем.

Но жизнь день за днём, неделя за неделей продолжалась с пелёнками, кормлениями, купаниями и т. д.
Время подошло подавать документы на получение квоты в Новосибирск, и вот настал момент первый раз столкнуться с бюрократической машиной нашего Минздрава. У меня на руках было заключение из Новосибирска(помните в роддоме им звонили), оказывается по высланным им документам, они отправили заключение в Краевую больницу, где было написано, мол ждём вас на консультацию и т. д. после исполнения ребёнку 3-х месяцев. Ну я с этим заключением в Минздрав..... что сказать,42-х летний, молодой, не опытный отец пришёл в Здравотдел по выделению квот-"Здравствуйте, мне бы вот, как тут у вас делается, короче, нас в Новосибирске ждут через 2 недели, так как нашей дочке скоро 3 месяца."Да, сейчас я пишу и всё это вспоминаю с улыбкой на лице. Мне там стали объяснять, что они сейчас сделают запрос в Новосибирск, что зажгут какой-то красный свет, что Новосибирск ещё раз подымет наши документы, просемафорит им зелёным огоньком, мы Вам позвоним, если вы ещё согласны будете ехать, мы дадим им подтверждение, тогда только они пришлют вызов Вам и Вы будете сюда ходить ещё, чтобы получит талоны на бесплатные билеты, но вы не обольщайтесь, так как сейчас сезон отпусков, то может быть вы полетите осенью, когда спадёт пик? Но смотрите, если Вы полетите осенью, то надо всё по-новому собирать,, так как всё у вас будет просрочено. Документы отдал, жду, неделю, две, пошёл опять в Здравотдел-опять выслушал "эти сумасшедшие бредни", что зелёный огонёк в Новосибирске не зажгли ещё для нас, через неделю-опять семафор не горит....... Это я сейчас так пишу с юмором, а в то время, что-то смеяться не хотелось.
Предвижу сразу вопрос многих и сразу же отвечаю на него.
Да, я всё это время уже проводил на нашем Форуме, чтобы никого не обидеть, я не буду называть имена и ники тех, с кем в то время общался тут очень тесно и практически каждый день, и кому я безумно благодарен за помощь, которую я получил тут от них и их советы. Тут я доставал некоторых АВАТОРКАМИ, чтобы помогли сделать, потом начал искать адреса, где остановиться в Новосибирске, как добраться, куда идти и т. д.Это я сейчас монстр в этих вопросах, а в то время " я блуждал в 3-х соснах". И вот в один из дней, после очередного посещения заведения, где мне опять, что-то рассказали про "правила дорожного движения", а именно про цвета светофора или ещё чего-то, я решил позвонить напрямую в Новосибирск, правда сомнения были, ну как я буду звонить, всё таки это ННИИПК, да и Здавотдел КАМЧАТСКОГО Края!!! Это же не пивной ларёк!!! Нет, решено, звоню, пусть что будет!!!
-Здравствуйте, извините меня, это клиника им. Мешалкина?
-Да, что вы хотели?
-Вам звонят с Петр. -Камчатского отец Юли Фролковой 4 месяца, я хотел бы узнать у вас.(не дали договорить)..
-Ну наконец-то, Вы когда прилетели? Вчера? А то мы уже вас заждались, завтра к 8:30 со всеми документами в регистратуру.
-........ Первая мысль-а не дурак ли я? Правда взял себя в руки и всё им объяснил, что тут меня уже правилами дорожного движения достали, говорят, что вы там не зажигаете огоньки на ёлке и т. д.
Меня выслушали молча, а может и не молча и сказали:
-мы вам уже вызов КАК МЕСЯЦ ОТОСЛАЛИ И ВАШ ЗДРАВОТДЕЛ ЕГО УЖЕ ПОЛУЧИЛ ДАВНО, разбирайтесь там.
И вот тут начался действительно настоящий профессионализм клиники, они мне предложили прислать вызов на мою электронку, конечно я согласился и буквально через минут 30, из моего принтера вылезла заветная бумажка
Пишу дальше

Посмотрела что сообщение отправлено в 00:04 по Москве и поняла, что как в сериале, узнаю продолжение только в Воскресенье...
На самом деле я продолжение то хорошо помню, читаю и переживаю все заново.
Не перестаю желать вам удачи!

Я на форуме нашёл родителей с Владивостока и выложил им свою проблему, а так же попросил, если есть возможность помочь мне.
В то время на Форуме практически каждый день находилась Вероника(veron) -многие её помнят, правда последний раз она тут в январе прошлого года появлялась, она тут же меня взяла в оборот и сказала, что это не проблема, а так проблемочка малюсенькая, что не надо больше никого беспокоить, что встретят, обогреют, чтобы не переживал.
*1
Помните я писал, что меня пугали, что сезон отпусков, что билетов может не быть и т. д.Так вот, сам талон(квоту), мне сказали дадут, когда я принесу билеты. Так вот, билеты куплены и я пришёл за остальными документами.... И что же я вижу, среди бумаг врученных мне? Вы не поверите..... ТОТ ПЕРВЫЙ ВЫЗОВ ИЗ НОВОСИБИРСКА(у меня то уже другой, под другим номером и другой датой), за которым я больше месяца проходил!!! На мой вопрос, что это такое, Вы посмотрите, каким числом он датирован??? Получил не внятный вопрос-извините, так получилось, мол неувязочка вышла....... И тут меня понесло ...................(непереводимый русский фольклор в перемешку с флотской лексикой) благо работник был мужского пола. Поясню, что суть моей тирады заключалась в том, что из-за этой неувязочки, могло так случится, что как раз месяца и не хватило бы для оказания помощи ребёнку, тут и могло сказаться, что было бы потеряно время на приобретение билетов и т. д.И вы представляете, после всего услышанного, ему ещё хватило наглости попросить, чтобы при оформлении документов в Новосибирске, я предъявил бы им первый вызов, а не второй......... Короче, я не стал больше ему объяснять, что я о их конторе думаю, а просто бросил ему на стол их вызов и сказал, куда с ним надо сходить. Если честно сказать, то по прилету и сдачи билетов в данный отдел, я его там не видел больше, может был в отпуске, может ещё где-то, но через полгода, когда я оформлял очередные документы на вызов, там уже работала женщина.
Я улетел, меня тут в Толмачёво встретил мой сослуживец-как мне повезло с ним, не думал-не гадал, что мой сослуживец, а мы с ним прослужили 10 лет на Камчатке, будет жить тут в Новосибирске, и именно в Академгородке. Заселился, всё узнал, как и что, жду..........
И тут новость. Вот правильно говорят, что иногда-не было бы счастья, да несчастье помогло.
Рейс жены задержали в Петропавловске на 20 часов, так что она всё время находилась дома, и проблема долгого нахождения отпала сама собой. Они приземлились во Владивостоке на 1,5 часа всего.
И вот долгожданная встреча в аэропорту Толмачёво - Юляшка плачет до хрипоты, ЖАРА стоит, пока доехали в машине до квартиры, она охрипла, жарко же, и окна не откроешь. Прибыли на место, ополоснули её и всё-ребёнок совсем другой, уже и повеселел и .... просто жизнь стала прекрасна и удивительна-ВСЕ вместе.... и не жарко
И вот настал день первого посещения клиники. Сейчас, если вспомнить, может быть особого волнения и не было, просто мы в то время ещё не осозновали всю серьёзность нашей ситуации. Что у нас было записано? -Диагноз:ВПС синего типа, сопутствующий СД и всё. А оказалось.......... Когда врачи на УЗИ увидели всю картину, они просто не то чтобы ужаснулись. а были просто возмужены, как это у вас там не могли на узи увидеть ТАКОЙ ПОРОК + СД, как они вообще позволили и дали вам рожать!!!! мы им показали справки и результаты анализов Алёны, когда она была беременна, а у нас они были. В ответ только услышали, что надо гнать таких специалистов и мед. работников. И вот тут уже с каждой минутой нам становилось всё хуже и хуже. С одной стороны-вот она Юлечка, розовый комочек, дышит, кушает, а с другой стороны-как вам дали родить???? Вопросов больше, чем ответов......
Но мир не без добрых людей. Мы попали сразу на приём к Ленько О. А., как же мы ей благодарны за всё, что она сделала для нас, за её человечность, безотказность, за всё, за всё!!!!
Продолжение следует

mama Evy написал:

[q]

или где-то напечататься?? многим ваша история будет огромной поддержкой.

[/q]

+1

Мы очень благодарны судьбе. что мы с самого начала попали к Ленько Ольге Александровне. Я не буду перечислять все её звания, должности, просто напишу, что она Врач и Человек с БОЛЬШОЙ БУКВЫ!!!! Низкий поклон ей за это!!! Сколько раз, за всё это время, я ей звонил и с Камчатки, и она нас записывала и переписывала даты на приём, когда мы летели не специально сюда, а просто в отпуск и на денёк для консультации останавливались в Новосибирске, мы же после рождения Юли, в Новосибирске когда два а раза в год, но один раз это ТОЧНО прилетали. И НИКОГДА у нас в клинике проблем не было.
С результатами УЗИ мы вернулись к врачу...... Посмотрев на нас, О.А., поняла, что родители в прострации и надо их от туда срочно выводить. И это она сделала, так легко и не принуждённо, что мы просто поняли, что мы приехали на консультацию к врачу, а не на оперативное лечение. Понимаете, можно сказать-у вас ОЧЕНЬ СЛОЖНЫЙ ПОРОК, а можно сказать-ПОРОК НЕ ИЗ ЛЁГКИХ-чувствуете разницу? А в принципе то одно и тоже. Короче, она нам спокойно всё разложила по полочкам, успокоила, всё рассказала, дала рекомендации на ближайшие полгода. А именно, сказала, да вам необходимо делать операцию, мы такие операции делаем и делаем успешно, но в данный момент из-за того, что ребёнок ещё не окреп, имеет не большой вес, состояние у вас стабильное, развивается нормально, мы не будем рисковать, приезжайте, когда дочке исполниться 1 годик, мы её посмотрим, и тогда уже будет видно, что нам делать. Мы, конечно, же успокоились сначала, но когда услышали ответ на вопрос-"А нам только одну операцию будут делать?".......... Да, нам озвучили приговор, да ещё какой-одна операция. потом после первой через 3-4 года вторая, а потом только пересадка...... это, конечно, был удар, после, которого мы приходим до сих пор........ Вышли, сели на скамейке, сидим молчим...... рядом лежит в коляске розовощёкий человечек, который ОБМАНУЛ ВСЕХ узисток на Камчатке, что те ничегошеньки не заметили, который "организовал" мамины анализы, чтобы они были в норме, и он сделал это для того, чтобы РОДИТЬСЯ НА ЭТОТ СВЕТ и ЖИТЬ!!! А вот какой его жизнь будет, вы уж мама с папой постарайтесь. Ну вот мы и решили, что всё, что в наших силах мы обязательно сделаем, а там, может за это время наша медицина будет двигаться вперёд и что-нибудь придумает.
Это, конечно, всё хорошо, что нам надо приехать в марте месяце следующего года, но что нам делать сейчас??? А у нас билеты куплены на самолёт, который летит на Камчатку через 27 дней, я в кассу, а там мне предложили ОГРОМНУЮ ДЫРКУ ОТ БУБЛИКА, а не обмен, я им-у меня есть заключение из клиники, что операцию перенесли и т. д., а мне сказали, чтобы я воспользовался этим заключением, когда пойду в известное мне заведение и под рукой не будет мягкой бумаги. А дело было в отсутствии просто билетов, так как конец лета и у нас постоянная такая проблема. Что делать??? Не хочется тут в незнакомом городе просто сидеть... Я не долго думаю, беру билеты в Москву туда и обратно, звоню сестре, так и так, завтра встречай в Домодедово, сестра в шоке... но это её проблемы. Пришёл на квартиру, говорю Алёне, собирайся в 5 утра самолёт, она как, почему? Я ей говорю, да не на Камчатку, а в Тулу полетим, она мне-а вдруг билетов не будет? Ну наивная какая-то женщина, слов нет просто ,вот, говорю билеты. Короче, мы улетели на 3 недели в Тулу, там моя мама(царство ей небесное) первый раз увидела свою внучку, сестра племянницу, короче, провели время отлично, потом опять вернулись в Новосибирск, сходили снова на приём к врачу и улетели на Родину действующих вулканов, постоянных землетрясений, правда мы опять летели(в последний раз) на разных самолётах, только теперь Алёна улетела на сутки раньше меня, а я ещё день находился в Новосибирске, но уже в городе. Прилетели мы домой где-то в середине сентября, но..... у меня ещё за этот год отпуск необходимо отгулять, а это 60 дней как-никак Решено, летим в отпуск в начале декабря, чтобы Новый Год встретить в Туле. Господи, в год своего рождения Юльчонок превратилась в лягушку путешественницу Вы только вдумайтесь, сколько часов она налетала за свои 10 месяцев. Петропавловск-Владивосток(4 часа) -Новосибирск(6 часов) -Москва(4 часа) -Новосибирск(4 часа) -Хабаровск(6 часов) -Петропавловск(4 часа) -это первая поездка. Летим в отпуск, опять через Новосибирск.(Я могу сказать, что теперь мы всегда летим в отпуск, с обязательной остановкой в Новосибирске для консультации, благо, для этого есть все возможности.) Петропавловск-Хабаровск(4 часа) -Новосибирск(6 часов) -Москва(4 часа) -Петропавловск(9 часов). Больше всего мы переживали, как она выдержит перелёт от Москвы до Петропавловска, всё таки 9 часов в полёте, наши переживания были напрасными, все полёты Юля переносила отлично, за исключением одного, но он был ещё впереди. На Камчатку вернулись в середине января, особо нам раскачиваться не было времени, это касалось прежде всего меня, так как меня уже ждал по-новому мой "любимый" Здравотдел, снова оформление квоты, со всеми вытекающими последствиями(то есть опять обследования, анализы, комиссии и т. д), а вы не забывайте, что начало года и разные договора с авиакомпаниями, выделения квот будут только заключены, и когда это состоится, не известно. Благо, что, когда мы заезжали в декабре в Новосибирск, мы договорились, Ленько О. А., что наш вызов они вышлют на Камчатку в конце декабря или в первых числах января, так оно и случилось, нам надо было опять дать подтверждение, что мы прилетим, но это уже было 75% успеха, теперь только получить квоту и купить билеты............... Но об этом будет в продолжении

Володя муза где?

_курена_ написала:

[q]

Володя муза где?

[/q]

Олеся, сейчас особо не до писанины, по понятным причинам

Володя, ну нельзя так, ты ж людей до инфаркта доведешь!!! На самом таком месте важном - продолжение следует!!! Ох пропадает писатель
А если серьезно, очень переживаю, хотя знаю, что все позади, все хорошо уже. Юлечка такая молодец!

На самом интересном месте...

Папа Юли, ты поторопись, а то скоро твои девочки придут с больницы и времени на писанину совсем не будет.

Папа Юли написал:

[q]

(ой, сегодня в 4.30) да и муза свалилась под стол и захрапела, вот вечером разбужу её и продолжим

[/q]

Что то ты очень долго своей музе спать разрешаешь, разбуди пораньше.

Папа Юли, ну если на Лва Толстого ровняться, то ты еще долго с форума не уйдешь

Продолжение:
И вот наконец-то раздался долгожданный звонок..... Господи, как я теперь боялся ответить, но всё таки схватил трубку и услышал спокойную речь Алёны-"Не переживай, всё хорошо, Юля в палате со мной, всё нормально". Господи, какие это были замечательные слова-Всё хорошо, Юля со мной!!! Теперь спать, спать и ещё раз спать-завтра понедельник и мне предстоит тяжёлый день.
Через некоторое время, позвонила снова супруга и рассказала, почему всё так произошло. Просто ночью привезли тяжёлого ребёнка, и нужно было срочно его определить в реанимацию, но почему-то там не было свободных мест(удивительно), и так как наша Юля уже чувствовала себя хорошо и она просто находилась там, то решили посреди ночи, сделать доброе дело маме и отправить дочку к ней в палату, только уж всё это было так сделано, что ...... короче, нет слов. Ну да ладно об этом. Дочка чувствует себя отлично и это самое главное.
И вот утро, я у кабинета Ленько О. А.увидев меня, она сказала, что проведёт меня к Горбатых Ю. Н. и могу задать любые вопросы и получу на них ответы. Да, вопросов было ОКЕАН, МОРЕ, ОЗЕРО и ОГРОМНАЯ ЛУЖА, но суть их всех сводилось к одной мысли-Мы не операбельны вообще? Вы просто не хотите нас оперировать, боитесь за исход? Или Вы не можете прооперировать нас, так как такие операции здесь не делают? Вот три вопроса, которые меня интересовали в первую очередь. Перед тем как зайти к хирургу, я включил на телефоне диктофон, чтобы ответы записать на него, а вдруг потом пригодятся? Дело сделано и вот я в кабинете. Видно Ю. Н. по моему виду всё понял, понял, что меня интересует, да и на 1000% можно сказать, что такие беседы он провёл и проведёт ещё не одну сотню, а может и тысячу(дай Бог ему здоровья). Я ему представился и он сразу же сказал мне следующее:
"У Вашей дочери очень сложный порок-открытый атриовентрикулярный канал, фактически единственный желудочек и плюс Тетрада Фалло. И ситуация такая, что один из желудочков(левый) существенно уменьшен в размерах, что не позволяет сейчас рассчитывать на положительные результаты операции. Мы в операции не отказываем, но её лучше провести позже, так как на данный момент, достаточный лёгочный кровоток, позволит вырасти и развиться этому желудочку хоть не много и только тогда можно будет сделать двужелудочковую коррекцию. Давление лёгочной артерии не много повышенное, и тем не менее оно позволяет нормально развиваться ребёнку. Сейчас надеяться на проведение двухжелудочковой коррекции не приходится. Поэтому мы вас отправляем домой и ждём вас через год, а вот если за год ничего не изменится, то будем уже решать всё на месте.
(записано со слов Горбатых Ю. Н.)
У меня и так голова толком не работала, а тут ещё такое Алёне я, конечно, всё это сказал, но несколько иначе-операцию согласны делать через год, когда ребёнок ещё окрепнет, а что я ей должен ещё был сказать?
Я, конечно, всю полученную информацию выложил сюда на Форум, спрашивал совета, мол, а действительно ли мне всё сказали, может что-то не договорили? Скажу сразу, что многие поддерживали нас, говорили, подрастёте, окрепните и тогда уже подремонтируете сердечко, что Ю. Н., хирург от Бога и ему можно доверять на все 100%, но, так же скажу честно, что были и такие, которые сомневались в решении о переносе операции на год, мол, за год могут произойти необратимые последствия в организме и тогда операцию будет делать поздно. Предлагали обратиться в другие клиники. Опять вопрос-ЧТО ДЕЛАТЬ и КАК ПОСТУПИТЬ?
Всё это время я постоянно перезванивался с НАДЕЖДОЙ, в тот момент она для меня была единственной отдушиной в мире моих вопросов и дальнейших действий. Все свои тревоги и сомнения по поводу правильности моих дальнейших предполагаемых действий я обсуждал с ней в течении ни одного дня. Я просто не представляю, как у неё хватило сил и терпения меня выслушивать и успокаивать.
Через пару дней выписали Алёну с Юлей. Видно действительно организм дочки не до конца отошёл от наркоза, и всё таки осталось остаточное явление действий разных лекарств полученных ей в клинике. Она практически ничего не ела, а если и ела, то через короткое время всё отрыгивала, Господи, на неё было страшно смотреть, видно было, что она хочет есть, но пища у неё не задерживается и организм отторгает её. И опять, что делать нам и опять звонок нашей Надюше. Как Алёна не хотела, но я заставил её познакомиться с ней заочно и поговорить. Успокоение приходило, но не надолго, до следующего кормления. И тут Надежда посоветовала, а не позвонить ли тебе в Томск, что они скажут, что посоветуют? Тем более Томск от Новосибирска не очень далеко, ехать всего лишь около 6-ти часов, мало ли, может и съездить можно. Как сейчас помню, пошёл менять билеты на самолёт на Красный проспект, звоню Надежде, она мне даёт номер телефона клиники в Томске, долго разговаривал, они меня практически уговорили приехать. Там же не далеко находился Ж/Д вокзал, узнал расписание, забронировал билеты на вечер до Томска, опять переговоры то с Алёной, то с Надеждой(вот сейчас пишу, всё вспоминаю, и диву даюсь какая суета и каша у меня была в голове, и как только Надя всё это вынесла). Алёна стала упираться, мол, ну как мы поедем, нас никто там не ждёт, посмотри на Юлю, куда её везти, на улице мороз до 40 градусов в те дни доходил, организм ослаблен, не дай Бог в поезде заболеет и т. д. и т. п., хотя она упиралась и не очень сильно, но в купе она была права. Я опять звоню в Томск, спрашиваю, где остановиться, далеко ли до больницы, будут ли действительны наши обследования, что мы сделали в Новосибирске(в свою очередь скажу, что при получении выписки у Ленько О. А., я настоятельно попросил записать мне на диск исследование УЗИ, что и было сделано). Томск мне ответил, что всё посмотрят, сделают зондирование и примут решение.......... может быть как раз вот эта фраза и решила наши дальнейшие действия. Нет, в Томск мы не едем, по крайне мере сейчас ещё одного зондирования Юля не вынесет, тем боле мы видели, как ей плохо сейчас. Решили, что приедем домой, придём в себя и там будет видно, время ещё есть у нас. Тем более квота у нас была только на Новосибирск. О нашем решении я тут же сообщил Надежде, на что она сказала, может и правильно, что так решили. Утром следующего дня, меняю билеты на самолёт и ночью в 1.10 улетаем(почему помню этот рейс, да он один Новосибирск-Владивосток(Хабаровск) -П-Камчатский) В это раз летели через Владивосток-5,5 часов полёта и мы во Владике, пока летели Юля спала, но потом уже проснулась и захотела есть, а есть не может, всё назад выходит............................ благо с Владивостока самолёт вылетел практически пустой-3 часа мучений таких, что просто не описать, и для ребёнка и для нас с Алёной. И вот посадка, наконец-то мы дома, на Камчатке-1,5 часа на машине и мы дома...........................
Господи, сколько же надо для счастья, правильно говорят -ДОМА И РОДНЫЕ СТЕНЫ ПОМОГАЮТ!!!! Буквально, полчаса времени, после принятия ванны, наша Юля приняла на грудь двойную дозы каши, порозовела вся(с самолёта крёстная встретила обомлела от вида ребёнка), поведение стало совсем другим, как-будто никакого посещения, зондирования и 9-ти часового перелёта и не было-разница была-небо и земля.
Казалось бы, вот оно счастье, живи, радуйся жизни, укрепляй здоровье и расти дочку, пусть набирается сил до следующего года, но...... не так всё было просто, сомнения изо дня в день мучили меня-а правильно ли мы поступили, что не поехали в Томск? А вдруг всё таки будет поздно? Такие мои мысли иногда подкрепляли сообщения, которые я получал на Форуме, может действительно не стоит ждать целый год? А обратиться в другие клиники, заочно проконсультироваться, то есть собрать мнения по нашему вопросу как можно больше. Решено, я сделал несколько копий диска, выписки медобследования(предварительно убрав шапку документа) и отправил в разные клиники, а именно-Пенза, Санкт-Петербург, Берлин, Филатовку-Бакулево было отсеяно сразу окончательно и бесповоротно, о неё даче и речи не было, но как раз с ней то и произошёл ИНТЕРЕСНЕЙШИЙ СЛУЧАЙ, если можно так сказать, но об этом чуть ниже.
Если мне память не изменяет, то письма я отправил по почте где-то в начале апреля(только в Берлин по электронке) и начались долгие дни ожидания, время шло, а ответов всё не было, волнение с каждым днём нарастало, не ужели наш случай очень серьёзный и никто нам не поможет? Правда, хочу оговориться, из Берлина пришёл ответ в течении 7-10 дней(точно не помню) -приезжайте и т. д. и т. п.-счёт-в валюте, я прикинул, на всё про всё нужна была ОГРОМНАЯ СУММА, что-то около чуть ли не 1,5 млн., а может и больше(не помню) Почему так выходило, а очень просто, я считал на двоих, то есть на себя и Алёну, так как Алёна ни при каком раскладе не поехала бы одна, не потому что я её не отпустил бы, просто..... ну не смогла бы она одна поехать, не такой она человек просто, тут поймут почему, просто не с того теста некоторые люди сделаны, нет, я её ни в чём не обвиняю и не ругаю, но такой уж в нашей семье уклад, что ведомая она, и ничего тут не поделаешь, а меня на службе просто не выпустили бы за границу даже бы для лечения ребёнка по ряду причин. Ждём дальше-ТИШИНА, НИКТО НЕ ОТВЕТИЛ БОЛЬШЕ, только из Санкт-Петербурга пришёл не утешительный ответ, что такие операции они не делают, мол обратитесь в другие центры. Целый месяц мы себя с Алёной терзали сомнениями и днём и ночью, почему нам никто не ответил больше, неужели, наш случай такой, что никто не возьмётся нам помочь???? Думали, думали, терзали себя, терзали и решили-сказали нам через год приехать в Новосибирск, значит решено-НОВОСИБИРСК, а там как Бог решит. И вы знаете после принятого решения, у нас как гора с плеч свалилась, всё встало на свои места, жизнь стала идти своим чередом, спокойно и без лишних волнений, как будто так и должно быть.....
Вот так вот прошёл первый напряжённый год жизни Юлии Владимировны и правильно ли мы поступили, показало будущее, но об этом в ПРОДОЛЖЕНИИ, которое, как обычно следует
Да, чуть было не забыл про эпизод с Бакулево........ об этом тоже завтра

Юля_ написал:

[q]

Вашим девочкам просто очень-очень повезло с мужем и папой!

[/q]

Золотые слова! Полностью согласна!

Всем привет, удачи и здоровья!!!
Про НЦССХ им. А. Н. Бакулева
У меня в Туле по соседству живут врачи, которые работаю в кардиологическом отделении в Тульской Областной больнице, правда отделение для взрослых. Когда нам отказали в оперативном лечении в 2010 году(о чём я писал выше), то я позвонил сестре в Тулу и попросил сходить к ним и спросить, действительно ли наш порок такой сложный и есть возможность что-то сделать или вообще ничего. Просто мысль была такая, что нас действительно отправили с глаз долой, а год пройдёт...... могут сказать или поздно, или ещё через год. Так вот, они ответили, да, порок сложный, что кое-что можно сделать и всё. На этом я об этом забыл. И тут приходит письмо на мой эл. адрес с НЦССХ им. А. Н. Бакулева, мол так и так, мы узнали, что у Вас есть дочь, с таким-то таким ВПС, что Вас в Новосибирске не стали оперировать и т. д. и т. п.(к сожалению письмо это не сохранилось). Далее, они НАСТОЯТЕЛЬНО просят нас, не терять даром времени и приезжать к ним на операцию, что у них в проведении таких операций огромный опыт и т. д и т. п., что если у нас возникнут проблемы с оформлением квоты, то можно звонить им, они решат вопрос с нашим Краевом минздравом, или приезжать без неё-оформим всё на месте. Короче ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ нас звали и гарантировали успешное решение нашей проблемы. Даже так.
Конечно, мы такой вариант вообще не рассматривали, даже и мысли о Москве у нас не возникало.
Ну а теперь, откуда же в НЦССХ узнали о нас, да ещё ладно бы, мы жили где-то рядом, но нашли же даже на КАМЧАТКЕ.
Оказывается, в тот момент в Обл. больнице в Туле работали врачи из НЦССХ, и соседи у них спросили про данный порок, ну и эта информация добралась до Москвы и вот мы получили от них такое письмо. Конечно, если это было благородным порывом НЦССХ им. А. Н. Бакулева, то честь им и хвала, но мне, кажется, что тут преследовались совсем другие цели-сделаем-честь и хвала, мол никто не взялся, а мы сделали, не сделаем-ничего, все отказались, а мы пытались-что-то так. Но это моё личное мнение, конечно, хотелось бы верить, что оно ошибочно и верить в их благородные мотивы оказания нам помощи.
Время неумолимо двигалось вперёд. Юляшка росла и развивалась, она даже не представляла, что её ожидает впереди, да что она, мы- её родители с содроганием думали о приближении марта 2011 года.......

LENA73 написал:

[q]

P.S. Вот интересно, вас аж на Камчатке нашли, а мы прям перед операцией, без которой, как говорили в Бакулево, ребенок бы не выжил, пропали и больше не появились........ и ни чего, вот уж 5 лет тишина......

[/q]

мы несколько раз оперировались в бакулевке, и вот идет восьмой год как нас отправили домой... и тишина из бакулево... как же они статистику свою составляют и про отдаленные результаты операции в ней упоминают
Папа Юли
читаю эту тему.. хорошо что знаю что всё хорошо... представляю Ваши чувства в процессе..

Всем привет, удачи и здоровья!
Пока прекращаю писать продолжение истории ..... настроения нет и желания, да и муза улетела в тёплые края

Мы надеемся что муза все таки вернется

Володя, привет!!! Как долетели? Как у Юленьки дела, как себя чувствует?

Всем, привет, удачи и здоровья!!!
Последние новости и не только тут
http://forum.dearheart.ru/78/5654/

Вы такие Молодцы! У Юли очень любящие и заботливые родители. Скорейшего вам выздоровления.

Да, да, да, ждем продолжения !

СВЕТЛОЙ ПАСХИ! ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!

Володя, не хотите продолжить написание вашей истории? Уж больно интересно вас читать.
Как Юленька?

Всем привет, удачи и здоровья!!!
Ну что.... намечается очередная поездка в Новосибирск, вызов уже на руках, госпитализация назначена на 13 апреля по педиатрической квоте, но я сегодня звонил в клинику и попросил перенести госпитализацию на 6 апреля. Впервые за всё время лечения в клинике, а это 6 лет, в этот раз будет ВСЁ по-новому, ни как в прошлые разы, в этот раз в Юлей буду лежать я, мы даже маму оставляем дома на Камчатке, надеюсь мы справимся на 10 баллов.
Вот такие у нас новости.

Володя, удачи ВАм! Пишите, не теряйтесь! Зажмем за вас кулачки.
Володя, не сочти вопрос нескромным: а почему ты летишь с Юлей, а не Алена?

Я тебе завидую в том, что ты Олю Нестерову увидишь)))

Володя, с Богом!!! Будем держать кулачки за Юленьку. Такой папа, как ты справится на все 100%!!!

Удачи вам. Все у вас получиться.

Папа Юли написал:

[q]

Оль, а где я её увижу? Ну-ка поподробнее объясни

[/q]

Ны вы же в Новосибирск едете, а Оля сейчас там живет. Я думаю она с удовольствием с вами встретится

Папа Юли написал:

[q]

Просто решили, что я в этот раз лягу-квота педиатрическая-раз, лежать около недели, с Юлей я справляюсь на "УРА!"-два, даже в плане остепенить и т. д. лучше, да и пусть Алёна отдохнёт, она уже и так 3 раза лежала. Так что это всё нормально.

[/q]

Думаю в целях развития самостоятельности для Юли эта поездка будет самое то. Что ни говори но мамы опекают детей больше чем папы, иногда чрезмерно, мы как наседки. А деткам иногда нужно давать немножко свободы. И от мамы тоже)))

Всем привет, удачи и здоровья!!!
5 апреля летим с Юлей в Новосибирск ,6 госпитализация по педиатрической квоте, билеты куплены, документы собраны, с жильём и встречей в аэропорту договорился, с палатой вроде бы тоже решил вопрос.
Кто будет в это время в клинике им. Е.Н. Мешалкина и, если есть желание познакомиться и пообщаться лично, думаю, что найти меня не будет никаких проблем, я там из пап, скорее всего буду один лежать с ребёнком.

Всем привет, удачи и здоровья!!!
Долго думал, писать или нет о своей поездке....... но всё таки решил не много написать.
ВСЁ, как я задумал, как рассчитывал исполнилось с точностью на 90%-и полёт туда и обратно прошёл просто ОТЛИЧНО и оформление госпитализации, и палата, и зондирование, и выписка раньше на 3 дня, как планировал, короче, всё прошло ОТЛИЧНО, дальше была встреча с Олей, тоже как запланировали, но не всё прошло гладко в последний день. У Юли поднялась температура 38, и это за 6 часов до полёта, но удалось её сбить, до первой посадки в Хабаровске, потом, снова сбить уже до Камчатки, а дома.... дома и родные стены помогают
Результат поездки-ВСЁ СТАБИЛЬНО, отменили ряд лекарств, ну и подобрали дозу ТРАКЛИРА, очередное посещение для консультации через год-полтора.

Очень рады за вас. Так держать.

Всем привет, удачи и здоровья!!!!
Ну вот, мы опять в Новосибирске,28 марта госпитализация, решил, что с Юлей опять я лягу, на этот раз взяли с собой маму(она на квартире будет жить), если дорога бесплатная и на неё, почему бы не взять, пусть тут рядом переживает, чем на Камчатке

Володя, будем держать кулачки за Юляшку.

С Богом! Пусть всё будет хорошо!

Здоровья Юлечке!

Всем привет, удачи и здоровья!!!
Ну вот мы и в Новосибирске, положили нас, как и планировали 28 марта, положили так же. как и хотел в отд. -4.2в-(раньше было 4.3) сделали 3 раза УЗИ-всё стабильно, поставили холтер, сегодня должны снять, зондирование будет в четверг, хотя я расчитывал, что сделают в среду, но врачам виднее.

Всем привет, удачи и здоровья!!!
Ну вот и всё, мы со всем справились на ОТЛИЧНО!!!!

Показания холтера отличные, сегодня сделали зондирование, врач результатами ОЧЕНЬ довольна, сказала. что отменит нам на год ТРАНКЛИР. Завтра анализы и скорее всего выпишут. Сказали, что рекомендуют без лекарств появиться тут через год.

ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПЕРЕЖИВАНИЯ И ПОЖЕЛАНИЯ УДАЧИ!!!!

P.S-I Если рассказать, как нам в течении последнего года назначали сначала ВИАГРУ, потом РЕВАЦИО, а затем ТРАНКЛИР, тут бы выпали все....... сколько я нервов попортил и в Минздраве нашем и не только.

Здоровья Юленьке! Пусть все будет хорошо!

Папа Юли написал:

[q]

Если рассказать, как нам в течении последнего года назначали сначала ВИАГРУ, потом РЕВАЦИО, а затем ТРАНКЛИР, тут бы выпали все....... сколько я нервов попортил и в Минздраве нашем и не только.

[/q]

Я тоже за "рассказать"! - это и интересно, и полезно может быть _ многим приходится бороться в МЗ.

Очень рада за Юляшку!!!