Мое большое маленькое счастье

Приветствую всех участников такого тяжелого и в то же время такого нужного и полезного форума!!! Вот и я почувствовала необходимость обратиться к вам за поддержкой, советом и просто высказаться там, где лучше всего поймут твои переживания.
Наша история началась в октябре 2013 года, когда родилась моя первая доченька. Беременность была запланированной, протекала очень легко. Я пробегала всю на ура, все положенные анализы и узи были в норме. Воды отошли чуть раньше срока, в роддоме я оказалась на 37-38 неделе. Роды были трудными и долгими, но когда я увидела свою доченьку, все неприятные моменты были забыты, и, уезжая на каталке в послеродовое отделение, я мечтала снова вернуться сюда и испытать эти незабываемые моменты. На первом обходе педиатр сообщила о своих подозрениях ( шумы в сердце), но, видимо, желая меня не пугать раньше срока, сказала, что могут быть функциональными и надо еще понаблюдать. Я как то машинально отвлекалась от дурных мыслей, но плохое предчувствие поселилось в душе. Диагноз впс прозвучал после ультразвука в роддоме, на котором мне разрешили присутствовать ( я сама имею высшее медицинское образование - но от того, что ты представляешь как устроено сердце первый удар ничуть не меньше). Врач уз диагностики показывала мне аортальный клапан на экране, говорила что он утолщен, что она видит патологию, такого в норме быть не должно, но так как она не специалист да и аппарат у нее не экспертного класса, необходима консультация кардиохирурга для уточнения диагноза. Я не знаю как я возвращалась в палату - в голове был страх и ужас от одного только слова - кардиохирург!! Дальше шок, слезы, все как у всех, вопросы "почему я" " за что это моей девочке" и т д. Те дни в роддоме я старалась держаться изо всех сил, сосредоточилась на молоке для дочи, но оставаясь наедине с дочкой рыдала как ненормальная! Все родные поддерживали как могли, спасибо им, хотя и были в шоке сами. На 6 сутки в роддом приехал специалист из Филатовки со своим аппаратом уз, сделал нам эхо, подтвердил диагноз, все нарисовал, объяснил что за порок - стеноз аортального клапана. Градиент был 40, срочности в операции не было, поэтому мне предложили госпитализироваться в 67 гкб. Но я туда не стала ложиться, у меня было единственное желание оказаться уже дома рядом с мужем. Да и смысла там находиться я не видела - только дождаться следующего эхо - я могла и дома. Договорились, что приедем в филатовскую больницу через 10 дней. Там узи показало те же результаты, что и в роддоме и нас отпустили на месяц расти и набирать вес. О перспективе операции сказали сразу, вопрос какая она будет ( открытым доступом или баллон). Мне было трудно это принять, но врач аргументированно уверил меня, что баллон лишь отсрочит необходимую операцию в условиях ИК. Задача была нам набрать вес хоть до 5 кг, чтобы легче перенести такую сложную операцию. На контроле в месяц градиент уже был 60, мое плохое предчувствие не покидало меня ни на день. И вот в 2 месяца градиент уже 85, отправили собирать анализы для плановой операции. Дело было в декабре. Анализы я собрала ровно за 4 дня ( самый долгий посев на флору нам сделали быстрее, чем обещали). И вот 17 декабря мы ложимся в ОКИТ , 19 числа операция - делает Ильин В. Н.
Весили мы правда на момент госпитализации 4650, но решено было проводить вальвулопластику открытым доступом. Не буду описывать все ужасы подготовки и ожидания - многим это знакомо здесь. Все прошло штатно и ранний п/о период прошел без осложнений, 30 декабря нас выписали домой. В день операции новости были нерадостными клапан в реальности оказался хуже, чем предполагалось, повторной операции не избежать. Вопрос когда. Еще один шок для нас! Всегда подсознательно надеешься на лучшее, а тут как обухом по голове.
Сейчас изучая этот форум, я рада, что мы не оказались в Бакулевском центре, учитывая многие негативные отзывы и именно по нашему пороку. Ложась на операцию к Ильину В. Н., я полностью доверяла ему, как профессионалу, хотя лично мы даже толком и не общались и вообще у меня перед ним возникает какая- то робость.
Только недавно пришло осознание, что мы в самом начале нашего трудного пути. Надо научиться с этим жить и принять это. Но как? Помогите разобраться и расставить мысли на свои места... Буду рада любым советам, особенно от тех, чьи детки имеют такой же порок. Прошло всего 4,5 месяца с рождения нашей Полиночки, а уже так много пережили... Все смешалось...

[b]МамаМаша[/b]ЗДРАВСТВУЙТЕ, у нас такой же порок, при рождении, операция РЭБД в 3 месяца, слезы а потом учишься жить. Наши детки ничем не отличаются от остальных, не расстраивайтесь, главное, чтобы Вы, не заболели ( имею ввиду кардит) почитайте историю, а так знаю детей, которым уже по 12-15 лет иоперации пока не требуются и они растут, ведут почти, обычный образ жизни, чуть меньше физ нагрузок и то, не все:))) И не нужно рыдать рядом с малявками, они все чуствуют, а наши особенно, им нужны сильные и собранные мамы..... И главное верить, что все у нас будет хорошо!!!

Мария, здравствуйте!!! Очень хочется вас поддержать, ведь не так давно, мне очень здесь помогли... вы не одна, и все испытания вы преодолеете, я даже не сомневаюсь в этом... потому как, есть за что бороться! Бог не оставит, все будет хорошо у вас!!! Доченьке вашей будет радостнееи спокойнее видеть уверенную маму... как бы это не было тяжело... если очень накатывает, пишите сюда, и быстро получите заряд, для дальнейших действий, а к доченьке с любовью и улыбкой:-) держитесь!!! Мы с вами!!!

Всем привет! Вот вчера были у невролога в Филатовке. Есть у нас небольшие проблемы с дистонией. Правая ручка больше в тонусе, чем левая. Рекомендован электрофорез и плавание. Я вот что- то насчет плавания оч сомневаюсь - с одной стороны, конечно, полезно, но как быть с нагрузкой на сердце.
Поделитесь, пожалуйста, вашими соображениями на этот счет. Кто- нибудь занимался после операции?

Маша привет! Хорошо, что вы с нами, пишите про вашу девочку, моя Зоя с таким же пороком и тоже после операции если будут вопросы пишите рада буду пообщаться !

MamaMasha Нас направил невролог в поликлинике и мы в поликлинике своей ходили. У нас еще и сауна есть, мы грелись немного после бассейна. ни разу не заболели. Ходили мы и 2-3 мамы с малышами. бассейн маленький и не глубокий. Сонька сначала на мне висела, потом типа плавала
Вода была очень теплая, с нами занималась женщина доктор или кто не знаю, показывала упражнения. и хлоркой не пахло

Мария плаванием можно занисаться и дома купите круг на шею для малышаии вперед

Привет, привет! Это опять мы) вот решилось у нас с бассейном - сегодня первый раз ходили. Впечатлений масса! Полина вообще была в восторге от "такой большой ванны". Улыбалась все занятие не переставая! Так что думаю, будем ходить. Не совсем конечно близко от дома, но и не на другом конце города. Занятия индивидуальные по 30 минут, тренер очень приятное впечатление произвела, но больше всего доча, конечно, порадовала своим отношением к происходящему)
В конце апреля у нас контрольное Эхо - эта мысль все равно в подсознании. Очень боюсь ухудшения наших показателей! Стараюсь, конечно, настраиваться, на лучшее - но прямо дрожь внутри когда об этом думаю(((

MamaMasha написал:

[q]

Эхо - эта мысль все равно в подсознании. Очень боюсь ухудшения наших показателей! Стараюсь, конечно, настраиваться, на лучшее - но прямо дрожь внутри когда об этом думаю(((

[/q]

ох, как мы все боимся этого! но надо пережить, мы тоже в конце апреля едем на обследование, переживаю, будем надеяться, что у наших деток все стабильно .

MamaMasha добро пожаловать на форум!
Прочитала Вашу историю и несмотря ни на что я Вам скажу. ВЫ - сильная МАМА!!!
Многие из нас живут с мыслью о необходимости операции на сердце, но не надо делать на этом упор.
Не надо ежеминутно, ежечасно ( ) думать об этом. Надо относиться к своему малышу как к здоровому.
Я стараюсь по крайней мере так жить. И знаете, есть какая-то надежда, что организм ребенка непредсказуем,
и возможно мы проживем без операции очень-очень долго. Не знаю как попонятнее объяснить, но надеюсь,
что суть передала. Дети - они сильнее нас!!! Будем верить, что все будет хорошо!!!
Вы большие молодцы, что пошли плавать! Самое главное это конечно не подхватить ОРВИ какое-нибудь,
а в остальном только плюсы!!!! Так что растите, набирайтесь сил и здоровья!!!

Вот на завтра назначено контрольное эхо. Очень волнуюсь, стараюсь не думать, но в душе постоянно этот жуткий страх(((

юлия1808 спасибо большое!

Удачи

Сегодня у меня явно хороший день: утром без пробок туда и обратно проехала с Полинчиком на массаж ( вожу ее на другой конец города практически). Потом поехали в Филатовку, сперва пошли к неврологу, она сказала, что все у нас хорошо, придраться не к чему даже) - плавание и массаж дали свои результаты, продолжать в том же духе. Затем главное кардиолог(!!!) : по эхо градиент остается прежним - 30, недостаточность на клапане не прогрессирует 1 ст. Отпустили нас на 6 месяцев - это такая радость!!!) теперь могу в полной мере радоваться приходу весны и планировать отдых на море летом))
Спасибо всем, кто читает и переживает за нас - это очень важно для меня

Дарья, спасибо! Мне очень радостно, что не только у нас сегодня на эхо все стабильно было)).
По поводу массажа нам невролог еще через 2 месяца после операции говорила о необходимости его проведения ( с разрешения кардиологов). Причем после полостной операции первые 3 месяца были рекомендации даже за ручки не тянуть во избежание деформации грудной клетки как я поняла. Кардиолог разрешила сначала только без верхних конечностей и без давления на грудную полость - первый курс так и провели. Сейчас уже второй заканчиваем - результаты очень хорошие, даже мне самой видно ( сегодня подтвердили). Сегодня кардиолог подтвердила, что уже любой массаж можно - острый п/о период миновал - прошло 4 месяца после операции. Считаю, что очень важно найти именно хорошего специалиста по массажу, нам порекомендовали специалиста - она врач- реабилитолог работает в основном со сложными детками с поражениями цнс. Боялась оказаться у дилетанта или человека, желающего лишь заработать денег. Польза от такого массажа может оказаться сомнительной, а вот вред в нашем случае реальным((
По какой причине вам не рекомендуют? Думаю, нужно слушать прежде всего своего кардиолога))

MamaMasha прочитала вашу историю, ваша дочка молодец!!! Очень рада, что у вас стабильные результаты!!! Пусть и дальше так будет

Рада, что все хорошо! как знакомо это чувство) можно на время выдохнуть )

да мы осенью теперь поедем, теперь надо вот комиссию проходить, тоже волокита

вам надо сделать Узи сердца в Филатовской больнице у Крюкова В. А., сделать видео запись Узи сердца на диск. Потом напишите в Германию и отправите результаты ваших обследований. Можно отправить в Берлинский кардиоцентр, Овруцкому С. Б., В Сан-Августин, кардиохирург Храшка. В Германии, во многих кардиоцентрах оперируют. Но вам все же лучше обратиться в тот кардиоцентр, где больше отзывов.

На форуме, зайдите в раздел Кардио Клиники Германии. Там все прочитаете. Больше всего отзывов, о Берлинском кардиоцентре ДНЦБ, Детская клиника Асклепиос, Сан-Августин. Вы можете написать все вопросы, этим врачам, Узи конечно надо вам делать у Крюкова В. А., он один из лучших врачей по впс в России. На диск видео запись вам надо сделать, чтобы в Германии поняли вашу ситуацию точнее и посмотрели своим глазом видео Узи. Даже если все стабильно, видео запись вам сделать надо, это не помешает. Да и немецкие доктора, просят видео запись Узи сердца.

Хочу еще написать немного о нашей девочке))
10 числа нам исполнилось 7 месяцев! Мы потихоньку перебираемся жить на дачу. Совсем уехать пока не получается из-за занятий в бассейне, которые Полинка просто обожает: восторженно визжит от удовольствия как маленький птеродактель). Ползать стали после массажа - в 6,5 где- то, сейчас пытаемся садиться, но еще не получается. Зубов пока нет, но хоть стали медленно отрастать волосы )). А так радуем маму и папу с использованием ультразвуковых тональностей в голосе))
Попробую загрузить фото...

Катя, спасибо! Мне тоже было удивительно мнение насчет мех протеза! Честно говоря первый раз я об этом услышала от Ильина, он сказал, что многие кардиохирурги уже пересмотрели свое отношение к Росса не все так оказалось определенно положительно как все поначалу надеялись. Я еще тогда подумала что Росса по своей сложности в России пока не так отлажена что ли, отсюда и такие рекомендации про мех протез и не стала уточнять что именно он имел ввиду. Хотя конечно понимаю, что все индивидуально и кому что лучше и дольше прослужит трудно предсказать. Пока решила пытаться собирать побольше мнений а потом принимать решение насчет клиники и тактики в дальнейшем ( благо, время пока есть хоть до осени).
Вот сегодня еще написали из университета Мюнстера, считают что пока все компенсировано, приезжать не нужно про тактику в дальнейшем ничего - типа все потом исходя из ситуации и очно. В Берлин, конечно, тоже надо бы отправить документы обязательно, но это я уже сама а не через знакомых буду интересоваться. Овруцкому С. Б. Ведь можно на русском писать, как я поняла - а то у меня с языками проблемы)?

Маша, согласна со всеми! сделайте узи у Крюкова, мы позавчера у него делали, действительно очень хорошо все смотрит.

Удачи вам огромной! Пусть все будет хорошо!!! !

Спасибо, сделали! Все так и остается, что в нашем случае хорошо!! Теперь на 6 мес можно выдохнуть...

Всем привет!!! Хочу немного рассказать о нас). Сегодня Полиночке исполнилось 2 годика!! Праздник был отличный, если бы не одно но - завтрашняя поездка в Берлин((, которая меня очень пугает. Дело в том, что на последнем узи ( в сентябре) наши показатели ухудшились: градиент остался прежним -в пределах 35мм рт ст, но врача обеспокоила недостаточность на клапане +2, дилатация левого желудочка, перспективы обрисовали далеко не радужные, отпустили на 3 месяца до декабря и назначили Верошпирон. За это время я постарались собрать несколько мнений в зарубежных клиниках - в Бостоне, Мюнхене, Киле, мнения врачей сошлись на необходимости динамического наблюдения, в Берлин пригласили лично, Овруцкий в письме написал о необходимости хир лечения. В пн назначили обследование. Боюсь жутко, но очень благодарна форуму за очень важную информацию и искреннюю поддержку участников!! Конечно, первый шок от диагноза уже прошел, есть возможность размышлять более здраво, но при сообщении плохих новостей от этого ничуть не легче!!(

Маша, это вам в Москве недостаточность такую увидели? Может в Берлине поменьше будет. И Катя права - с недостаточностью можно немного потянуть на медикаментах. Может еще и домой отправят подрасти. Удачи вам на обследование@

я желаю вам хороших результатов, но конечно наш порок очень коварный, с недостаточностью можно немного долше пожить без операции, а вот со стенозом не как не протянуть долго, мы вот готовимся к операции (

хочу добавить, по моим наблюдения, немцы совсем не пытаются тянуть, если видят недостаточность больше 2или стеноз наростает сразу назначают операцию

Привет всем! Давно не писала в своей теме. У нас все идет своим чередом, недавно продлили инвалидность на год - все в штатном режиме, без нововведений. По заключению кардиолога из поликлиники по месту жительства: недостаточность кровообращения 2а. Больше нет диагнозов от других специалистов. Боялась, что не продлят, но вроде все стандартно, ждут на следующий год. С сентября решилась в садик отдавать, льгота на очередь не будет лишней, только что по новой всех специалистов пройти нужно будет. Очередное эхо в Филатовке на июнь назначено, посмотрим, повлиял ли прием Капотена на ситуацию. Но заранее буду договариваться о консультации в Берлине.

MamaMasha написал:

[q]

[/q]

а какие должны быть показания к операция в вашем случае7 что вам говорят немцы?
у нас недостаточность на АК 3+ и увеличен стал ЛЖ, Овруцкий говорит (правда мы по почте консультировались с ним), что не только на это они смотрят.

а что еще тогда?

MamaMasha написал:

[q]

[/q]

я не очень сильна в этих цифрах - это норма для левого желудочка? или больше нормы?

Почему-то нам никто не назнаает Капотен (ни наш кардиолог, ни в Бакулева), на след неделе поедем в Филатовскую, можт там что-то скажут насчет терапии.