наш Димулька!

Собралась я все-таки написать о нашем сыне. Начну с самого начала! Димулька у нас в семье второй сын. Беременность протекала хорошо. Все анализы, КТГ, УЗИ все ОК! И вот она, долгожданная весна когда должен появиться на свет наш птенчик! Отметила я свое день рождение, а через день (13 апреля 2013 года) отправилась в роддом. Была суббота и детский врач был не тот который работает постоянно в роддоме, а как дежурный что ли. Родился наш МАЛЬЧИШКА! По сравнению с первым сыном, Димулька родился маленьким )))..3082 кг и 51 см роста. Два дня счастья! Дым коромыслом! Отмечают все! И вот наступает понедельник!!! (Будь он проклят сто раз!) Детский врач отмотрев всех деток идет к мамочкам рассказывать их достижения задень! Дошло дело и до нас и тут как гром среди ясного неба-шумы в сердце! Будем смотреть в динамике!... Меня как молнией прошибло! Почему у нас шумы? В родове то сердечников нет! Еще и желтушкой заболели! Сына стал желтенький как цыпленок. Я у врача спрашиваю а почему носогубный треугольник у него синий... Мне последовал ответ что роды были быстрые. На пятый день нас отправляют в республиканскую больницу в другой город.
В республиканской больнице мы пролежали три недели! Провели обследование, выявили порок - двустворчатый аортальный клапан, стеноз аортального клапана. Требуется операция! Ждем когда заведующая детской кардиологии отправит наши документы в Томск! И лечим желтушку (врачи все в один голос твердили что с желтушкой нас не примут в Томске). А нас в палате было двое детишек с одинаковым диагнозом, но 1 мая того мальчика ложат в реанимацию, а второго он умирает (дотянули тоже парня из-за желтушки!)! Тут еще майские праздники (как не к стати увеличенные из-за сокращения новогодних) 6 мая-первый рабочий день.. я бегу к зав. кардиологии узнать на какой стадии наши документы. А они благополучно с 29 апреля лежат в стопке! Я им и сказала что не хочу я как то такого же исхода событий с моим сыном. Тут то они забегали!... Я сама лично сбегала в минздрав и получила квоту на 13 мая. 8 мая делаем новое ЭХО и выясняется что состояние наше ухудшается. Заведующая кардиологии созванивается с Томском и те дают добро чтоб мы выезжали 9 мая (прибыли мы 11 мая в Томск). 11 мая же (с критическим стенозом нас экстренно оперируют не давая нам (родителям) шансов на хороший результат! СЛЕЗЫ РУЧЬЕМ! Но наш сынулька -наш Димулька оказался сильным парнем! Не смотря на то что у него на операционном столе остановилось сердце, он выкарапкался!!!! Домой мы приехали 22 мая числа! А 23 мы попадаем опять в отделение республиканской больницы с диагнозом двусторонняя пневмания! 25 мая Диму ложат в реанимацию... меня отправляют домой! примерно на третий-четвертый день его ложат под ИВЛ (остановка дыхания) Пролежал сына в реанимации 10 дней. После этой реанимации нам повредили трахею! И ребенок стал тяжело и с хрипами дышать (СТРИДЕР). Опущу моменты ужаса что я пережила борясь и споря с врачами и потом в итоге оказывалась права. Домой мы попали 8 июля. Семья увидела нового члена семь только в три его месяца!... В ноябре 2013 года съездили в Томск на обследование.. Заключение: требуется повторная операция и уже Россо! И вот мы обратились в Русфонд и до сих пор ждем денежек (в Русфонде сказали что в порядке очереди запланированы на апрель месяц и скорее всего на первый канал нас)
Извините что так много написано , но тут и так вкратце)))).. Что не понятно отвечу на вопросы

Удачи вам и здоровья!
А по квоте вам не могут сделать операцию?

Пусть все будет хорошо!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Здоровья малышу!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !

антонина82 написал:

[q]

Какую операцию вам делали в первый раз?

[/q]

делали открытую комиссуротомию
А сейчас у нас динамика в сентябре ухудшилась (градиент резко подскочил на 20 мм. рт. ст. и стал 64 (так и держится сейчас)
Димулька живой мальчишка. (ТТТ) Не дает мне покоя спокойно посидеть.

Я вчера опустила тот факт что из-за повреждения трахей (поставили диагноз: бронхо-легочная дисплазия) мы стали дышать пульмикортом и бередуалом постоянно. И когда последний раз ездили на проверку к пульманологу, то она имела неосторожность проронить такую фразу что бередуал противопоказан людям с ВПС. Я была в шоке! Я сейчас все думаю что динамика у нас из-за этого и ухудшилась, потому что по приезду домой я залезла в инет и начала читать инструкцию бередуала (живую инструкцию с коробочкой у меня утащил Димулька :s2 и там было что бередуал противопоказан при стенозе аорты! Вот такие у нас врачи!

Славнющий карапуз!!!! ТТТ на Вас!!! Будьте здоровы!!!

спасибо девочки!

такой карапуз, Дай БОГ чтоб все было хорошо. Может на росса попробовать в германию?

Да вроде и в Томске делают Россо хорошо

Mamysecnka, на операциях Росса в нашей стране специализируется пензенский кардиоцентр, а Томский больше работает с Фонтенами, проблемами артерий и тд, а вот по Росса там не так хорошо, как хотелось бы. Учитывая что Вам деньги выделяет благотворительный фонд, то может имеет смысл рассмотреть вариант с операцией в Пензе? И ехать ближе, и там больше опыта по операциям Росса.

И я бы посоветовал Вам уточнить, о каком импортном клапане идёт речь? Обычно при Росса используют гомографты. Или Вам хотят поставить какой-то другой клапан?

честно отвечу незнаю какой протез будут ставить! Я вообще как в тумане и небытие нахожусь по этому поводу. Тут еще начиталась и про отрицательные результаты по Росса. На Германию я просто финансово не потяну! В Пензу незнаю, т.к. мы изначально оперировались в Томске и туда у нас квоты, а в Пензу квот у нас нет и из-за этого Пенза как бы ушла на второй план. А как можно с Пензой связаться и уточниться с ними?

Mamysecnka в Пензу вы маловероятно попадете, у них нет квот. Сегодня на эту тему с девушкой разговаривала, они сейчас с ребенком в Пензе, приехали на дополнительную операцию (непредвиденную), а сейчас лечатся от пневмонии. Она говорит, что даже если квота есть на руках не факт, что возьмут, они теперь только экстренных берут. Попробуйте Калининград. Либо все таки Германия, нужно с фондом обговорить такую возможность.

Mamysecnka никто вас не осудит. Каждая мама сама решает как для ребенка лучше! При чем я глубоко уверена, что интуиция матери лучший помощник.

sunnn07 написал:

[q]

[/q]

Согласна на все 100!
Решение в отношении вашего ребенка все равно за вами!
Удачи вам огромной! Все будет хорошо- эту фразу всегда пишет мама Софьи!

Катя молодец, что написала, но как то не подробно )))) да уж хлебнули вы уже ( Димасик классный пухлечек) Вспоминания накрыли меня, как тоже на следующий день после рождения Зои у всех хорошо, а у нас .... печаль одна шум, шум Пишите о своих событиях, операция Росса это конечно серьезная штука, дай Бог все хорошо будет, а ты даже не рассматривала вариант с Германией ?

Я писала ночью и опустила некоторые моменты... опустила момент какой ужас у нас был в отделении республиканской больницы где мне говорили что мой ребенок умрет! Это больно вспоминать! Спасибо что мой карапуз понравился Я очень-очень его ждала. Незнай почему так, но как сумасшедшая хотела его увидеть))) (хотя второго уже ждала то) Мы всей родней верили в него... пока мы три месяца тусили по больницам, вся родня ходила в церковь и молилась за него.. во многих монастырях ставили свечи за него и заказывали за здравие! Ну и я ему все время твердила что он у меня самый сильный мальчишка (слезы в глазах. Не вижу букв на клавиатуре). Девочки, наши малыши самые сильные и нам надо гордиться ими! Я по сравнению с сыном слабачка! Слезы текут постоянно, как только подумаю что его опять будут оперировать! В мыслях страх! Но мы переживем все беды!
германия бывает у нас в мыслях конечно, но как только посмотрим на финансовую сторону, то не вытяним мы ее. На нас куча кредитов и продать нечего ))) Извините что проблемы выставляю на показ

недостаточность уже 2-3 степени

Да надо быть вам на чеку, а сейчас то до операции вы будете в динамике смотреть, что с сердечком, как он не устает ?

это хорошо, но тянуть тоже не надо .

спасибо

Германию тоже не отметайте! когда я начинала сбор, то не верилось что всё удастся, но с Божьей помощью, с добрыми сердцами, и отзывчивостью фондов, всё получилось!

Если совсем нет ни откуда нет помощи. то можно открыть группу в контакте. и попробовать там. вы не первые, не переживайте. нужно лишь найти хороших волонтёров.

Катя, даже не думайте называть себя слабачкой! То, что перенесли вы и ваш прелестный малыш не каждому под силу!
Димка у вас такой чудесный карапуз)
А по поводу клиник - мне Германия тоже казалась чем-то не реальным. Но ведь можно попробовать! Томск никуда не денется, тем более, если на данный момент спешки с Росса нет. Начать с рассылки ваших выписок по берлинским клиникам, дождаться счетов и обратиться в фонды. А вдруг получится?

Да, это очень тяжело переступить через себя, и просить помощи у чужих. Но мы на это идём не из-за прихоти, а лишь для здоровья и жизни своих кровинушек.

Нам Русфонд собрал денежку на операцию. Сейчас ждем дальнейших действий!

Русфонд молодцы, ждем новостей дальше )

Отличные новости! Пусть все получится. Удачи Вам!

Вообще как вовремя у Димульки поднялась температура до 38,1... Может зубы тому виной?! Полезли все одновременно . Мальчишка отказывается от еды, но вредничаееет, что является показателем того, что ему нормально

Mamysecnka, прочитала вашу историю и еще раз благодарю господа что дал мне озон отъ узнать таких замечательных мамочек и их храбрых и жадных до жизни детишек:-)
Искренне радуюсь вашему настрою и тому, что у вас потихоньку все разруливается!
Поправяйтесь и удачи в Томске!!! !

Всем привет! Назначили нам дату операции и это 16 апреля. Но вот незадача! Димулька заболел! Ротовирусная! Температура за день поднимается до 39'3. Я схожа с ума. Сегодня он у нас ещё и именинник Вот такие у нас дела!

Mamysecnka, Поздравляю с именинником!!!! А имениннику скорее справиться с инфекцией. Держу кулачки, чтоб до 16 все пришло в норму и операция состоялась. Ну а если нет, то чтоб Дима к назначенное дате был в полном порядке!!! !!!

Имениннику огромного здоровья!!!! Пусть все сложится удачно!!!! Господи, помоги!!!

Операцию отложили. Будем лечить прицепившеюся бяку.

Я тоже очень боялась что выгоняет. Но Слава Богу они сами начали усиленно лечить Димасика. Очень жаль что так у нас вышло(((... Берегла, берегов его и тут на тебе прямо за несколько дней до операции

Все, что не делается, все к лучшему!!! Удачи вам !!! Здоровья Димульке, пусть поправляется скорее!!

Я тоже уж с мужем обсудили эту тему что сейчас он проболеется этой бякой. Сегодня чаще спит и вроде нормализуется и стул и рвота. Температура скачет ещё, но уже не такая какой была. Дай Бог нам завтра проснуться здоровыми

Спасибо за молитву.

Mamysecnka, как сегодня Димуля?

на поправочку!

И вам выздоравливать и в бой!

Димульке на поправку @

Димульке на поправочку

Завтра идём сдавать анализ крови. Если нормальный будет, то может в пятницу на операцию возьмут. Если честно, то что то не хочется в пятницу оперироваться и с другой стороны не хочется опять на выходные оставаться в ожидании. Так что все решится завтра. Я вмешиваться в процесс уж не стану. Устала ждать и вся на нервах! Не люблю такое состояние

Девочки подскажите как вы думаете а вот что с Димой происходит может быть от смены смеси? Мы все пили Нестожен2, а раз нам уже год то купили в дорогу уже Нестожен3 и у меня возникает подозрение на эту смену смеси... а как вы думаете?

Спасибо

Екатерина, удачи Вам! Терпения и сил все это пережить. Самое сложное - это ожидание, особенно в выходные

Будем молиться и верить! Все будет хорошо !

Пусть выходные пройдут спокойно. Постарайтесь по возможности не думать о понедельнике. Он всё равно будет.
будем молиться за Димочку!

Спасибо девочки! Огромное спасибо за поддержку!