Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аномалия Эбштейна

 

АЭ Скоро на операцию Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

У кого дети "Фонтены"
Здравствуйте! Хотим Взять под опеку мальчика 3 года операция по Фонтену проведен ....
yhope378
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Божечки, читала и плакала. Царстве небесное! Мягких облочков нашим ангелочка!!! ....
MamaKsu
Любовь к школе
Мы скачали разные развивающие тетради в электронном виде и даем час игры после ч ....
мама ванюшки
Общий открытый АВК, тип
Заяц1988, большое спасибо! Написал Белову. ....
RobotMinsky
Малыш плохо ест
Здравствуйте, у меня средний сын малоежка и по сей день, ему уже 2,2 года. У нас ....
Ирина Е
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Спасибо, большое! ....
irsen
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Байки про детский сад
Прекрасно ходим в детский сад, да первое время болел ребенок каждые две недели. ....
lelya_orlova
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Аномалия Эбштейна
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь похудеть и всегда знаешь, где найти компанию
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аномалия Эбштейна

АЭ Скоро на операцию

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Здравствуйте! Хочу написать нашу историю. Может кому-то поможет узнать что-то новое и у меня тоже много вопросов. Когда я была на 36 недели беременности, врач в женской консультации услышала шум в сердце ребёнка и направила меня на сохранение в больницу. В больнице врачи меня послушали и сказали, что никакого шума не слышат, что всё в порядке. Узи тоже ничего не показало. Но в больнице меня оставили. Родила я в срок. На следующий день приходит врач и говорит, что у нас порок сердца. Потом каждый день слёзы. слёзы... Через 5 дней врач мне сообщает что договорились с детской областной и нас переводят туда. Первые дни лежали под кислородом, потом отключили. Поставили диагноз - АЭ. Недостаточность трёхстворчатого клапана 1 степени и ДМПП.
В 3 года недотаточность 2 степени. А в 6 лет ДМПП не ставят, а появилось ООО. А в 8 лет осталось только АЭ Недостаточность ТК 2 ст. Как-то не понятно. Выписали нас через 10 дней. Прописали таблетки, принимали их до 8 лет, потом отменили. В течении года, каждый месяц ходили на приём к нашему кардиологу и каждые 3 месяца ездили в областной кардиоцентр. Потом раз в полгода потом раз в год. В 8 лет Полину положили первый раз на обследование, сказали состояние стабильное, операция пока не нужна. Никаких признаков порока не наблюдалось, только уставала быстрее. Сейчас Полине 12 лет и в конце января Полину положили в кардиоцентр на плановое обследование. Каждый день мы с ней созванивались и на пятый день мне говорит, что сделали узи и врач сказал, что её выпишут. Я звоню врачу, чтобы всё узнать и он сказал, что посмотрит результаты узи и мне сообщит. Через некоторое время я опять ему звоню и он мне сообщает, что нужна операция, пока есть возможность, сделать пластический шов(только я не поняла что это значит). Для меня это было как гром среди ясного неба, думаю, как бы мне дочери сказать, что она пока останется в больнице(про операцию не хотела ей говорить пока, чтобы не расстраивать) Но на следующий день утром врач ей сам об этом сообщил, сколько было слёз... она плачет я плачу. Стала искать всю информацию об АЭ и наткнулась на этот форум. Всё свободное время проводила здесь, пытаясь найти нужную информацию. Прочитала много историй, и наплакалась и переживала за всех детишек. Дай им Бог всем здоровья и удачи!!! Полина, пока лежала в больнице, заболела, Я приехала в больницу, чтобы её забрать и подлечить, но врач мне её не отдал. Через 3 дня я опять приезжаю в больницу, состояние у Полины совсем больное(глаза красные, слезятся, нос вообще не дышит), я опять хочу её забрать, чтобы подлечить, но мне её опять не отдают. Полина всё время плачет, давали даже успокоительное, не помогает. Сердце разрывается, когда её вижу такой(она у меня девочка впечатлительная), но сама виду не подаю, что мне очень плохо. Скрепя сердце поехала домой. На следующий день мне позвонил дежурный врач и сказал приехать и забрать Полину, что она заболела. Через 10 дней мы оказались дома. Вылечились и сдали анализы, чтобы опять ехать в больницу. Назначили госпитализацию на 11 марта. Если кто то делал операцию в нашем возрасте, напишите пожалуйста, что и как. И просто пишите. Марина.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Марина, добро пожаловать на форум!
Спасибо за Вашу историю, на с АЭ не так уж много.
Я вот тоже только собираюсь написать все про нас, да никак не решусь и не соберусь.
Нам 3 года, о пороке узнали сразу почти после рождения. Тоже наблюдаемся постоянно у кардиолога и кардиохирурга.
То что у вашего ребенка был сначала ДМПП, а потом ООО, а потом и вовсе исчез, скорее всего говорит о том, что дырка затянулась между предсердиями, а возможно и нет, возможно это погрешности при измерении. Но это только мои предположения.
А где Вы будете оперироваться? И кто вам так громко наобещал пластику клапана?
Не хочу ничего плохого сказать и напугать Вас тем более не хочу, но опыта в России по пластике кажется не так уж и много.
Тоже изучала много информации про АЭ и пришла к выводу, что пластику в Германии делают с 70 годов и опыт там большой.
А в России что-то мало данных за это. Но может просто не публикуют данные и уже опыт тоже появился. Не знаю.
Желаю Вам мудрости, терпения и удачи! Пусть дочка поскорее успокоится и настроится на операцию, если она действительно необходима.
Марина, возможно у Вас будет желание получить консультацию ещё где-нибудь? А то как-то сразу, один специалист сказал что надо делать и Вы сразу в бой, может есть смысл ещё где-нибудь консультацию получить и узнать мнение ещё хотя бы одного специалиста. Здесь на форуме врачи консультируют если что.
Будут вопросы пишите - буду рада общению!
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Здравствуйте! Спасибо, что написали, очень рада пообщаться с теми, кто тебя понимает. Операцию нам будут делать в кардиоцентре Нижнего Новгорода. Врач про операцию много информации не дал, т.к. просто отвечал на мои вопросы, а у меня ком в горле встал от слёз, пыталась сдерживаться, чтобы не расплакаться, чтобы дочь меня не увидела заплаканной(она стояла за дверью). Да и информации у меня было мало, я только сейчас на этом форуме начинаю маленько вникать. Только сказал, что на данном этапе можно сделать пластический шов, это и есть пластика клапана? А операцию и откладывать страшно и делать страшно. Год назад у нас начались изменения, покалывание в сердце, сердцебиение учащается, Мы уже год находимся на домашнем обучение. В конце 2013 учебного года начала подниматься температура, просто так без простудных проявлений. Сначала врачи прописывали лекарства от простуд, но это не помогало, Ездили в детскую областную, проходили обследование, но ничего не нашли. Выявили только вирус герпеса, но от этого вируса температура не может так скакать, может быть 39, а через полчаса 36,6. я думаю это от сердца. Наше узи я отправила Иванову, жду ответа. И вот хотела ещё спросить: АЭ и недостаточность трёхстворчатого клапана -это одно и то же или нет?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
мама Поли, здравствуйте. А Почему вы решили делать операцию в Нижнем Новгороде? Недостаточность вы пишите 2 степени. Пока рано операцию делать. Если степень 2! Наблюдают при второй степени. Оперируют при недостаточности 3-4 степени. Потом, очень удивило, что вы дочь из больници домой зотели взять, когда девочка болела, а вам не отдали ее.... Ну очень странно.... Вы законный представитель ребенка, вы мать и можете забрать свою дочь в любое время под расписку из больницы. Потом Анамалия Эбштейна, впс не простой. Подумайте о другом кардиоцентре, чтобы потом не пришлось сожалеть. Даже у немцев не всегда получается сделать пластику трехстворчатого клапана. А тут в Нижнем Новгороде берутся за это... АЭ это так называется ваш порок. Недостаточность ТК это регургитация на клапане, то есть клапан дает обратный сброс крови. Но если недостаточность 2 степени, то только наблюдают, об операции не говорят. Странно у вас как то, с вашим кардиоцентром. Вы можете сдесь на форуме выложить все свои данные врачам и получить ответ. Удачи ВАМ!!! Не переживайте, может и операция сейчас вам не нужна!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
мама Поли, еще смущает, что вы пишите есть дилатация правого предсердия. При таком раскладе получается, что сброс крови значимый, если предсердие увеличилось. Может недостаточность не второй степени а больше? повторите узи сердца у других докторов, в другом кардиоцентре.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

мот написал:
[q]
мама Поли, еще смущает, что вы пишите есть дилатация правого предсердия. При таком раскладе получается, что сброс крови значимый, если предсердие увеличилось. Может недостаточность не второй степени а больше? повторите узи сердца у других докторов, в другом кардиоцентре.
[/q]

При АЭ всегда дилатация правого предсердия, так как правая половина сердца неправильно разделена клапаном, желудочек меньше, а предсердие больше. простите за обывательское объяснение))))
Согласна с мот, я бы в Нижнем Новгороде не стала оперировать такой редкий порок.
mamapoli у вас есть право выбора - в каком кардиоцентре оперироваться, а также есть возможность обратиться в благотворительные фонды для операции за рубежом, потому что порок не их простых и редкий к тому же.
Умоляю не спешите свою дочь отдавать на операцию, у вас нет такой срочности на мой взгляд.
Вы уже задали вопросы специалистам здесь. я видела. Подождите что они ответят. Можно ещё в Германию написать (приложить скан обследования).
Удачи! Пишите если что.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Я тоже согласен с мот: в нижегородском кардиоцентре сейчас не лучшие времена, поэтому если уж и делать операцию, то только не здесь.
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Добрый день! Сейчас я вся в сомнении, кроме вас мне и посоветоваться не с кем. Решила, что завтра мы не поедем на госпитализацию. Записалась в диагностический центр в Нижнем Новгороде на 20 марта, раньше всё занято. В нём занимаются только сердечными заболеваниями и исходя из данных обследования консультируют, нужна ли операция и если нет, назначают лечение. А нам почему то в кардиоцентре отменили все препараты, может из-за этого пошло ухудшение. Читала отзыв одной девушки про Нижегородский кардиоцентр, что они делали узи в кардиоцентре и в диагностическом центре(где собираемся делать мы) в диагн. центре диагноз оказался правильным, а в кардиоцентре нет. Может кто делал операцию АЭ в Нижнем Новгороде? И где у нас в России хорошо делают делают операцию АЭ? А пока будем ждать обследования в центре. Пишите.
slushash
Новичок

Откуда: г.астрахань
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2014
Здравствуйте mamapoli! Я еще одна мама ребенка с АЭ, моему сыну 11 лет и 28 февраля ему была проведена операция по пластике трикуспидального клапана и был наложен двунаправленный кавопульмональный анастомоз, операция была сделана в Астраханском кардиоцентре доктором Шрайбером из Мюнхенского сердечного центра, ассистировал ему зав, дет. отд. Плотников М. В.. У нас, в отличии от вас, недостаточность была 3,5 степени и были уже показания к операции, хотя кардиолог, который нас наблюдает почти с рождения, осторожно рекомендовала подождать еще, а когда нас посмотрел немец, кардиохирург, то он однозначно сказал, что надо оперироваться. И вот, что я еще хотела донести до всех мам детей с АЭ, здесь, на форуме уже говорилось, что порок очень вариабелен, я бы еще добавила, что он еще и коварен, я имею ввиду, что отриц. динамика может наступить внезапно, как было у нас. Я всегда была уверена, что операцию нам проведут в возрасте 15-16лет, но никак не в 11! Мы только 30августа выписались из стационара с недостаточностью 2 степени и без отриц. динамики, а в середине ноября у нас начились боли в сердце, чувство тяжести и сильная отдышка даже при незначительной нагрузке, мы легли снова в стационар, и уже там у нас нам поставили недостаточность тк 3-4степени. Отдышка у нас была вначале только на физ. нагрузку. а потом уже и на незнач, нагрузку, цианоз тоже был всегда, правда, когда меньше, когда больше. Во время операции у нас появилась AV-блокада 2степени, сейчас у нас стоит временный кардиостимулятор(ЭКС), пульс на предсердиях пробивается, а на желудочках ЕЩЕ(надеюсь, нет, я уверена! пробьется) не пробился. И еще желудочек правый не сокращается так, как хотелось бы. Врачи говорят, что еще мало времени прошло с операции, сегодня 10-е сутки. Девчата здесь на форуме правильно, советуют, что надо консультироваться в нескольких кардиоцентрах, я отправляла сканы своих результатов в неск, центров, в т. ч. и в. Берлин и в Мюнхен, и везде я получала ответ"показания к операции есть и надо ее уже делать ", а то, что мы прооперировались в Астрахани, то это нам просто повезло, что к нам(в астрахан, центр) планировал приехать проф. Шрайбер делиться опытом именно по пластике трикуспидального клапана, говорят он специализируется на АЭ. Кстати, пластика была конусной. Как выпишимся домой, так подробнее выложу на форуме о нашей операции. Пусть у вашей дочери все сложится хорошо, удачи вам, сил и терпения!
"

slushash
Новичок

Откуда: г.астрахань
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2014
Напишите Неважаю Т. И.. в Пензенский кардиоцентр, я тоже переписывалась с ним, и он первый кардиохирург кто мне сказал, что у нас возможна пластика, хотя до этого мне говорили, что у нас возможно только протезирование. Спасибо ОГРОМНОЕ создателям этого форума!!! Здесь на форуме, я поняла, что"дорогу осилит идущий"(кстати, эти строки с форума). Спасибо всем за поддержку, за ваши кулачки!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мама Поли, о какой госпитализации может идти речь!!!! АЭ это вообще порок можно сказать не для РОССИИ. Вам в России никто не сделает пластику клапана, напортачат и плывите сами по течению, как хотите. Вам в России если возьмутся за эту операцию, с плавтикой напортачат или био протез клапана поставят... А еще и операцию вашей дочки надо перенести, восстановление итд... это все в России сложно и не обеспечено... Пожалейте свою дочь, не надо ее оперировать в России, пожалуйста!!! !! Девочка уже не маленькая все понимает. В России НИГДЕ Не оперируют Энамалию Эбштейна хорошо! Этот порок надо оперировать в Германии!!!
Alena
Долгожитель форума


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 379

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2011
Пластику трикуспидального клапана в России делают и весьма успешно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Алена, делают успешно пластику ТК клапана, именно при анамалии Эбштейна? Где?
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011

мот написал:
[q]
Алена, делают успешно пластику ТК клапана, именно при анамалии Эбштейна? Где?
[/q]

Вот я тоже бы очень хотела знать.... Мне кажется стандартно всем обещают пластику и говорят, что по ходу операции ВИДНО будет. И вот это видно мне кажется чаще в протез превращается.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Солнце+10000!!! Согласна!
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
slushash спасибо за Ваш рассказ, будем ждать полноценный вариант вашей истории.
Вам очень повезло с хирургом, конусная пластика вроде бы недавно в Россию начала "завозиться" иностранными спецами. В Питере тоже говорили, что в ДГБ скоро будут е делать - после обмена опытом с какой-то зарубежной клиникой. Надеюсь ничего не наврала.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3055

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

мот написал:
[q]
делают успешно пластику ТК клапана, именно при анамалии Эбштейна? Где?
[/q]
Наташа, при нас в Пензе лежала девочка 16 лет после удачной пластики ТК именно с АЭ. ( достаточно долго были проблемы после операции с ритмом и жидкостью, но все закончилось благополучно).
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
slushash Спасибо за ваш рассказ. Скорейшого вам выздоровления! Сначала мы сделаем новое узи, а потом отправлю данные в Германию. Я отправляла результаты узи разным врачам на форуме, пока ответ пришёл только из Бакулева, что срочности в операции не видят.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
*Ekaterina* ну Тимофей Игоревич умеет, это точно, весь вопрос в опыте, на сколько много у него было таких операций?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3055

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Солнце Лариса, конечно же я этого незнаю.... Операцию делал именно Тимофей Игоревич, но вполне возможно, что таких операций он сделал совсем немного ( просто я не могу упустить возможность в очередной раз сказать о его таланте!). Мы 2 раза там лежали, деток много успели увидеть, но с АЭ эта девочка была одна - редкий же порок.... :138:
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
http://forum.dearheart.ru/novice/17482/ вот и некоторые факты российской статистики упомянуты, можно почитать
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Нам пришли ответы от некоторых врачей, нужно больше данных для точного ответа. Может кто то знает, как сделать хорошую, качественную видеозапись УЗИ сердца ?
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
mamapoli так теперь практически везде во время УЗИ можно сделать запись.
Главное чтобы аппарат мог. Мы в Питере записывали, сначала на диск, а потом и на флешку.
Просто когда будете записываться на УЗИ уточните - можно ли сделать запись. Думаю все получится.
Удачи!
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Всем Привет! Хочу подать заявку в клинику в Берлин. Как лучше это сделать? Заполнить форму и если заполнить, то надо на ребёнка?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Напишите Овруцкому С. Б. на электонную почту. Приложите все данные ваших обследований, а еще лучше сделайте видео запись Узи сердца. Вам он сразу ответит и все расскажет.
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
УЗИ сердца записали на диск. А какая почта Овруцкого? И данные надо сразу прилагать?
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
mamapoli да. Письмо в произвольной форме, типа проконсультируйте нас пожалуйста...
Данные сразу прикрепляйте, скан УЗи и запись, если запись не прикрепится, то нужно её загрузить на файлообменник и дать ссылку на загруженный файл в письме Овруцкому. Ещё: с обычных майловских ящиков (эл. почты) письма Овруцкому не доходят. Я создавала почтовый ящик на gmail.com. Тоько вот с такого ящика письмо ушло и мы стали переписываться со Станиславом Овруцким. Эл. почту его сейчас поищу.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Вот эл. почта господина Овруцкого ovroutski@dhzb.de :)
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Спасибо огромное! Начнём действовать!!!
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Всем привет! Связалась с Оврудским, он нам предложил приехать на обследование, т.к. срочности в операции пока нет. Из секретариата пришло письмо, чтобы прислать все данные на ребёнка. И у меня возникло несколько вопросов, поможете мне их решить?
-На латинском отправлять только ФИО или адрес тоже?
-отправлять на почту Оврудскому?
-как понять, указать дату рождения пациента в графе "тема/subjekt".
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мы писали все на русском. Отправляли в секритариат. Просто указывали дату рождения и все. Вообще никаких вопросов не возникало. Но это было в 2011, сейчас может все изменилось. Все сопровождающие, были записаны тоже на русском языке. В секритариате, все русскоговорящие.
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
mamapoli может вам просто позвонить в секретариат? Там Работают хорошие и позитивные сотрудники. И действительно все русскоговорящие. Да и сам господин Овруцкий лишен ненужных амбиций. Я с ним общалась через его почту. Он при необходимости административные вопросы перенаправлял на секретариат.
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Всем привет! Отправляла данные в секретариат на обследование, а нам пришёл счёт сразу на операцию(хотя так даже лучше) и список фондов, в которые мы можем обратится. Хочу позвонить Оврудскому и в секретариат и всё уточнить. Кто звонил в Германию, сколько примерно стоит минута разговора с городского и с мобильного телефона? И ещё очень мучает один вопрос. Как я поняла, в немецкие фонды нужно предоставить справку от кардиолога, что такую операцию в России не делают. Но нам настаивали сделать операцию именно здесь с процентом летальности 50/50. Как кардиохирург нам сказал:"Если есть шанс, то надо его использовать". Как достать эту справку и кто предоставлял какую справку? Напишите мне, очень жду. :133:
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Ура!!! Я готова прыгать от радости и очень захотелось поделиться этой радостью с вами, потому что только благодаря форуму у нас всё получилось. Нам фонд открыл сбор для Полины, так что настроение уже чемоданное!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Молодцы, очень рады за Вас! Отличная новость!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 861

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Очень рада, что все получилось.
Екатерина Анатольевна
Почетный участник


Откуда: Пенза
Всего сообщений: 206

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2014
Здравствуйте!mamapoli, у вас программа 188? Нам тоже на днях сбор там закрыли. Собрали за неделю. Удачи!!!!
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Да, у нас 188.
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Здравствуйте! Сегодня как-то не до сна, сижу, любуюсь на своих кошек, целый месяц их не увижу, дома остаются одни. Завтра улетаем в Берлин, на душе как -то и грустно и радостное волнение, что вот, совсем скоро моя Полиночка будет здорова! 12 августа у нас зондирование, а 15 операция. Очень нужна будет ваша поддержка и кулачки!
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Какая хорошая новость!!! !!!!! Полиночке удачи а вам терпения и сил!!! !!!! И кулачки от нас с Арсением @
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Завтра у нас операция. Очень нужны ваши волшебные кулачки.
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
держим
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Удачи вам! зажали кулачки, чтоб все получилось @
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Помоги, Господи!!! !
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Удачи! Все будет у вас хорошо!!!
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Бог в помощь хирургам. Удачи!
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Спасибо огромное за ваши кулачки и поддержку. Операция прошла успешно, как говорят врачи - супер! Сейчас Полиночка в реанимации на АИК. Будем надеятся, что восстановление будет быстрым.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Слава Богу!
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Рада за вас что все хорошо! Полиночке скорейшего восстановления!
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Рады за вас!!!! Скорейшего восстановления Полиночке!!! !!!
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
mamapoli как же хорошо, что Вы попали в Германию и уже прооперировались! Поздравляю!
Я некоторое время отсутствовала на форуме и пропустила все события.
Напишите, как сейчас чувствует себя ребенок? Какие результаты операции? Вам делали только пластику или дополнительно что-то ещё?
Очень интересно, буду ждать ответа. :n4:
На контроль поедите в Германию?
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Восстанавливайтесь скорее!! Полиночка умничка и мамочка тоже!!! !
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Спасибо! Полина пока на домашнем обучении до Нового года, чувствует себя хорошо. Оперировала доктор Чо, делали реконструкцию Т, К. и закрытие О. О.О. После операции недостаточность стала от 0 до 1 степени. Когда приехали в Германию недостаточность была между 3 и 4. После операции были небольшие сбои сердечного ритма, но стабилизировали лекарственными препаратами, которые сейчас принимаем, лекарства выписали сразу на год. На обследование записались на 4 мая.
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Марина, Полиночке большой привет. Как у вас - приближается новогоднее настроение?
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
У нас всё хорошо, время летит, глядишь, уже на обследование собираться надо. Вам всем тоже большой привет от Полины. Как Ильюшка, когда на обследование?
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Спасибо. Нам 4 марта назначили. Илюшка нормально - вредина - ужас. Дай и подай. Переболели ОРВИ сильно 2 недели назад. А так тфу-тфу-тфу, нормально всё.
Очень рада, что у вас тоже всё ОК.
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
mamapoli спасибо большое за ответ! Пусть и дальше все будет у вас хорошо! Молодцы!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
MoiseevaEN
Новичок

Откуда: Алтайский край, г.Бийск
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2014
Здраствуйте!!! У моего сыночка тоже Анамалия Эбштейна, очень радостно читать про деток у которых все получается!!! Нам 12 ноября 2014 года сделали конусную реконструкцию ТК в Томском Кардиоцентре! Конечно в России мало опыта, мы 7-е счастливцы попавшие в волшебные руки Евшения Владимировича Кривощекова - он умеет и делает эти операции.
MoiseevaEN
Новичок

Откуда: Алтайский край, г.Бийск
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2014
Скажите а что с ритмом? Низкий или высокий? У нас просто тоже бывает низкий ритм, но назначать пока нечего не стали?
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Добрый день! Прошу совета, может знаете как поступить. Моей дочери в 10 лет дали инвалидность сразу до 18 лет, то есть очередная комиссия в 18 лет. Вчера на УЗИ нам сказали, готовьтесь, что с вас снимут инвалидность, но операция была почти год назад и за это время никто ничего не говорил, хотя все в курсе. Нам нужно оставить всё как есть или куда то обращаться?
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 513

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
[b]mamapoli[/b], вам же на переосвидетельствование только в 18 лет. Как де сейчас снять могут...
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
То есть волноваться не стоит? Тогда не понимаю, почему узист нам такое сказала, хотя знала что инвалидность до 18 лет.
Мама Эмира
Участник


Откуда: С Г.ЛАБЫТНАНГИ
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
31 дек. 2014
ЕСЛИ ПРОДЛИЛИ ДО 18ТО НЕ ПЕРЕЖИВАЙТЕ.. МНЕ КАЖЕТСЯ НЕ СНИМУТ...)))
MoiseevaEN
Новичок

Откуда: Алтайский край, г.Бийск
Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2014
Здравствуйте, Инвалидность и правда могут снять, моему сыну сняли инвалидность когда у нас были на руках документы на операцию, я дошла до москвы, и все сказали, что нам она не положена, - ребенок не лежит, передвигается, так что меня уже не чего не удивит, возможно все.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3055

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

MoiseevaEN написал:
[q]
так что меня уже не чего не удивит, возможно все.
[/q]

это действительно так, уже не удивляешься....
Но тут ведь дали до 18 лет, т.е. в розовой справке написано, что след. комиссия в таком то ....... году. И везде это учтено - в пенсионном и т. д. А если комиссии не будет, то как снимут?
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
Здравствуйте! После операции прошёл почти год, а у нас шов всё не заживает, отправились к дерматологу, шов оказался келоидным. Она предложила пока поделать электрофорез и фонфорез, но нужно узнать у кардиолога, можно ли. Спросила у Оврудского, он не знает. У кого ещё проконсультироваться, не знаю, может посоветуете?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3745

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вам надо проконсультироваться у хирурга. Нужен осмотр шва. Скажите, как не заживает шрам? Есть выделения, мокнет? Если шрам не заживает, то могут быть разные причины. Это инфекции, неправильное скрепление грудины скобами, аллергия на шовный материал( скобы).
Если шов мокнет и не заживает, то можно сдать анализ посев( с определением чувствительности к антибиотикам) с места, где есть отделяемое.
Если прошёл почти год, то за это время шрам должен быть уже нормальным.
mamapoli
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 75

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2014
У хирурга были, сказал, шов хороший. Он не мокнет и никаких выделений нет. Келоид образовался только в верху шва и где были дренажи. Как объяснила дерматолог, что процессом образования келоида могут быть связаны определенные изменения в клеточных сигналах, которые контролируют деление и рост клеток, ещё зависит от иммунной системы. Келоиды обычно появляются в возрасте от 11 лет до 30.
slushash
Новичок

Откуда: г.астрахань
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2014
Здравствуйте ?mamapoli! Хотелось бы узнать как чувствует себя ваша дочь после операции.
marusja187
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
9 авг. 2018
Плюс Один, как говорится.
Неделю назад родила Дочку. диагноз поставили ещё на 21 неделе беременности.
Рожала в Кулакова, откуда её на следующий день забрали в Бакулевку.
Сегодня операция - анастамоз ставят т. к. подтвердилась атрезия ЛА и собственно Эбштейнизация.
Недостаточность ТК 4+

Надеюсь на врачей. но это так трудно, опираться только на абстрактную надежду...
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967331

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Крепкого здоровья доченьке! Пусть все у вас будет хорошо! Детки наши большие молодцы-сильные и смелые! Верим только в хорошее! Удачи вам.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Аномалия Эбштейна
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5