Мое маленькое чудо

Теперь, когда, я надеюсь, уже самое страшное позади, я хочу поделиться нашей историей. Возможно, кому то она поможет, поддержит, как в свое время меня вытянули из засасывающего в черную бездну боли и страха истории других детей и их родителей, вселили крупицу надежды и дали силы бороться...
Старшему моему сыну от первого брака уже 11 лет. И вот спустя столько времени, наступает вторая беременность. Очень желанная и долгожданная. До сих пор сама удивляюсь тому, что я поняла что беременна еще до задержки, как и то, что сразу знала что будет девочка. Не гадала, не надеялась, а просто знала. Откуда? Как? Загадка)))
Все было замечательно, мир вокруг казался радужной сказкой, я была счастлива, наверно как никогда в жизни.... Сразу же встала на учет в консультацию. А потом было первое узи. Увеличеный показатель ТВП (толщина воротникового пространства), отправили к генетику. Ставят риск дауна 1:7. Рекомендуют аборт. Мир вокруг провалился в черную яму... В отчаянии делаю узи в нескольких платных клиниках, у лучших специалистов города.. Находят ВПС - Сглос ... Утверждают, что синдром дауна часто сопровождается ВПС. Отправляют на консилиум врачей и узи у главного узиста города. Грубое обращение, безапеляционное "все плохо, шансов практически нет, идите на прерывание". Помню пять теток, сующих мне на подпись согласие на аборт. Вся в слезах и тумане в голове отказываюсь. Спасибо, Господи, что дал сил удержаться!
Потом бесконечные узи, генетики, настаивающие на кариотипировании и проч. От этого я тоже отказалась. Еще была врач гинеколог, которая посоветовала прерывание, потому что "это ничего, страшно когда таких деток рожают". Наверно этих слов я никогда не забуду...
А еще я несколько раз просыпалась с одной мыслью в голове - "я хочу жить"... Мне до сих пор кажется, что это моя малышка мне говорила во сне...
Второй скрининг у генетиков, по результату крови, без учета ТВП - риск 1 к тысяче с чем-то... Выдыхаю, ночью сижу в интернете, ищу информацию, утром бегу в платную клинику на узи - ведь есть и другие признаки у генетической патологии, кроме ТВП! Ничего не находят, только сердечко больное... Спасибо Вам, Юлия Владимировна Шатоха, за ваш профессионализм и чуткость!
Значит, нужно узнавать про наш ВПС. Опять интернет, форумы, поисковики... Ну почему ни один врач такого крупного города сам не предложил мне где-то обследоваться у кардиолога? До сих пор не понимаю! Записываюсь в Мешалкина. Но они отказываются смотреть раньше 20 недель! Жду полтора месяца, Прихожу на обследование. Ставят Глос, на просьбу записать результаты на диск (я уже собрала всю информацию по клиникам страны и Германии и собиралась отправить им запись для потверждения диагноза, тк денег на поездки нет) получаю замечательный ответ: новый аппарат узи сломался, а на этом нет технической возможности записать... Я просто в шоке. За полтора месяца я бы могла хоть куда-нибудь съездить на обследование, а теперь столько времени потеряно!
В слезах еду на работу, пишу письмо в Томск. На следующий день они звонят и назначают время обследования. Еду туда. Принимает Соколов Александр Анатольевич. Жду с замиранием сердца.... Долго, как долго... Не Глос! Коарктация аорты.... Тоже серьезный порок, но шансы выжить значительно выше! Мне все подробно объясняют и показывают. Я безмерно благодарна этому человеку за сочувствие, понимание, за его знания и опыт, за то, что он берет на себя такую ответственность, за внушенную мне надежду!
На обратной дороге из Томска я опять увидела небо и солнце, теперь я ехала бороться за свою доченьку!
А дальше были хлопоты- завершить дела на работе, подготовить дом к моему долгому отсутствию, пристроить старшего ребенка на время отъезда, сбор медицинских бумаг для поездки. К слову сказать, бумаг собралось много, пробиться из Новосибирска в Томск оказалось очень нелегко! Это только на словах у нас свобода выбора места лечения, а на самом деле рабы мы...
Госпитализировалась я в Томский перинатальный центр за три недели до пдр, думала не доеду - и все признаки уже были, и схватки тренировочные... Ан нет)))) девочка моя не торопилась, даже пересидела немного)))
На вторые сутки после рождения ее свозили в кардиоцентр и подтвердили диагноз с некоторыми ньюансами. Через неделю нас перевезли туда на реаномобиле. Спустя несколько дней прооперировали. Операция прошла как планировалась, низкий поклон Кривощекову за его золотые руки! Ох, девочки, как же это страшно - отдавать свою малышку на операцию.... Словами не выразишь.... Потом была реанимация... Маленькое бледное тельце и кругом трубки, провода, катетеры... Очень тяжело это было видеть...

Сейчас мы уже дома. Наедаем щеки))) надеюсь, все наши страхи уже позади....

Много чего не вместилось в этот рассказ - и как отзывались на мои письма незнакомые люди по всей стране и в Германии, как поддерживали меня и советом и делами (мама Софьи, вам отдельное спасибо! И мы всегда будем рады видеть вас у нас в гостях!), какие чудесные люди работают в перинатальном центре и кардиоцентре Томска, какие сильные бывают мамы у непростых малышей, как верила я в чудо и молилась за малышку...

Спасибо, Господи, за мое маленькое чудо!

Добро пожаловать. Спасибо за историю. Вы умнички девочки. Здоровья вам. Так какой в итоге порок у вас? У нас тоже КоАо+ОАП+2х створчатый АК. И мы тоже попали в золотые руки Е. В. при Чем благодаря этому форуму. И Танечка нам очень помогала когда были там. Мы с вами почти один путь прошли.

Маргарита! Очень здорово, что так все благополучно получилось у вас!!! !! Мы тоже из Новосибирска, нам тоже там не совсем правильно диагноз поставили, а сейчас мы в Томске, нас тоже Кривощеков оперировал... он меня перед операцией спросил, почему последнее время к нему из Новосибирска зачастили:-)

Спасибо, девочки, за ваши пожелания! Мы обязательно вырастим здоровенькими
А диагноз перед операцией поставили такой: Коарктация аорты, гипоплазия дуги аорты, аберрантная правая подключичная артерия, ДМПП, ДМПП.
Викамама, скорейшего вам выздоровления! Вернетесь в Новосибирск, можно встретиться, нам есть о чем поговорить)))))

Orangleto, Маргарита, спасибо за вашу историю!
пусть Ульяночка наедает щечки и радует вас!
здоровья вам!
мы тоже пациенты Евгения Владимировича, хоть и много старше)

Здоровья малышки!

Очень рада за вас !!! Растите здоровенькими!!!

Маргарита., давайте поправляйтесь окончательно, быстрее вылечить животик вам:-)... У нас пока вроде нормально, ттт... скоро пойдем на эхо, посмотрим... но есть моменты, голова потеет также, может немного поменьше.. а у Ульяны как? И деформация грудки произошла... это тоже не может не волновать:-(... я потом напишу, подробно как все было, хочу отзыв оставить про Томск... сейчас, особо, времени нет... да и не могу успокоиться, пока не проверимся... еще надо холтер сделать, посмотреть, ушли ли экстрасистолы...

Много, много здоровья и улыбок малышке!!! Вашей семье счастья и радости!!!

Маргарита вы молодец! Ульяна красавица, огромного здоровья!!!