тетрада фалло (гром средь белого дня)

Добрый день. Мы новички, прошувас принять нас! По возможности прошу помощи в консультации. Моя доченька родилась 25.03.2014 мы живем в Екатеринбурге. В роддоме врач ушлышала с сердце моей бесинке шумы и после выписки отправила нас на узи сердце. На 7 день жизни мы узнали, страшное название тетрада фалло, я помню, что во мне все перевернуалась т. к. Это звучало как приговор!!! Мы тут же отправились к кардиологу, а затем кардиохирургу. Нам сказали, что порок компинсированный синюшности почти нет (толькотносогубный треугольнмк, слегка) будем ждать и рости и отправили нам на месяц. Вот 14.05мы идем повторно на прием. За это время мы подросли на 2 см и прибавили 900гр. Вот точный диагноз:сложный всп тетрада фалло. Комбинированный стеноз легочной артерии и е ветвей 68_71мсубортальный дмжп нк 1 ст. Все звучит настолько страшно!!! Читаю истории разговариваю с врачами и все говорят, что сегодня это все оперируется, что детки живут. Я очень боюсь потерять свое чудо!!! Расскажите как что как пережить и подготовится к операции. Что все будет хорошо!!!

olgayakovleva Добро пожаловать к нам! Тут всем понятны Ваши чувства. Все мы пережили тоже самое.. Порок ваш правда очень хорошо оперируется. Конечно это все страшно переживать, но в итоге - все будет хорошо! С тетрадой сейчас не теряют малышей. Тут на форуме очень много мам детей с подобным пороком. Пообщайтесь с ними, они Вам все расскажут. Так же по медицинским вопросам Вы можете обратиться к нашим специалистам. Верьте только в хорошее! Здоровья Вам и малышке Вашей, мы Вас всегда поддержим. Расскажите нам немного о дочке?

Ольга, добрый вечер и добро пожаловать!
У моей Анюты тоже ТФ и комбинированный стеноз ЛА.
Сейчас этот порок и правда хорошо корректируется, главное выбрать врача, которому вы сможете полностью довериться!

Про легочную артерию из заключения узи написанно Комбинированный стеноз легочной артерии и все. Как понять нормальная легочная артерия или нет?

Оль, обычно, если сразу радикальную делают, когда в первые дни жизни не надо вспомогательной, то тф оперируют в 6мес -это как раз ваш случай, когда можно обойтись одной операцией, соазу радикальной...
Если все хорошо с клапаном легочной артерии, то это простая тф, стеноз уберут, клапан менять не придется...
Я, лично, про Екатеринбург не слышала, но знаю, что ранее там работал Белов Вячеслав Александрович, сейчас он в Калининграде, и кто делал первую операцию у него из Екатеринбурга, едут к нему в Калининград... написать можно Белову, в Томск.. Софье Михайловне, они быстро отвечают... есть раздел "Вопросы специалистам", в нем можно создать свои темы и выложить протокол узи... когда создаете тему, внизу есть кнопка "прикрепить файл"...
Вопросы можно задать как раз про оптимальные сроки операции и все, что вас волнует...
Оля, у вас есть право выбрать любой кардиоцентр в России, операция по квоте бесплатно, на оформление квоты у нас ушла 1нед, вызвали сразу на госпитализацию, мы совсем не ждали, как раз в Томске оперировались...

Вам не стоит выбирать вашу областную клиническую больницу номер 1. Для того, что бы Вас хорошо прооперировали, надо выбирать нормальный кардиоцентр и ведущего кардиохирурга в нем. По отзывам в России лучшим кардиоцентром, считается Томск, ведущий кардиохирург Кривощеков. Вы можете задать вопросы врачу из Тосмка, Виктории Николаевне, она консультирует на форуме и получить от нее консультацию. Вы также можете выложить все свои заключения Узи и Экг, врачам на форуме и вас проконсультируют. Найдите раздел, помощь пациентам. Консультации специалистов по впс. Там указаны все фамилии врачей, кто консультирует на форуме. Выкладывайте свои заключения и задавайте ваши вопросы. Чтобы понять сложная у вас тетрада Фалло или простая, достаточно посмотреть результаты Узи сердца. Если есть своя нормальная легочная артерия и ветви Ла, то это будет описано в заключении Узи. Если в заключении Узи дано, что есть атрезия Легочной артерии, или агенезия клапана или ствола легочной артерии, то это Тетрада Фалло сложная. В России в любом кардиоцентре делают операции бесплатно, по квоте. Кардиоцентр выбирают сами пациенты, это ваше право выбора. Выбирайте кардиоцентр, не по близости расположения к вам, а по отзывам пациентов. В каком возрасте делать вам операцию будут решать кардиологи и кардиохирурги, по вашему клиническому состоянию ребенка, по результатам Узи, Экг ит д. Удачи Вам!

Потому что областная больница в Екатеринбурге, не лучшее место для операции на сердце у ребенка. Операция на сердце это очень серьезно! Ребенку надо дать самое лучшее, что возможно. В России лучший кардиоцентр это в Томске, кардиохирург Кривощеков. При операциях на сердце могут быть любые осложнения, вот поэтому, что бы максимально обезопасить ребенка, надо выбирать проверенный кардиоцентр. От осложнений ,во время операции и после операционный период, не застрахован никто. Вот поэтому надо подходить к месту выбора вашей операции, очень ответственно. Чтобы потом не сожалеть о неправильном выборе.

Вы меня сейчас ввели в заблуждение... как теперь мне попасть в Томск? Куда и к кому обращаться?

Я отправила свои результаты в Томск и Калининград

Оля, привет! Сюда давно не заходила, зашла, чтобы вам написать про наш "замечательный" кардиоцентр.
успокаивать не буду-не умею, к сожалению. Отношение в центре хамское, ни на один вопрос вы не получите ответа. Белов оперировал моего сына-полная форма АВК, умер в его дежурство через 2 недели после операции во время дежурства Белова. Я жаловалась 12 часов!!! !, что сыну плохо-стул черный с кровь, не ест и стонет. Белов прописал но-шпу и димедрол малышу, а мне успокоительное. Итог-клиническая смерть сына. Желудок отказал. Белову было плевать!!! Он не сделал ничего, чтобы выяснить причину. Он выразил сожаление в связи со смертью моего первенца.
все мои подруги оперировались в томске-все живы и здоровы. Крестница с аналогичным пороком АВК после Томска жива!!!
Казанцев в екатеринбурге оперировал в декабре 2012 году Ксюшу О. с тетрадо фалло. Ксюша умерла на операционном столе. Мать узнала об этом через 5 часов только. До этого все говорили, что операция идет.
Белов оперировал в Калининграде в декабре 2012 году Настю К. с тетрадо фалло. Операция шла 16 часов. Настя, не приходя в сознание, умерла. Белов молодец- ни разу не отошел от операционного стола все 16 часов. Итог один-все мы похоронили детей.
Я до сих пор себе не простила, что отдала сына в Екатеринбург Белову.
Извините, что пугаю вас и пишу правду.

Я уже впанике (((

Хорошо, пообщаемся тогда с вами. Как нам туда попасть.... как консультация, здесь только через сайт? А потом сразу на госпитализацию?

Здравствуйте! И у нашей крошечки ТФ. У нас сложная. Мембранизирован клапан ЛА с отверстием 2,5 мм. Нам полтора месяца и мы планируем ехать в Томск на операцию. У нас тоже компенсированной порок и совсем незаметная синева носогубного треугольника. Вес тоже хорошо набираем и развиваемся как все детки. Я вас прекрасно понимаю. Разделяю все ваши тревоги и переживания. Это хорошо, что вы написали и поделились своей историей. Здесь вы найдете нужную информацию и поддержку от тех, кто тоже это пережил или переживает. У наших деток все обязательно будет хорошо!

Спасибо всем за поддержку, вчера ответил Калининград (Белов) сккзал операция нужна и все. Томск мне пока не ответил. Девочки спасибо за телефоны я обязательно вас набиру!!!

Спасибо

Мало ли, что говорит районный кардиолог, не она решает, где оперировать малышку, а решаете вы. Просто врачу легче вас отослать туда, где это проще всего сделать. В Бакулево вам тоже не надо... Идите уверенно к своей цели и у вас все получится.

olgayakovleva У многих такая ситуация была, Вам главное быть понаглее. Скажите ей, что это не ей решать и что по конституции РФ вы имеете право лечить ребенка в любом лечебном учреждении. Потом вы еще встретитесь с тетками которые инвалидность дают....)) вот где придется показывать характер..

ничего заранее придумывать не надо, но лично у нас это целый спектакль, где я привожу аргументы почему нам нужна инвалидность, они как правило всех считают здоровыми... в последний раз правда по другому было... я думаю у вас проблем в этот раз не должно быть...

2 года, вот скоро опять пойдем. Уже морально готовлюсь к этому событию. после тех слов после операции, - а зачем же вам инвалидность вас же прооперировали уже.... складывается ощущение, что они из своего кармана деньги платят... самое интересное, что дают, но поиздеваются изрядно...

Я согласно, что признать они не могут.

В каком году вам делали операцию?

Две операции были в 2013 году, поехали в Калининград, за кардиохирургом Беловым В. А., только ему могу доверить мое сокровище

Здравствуйте,

рассмотрели присланные документы.

Такой порок нужно оперировать в возрасте 6-7 мес. результаты операции обычно хорошие. Она будет проведена в один этап, но всё завист от того, как будет выглядеть клапан, ствол и ветви легочной артерии. решить вопрос о возможности сохранения клапана можно только во время операции.

заключение о необходимости оказания высокотехнологичной медицинской помощи для оформления квоты я вам пришлю по электронной почте.



Вот, что мне ответил Томск. Скажите я не совсем про клапан поняла, что это значит??? Если его не удастся сохранить, что тогда?

Я лично могу доверить только Белову В. А. Про клапан лучше у Томска спросить, что они имели в виду. Вы можете еще вопросы задать и в Калининград и в Томск, все взвесить и спокойно решить.

olgayakovleva написал:

[q]

Как узнать, что сейчас с ним только при операции??

[/q]

окончательно состояние клапана будет видно на операции, сейчас можно лишь предполагать, но то что сразу не говорят о замене дает некоторую надежду, т к иногда на узи или зондировании видно его плохое состояние.. возможно сделают пластику, возможно оставят с небольшими "недочетами", т к для легочного клапана это допустимо, бывает что и совсем без клапана живут какое-то время

Возможно сохранить клапан или нет - это не вопрос сроков, а вопрос анатомии порока - насколько узкий ствол и ветви легочной артерии. Часто это сопровождается тем, что клапана легочной артерии как такового нет - есть просто что-то типа мембраны или валика. Окончательное решение о выборе коррекции принимает хирург на операции. В вашем случае может понадобится так называемая трансаннулярная пластика.

Что будет после операции предугадать невозможно. Иногда одной операции хватает на всю жизнь. Иногда в отдаленном периоде может понадобится повторное вмешательство на легочной артерии.


Это конечно вообще ужасно, я про клапан. (((( все страшней.

Оля, успокойтесь, во-первых.. еще нет никакого приговора, нет ничего определенно плохого! Вам нужно собраться с мыслями и выбрать клинику для операции.. вам по узи никто не даст гарантий... надо, просто, собраться с силами и действовать! Попереписывайтесь с Томском, Калининградом, и выберите.. можно в Германию написать, что они скажут по клапану и т. д.. именно поэтому вам и не рекомендуют оперироваться у вас, потому что много зависит от хирурга и реанимации, где будут оперировать вашу дочку, или это будет одна операция и жить спокойно.. или... много трудностей потом... помоги вам Бог! Почитайте отзывы, прислушайтесь к себе, взвесьте все!

olgayakovleva написал:

[q]

мнения очень разошлись где и когда делать

[/q]

а чьи мнения вы имеете ввиду : томск и калининград, или еще с кем списывались ?

мот написал:

[q]

Вам надо сделать грамотное Узи сердца, в хорошем кардиоцентре, что бы хотя бы прояснить ситуацию, что у вас с легочной артерией, ее ветвями и клапаном. При Тетраде Фалло очень много вариантов.

[/q]

вот я только что хотела подобное написать
ваше желание разобраться понятно, но у вас пока мало данных для "разборок" : узи из свердл. клиники не подходит, это так сказать наметки, сейчас вы будете ломать голову и рвать сердце, а потом окажется что ваши показатели иные и соответственно тактика будет другая (а иными они могут быть вплоть до изменения диагноза). заметьте, что и доктора отвечают вам со словами "возможно, может понадобиться ". вообщем я согласна с предыдущим оратором .

Сколько такаятоперация может стоит в Германии?

от 30 ооо до 45 000 тысяч евро (примерно, если и дешевле, то на пару -тройку тысяч)

С нашими то клапанами вообще жить нельзя???

Российские, отстойные клапана, долго не прослужат, не простоят, так показывает практика. Тем кому ставили Российские био клапаны, в скором времени повторно меняли клапана в Германии.

В среднем сколько он служит? Получается если в России например ставят, то постоянные операции по смене?

Да, примерно через 5лет менять, пока ребенок растет, а потом по показаниям, узи надо делать и смотреть как работает...
Вы почитайте отзывы про интересующие центры, посоветуйтесь с мужем... насколько мне известно, чаще всего делают тф в 6мес, но у Белова немного раньше... Оля, это не тот вопрос, это не критичный момент.. выбирайте по другим критериям...

Все правильно, в принципе.. на мой взгляд, самое важное хирург и реанимация, и Белов и Кривощеков-сильные хирурги, мы ехали в Томск, конкретно, к Кривощекову. Второе реанимация, в Томске, точно хорошая, мне сына на второй день отдали, там замечательные анестезиологи, реаниматологи, в Калининграде не знаю, там центр помоложе, в Томске, наверное, в чем-то опыта побольше, но в Калининграде условия лучше.. еще критерий-дорога, это тоже не маловажно, с малышкой же поедете... Я думаю, и тот и другой вариант хороший, где-то чуть лучщев одном, где-то в другом плане, но все на уровне... мы выбрали Томск, нам ехать на машине 4часа...

Скажите, а к врачу как конкретно попасть?

Вы Виктории Николаевне напишите, что хотите к Кривощекову и все... главное, чтобы он на месте был, вам дату госпитализации в соответствии с этим и назначат, когда он на месте, он самых сложных оперирует и так... а Белов полосные только один и делает в Калининграде

Возможность сохранения клапана легочной артерии, зависит от анатомии клапана ЛА, самой легочной артерии, ствола и ветвей Ла. Вы сделайте Узи сердца у грамотного врача, в нормальном кардиоцентре, Пусть вам запишут видео запись Узи сердца на диск. Все это отправите в Берлин Овруцкому С. Б.Послушаете его мнение.

Ольга, вы еше не разобрались до конца, какая именно у Вас Тф. Вы точно не знаете, что у Вас с клапаном ЛА, легочной артерией и ветвями. Если у Вас простая ТФ, то Вам скажут в России, в любом кардиоцентре, что этот Впс в нашей стране, хорошо корректируется... Никто из кардиохирургов, не напишет Вам письменный отказ, в проведение вашей операции. Если Тф У вас с атрезией, агенезией клапана и ствола Ла, то фонды, вам должны помочь.

Вам надо найти нормальный кардиоцентр, и грамотного врача по узи диагностики Впс.

Здравствуйте Оля! У нашей малышки тоже Тф. Нам уже 3 месяца, ждём ответа из Томска, туда отправили диск с узи. Нам предложили 4 клиники, мы выбрали Томск, а уже после врач сказала своё мнение о Томске. Мне кажется такой должен быть врач не навязывать. Нам узи делали уже 4 раза, 3 из которых один и тот же врач. Мне кажется это правильно, тк он уже знаком с сердечком ребёнка, сравнивает с предыдущими данными узи. Сделают нашим деткам операцию и все будет ОТЛИЧНО!!! !!!! !!!! И будут радовать нас дети ещё и внуками! А ка счёт Екатеринбурга я тоже своё мнение скажу. Если врачи в утробе порок н увидели, как они операцию могут сделать, но это моё мнение.

Ольга, удачи вам с малышкой на Узи! Хороших вам результатов!

Сходили мы сегодня на прием, это ужас!!! Простояли часа два с половиной, она нас послушала и отправила на узи, а там тоже очередь. я уже в наглую пошла, ребенку 1.5 я в больнице среди толпы
. Что я поняла на сегодняшний день диагноз тот же, сколько про клапан я не сррашивала ничего не поняла.. каквыразилась врач в вашем случае клапан скорей всего менять не придется. Как выразилась она, что наш Тетрада фалло самый типичный. Что имела ввиду???? сказали градиент 85 ростите и приходите через месяц на прием. Как решить нцжно делать операции в период с 3-4 или ждать 6-7 Томск или Калининград. Вот ниже что пишут в заключении

Ольга, еще раз обратитесь к специалистам со свежим эхо, и посмотрите, что скажут... по-моему градиент 85 это не мало... надо обратить на это внимание...

Ольга, узи сердца должно быть описано, на нормальном бланке по узи диагностике. У Вас нет описания самого клапана ЛА. если все хорошо, то клапан должен быть трехстворчатый, размеры клапанного кольца должны быть указаны. Размеры и ветви Ла должны описываться.

Ольга, вот видите какая у вас областная районная больница..... даже нормально клапан Ла не описали..... уж, что про операцию тогда говорить...

Я сейчас посмотрела, градиент более 80 это стеноз тяжелой степени. Оля, проконсультируйтесь по этому поводу. Что- то странно очень.

olgayakovleva
Ольга, а зачем Вам так тщательно разбираться в каждой цифре? я вас понимаю, как мать, но с точки зрения врачей данных мало. ясно одно : требуется обследование в кардиоклинике с последующей операцией.
просто узнаете вы что градиент 85 это много, но ведь важна ВСЯ картинка ( о чем и пишут вам врачи ).
данные вашего узи никак не повлияют на выбор клиники в данном случае, вас берут на лечение и в томске, и в калининграде.... и пока оформляются документы-квоты и томск уже вас примет, чуть раньше шести месяцев...

сатурация _ это насыщение крови кислородом, измеряется чаще всего датчиком на пальчик, но может и анализом.
увеличиться или уменьшиться градиент может и от квалификации врача и от "хорошести" оборудования...,
и конечно он может вырасти в реале..

Нам в роддоме, мерили датчиком кислород как поступает, одевали на конечности. Вот вы говори зачем разбираться в цифрах, воипервых я такой человек, может это дотошность ну люблю ясность, а во вторых я не хочу пропусть, чтобы потом не стало поздно.