тетрада фалло (гром средь белого дня)

Здравствуйте, Сил вам и терпения, всё у вас будет хорошо. ТФ в наше время оперируют и хорошо это делают, просто кому то делают 2 операции, а кому-то сразу радикальную коррекцию. Если вам врач сказал, что выбирайте или Москву или Новосибирск, то могу посоветовать Новосиб, мы там уже 2 раза лежали, было много деток с ТФ, всех успешно оперировали, большинству детишек делали радикальную коррекцию. Общаюсь с мамочкой ребёнка с ТФ, им тогда в 3 мес наложили анастомоз, а через 6 мес сдели радикальную операцию, всё у них хорошо. Так что пишите врачам, отправляйте документы в Томск или Новосибирск (хорошее отношение, профессионализм, моего сына с того света вытащили, очень им благодарна). Лечите свою Бусинку, желаю вам удачи!

Ольга, конечно ясность нужна обязательно. Узи Вам дали мало информативное. Клапан не описан. Ольга, вы больше, какой кардиоцентр рассматриваете? Вам бы хорошо, сделать Узи все же в другом месте, у грамотного врача по Впс. Может вам все поехать в нормальный кардиоцентр, сделать там Узи? Понятно, что с маленьким ребенком, это сложно. Но от этого, многое будет зависеть. И ваше решение, где оперировать девочку. Ведь один врач может так, описать клапан, а другой по другому. А уже более точно, могут сказать, что с клапаном, только во время операции. Вот поэтому, очень важно выбрать хороший кардиоцентр и кардиохирурга.

Да, Оля.. мы с сыном пошли на операцию при градиенте 77, и когда был градиент 38, сын выглядел хуже, и вес набирал меньше, трудно было отдавать его на операцию, вроде как, нормального ребенка... видимо, при разных рачкладах, надо по разному рассматривать градиент.. я не могла никак понять, почему мне говорили, что грпдиент это хорошо, когда его в норме не должно быть.... ориентироваться надо на состояние ребенка и на мнение хорошего специалиста, который рассмотрит результаты грамотного узи... я думаю, мы уже в дебри ушли... не переживайте! Раз выбрали клинику, то ждите операции, оформляйте все спокойно:-) гадай-гадай, не выгадай что да как... с Божьей помощью, отремонтируют сердечко вашей дочки:-)

Викамама написал:

[q]

мы уже в дебри ушли..

[/q]

Викамама написал:

[q]

гадай-гадай

[/q]

мне кажется вот подходящее выражение....

Вика, у вас же изменился диагноз после узи в томске ?( редко, но бывает)

01122, +1000! Вика, вам же в Новосибирском кардиоцентре, не увидели, то, что увидели в Томске!!! Вот поэтому и важен грамотный врач Узи по впс! А здесь вообще районная больница..... смотрела....

Хорошо, самый ближайщий город к екатеринбургу, где грамотная диагностика, какой? Сильно поменялся диагноз у вас потом в Томске?

Ольга, могу сказать только за Москву, это Узи в Филатовке у Крюкова В. А.! К нему приезжали, даже из более дальних городов России. Поймите, что операция на сердце, это очень серьезно. Это лотерея... вначале, зависит от того, как вам Узи сделали и поставили правильно диагноз, далее операция и восстановление. Здесь ни на одном этапе, не должно быть промахов и ошибок. За всем этим стоит здоровье и жизнь ребенка. Оперировать всегда легче, чем исправлять косяки и ошибки врачей...

Согласна.

Мы все узи делаем у Крюкова

Можно записаться по тел. 306 кабинета 8 (499) 254-8470
Или заполнить онлайн-форму на сайте {......... }
Мы всегда через 306 кабинет

Нас туда первый раз направляли из 67, поэтому все исследования делали там. Позвоните по телефону, может сейчас что-то изменилось и платно вас только с эхо примут

Я считаю не стоит паниковать и куда то ехать, все вопросы решайте с кардиохирургом, для него, я думаю, достаточно этого ЭХОКГ.

Ольга, зайдите в темку, Мой маленький хомяк Катюшка, там мама рассказывает, как они ездили в Филатовскую больницу, на Узи к Крюкову В. А.Можете ей задать свои вопросы.

Зашла сегодня на форум, столько уже малышей с тетрада фалло......

Мы были у невролога на приеме, она сказала, что это из тяжелых пороков самый распространенный и грубл звучит "легкий".

Нет, я еще не звонила. Мы сейчас доделываем дела с инвалидностью связанные и начну заниматься узи, и по квоте.

Ольга, тетрада Фалло по мнению кардиологов действительно самый простой из всех тяжелых пороков. Это конечно солабое утешение, но именно эта мысль помогла нам с мужем справиться в первые часы после того как нам озвучили предполагаемый диагноз нашего хрустального чуда. Все будет хорошо! Мне понравилось как сказала Аня в своей темке - у меня здоровый ребенок, просто у него сердечко не такое как у всех!
Есть проблема - вы ее решите!

Оля! Ваша заведующая хочет прикрыть свой... зад...
У нас была такая же история.. извините, достали эти трусы! Немогу никак смириться с этим!
Один в один мне все заяснили... я прежде чем ехать к главному кардиологу области, дозвонилась до неё, на что мне она ответила, что зачем ей такая ответственность, сроду бумажек она не писала и не будет писать таких, и дала мне номер телефона министрерства, того человека кто квотами занимается, я опять же, хоть и с трудом, дозвонилась, и мне в министерстве ответили, что за бред, никаких бумажек не надо, кроме заключения о необходимости операции от кардиоцентра, куда хотите ехать, и все... я пришла с этой информацией в свою поликлинику, мне еще и не поверили, перезвонили в министерство, убедились.... все, больше мне мозг не мурыжили местные бюрократы... так что, это ваши боятся наказания, что из области деньги федеральные уйдут и хотят обезопаситься... звлните прямиком в министерство, закон на вашей стороне!

Мне еще сказали, что посмотрите входит ли Томск в список учреждений который могут оказывать высокотехнологтчную помощь.)))) типо они не знают. На что можно в этом случае сослаться, подскажите

http://forum.dearheart.ru/kvota_pravo/
Посмотрите здесь

olgayakovleva Оля, Наташа права.... не позволяйте так обращаться с собой.... что это за издевательство? будьте понаглее и поскандальнее, у нас в поликлиннике тоже ничего без скандала не делается. Вам должен выписку писать кардиолог вашей поликлиники, у меня у двух детей порок был, я просто приходила говорила что мне надо и все оформлялось в течении 15 минут в кабинете. Я понятия не имею где у нас в городе главный кардиолог, это все бред. идите и требуйте. Не будет писать, требуйте письменный отказ и обоснование, откажется и это писать идите к главврачу и требуйте объяснений и от него в письменной форме. Как правило после слов - пишите письменный отказ и обосновывайте свою точку зрения, они становятся сговорчивее. Удачи Вам.

Оль, все в поликлинике должны оформить, пусть делают, это же их работа! Достаточно просто позвонить в минздрав и попросить, чтобы разъяснили ситуацию вашей тёте и все...

Хорошо, значит отправим нашего папу наприем к заведующей, а лучше тогда сразу в минздрав. спасибо за ответы.

Не говорите! А сколько людей так и ходят.

Скажите, документы где написанно, что нужна операция у меня только направления из Томска - этого же достаточно, т.к. В остальных только диагноз.

[b]olgayakovleva[/b] свидетельство о рождении, паспорт, заключение и все.

Оля, столкнулась с действительностью Екатеринбурга?
Позвони мне еще насчет квоты. Твой телефон не сохранила.

Читаю и диву даюсь. Неужели в Екатеринбурге все так с квотами плохо. У нас вообще проблем не возникло. Как будто не в разных городах, а в разных странах живем. Итак родителям тяжело, так еще бюрократию разводят. Что за люди такие...

История похода за квотой, Екатеринбург. Муж поехал на примую в минздрав, что находится на Вайнера. Первое с чем он столкнулся, что сейчас в здание зайти не возможно, стоит телефон и ты связываешся с министрами так..... он дозвонился до Брунова или Брутова не важно он сказал: согласно статьи не известно какой, ео вышедшей не давно минздравом России документы они принимают, только от заведующих поликлиник, а те их размещают электронно на сайте и положит трубку. Виталика это не устроила и он начал пробиваться в кабинет, позвонил всем кто есть в этом списке и наконец попал во внутрь. Просидел оуоло 40 мин Министер Б пришел. Опять пробубнил тоже самое и сказал я все сказал по телефону, что пришли, на что муж ответил что ваши ответы нас не устраивают и хочется подробно все узнать. Господин Б. посмотрел наши документы, а именно св-во о рождении, паспорта и заключения Томска, сказал что это достаточно несите заведующей пусть она оформляет. Муж поехал на Ткачей 16а, где находится наша заведующая, прождав ее тоже около часа. Она взяла документыи сказала, что начнет оформлять, но перед этим позводит Б. И спросит на самом деле ему этого достаточно или нет!!!! Вот ждем два дня и идем дальше, либо все получится и начнется оформление, либо мы идем ваше.

Про звонок расскажите....

Томск берет на конец июня начало июля.

Оля, прочитала Вашу историю про оформление квоты, вздрогнула - все прям как у нас было
Мы тоже из Екб, оформляли квоту в ноябре прошлого года.
На самом деле, пообщавшись с другими мамочками, я поняла, что сейчас оформить квоту гораздо легче, чем раньше, но про это все скромно умалчивают.
У нас тоже был вызов из другого города (москва), заведующая поликлиники сделала совместно с кардиологом районным выписку из истории болезни, я заполнила какие-то бланки у нее, и она эти документы отправила в центр обработки информации (не помню названия). Из это центра документы уходят на Вайнера. С Вайнера мне позвонили через 2 недели, сказали забирайте квоту.

Все вроде бы просто оказалось, но нервов мне поматали))
Я тоже сначала, после отказа районной поликлиники, ходила скандалить на Вайнера, где мне сказали, что не любят таких ушлых мамочек (дословно), которые в обход их министерства договариваются со сторонними потомками самостоятельно:-)

Есть там милейший мущщина, иван кондратьевич (если не ошибаюсь), как я с ним ругалась)) по телефону правда.

А когда шла квоту забирать, он был сама любезность, просто душка))

Пишите в личку хотела сказать

Сегодня, заехали к нашей заведующей. Сказала, что в понелельник отправит в министерство, пока ждем дальше. Еще сегодня были на комиссии по инвалидности, все получили. Очень кстате цивилизованно все сделано. Пришел чисто, лишних никого по времени зашли и дочу с мужем отправила гулять, потому что нужно было подождать заключения.

Нет не просили, просто так получилось, что проблемы были кардиолог наша не хотела выписку писать, отправляла к Шишмаковой М. Ю. приезжаю, она мне говорит нет все равно кардиолог из поликлиники должен писать выписку, а от себя я все сделаю, за один день направление. А потом вообще как оказалось, ничего не надо кроме конс. заключения из Калининргада, а сейчас я не знаю, что то они там еще придумывают, что бы людям сложнее было квоту получить.

Не должно быть проблем с квотой, единственное появилось лишнее звено в лице завед. поликлиники.

Как всё долго, Оля сколько Вы уже бегайте с этими документами? Если у нас так же, чёт мне кажется, что мы только в сентябре на операцию попадём Там уже нам 7 месяцев. Оля как У Вас дела? Как растёте?

Да, мы в Томск. Я даже и не спрашивала на счёт раньшей даты, раз Томск на 6 месяцев написал. Скоро, скоро у наших деток будут здоровые сердечки!

Сегодня нам одобрили квоту. Ждем дату госпитализации.

Оля как Ваши дела? Где Вы?

Это точно, чем ближе, тем страшнее. Странно, п почему сразу не делают? Вам в сентябре 6? Мы ещё в больнице.

Виктория, сказала, что с квотой решим в процесси. Нет мы на машине поедем, выедем за несколько дней с остановками в кемпенги. Нам в сентябре будет 25.09. Месяцев.

Сегодня были на приеме у педиатра в 7 мес. весим мы 7500 рост 71. Врач сказа, чтовыглядем мы хорошо. Розовые и пушистые, как она нас называет. А про шум, сказала что на ее взгляд, что он остался таким как был, после операции, не изменился не лучше не хуже.

Анжелика, мы три месяца были 65 см. Толи нас изначально не правильно померели, то ли действительно не росла, а сегодня удивилась, а прибывили 300 гр. всего, но врач сказала, что в таком возрасте норм и двигается она много. Наш педиатр еще говорит, что сердца после операции вроде как до года шумят, а потом мягче. Ну не знаю, что и думать. Поедим в Тюмень, что там скажут. Вы когда на узи идете?

Оля, мне ортопед сказала, что когда сердцу тяжело, ребенок меньше растет. Может поэтому стояли на одном значении, а потом сердечку полегче стало и вытянулись. Мы 7100 и 68 см в 7 мес. Шумы у нас тоже есть, но помягче стали. Нам вообще сказали, что они всю жизнь будут теперь.

Оля будет! Я тоже переживаю, у нас вместо градиента недостаточность на клапане. Это тоже плохо. Так что у каждого свое. Дай Бог!!!

Здравствуйте! Дождитесь ответа из томска, если они вас берут. думаю неплохо. Белов отличный специалист, на сколько слышила. Держитесь! Здоровья и удачи вам!

Да, Оля... тут, конечно, сложно не разволноваться, но сейчас важно, действительно, дождаться, что скажут специалисты, а потом уже думать, что и как сделать.... Держитесь... будем верить в лучшее, чтобы не понадобилось больше операций!

Ответил на почту, но раз столь бурное обсуждение размещу ответ и тут
Градиент давления на ЛА 91 mmHg если не ошибаюсь. На мой взгляд многовато. Нужно смотреть за счет чего стеноз - если за счет клапана, то будет вероятно эффективен баллон, если это стеноз на выходном отделе - тогда поможет только повторная коррекция. Легочная артерия будет расти, а вот место стеноза расти не будет и поэтому с возрастом градиент будет расти, вместе с давлением в правом желудочке.
Я бы уже сейчас рассматривал Вас как кандидата на повторную коррекцию, единственное что попытался бы по ЭхоКГ определить уровень стеноза. Но это есть смысл обсуждать там где будете оперироваться.
В таком возрасте при повторной коррекции нужно широко открыть выходной отдел ПЖ и расширить его заплатой (собственный перикард пациента). Если кольцо клапана ЛА "узкое", то эта заплата будет расширять и его. Клапан по ситуации можно или сохранить частично или расстаться с ним полностью. Использовать гомографт сейчас нет смысла - нужно чтобы ребенок вырос. Как я уже писал - дети неплохо переносят отсутствие легочного клапана. Например сейчас ко мне обратились взрослые уже пациенты которые были оперированы много много лет назад (более 20 лет). Только сейчас появились показания к имплантации гомографта. Поэтому операции бояться не нужно если это операция по показаниям.
Редко, но бывают стенозы на ВОПЖ.
с ув
Белов

Вячеслав Александрович спасибо, вам огромное!!! Почему ж вы от нас так долеко уехали(((