тетрада фалло (гром средь белого дня)

Девочки у нас четыре зуба лезит одновременно, все грызет, сопливая. Но хоть настроение тока под вечер портится

4 сразу зуба это жесть конечно

У нас зубы тоже с соплями почему-то лезут. капризная и кусается ужас. Руки все в синяках.

Оля вы молодцы, растите большими и здоровыми. Тоже буду узнавать насчёт прививок.

Аня, конечно, этим вопрос займусь, ближе к маю все пройдем, со старшим даже не думала делала и все, видно страх остается или болезни

Оля, если бы у меня был выбор, то я бы поехала в Германию!

Когда мы собирались делать первую операцию, я также сомневалась между Томском и Калининградом, должна была с Аней вместе ехать, но в один момент Калининград отпал, сам собой. Сейчас немного другое в Томске мы уже были, знаем как. Почему так советуете Германию, что уровень выше?

Оля я тоже думаю если есть выбор и есть шанс туда ехать, то лучше в Германию. Я вот тоже задумалась, у нас ведь тоже проблемы с градиентом, но Белову доверяют на все сто. Я думаю в такой ситуации нужно слушать своё сердце. Время есть все обдумать тебе!!!

Нам то сделали нормально, у нас своя особенность в выходном отделе, по хорошему исправить можно только био протезом. Сразу ставить не стали т. к. Могло и никогда не проявится, но нет. Протез как сказал Кривощеков, чем позже поставлю тем лучше, и я еще поэтому думаю о Германии ведь если протез, то материал там лучше?! Даже если тут купить, то стопить такой кондуит будет тысяч, на сегодняшний день, 400. Вот мои мысли.

Анжелика193 написал:

[q]

[/q]

я тоже Кривощекову доверяю, наверное поэтому и тяжело принять решенИе
К

_курена_ написал:

[q]

[/q]

я еще не знаю, что Германия предложит, но это слова Кривощеков, кондуит, если градиент будет расти.
Я сейчас говорю про Асклепиос, туда подала заявку.

Напишу ей обязательнО, может она и присприсоединиться к нам.

Оля, я согласна с девочками. Только Германия. Напиши Овруцкому С. Б, послушай его мнение.
Ребёнку надо дать самое лучшее. Тем более, это уже будет вторая операция. Между операциями небольшой интервал по времени. Ребёнок много перенёс и настрадался и снова операция. Операция на сердце это очень серьёзно. Что зависит от родителей надо все возможности использовать для ребёнка. В Томске сделали не совсем удачно.... И опять к ним...
Если речь идёт о возможном протезе, конечно только в Германию. Там качество материала протеза, нельзя сравнивать с Россией. И даже если в России обещают поставить импортный протез, зачем такие сложности с покупкой протеза. Если в Германии можно поставить 100 процентов самый лучший. Качество, обработка протеза там всё оригинальное. Из первых рук! В Германии реанимация, это космос! Там всё другое, уход, аппаратура, лекарственные средства! Даже сравнивать с Россией нельзя!
Фонды Вам должны быстро помочь. Для этого у Вас есть все аргументы и показания. Операция в России сделана неудачно, вторая операция на сердце(с маленьким интервалом по времени) и возможно протезирование клапана, всё это очень серьёзно. Для ребёнка родители должны использовать все возможности, которые зависят от них. Ребёнок и так много перенёс.

Овруцский это же другой центр, в БерлинЕ?

Они нам счет выставили еще, еще после первой операции, когда градиент у нас вырос и мы поехали в Томск на баллон.

Еще не писала.
Наташа, почему вы считаете, что Томск сделал не все хорошт?

Считаю, что не хорошо(

Не очень понимаю почему кто-то может жить без клапана ла несколько лет(Соколов мне говорил 5-10), а кому-то нужно ставить кондуит?
Оля, желаю тебе, чтоб верное решение проблемы само нашло тебя, а муж обязательно поддержит!!! а лучше пусть случиться чудо!!! !!!!)
У нас градиент пиковый 33, регургитация 2-3, но я даже думать боюсь о повторной операции......

Регургитация у нас один. В спокойном состоянии градиент, при зондирование вообще 20, средний 30, а пиковый 60

Раньше, когда оперировали пациентов с ТФ, кардиохирурги не считали клапан ЛА очень важным. Рассекали клапанное кольцо. Такие пациенты наблюдаются и многим пациентам уже по 50 лет. Со временем увеличивается правый желудочек, фракция выброса правого желудочка снижается. Но это не быстрый процесс. Пациенты живут десятилетиями. Правые отделы в сердце не самые главные и важные. Только со временем, при показаниях и клинической картине сердечной недостаточности возникает вопрос о протезирование клапана ЛА.

Девочки, а при плаче регургитация увеличивается на клапане? а то мы орали дурниной... на узи после операции была 1-2, а перед домом на узи и градиент выше и регургитация...
Сколько же тонкостей в рамках одного порока, нужен спец. врач по тетрадам))))))
Когда мы лежали в кардиоцентре, там был мальчик лет 10 с ТФ, он приезжал на обследование, с его мамой не я общалась, а моя соседка по палате, поэтому не могу утверждать на сто процентов.... ему сделали какую-то процедуру(зондирование, баллон иль что-то еще) и через год пригласили на замену клапана ла эндоваскулярно, он будет первопроходцем...

[b]NotBadDad[/b]
Не могу не согласиться)))

Я тут, что подумала, может я сумасшедшая мать, многие на форуме имеют значимый градиент, и их врачи их наблюдают, впрочем как и нас. Но я опять ищу клинику для дочери. Отправила документы овруцскому еще, он попросил видео, на днях отправлю видео, что он еще скажет. В томске говорили, что если бы не градиент все с сердцем хорошо, Ттт.

Анжелика, удачно сходить. Дай бог

Оля спасибо большое!!! Я еще хотела спросить, т.е. вместо родного клапана ставят кондуит, что это вообще?

Операция называется имплантация кондуита в выходной отдел правого желудочка, или протезированием легочной артерии клапансодержащим кондуитом, одного названия нет, возможны варианты

У нас с клапанов все хорошо

Зондирование надо делать думаю, хотя Белов должен знать, он оперировал видел, что да как.

У нас тоже шумит сердце, конечно так я не слышу, то приложив ухо, да.

мот
Открыл старую темку по поводу клапанов, может изменилось чего...... и вечные уже придумали! ))

Пол-года назад приехали из Джомани, казалось времени "вагон".......... И вот опять все снова, врачи, обследования, выбор клиники...... активное посещение форума, в поисках нужной информации! Как не хочется ошибиться с выбором!!! !

Оля, я что- то не следила за твоей темой, а тут такое обсуждение нужное. У нас градиент средний 6. Пиковый 13. Но недостаточность на клапане ЛА 3 степени. Я очень переживаю из- за этого. И , если честно, недавно думала, если понадобится ставить протез, то где? При выписке у нас была недостаточность 2. А на последнем узи створок клапана даже не увидела врач(( если у вас клапан хороший, когда будут ставить кондуит его всё равно будут убирать? Олеся ( Курена) все правильно написала. Мы поможем чем сможем. Я тоже за Германию. И не паникуешь ты, а все правильно делаешь. Если мы можем помочь нашим детям, то будем. Я полностью тебя поддерживаю.

Просто я думала, что кондуит уже всегда с клапаном идет. Не разбираюсь я в этом.

Сегодня получила консультацию Овруцского. Сказал, что по видео стеноз сохраняется клапанный и подклапанный. Операция всетаки нужна, срочности иикритичности нет, спросила до лето терпит, ответил да. Про кондуит, сказал, что это еще решаемо и возможно его не надо, достаточно реконструкции, дай бог! арториальный ствол развит хорошо, он сказал. Счет у нас от них есть, еще с ноября, он сказал действительный.
Теперь переводим документы для Асклепиоса и посмотрим, что скажут они.

Пока так и дУмаю, надеюсь сложности с фондами не будет, пишут, что отказывают многим ((

Про первую операцию он ничего не сказал. Увидим, Спасибо за поддержку.

Во все! И писать и звонить!
Узнавать какие документы требуются (у каждого БФ разные) и посылать.

Оля, вы уже кардиоцентр в Германии выбрали?

Оля жди счет... потом напишу как надо действовать. Пока закажи справки о зарплате 2-НДФЛ, о занимаемой должности с указанием оклада, если получаете инвалидность, то справку о размере пенсии; в соцзащите акт о хозяйственно-бытовом обследовании семьи.

Прям придти в соцзащиту и сказать акт надо, к кому там идти за актом этим? Они осматривают квартиру или, что это?

Этот акт требуют некоторые фонды.

Конечно, пробуй.

Ох, у нас тут с видео проблемы... Всю пятницу проговорила по телефону с Германией. В конце концов отправила секретарю только бумажный вариант. Ждем, что ответить Храшка, все очень долго с этой клиникой(( пока нет счета. Звонила вчера, тоже пока ничего. Думаю завтра еще раз позвоню.

olgayakovleva написал:

[q]

Ох, у нас тут с видео проблемы...

[/q]

Вам формат нужно изменить...
Да уж, телефонные переговоры очень дорогие.

Ольга и все родители деток с ТФ и проблемами с ЛА на разных уровнях (клапаном, стволом, ветвями и веточками), здравствуйте!
Моему сыну 2,5 годика, мы из Москвы. О нашем диагнозе узнала на 2е сутки. На 16 сутки в оките нам сделали анастомоз, аргументом была сатурация 64%.
Дальше нам была обещана РК в 6-7 месяцев. Все эти месяцы мы жили с уверенностью, что сделали правильный выбор, и то что нам сделали анастомоз-тоже правильно. Но нас не взяли вовремя, кормили завтраками еще несколько месяцев. К концу лета я прозрела. До сих пор нет сил писать о всех подробностях.... Лучше по-существу.
16 сентября 2013г моему ребенку сделали РК в Асклепиосе. Виктор Храшка!
У нас оказалась на клапане только одна створка (в Москве говорили, что у нас три створки и нет гипоплазии ветвей ЛА).
Храшка, как он сам выразился, выполнил уникальную пластику, клапан работает, градиент 10, регургитация 1,5. Заплатка идеальная, ничего не подтекает.
Но. В результате того, что мой ребенок целый год был на анастомозе, а ему, как мне сказали в Асклепиосе, анастомоз был совершенно не нужен, на правой ветке в месте, где был вшит анастомоз, ткани стали твердые, образовался стеноз.
Виктор Храшка сказал, что нам через полгода потребуется катетеризация, чтобы этот стеноз потянуть баллоном, его бы не было, но теперь с этим придется побороться.
По возвращении мы наблюдались в Москве, а куда деваться... Нам говорили, что все отлично. Что и ехать не нужно в Германию, только деньги тратить, я даже поверила и отменила нашу бронь на март, но к лету я не могла отделаться от мысли, что нужно, нужно! ехать, интуиция, наверное) Поскольку результаты узи были настолько хороши, что это решение было, по-сути, неоправданным.

Приехали в Асклепиос 24.06.2014
Давление в правом желудочке 97 мм рт ст, критично высокое. Меня спрашивают, почему не приехали в марте???... Проксимальный стеноз на левой ветке. И усугубился стеноз справа.
Слева на поставили "растущий" стент, который можно будет растягивать до размеров пригодных для взрослого крупного мужчины, стенки там слипались, баллон не помогал, поэтому поставили такой стент. Справа из-за анастомоза пока только чуть потянули баллоном, твердые ткани, нужно ждать.
Давление снизили с 97 до 68.
Ждут нас в конце 2015, чтобы пытаться дальше помочь сердцу и снизить давление в идеале до 30-40.
На узи точно помереть давление в ПЖ НЕЛЬЗЯ. Можно только предположить по ряду факторов. Например, при высоком давлении начинает подтекать трикуспидальный клапан. Ни этот, никакой другой фактор на узи не давал и по сей день не дает диагносту намек на то, что у нас высокое давление в ПЖ!
Наши узи результаты отличные.

В клинике мне сказали, что у них всегда после РК ТФ и других пороков, где есть проблемы с ЛА, в течение первых 6 мес делают деткам катетеризацию, чтобы увидеть всю сеть ЛА, то, что не видно ни на узи, ни даже на операционном столе, хирург видит только проксимальные участки, а стенозы могут быть дальше.
Сердце после ТФ как хороший спортсмен, справляется с нагрузкой, но только какое-то время. Мне сказали, что по ребенку можно и десять лет ничего не увидеть, только потом наступает период декомпенсации и сделать что-то уже бывать сложно, если не поздно...

Теперь я доверяю только врачам Асклепиоса. Они спасли моего ребенка дважды, а в России дважды подвергли серьезной опасности.

Оля, от всего сердца желаю Вам преодолеть все трудности и попасть на лечение к Храшке и в целом в Асклепиос. Там высококлассное отделение эндоваскулярной хирургии. Здесь даже сравнивать не с чем.

Огромное спасибо, стараемся из за всех сил попасть туда.

Галя, в рд первый раз нас смотрел Корноухов, он же и делал узи пока мы лежали там, после анастомоза мы один раз приезжали к нему на узи в отделение, другой раз в поликлинике узи делала Асия, последний раз к Корноухову мы приехали спустя 6мес после паллиативной операции, он сделал узи, выдал нам даже список анализов на госпитализацию. А дальше была череда моих бесплодных звонков по всем возможным телефонам в попытке узнать, когда же возьмут моего ребенка. В середине лета я не выдержала и позвонила Корноухову, он сказал, что я должна понимать, что у них нескончаемый поток экстренных новорожденных, что вот опять в ЦПС на Севастопольском должны на днях родить две мамы с ТМС, а что мой ребенок на анастомозе может еще долго быть, он у них плановый.... Занавес.
У меня до сих пор перед глазами это человек и в ушах его слова:"Мы прооперируем вашего ребенка вовремя. Мы свое свое слово держим!"

Но все только к лучшему.
После Германии я позвонила ему и получила ответ: "Вы показали, что у вас есть деньги, вот и наблюдайтесь теперь в Германии", отказал и сразу предупредил, что жаловаться выше в филатовке бессмысленно, мол, уже были такие... Да я и не собиралась даже. Зачем мне везти своего малыша к такому человеку? Хоть платно, хоть бесплатно, это уже неважно.
Тогда я узнала, что вскоре открывается новый кардиохирургический центр при НЦЗД на Ломоносовском, мы ездили туда к Тараяну М. В., узи делал Ревуненков.
А уж после летней поездки совсем не понимала куда податься.
Последние два раза делали узи у Крюкова В. А. Платно.

Нет) это отнюдь не страшно. Главное, вылечить своего ребенка наилучшим образом и вовремя!

olgayakovleva написал:

[q]

тут такие врачи, но обследоваться всеравно надо.

[/q]

Мы нашли своего доктора, которой можно доверять, результаты узи такие же как в Германии, правда нам нужно до нее ехать около 10 часов... но теперь только к Юлии Борисовне в Казань!!! !!

olgayakovleva Прочитала Вашу историю, дай Бог все будет хорошо, вы правильно делаете что рассматриваете все возможные варианты!