Мой сыночек Тимоша!

Здравствуйте посетители форума! Здесь как маленький свой городок. Я так рада, что мне подсказали про этот форум, наверно будет легче пережить, узнав такое про своего ребенка.
Меня зовут Светлана. Моего сынишку Тимоша. Ему скоро 4 мес. Родились мы достаточно с хорошим весом 3800, рост 53 см. Роды рошли хорошо, 8-9б. В роддоме ничего не говорили, никаких прризнаков. Жили себе и жили. Единственное что насторожило по позже-это мраморная кожа, и грудь сосал выплевывая, соснет выплюнет. Но не знаю, это связано с этой болезнью или нет. Про кожу вроде читала, пройдет, а сосе сейчас вроде лучше, просто молоко у меня сильно бежит.
В 1 мес. сделали УЗИ, все как положено. Сказали В ЦЕЛОМ РЕБЕНОК ЗДОРОВ! единственное что сказал, что есть ложная хорда, ничего страшного, пройдет. Невролог только сказала, что плохо встает на ножки, попейте глицинчик. Но про сердце даже мысли не было! Потом педиатр нас послала на ЭКГ, т.к. была хорда. ЭКГ не понравилось. Записались к кардилогу, почти через 1,5 МЕСЯЦА очередь. К кардиологу сходили, посмотрела, сказала надо понаблюдаться, Я спросила можно ли сделать платное ЭХО. Да конечно. Сделали. Сначала я не вчитывалась в результаты, т.к. кардиолог мне рассказывала, только как потом я уже узнала про ОАП, сказала что если не заростет надо будет делать операцию, операция делается у нас в г. Ижевске. но надо наблюдаться и придти в 6мес. Даже после такой новости я ревела. Ну ладно еще подумала, может пройдет. На следующий день позвонила медсестра с детской больницы, сказала вас записали на 3 июня к кардиохирургу, вы же хотели. Меня затресло, я ей ответила, что мы не хотели и дала тел. завед кард. если что непонятно. Я позвонила и спросила, что нам нужна операция, она сказала конечно, и чем раньше, тем лучше! ДА КАК ТАК! Кардиолог же нам сказала придти в 6 мес!

ПОСЛЕ ЭТОГО Я НАЧАЛА ИЗУЧАТЬ ДИАГНОЗ МОЕГО ТИМОШИ!!! Было написано КОАРТАЦИЯ АОРТЫ, ОАП, ГИПЕРТРОФИЯ ЛЕВОГО ЖЕЛУДОЧКА, ООО. Тогда мне стало нехорошо, полились слезы, начались переживания, я не вирила! Подумала вдруг ошибка. Сделали ЭХО в другом месте, все повторилось, только там не увидели ООО, а увидели ДВУСТВОРЧАТЫЙ АОРТАЛЬНЫЙ КЛАПАН. Поплохело ещё больше. КАК ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ, КТО СТАЛКИВАЛСЯ, ОТЗОВИТЕСЬ!, Почему то врачам отправила протоколы, но они не отвечают, наверно у них выходные. 3 июня идем на консультацию к кардиохирургу, не знаю что он скажет. Подскажите что делать дальше?
ОТКЛИКНЕТЕСЬ, У КОГО ТАКОЙ ЖЕ ДИАГНОЗ!!!

Светлана, здравствуйте! У моего сына другой диагноз... просто хочется вас поддержать:-) У вас замечательный мальчик! Конечно, это испытание.. но далеко не самое страшное в жизни.. многие через это прошли, и живут себе как будто и не было ничего... и вы с Тимошей все преодолеете! Помоги вам Бог!
Вам обязательно ответят специалисты, не переживайте...

в г. Ижевске, в Республиканском клинико-диагностическом центре Министерства здравоохранения УР

Здравствуйте Светлана! У Вас замечательный малаш. Все будет Хорошо! Вы главное сделайте Узи сердца в нормальном кардиоцентре. Если скажут, что нужна операция, то к выбору кардиоцентра подойдите очень серьезно. Если будите делать операцию в России, то лучше в Томске. На форуме есть форумчанка ник Элина, она вроде с вашего города. Возможно она прочитает вашу историю и вам ответит. Не переживайте, все будет Хорошо! Тимоше крепкого здоровья!

Добро пожаловать Света! Я вам уже все написала в ЛС, у нас точно такой порок, гипертрофия ЛЖ это следствие всего остального. Вы написали в разделе консультаций в Томск, будем ждать ответа и верить что совсем скоро вы поедете за здоровым сердечком. А про клапан я уже тоже говорила, я лично верю что мы будем с таким жить до самой старости.

Благодарю всех! Буду верить и надеяться только на лучшее!!!

написано Вмаx 1,0 м/с, ПГ 4,0 мм. рт. ст., регургитация 0 степени

Здравствуйте, Светлана! У моего сына двустворчатый аортальный клапан и стеноз. И коарктация под вопросом.
Про клапан - Тимошин клапан полностью справляется со своей функцией, с ним можно прожить всю жизнь без вмешательств. Об этом пока забудьте. А коарктацию надо оперировать как можно скорее, исправят ее - уменьшится гипертрофия. И ОАП может сам закрыться. Сейчас обстоятельно подойдите к выбору клиники. Как вариант - центр Алмазова в Питере. Пока мы лежали, там было удачно прооперировано несколько малышей с коарктацией.
Я представляю, как вам сейчас страшно, но, поверьте, всё будет отлично и ваш славный мальчуган будет вести обычный образ жизни!

Света добро пожаловать на форум! Малыш чудесный!!! Вы главное не накручивайте себя раньше времени сходите на консультацию и все будет отлично по другому быть не может!!!

Светлана, еще забыла написать, как мне недавно написал один уважаемый кардиохирург, коарктация может дебютировать не сразу. Есть теория, что она формируется при заращении ОАП. То есть в процесс закрытия боталова был вовлечен перешеек аорты и образовалось сужение. Может поэтому на узи в месяц этого не было видно. Кроме того, не очень профессиональный узист у совсем маленького ребенка может не суметь вывести дугу, мы сталкивались и с этим.
При постановке диагноза также оценивается состояние ребенка. Измеряют разницу артериального давления рука/нога. Измеряли ли вам его?
У моего ребенка по мере его роста градиент давление становится меньше. И артериальное давление на ногах и руках у нас в норме, поэтому пока коарктация под вопросом.
Может вам и не нужна будет операция прямо сейчас, дай Бог!

Светлана, давление пусть измеряют детской манжеткой. Иначе показатели будут не соответствовать действительности. Для себя домой, можно купить танометр ОМРОН и еще приобрести детскую манжетку к нему.

Спасибо!

У нас тонометр механический Адъютор. У нашего кардиолога такой же. На ручке нам измеряют самой маленькой неонатальной манжетой, на ножке детской. Удачи вам завтра!

Да удача нам не помешает. Я сегодня узнала, что у нас кардиохирург с Бакулева будет. Это может означать, что квоту только туда могут предложить? Или он просто консультировать будет? Да, про Томск видела. У меня взяли координаты ребенка, прописку, телефоны.

Сделали нам ЭХО специалистом из Москвы, сказали КА в типичном месте, ОАП закрывается 2мм, наблюдение у кардиолога. Как такое может быть? Это ЧУДО или нужно насторожиться???

Светлана, у Вас чудесный ребёнок! Всё будет хорошо у Вас и у Вашего сынишки! Мальчик крепко стоит на руках, на ногах ещё крепче будет стоять!!! Нам тоже кардиолог про Бакулевских говорила, но мы туда не ходили, определились уже с Томском. Нам УЗИ уже 3 раза Глушак делал, наш врач говорит, один из лучших в больнице, и только он нам УЗИ на диск записал, чтоб в Томск отправить. Я понимаю Вы тоже на Ленина консультируйтесь? А в каком роддоме рожали, и где делали УЗИ во время беременности?

Мы в кардиалогии наблюдаемся, в диагностическом центре. А разве на Ленина можно наблюдаться? А вы в Томк когда едите?

Диагностический центр, он и находится на Ленина. Заведующая там Ларина О. Н. На операцию мы в августе. Я тоже в 6 рожала и УЗИ делали в 6, там на 21 неделе порок увидели.

Света, это ты? Подруга Эльмиры? Пришел нам вызов на 23 июня, позвонили из министерства здрав., сказали, все готово, очень быстро все получилось, даже не ожидали, даже спросили не нуждаемся, ли мы, чтоб с нами врач ехала, для ребенка, что меня очень удивило! Билеты мы купили дорогие, т.к. хочется ехать одним, чтоб ребенок не заболел, да и с 4 мес. не представляю как, но ничего! Справимся! А в кассах нам можно сказать на уступки не пошли, вызова у нас ещё не было вчера на руках, как позвонили, сразу пошли за билетами, думали вдруг билетов не будет. Но сказали, что нам на операцию, все равно сказала, вот выбирайте, купе конечно было, я спросила, а можно без подселения, она сказала, что нет. Слава богу, помогли родственники с деньгами, вот и купили аж за 15000! Свет, а у тебя муж где жил и питался? И ещё, в больницу я так поняла мужей не пускают? Передачки то можно хоть передавать?

Да, так тяжело с пересадками ехать. Мы тоже сначала хотели самолетом, но так получаеться с пересадками, да еще и ждать в аэропорту надо долго.

А муж жил на квартире у одной женщины, снимал одну комнату в квартире, условия плохие, но дешево, вроде тогда 400 р. стоило в сутки. У мужа еще долго спина болела после того дивана :-). Но хозяйка разрешала белье в ванной стирать и кушать варить. Но по большей части питался он сухпайком в ближайших магазинах. Но в самой клинике был типа буфета с горячей едой, можно и там ему кушать. Кстати, он сможет к вам ходить, там вроде выписывают пропуск. Оговорюсь так было в мае 2 года назад. Может кто поправит, если что изменилось.

Еще вот девушку нашла, вроде у вас такой же диагноз, она тоже из Удмуртии, правда давно сюда не заходит. http://forum.dearheart.ru/10/8941/0.htm

Гостям, в смысле в палату пускают, где мама с ребенком лежит?

А, у нас в палате мужья были, мы и чай пили вместе:-)

Да в Томск едем! Нет, мы взяли люкс, это только за то, что двухместное купе, и все!!! Больше как мне продавец билетов, сказала ничем не отличается, вообще она какая то попалась неочень, я спрашиваю, что такое люкс, она это два места отдельных и все! Больше ничего не смогла сказать. Особо ничего не подбирала. Сказала я не справочное! А в интернете когда я смотрела, купе было 9500 или 9800! Опять подорожали что ли?

Цены на самом деле как на дрожжах растут. Ну ничего самое главное здоровое сердечко детей! Света, Вам уже скоро ехать за здоровым сердечком! Удачи в приготовлениях!

Светлана, поезжайте с Богом. Пусть дорога будет легкой и все будет хорошо у вашего Тимоши, вам терпения и сил!!! Пусть поможет вам БОГ!!! А мы будем молиться и ждать вас с хорошими новостями.

Удачной дороги!!!

Господи, спаси и сохрани! Дай Тимошеньке скорейшего восстановления и здоровья! Держитесь!

Светлана, что это за тепловой удар? Вы спросите врачей по подробнее. Диагноз по впс подтвердился? Господи Спаси и Сохрани Тимошеньку!

В Томске очень жарко 33 градуса, в палатах душно, когда его ко мне перевели на второй день после реанимации к вечеру палата нагрелась, солнце после обеда здесь на 7 этаже, и ему стало плохо, он еще и дышет до сих поо очень тяжело, осень хрипит, в легких оч. Много мокроты. диагноз у нас поставили коарктация аорты, сужение было АЖ 1 мми гипоплазия дуги(кажется так). Нам сделали заплатки и конеу в конец сшили. Ооо закрыто было, оап тоже, а клапан трехстворчатый все же, а не 2. Сказали операция прошла по плану, но что тогда с легкими???

Светлана, вы до этого не написали, что в Томске такая жара. И в палатах душно. Как предположение теплового удара, может быть. Но все равно это только предположение. Если были у ребенка судороги попросите, что бы вам сделали ЭЭГ, дуплекс сосудов головы и шеи. Господи Спаси и Сохрани Тимошку!

Как там Тимоша?

Тимоше сил, поскорее восстановится!

Вчера Тимошу перевели ко мне в палату, хрипы сохраняются сильные, все время сонируют, убирают мокроту. Ночью не спалось было страшно заснуть, все казалось вдруг захлебнется мокротой. Пока вот такие дела

Светлана, сил вам))) У вас такой замечательный и красивый малыш, он обязательно будет здоровеньким. Бог его не оставит!

Света, у нас тоже долго хрипы были, мы только к году(через пол года после операции) хрипеть перестали, но легкие были чистые когда выписывали. Не переживайте. Конечно тяжело смотреть когда твоя крошка мучается, но зато у вас здоровое сердечко! Поправляйтесь.

Спасибо всем за поддержку, теперь мы еще и кушать перестали самостоятельно, вводят через зонт, говорят случается потеря аппетита.

Нет Тимоша со мной. Сказали если не будет есть, запихивать, вроде ест по немногу, ттт, остальное говорят пихайте. Зонт сег убрали, очень ему мешалмч и кушать и кашлять. Вчера впервые начала узнавать своего ребенка, опять же ттт, улыбается, на бочок ворочается, с игрушками играет. Теперь ждем когда хрипота пройдет и самое главное левый желудочек заработает на 100 % после лечения.

Спасибо Надежда! очень хочется домой, НО ЗДОРОВЬЕ РЕБЕНКА ВАЖНЕЕ! Здесь просто очень жарко, просто невозможно, палата на 7 этаже, духота, хочеться уже его на свежий воздух.

Все открыто, бесполезно, чуть поревем, сразу все мокрые

Соловьева Светлана у нас тоже КоА была операция в 12 суток была, сына когда в палату ко мне перевели, тоже много макроты было, нам помогал массаж, приходила масажист мокрота очень хорошо выходила также после массажа санировали, за неделю управились с мокротой, уже два года прошло, сейчас всё хорошо, только если заболели бронхитом, то на месяц два, долго лечим, у вас непременно всё будет хорошо. у нас с вами диагноз почти одинаковый.

Света, как у вас дела? Как Тимоша, как погода?

Надежда, погода в Томске до нашего отъезда все была жаркой наверно гр.35, зато в день отъезда стало прохладно и пошел дождь. Хоть сейчас в Ижеске прохладно, и в Томске +18. Вот такое нам испытание.

Всем здравствуйте! Прошло после операции чуть больше пол года! Потихоньку растем, встаем у опоры (нам 5 февраля 1 годик будет), но не ходим. Вот что меня беспокоит. Мы стали очень часто болеть! За последние 2 месяца даже не набрали нисколько!!! И не выросли в длину!!! Как предостеречь ребенка от простуды, иногда болеем с температурой, даже зубы выходили, с темп.39. Как повысить иммунитет, посоветуйте! Да ещё и старший сын из школы наверно таскает заразу! И ещё до сих пор мы принимаем анаприлин. Кто с таким же пороком, и как долго его принимал? А может ли он как то влиять на состояние малыша? К тому же очень беспокойно спит ночью, по часу не может заснуть, когда просыпается покушать? По обследованиям все нормально, сказали, что прекрасно сделанная операция!!! Дай бог здоровья Томску!!!

Да, очень хотелось бы чтоб вы рассказали про эту процедуру!!! А вы молодцы!!! Я тоже хотела закалять, мне уже говорил один специалист, но всё никак не решусь, думаю, что заболеем. Вы получается уже с 4 мес закаляетесь? Это вы делаете после операции? Меня именно это и останавливает, что после операции иммунитета практически нет, вот и боюсь начать. Напишите мне пожалуйста схему закаливания, может все таки соберусь, надо и это попробовать. А соплями то часто болели?

http://forum.dearheart.ru/born/17514/

Добрый день! Даже не знаю, что сказать- так здорово, что такое совпадение, и одновременно-как жаль, что такое с сынком? Как у вас сейчас дела?