Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

У сына стеноз

 

и представить не могла, что произойдет в нашей семье такое несчастье Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У сына стеноз
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это островок надежды.
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

У сына стеноз

и представить не могла, что произойдет в нашей семье такое несчастье

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Всем здравствуйте!
Еле решилась написать тему про нас, нашу историю. Постоянно плачу, читать тяжело мамочек из этого раздела. Всех понимаю.
В родовой сказали - ребенок полностью здоров! счастью не было предела, это была пятница, все хорошо, нас перевели в обычную палату, в субботу утром на обходе педиатр сказала - шум в сердце, вы не паникуйте - скорее всего функциональное, окно не закрыто, но на всякий случай мы обязаны сделать узи, так как выходные - назначили на понедельник. Я в выходные даже не переживала, честно, у меня и мысли не было о пороке, пришел злополучный понедельник, сходили на узи, там что то сказали - для меня непонятно, цифры-цифры.... Я вернулась в палату - думаю наверно нормально все, раз там ничего не сказали. Готовимся радостные к выписке... счастью нет предела - третий сын, дома все ждут. После обеда приходит в палату кардиолог, и говорит - у вашего ребенка стеноз легочной артерии, это врожденное заболевание, это и есть врожденный порок сердца... первые 4 месяца операция вряд ли понадобится, а потом как судьба будет не скажу, и ушла... закрыв дверь, а мы остались... со всем этим.
я села, и думала, что сама умру от горя, не верила, что это все реальность. Я тогда подумала, что ребеночек может умереть в любую секунду, если честно, то я и сейчас так думаю... Начала искать вину в себе, в чем я виновата, что так вышло... почему я? почему мой ребенок? за что?...
толком не с кем поговорить на эту тему, никто не понимает меня, все говорят не плач, прооперируют и все будет хорошо, не паникуй, но не получается у меня не переживать... почитав, что операций может быть не одна и даже не 2, и даже не 5... легче не стало.
При рождении градиент был 18, родились мы 25 апреля 2014г, в 2,5 месяца сделали повторное узи - градиент 30,9
Окно не закрыто, нашли дополнительную хорду, ОАП.
Хочу обратиться к мамам, чьи детки с таким же диагнозом - какие прогнозы? как жить дальше? неужели нет случаев - когда человек излечивался навсегда от этого? то есть это все - на всю жизнь? как быть с ограничением общения с детьми, если старший в школу пойдет, а средний ходит в сад? изолировать никак не получится.
Что ждет нас и к чему готовиться? какие нюансы? хочу знать все... где что и как, читать тяжело, слезы льются, но мне надо пересилить себя, взять в руки и изучить проблему.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте!
Прежде всего хочется действительно вам сказать - успокойтесь, пожалуйста, конечно лучше когда ребеночек абсолютно здоров. Но уже что есть, то есть. А есть у вас ваш замечательный малыш!

Непростая ромашка написал:
[q]
получается у меня не переживать... почитав, что операций может быть не одна и даже не 2, и даже не 5... легче не стало. При рождении градиент был 18, родились мы 25 апреля 2014г, в 2,5 месяца сделали повторное узи - градиент 30,9Окно не закрыто, нашли дополнительную хорду.
[/q]

Вы знаете, в вашем случае внимания заслуживает только стеноз ЛА ( окно и доп. хорда - это особенности строения, которые на работу сердца вообще никак не влияют). Где это вы прочитали про 5 операций с таким пороком? У вас есть основания настроиться на самый лучший вариант развития событий - постоянное наблюдение и возможность избежать операции, если градиент не будет увеличиватья. Так что не отчаивайтесь! Даже если операции потребуется, то может можно будет все убрать с помощью баллона, а не открытой операции. Так что пока можно спокойно жить и с радостью наблюдать как растет и разввивается ваш ребенок! :)
Ну и конечно напишите специалистам на форуме, вот сюда

http://forum.dearheart.ru/consultation/

чтоб они вам уже точно все сказали, покжите им свои протоколы УЗИ и мед. заключения.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Здравствуйте, сильно так не переживайте. Мы все тут через это прошли. У нас порок Тетрада Фалло и в нем присутствует стеноз ЛА, прооперированы месяц назад в Калининграде и сказали что все у нас теперь хорошо, сделали радикальную коррекцию порока. Случаи конечно есть и не один что излечиваются от этого навсегда. От того что будет потом и понадобится ли операция, об этом не хочется думать. Операция как может так и не может понадобится. У вас стеноз только ЛА или еще стеноз клапана тоже присутствует? Напишите в раздел вопросы специалистам в Калининград Белову, он очень хороший хирург, не сколько не пожалела что летали к нему на операцию. Вы сами от куда?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Спасибо вам за быстрый отклик!. Мы из ЯНАО, это север Тюменской области.
AngelaOst19388, а вам баллон не делали? сразу радикальную?
*Ekaterina*, спасибо за ссылку, обязательно там напишу, надо только попросить мужа сканировать наши бумажки.

из выписки у нас по первому узи : легкое увеличение правых отделов сердца, утолщение стенок ПЖ. Умеренный надклапанный стеноз легочной артерии (над или под.. написано от руки не понятно, скорее всего над...) градиент 18мм. рт. ст., ООО размером 2,5мм с лево-правым шунтом, ОАП незначительных размеров, ТР - 0-1 ст. (не знаю что это)

из второго узи - дополнительная хорда в полости ЛЖ, ООО 2мм, уплотнение створок ПК, Ускорение кровотока на ПК в стволе ЛА. Признаки ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ ОАП д-1мм (тоже незнаю что это) . градиент чуть подрос - 30,9
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
У нас была сразу радикальная, т.к при рождение порок компенсировался.
Умеренный, значит он не такой значительный, просто я читала что его даже не трогают. Ну конечно врачам лучше знать.
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Добрый день. Все у Вас будет хорошо, не паникуйте. Я когда узнала что у моей дочери порок искала всю возможную информацию, что бы хоть как то себя успокоить и не быть как слепой котёнок, в поисках информации познакомилась в соц. сетях с женщиной так у её сына тоже был стеноз ла и градиент у них был 100 и ничего, все пережили сделали им правда две операции, а теперь здоровый малышь в 9 месяцев уже ходит)))
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Спасибо за добрые пожелания!, я тоже хочу познакомиться так сказать с "близкими по несчастью" людьми, пока я никого особо не знаю, из моего окружения ни у кого подобного не было
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Здравствуйте!
У моего сына стеноз клапана легочной артерии. Обнаружили на вторые сутки после рождения. Градиент на клапане был 35 кажется. И еще ООО и оап тоже были. Как только оап закрылся вырос сразу и градиент на клапане. Нам делали в бакулева баллонную вальвулопластику в возрасте 2 месяца и 6 дней. На тот момент градиент был уже 88. После операции прошло уже почти два года. Все у нас стабильно. Наблюдаемся конечно. Если будут вопросы, пишите.
Из вашего узи я не очень поняла, какой именно у вас стеноз. В первом надклапанный, а во втором вреде как клапанный. ТР - это трикуспидальная регургитация. Она у вас физиологическая, то есть и у здоровых людей такая может быть.
У вас уплотнены створки ПК ( пульмонального клапана, т.е. клапана легочной артерии). У нас тоже уплотнены.
На страгивайтесь только на лучшее. Главное, наблюдайтесь у хорошего специалиста.
Все будет хорошо!
Здоровья вашему малышу!
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Ой, забыла сказать. Прочитайте про наш порок в книге Сердце ребенка. Она выложена здесь на сайте. В отделе Литература по врожденным порокам сердца. Я ссылки не умею к сожалению выставлять.
Удачи!
Neringa124
Новичок

Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2011
Здравствуйте!
У моего сынишки после рождения нашли ОАП 4 мм, ДМЖПи через месяц клапанный стеноз ЛА с градиентом 30. Переживала жутко, да и кардиологи жути нагоняли, но больше пугала неизвестность. Через 1,5 года градиент сам по себе упал до 17, и последнее время так и гуляет от 11 до 17. Остальные пороки исчезли сами. Обязательно найдите граммотного кардиолога и хорошего диагноста и наблюдайтесь, наблюдайтесь, наблюдайтесь... И еще...., верьте в своего ребенка и любите его сильно-сильно и все будет хорошо. Здоровья вашему сынишке!!!
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
[b]Мурмурашка[/b], добро пожаловать к нам. У нас диагноз:клапанный стеноз ствола и обоих ветвей легочной артерии и надклапаное сужение аорты. Диагноз нам поставили в 9!!! !! месяцев, до этого никаких намеков не было. Про ваши градиенты могу сказать одно, не накручивайте себя раньше времени, живите обычной жизнью, простр наблюдайтесь и дай Бог у вас все стабилизируется. У нас перед операцией градиент был 150, после операции 8, сейчас подрос до 33,2месяца после радикальной операции в ФЦССХ Калининграда, доктор Белов В. А. Сейчас мы живем и радуемся каждому дню, для нас градиент 33 это в пределах нормы. Напишите на сайте врачам, можете всем сразу. Дай Бог, чтобы все наладилось!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Мурмурашка добро пожаловать!
Не отчаивайтесь, все у вас будет хорошо! А мы вас поддержим!
Я родилась и выросла в ЯНАО, в Новом Уренгое, там мои родители живут)))) А вы откуда?
На счет сканирования документов. Можно их просто сфотографировать, если будут сложности со сканером. Я документы ложила на стол, настольной лампой подсвечивала и снимала фотоаппаратом, можно, наверное и телефоном, если камера хорошая.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Mama2411 написал:
[q]
[/q]

спасибо, что рассказали вашу историю. Книгу обязательно прочту. Я постоянно задаюсь вопросом почему так произошло, что мы родились с таким диагнозом. И на данный момент у меня сомнения вот из-за чего - у меня был пиелонефрит, и температура поднялась выше 39, это было за 8 недель до родов. Меня отвезли на скорой и там вкололи анальгин с димедролом. Я же им доверяла... а потом узнала, что анальгин влияет негативно на сердце. Могло ли это стать причиной стеноза? вот это вопрос
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Neringa124 написал:
[q]
[/q]

Господи! Дай Бог, чтобы все было хорошо! Ваша история вселяет надежду!

ksengor
Спасибо! Буду настраивать себя

sunnn07
Здравствуйте! Спасибо за поддержку!
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Мурмурашка себя винить не нужно. Это вы так думаете, я тоже много предполагала что что-то не так делала. То что противопоказаний много на лекарства во время беременности и их выписывают врачи, это часто случается. Так расположилась судьба.
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Ну уж нет! Сердце формируется в первом триместре. По восьмую неделю кажется. Так что это не ваш случай. Проанализируйте лучше первые недели беременности. Тут на форуме в одной из тем шло обсуждение возможных причин впс. Но мне кажется, это больше дела случая. У кого-то была идеальная беременность и порок. А кто-то болел и лечился запрещенными лекарствами и все хорошо. Не накручивайте себя лучше.
Еще раз здоровья вашему чуду!
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

ksengor написал:
[q]
после операции 8, сейчас подрос до 33,2месяца после радикальной операции
[/q]

получается, что даже радикальная операция не дает полного выздоровления? или я не так понимаю? в идеале какой должен быть градиент? нулевой?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Мурмурашка, градиент на клапане не должен быть нулевой. Даже у здоровых людей, без ВПС, есть градиент на клапане. Важно, чтобы этот градиент не приводил к увеличению камер сердца. К гипертрофии и дилатации желудочков и предсердий.
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
[b]Мурмурашка[/b], у всех индивидуально, у нашего ребенка остутствуют гены, ответственные за выработку эластина, ткани и сосуды неэластичны, поэтому у нас немного другая ситуация. Все от организма зависит, кому то одной радикальной операции достаточно, а кто то всю жизнь со стенозами борется.
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Нормальные градиенты ниже 20.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

ksengor написал:
[q]
Нормальные градиенты ниже 20.
[/q]


спасибо, буду знать
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Анжелика193 написал:
[q]
т. к при рождение порок компенсировался.
[/q]

а что значит компенсировался?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Вчера мы были у кардиолога, она нам написала мед. отвод от прививок, страшно представить, что нам уже 3 поставили... педиатр наша видимо не в курсе была, да и в роддоме поставили... как обычно бардак. Сказала, что в 6 месяцев на прием и обследование, что с 6месяцев до года переломный момент, что может ситуация не изменится и тогда операцию можно будет отложить, а может резко ухудшится, это потому что возрастет двигательная активность и кровь будет быстрее циркулировать, и там где у нас сужение и высокое давление надо будет наблюдать.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013

Мурмурашка написал:
[q]
а что значит компенсировался?
[/q]

это значит что организм ребенка полностью справлялся с нагрузкой, т.е у нас не было ни каких признаков, не синевы не отдышки.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Мурмурашка нам до операции 1 прививку ставили, на сколько я знаю, нельзя ставить за месяц до операции и после операции 1 год.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
ага, понятно, ну нам сейчас запретили, видимо из-за роста градиента страхуются
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Снова появляются вопросы, если кто знающий читает, прошу ответить. Связан ли факт закрытия ОАП с градиентом? Прочитала два разных мнения, кто пишет, что при закрытии ОАП градиент легочной артерии резко растет и ситуация становится критичной, до риска жизни, второе мнение, что наоборот, при самопроизвольном закрытии ОАП сужение может само пройти..... или это сказка?
Mama2411
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 169

Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012
Я одна из тех, кто думала, что закрытие оап ведет к росту градиента на ЛК. Так мне сказала одна узистка, когда я спрашивала, почему стеноз стал более выраженым. Но недавно на этом сайте просчитала ответ одного из консультирующих здесь специалистов (не помню точно, кого именно), так вот он сказал, что одно на другое никак не влияет. Поэтому беру я свои слова назад. Практикующему хирургу я больше доверяю, чем врачу узи из непрофильной клиники, пусть и очень дорогой.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
В этом смысле хирургу я тоже интуитивно доверяю больше, нам на узи сказали, что наши дырочки ООО и ОАП не закрываются, так как им стеноз мешает. Я тогда вообще отчаялась...
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Беда не приходит одна, сегодня мой малыш заболел, температура 38,5, заразился от старшего.... хоть мы и 2 дня их разделяли по разным комнатам, но видимо это не помогает. А в 3 месяца толком и лечиться нечем. и нагрузка на сердце((((
одно расстройство
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Помоги вам Бог! Держитесь!!!
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Мурмурашка не переживайте, температуру сбивайте выше 37,5. Как вы вообще, может уже не болеете?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Девочки, ттт вроде легчает. Завтра ждем приход педиатра домой
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Рано обрадовалась... кашляем и чихаем по полной... еще стало беспокоить то, что ребенок стал мало спать, при чем резко и часто капризничает, не означает ли это рост градиента, а еще стала замечать цианоз носогубного треугольника
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Мурмурашка, может кардиологу покажитесь, чтобы и самой успокоиться и вовремя все заметить. Если изменения резкие, узи бы лучше сделать.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Мы за месяц набрали всего 100гр, уже страшно....

Мирта написал:
[q]
может кардиологу покажитесь
[/q]

да, покажемся, потом напишу как мы сходили
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Наверно из-за того что вы переболели и набрали так мало. Как вы себя сейчас чувствуете? Кардиологу сходите, обязательно напиши.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

*Ekaterina* написал:
[q]
Вы знаете, в вашем случае внимания заслуживает только стеноз ЛА ( окно и доп. хорда - это особенности строения, которые на работу сердца вообще никак не влияют). Где это вы прочитали про 5 операций с таким пороком? У вас есть основания настроиться на самый лучший вариант развития событий - постоянное наблюдение и возможность избежать операции, если градиент не будет увеличиваться. Так что не отчаивайтесь! Даже если операции потребуется, то может можно будет все убрать с помощью баллона, а не открытой операции.
[/q]

Только сейчас созрела для ответа. Почитала про баллон, это конечно, щадящие операции, но пишут, что это не ликвидация порока, а коррекция на время. Что со временем потом градиент нарастает еще больше после баллона, и после баллона в том месте где прочищают сужение образуется недостаточность, разных степеней и уже нужна другая операция - вроде как Росса, а после нее, если это клапана - то потом требуется искусственный клапан, а вот если стеноз артерии??? есть ли искусственные артерии? вот этот момент пока для меня не ясен. Плюс я только на втором месяце поняла, что у нас еще и ОАП, вчера снова набрела на теорию, что организм компенсирует стеноз за счет ОАП, а если он закроется, то плохо будет. А у нас дело шло к закрытию, был 2мм, стал 1мм, это было полтора месяца назад. Что сейчас скоро узнаем.
Спасибо Екатерина за поддержку, настрой, конечно, держу на лучшее, пусть у нас будет самый идеальный вариант и организм будет компенсировать этот порок всю длинную долгую счастливую жизнь.

мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Продолжу)
Вчера мы ездили на обследование в Сургут, так как это ближайший большой город с центром по сердцу.
результат:
У нас изначально было 2 порока и один недостаток в виде открытого овального окна, вчера показало, что окно закрылось, и один "легкий" порок - называется ОАП тоже ликвидировался, а вот самый сложный остался, врач сказала, что он относится к сложным, потому что нет операции которая бы исправила полностью. Есть только корректирующие на время. Но там надо смотреть число градиента, у нас сейчас 25, операции положены при 50 и более, сказали пока жить и наблюдаться - прослеживать за этим градиентом. Олимпийского чемпиона сказали не получится из Деника, да нам и не надо... ну сказали, что ограничения по физре будут, что в соревнованиях нельзя участвовать и все такое.
я конечно ждала полностью чуда от сургутского врача - что она скажет, что ничего вообще нет, но чудо произошло только на половину - и то хорошо!
И нам, наконец то, там сказали какой именно у нас стеноз, наконец то прозвучал правильный диагноз. Стеноз клапана легочной артерии.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Очень хорошо что все закрылось. А вот стеноз да это на всю жизнь, у нас ведь тоже стеноз ЛА. Пусть вам не понадобится операция, пускай будут хорошие показатели градиента!!!
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Анжелика193 написал:
[q]
Очень хорошо что все закрылось. А вот стеноз да это на всю жизнь, у нас ведь тоже стеноз ЛА. Пусть вам не понадобится операция, пускай будут хорошие показатели градиента!!!
[/q]

Спасибо! и вам тоже! давайте будем в положительной статистике!
врач сказала, что у здоровых людей этот градиент до 12ти
а еще я заглянула в глаза врачу и спросила - есть ли 1 шанс из 100та, что может произойти чудо, на что она ответила - что чудеса бывают, очень редко, но 1 шанс из тысячи есть. Незнаю правда это или она меня просто не стала расстраивать.
еще немного меня тревожит скорость кровотока, у нас больше в 2 раза и идет нагрузка на желудочек, а это с годами может дать необратимые последствия. ... но надеемся на лучшее.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
У нас тоже увеличенная скорость кровотока в ЛА, после операции нагрузка на желудочек значительно меньше (исходная гипертрофия). Ну у нас все же и порок по сложнее. Пусть свершится чудо!!!
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Доброй ночи уважаемые мамочки! У моей доченьки тоже клапанный стеноз легочной артерии, умеренный... Нам тоже сказали наблюдаться пока, определенности конечно с операцией нет, т.е неизвестно понадобится он или нет. Я писала Белову В. А. в консультации специалиста, будет интересно прочтите. У нас конечно помимо еще вторичный ДМПП, я вот стала замечать, что при купании носогубный треугольник синеет, но я где-то прочла, что это не связано с сердцем это неврология... При сердечных проблемах вроде конечности синеют. Я вот хочу поделиться, конечно когда узнала о пороке много было слез, как и у всех, не было полноценного сна все смотрела дышит ли мой ребенок, а потом муж сказал все хватит прекрати и я остановилась. Я стала относиться к своему ребенку, как к обычному здоровому, купила материнскую молитву читаю и верю в чудеса Божьи. У нас градиент 35, это нормальный я считаю, и я верю он уйдет, я даже уверена както и так легче. Я много как и все читаю в интернете истории, так вот не один случай где стеноз перерастается и уходит навсегда. Здоровья Вам мамочки, Вашим деткам, Вашим семьям! Храни ВАС ГОСПОДЬ!
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Mama Alina Papa Oleg спасибо! И пусть у вас все будет хорошо.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Mama Alina Papa Oleg написал:
[q]
так вот не один случай где стеноз перерастается и уходит навсегда. Здоровья Вам мамочки, Вашим деткам, Вашим семьям! Храни ВАС ГОСПОДЬ!
[/q]

Боже, спасибо за Ваш пост, мама Алина!!! !! прямо настроение повысилось, если есть шанс, то жить легче!
материнскую молитву тоже начну читать... правда мы пока не крещенные...
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
[b]Мурмурашка[/b] здравствуйте! Мы тоже наблюдались в сургуте, у врача бачинской. Но вы наверное наблюдаетесь у другого врача, там еще есть врач, в кардиоцентре?
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Мурмурашка:Доброе Утро! Я счастлива, что хоть словами подняла Вам настроение, а в остальном главное Вера нас мам в наших крошечек! Ничего, что не крещеные, мы тоже пока не покрестились, конечно в будущем обязательно нужно провести этот обряд, а пока можно и нужно молиться и читать, я это делаю перед сном. Бог слышит материнскую боль и молитву поэтому обязательно нам поможет. Пишите если что буду всегда рада общению!
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Мурмурашка моя доча тоже родилась 25 апреля 2014, как интересно совпало))) :-)
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Mama Alina Papa Oleg написал:
[q]
[/q]

ого! и правда интересно) :n4: и день один и диагноз, значит тем более нам надо дружить!
В консультациях я нашла вашу тему, почитала, скоро там появится и наша консультация, хочу выложить последнее обследование
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

mamaIRA2012 написал:
[q]
здравствуйте! Мы тоже наблюдались в сургуте, у врача бачинской. Но вы наверное наблюдаетесь у другого врача, там еще есть врач, в кардиоцентре?
[/q]

Здравствуйте! Надо посмотреть фамилию, но у нас точно другая. Да, мы в кардиоцентре были. А сейчас вы где наблюдаетесь? у вас какой диагноз?
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Мурмурашка буду ждать вашу тему! Дружить это хорошо... дружба крепкая не сломается))) чуточку позитива. Как малыш чувствует себя сегодня?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Спасибо за позитив))) Тему создала, написала кучу вопросов , жду ответа :s3:
Денис сегодня отказался спать на улице, при чем я уже поняла, что все, этот период, когда он спал по часу-два на прогулке, наверно, закончился, и теперь ему надо быть на ручках и смотреть всё вокруг. А руки то у мамы не железные, 15-20 минут и усё - не могу дольше держать.
А ваша дочка как? Что умеете? переворачиваетесь уже? мы еще нет
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
[b]Мурмурашка[/b] в каком городе вы живете? Мы жили в нефтеюганске, а наблюдались в сургуте. теперь переехали в другой город. Мой сын взрослый, диагноз нам в восемь лет поставила Бачинская, впс, двухстворчатый аортальный клапан. Она хороший специалист, и узи сама делает.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
МамаИра2012, мы в Ноябрьске живем, а сколько сейчас вашему сыну? Как он себя чувствует?
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Доброе Утро! Видела вашу темы и вопросы, будем ждать ответ... Моя дочка хорошо, стали ночью в кроватке плоховато спать, а в коляске спать не хотим с рождения, на ручках лучше))) Мы переворачиваться рано стали в 2,5 месяца, со спины на пузико, хотя вес большой но мы все-равно корячимся. Теперь мама успевай ловить, а еще мы отказываемся спать в кроватке. С недавних пор хотим спать только под крылышком у мамы. Но я все-равно ночью кладу в кроватку, а она на пузико повернется застрянет ручкой меж кроваткой и давай будить маму. А вы как спите днем и ночью? В кроватке малыш спит?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Это у меня третий сына))), первых двух ростили по умным книжкам, спали они сразу в своей кроватке и до сих пор с ними в этом плане проблем нет. А вот третьего)))))))))) его же жалко :l4:, он же у нас болюня по сердечным делам, поэтому спит исключительно со мной, балуююю, даже незнаю как отучать будем :101: :102: :43:

а вы молодцы! уже переворачиваетесь) круто! :thumbup:
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Добрый день! Три сына круто, счастье... Искренне порадовалась за Вас! Прочла тему Вашу кардиохирургу Белову и для себя тоже увидела ответы на многие вопросы, спасибо Вам! Да уж отучать тяжело в будущем, моя старшая дочь не спала в кроватке по своей неопытности она спала со мной, а я так радовалась, потом была куча проблем, но теперь в свои неполных 2 года, она спит одна в отдельной комнате на большом диване, ну для меня это прогресс спать вдвоем с мужем))) А вот вторую малявочку тоже жалко, но дабы обеспечить нам спокойное взросление, буду упорно ложить спать отдельно, хоть и под сисей у мамы лучше)) а вы на грудном вскармливании? Когда собираетесь прикармливаться?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Мне всё дочку хотелось, ведь дочка маме как то ближе, особенно когда взрослая уже (мне так кажется)))), но видно все уже не судьба.
Мы пока полностью на ГВ, я фанат ГВ. Думаю еще немного повременим, хотя мне уже интересно, все эти кашки и пюрешечки)))
Доктор Белов нас очень порадовал, да и после последнего узи я воспряла духом немного, ведь ООО (недостаток) и ОАП (а это тоже порок) сами по себе закрылись! УЖЕ ЛЕГЧЕ
осталось разобраться со стенозом, я хочу верить, что он тоже сам по себе исчезнет (я вообще мечтатель еще тот)
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
Мурмурашка, знаю такой город, Ноябрьск) холодно там очень бывает, как в Нефтеюганске. Мы живем теперь в краснодарском крае, в тепле, даже в жаре) У нас недостаточность аортального клапана была, врожденная, дотянули до 14 лет, сделали операцию. Сейчас устает вроде бы меньше, чем до операции. Но все равно - и раньше и сейчас ограничиваем физическую нагрузку. У вас совсем другой диагноз, стеноз легочного клапана, но тут смотрю нашлись друзья по диагнозу, это хорошо. Я когда попала на этот форум, тоже сначала нашла людей с подобным диагнозом, а потом всё остальное. Мне кажется, в Сургутском кардиоцентре, врач Бачинская лучшая детский кардиолог, мы были и у другого врача на приеме, на Т фамилия, но она менее решительная что ли, больше тянет и не очень объясняет. Вобщем, лечитесь и выздоравливайте!!!
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
А вы в каком городе оперировались? К сожалению, мы не попали на Бачинскую, незнаю может она в отпуске была. Да, у нас холодновато...1 сентября уже отопление включат.
А как ваш сын относится ограничениям по физ. активности? я недавно в очереди к кардиологу встретила мальчика лет 13-14, он так сильно расстроился всему этому, что когда вышел из кабинета, то у него слеза покатилась, его мама успокаивала, говорила, что в бассейн будет ходить... мне это так в голову засело, что я незнаю как я буду своему сыну это объяснять, что б он как то оптимистично к этому относился..
mamaIRA2012
Почетный участник


Откуда: Нефтеюганск-Новороссийск
Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2012
[b]Мурмурашка[/b], у меня в профиле можно посмотреть про диагноз и так далее. Лет в 8 ему конечно тяжело было обьяснить про ограничение физ. нагрузок, он просто не воспринял это серьезно и что хотел, то и делал, бегал сколько хотел, играл в футбол, ходил без куртки и т. д.) единственное, что мы сделали, то не пустили в секцию никакую, врач запретила проф. спорт. Но у вас может и все по другому будет, может будет можно и секция и спорт, а может он шахматы будет любить)))
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Мурмурашка доброго Вам времени суток! Как у Вас дела? Как Ваше чудочко поживает? Хочу у Вас спросить когда вы собираетесь делать повторное УЗИ? Вообще, что говорят Вам Ваши врачи? Нам вот Вячеслав Александрович написал, что контроль надо в год делать.... а я переживаю и подумываю делать почаще, незнаю стоит ли?! Как вы набираете вес? Как спите? Как ваш животик, колики не мучат? .... Вы пишете хотели дочку так может все впереди? Я вот хотела 2 мальчишек и лапоньку дочу, но не судьба, ну и ладно детишки они и есть детишки. А вот думаю про 3 го лет через 5, и боюсь мне будет 30 наверное поздно))((
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Доброго дня! Мы сделаем в 6ть месяцев - это плановое, а то что мы сделали в 3,5мес - это мы сами захотели. По идее врач сказала последний раз, что надо проверяться раз в 4 месяца. Но детки так быстро растут, что я тоже думаю, что можно и почаще. Это просто бесплатных талонов не много, вот и раз в 4 месяца или раз в пол года. Но здоровье то дороже, чем ждать бесплатный талон. Лучше сделать и знать, что там и как. Для своего успокоения хотя бы.
Я когда родила третьего мальчишку - то посмотрела на него и подумала - какая дочка? когда такой классный сын у меня!!! !!!)))))))) и даже смешно стало, что я хотела девочку. А сейчас вообще поняла смысл и всю глубину фразы - главное, чтобы здоровенький ребеночек был!
Я родила третьего в 31 год, почти даже 32 без двух месяцев. Так что вам не поздно, здоровье, конечно, с годами не прибавляется, но ничего, рожать можно, мне никто ни где не сказал, что я старородящая.
Денчик растет, набирать стал значительно меньше, чем первые 3 месяца. Спим - вот уж третий день вообще не спим можно сказать, незнаю то ли колики, то ли газики... но я не высыпаюсь конкретно. Видимо что то беспокоит. Надо усилить мероприятия по устранению колик))))
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

mamaIRA2012 написал:
[q]
у меня в профиле можно посмотреть про диагноз и так далее. Лет в 8 ему конечно тяжело было обьяснить про ограничение физ. нагрузок, он просто не воспринял это серьезно и что хотел, то и делал, бегал сколько хотел, играл в футбол, ходил без куртки и т. д.) единственное, что мы сделали, то не пустили в секцию никакую, врач запретила проф. спорт. Но у вас может и все по другому будет, может будет можно и секция и спорт, а может он шахматы будет любить)))
[/q]

Все понятно! Ну нам сказали пожизненно ограничения по спорту, дай Бог конечно, на чудесное исцеление. Так что пока будем ориентироваться на шахматы, так сказать "будем брать мозгами" :125:, а еще есть стрельба, тоже парням интересно, думаю там тоже без особых физнагрузок.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Мурмурашка написал:
[q]
Ну нам сказали пожизненно ограничения по спорту
[/q]
Мурмурашка Светлана, а так еще где - то говорят? Я это к тому, что ведь сейчас очень поменялось отношение кардиологов к физической нагрузке для детей с ВПС. Физкультуру не ограничивают, ее настоятельно рекомендуют для детей с ВПС! Исключение составляют лишь состяния при декомпенсации. Конечно же нельзя профессиональный спорт ( но честно говоря он не приносит никакой пользы и здоровому- то человеку). Ну еще при определенных видах ВПС и состояниях ограничивают некоторые виды физ. нагрузки - например при Ао недостаточности выраженной не рекомендуют изометрические нагрузки. Но это уже нюансы, бегать, прыгать, скакать, играть в подвижные игры, плавать и т. д. - все это врачи очень даже разрешают. Ограничения нанесут бОльший вред здоровью, чем сам порок, тем более он у вас-то совсем невыраженный. Вам же даже и Белов В. А. ответил: " ... не вижу смысла ограничивать в чем либо"
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Нам так сказала наша кардиолог, + в Сургуте сказала те же слова, а "ни в чем не ограничивать" я поняла, что на данный возраст, и для данных показателей, пока он никуда не ходит и вообще еще не ходит. Может имеет смысл переспросить? Вообще в течении жизни или в данный момент - "... не вижу смысла ограничивать в чем либо"
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

Мурмурашка написал:
[q]
"ни в чем не ограничивать" я поняла, что на данный возраст, и для данных показателей, пока он никуда не ходит и вообще еще не ходит. Может имеет смысл переспросить? Вообще в течении жизни или в данный момент - "... не вижу смысла ограничивать в чем либо"
[/q]
"не ограничивать" скорее всего имеет отношение не к возрасту, а к состоянию на данный момент - сейчас все скомпенсировано и значит можно все! А как будет дальше - гарантий нет, конечно дай Бог, чтоб все и оставалось так, тогда можно и дальше не ограничивать. Ну а местных кардиологов можно понять - подстраховываются, сейчас все совсем неплохо выглядит по пороку, но ребенок же растет, а вдруг... Но вы же для себя знаете, что будете обязательно регулярно наблюдаться и следить за динамикой, поэтому не пропустите ухудшения состояния, Так что можно спокойно жить и растить полноценного ребенка. Ну это я в том смысле, что для него все может быть так, как-будто он абсолютно нормальный и обыкновенный, чтоб не напрягать его ограничениями. А уж нам - родителям придется все-равно постоянно помнить и думать.... :13:
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Mama Alina Papa Oleg написал:
[q]
[/q]

Здравствуйте! как у вас дела? когда на узи идете? потом обязательно напишите как сходили, что сказали.
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
[b]Мурмурашка[/b] Здравствуйте Светлана! У нас все вроде хорошо, мои малыши подпростыли вот лечились, слава Богу все обошлось и быстро выздоровили. А я сама попала в беду, мне на ногу упала железная огромная масленица и разрубила палец, вот пришили, недавно сняли гипс, потихоньку прихожу в себя. Я решила сделать УЗИ в следующую пятницу, обязательно напишу Вам обо всем... Вот как-то так... Дочка растет переворачиваться научились только с одного бока, мы толстенькие поэтому нам все тяжеловато дается. Плачем сейчас больше, очень любим ручки, а я из-за ноги многое не успеваю вот и приходится давать иногда хорошенько проплакаться. Больше лепечем любим много улыбаться, когда мама рядом все хорошо, стоит маме подумать о делах и мы тут же дуем губки. Ну вообщем ждем когда подрастем. А как у Вас дела? Как малыш? Что у вас новенького?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Ого! с пальцем то как так вышло, просто жуть.
Жду вашего обследования, переживаю как за себя, хочется чтобы у всех вокруг было все хорошо и у нас тоже и чем больше позитивных историй вокруг, тем больше оптимизма.
Наша сейчас любимая поза - это лежать схватив руками пальчики ног), спим всё меньше, капризулем все больше. Одиночество не любим, надо компанию и развлечений)
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Да вот жду не дождусь скорее попасть на прием, может получится раньше без записи незнаю посмотрим... А вы когда планируете? Я тоже за детишек переживаю, хочется всем здоровичка... А мы с мужем часто говорим о Вас с сыночком, все таки в один день рождены... Все будет хорошо. У нас еще помимо сердечка гемонгеома в печени, тоже наблюдаемся, надеюсь очень перерастем, во всяком случае вероятность есть, а это главное. Все будет хорошо и все есть хорошо, так легче жить)))
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Мы пойдем в 6 месяцев, все-таки последний раз были месяц назад. Кстати, узи внутренних органов мы не делали, нам талон не достался, мы все ждали, что дадут, а сейчас говорят идите платно, а пока все не до этого было... тоже надо сделать. А что вам про гемангиому говорят? какой прогноз?
Пока не переворачиваемся... только на бок. А так смешной уже, все в рот тянет, игрушки хватает и тоже сразу в рот). Купили летную коляску-трость, катаем по квартире) ибо, руки уже отваливаются носить, но и там он тоже долго лежать не хочет, единственное нравится там спать. Говорят материнская вера и молитва творят чудеса, будем верить в то, что мы поможем своим детям преодолеть все недуги и стать здоровыми!
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Сил нет так это точно, руки на износе, лежать долго, как и вы не хотим нигде. Мы сразу платно сделали УЗИ всего, потому-что в нашей детской бедной поликлинике нет аппарата УЗИ, и соответственно дают талоны идти во взрослую поликлинику где допотопный аппарат, и врядли этому аппарату удастся чтото увидить. Одним словом РОССИЯ! Про гемонгеому определенности нет сдаем кровь ХГЧ и АФП постоянно чтобы контролировать динамику, также делаем УЗИ раз в два месяца. У этого диагноза есть две стороны: либо она окажется доброкачественной и сама по себе исчезнет как бы рассосется(есть такие случаи), либо злокачественной, здесь все хуже, нужно будет операционное вмешательство. Конечно мы молимся и надеямся, что вариант первый нам ближе и мы все преодолеем. А вы делаете какие-нибудь массажи? Делали ли УЗИ головного мозга? Тазобедренных суставов?
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
А у нас сегодня радость! сына стал переворачиваться со спины на живот)))))))))) я счастлива безумно!!! !!!! !!
УЗИ мозга сделали в роддоме (всем делают планово), а тазобедренных суставов в 1 месяц в детской. Головного мозга узи я в подробности не вдавалась, точно не помню что там писали, после новости о пороке сердца мне все казалось мелочами жизни. (мне и до сих пор если какая проблема в жизни происходит - я сразу вспоминаю о пороке сердца и всё - новая проблема уже и не проблема вовсе, всё познается в сравнении.) По суставам все хорошо сказали, по возрасту.
Про то, что доброкачественные образования могут рассосаться сами, это правда, я сама тому пример, у меня размером с куриное яйцо исчезло, правда не в печени у меня было.
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Урааааа! Поздравляю малыша с новой умелкой, я даже ощущаю Вашу радость! Пусть малыш дальше развивается и только радует Вас! Ничего все будет хорошо, малыши вырастут все наладится! А у Вас в детстве было образование доброкачественное? Какие анализы сдавали? ( Ваш пример еще больше вселил в меня надежду-СПАСИБО ВАМ!) Завтра утром идем на Узи нашего СЕРДЕЧКА, вечером отпишусь Вам.
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
А как зовут Вашего малявочку?
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Мы собираемся, сейчас поедем проверять наше сердечко! Страшно.... Лишь бы все было хорошо, помоги нам Боженька! Очень страшно:-(
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014

Mama Alina написал:
[q]
[/q]

Держим за вас кулачки, пусть всё будет хорошо, и всё обойдется, дай Бог здоровья и сил вам
Ждем новостей... сама переживаю жутко
По поводу моей истории, раньше же не делали узи при рождении, да и потом, обнаружили уже позже случайно, и незнаю когда она возникла даже, а прошла, как сказали врачи, на фоне гормональной перестройки организма. Наблюдали, смотрели чтоб не росла, а потом как то прихожу, а ее нет)
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Не пишите... переживаю... надеюсь всё хорошо
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Доброй ночи! Прошу прощения, закружилась сегодня, думаю вот вот напишу, а получилось только сейчас. Напереживалась перед УЗИ, что приехала и свалилась.... Вообщем все прошло не плохо ухудшений нет градиент наш стал 21,9 вообщем-то нормальный для нас. Дефект межпредсердной перегородки вторичный закрылся, сброса нет. Вот только скорость кровотока в легочной артерии 2,3 было больше, я так и не поняла, что это и как, буду писать Вячеславу Александровичу. Видела сердечко доченьки на мониторе, видела место сужения, так больно стало, я подумала лучше бы все досталось мне. Ну как-то вот так, радуюсь, что для нашего положения все остается на уровне наблюдения. Операций я наверное не пережила бы, наверное поэтому Бог милует нас. Спасибо за Ваши кулачки и сопереживания, я часто думаю и вспоминаю Вас с малышом... Мы мамочки должны поддерживать друг-друга это правильно. А сколько вы уже весите? Когда планируете начать прикорм? Я никак не решусь.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Я тоже выдохнула... хорошо, что градиент допустимый. А сколько был до этого? А скорость уменьшилась я правильно поняла? если она уменьшилась, то это вроде хорошо, как я понимаю в норме скорость должна быть 1,5 примерно. У нас тоже в 2 раза больше. это из-за сужения....
Прикармливать начну в 6 месяцев, а про вес пока незнаю, вот 25ого взвесим на пять месяцев). Нам педиатр даже с медсестрой в голос говорят, что пока никаких прикормов. Алина, напомните, а вам прививки ставят?
и еще :105: давайте на "ты"
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
С радостью, конечно Свет давай на ты))) Мы стараемся делать УЗИ у одного специалиста, так вот она нам первый раз при обнаружении порока градиент намерила 29, затем в Волгоградском кардиоцентре намерили 35, теперь она вот намерила 21,9, я склонна ей доверять потому-что она у нас лучший специалист. Скорость ты правильно поняла уменьшилась ненамного. Спасибо тебе буду знать теперь какая должна быть скорость. Прививки нам не ставят мед отвод на 3 месяца дали пока, но мы БЦЖ все-равно успели сделать в роддоме, так как незнали. А вы делаете прививки? Я тоже планирую в 6 месяцев начать, наверное и в правду пока ненадо... У нас еще гемоглобин низкий тоже беда, незнаю, чем поднимать, лекарства пили не помогли.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Нам тоже сделали в роддоме БЦЖ да и еще успели 2 раза поставить от гепатита В.... а теперь жалею, что не отказалась сама
а сейчас интересная картина, кардиолог говорит не ставьте - педиатр говорит - ставьте... вообще боюсь идти в детскую, незнаю как отбиваться буду.
Про гемоглобин незнаю что и посоветовать, у моей знакомой такое было, витамины им тоже не помогали и когда они начали прикорм, то стали давать наши волгоградские яблоки - и гемоглобин сразу вырос, они говорят все дело в яблоках...
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Это у вас там продают Волгоградские яблоки или они живут в Волгограде? Прсти не допоняла... Интересно просто, буду тоже пичкать яблоками как начнем прикармливаться. Светлан, а по поводу прививок если сомневаетесь, то можете отказ написать... Просто ты наверное подумай кому больше склонна доверять кардиологу или педиатору и от этого исходи. Нам вот кардиолог запретила когда мы лежали в кардиологии, так педиатр и не настаивает. Думаю все успеется если будет нужно. Есть мамочки которые намеренно отказываются потому-что против прививок они не видят в них пользы, и ничего детишки не страдают. Я вот ЗА прививки, я считаю, что надо, ну, а если сложилось, что нельзя- ну значит так тому и быть... Мы тоже в четверг на взвешивание идем!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
мурмурашка привет. Давно не заглядывала к вам.
Про прививки хочу свое мнение выс казать. Кардиологив больши нстве своем рекомендуют наоборот прививать дете с впс, особенно заграничные. Все таки особенным деткам тяжелее бороться с различными болячками да и ни к чему это. Нам 1,3 г и мы еще ни одной прививки не сделали, переживаю очень, наш участковый говорит, что стала часто встречаться корь, страшно так без защиты. И когда прививаться начнем пока не знаю. Нам сначала из-за порока отвод дали, потом после операции, потом были судороги, опять м/о, а потом орз без конца, недавно на почках прооперировались, теперь гемангиому вырезать собрались((
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
sunnn07: Доброй ночи! Вы правы, прививки необходимы страшно за детишек... Сейчас что только не гуляет, а со мной девочка в роддоме лежала ее сыну 4 года не привит, она сама отказывается- не верит в эффективность вакцин. И в садик ходит говорит проблем нет... А у нас тоже гемангиома... Скажите, а она где у вас? И по каким показателям Вам сказали, что необходимо вырезать? Какие вы анализы сдаете? А вы для иммунитета принимаете что? Извините что напала со своими расспросами.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Алина, у нас в некоторых магазинах продают яблоки, под ними написано, что из Волгограда, и сами продавцы уверяют, что наши российские) Волгоградские), наши мамочки в основном делают выбор в пользу отечественных яблок, вроде как в них меньше всякой химии, я и сама так думаю). Раскупаются они у нас в лёт, иногда придешь, а их нет - ждите завоза, раскупили... но у вас то они, наверно, всегда есть)))
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Да, девчата, прививки нужны, в целом я с этим согласна, нам по очереди предстоит АКДС, рано или позднее, но все-равно когда-нибудь предстоит поставить, незнаю какую выбрать - бесплатную АКДС, платный, но очищенный пентаксим или облегченный инфанрикс, перечитала кучу, но определиться не смогла.
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Понятно Светлан!!! У нас то конечно есть всегда))))) Столько нового, а я и незнала, что бывают платные вакцины... Да у нас в поликлинике нет такого выбора, есть бумажка и листок для согласия, и прививочный кабинет, а что тебе там поставят одному Богу известно! Когда нам разрешат колоться буду тоже все спрашивать. Со старшей дочкой ничем не интересовалась, ей делали, а я молча доверяла.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Я так же, ставила со старшими то, что предлагали. Только потом узнала, что могут быть разные варианты. О своем выборе платных вакцин надо сообщать самим, никто никогда не предлагает... а вакцины продаются в аптеке, я так поняла покупаешь и сразу в прививочный кабинет, потому что хранится она в температурном режиме. Перед этим конечно, согласовать с педиатром.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Mama Alina у нас гемангиома грудной стенки (зона декольте) 1.6*1,8 мм. Мы с двухмесячного возраста прижигали ее лазером, не помогло, а после операции на почке, после наркоза, она выросла и продолжает расти. Сходили к хирургу, сказал удалять. Записали нас на 24 ноября. Это будет третий наркоз за нашу недолгую жизнь. Гемангиома у нас наружная, поэтому никаких анализов не назначали.
Мы частоболеющие и у нас увеличена вилочковая железа. После бронхопневмонии нам пульмонолог назначил глицерам и бронхомунал-п. Один курс бронхомунала пропили, а глицерам все никак не начну.
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
sunnn07, да Бог вам сил моральных и физических всё это пережить и поправиться! Очень сопереживаю вам... и восхищаюсь вашей стойкости и оптимизму
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
мурмурашка, спасибо. Да какая стойкость и оптимизм, есть проблемы-решаем, мне кажется так все мамы делают....
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Поделитесь, вы кому то рассказываете о сердечных проблемах ваших детей, кроме родни? друзьям например?
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Sunnn07: Я читала Вашу историю от начала и до конца, вы молодец, что не сломались и боритесь молодец, я такая трусиха, что наверное бы первая сломалась, хотя когда понимаешь, что ребенку нужна помощь и нужно помочь преодолеть все, сразу такой прилив сил хочется рвать и метать лишь бы все сложилось и было хорошо!
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Свет Доброй ночи! Знаешь сначала я не хотела говорить никому, все скрывала, и мужа просила молчать, но потом все же он сказал свекрови, я своей бабушке и пошло поехало в итоге очень много людей знает и кому надо и кому нет. Но и самой мне тоже пришлось говорить когда думала, что нужна будет помощь, что нужно бежать и ехать в Москву на обследования. В итоге все лезут со своей жалостью, а я жалею, что в свое время запаниковала и не скрыла, потому как не отношусь и не жалею свое дитя ведь она такая же, как все просто немного больше хочет заботы, а я ее не жалею, а люблю. Мое мнение не нужно никому говорить, в каждой домушке свое горюшко, но правда все зависит от случая, иногда нужна помощь и выбора нет, например тогда когда на кону жизнь ребенка! Это только мое мнение.
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Я имею ввиду, что не считаю ребенка больным, чтобы жалеть, отношусь на ровне, как и к старшей.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
мурмурашка, со временем все больше народу знают. Но неоднозначно у меня все как-то.... Про впс сначала родители и сестра знали, потом когда операцию делали, мама родне рассказала, все пришли ее морально поддерживать в день операции, коллеги валерьянку ей наливали. Я когда узнала об этом, маму отругала, не хотела я чтоб на дитя моего, как на ущербную смотрели, всем ведь не объяснишь, что впс не приговор... Самые близкие подруги знают все, может и другим передают, я как-то не додумалась их просить хранить тайну. А про почки, напротив, родители вообще не в курсе.
Спустя время думаю, что и про сердце надо было не говорить ничего. И вообще, я бы с удовольствием сократила круг ''осведомленных''.
Mama Alina, вы так охарактеризовали меня... Все просто! Каждая любящая мать, еще не то сделает для ребенка, хоть трусиха, хоть волчиха)))))
Mama Alina
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 130

Дата регистрации на форуме:
13 июля 2014
Это точно! Вы правы!)))
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Я тоже так вышло, что рассказала больше, чем нужно. Я почему спросила... два раза я услышала в ответ - "я надеюсь, что ты больше рожать не соберешься!" и "это знак, что тебе больше рожать нельзя". И еще тоже мне как то неприятно было (хоть я и так занимаюсь самоедством до сих пор и чувство вины мне присуще) - "ого, ну надо же... наверно ты чем то болела, что на ребенке отразилось". И в такие моменты я понимаю, что лучше бы я молчала, а они не знали.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У сына стеноз
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5