Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Желанный сын

 

ЕЖ, гипоплазия аортального клапана, дуги аорты, ТМС Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Помогите пожалуйста советом
Здравствуйте, огромное спасибо, что написали! Нас вчера перевели в палату. Доча все ....
Нати
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Вечная память Ольге это всегда неожиданно, зашла спустя время на форум ....
Bush
СОФИЯ
Дай Бог здоровья Софиюшке!!! !! ....
Aleksandra
Любовь греет сердце
....
Maya
Опухоль сердца
Спасиб большое!!! ! ....
Никаси
Нужны ваши кулочки и поддержка
Будьте здоровы! Так держать! 👍 ....
МамаАллы
Коляска на море в 4 года
га любое море надо брать коляску, везде пешим в основном ходят. и на следующий г ....
елена мануйлович
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Желанный сын
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья.
Автор: katgri

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Желанный сын

ЕЖ, гипоплазия аортального клапана, дуги аорты, ТМС

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Здравствуйте.
Меня зовут Настя, я на 27 неделе беременности, ждем сынишку. Пренатальный диагноз СГЛОС: артензия митрального и аортального клапанов, гипоплазия левого желудочка, гипоплазия систем аорты.
Беременность была желанной, запланированной, и беспроблемной. Меня не мучал токсикоз, анализы всегда в норме, генетика тоже. Но на 20 неделе узист заметила что-то в сердце и отправила в КДО в роддом. Там очень большая очередь, и попали мы к ним только через 4 недели. Не смотря на то, что в то время пока мы ждали приема в КДО были на узи- сказали все отлично, и сердце тоже. В КДО же поставили ЕЖ и накричали, что раньше не пришла, что "ребенок не жизнеспособен, с таким не живут", и что я безалаберная, глупая, что нужно было идти на аборт. Ребенка я убивать отказалась сразу же.. В общем уезжала в слезах и прося у мужа прощения.
Съездили в центр Бакулева, гда получили на руки заключение о СГЛОС и справку с рекомендациями..
Кардиохирург центра сразу сообщил, что в Филатовской за наш случай не возьмутся, и что бы сразу после рождения звонили в Бакулева и привозили ребенка на операцию.
Описать словами все то, что происходило и происходит в моей голове невозможно. К сожалению, каждый из вас знаком с этой агонией... И вот в итоге я оказалась на этом форуме. Я нашла мам 2х дитишек с СГЛОС которые сейчас находятся в Мюнхене на операции, и они посоветовали рожать либо в Германии, либо в Питере. Я с этим согласна.
Проблемы в следующем:
1. В Мюнхен нужно много денег, фонды за беременных( не рожденных малышей) не берутся. Но письмо Трепакову я все же написать хочу, узнать. возможно он даст какие то рекомендации..
2. Как связаться с Питером? В голове у меня каша, понимаю, что позвонить и попросить доктора к телефону- не вариант.
Прошу вашей помощи.. что делать, куда\кому писать, какие вопросы задавать??
Крыша едет, а время уходит..
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, добро пожаловать на форум! Вы из какого города? На форуме есть дети с таким диагнозом. Зайдите в раздел истории наших детей. Там есть история мальчика Артёма. Наш Артёмка наша радость. Ник мама Артёма. Могу Вам дать координаты мам детей с таким же Впс, но в ЛС. Не переживайте, всё будет ХОРОШО! У Вас будет мальчик или девочка?
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя уже увидела, что у Вас будет сынок Марат. На форуме можно задать вопросы врачам. В разделе консультации специалистам. Конечно лучше всего, рожать и оперировать ребёнка в Германии.
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, вы зайдите в раздел кардиоклиники Германии. Напишите доктору Овруцкому С. Б. в Берлин. С детскую клинику Асклепиос, В Сан-Августин, доктору Храшко.
Сейчас на форуме
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Настя, здравствуйте! Время еще есть все узнать, вам обязательно подскажут мамы с таким диагнозом лучше, чем я... но почему Питер, какого кардиохирурга рекомендовали вам?
Понятно, что в вашем случае, было бы идеально Германия, но может быть, если не получается с финансами, попробовать обратиться к Белову, в Калининград?... по крайней мере, задайте вопрос, выложите доки, а Гленна уже в Германию ехать...
Помоги вам Бог!!! Держитесь! Вы молодец!!! !
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
мот Я просмотрела темы с клиниками Германии, но контакты Овруцкого не нашла... Может я не там смотрю?

Викамама Я и Белову написала в теме, возьмутся ли другой вопрос. А Питер рассматриваем как ближайшее и внушающее доверие по статистике.. Московские центры сразу отметаем...
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, я Вам сейчас напишу в ЛС сообщения, кто Вам сможет подсказать и помочь, как Вам надо действовать.
Сейчас на форуме
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2653

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
mamaMarata, а где вы нашли статистику по Питеру?
Питер был хорошим вариантом тогда, когда там работал выдающийся кардиохирург В. Г Любомудров, он один из первых в нашей стране начал успешно оперировать таких детей. И внушающая доверие статистика - это наследие тех времён. К сожалению, после того как Любомудров уехал из Питера, ситуация изменилась, и судя по отзывам, там уже не так хорошо как было раньше.

Кроме Питера из тех кто может сделать операцию Норвуда (то что понадобится Вашему ребёнку после рождения), я бы порекомендовал Калининград, Томск, и можно попробовать в Самару, насколько я знаю Шорохов раньше делал операцию Норвуда и успешно, но не знаю делают ли они сейчас эту операцию.
Maria_81
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2011
У меня сын тоже с ГЛОС. Мы из СПб. Оперировались первые 2 операции в Берлине. В СПб не очень сейчас оперируют СГЛОС. Частично помог оплатить счет фонд "Детские сердца". Попробуйте им написать. Питер, да и Россия не вариант при таком пороке.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Maria_81 подскажите, Вам фонд помогал с оплатой именно операций, или роды и операции?

Капитан почему именно Калининград? По нему более благоприятная статистика за данный год? Мне просто сложно выбрать клинику сразу.
Статистика была на каком то форуме, но за 2010 год.
Сейчас на форуме
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2653

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
mamaMarata, Калининградский кардиоцентр появился совсем недавно, это означает новое оборудование, лучшие специалисты, самые современные технологии, и конечно же поддержка со стороны американских ассоциаций кардиохирургов, которые приезжают и передают нашим врачам опыт по подобным сложнейшим операциям. В Сант-Петербурге тоже это было - но очень давно, тогда когда там работал В. Г. Любомудров. Потому ДГБ1 в те годы и было одним из лучших в нашей стране. Но с тех пор, как оттуда ушёл Любомудров (или его "ушли"...) ситуация там поменялась, и мы уже не слышим новостей о том, чтобы туда кто-то приезжал из США делиться опытом.

Ну и надо трезво понимать, что если из какой-то клиники в добровольно-принудительном порядке увольняют кардиохирурга, который в течении многих лет делал уникальные для страны операции и получил признание во всём мире, то в самой клинике лучше от этого не будет.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
Здравствуйте Настя! Прочитала о вашей проблеме. В нашем городе тоже недавно открылся ФЦ ССХ, в котором оперируют детей с пороками любой сложности. Поробуйте связаться с докторами. Прекрасные доктора кардиохирурги, в том числе и имеющие опыт работы в ведущий клиниках России. Оборудование очень хорошее.
{......... }
Vita_life
Почетный участник


Всего сообщений: 164

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2013
Здравствуйте, Настя! У меня сынок ГЛОС. Нам посчастливилось и мы выжили после Норвуда в Новосибирске ( в это де время еще один ГЛОС там выжил, но многие к сожалению не вышли с реанимации, даже с др пороками). Гленн мы делали в Германии, но на операции получили осложнения. Семе год и он очень сильно отстает сейчас в развитии.
Но это даже не главное. Главное, что мы боремся за жизнь и восстановление нашего малыша. Все это время нас сопровождала вера в нашего мальчика. И он проявляет огромную силу и стремление жить. Верьте и все будет хорошо!
К сожалению, выбор клиники сложный вопрос. Тем более нужны огромные деньги для Германии, к примеру!
Но нужно понимать, что порок сложный и риски всегда высоки. Я не к тому, чтобы огородить вас. Но мы и есть еще малыши тому подтверждение, хоть и в Германии, а получили серьезные осложнения. Тем не менее я благодарна врачам, которые спасали моего малыша, выполнили норвуд в Новосибирске ( у нас не было выбора, порок обнаружили очень поздно ), затем гленн в Германии ( Берлин) и выходили его на фоне сложной инфекции.
О качестве норвуда комментарии не дали в Берлине, но гленн длился очень долго ( при том, что хирургически он проще).
Сейчас мы счастливы, что Сёма с нами! Любим его безмерно!
Желаю Вам всего хорошего! Боритесь, верьте!
Илья187
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
13 авг. 2014
Здравствуйте Настя. Мы как раз сейчас на операции в Мюнхене. Может вы и с моей супругой связывались. Мы рожали в Балашихе. В НЦССХ нам сделали 1 гибридный этап. Далее мы связались с Алексеем Трепаковым. И вот сейчас мы в Мюнхене. Если вы все таки собрались оперироваться за границей, вам нужно уже стучаться во все фонды. Счет может быть очень большим! В нашем случае это - 84.000 €. Надо быть к этому готовым. И заранее решайте вопрос с документами на выезд за границу и визами. Удачи вам и всего наилучшего! )) Все будет хорошо!
Елена1985
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 161

Дата регистрации на форуме:
2 авг. 2013
Настя, добрый день, очень хочется поддержать вас в этой тяжелой ситуации, сама была в ней ровно год назад и прекрасно понимаю ваше состояние, когда рушится вес мир и не знаешь куда бежать. Но вы стоите на правильном пути, этот форум мне очень помог. Мы оперировали доченьку в Мюнхене, я очень благодарна Богу, что мы смогли туда попасть. Настя, думаю вы состоите во многих соцсетях, создайте группы по сбору денег. Не стесняйтесь просить помощи, ведь это жизнь вашего малыша. Мы именно так смогли собрать 40 тыс евро. На свете очень много не безразличный людей. К сожалению в России к медицине большие вопросы. Когда я планировала операцию в Мюнхене. Алексей сказал мне, что после родов ехать к ним, потому что нет ничего хуже исправления чужих ошибок. Это лишние мучения для ребенка и еще в наших больницах полно инфекций. Дочку в роддоме заразили золотистым стафилококком. Это самое безобидное, что мы могли бы привезти с собой на операцию. А ведь все это очень осложняет реабилитационный период. Настенька!!! Держитесь и боритесь за жизнь, которая пока находится внутри вас!!! Удачи вам!!! Терпения и сил!!! Мы с вами!!! !
Maria_81
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
19 нояб. 2011
Все правильно написала Елена! Боритесь за своего ребенка. Мне фонд детские сердца оплатил только вторую операцию, а роды и Норвуд я оплачивала сама (продала единственную квартиру). В Берлине надо быдо сразу оплатить 2 операции и роды и жить там около 7 месяцев. Вы не бойтесь сумм, главное идите к цели. Правильно девочки написали, группы в контакте и фонды и деньги найдутся.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
полностью согласна. можно уже сейчас разместить в соц сетях на своих страничках информацию о вашей проблеме. Есть форум помощи таким детям "Софья", многим малышам помогли..
Orangleto
Начинающий


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2013
Настя, что ответили клиники? Чем-то еще могу помочь?
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3710

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
{......... } видела, что в этом фонде уже собирали деньги еще до рождения ребенка
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 715

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
да, это так, там есть истории ещё не рождённых деток, им помогал этот фонд, нам этот фонд тоже собрал все деньги на операцию ГЛЕННА, мы им бесконечно благодарны!))
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, как ваши дела?
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Давно меня не было..
Мы съездили к Цытко на прием, вот только вернулись.
Смотрел нас на узи долго, я чуть не потеряла сознание от нехватки воздуха. Но он меня чуть приободрил: сказал "не сглос у вас" поудивлялся, как в Бакулева поставили сглос, и в заключении написал "2камерное сердце с единственным желудочком". Сказал чутка попроще для сердца такой диагноз, но собственно операции так же проводить нужно.
С МЮнхеном загвоздки возникают, и в плане средств и в плане банального получения загранпаспорта...

Пока самым реальным вариантом для нас является Питер, на Норвуда. Гленна безумно хочется сделать в Германии, но пока я не хочу загадывать.
Собственно по фондам все плачевненько, потому как всю сумму указанную в счете за германию один фонд не оплатит, несколько фондов могут помочь "по чуть-чуть" и даже если сложить все сумма не собирается. В кредитах нам отказали. Сейчас начнем в соцсетях собирать, только вот от клиники где рожать пока счета нет.

Но меня смущает, что Гамсанова в Бакулева поставила сглос, а Цытко ЕЖ. Гамсанова отличный специалист диагностики, Цытко кардиолог. Кому больше доверять?
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, напишите Веронике, она ждёт от Вас письма. Вам можно сходить в Филатовскую детскую больницу, в Москве, к профессору Ильину. Он оперировал ЕЖ. Хорошо, что диагноз стал легче. А какой у Вас ЕЖ, левый или правый? Вам написали в заключении? Удачи Вам!
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
мот к сожалению, в заключении от Цытко нет позиционирования, ни правый ни левый, просто "единственный желудочек". Цытко сообщил, что в нашем случае так же нужен Норвуд, перегородку делать не будут. Возьмется ли Ильин за норвуда(?) - сомневаюсь..
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, ты сходи с заключениями в Филатовскую дет больницу. Отделение, кардиохирургии, на 6 этаже. Проконсультируйтесь, с профессором Ильиным. Есть на форуме 2 детей с ЕЖ, их оперировал профессор Ильин. Эти дети из Москвы. Если надо дам координаты В ЛС, мамочек этих детей.
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
мот у нас заключение из Филатовской о том, что они не оперируют наш диагноз. Но заключение было выдано на основании данных из Бакулевского института.
А кто оперировался у Ильина? хочу взять контакты и связаться с ним лично.
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, это у вас заключение, что Филатовская Глос не оперируют, а теперь диагноз изменился на ЕЖ. Так что стоит получить консультацию у Ильина. Контакты мам детей с ЕЖ, напишу Вам в ЛС.
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя можно еще в Томск написать, кардиохирург Кривощеков. на форуме писать Виктории Николаевне, ник Томск
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, конечно в идеале, это Германия. В России можно рассматривать Томск, кардиохирург Кривощеков, Филатовская профессор Ильин, Калининград, кардиохирург Белов. Напиши всем. Потом будешь принимать решение, кому доверить сердце ребёнка. Посоветуйся ещё с Вероникой.
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
По новостям:
Ильин на Норвуда нас не возьмет, но списалась с Беловым и все же думаю что поеду именно туда.
Сложно выбирать кому и куда отдавать ребенка.. Но думаю это все же будет Белов.
Сама заболела, и теперь постоянно нервничаю как малыш, не дошла ли до него моя простуда и не будет ли осложнений.
Вышла в декрет, и смогла плотнее заняться вопросом операций, квот и лечения нашего сына)

Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, Вероника Вам ответила, что В ДКБ будет платная операция и надо брать счёт. Разве не так?
Сейчас на форуме
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Настя, удачи вам огромной!!! Пусть все будет хорошо, мы будем молиться за вас с малышом!!!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
я зашла и увидела ответ от Вероники)

Сейчас на форуме
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
Дай Бог, чтобы все было хорошо и выбор клиники был правильным..
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Мама_Маргоши тут страшно ошибиться, но я верю в лучшее.
Сейчас на форуме
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
mamaMarata пусть ваше сердце подскажет вам правильное решение!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Спасибо большое!
Я верю, что все хорошо будет.
Сейчас на форуме
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
понимаю вас, очень страшно.. Все будет хорошо!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Всем привет!)
Новости наши таковы: мы едем к Белову В. А.
Долго думали и решали, но душа как то лежит к Калининграду...
Связалась с перинатальным центром там ( контакты мне Вячеслав Александрович скинул), они меня примут без проблем, и даже с 38 недели могут положить в стационар в целях экономии средств на проживание и питание.
Сейчас ждем заключение о необходимости операции, и подаем документы на квоту.
Ну и лететь придется все же раньше чем в 38 недель, поэтому к концу октября полечу, сейчас ищу квартиру или какое либо жилье на время до стационара.

Вот как бы и все новости.. осталось дождаться квоты и уехать на роды. Страшно немного, но думаю все будет хорошо. Спасибо всем, кто помогал советом с клиниками, врачами и просто морально поддерживает!
Сейчас на форуме
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Настя, вы большая молодец!!! Бог вас не оставит!!! Пусть все будет хорошо!!! !
taksihaliza
Гроссмейстер


Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Настя, конечно все будет хорошо! Удачи, веры и все получится!
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Настя, удачи вам огромной!!! Как с жильем в Калининграде? Что-то нашли уже?
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Вы молодец, правильное решение, всё будет хорошо!!! Удачи во всём!!!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Припево4ка спасибо большое!
_курена_ нет еще, ищу вот варианты и пока никак.
Сейчас на форуме
taksihaliza
Гроссмейстер


Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Есть сайт sutochno.ru, мы через него всегда квартиры искали. Настя, попробуйте, может получится.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
taksihaliza Спасибо, обязательно посмотрю!
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, как ваши дела?
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
У нас все хорошо.
27 вылетаю в Калининград, сейчас занимаюсь подготовкой)
Осталось совсем совсем чуть-чуть)
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Удачи, Вам! Настя, а как с жильём?
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
мот Я квартиру решила снимать, вот сейчас знакомый ищет и смотрит квартиры.
Отель это конечно хорошо, но там не приготовить еды горячей, а на кафе и прочее много денег выйдет. А так, как я в роддом могу нас корой или такси приехать сама, решила, что не обязательно определенный район ( около клиники допустим или роддома).

Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, пусть будет Всё хорошо! Удачного перелёта!
Вам ПДР когда ставят?
С Богом!
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Спасибо мот!
на 19 ноября пдр.
Я вот тут собираюсь, в понедельник лететь, и только сейчас вспомнила, что документы для свидетельства о рождении не сделала(нотариальное заверение копий). Теперь вот думаю что делать, ведь свидетельство нам наверняка сразу понадобится( ту же квоту оформлять).
Память моя дырявая.

Квартиру я сняла, меня даже знакомый встретит из аэропорта, в целом для поездки все готово( ну кроме документов). Как раз хотела по прилету отписаться, как мы долетели.

Я с рпц связалась, сказали могу подъехать после самолета сразу, что бы проверить как малыш перенес перелет. Показаний к преждевременным родам у меня нет, рисков тоже, но все равно переживаю что бы все прошло гладко.
Сейчас на форуме
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
зачем заверять копии? У нас нужен паспорт одного родителя и справка о рождении. У нас в роддоме вооюбще налаженая связь с загсом когда мы родились они позвонили туда и по телефону все оформили муж зашел уже готовое забрал.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Да, Маша правильно пишет, нужен паспорт одного родителя и справка о рождении, только вот как вы сможете поехать в загс за свидетельством?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
_курена_ в рпу работают работники загса ( прям в послеродовом отделении).
Вопрос даже не в том, как я поеду в загс за свидетельством, а в том, что засу нужно 2 паспорта родителя что бы вписать ребенка сразу в паспорта. А так как у нас с мужем фамилии разные, могут его заявление попросить, о том что он согласен с выбранным именем и фамилией.
Так же нужно свидетельство о браке.

А если мы получаем свидетельство в другом городе, такая же процедура с одним паспортом?
Сейчас на форуме
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
У меня с мужем тоже разные фамилии, я когда родила, муж ездил получал свидетельство брал с собой мой паспорт, но заявления на мое согласие с именем и фамилией у него никто не просил... Настя, нужно будет два паспорта и свидетельство о браке...
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Мы Долетели) без приключений, все хорошо. Кроха пинается и ведет привычный образ жизни)
Завтра еду в рпц подписать обменку и по возможности пройти ктг.

Без мужа и родных грустно, но стараюсь не реветь мне грустить)
Сейчас на форуме
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Молодцы. Так держать и выше нос.
Polina mama
Начинающий


Откуда: Ростовская область
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2014
Настенька, вы умнички. Слава Богу что перелет прошел нормально. Удачи!!! Скоро и мы поедем.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, ты Молодец! Так держать!
С Богом!
Сейчас на форуме
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Настя, не грусти, все будет хорошо!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Держитесь! Все ради сыночка)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, как твои дела? Как обследование прошло?
Сейчас на форуме
лариса25
Гроссмейстер


Откуда: Москва. Видное
Всего сообщений: 1154

Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2011
Дай Бог Сил и терпения и огромной удачи! Господи, помоги!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Я сегодня поехала до рпц подписала обменку.
Завтра договорились связаться с Беловым и европротокола я могу подъехать на консультацию(тоже завтра просто время уточнить).
По самочувствие все хорошо))))
Отправили на анализ "какой нибудт"))))
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, как ты сегодня? Какие новости?
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Я сегодня ездила к Белову, узнала все что нужно про госпитализацию, реанимацию, операцию и другие аспекты.
Посмотрев наше эхо Белов смог на скидку только 2 похожих случая вспомнить(с двуприточным желудочком) но сказал всякое бывает и изменения в диагноза возможны при рождении.

Завтра поеду в центр планирования, хочу еще на уши попасть проверить как кроха и нет ли обвития да и вообще как там все. Правда не знаю как получится ибо возможно на узи очередь.

А так все пока хорошо. ттт
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, про желудочек не очень понятно, что сказал врач Белов.
Удачи на завтра!
Сейчас на форуме
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 715

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Настя какой ед. желудочек рабочий? левый, или правый?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Спасибо!

Ну случай не частый. По своей практике подобное расположение отделов сердца он видел раза 2. Но сказал что операция Норвуда точно при подобном пороке.
Пишу с планшета, он иногда слова меняет(
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вот теперь понятно.
Сейчас на форуме
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Акелина на эхо не понятно... Он не опознается пока как то(как я поняла)
Так же Белов рассказал что были случаи что подобные диагнозы поставленные перинатально после рождения ребенка оказывались дмжп большим.
В общем пока как мне сказали мне нужно гулять, отдыхать и не нервничать)
Сейчас на форуме
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2202

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
mamaMarata у нас на форуме недавно случай был, диагностировали, если не ошибаюсь ТФ внутриутробно, несколько обследований, мама рожать из дома в Питер уехала, там узи делали, а доченька родилась вообще без впс. Я к тому что чудеса случаются, готовьтесь к худшему, а надейтесь на лучшее))) В жизни все бывает.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1010

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013

Бандитка написал:
[q]
у нас на форуме недавно случай был, диагностировали, если не ошибаюсь ТФ внутриутробно, несколько обследований, мама рожать из дома в Питер уехала, там узи делали, а доченька родилась вообще без впс. Я к тому что чудеса случаются, готовьтесь к худшему, а надейтесь на лучшее))) В жизни все бывает.
[/q]

Да, ник мамы Vladtrav, диагностировали Тетраду, а на последних эхо кг ее не увидели, пропала) И после рождения не подтвердили - абсолютно здоровая девочка! Всё может быть!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Эх, бывает же чудо)
Я сегодня была на ктг. Шумейко не понравилось наше ктг, у малыша откуда то тахикардия появилась на 18 минуте( до 190 ударов.
Через неделю 6 ноября пойду на ктг повторно, будем отслеживать. Очень надеюсь что просто так вышло и на деле тахикардии нет, просто испугался или еще что. Вообще предыдущие ктг были все хорошие, и со стороны крохи и со стороны матки.
Так же сказала принимать курантил. Помню что она всем его назначает(на форуме уже об этом писали) но тк не дозвонились своему врачу пока покупать не стала.
Осталось сдать анализы еженедельные еще.

Вот такие новости.
Сейчас на форуме
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 715

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Настя, я помню у нас тоже так было, я 3 раза пересдавала КТГ, просто малыш ещё шевелился, то ляжет не так, то ещё что то им не понравится, такое часто бывает...
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 476

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
У нас с Анечкой ни одного нормально КТГ не было, то не шевелится, то очень шевелится и по ЧСС большой разброс. Переделаете и все будет хорошо.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
У нас новая напасть:прошли узи написали многоводие. Дословно иаж 95%, угрожающее многоводие.
По весу 3270, в развитии не отстает, обвитий нет.
Сейчас на форуме
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 865

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Настя, только без нервов. Все нормально. У меня тоже бело многоводие. Рожала в спецроддоме, там меня и просветили. Многоводие это один из признаков, что у малыша, что то не так. В нашем с вами случае это ВПС. Природа так заботиться о потомстве, что бы его сохранить )))
Кстати первым показателем у меня для планового кесарева было именно многоводие. У меня из-за этого было перерастяжение мышц живота, пришлось потом долго с этим бороться.
Выше нос.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Александр1 я спокойна как удав Каа :s2: просто то одно то второе) завтра узнаю как быть, надо будет госпитализируюсь.
Сейчас на форуме
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Настя, как у вас дела?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
В ожидании. Чем ближе тем страшнее) неделя до пдр
Муж прилетит 17 для оказания помощи поддержки, и начнется самое "веселое".
Уговаривать сына пройти все, операцию, реабилитацию и тд как боец, что бы все прошло хорошо и без осложнений. Почему то думаю, что он меня послушайт)

Общаюсь Соней с форума, познают информацию о том как и что в кардиоцентре, пытаюсь морально подготовиться, но кажется еще больше боюсь.
Сейчас на форуме
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
все будет хорошо, по другому не может быть
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 885

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Настя, все будет хорошо. У меня сын с двуприточным ЕЖ (и еще кучей всего). И вот вторую операцию (Гленна) нам делал в мае в Калининграде Вячеслав Александрович. Настраивайтесь только на лучшее. И конечно же легких родов Вам. :m5:
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Настя, легких родов! Все будет хорошо! Мы держим кулачки@Хорошо, что муж прилетает...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Да.. держитесь! Конечно, волнение у всех нас зашкаливало на этом этапе, ничего вам даже не посоветую... только молиться, все в руках Божиих.. а вот когда родится ваше чудо, у вас обязательно появятся такие огромные силы, вот увидите! За своего ребенка будем бороться и терпеть, мамы такие... Огромной удачи вам, Настя, и конечно, чтобы все сложилось наилучшим образом!!!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Спасибо вам всем за поддержку!
Стараюсь держать себя в руках, ведь сын уже почти со мной, всего неделя до пдр, хотя казалось эти дни еще так далеки.
Завтра хочу узнать может ли муж со мной на роды, если все анализы есть. Если уж он будет здесь со мной, то было бы счастьем что бы и рожала вместе.
Сейчас на форуме
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, всё будет Хорошо! Ждём твоего малыша!
С Богом!
Сейчас на форуме
koffka
Почетный участник


Откуда: Республика Казахстан, г.Семипалатинск
Всего сообщений: 162

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2014
Настенька, легких Вам родов :m5: Все будет ХОРОШО, верьте в это!!!
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
Удачи вам
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Пусть все будет хорошо! Ждем хороших весточек от Вас!
Огромной веры и удачи!
tania1984
Участник


Откуда: Сарапул УР
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2014
Настя как у вас дела? Следу за вашей темой волнуюсь...
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 128

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014

Марат молчит, глухо как в танке. ждем еще завтра и если не захочет кроха, 20 числа поедем на госпитализацию.
Забрали анализы мужа, на роды поедем вдвоем)
Спасибо всем за поддержку, я отношусь когда рожу)))
Сейчас на форуме
tania1984
Участник


Откуда: Сарапул УР
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
13 янв. 2014
Удачи вам! Лёгких родов!!! Ждём хороших новостей!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, удачных тебе родов! Пусть всё будет ХОРОШО! Ждём Марата! Сегодня уже день ПДР!
С Богом!
Сейчас на форуме
SafronovaM
Долгожитель форума


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 326

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2012
С Богом!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, как дела? Ждём новостей!
Сейчас на форуме
len4ik2309
Почетный участник


Откуда: Апрелевка, Московская область
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2013
Удачи вам!!! С Богом!!! Легких вам родов!!!
Солнце
Модератор раздела

Откуда: город Че
Всего сообщений: 1069

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Пусть все будет хорошо! Бог в помощь!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3642

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, какие Новости у Вас?
Сейчас на форуме
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Желанный сын
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3