Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Желанный сын

 

ЕЖ, гипоплазия аортального клапана, дуги аорты, ТМС Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Желанный сын
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Желанный сын

ЕЖ, гипоплазия аортального клапана, дуги аорты, ТМС

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
мот, нет, полный диагноз прописан в профиле.

Марат ЕЖик. Я пыталась изменить название темы, но она не редактируется.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, напиши администрации Форума Капитан, Ольга, Мирта, с просьбой изменить название Вашей темы.
Придумай новое название для Вашей темы.
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
да, это действительно всё меняет, в том числе и прогнозы на будущее.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, значит неправильный диагноз ВПС ГЛОС поставили в Бакулево?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
мот, да, Гасанова в Бакулева поставила СГЛОС, а Цытко через 4 недели этот диагноз не подтвердил.
Окончательный диагноз уже был поставлен в Калининграде после МРТ: Единый двуприточный (левый) желудочек сердца, атрезия аортального клапана, гипоплазия восходящей аорты, дуги аорты, ТМС, ДМПП
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, это просто Отлично, что диагноз изменился, в лучшую сторону.
Надо сменить название темы, а то женщины беременные с малышом ГЛОС, могут поехать в Калининград на такую операцию.
Как сейчас Марат?
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
теперь в Бакулева ещё и с диагнозами ошибаться стали((( Как Маратик себя чувствует?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
мот всем кто мне пишет в личку про Калининград, я уточняю, что он не глос. Но модераторам написала.

Марат тьфу тьфу тьфу. Правда есть отставание в развитии по неврологии, не держит голову и честно говоря не очень хочет стараться. 16 у нас узи головного мозга для невролога, и по его итогу она назначит либо массаж, либо скажет что делать. Но в кардио уже делали, там узи показало, что все в порядке.

Так же едем на эхо в КиТ, после него уже станет понятно как Марат в полной мере.
Оформляем инвалидность, по обходу врачей в первый месяц( так же необходимо для инвалидности) все, кроме невролога, написали здоров.
Правда хирург попался немного грубоватый, тк с порога спросил "а почему не прервали, порок же сложный".
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Да Настя, бывают у нас такие врачи, мне тоже об этом иногда говорят некоторые врачи(((, на что я говорю, а что вы во обще знаете по нашему пороку?.... а сколько сейчас Марату? после операции они сначала всегда отстают, я помню какой у нас Никитка слабенький был после 1 операции, он только через 3 месяца окреп немного... это нормально для нас, что ещё головку не держит...
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Настя, мой Данилка тоже ЕЖик. Голову стал держать в 4 месяца и неделю. Не переживайте, окрепнет ещё, дайте ему время. У нас и жидкость в мозгу долго была (может и сейчас немного есть, его не беспокоит, и я не заостряю на этом внимание по совету невролога). Марат - сильный мальчик, он уже это доказал.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Сейчас, узнав что Марат не один такой я уже спокойнее)
Буду так же продолжать выкладывать его на живот и ждать)
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Марат болеет, сопли, кашель, слабость. Заразился орви от папы.
Вызывала скорую, тк у него была температура. Скорая ехала полчаса, и приехав поставили укол анальгина. Слава богу температура была всего сутки.

Были на приеме у Крюковых)
По эхо тьфу тьфу тьфу все хорошо. Но массаж пока не разрешили( для того что бы голову начал держать), сказали можно продолжать плавать с кругом в ванной.

Вчера подали документы в МСЭК, 25 на комиссию. Просила, что бы комиссия приехала к нам, тк ребенку не желательны походы в поликлинику, но к сожалению в связи с эпидемией гриппа комиссия не выезжает(
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Пусть Марат поправляется!!! Удачи на мсэ! Молодцы:-)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Пусть Марат поправляется!!! Удачи на мсэ! Молодцы:-)
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Выздоравливайте!!!
MamaRazMamaDva
Почетный участник


Откуда: Рязань
Всего сообщений: 110

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2015
Здравствуйте, у меня похожий с вами диагноз. Поставили тоде во время ьеременности.
1. Подскажите как вы оформляли квоту на роды? в своей жк?
2. как потом получали свидетельство о рождении? По месту прописки? А потом пересылали?
3. Как шло оформление на квоту для операции сыночку? Как пересылали документы? Кто с вами был?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
MamaRazMamaDva ответила Вам в сообщении.

Для тех кто отслеживает нашу темку:
Марат выздоровил, оформили инвалидность на год. По словам сотрудницы МСЭК( я не знаю кем она там приходится, но она проводила осмотр) ребенок в удовлетворительном состоянии, был бы в тяжелом дали бы на 2 года. в общем не знаешь, толи радоваться тому что не все так плохо, толи плакать что всего на год.

Вчера были у невролога, тк меня беспокоит что он не держит голову лежа на животе. Мои догадки подтвердились, дело не в голове или лени, дело в слабых руках. Мышцы рук очень слабенькие, он не может ими оттолкнутся и держать голову, только как лодочка на груди приподнимается. Но в стоечке голову держать старается, что меня радует.
Дали направление на массаж и физиотерапию, через месяц( что бы мог сам попробовать наверстать).

По следующей операции пока не ясно, Марат весит 5,5 кг, по практике Германских хирургов в 6 кг делается операция. Белов молчит)
Orangleto
Участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2013
Здоровья Маратику! Пусть все будет хорошо @
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Вчера, Марата прооперировали. Сейчас он в реанимации, хрипит от ивл, и даже плакать не может. У него все еще стоит дренаж, и выделяется жидкость.... реаниматолог говорит такое бывает, что раны от операции обширные. Анамтомоз прежний работал уже не так хорошо, была сделана операция гленн и пластика легочной артерии.
Я переживаю, очень надеюсь что скоро жидкость перестанет выделяться, и я снова смогу быть рядом с сыном. Прям трясёт(
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани младенца Марата! Даруй ему здравие!
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Господи помоги! Сил Марату! Пусть все будет хорошо!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи помоги! Пусть скорее все наладится!!! !!
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Господи Спаси и сохрани Марата, сил малышу.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Господи, спаси и сохрани! Помоги, Господи! Настя, держитесь, сил Вам и терпения.
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Господи, помоги, спаси и сохрани Маратика.
helenairk
Почетный участник


Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2013
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 276

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
Выздоравливайте скорее, пусть все будет хорошо!!! !!!!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Зашла к нему, спал, услышал меня проснулся и улыбается. Такой замученный, в трубочках, но улыбается маме... Сказали жидкости стало чуть-чуть меньше. Завтра хочу узнать мнение Белова.

Юхан лежит на соседнем месте в кювезе, мы с его папой в одной палате, и вроде Юхан почти готов на перевод в палату.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Поправляйтесь скорее!!! Настя сил тебе, все будет хорошо!!! У тебя такой малыш хорошенький, запомнился мне он!!!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Настя, держитесь!
Сил Марату! Пусть хранит его Бог!
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Господи, помоги Марату справиться!
MamaRazMamaDva
Почетный участник


Откуда: Рязань
Всего сообщений: 110

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2015
Марат справиться, вот увидишь!
julia1491
Почетный участник


Откуда: Киев
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
4 июля 2014
Все будет хорошо!!! Сил Вам и Маратику!!!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
всё будет хорошо! поправляйтесь!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Господи, помоги малышу!
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Пусть поскорее всё наладится!
Сил малышу!
ElenaU
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Господи даруй Здравие малышу, и сил для скорейшего восстановления!
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Господи! Дай Марату сил поскорее поправиться! Держим за вас кулачки! Нам тоже в мае Гленн предстоит... Читаю истории на форуме и всё через себя пропускаю... Как-будто все это с нами происходит... Пусть всё будет непременно ХОРОШО!)))))
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, как Марат?
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
В понедельник Марата перевели в палату, он с мамой рядом. Я думаю у Насти времени нет написать. Поправляйся скорее Марат!!! !
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Марат с понедельника со мной. Но проблемы все же остались.
Как я не стараюсь, все равно есть немного мокроты после ивл, а после слов врача о пневмонии я все силы бросаю на борьбу с этой мокротой.
Список дают виагру каждые 6 часов, с ее приемом сатурация 77-83%, что вписывается в "норму". Сколько еще будет длится этот курс виагры для поддержания такой ассоциации не ясно. Опять же врач говорит "нужно раздышаться", а как помочь раздышваться не понятно.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Настя, у нас тоже после Глена, сатурация была 75-77, говорили, что в пределах нормы, принимали виагру 4 мес, потом где-то через пол года, поднялась до 80 и была в этих цыфрах до Фонтена. Нужно время для восстановления. Поправляйтесь!!!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
[b]Olga_lst[/b] Вы меня приободрили) сегодня сатурация держится на 82%, ттт что б не сглазить, и даже сестры замечают что ребенок не синий. Не розовый конечно, но и не синий)
Я никак не могу попросить сестру "невзначай" сообщить результат анализа на газы крови. Врач сказала конечно, что все не совсем плохо, но я хочу больше знать, желательно в цифрах и объяснения,.

мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя, как у Вас дела? Как Маратик?
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Мы дома)

Выписали через 3 недели после операции, по анализам и контрольному обследованию все в пределах нормы. При выписке Марат все так же хрипел вместо плача, голос вернулся спустя 2 недели домашних ингаляций и приема мокротовыводящих препаратов.
Были на осмотре врачей, по педиатрии все ттт в порядке, ни хрипов в легких, ни каких отклонений в развитии.
По анамнезу 6 мес: прибавка в весе от рождения 2980 гр, и 13 см. Что вписывается в нормы роста детей его возраста :yahoo:

Есть проблемы по неврологии, но как сказал неврололг после 2 оперативных вмешательств без них никак.
Назначена физиотерапия, лфк ( в том числе плавать), и контроль после всех этих процедур. Невролог показала варианты домашних упражнений на развитие кистевого сустава, и рук в целом. Ногами будет заниматься с нами физиотерапевт и врач лфк. по прогнозам невролога психо-моторно Марат сможет наверстать сверстников в полном объеме к 2 годам.

Марат принимает виагру, аспирин и капотен. Все препараты получены бесплатно, и сразу( дело 3 часов как оказалось). Спасибо за это заведующей нашей поликлиники, которая оформила ВК и рецепты по скану выписки( мы в тот момент были еще в Калининграде) и мы смогли получить препараты перед праздниками.

В принципе, я не замечаю особых отклонений в развитии у сына, он ест кашу по 50 гр в день, овощные пюре. прикорм идет во всю) Гуляем в хорошую погоду в парке. Он научился сосать ногу, тянет в рот абсолютно все что попадает под руку, уверенно держит голову и хватает игрушки.

Вот собственно наши новости.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Очень приятно читать такие новости, пусть и дальше будет все в норме! Маратик большой молодец!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
очень рада за вас и хорошим новостям
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Какой Марат умничка! Пусть и дальше все будет так же позитивно :m5: здоровья малышу
toma-umka
Участник


Откуда: Пенза
Всего сообщений: 35

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2014
Приветик, Настя, какой Маратик умничка!!!
Так держать и не сворачивать.
Маратик обязательно догонит сверстников и даже перегонит, это я тебе как мама ребеночка с ЕЖ говорю, они у нас сильные и смелые, в общем Супер-герои!!!
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Настя, мы тоже за Вас очень рады!!! Здоровья крепкого Маратику)
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Маратик молодец, радостно хорошие новости читать))
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Собственно время летит очень быстро. Марату то уже 7 месяцев Оо
Еще месяц назад мы пробывали прикорм. но именно есть его Марат стал вот только недавно.
У Марата увеличена печень +4 см, пьет мочегонные, но пока не помогает. Анализы хорошие чем спровоцирован рост печени пока еще не ясно.
ДКПА работает, слава богу все в этом плане хорошо.
Марат научился переворачиваться во все стороны и пытается дрыгая попой ползать :s2: пока дополз только до края кровати. Ездили на ренген и к неврологу- от падения с кровати отделался легким испугом.
Собственно вот так и живем. Ребенок растет, радует нас и мы не представляем, что когда то жили без него)
НадеждаС
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Мама Марата, это так здорово. Спасибо всем мамам, которые делятся своими хорошими новостями. Это просто бесценно для нас, родителей у которых все впереди. Спасибо Вам, низкий поклон! Здоровья и удачи Маратику!!! !
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Всем привет!

Делюсь новостями, если кому-то интересно о развитии детей с таким же пороком.

Собственно Марат растет, вес согласно норме, прикорм введен без проблем, уплетает даже больше положенного.
Из проблем: печень. Никак она не уменьшается. Кардиолог по месту жительства пугает, что нужно будет ехать в Калининград на боллонопластику( градиент на аорте растет) и заодно необходимо корректировать круг кровообращения, что бы помочь печени и нижним отделам.
Для меня это кажется не совсем понятным, напишу в Калининград узнаю, но сперва получим результаты еще одной биохимии крови. По эхо Белов сказал все в норме.

В остальном есть отставание в развитии: не ползает вперед или назад, только по кругу, и то не вставая на колени, а просто приподнимая попу. Любит стоять очень, хотя видно что это ему сложно еще. Ну и сидеть тоже не хочет. По назначению невролога попасть к врачам не можем, и физиотерапевт и лфк в отпуске. Россия, что еще сказать(

Считаю дыхание Марата во сне, для определения есть ли отдышка- 31 вдох в минуту. Цианоза нет, но есть легкие отеки при хорошем диурезе.
Собственно вот и все новости.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Настя молодец Маратик! Рады за Вас!
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

mamaMarata написал:
[q]
В остальном есть отставание в развитии
[/q]

У детей после больших операций на сердце часто бывает гипотонус мышц и это не отставание в развитии, просто в силу гипотонуса они чуть позже начинают делать что-либо. Обязательно всему научитесь, только в своем графике!

mamaMarata написал:
[q]
легкие отеки при хорошем диурезе.
[/q]

Может поэтому и печень увеличена, т.к. времени после операции прошло немного сердцу может еще тяжеловато работать, вот в печени и застаивается жидкость. Может вам просто кардиолога хорошего....
Всего самого наилучшего Вам и малышу!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Всем интересующимся, и для тех, кто ищет позитива в "ожидании чуда".

Марату 9 месяцев. Боже, куда бежит время Оо Год назад мы ехали к Цытко в Питер, решали куда ехать на операцию и молили о том, что бы все получилось. А теперь я бегаю за шилопопом, вытаскиваю его из всех шкафов, ящиков, радуюсь каждому новому зубику и тому, что Марат мне улыбается :yahoo:

Он очень быстро растет, я не успеваю замечать, как он учится чему-то новому. Меня не было неделю ( была в больнице) и за это время у него появилось 4 новых зуба !!!! и того 6 Оо он стал быстро ползать, его не реально удержать на месте банально для смены подгуза, он встает везде где есть опора, он научился обниматься, и при напевании "ладушки-ладушки" начинает хлопать в ладоши.

Проблемы с печенью и отеками решились увеличением дозы мочегонных, а по УЗИ брюшной полости патологий не выявлено, и размер печени согласно нормы. Вес 8550 и рост 73 см, чем очень доволен наш педиатр. Лекарства принимает все в том же порядке.

Все чаще задумываюсь, что скоро будет год как мы стали родителями, год как сын радует нас и делает нашу жизнь ярче. Уже год как я зарегистрировалась на форуме, за что я безумно благодарна Капитану как создателю данного ресурса. Мне хочется сказать всем, кто поддерживал, делился информацией, помогал историями -спасибо. Ведь каждый вложил крупицу в наше большое счастье.
Эх, что то меня на лирику потянуло. Все равно, спасибо Вам. :44:
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Как здорово!!! Очень рада за ваши успехи, продолжать в том же духе!!! !!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Викамама будет стараться !)
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Успехов и дальнейших маленьких вам побед.
MamaRazMamaDva
Почетный участник


Откуда: Рязань
Всего сообщений: 110

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2015
Приятно читать хорошие новости!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Я пропала, закрутилась, даже стали спрашивать все ли у нас хорошо.
У нас все хорошо!
Отметили годик!!! !! :m3:! Боже мой, моему сыну уже гоооод, не верится даже.
Время так быстро пролетело. Весь день 25 ноября вспоминали, как тяжело и радостно было год назад, как готовились, переживали, ревели. Вспоминали и РПЦ и очень часто в нашем доме звучала фраза "спасибо Белову".
Марат крепыш. В год имеет рост 78 см, вес почти 10 кг, большой запас любознательности и полное отсутствие инстинкта самосохранения) Ну вместо самосохранения есть мама)
Завтра едем в Бакулевку на плановое ЭХО, немного нервно, тк за последний месяц у Марата стала чаще падать сатурация до 70, но это либо после беготни и активных действий, либо просто обогреватель "сожрал" весь воздух. Спокойно посидеть и проветрить комнату решают проблему падения сатурации и возвращают её к нормальным 85 %
Очень интересно отменят ли припараты виагры и капотена, хотя Марат уже знает, что это нужно пить и сам открывает рот видя шприц.
В целом ребенком врачи довольны, стоматолог был удивлен зубам в количестве 6 штук и прорезывающимся верхним клыкам. Надеюсь и дальше все будет так же. Завтра отпишусь еще по поводу ЭХО.

Спасибо Вам, что переживаете :n4:
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Хороших вам завтра результатов. И с годовасием! Желаю главное - здоровья!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
С годовасием вас. Всего вам наилучшего. Удачи на УЗИ.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Эхо прошли, по результатам указали ускорение кровотока, Белов сомневается иходя из сатурации в 70-88%. продолжаем наблюдение.

Сегодня правда кипишь подняла кардиолог по м\ж сказав, что аортолегочная коллатераль есть, и нужно с ней что-то делать. Нагоняла страху в общем.
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Александр1 Бандитка спасиииибо!
МАМА *Ирина*
Почетный участник


Откуда: г.Кореновск
Всего сообщений: 158

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Поздравляем с первым годиком!!!! Пусть Марат и дальше радует родителей!!!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
По старой традиции отписываюсь о нашем Фонтене, может это будет кому-то полезно.

Мы госпитализировались в кардиоцентр Калининграда 24 апреля 2017 года. Возраст 2.5, вес 14. кг, рост 90 см.
Я заранее знала, что Фонтен не простой, что частым осложнением бывает хилаторакс, и что дети успешно с этим справляются. В целом морально была готова)
На третий день госпитализации было сделано КТ, которое показало стеноз ЛВЛА, и принято решение расширять его баллоном при проведении зондировании. После КТ была разовая реакция на контраст: температура и рвота вечером, на утро все было отлично.
Зондирование провели на 5 день госпитализации, стеноз раздували дважды, с первого раза не вышло. В целом все прошло штатно, давление позволяло сделать операцию Фонтена.
Тк после зондирования до операции должно пройти несколько дней, а нас ждали майские праздники и отъезд Белова, операцию назначили на 11 мая 2017 года.
Все прошло довольно быстро, Белов выполнил Фонтен без фенистрации + пластика ЛВЛА, в реанимацию везли без ивл тк дышал сам.
В реанимации Марат провел меньше суток: его перевели ко мне на следующее утро. Показатели сатурации были в районе 92-94%, что считается приемлемым, тк организм не сразу перестраивается( что как бы и понятно).
Вечером 12 мая я заметила увеличение ЧСС до 140, сообщила врачам, дали дигоксин. Тк до операции пульс всегда был выше нормы (140-145) я не сильно переживала, хотя понимала, что такая нагрузка сразу после операции не должна быть. Вечером, около девяти часов, сатурация была 80%, чсс 160, высокое АД и шло все дело к ЧСС 170. Болховской назначил препараты, газы крови. Препараты сбили чсс и АД, газы показали сильную потерю калия и магния в крови. Назначена капельница панангина. Ночь прошла спокойно, не считая сильных болей после операции, но они купировались обезболивающим.
Утром 13 числа у Марата сняли дренажи, хоть я и не понимала почему. Зная, что Фонтены могут начать «наливаться» только на третьи сутки от операции. Днем Марат побледнел, появилось повышенное потоотделение, вялость и капризы. Газы крови снова показали потерю калия и натрия. Снова капельницы. 14 мая стало понятно, что плевральные полости заполняются жидкостью, был сделан рентген. По газам крови снова потеря калия и натрия- капельницы.
16 и 17 мая были установлены два дренажа( в каждую полость по дренажу), тк медикаментозные попытки вывести жидкость к успеху не привели, но я рада, что сперва попробовали) Я даже порыдала, мне очень не хотелось два дренажа, но к счастью истерика длилась не долго))
Калий и натрий не держались в организме около 9 дней, данные элементы вводили внутривенно капельницами, по 4-8 часов в день в зависимости от результатов анализов. Это сильно выбивало меня из колеи, тк нигде, ни на форумах, ни в статьях о хилотораксе я не находила информацию о критических потерях калия и натрия. Позже, я нашла статью о диуретиках даваемых Марату, и схеме действия. После отмены одного из диуретиков калий и натрий вернулись в привычные значения.
С дренажами в общей сложности Марат пробыл чуть больше недели. Дальнейший контроль за отсутствием жидкости в плевральных полостях был только посредствам эхо-кг. В связи с наличием в жидкости белка, была назначена безмолочная диета, и ограничение потребления жира. Картошка и хлеб стали почти единственной пищей)
К сожалению, в день снятия дренажей Марат затемпературил( думали от ЦВК и дренажей), и почти 5 дней я сбивала температуру, но антибиотики нам не назначали, тк я сбивала выше 37.5, а 37.5 не показатель для дачи антибиотиков. Тут просто произошло недопонимание с врачем, но в итоге на 5 день нам назначили антибиотик ( суспензия) и через два дня ребенок был почти полностью здоров. Тк в отделении был еще ребенок с температурой неясного происхождения, выписывать нас не спешили, пока температура не станет в пределах нормы. К тому моменту жидкости в полостях не наблюдалось в течении недели, и общее состояние Марата было удовлетворительным. Сатурация 98%.
Выписались мы 31 мая днем, о возможности выписки узнали 30 вечером, и за спешкой даже не успели как следует отблагодарить врачей, даже тортик не оставили(
Общий период нахождения в кардиоцентре- 38 дней. Послеоперационный период -21 день.
Ограничения после выписки в еде(продолжать соблюдение диеты), прием медикаментов контролирующих ЧСС, виагра, капотен и диуретики(контроль диуреза), контроль эхо-кг раз в две недели, далее раз в месяц.
Вес при выписке 12.6 кг., рост 92!)
Сейчас прошло 4 месяца с момента операции, жидкости тьфу тьфу тьфу нет, отрицательной динамики нет, уменьшение доз препаратов, некоторые уже вообще убрали, разрешено есть все что захочется, и не вести диурез) Марат стал смышленее, ему куда проще передвигаться, он наконец таки освоил самостоятельный подъем по лестнице на третий этаж( и только попробуй мама меня нести, я хочу сам), появились новые звуки( речи пока еще нет, стоит диагноз задержка речи и минимальная мозговая дисфункция на фоне хронической гипоксемии ( со слов кардиолога) ). Он готов играть часами в мяч, гулять, и быть как обезьянка из советского мультика.
Период госпитализации я провела на успокоительных, но волнение и переживания не унять какими то таблетками. В день операции, а точнее прям после нее, у меня пропал голос, толи от нервов толи от большого количества болтовни с мужем чтобы отвлечься. Но это мелочи, ведь Марат розовощек, ногти и губы не синих оттенков, он активен и жизнерадостен. Не загадываю, что будет дальше, живем сейчас, но с надеждой на лучшее)

irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967334

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Очень рады, что все у Вас хорошо! Желаем Марату крепкого здоровья! И счастья всей Вашей семье!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
irina k спасибо большое, мы будем стараться)
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Прочла вашу историю от самого начала. Слава Богу, что у вас всё хорошо! Могу только представить, что вы там натерпелись! Так жалко малыша! Вашему сыночку повезло, что у него такая сильная и смелая мама. Здоровья вашему мальчику и Вам, побыстрее восстановиться и жить счастливой жизнью!
mamaMarata
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 4294967424

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Пина спасибо большое. Мы все сильные и смелые мамы, по другому никак)
mirra1109
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2016
Вы молодцы!!! я рада за Вас с Маратом!!!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Поздравляю Вас с успешным Фонтеном. Как я безгранично рада за Вас. Пусть у малыша все будет хорошо. Наши дети особенные, с особенными добрыми сердечками. У моего сына тоже СГЛОС. Мама Марата можно с вами созвониться, это очень важно для меня, прошу не откажите мне, я уже в отчаянии.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Желанный сын
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5