Желанный сын

мот, нет, полный диагноз прописан в профиле.

Марат ЕЖик. Я пыталась изменить название темы, но она не редактируется.

да, это действительно всё меняет, в том числе и прогнозы на будущее.

мот, да, Гасанова в Бакулева поставила СГЛОС, а Цытко через 4 недели этот диагноз не подтвердил.
Окончательный диагноз уже был поставлен в Калининграде после МРТ: Единый двуприточный (левый) желудочек сердца, атрезия аортального клапана, гипоплазия восходящей аорты, дуги аорты, ТМС, ДМПП

теперь в Бакулева ещё и с диагнозами ошибаться стали((( Как Маратик себя чувствует?

Да Настя, бывают у нас такие врачи, мне тоже об этом иногда говорят некоторые врачи(((, на что я говорю, а что вы во обще знаете по нашему пороку?.... а сколько сейчас Марату? после операции они сначала всегда отстают, я помню какой у нас Никитка слабенький был после 1 операции, он только через 3 месяца окреп немного... это нормально для нас, что ещё головку не держит...

Сейчас, узнав что Марат не один такой я уже спокойнее)
Буду так же продолжать выкладывать его на живот и ждать)

Пусть Марат поправляется!!! Удачи на мсэ! Молодцы:-)

Выздоравливайте!!!

MamaRazMamaDva ответила Вам в сообщении.

Для тех кто отслеживает нашу темку:
Марат выздоровил, оформили инвалидность на год. По словам сотрудницы МСЭК( я не знаю кем она там приходится, но она проводила осмотр) ребенок в удовлетворительном состоянии, был бы в тяжелом дали бы на 2 года. в общем не знаешь, толи радоваться тому что не все так плохо, толи плакать что всего на год.

Вчера были у невролога, тк меня беспокоит что он не держит голову лежа на животе. Мои догадки подтвердились, дело не в голове или лени, дело в слабых руках. Мышцы рук очень слабенькие, он не может ими оттолкнутся и держать голову, только как лодочка на груди приподнимается. Но в стоечке голову держать старается, что меня радует.
Дали направление на массаж и физиотерапию, через месяц( что бы мог сам попробовать наверстать).

По следующей операции пока не ясно, Марат весит 5,5 кг, по практике Германских хирургов в 6 кг делается операция. Белов молчит)

Вчера, Марата прооперировали. Сейчас он в реанимации, хрипит от ивл, и даже плакать не может. У него все еще стоит дренаж, и выделяется жидкость.... реаниматолог говорит такое бывает, что раны от операции обширные. Анамтомоз прежний работал уже не так хорошо, была сделана операция гленн и пластика легочной артерии.
Я переживаю, очень надеюсь что скоро жидкость перестанет выделяться, и я снова смогу быть рядом с сыном. Прям трясёт(

Господи помоги! Сил Марату! Пусть все будет хорошо!!!

Господи Спаси и сохрани Марата, сил малышу.

Господи, помоги, спаси и сохрани Маратика.

Выздоравливайте скорее, пусть все будет хорошо!!! !!!!

Поправляйтесь скорее!!! Настя сил тебе, все будет хорошо!!! У тебя такой малыш хорошенький, запомнился мне он!!!

Господи, помоги Марату справиться!

Все будет хорошо!!! Сил Вам и Маратику!!!

Господи, помоги малышу!

Господи даруй Здравие малышу, и сил для скорейшего восстановления!

Настя, как Марат?

Марат с понедельника со мной. Но проблемы все же остались.
Как я не стараюсь, все равно есть немного мокроты после ивл, а после слов врача о пневмонии я все силы бросаю на борьбу с этой мокротой.
Список дают виагру каждые 6 часов, с ее приемом сатурация 77-83%, что вписывается в "норму". Сколько еще будет длится этот курс виагры для поддержания такой ассоциации не ясно. Опять же врач говорит "нужно раздышаться", а как помочь раздышваться не понятно.

[b]Olga_lst[/b] Вы меня приободрили) сегодня сатурация держится на 82%, ттт что б не сглазить, и даже сестры замечают что ребенок не синий. Не розовый конечно, но и не синий)
Я никак не могу попросить сестру "невзначай" сообщить результат анализа на газы крови. Врач сказала конечно, что все не совсем плохо, но я хочу больше знать, желательно в цифрах и объяснения,.

Мы дома)

Выписали через 3 недели после операции, по анализам и контрольному обследованию все в пределах нормы. При выписке Марат все так же хрипел вместо плача, голос вернулся спустя 2 недели домашних ингаляций и приема мокротовыводящих препаратов.
Были на осмотре врачей, по педиатрии все ттт в порядке, ни хрипов в легких, ни каких отклонений в развитии.
По анамнезу 6 мес: прибавка в весе от рождения 2980 гр, и 13 см. Что вписывается в нормы роста детей его возраста

Есть проблемы по неврологии, но как сказал неврололг после 2 оперативных вмешательств без них никак.
Назначена физиотерапия, лфк ( в том числе плавать), и контроль после всех этих процедур. Невролог показала варианты домашних упражнений на развитие кистевого сустава, и рук в целом. Ногами будет заниматься с нами физиотерапевт и врач лфк. по прогнозам невролога психо-моторно Марат сможет наверстать сверстников в полном объеме к 2 годам.

Марат принимает виагру, аспирин и капотен. Все препараты получены бесплатно, и сразу( дело 3 часов как оказалось). Спасибо за это заведующей нашей поликлиники, которая оформила ВК и рецепты по скану выписки( мы в тот момент были еще в Калининграде) и мы смогли получить препараты перед праздниками.

В принципе, я не замечаю особых отклонений в развитии у сына, он ест кашу по 50 гр в день, овощные пюре. прикорм идет во всю) Гуляем в хорошую погоду в парке. Он научился сосать ногу, тянет в рот абсолютно все что попадает под руку, уверенно держит голову и хватает игрушки.

Вот собственно наши новости.

очень рада за вас и хорошим новостям

Приветик, Настя, какой Маратик умничка!!!
Так держать и не сворачивать.
Маратик обязательно догонит сверстников и даже перегонит, это я тебе как мама ребеночка с ЕЖ говорю, они у нас сильные и смелые, в общем Супер-герои!!!

Маратик молодец, радостно хорошие новости читать))

Мама Марата, это так здорово. Спасибо всем мамам, которые делятся своими хорошими новостями. Это просто бесценно для нас, родителей у которых все впереди. Спасибо Вам, низкий поклон! Здоровья и удачи Маратику!!! !

Настя молодец Маратик! Рады за Вас!

Всем интересующимся, и для тех, кто ищет позитива в "ожидании чуда".

Марату 9 месяцев. Боже, куда бежит время Оо Год назад мы ехали к Цытко в Питер, решали куда ехать на операцию и молили о том, что бы все получилось. А теперь я бегаю за шилопопом, вытаскиваю его из всех шкафов, ящиков, радуюсь каждому новому зубику и тому, что Марат мне улыбается

Он очень быстро растет, я не успеваю замечать, как он учится чему-то новому. Меня не было неделю ( была в больнице) и за это время у него появилось 4 новых зуба !!!! и того 6 Оо он стал быстро ползать, его не реально удержать на месте банально для смены подгуза, он встает везде где есть опора, он научился обниматься, и при напевании "ладушки-ладушки" начинает хлопать в ладоши.

Проблемы с печенью и отеками решились увеличением дозы мочегонных, а по УЗИ брюшной полости патологий не выявлено, и размер печени согласно нормы. Вес 8550 и рост 73 см, чем очень доволен наш педиатр. Лекарства принимает все в том же порядке.

Все чаще задумываюсь, что скоро будет год как мы стали родителями, год как сын радует нас и делает нашу жизнь ярче. Уже год как я зарегистрировалась на форуме, за что я безумно благодарна Капитану как создателю данного ресурса. Мне хочется сказать всем, кто поддерживал, делился информацией, помогал историями -спасибо. Ведь каждый вложил крупицу в наше большое счастье.
Эх, что то меня на лирику потянуло. Все равно, спасибо Вам.

Викамама будет стараться !)

Приятно читать хорошие новости!

Хороших вам завтра результатов. И с годовасием! Желаю главное - здоровья!

Эхо прошли, по результатам указали ускорение кровотока, Белов сомневается иходя из сатурации в 70-88%. продолжаем наблюдение.

Сегодня правда кипишь подняла кардиолог по м\ж сказав, что аортолегочная коллатераль есть, и нужно с ней что-то делать. Нагоняла страху в общем.

Поздравляем с первым годиком!!!! Пусть Марат и дальше радует родителей!!!

Очень рады, что все у Вас хорошо! Желаем Марату крепкого здоровья! И счастья всей Вашей семье!

Прочла вашу историю от самого начала. Слава Богу, что у вас всё хорошо! Могу только представить, что вы там натерпелись! Так жалко малыша! Вашему сыночку повезло, что у него такая сильная и смелая мама. Здоровья вашему мальчику и Вам, побыстрее восстановиться и жить счастливой жизнью!

Вы молодцы!!! я рада за Вас с Маратом!!!