Маша - Т. И. Невважай - Мэйо

Здравствуйте. С чего начать…. Сегодня 20 октября 2014 года, выпал первый снег, как прекрасно это ощущение – зимний вечер, в воздухе кружит радость, белоснежный пуховый плед укутал все вокруг, в доме уют, тепло и покой, осознание счастья – мы дома, после долгого отсутствия… все хорошо, все будет хорошо!

Наш дом находится в небольшом поселке в Ульяновской области. Обычная семья: муж, жена и двое детей: сын Сергей - 11 лет, дочка Маша - 2,5 года. Маша родилась от третьей беременности, вторая беременность была неудачной – малыш перестал развиваться… Появление Маши сделало нас троих по-настоящему счастливыми. Роды в районном роддоме, естественно, никаких УЗИ деткам при рождении там не делают. В течение первого года жизни был плохой аппетит, недобор в весе, а также частые простуды и бесконечное Машино беспокойство. Соответственно, навещали врачей раз в месяц, помимо плановых осмотров. На мои жалобы, педиатры говорили, что у нас все хорошо, просто ребенок такой… В 1 год 4 месяца мы проходили мед. осмотр для поступления в детский сад. Педиатр попалась опытная!, долго слушала и, обнаружила шум в сердце, отправила нас на УЗИ.

Этот день…7 августа 2013 года… Результаты ЭХОкг – объемная опухоль в ЛЖ сердца, размером 60*40 мм. Не хочется писать о своих чувствах и ощущениях, они всем известны, но все же – мое сознание готово было раствориться в небытии… На следующий день мы были уже в областной больнице г. Ульяновск, в кардиологическом отделении, там пролежали 2 недели…нас обследовали, рассматривали, выясняли, предполагали от чего это и, что это может быть за образование (предположили - рабдомиома) … успокаивали, что возможно операция не нужна, т.к. обструкция притока к ЛЖ умеренная. В итоге, нас направили в ФЦССХ г. Пензы. Там были уже 29 августа 2013г. Понравилось все: обстановка, организация работы отделения, отношение к нам и искреннее участие в нашей проблеме. Сделали ЭХОкг, на следующий день МРТ сердца. 5.09.13г. приехали на КТ с контрастом – заключение: новообразование левого желудочка, наиболее вероятно доброкачественное (тератома врожденная). Исключили эхинококкоз, анализ крови от 5.09.13г. отрицательный. Назначили консультацию онколога, в Ульяновске детского онколога не оказалось, его у нас просто нет??? Поэтому заключение онколога г. Пензы от 5.09.13г. : рабдомиосаркома? показано оперативное лечение с гистологическим исследованием. Заключение и рекомендации кардиолога ФЦССХ г. Пензы от 5.09.13г. – состояние относительно удовлетворительное, опыта оперирования опухолей нет, случай редкий. Предложили приехать через 2 месяца, после того, как они получат расходный материал, необходимый для эндоваскулярного взятия материала (из образования) на гистологическое исследование. А пока, проконсультироваться в НИИ педиатрии г. Москвы. В НИИ педиатрии нам ответили, что это не к ним, езжайте в НЦССХ им. А. Н. Бакулева. О поездке в Бакулева и вспоминать не хочется, единственные слова врача, с которыми уехали оттуда - операций по удалению опухоли расположенной в стенке желудочка они не делают и НИКТО не делает... Там заплатили за консультацию и ЭХО 5500р., в Пензе с нас не взяли НИЧЕГО.

Приехав домой, наблюдались в Ульяновске раз в месяц, у своего кардиолога - Сидоровой Л. В.

Интернет…перечитала массу статей об опухолях, писала авторам статей, публикаций, диссертаций. Обращалась в г. Донецк к И. Ю. Мокрику заведующему отделением детской кардиохирургии…В. К. Гусака НАМН Украины, прочитав статью об удалении им тератомы (кто знал, что помощь нужна будет самому Донецку(((). Игорь Юрьевич хороший человек, узнав, что мы были в Пензе сказал, что там у вас ТАКОЙ кардиохирург, имея ввиду Т. И. Невважай, что никуда и обращаться нам не нужно… Профессор из Москвы Котлукова Н. П., автор статьи об опухолях в сердце, ее я спрашивала о том, что она знает о проведении таких операций в России или за границей, она ответила: «У вашего ребенка это рабдомиома. Такие дети у нас были. Одного ребенка с рабдомиомой гораздо меньшего размера, чем у Марии, мы направляли в Германию, т.к. НЦ ССХ им. Бакулева не взялся за операцию. Но Германия также отказала, в связи с высоким риском кровотечения на фоне травматизации и возможного неблагоприятного исхода, поскольку опухоль была не на ножке, а росла из миокарда». Без комментариев…

26 ноября очередное ЭХОкг в Ульяновске показало, что задняя створка МК тесно спаяна с образованием и неподвижна. В голове паника… Звоню в Пензу, кардиологу Талышевой Оксане Николаевне, она рекомендует лично обратится к кардиохирургу Невважай Т. И. Позвонила, отправила последнее обследование ему на почту.

29 ноября получила от Тимофея Игоревича ответ: «Результаты обследования Марии я обсудил со своим коллегой и другом д-ром Дональдом Хаглером (Доналд Ж. Хаглер). По его мнению, опухоль является фибромой (доброкачественной) и требует удаления, т.к. этот вид опухолей имеет свойство увеличиваться со временем. Мнению Хаглера я полностью доверяю, т.к. он является одним из самых авторитетных детских кардиологов в мире. Сейчас я обсуждаю с ним возможность прооперировать Марию в их клинике (Маё Цлиниц Цоллеге оф Медицине, Рочестер, МН, УСА). Может быть получится вариант с бесплатным лечением, т.к. клиника заинтересована в подобных пациентах (их мало и поэтому целесообразно концентрировать таких детей в одном центре, т.к. чем больше опыт, тем лучше результаты, а в Мейо один из самых больших опытов по лечению опухолей). Как только будет новая информация, я сразу вам сообщу… 2 декабря: «Да, действительно, клиника сможет взять ребенка на лечение бесплатно (как благотворительная помощь). Для этого я подготовлю выписку из истории болезни. Мне необходимо ваше согласие, чтобы я начал готовить документы… Оплачены будут только лечение и пребывание в клинике, что уже немало, т.к. Мейо это, пожалуй, одна из самых дорогих клиник…Скорее всего я смогу вас сопровождать (и помочь с английским, если потребуется), т.к. планирую присутствовать на операции». 14 февраля: «Пришел ответ из Мейо - отправили запрос в организацию ъот сердца к сердцуъ(«Хеарт то Хеарт»). Может быть получится оплатить проезд. После ответа от хеарт то хеарт начнут заниматься оплатой лечения».

И все! Оставалось только ждать.

Очередным ударом стало то, что Тимофей Игоревич «уволился»… Больно, очень…а еще больнее когда ты хочешь помочь, а не можешь, но трижды больнее, что кто-то может, но это не в его интересах, а что в интересах тысяч детей – неважно, все тихо молчат, думая - наши дети здоровы, но все имеет возвратную силу – что ты даешь, то тебе и возвращается…Уникальность Тимофея Игоревича не заменишь ничем и никем, нужно родится тем самым и в той самой семье...

Я верю, что у него все получится, мамочки не бойтесь, он также будет стараться помогать, когда у него все уладится, молитесь за него больше чем за себя.

Итак, позже с нами связалась русско-говорящий волонтер Олеся Душкова (добровольный работник) в Международном Детском Альянсе «От Сердца к Сердцу», чтобы помочь нам с приездом в клинику, ответить на интересующие вопросы, поддержать. Она также работает ассистентом хирурга по детским и взрослым операциям на сердце в научно-исследовательском госпитале УЦ Давис Медицал Центер города Сакраменто, Калифорния. Олеся нам сообщила, что: «…клиника Мэйо запланировала операцию Марии на 8 августа 2014 г. Один из вас и Мария должны прибыть 5 августа; дооперационные анализы запланированы на 6 и 7 августа… Мы пригласили доктора Невважай Т. И., чтобы он мог присутствовать на операции и надеемся, что наблюдение за ходом этой операции и доступ к американскому хирургу помогут доктору Невважай в будущем выполнять такие операции в России. Мы будем просить доктора Невважай, чтобы он летел вместе с вами из России в Рочестер, штат Миннесота, США. (Но гарантировать этого не можем) ».

Дальше оформление документов, виз. Все получилось.

С Машей я летела без мужа, так нам рекомендовал фонд – мне одной было легче получить визу, конечно были расстроены, но рисковать никак нельзя...
Не смотря на все... Тимофей Игоревич летел с нами. В аэропорту Миннеаполиса нас встречала волонтер Олеся.

Две пересадки: в Москве и в Нью-Йорке, дорога была нелегкой и заняла по времени, чуть больше суток, но добрались мы благополучно. Вчетвером, на утро 6 августа, мы были уже в клинике. Сейчас сижу, вспоминаю детали, у меня все как в тумане, столько событий, все стремительно, но знаю одно - увидев всю обстановку, порядок, персонал, отношение, врачей, четкость - все отработано и продумана каждая мелочь…наконец-то я успокоилась, видя в чьи уверенные, профессиональные руки отдаю Машулю. Эхо, МРТ, консультации кардиолога Доналда Ж. Хаглера и кардиохирурга Жосепха А. Деарани – 6, 7 августа.

8 августа, пятница. Рано утром (5:30) пришли в клинику.. Все как в тумане, помню не все. Рядом Тимофей Игоревич и Олеся, они стали нам родными за эти 2 дня…Проводят стандартные процедуры перед операцией: взвешивание, измерение давления и т. д. Вот нас с Машей уже везут в предоперационную, я лежу на каталке, Маша у меня на руках.. ее переодели.. подарили лошадку…дали выбрать шапочку, ей понравилась с сердечкам) … сделали фото нас двоих, принесли распечатанное уже… (Тоже выложу..). Олеся с нами рядом, переводит с английского, все, что говорят медсестры.. Тимофей Игоревич уже ушел…в операционную. Маше дала выпить небольшую дозу наркоза, чтобы она стала немного сонной, все это время к нам заходили медсестры. Олеся говорит, что в операционной они обсуждают то, какая красивая девочка их ждет, и вот, кто из них приходили посмотреть на Машу. Пришло время ехать в операционную, меня и Олесю одели в спец. костюм, шапочку и нас с Машей повезли. В операционной очень много людей, больше 10 человек, я сама положила ее на операционный стол, ей одели маску и она уснула, я собралась уже уходить, а мне говорят, поцелуйте ее... Боже мой, там все так, главное, чтобы нам пациентам было приятно и удобно. И вот ожидание…Дома, в России, муж, сын, мама, папа и наши многочисленные родственники - все на телефоне, все ждут новостей…

Спасали сообщения от Тимофея Игоревича: «8:43 Операция еще не началась. 9:53 Только начали. 11:32 Основной этап заканчивают. 11:46 Восстанавливается неплохо. 12:14 Искусственное кровообращение отключили, примерно 15 мин назад. Пока все хорошо. 12:19 Закрывают грудину.

Потом встреча с кардиохирургом. Жосепх А. Деарани сообщает о ходе операции, говорит, что прошла хорошо, опухоль удалили на 90%, и она оказалась гораздо большего размера, чем показывали до операционные исследования. МК клапан трогать не стали, так как с ним оказалось все в порядке... Дали снимок опухоли. Тимофей Игоревич мне объяснил, почему удалили не всю опухоль и почему они боялись за клапан…

Вечером, мы уже в реанимации, рядом с Машенькой, все позади))) Мне сказали, что я могу оставаться с ней. Здесь у каждого пациента, в боксе своя медсестра, которая не отходит ни на шаг, также родители и родственники, в любое время могут приходить и оставаться с больным, никаких бахил и халатов, в чем тебе удобно, в том и ходишь. Вокруг чистота, не потому, что там все моют, а просто все чисто - и на улицах и в помещении…

В палату нас не переводили, все 10 дней мы были в реанимации. На обход приходили несколько (3,4,5) врачей, команда с кардиохирургом, еще одни с кардиологом, другие – педиатры, всю тактику нашего лечения решали вместе все доктора! На 2 день нам сказали, что на месте опухоли образовалась гематома и створка МК перестала работать, хотя после операции все было в норме. В общем сказали, что возможно потребуется еще операция… На 5 день к нам пришла Ханна, собачка, ее положили прямо к Машеньке на кровать, и чудо, Маша наконец-то захотела сама привстать, ее улыбка светилась счастьем, мое сердце таяло от радости))) Такая вот терапия!)) (фото есть, выложу чуть позже..)

В итоге, доктора решили наблюдать как будет вести себя гематома - уменьшаться или останется такой же, они предположили, что гематома давит на клапан, поэтому он и перестал работать нормально... Понемногу, но улучшения были… Обратные билеты были куплены фондом на 19 августа. Нас выписали из реанимации 17 августа. Доктора сказали, что домой нас еще не отпускают, и нам нужно быть в Рочестере еще, как минимум, месяц, так как они хотят наблюдать за гематомой и клапаном и полностью быть уверенными, что нам не нужна еще помощь. Также доктор написал приглашения для мужа, чтобы он смог получить визу. О счастье - папа прилетел к нам 29 августа. Примерно раз в неделю ходили в госпиталь делать ЭХОкг и на консультации к Дональду Хаглерур и Джозефу Дирани. Гематома уменьшалась, но медленно, клапан восстанавливался, но незначительно. Вероятность еще одной операции оставалась... Второй месяц в Рочестере… 2 октября прием Доктора Дирани, его первые слова: «Хочу Вас обрадовать…клапан работает лучше, гематома постепенно уменьшается, это процесс долгий…» Нашей радости не было предела...

8 октября прием доктора Хаглера и контрольное ЭХОкг - нас «выписали». Прописали пить те же лекарства, что мы и принимали - еще полгода: это амиодорон, спиронолактон и эналаприл, а дигоксин пить год. Ездить на обследование раз в месяц к местному кардиологу. Через год нужно будет сравнить результат, а там все обсудим, - сказал Доналд Ж. Хаглер. В общем будем сообщать ему о Машиных достижениях))).

10 октября 2014 г. мы уже летели домой…

Жили мы в Роналд МЦ Доналд Хоусе - это отдельная история про жизнь там. Этот семейный дом - просто сказка для родителей и детей приехавших лечиться издалека, рассчитан он на 42 семьи, действительно там ощущаешь себя в домашней обстановке. Проживание бесплатное, люди которые там работают, волонтеры делают все, чтобы тебе было хорошо и комфортно и ты ни в чем не нуждался…

Крепкого здоровья Машеньке! Уникальная девочка с уникальным сердечком, дай бог что бы в дальнейшем все было хорошо!!! спасибо за историю, очень трогательная!!!

Дай Бог здоровья докторам, которые занимаются таким делом. Выздоравливайте. Очень история растрогала.

Какая прекрасная история! Спасибо! Дай Бог здоровья доченьке! Спасибо Тимофею Игоревичу за все, что он делает для деток! Мы действительно молимся за его здоровье, за его благополучие каждый день! Очень трудно не потерять надежду, когда видишь, что самый лучший врач и человек оказался не нужен в нашей стране, когда никто не захотел помочь ему и нашим деткам, для которых его талант был спасением! Но мы молимся, верим и надеемся!

Какая счастливая и трогательная история! Машеньке крепкого здоровья! Чтоб больше никогда, не понадобилось повторных операций! Молодцы!

Спасибо ВСЕМ за добрые слова и пожелания!!! Пожалуйста, для меня было счастьем написать все. Дай Бог всем деткам здоровья!!! На самом деле произошло чудо, что нас туда позвали. Клиника берет бесплатно на лечение 2 детей из России в год и именно такие случаи, в которых в России помочь бессильны. А сколько таких детей? Посмотрев на работу врачей клиники Мэйо - чудо это доктора и наш Невважай, теперь я понимаю на кого ориентировался Тимофей Игоревич, создавая пензенский центр, именно создавая, обстановка и оборудование - это ничтожно малое, самое основное - это самоотдача, любовь к работе, любовь к детям, золотые руки, голова и душа... можно перечислять дальше и дальше. Мы бесконечно ему благодарны за Машу!!!

Светлана а не знаете сейчас Тимофей Игоревич где то консультирует?

Здравствуйте, пожалуйста! Это наша жизнь! Точно, должны стремится...

Я думаю, если бы он консультировал, соответственно это бы означало, что он продолжил оперировать. Тимофей Игоревич непременно бы сообщил нам на форуме, не сомневайтесь!!!

СветланаКанафина, спасибо за историю и за то, что вы еще раз показали нам всем, насколько Тимофей Игоревич переживает за своих пациентов и отдает им всего себя. Счастья вашей семье! И удачи чудесному доктору!

Тимофей Игоревич, доброго Вам здоровья! Есть ли еще один человек, за которого бы столько людей России переживали и молились! От всего сердца, от души!
Светлана, Вы большая умница! Не остановились в поиске, прошли такой тяжелый и долгий путь. Счастья и здоровья Вашей семье!

какое счастье, что все позади, что Тмофей Игоревич смог поучаствовать, пусть Маша скорее восстанавливается, пусть больше операции не понадобятся.
К слову мы тоже получали консультацию из этой клиники и нам не рекомендовали операцию, это был единственный отрицательный ответ среди 5 зарубежных консультаций (сша, швеция, германия ), операцию мы все таки сделали, очень надеюсь что время покажет что это было не зря.

Когда читаешь истории сердце сжимается за малышей, какие они сильные. Дай бог Вашей семье здоровья, долгих лет. Машенька попровляйся скорей) @):-.

Спасибо!!!

Светлана, огромного счастья Вам и Вашей и семье и крепкого здоровья Машеньке. Пусть поскорее доченька восстановится до конца. Сколько же Вы пережили за последний год. Тоже история растрогала до слез. Какой же все-таки чудесный и отзывчивый человек -Тимофей Игоревич! Побольше бы таких...

Светлана, а я уже не раз перечитала Вашу историю, нет, это не история, это сказка, чудо.
Спасибо за этот рассказ! Здоровье Машеньке!
И спасибо всем сделавшим сказку былью!

П. С. У Вас талант писать. Прям до мурашек...
Ощущение, что я вместе с Вами была у вас в доме, в больнице Ульяновска, Пензе и в Штатах...

Огромного здоровья вам и Машеньке! Вы молодцы!

Ханна!

Он же!

Спасибо)))
В Рочестере мы познакомились с русской семьей, Аня волонтирует в госпитале, в Мэйо, и вот что она мне сегодня написала: Света, мы сегодня познакомились с русским доктором из Мэйо, кстати он кардиохирург)))) Говорит, что пытается рассказать в России о возможности лечения в Мэйо. Что у них есть определенная команда, которая помогает сюда попадать русским пациентам. Только в России никто об этом не знает. Он будет рад помочь, если у кого-то будут вопросы. Так что если ты все еще общаешься в кругах (на форумах) у кого проблемы с сердцем, давай о нас знать - и детям и взрослым. Мы их направим на доктора.

Tatty написал:

[q]

А доктор, кстати, может зарегистрироваться на этом форуме, тогда всё будет гораздо проще.

[/q]

Какая вы замечательная мама!!! Какая вы молодец, что так все тщательно изучили перед операцией! Вы просто умничка. А Тимофей Игоревич - в очередной раз убеждаюсь, что это человек с большой буквы!



Нам тоже в три месяца удалили опухоль со створки Аортального клапана - в Бакулева - делал Л. Бокерия. Операция прошла хорошо, опухоль удалили (рабдомиома), но через год стала нарастать недостаточность на клапане, сейчас 3 степени( Возможно придется делать еще операцию.
Как же я сейчас виню себя в том, что ничего толком не изучила по этому вопросу. У меня тогда интернета не было, чтобы хотя бы отзывы почитать. Казалось, что Бакулева - это самый лучший центр в России (потому что название на слуху). С другой стороны, возможно, что такой результат был бы в другом месте - все-таки месторасположение опухоли очень неудачное.

Очень рада за вас, что вы смогли попасть в такую отличную клинику! Простите, я пропустила наверно - это в Германии?

СветланаКанафина чего только не бывает на свете(
Светлана, я не совсем поняла - она была в полости ЛЖ? или снаружи?
А гистологическое исследование вам уже провели - сказали точно, что это за опухоль?
Получается она внутриутробно еще начал расти? из-за чего - непонятно?

СветланаКанафина пока не знаем, отправили образцы крови на генетический анализ, пока результаты не готовы.
Но в любом случае, даже если подтвердится, это не самое страшное - вопрос в том, как это будет проявляться. Некоторые люди могут всю жизнь жить с этим диагнозом и не знать об этом. А у кого-то все очень печально бывает(((

девочки напишите пожалуйста тимофей игоревич теперь работает в США?

СветланаКанафина, как дочка сейчас себя чувствует?

Светлана, очень надеюсь, что завтра Юлия Борисовна вас порадует!!! Вот вам наши кулачки@.
С весом действительно проблема, но я думаю, все скоро наладится, не так много времени после операции прошло и организм должен восстановиться.

Хороших результатов и удачной поездки!

Мама_сыночка_и_дочки написал:

[q]

Здравствуйте Светлана. Читаю вашу историю. Здоровья вашей девочке! Хочу сказать про дигокин. Мы на нем 9 мес и таких побочек как нарушение сна от него скорее всего быть не может. Скорее невроз у ребенка от пережитого страха, боли и ужаса. Это большой стресс и не может не отразиться на ребенке. Мне сказали что дочка будет боятся каждого куста после всего пережитого) Не знаю на сколько правда, но врачей мы боимся, хотя такие маленькие на момент операции были. От дигоксина, врачи говорят, как как раз седативный эффект возникает. Думаю вам стоит записать ЭЭГ дочери, на всякий пожарный провериться, если есть такие проблемы.

[/q]

Здравствуйте! Да, Юлия Борисовна сказала, что на сон дигоксин влиять не может. По приезду, немного лучше стала спать. Конечно, необходимо время, чтобы организм восстановился, пришел в норму. Головой понимаю, но если чуть, какие-либо малейшие изменения происходят в ее самочувствии, я начинаю искать причины. Видно моя психика тоже должна восстановится.

Светлана, очень надеюсь, что у вашей девочки все наладится. Вам нужно, действительно, успокоится. Дети очень чувствуют, когда мама переживает. Может от Ваших переживаний и у Машеньке проблемы со сном.
Светлана, я что-то не поняла, гематома снова выросла?
Мы тоже в январе поедем к Юлии Борисовне- чудесный врач!

здоровья Машеньке. Читаю вашу историю как сказку. Вы не отказывайтесь- ВЫ МОЛОДЕЦ!! ВЫ МАМА -ГЕРОЙ!!! ! Еще раз Вам здоровья.

Елена, написала Вам лично, вы получили письмо?

Сегодня, опять, этот самый страшный день, второй... Были на обследовании у Юлии Борисовны в Казани 25 числа, сегодня она написала, что сравнила наши предыдущие обследования в цифрах, с января и теперь видно, что левые отделы сердца значимо увеличены, вследствие недостаточности МК 3 степени. Гематома ушла, думали сначала, что желудочек и предсердие по-этому стали чуть больше, но... а тут еще и экстрасистолы появились... поедем на холтер 3 августа...

Пусть операция ещё долго не потребуется! Дай Бог!
Удачи на обследовании.
Всё будет хорошо!

Спасибо! Так хочется чтобы все было уже хорошо, страх сковывает сознание, дурные мысли так и лезут, Господи как страшно. Очень хочется чтобы все оказалось сном, ощущение дежавю. Дай Господи, чтобы было так как лучше для Маши.

Спасибо!!!

Вот она наша жизнь от узи до узи... Светуль, пусть всё сложится самым наилучшим образом для Машеньки!

Как ты права, спасибо Светик!

Мир может рухнуть в один миг и час...
Никто не знает и не разгадает,
Но все, что нажито, порой тотчас -
Все пылью вдруг становится бесцветной.
Те мысли, что ты думала сейчас,
Те планы, что ты строила на завтра.
Так мелочны - уже ужасны,
Своею мелкотой - напрасны.
Когда одно стоит перед тобой...
Твоя душа - разорвана на клочья...
И сладкий смех и нежная рука,
Тебя вернуть пытаются обратно.
Та, что одета в розовое платье,
С кудряшками, танцует без забот.
Та, что ценнее нет на свете,
Что музыку на сердце создает.
Тот, кто почти уж с маму ростом,
Мне руку подает -не плачь.
Все будет хорошо, ты ж знаешь,
Ну улыбнись хоть раз - себя не трать..

Здравствуйте. Скажите а в Казань вы сами поехали или по направлению от кардиолога. Просто мы тоже из Ульяновска.

Вот здорово... удачи вам.