Аномалия Эбштейна

Доброго всем времени суток! В 2014 году у меня родился сыночек с ВПС Аномалия Эбштейна. Диагноз был поставлен еще пренатально на 30 недели беременности. Сейчас нам уже 7 месяцев, в целом мой малыш развивается и чувствует себя нормально (слава Богу), но чувство тревоги и волнения не покидает меня ни на один день. Ни первый день читая форум, испытываю самые разные чувства! Знаю одно, что этот форум настоящее спасение и надежда, потому что если бытовые повседневные вопросы можно обсудить с другими мамочками гуляя во дворе, то что делать и как жить с ВПС нет. Истории со взрослыми "аномальщиками" вселяют чувство уверенности и надежды, единственное хочется сделать для ребенка все возможное, если потребуется (а вернее когда потребуется) операция, выбрать лучшую клинику и врачей! Как я поняла на сегодняшний день такие операции хорошо делают в Германии.
Мы живем в Самаре, наблюдаемся в СОККД, там же мы родились и лежали несколько недель после родов в отделении детской кардиохирургии.
Прошу откликнуться родителей чьи дети уже прооперированы с АЭ и кто только планирует операцию. С чего Вы начинали? Есть ли кто с АЭ из Самары?


P.S. я еще плохо ориентируюсь на форуме, меня как то кидает из раздела в раздел, подскажите пожалуйста как удобнее общаться внутри группы Аномалия Эбштейна,

Спасибо! Про операции в Калининграде и про сам центр я еще не читала. Из за редкости порока (и слава Богу) в России мало операций по удачной пластики клапана, несмотря на огромный талант некоторых врачей, практика есть практика.

Спасибо за совет, а мама ребеночка есть на форуме, очень хочется с ней пообщаться, почему так рано оперировали в годик?

Я могу с ней связаться и попросить номер телефона для вас. Вы поговорите с ней.

Как здорово что есть этот форум! Столько полезной (под час жизненно необходимой) информации! Спасибо организаторам форума, и дай бог здоровья всем участникам! Которые несмотря на собственные трудности делятся своим опытом и помогают советом! У меня хоть пока и никакой конкретики, но я для себя уже уяснила порядок действий, просто когда я читала форум первые дни такая каша была в голове, что надо срочно действовать. я теряю время, куда бежать и что делать Понимаю, что первое место клиники Германии, у меня остается открытым вопрос когда. Хотелось бы успеть выйти с декрета, чтобы накопить хоть часть денег. С клиникой в России пока не определилась, может меня успокаивает, что в Самаре тоже есть Кардиодиспансер и Шорохов С. Е. Надеюсь что родители деток с АЭ еще откликнутся.

ElenaU Здравствуйте! У моей дочери тоже АЭ, три месяца назад прооперировались в Германии. Сделали пластику клапана, как сказали врачи, операцию сделали супер гут!

ElenaU доброго времени суток!
У моего второго сына такой же порок и я была первое время тоже в панике, боялась что-то не успеть.
Сейчас нам 4 года, в нашем городе нет кардиоцентра и нет ни одного кардиохирурга, поэтому мы ездим наблюдаться
к Цытко Андрею Леонидовичу в Санкт-Петербург.
Аномалия Эбштейна очень вариабельный порок. Все зависит от того, насколько смещены створки, обеднен ли легочный кровоток,
насколько протекает клапан, какой преимущественно на нем сброс, какие есть аритмии и т. д.
Поэтому о необходимости операции взвешивают все за и против.
Кому-то нужна операция чуть ли не в первые дни жизни, а кто-то узнает о своем пороке только в 40 лет.
Очень хочется верить, чтобы операция не понадобилась как можно дольше или совсем не понадобилась.
У нас к сожалению очень сильно смещены створки в правый желудочек, но при этом клапан (ТК) не сильно течет,
и легочный кровоток не обеднен, и сброс преимущественно в хорошую сторону.
Но вот аритмии есть. А это тоже один из показателей к операции. Мы были 17 ноября у Цытко и он нам посоветовал
попробовать убрать аритмии с помощью терапии, для этого необходимо лечь в стационар и подобрать терапию,
одновременно анализируя холтер. Верим, что поможет!
Если Вам несложно напишите пожалуйста, какие у Вас параметры по УЗи.
Насчет операции - недавно в России был перенят опыт по конусной пластике ТК (ну или не так НЕ недавно), не суть.
Я спросила у Цытко - а в Питере уже делают такую операцию, на что он мне сказал : пока ни одной.
Так что Вы правы, я тоже за Германию, лишь бы Фонды помогли, когда она понадобится.
Я понимаю, что в Калининграде, Томске и много ещё где в России проводятся такого типа операции,
но весь вопрос в их количестве и опыте кардиохирурга по такого плана операциям.
Ведь для своего ребенка хочется самого лучшего, чтобы минимизировать риски и доверить его сердечко тому,
у кого УЖЕ есть большой опыт по проведению именно таких операций, а не других или в общем.
Пишите о состоянии своего сыночка, как он развивается, как он себя чувствует, как изменяются параметры по УЗи.
Это очень пригодится другим мамочкам с детками, у которых тоже АЭ.
Я вот собираюсь 3 года написать свою историю здесь. Да все не соберусь. А НАДО!!! Так как понимаю, что по нашему
пороку мало информации именно в динамике. Многие пишут либо самое начало пути, либо просто констатируют факт
проведенной операции. А ведь многим важна именно динамика, как развивался малыш и т. д.
Так что, глядя на Вас, я наверное в ближайшее время, все же рискну начать свой рассказ, о нашей АЭ у сыночка.

Вчера не стало моего Владюшки. Он ушел от нас за считанные минуты от внезапного приступа у меня на руках. Я ни понимаю что произошло, скорая приехала очень быстро, но кроме укола ничего не сделала, констатировала остановку дыхания и уехала. Мы отвезли нашего ангелочка в морг, будут делать вскрытие. Я ни знаю как жить без него, и разве это можно? Ему было год и 4 мес, за это время не было никаких проявлений порока, я даже представить не могла что такое может произойти, как такое возможно. Это что мне такое нужно было совершить чтобы Бог забрал у меня смысл моей жизни. До года я каждый день думала о нашем пороке, но последние месяцы почти перестала бояться, радовалась каждому дню, Владика все любили, я была уверена что у него будет долгая счастливая жизнь, он должен был жить! Почему сердце матери не останавливается вместе с ребенком

Самых мягких и пушистых облачков маленькому Владику...
Очень страшно... И больно...

Вечная светлая память.....
Держитесь...
Горько, больно, страшно...

Вечная память Владику... Слов нет, держитесь. Очень горько и больно

Соболезную.... очень-очень горько...

Мягких и пушистых облачков Владику.

мягких облачков ангелочку

Как же так... Мягких облачков Владюше... Очень больно и страшно... Держитесь...

Разве можно жить дальше, вчера приехали с похорон, смотрела на вещи и фотографии моего солнышка и как то спокойней чтоль становилось, а сегодня смотрю на них и сердце разрывается. Мне кажется что дальше боль только усиливается, муж говорит что нужно еще родить, нашему старшему сыну 13 лет, а я боюсь что не смогу так любить следующего ребенка. Владюшка был необыкновенным ребенком, с умными большими глазками, все родные кто видел меня маленькую удивлялись как он похож! Все считают что раз порок то этого стоило ожидать, но как? Мы наблюдались в Самаре, последний раз делали эхо кг в марте, показаний к операции не было, след прием через полгода, как я себя виню что не обратилась раньше, но у него не было проявлений как мне объяснили, сатурации меньше 96 не было, ни одышки. Подробное заключение о вскрытии будет через месяц, но сейчас они просто переписали диагноз с карточки. Скорая приехала быстро, за несколько минут до них он еще дышал, я кричала что у нас порок чтобы они знали что делать не теряли время, а они наоборот посчитали что не стоит бороться. Пока я кинулась к ребенку они уже сбежали, вызвала еще бригаду но было уже очень поздно. И эта бригада потом поехала к нашим родным которые знали что у нас умер ребенок и врачи сказали а что они хотели у них порок сердца, как им вбить в голову с таким пороком можно было жить! Врачи с морга написали порок аномалия эбштейна с карточки и даже прочитать его не смогли правильно, что от них ждать! Спи спокойно мой малыш, вечная тебе память! Главное чтобы тебе сейчас было хорошо!

Как не справедливо... Этого же не должно было быть... Жалко малыша сильно!! Еще раз примите соболезнования! Наверное было с ритмом не все в порядке? Простите за вопрос...

мягких облачков Владюшке.... а вы не вините себя. я думаю, вы сделали всё от вас зависящее.

ElenaU, соболезную.
Мягких облачков Владюшке.

Примите соболезнования от всей нашей семьи. Когда увидела вашу тему в этом разделе, не поверила своим глазам((( Мягких облачков малышу. Скорбим вместе с вами...

Ужас!!!

Леночка, помним Владика... Царствия Небесного ангелочку... Нет слов...

Светлая память маленькому ангелочку....