Тетрадо Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Моя сладкая Александрушка |
Форум "Доброе Сердце" - это не выразить глазами, не описать словами, то место очень я люблю, быть вместе с вами я хочу. Когда мне скучно и печально, поддержку здесь всегда найду... Автор: nadushechka202 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Натушка
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 апр. 2014 |
Здравствуйте. Когда мы узнали о проблемах нашей дочери, нам очень помогли ваши истории. Пришло время рассказать и нашу историю. Будет очень много букв. О том что будем родителям, мы узнали на новый год. После новогдних праздников я решила съездить на узи посмотреть все ли в порядке с нашей лялечкой и здесь нас ожидал сюрприз-двойняшки. Все были очень рады, а я чувствовала что-то не так. Сразу же встала на учет и потекли счастливые недельки ожидания. Первый скрининг все хорошо, никаких отклонений нет. В 17 недель меня отправляют к генетку, как объяснила мой врач новый приказ и все с двойняшками должны проходить данного специалиста. Делают узи и у одного плода находят дополнительную хорду в сердечке, как же мне врач выносила мозг поэтому поводу, хотя у меня тоже есть дополнительная хорда и никаких проблем в этом я не увидела. Беременость протекала легко, никаких проблем не было. Полежала ради приличия три раза на дневном стационаре, но в целях перестраховки. Пугая преподователей своим огромным животом ходила на сессию и в 31 недельку устроила себе фотосессию, врач мне попалась отличная и заранее в роддом положить меня не пыталась. А я была уверенна что раньше срока мои сладенькие не попросятся на свет. В 36 недель ночью мне стала плохо и муж от греха подальше решил собственно ручно сдать меня в роддом. По данным узи вес деток на тот момент составлял 2,200 гр и 2,600гр, нас решили еще подрастить и сказали в течении еще 10 дней не вздумать рожать, очень переживали за маленькую доченьку. И вот в 37,5 недель появились на свет мои сладенькие, золотые девочки Валерия и Александра. Леруня родилась маленькой весом 2,230, а Сашенька была заметно крупней 2,870 гр. Соответственно врачи очень переживали за Леру, но она всем доказала что вес не самое главное(дополнительную хорду увидели у нее). Мы были счастливы, но к сожелению счастье длилось не долго. Мы лежали с дочками отдельно и мне приносили их по очереди на кормление. И вот на третьи сутки мне перестали приносит Сашеньку, сказали что она начала сереть и пока полежит в кювезе. Затем обход педиатра и новое потрясение у дочери шумы в седце, меня успокаивали и говорили что у кесарят такое часто бывает. Мы с мужем очень переживали, но бабушкам и дедушкам решили пока ничего не говорить, ведь еще ничего не известно. В интенсив можно было ходить только два раза в день и в это же время приносили детишек на кормление, поэтому я проводила не много времени с Лерочкой отдавала ее в детское отделение и шла к Сашеньке. Первое время когда ее видела, такую маленькую и всю в проводах безумно хотелось рыдать, я не могла даже взять ее на руки. На 6 сутки состояние Саши не улучшилось и ее одну перевели в областную больницу, а мы с Лерой остались в роддоме. Пышной выписки уже не хотелось совсем, и на следующий день с утра сняли швы и мы уехали, как только врачи подготовили справки для Леры(к нашей радости все опасения врачей не потвердились, ни каких проблем не было и она быстро начала набирать вес). Муж заранее съездил в больницу, где лежала Сашенька и договорился чтобы нас положили к ней. Конечно такого кошмара я не могла даже себе представить, первое что сказал мне врач что у ребенка по внешним признакам нет кровоизлияния в мозг, а по поводу сердца так ничего и не ответил. Лерочку тоже положили под капельницы на всякий случай, мотивируя тем же что не понятно что там происходит в головке. Узи сердечка Саше провели только на десятые сутки, диагноз поставили впс под большим вопросом. Нашему врачу как я потом поняла доставляло удовольствие видеть рыдающих мам, он доводил всех родителей своих маленьких пациентов. А дальше была беседа с ним же о пороке дочери, до сих пор не понимаю что такие личности делают в медицине. В кратце:порок очень серьезный, ребенок маленький до полу года ни кто не возьмется оперировать, а ее состояние вы сами видете - она столько не проживет. Даже если найдете врача, который проведет операцию сейчас, неврологические последствия не сможете вылечить никогда. За два дня было пережито многое, а как это выдержал наш папа даже представляю, у меня были просто дикие истерики, слезы, я запретила приезжать к нам в больницу абсолютно всем, кроме мужа( к слову за эти два дня пока я не пришла в себя он поседел). Даже все разговоры с родителями по телефону свела к минимуму и ни кому ни чего не говорила о проблемах дочери, так мне было гораздо легче. Молоко от моих истерек тут же пропало и мы перешли на смесь. Постепенно к нашему <чудо доктору> у меня выроботался имунитет и я перестала рыдать при встрече с ним, остались вопросы на которые он не давал мне ответа. С первого раза я не запомнила название нашего порока, а он упорно отказывался мне повторять, мотивируя тем что этот диагноз еще под вопросом. Смотря на своего ребенка не могла поверить, что у моей улыбающейся сладкой крошки проблемы с сердцем. Но цианоз, который я замечала говорил об обратном. Через полторы недели диагноз потверждают, на слова нашего лекаря я уже не обращала внимание и верила моя дочь будет жить обычной счастливой жизнью. Когда девочкам был почти месяц нас наконец-то выписали, мы приехали домой. С режимом у нас все уже наладилось и я прекрасно справлялась с нашими крошками без помощи. Нам подготовили выписку для Бакулева и муж через несколько дней повез документы дочери в клинику, передовать через департамент мы не стали, слишком много времени теряется(когда мы лежали в больнице ребенок с соседней палаты так и не дождался вызова). Потянулись дни радости и ожидания. Вскоре нам пришел вызов на госпиализацию дочери. Тяжело было оставить двухмесячную Леруню с бабушками, но взять с собой мы ее не могли. Диагноз Александры потвердился и было решено проводить вспомогательную операцию. Положили на с дочкой в бесплатную палату и туда же положили 4 месячного мальчика, который был полностью на грудном вскармливании и абсолютно ручной, а маму его не положили. На следующей день Сашу забрали на оперцию, а я побежала просить чтобы нас перевели в платную палату, этот маленький жучок не давал вообще подойти к Сане, когда он засыпал и я тихонько прокрадывалась к своей дочери его глазки тут же открывались и крик стоял на все отделение, а накормить его смесью вообще не предстовлялось возможным. Взять ответственность за других после операционных деток в общей палате я не могла. Операция прошла успешно и на следующей день Саню перевели в палату, папу мы отпустили домой и стали восстанавливаться. На восьмые сутки нам сняли швы, на следующий день нас должны были выписать. Но мы с ней так соскучились по сестричке, что попросили нас выписать в этот же день и уже ночью вернулись домой. Дома наблюдались у кадиолога и ездили на узи, анастомоз работал, Сашенька и Лерочка радовали нас каждый день. По развитию Сашуля все училась делать гораздо раньше сестрички, только вес у нее сильно отстает до сих пор. Прошло пол года и мы приехали на консультацию в Бакулева и новый удар у дочери находят агенезию левой легочной артерии. Проводят зондирование, КТ и делают вторую операцию, но не радикальную коррекцию. После операции мне сказали что ЛЛА востановить не возможно ее никогда не было, внутриутробно она у нее не сформировалась. Нам снимают швы и мы уезжаем домой. В тот момент я поняла что здесь нам не помогут и радикальная коррекция если и будет то очень не скоро. А дальше все было очень быстро, вернулись мы после второй операции в конце апреля. Так получилось, что наша крестная в это время поменяла работу и у нас проконсультировал замечательный врач. Он прямо сказал, что в нашем случае ребенка необходимо оперировать в Германии. Месяц нам потребовался чтобы переворить всю информацию, да и девочки стали маленькими шилопопами. Получили счет из клиники, обратились в замечательный фонд worldvita ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО, доченьку сразу поставили на сбор и в течении трех недель его закрыли. В августе мы ждали даты из клиники и уже в сентябре поехали за здоровым сердечком. Леруся осталась в России с бабушками. В Берлине к нашему диагнозу прибавилась еще и аневризма правого желудочка, заплата наложенная во время второй оперции раздулась. Да, в августе мы были на обследовании в Бакулева и нас отпустили расти еще на пол года, а когда я поитересовалась что может для Сани будет лучше если ее прооперируют в Германии, мне ответили что документов они никаких не дадут и мы можем ехать только за свой счет. Да и вообще немцы очень много косячат, а им приходиться исправлять. 19 сентября нам провели коррекцию порока, нашли ЛЛА, но к сожелению она была привязана к ОАПу и при его закрытии перестала функционировать, она есть но очень маленькая 1-2 мм. Перед первой оперцией ей не провели зондирование, тогда ее еще можно было восстановить. Мы благодарны немецким врачам за жизнь нашей доченьки, восстановились быстро и уже в начале октября вернулись домой. За год наша маленькая, но такая сильная девочка пережила три оперции на сердце. Вопреки прогнозам нашего лекаря, очень умный, упрямый, целеустремленный ребенок. Сейчас глядя на сестричку учится делать свои первые самостоятельные шажки. Конечно было тяжело смотреть на дочь после третьей операции, такая маленькая и сильная девочка очень сильно обиделась на маму за то что отдала докторам, отворачивалась от меня и беззвучно плакала, только слезки катились по ее щечкам, но постепенно простила. Леруня тоже на нас обиделась, все таки уже взрослые детки. Уже месяц сердечко нашей дочери работает правильно и мы наконец научились наслаждаться детством наших девочек. Всем родителям, которые только начинают этот путь, хочу пожелать огромной удачи и веры в своего ребенка и самое главное найти своего доктора, который обязательно поможет вашему ребенку. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Как здорово что у вас все хорошо!!! Жалко конечно наших маленьких деток, столько они пережили. У нас тоже Тетрада Фалло, уже прошло 4 месяца после операции и у нас все хорошо! Здоровья вашим девочкам |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Сколько же вам пришлось пережить.... у вас замечательная семья!!!! Сашеньке и Лерочке огромного здоровья!!! ! |
Anna1064
Гроссмейстер
Всего сообщений: 604 Дата регистрации на форуме: 20 дек. 2013 |
Вы умнички!!! Здоровья вам и вашим принцессам!!! ! |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
Слава Богу все решилось, счастья и здоровья вашим девочкам !!! Забавно даже стала когда прочитала, что в Бакулева вам сказали, они после немцев исправляют ))) все это было бы смешно, когда бы не было так грустно, удачи вам, вы я поняла в Берлине оперировались ? |
len4ik2309
Почетный участник
Откуда: Апрелевка, Московская область Всего сообщений: 184 Дата регистрации на форуме: 6 дек. 2013 |
Как ваша история похожа на нашу. У нас тоже двойняшки-девченки -Лерочка и Дашенька, тоже позади две операции в Бакулева и тоже в августе прооперированы в Берлине (радикальная коррекция, но по мере роста ребенка прийдется менять клапан). Ваши чувства мне очень близки, так как сами пережили очень тяжелые моменты в жизни, но слава Богу все позади. Желаю вашим девочкам крепчайшего здоровья, а вам сил идти дальше и воспитывать своих дочерей, наслаждаться каждым прожитым днем. |
Натушка
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 апр. 2014 |
Спасибо за теплые слова и поддержку. Коррекцию порока Сашуле провели в Берлине. |
Katana
Почетный участник
Откуда: Барнаул Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 8 сен. 2009 |
Маленькому герою - Маме радости от растущего двойного счастья, а папе терпения. Молодцы! Меня напрягло "прокапать на всякий случай" вот прямо офигела, когда прочитала.... |
Натушка
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 апр. 2014 |
Спасибо |
MarinaMama83
Рекордсмен
Откуда: Город S Всего сообщений: 3156 Дата регистрации на форуме: 21 дек. 2011 |
Удивительная история. У нас тоже двойняшки, только мальчики. У одного тоже Тетрада Фалло, только с агенезией клапана легочной артерии. Вы молодцы, всё выдержали! Здоровья Вашим доченькам! Читала в шоке от возмущения.. как, КАК можно так долго не видеть ВПС, причем довольно серьезный?! Что это за УЗИсты такие? Мы с таким же успехом можем делать УЗИ... Зато какую-то хорду заметили, которая у массы здоровых людей имеется. |
Натушка
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 апр. 2014 |
Спасибо. Я тоже задавалась таким вопросом, хорду увидеть они смогли, а четыре порока не увидели, ведь два сердечка рядом |
Натушка
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 апр. 2014 |
Вчера возили Сашульку на узи, сердечко постепенно восстанавливается. |
Galya_mamaAni
Гроссмейстер
Всего сообщений: 469 Дата регистрации на форуме: 1 апр. 2014 |
Поздравляю! Пусть и дальше все будет хорошо и восстанавливается поскорее. Здоровья девочкам! |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Вы молодцы, через столько прошли!!! А Сашенька умничка у вас, сильная девочка!!! Верьте в своих деток, и у них обязательно все будет хорошо!!! Конечно, когда читаешь про нашу медицину, страшно становится... откуда только берутся такие доктора, почему же в них не осталось ни капли человечности? |
Натушка
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 12 апр. 2014 |
Спасибо) |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Да уж, иногда кажется, что некоторые личности в медструктуре точнр обладают садистскими наклонностями... Слава Богу, что всё этл позади! Сашенька умничка! Здоровья ей крепкого! И ВорлдВита молодцы - собирают быстро тпкие огромные суммы! |
НадеждаК
Долгожитель форума
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 285 Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2014 |
Прочитала Вашу историю. И слёзы и улыбка на лице бедные наши малышки, столько пережили. Сашенька Умница! Здоровья ей! У меня тоже девочка Саша, тоже Тетрада Фалло, прооперировали нас 3 месяца назад. Дай Бог Здоровья тем врачам, которые дают вторую жизнь нашим деткам! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Моя сладкая Александрушка |