Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Моя сладкая Александрушка

 

Тетрадо Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя сладкая Александрушка
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это не выразить глазами, не описать словами, то место очень я люблю, быть вместе с вами я хочу. Когда мне скучно и печально, поддержку здесь всегда найду...
Автор: nadushechka202

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Моя сладкая Александрушка

Тетрадо Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Здравствуйте. Когда мы узнали о проблемах нашей дочери, нам очень помогли ваши истории. Пришло время рассказать и нашу историю. Будет очень много букв.

О том что будем родителям, мы узнали на новый год. После новогдних праздников я решила съездить на узи посмотреть все ли в порядке с нашей лялечкой и здесь нас ожидал сюрприз-двойняшки. Все были очень рады, а я чувствовала что-то не так. Сразу же встала на учет и потекли счастливые недельки ожидания. Первый скрининг все хорошо, никаких отклонений нет. В 17 недель меня отправляют к генетку, как объяснила мой врач новый приказ и все с двойняшками должны проходить данного специалиста. Делают узи и у одного плода находят дополнительную хорду в сердечке, как же мне врач выносила мозг поэтому поводу, хотя у меня тоже есть дополнительная хорда и никаких проблем в этом я не увидела. Беременость протекала легко, никаких проблем не было. Полежала ради приличия три раза на дневном стационаре, но в целях перестраховки. Пугая преподователей своим огромным животом ходила на сессию и в 31 недельку устроила себе фотосессию, врач мне попалась отличная и заранее в роддом положить меня не пыталась. А я была уверенна что раньше срока мои сладенькие не попросятся на свет. В 36 недель ночью мне стала плохо и муж от греха подальше решил собственно ручно сдать меня в роддом. По данным узи вес деток на тот момент составлял 2,200 гр и 2,600гр, нас решили еще подрастить и сказали в течении еще 10 дней не вздумать рожать, очень переживали за маленькую доченьку. И вот в 37,5 недель появились на свет мои сладенькие, золотые девочки Валерия и Александра. Леруня родилась маленькой весом 2,230, а Сашенька была заметно крупней 2,870 гр. Соответственно врачи очень переживали за Леру, но она всем доказала что вес не самое главное(дополнительную хорду увидели у нее). Мы были счастливы, но к сожелению счастье длилось не долго.
Мы лежали с дочками отдельно и мне приносили их по очереди на кормление. И вот на третьи сутки мне перестали приносит Сашеньку, сказали что она начала сереть и пока полежит в кювезе. Затем обход педиатра и новое потрясение у дочери шумы в седце, меня успокаивали и говорили что у кесарят такое часто бывает. Мы с мужем очень переживали, но бабушкам и дедушкам решили пока ничего не говорить, ведь еще ничего не известно. В интенсив можно было ходить только два раза в день и в это же время приносили детишек на кормление, поэтому я проводила не много времени с Лерочкой отдавала ее в детское отделение и шла к Сашеньке. Первое время когда ее видела, такую маленькую и всю в проводах безумно хотелось рыдать, я не могла даже взять ее на руки. На 6 сутки состояние Саши не улучшилось и ее одну перевели в областную больницу, а мы с Лерой остались в роддоме. Пышной выписки уже не хотелось совсем, и на следующий день с утра сняли швы и мы уехали, как только врачи подготовили справки для Леры(к нашей радости все опасения врачей не потвердились, ни каких проблем не было и она быстро начала набирать вес).
Муж заранее съездил в больницу, где лежала Сашенька и договорился чтобы нас положили к ней. Конечно такого кошмара я не могла даже себе представить, первое что сказал мне врач что у ребенка по внешним признакам нет кровоизлияния в мозг, а по поводу сердца так ничего и не ответил. Лерочку тоже положили под капельницы на всякий случай, мотивируя тем же что не понятно что там происходит в головке. Узи сердечка Саше провели только на десятые сутки, диагноз поставили впс под большим вопросом. Нашему врачу как я потом поняла доставляло удовольствие видеть рыдающих мам, он доводил всех родителей своих маленьких пациентов. А дальше была беседа с ним же о пороке дочери, до сих пор не понимаю что такие личности делают в медицине. В кратце:порок очень серьезный, ребенок маленький до полу года ни кто не возьмется оперировать, а ее состояние вы сами видете - она столько не проживет. Даже если найдете врача, который проведет операцию сейчас, неврологические последствия не сможете вылечить никогда. За два дня было пережито многое, а как это выдержал наш папа даже представляю, у меня были просто дикие истерики, слезы, я запретила приезжать к нам в больницу абсолютно всем, кроме мужа( к слову за эти два дня пока я не пришла в себя он поседел). Даже все разговоры с родителями по телефону свела к минимуму и ни кому ни чего не говорила о проблемах дочери, так мне было гораздо легче. Молоко от моих истерек тут же пропало и мы перешли на смесь. Постепенно к нашему <чудо доктору> у меня выроботался имунитет и я перестала рыдать при встрече с ним, остались вопросы на которые он не давал мне ответа. С первого раза я не запомнила название нашего порока, а он упорно отказывался мне повторять, мотивируя тем что этот диагноз еще под вопросом. Смотря на своего ребенка не могла поверить, что у моей улыбающейся сладкой крошки проблемы с сердцем. Но цианоз, который я замечала говорил об обратном. Через полторы недели диагноз потверждают, на слова нашего лекаря я уже не обращала внимание и верила моя дочь будет жить обычной счастливой жизнью.
Когда девочкам был почти месяц нас наконец-то выписали, мы приехали домой. С режимом у нас все уже наладилось и я прекрасно справлялась с нашими крошками без помощи. Нам подготовили выписку для Бакулева и муж через несколько дней повез документы дочери в клинику, передовать через департамент мы не стали, слишком много времени теряется(когда мы лежали в больнице ребенок с соседней палаты так и не дождался вызова). Потянулись дни радости и ожидания. Вскоре нам пришел вызов на госпиализацию дочери. Тяжело было оставить двухмесячную Леруню с бабушками, но взять с собой мы ее не могли.
Диагноз Александры потвердился и было решено проводить вспомогательную операцию. Положили на с дочкой в бесплатную палату и туда же положили 4 месячного мальчика, который был полностью на грудном вскармливании и абсолютно ручной, а маму его не положили. На следующей день Сашу забрали на оперцию, а я побежала просить чтобы нас перевели в платную палату, этот маленький жучок не давал вообще подойти к Сане, когда он засыпал и я тихонько прокрадывалась к своей дочери его глазки тут же открывались и крик стоял на все отделение, а накормить его смесью вообще не предстовлялось возможным. Взять ответственность за других после операционных деток в общей палате я не могла. Операция прошла успешно и на следующей день Саню перевели в палату, папу мы отпустили домой и стали восстанавливаться. На восьмые сутки нам сняли швы, на следующий день нас должны были выписать. Но мы с ней так соскучились по сестричке, что попросили нас выписать в этот же день и уже ночью вернулись домой.
Дома наблюдались у кадиолога и ездили на узи, анастомоз работал, Сашенька и Лерочка радовали нас каждый день. По развитию Сашуля все училась делать гораздо раньше сестрички, только вес у нее сильно отстает до сих пор. Прошло пол года и мы приехали на консультацию в Бакулева и новый удар у дочери находят агенезию левой легочной артерии. Проводят зондирование, КТ и делают вторую операцию, но не радикальную коррекцию. После операции мне сказали что ЛЛА востановить не возможно ее никогда не было, внутриутробно она у нее не сформировалась. Нам снимают швы и мы уезжаем домой.
В тот момент я поняла что здесь нам не помогут и радикальная коррекция если и будет то очень не скоро.
А дальше все было очень быстро, вернулись мы после второй операции в конце апреля. Так получилось, что наша крестная в это время поменяла работу и у нас проконсультировал замечательный врач. Он прямо сказал, что в нашем случае ребенка необходимо оперировать в Германии. Месяц нам потребовался чтобы переворить всю информацию, да и девочки стали маленькими шилопопами. Получили счет из клиники, обратились в замечательный фонд worldvita ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО, доченьку сразу поставили на сбор и в течении трех недель его закрыли. В августе мы ждали даты из клиники и уже в сентябре поехали за здоровым сердечком.
Леруся осталась в России с бабушками. В Берлине к нашему диагнозу прибавилась еще и аневризма правого желудочка, заплата наложенная во время второй оперции раздулась. Да, в августе мы были на обследовании в Бакулева и нас отпустили расти еще на пол года, а когда я поитересовалась что может для Сани будет лучше если ее прооперируют в Германии, мне ответили что документов они никаких не дадут и мы можем ехать только за свой счет. Да и вообще немцы очень много косячат, а им приходиться исправлять.
19 сентября нам провели коррекцию порока, нашли ЛЛА, но к сожелению она была привязана к ОАПу и при его закрытии перестала функционировать, она есть но очень маленькая 1-2 мм. Перед первой оперцией ей не провели зондирование, тогда ее еще можно было восстановить. Мы благодарны немецким врачам за жизнь нашей доченьки, восстановились быстро и уже в начале октября вернулись домой.
За год наша маленькая, но такая сильная девочка пережила три оперции на сердце. Вопреки прогнозам нашего лекаря, очень умный, упрямый, целеустремленный ребенок. Сейчас глядя на сестричку учится делать свои первые самостоятельные шажки. Конечно было тяжело смотреть на дочь после третьей операции, такая маленькая и сильная девочка очень сильно обиделась на маму за то что отдала докторам, отворачивалась от меня и беззвучно плакала, только слезки катились по ее щечкам, но постепенно простила. Леруня тоже на нас обиделась, все таки уже взрослые детки. Уже месяц сердечко нашей дочери работает правильно и мы наконец научились наслаждаться детством наших девочек. :s2:
Всем родителям, которые только начинают этот путь, хочу пожелать огромной удачи и веры в своего ребенка и самое главное найти своего доктора, который обязательно поможет вашему ребенку.
:s2: :s2:
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Как здорово что у вас все хорошо!!! Жалко конечно наших маленьких деток, столько они пережили. У нас тоже Тетрада Фалло, уже прошло 4 месяца после операции и у нас все хорошо! Здоровья вашим девочкам :)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Сколько же вам пришлось пережить.... у вас замечательная семья!!!! Сашеньке и Лерочке огромного здоровья!!! !
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Вы умнички!!! Здоровья вам и вашим принцессам!!! !
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Слава Богу все решилось, счастья и здоровья вашим девочкам !!! Забавно даже стала когда прочитала, что в Бакулева вам сказали, они после немцев исправляют ))) все это было бы смешно, когда бы не было так грустно, удачи вам, вы я поняла в Берлине оперировались ?
len4ik2309
Почетный участник


Откуда: Апрелевка, Московская область
Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2013
Как ваша история похожа на нашу. У нас тоже двойняшки-девченки -Лерочка и Дашенька, тоже позади две операции в Бакулева и тоже в августе прооперированы в Берлине (радикальная коррекция, но по мере роста ребенка прийдется менять клапан). Ваши чувства мне очень близки, так как сами пережили очень тяжелые моменты в жизни, но слава Богу все позади. Желаю вашим девочкам крепчайшего здоровья, а вам сил идти дальше и воспитывать своих дочерей, наслаждаться каждым прожитым днем.
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо за теплые слова и поддержку. Коррекцию порока Сашуле провели в Берлине.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Маленькому герою - :m5: Маме радости от растущего двойного счастья, а папе терпения.
Молодцы!

Меня напрягло "прокапать на всякий случай" вот прямо офигела, когда прочитала.... :43:
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо :s2:
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Удивительная история. У нас тоже двойняшки, только мальчики. У одного тоже Тетрада Фалло, только с агенезией клапана легочной артерии. Вы молодцы, всё выдержали! Здоровья Вашим доченькам! Читала в шоке от возмущения.. как, КАК можно так долго не видеть ВПС, причем довольно серьезный?! Что это за УЗИсты такие? Мы с таким же успехом можем делать УЗИ... Зато какую-то хорду заметили, которая у массы здоровых людей имеется. :mad:
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо. Я тоже задавалась таким вопросом, хорду увидеть они смогли, а четыре порока не увидели, ведь два сердечка рядом :(
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Вчера возили Сашульку на узи, сердечко постепенно восстанавливается.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Поздравляю! Пусть и дальше все будет хорошо и восстанавливается поскорее. Здоровья девочкам!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Вы молодцы, через столько прошли!!! А Сашенька умничка у вас, сильная девочка!!! Верьте в своих деток, и у них обязательно все будет хорошо!!!

Конечно, когда читаешь про нашу медицину, страшно становится... откуда только берутся такие доктора, почему же в них не осталось ни капли человечности?
Натушка
Новичок

Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
12 апр. 2014
Спасибо)
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Да уж, иногда кажется, что некоторые личности в медструктуре точнр обладают садистскими наклонностями... Слава Богу, что всё этл позади! Сашенька умничка! Здоровья ей крепкого! И ВорлдВита молодцы - собирают быстро тпкие огромные суммы!
НадеждаК
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 285

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2014
Прочитала Вашу историю. И слёзы и улыбка на лице бедные наши малышки, столько пережили. Сашенька Умница! Здоровья ей! У меня тоже девочка Саша, тоже Тетрада Фалло, прооперировали нас 3 месяца назад. Дай Бог Здоровья тем врачам, которые дают вторую жизнь нашим деткам!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя сладкая Александрушка
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5