Егорка!Все будет хорошо!!!

Всем Привет!!! Наконец-то и у меня появилось немного свободного времени, чтоб написать нашу историю.... я мама троих деток, старшая дочь9 лет и младшие мальчишки погодки! Младший Егорка родился 30 мая 2014 года на сроке 37 недель, еле успели до роддома, так торопился малыш когда я увидела Егора, то спросила почему такой синий, мне акушерка сказала, что сейчас порозовеет, через какое то время и вправду порозовел! счастью не было предела, но через 2 часа на обходе, врач, слушая ребенка, покачала головой и сказала, что очень сильно шумит, тут скорее всего дефект, нужно будет ехать в кардиоцентр на узи..... свои чувства думаю описывать нет смысла, т.к. каждая из нас прошла прошла это..... в кардиоцентр нас отвезли только через 5 дней, т.к. у каждого роддома свой день, а все это время к нам в палату ходили толпами и бесконечно слушали его, разглядывали ножки-ручки.... я понимала, что что-то не так, но раз ужтак суждено, то надеялась на маленький дмжп, который нужно только наблюдать... К слову, мы томичи, поэтому отвезли нас в местный кардиоцентр, а узи нам делал Соколв А. А.. Он поставил датчик и тяжело выдохнул, тут мои надежды легко отделаться рухнули..... смотрел мне показалось долго, потом повернулся и сказал-Как Вы уже поняли у вашего ребенка врожденный порок сердца Тетрада Фалло!!! !! я конечно тогда не знала что это и с чем едят, но ничего страшнее я никогда не слышала, поняла, что это серьезно!!! потом была консультация и нас отправили расти до 6 мес, но с контролем узи в 3 мес! Из роддома нас выписали и перевели как и многих в паталогию....
Первые месяцы было оч. тяжело марально, голова пухла от бесконечных дум, которые крутились в голове, от кучи вопросов, на которые нет ответов.... я реально боялась, что мой ребенок выдохнет и больше не сделает вдох, я себя ощущала параноидальной шизофреничкой
Первый наш поход к кардиологу в поликлиннике это было что-то, на приеме сидела бабушка, которая наверное мамонтов еще видела, увидив диагноз она выпучила глаза поверх очков и спросила-Как вы жить-то теперь будите??? потом были вопросы пьём ли мы с мужем водку и трезвы ли мы были, когда зачинали ребенка от таких вопросов я просто афигела..... благо эта баУшка всего лишь замещала нашего врача, которая в итоге оказалась хорошей женщиной и врачом педиатры тож по-моему остались где-то далеко-далеко в СССР, кроме того, как взвешивать и сверять со своими таблицами больше ничего не знают, да и особо не стремятся.... ВСЕ, что бы я не спросила, ответ был один-Ну с вашим-то диагнозом... чего вы хотите???
На помощь конечно же пришел интернет первые дни в роддоме я просто читала все подряд, а потом уже выделила для себя этот сайт и вот уже почти полгода засыпаю и просыпаюсь с телефоном) читаю все истории, слежу за всеми Вами белой завистью завидую тем, у кого уже позади операции и всё хорошо и плачу с теми у кого беда...
Через 2 недели Егорке 6 мес, долгожданное время для обещанной операции.... вчера были на узи, динамика отрицательная, но как сказал Александр Анатольевич Соколов, что все как и должно быть при данном пороке. Градиент на клапане вырос под 90, дмжп тоже увеличился, сатурация понизилась до 76, сказал, что клапан нехороший и скорее всего его не удастся сохранить, но решать конечно же будет хирург во время операции! Через 2 недели у нас консультация кардиолога и я очень надеюсь, что нам скажут что-то конкретное про операцию, хотелось бы успеть в этом году, но смущает, что уже конец года, остались ли квоты...
Егорке 5.5 мес,2 недели назад весил 8 кг и 66 см, хомячок еще тот, в плане психоэмоциональном развитии всё хорошо, а вот физическое немного беспокоит. Только-только начал переворачиваться на живот и то если я его заставляю, на животе долго голову не держит, на вытянутые ручки не опирается, спина слабая... про массаж у кардиолога не узнавала, а у педиатра бесполезно спрашивать, да и думается мне, что нельзя... цвет кожи синюшный становится, ручки бледные очень..... но несмотря на всё стараюсь обращаться с ним как и с другими своими детьми, люблю его очень и никому не отдам!!!
Вот вроде вкратце начало нашей истории, которая обязательно будет со счастливым концом, по-другому и быть не может, я ждала Егорку всю жизнь, а он оказался аж третьим моим ребенком, так бывает!!!

Маша, добро пожаловать! Все обязательно будет хорошо!) Егорка и правда пухляш-моя Анька в 6 месяцев весила 6 кг))
По-поводу физического развития; до операции Аня не умела ничего, зато после за 2 месяца научилась всему. Как сказал мне психолог из нашего отделения: главное - психоэмоциональное развитие, а физическое после операции нагонят.
Пишите нам почаще, что и как у вас продвигается, а мы будем держать кулачки за Егора.

Здравствуйте у моей дочьке тоже Тетрадо фалло при рождении был, но при операции поменяли на дос от пж, почти одно и тоже. Операция была в Томске, сами с Екатеринбурга. едим к вам первого декабря на обследование. Про клапан вам скажут только после операции, т. к видно все там во время. Скорей всего сохранят, в самых безнадежных случаях я думаю уберают. Это точно не ваш случай)). Раз вы собираетесь на операцию скоро, может и увидимся.

Ольга, несколько мес. назад я писала Вам в лс и задавала кучу вопросов мне тогда было реально страшно и Ваши ответы помогли мне немного успокоиться и понять, что не всё так безнадежно... За Вашей историей слежу, если вдруг будет нужна помощь, когда приедите, не стесняйтесь

Здравствуйте Маша! У моей дочки тоже Тетрада Фалло, операцию делали в 6,5 месяцев, летали в Калининград к Белову. Прошло почти 5 месяцев, все хорошо, завтра идем на узи посмотрим как там наш градиент! У вас обязательно будет все хорошо, в наше время ТФ оперируется успешно. Будем за вас молиться и держать кулачки!!!

А что такое кондуит? А градиент сколько?

Здравствуйте! И у нашей дочи ТФ ( ДОС по типу ТФ). Оперировались в 3 месяца в Калининграде. Клапан сохранили, но на нем есть недостаточность, наблюдаем. В физическом развитии мы отстаем. 3 дня назад начали переворачиваться, хотя нам уже 8 месяцев будет на следующей неделе. В психоэмоцианальном плане все очень хорошо. Смеемся и ладушки повторяем. И у Егорки все будет хорошо!!!

Здравствуйте, Маша! Я тоже мама девочки с Тетрада Фалло. Дочку зовут Саша, нам 9 месяцев. 3 месяца назад сделали операции в вашем кардиоцентре. Врачи там супер, персонал отличный. Вылечат сердечко Егорушке! Всё у него будет хорошо!!! !!!! Удачи Вам!

Девочки, Всем спасибо кто не прошел мимо моей темки, я для Вас новичок, а Вы все для меня уже родными стали за последние месяцы особенно слежу за "тетрадками", даже и не предполагала, что нас много!
Девочки, чьих деток в Томске оперировали, тетраду оперирует только Кривощеков? хотелось бы попасть в его надежные руки... другие хирурги говорят тоже профессионалы, но в отзывах только Е. В. И еще мне тут интересно стало как он выглядит, молодой или в возрасте, высокий или нет..... вот такой заскок у меня

Вот Е. В. Кривощёков:

Е. В. Очень абоятельный мужчина, как говорила моя бабушка: "косая сажень в плечах". Всю жизнь буду благодарить Бога что мы попали в его руки, которые спасли нам жизнь.

Танюш:-) уточню:) со всего мира.

Как мне объяснили, в нашем случае, стеноз ла и давал хоть как-то набирать вес, то есть, как бы это странно не звучало, но это было хорошо для данной ситуации... все зависит от каждого конкретного случая, и чтобы вникнуть в это надо хорошо разобраться в строении сердца...

Давайте знакомиться!!! Моё Чудо-расчудесное!!!

Какой замечательный Егорка!

Какой сладенький малыш) Богатырь (ттт)
Здоровья и Счастья Егору!!!

Какой лапочка (ттт)

У меня дочь, наоборот после операции потеть начала.

Какое чудо. ТТТ на вас.

Голова при кормлении потеет от нагрузки, насколько я понимаю.... вытирать приходится по неск. раз за кормление, а почему потеет спина во время сна, ребенок то спит, от головы так вообще мокрое пятно как будто стакан воды вылили, за ночь неск. раз перекладываю.
Девочки, а приступы были у кого-нибудь??? нам говорили, что до полугода недолжны быть, но скоро Егору 6мес., что-то боязно мне, купила анапрелин на всякий случай... наша кардиолог так спокойно рассуждает на тему-ну начнуться если, дадите то-то то-то... спрашиваю, а скорую нужно вызывать, в ответ-ну скажите тоже.... так вот я и не могу понять приступы это просто проявление порока как такового или это ухудшение состояния?!

У нас Коля тоже сильно потел, когда сосал грудь, и когда спал... ручьи бежали.... после операции, сразу не прошло... я уже думала так и будет... но, ттт... постепенно это проблема нас покинула и я просто забыла об этом:-) чего и вам желаю...

Здравствуйте! Я мама доченьки с ТФ, нам сделали радикальную коррекцию в октябре этого года в Калининграде , на момент операции доче было 3 месяца. Сейчас, ттт, все хорошо, стала хорошо набирать вес, щечки появились. Егорушка такой лапочка, верим, что и у вас будет все отлично. Будем за вас держать кулачки. На счёт квоту точно сказать не могу, но у нас была оформлена до госпитализации и нам ее оформили очень быстро. А на счёт папы, мы живем в Вологде, летали на операцию в Калининград, летали всей семьей. Муж снимал квартиру. Первые дни после операции он даже не приходил, это было не нужно, просто потому что постоянно находишься с ребенком, а потом мы уже к ниму на несколько минут выходили забрать какие нибудь вещи. Больше от папы ничего не надо. Ну конечно кроме моральной поддержки .

Katia_mama88
Прочитала ВАшу историю, Ваша дочурка большая молодец, огромного ей здоровья!!!
Про папу я имела в виду может нужно что-то подписывать, ну типа согласия на операцию или мамы достаточно?!
И еще назрел вопрос про одежду для малыша, во что удобней одевать после операции?

А в Томске папа нужен, он также подписывает разрешение операцию...
Из одежды все-таки удобны рубашечки, чтобы был быстрый доступ к грудке, и переодевать удобнее...

Девочки, спасибо за ответы! Деть получается всё время в памперсе?

В томске, если папа рядом, то разрешение надо, но если нет, то нет.

Всем привет!!! Сегодня нам звонили с кардиоцентра, уточнили дату госпитализации и сказали, что после праздников нас ждут..... у меня потихоньку начинается мандраж...... и очень жду и боюсь одновременно, смешаные какие то ощущения.....
Еще бабушкам не говорили, это для меня еще дополнительный стресс(и не сказать никак, т.к. возможно придется просить пожить со старшими детьми, т.к. муж возможно не успеет вернуться из командировки.... моя мама к нам почти каждый день приходит и звонит, так что сделать все в тихаря никак не получится..... еще и др скоро, видимо депресеяк уже тут)))
Егорка растет, совсем человечек уже, со своим характером, такой забавный!!! завтра моему плюшке 7мес., до сих пор сам не вертится со спины на живот, точнее переворачивается только если я его игрушкой завлекаю, а когда сам лежит, то ему и так хорошо)))) зато сидит) любимое место это маленький надувной бассейн в виде лодки, может по долгу играть там с игрушками! Завтра к неврологу идем, посмотрим что нам скажут.
Уходящий год был сложным, т.к. я жила одна с детьми без мужа, он работал в др. городе и приезжал только на роды и сейчас в отпуск, но и одновременно радостным т. к.родился наш долгожданный Егор!!! Наступающий год надеюсь будет полон позитива и удача будет на нашей стороне!!!! Для нас год начнется с очень важного события, надеюсь это хороший знак, в новый год со здоровым сердечком!!!
Всем -всем детишкам я конечно же желаю ЗДОРОВЬЯ!!! !!! будут здоровы наши дети-значит мы, мамы, будем самыми счастливыми, а когда мама счастлива, то она сделает все для своих родных и любимых!!!! С Новым Годом!!!!
И поменьше козлов, не смотря на год))))))

Все будет хорошо, скоро Егорка будет совершенно здоров, удачи Ттт. Говорят год овцы хороший, т.к. овца животные доброе, очень мы все на это надеемся, здоровья всем деткам ну и конечно мамам.

Девочки, дорогие, спасибо за добрые слова!!! !!! еще раз Всех-Всех с самым волшебным праздником родом из детства!!!! Пусть обязательно слуситься Чудо!!! !!

MaNka отставить депрессию, хандру и любые другие упаднические настроения! Стоп! Стоп! Стоп! Сейчас никак нельзя раскисать. У вас впереди трудный бой и вы должны быть сильной, а еще улыбающейся для сыночка, он верит сейчас только вам и ему не должно быть страшно!
Все эмоции потом. Потом вы обниметесь с милым, а может с подружками еще сядете или другими близкими и расскажете им как было страшно-тяжело-больно.... А сейчас только вера в лучшее и готовность ехать с сыном домой после операции со здоровым сердечком))))

MaNka написал:

[q]

чувствую себя говмоматерью(((((

[/q]

Это что еще за высказывание в свой адрес?! У вас медицинское образование? Или вы всю жизнь сталкивались с людьми с впс??? Если наши медики нам не объясняют во время, то разве можно за это себя корить???? Я у своего ребенка вообще признаков впс не видела до решающего заключения эхо-кс, только из-за аппетита и веса переживала. И когда-то чуть судороги у ребенка не проспала... Просто знайте, что наша мамская интуиция не даст нам прозевать!

Про анаприлин. Нам его выписывали из-за гемангиомы. По инструкции довольно серьезный препарат, снижает давление и чсс. Нам из него готовили порошки в аптеке, врач -кардиолог должен был выдать рецепт. Может еще раз к нему обратится.

Маша, с днем рождения!!! Пусть все будет хорошо, пусть детки радуют, здоровья всей семье!!!
Не воспринимайте 'знаки', кто вам их посылает? Это только в нашей голове... кто не верит в черную кошку, тот не попадет в беду:-) мы все ходим под Богом... если лезут плохие мысли, то надо помолиться и все.. Если Егор крещеный, то перед операцией хорошо причастить его и вам не помешает, для укрепления веры, все пройдет спокойнее, не надо себя накручивать, отдайтесь воле Бога... конечно, это все тяжело, я сама не всегда могла управлять своими эмоциями, но мне все эти мысли и моя вера очень помогли! И , кстати, в Томске очень хороший батюшка служит в кц, я с ним договорилась, когда Коля лежал в интенсиве, батюшка пришел и причастил его...

Маша, с днем рождения. Пусть все ваши знаки и все, что крутиться в голове, исчезнут, поверьте в хорошее, надо ждать только хорошего. Мы принимаем анаприлил таблетку я делю на четыре части, пьем с утра и вечером, нам назначали в 8 утра и вечера, я даю в 10 утра и вечера, т. к мы встаем так.

Маша!!! Все будет хорошо! Скоро Егорке сделают операцию и вы начнете жить другой жизнью!!!! Я вам желаю набраться терпения и все получится!!!!

Девочки, подскажите, для того, чтоб взять справку у педиатра о том, что нет карантина, нужно ребя с собой тащить???

Мы брали в регистраторе, без ребенка. Удачи вам, будем молиться за Егора.

У нас справка об эпидокружении выдается в сэс.

Спасибо за советы) сижу в очереди к педиатру, сказали без ребя дадут справку)
Комбезиков набрала, надеюсь влезим в них, что-то нам на 74 маловаты уже, их зеленкой не жалко измазать, ну и новых купила, не удержалась) только вот все с длинным рукавом, наверное жарко будет.... майки, футболки, бодики тож положила, но только вот не знаю реально ли будет их одевать через голову...
Девочки, а вещи в сумке разрешат или можно только в пакетах?

Ну и славненько)))) на месте разберемся, что нам удобнее)
У нас сегодня морозно, но солнечно, мандраж куда-то делся, настроение боевое!!!)))

У нас тоже не одна рубашка не замазана, зеленкой. Потеплее вещи бери если на втором то там холодно.

А у нас все бодики были в зеленке, но если честно мне было абсолютно наплевать на них, лишь бы малышке было удобно

[b]Katia_mama88[/b]
у нас завтра операция с утра, в разделе Пожелайте удачи в своей темке буду писать новости.

Как же давно я тут не писала..... все собиралась собиралась сесть и написать как все было, но времени катастрафически не хватает, да и если честно, мелочей уже не помню) хоть у нас было не все гладко в послеоперационном периоде, но мозг заблокировал негативные моменты))))))
Со дня операции прошло почти 2.5 мес, Егорке уже целых 10 мес., а мы можно сказать только жить начали, жить без страха и ожидания.
Егор конечно же заметно вырос) я после операции ждала какой-то скачек в физ. развитии, но было глухо и только сейчас он стал активничать, много болтать, бегает в ходунках за братом, хотя неделю назад просто стоял в них) к слову, мы массаж заканчиваем, он то и стал толчком)))
В начале месяца мы опять лежали в кардиоцентре, нам отменяли мочегонные, сделали узи, экг. Результаты операции оценивают как не плохие с учетом изначальной анатомии порока. Градиент на ЛА не маленький-33, регургитация до 2ой степени, но сам Е. В.сказал это норм., ему виднее) следующее узи в сентябре, не знаю сдержусь ли я не сходить раньше, хотя наша врач, кот. нас вела, уверила, что в этом нет смысла) конечно же оооч. надеюсь, что градиент расти не будет, думаю что баллон нам светит, но хотелось бы как можно не скоро.....
Вот такие у нас дела) шрамик еще красненький, на грудине был приличный бугор, сейчас почти ушел, но рукой чувствуется, врачи грят пройдет, поживем-увидем)))

Всем приветик))))) мы поживаем хорошо, но немного приболел Егорка, темп-ры нет, но кашлиет оч. сильно, лечимся амброксол+ингаляции+проторгол, но чет кашель замучил, в основном после сна. Подскажите кто знает сколь дней можно ингаляции делать? просто помнится в кардиоцентре больше 5 дней нам не разрешали, а тут врач грит продолжайте до 7 дней, а мне страшно чет, мокрота и так жидкая, откашливает много, я все время считала, что ингаляции разжижают мокрлту, а врач грит наоборот подсушивают...
Закончили 2 недели как массаж, результат не заставил себя ждать))) Толи время пришло, толи и вправду массаж расшевелил, но Егорка прям живчик стал, это осень радует))) Егор начал переворачиваться)))) да, в 10мес!!!))) он это умел, но не делал, а тут вертится и сам балдеет))) в ходунках раньше просто стоял поджав ножки, сейчас носится по всей квартире, позовешь из др. комнате, придёт)) ползать тоже начал, у меня двое старших пропустили этот период развтития, а Егорка видимо решил за всех))) сам еще не встает у опоры, но пытается, поставишь-стоит, ходит)
А вообще это конечно очень интересное чувство-радоваться новым умешкам и достижениям Егора как будто он первый, все умиляет до слёз! я иногда совсем забываю, что ему совсем скоро год, для меня он ляль)
Читала дискусии в теме Анжелы, понервничила.... не хочу думать о плохом, хочу наслаждаться своим материнством и неповторимыми моментами, узи в сентябре, хирургу нашему я доверяю на все сто, осенью подглядим как наше сердечко, а сейчас у нас все хорошо!!! так оно и будет!)

Привет, Анжела))) у нас на днях мини датка была-3мес. со дня операции! Егор отметил это падением с кровати, понятно, что все детки падают, но у нас же особенные они, Егор быстро успокоился, маму трясло дольше) поцарапал нос и губу разбил немного(
Еще не ходим, постоянно нужно быть в вертикальном положении, но спина слабовата еще, тренируемся на мяче!
Потливость так и не проходит(раньше потел во время сосания и во сне, а сейчас стал активным и испарина по всему телу(это проявление СН? летом намучаемся конечно, тут со здоровыми неск. раз в день в душ...
Немного тут поболел Егор с братом и сестрой, педиатр настоятельно рекомендовала сходить показаться к нашему кардиологу, наверное после каждой болячки будут нас гонять.... вот тоже парадокс, трое детей болеющих одновременно, но у всех своя симптоматика, один с температурой, у второй нос не дышит, третий кашлиет, целая гора бутыльков и расписание приема лекарств, пока всем все раздашь, уговоришь выпить или насильно зажмешь, сама взмокнешь и время принимать след. партию лекарста подойдет(как же я не люблю, когда дети болеют, средний сын, сидя дома, каждый мес. почти отмечается болячкой и это он еще в сад не ходит, что же будет, когда пойдет.... а старшая дочь, к примеру, за почти 10лет неск раз только болела с температурой, странная штука иммунитет)
Весна чёт в Томск не торопиться(вроде и не холодно, но вот солнышка не хватает катастрофически, дождь и серое небо угнетают(хотим лета и солнца!!!)

Вик, да какой я герой, до героя далекооооо)))) у меня как начинает болеть Яромир, то я ни спать, ни есть из-за нервов не могу, потому как понимаю, что следом заболеет Егор, а это черевато.

[b]Мама-СашаШ[/b]
Мы ничего пока особенного не делали, ну за исключением общего массажа, нам очень он помог и стал толчком в физ. развитии, а так у неврогола к Егору притензий нет, все в норме, надеюсь и дальше так будет!)
Из плохого-Егор опять заболел, точнее вялотекущая простуда дала о себе знать, поднялась высокая температура, лечимся, сразу антибиотик подключили, надеюсь помимо профилактики эндокардита он нам поможет окончательно выздоровить!!!
Были у кардиолога. Егор стал активным и мне иногда видится синева под носом.... но врач конечно странная у нас, грит вот по плану эхо в сентябре, вот сделаете там и посмотрим, а мож и так пройдет.... последнее узи у нас в марте было, часто делать конечно нет смысла, но не до сентября же ждать... понаблюдаю еще и думаю через месяц сделаем, как раз полгода после операции будет почти. Цианоз может быть из-за недостаточности ЛА мож кто знает?
Ну а из хорошего-Егор пошел!!! в 11.5 мес!!! и это учесть, что переворачиваться на живот он стал только в 10, не ползал. Дождалась, для меня это было так важно! Теперь не усадить мальчонку, все время ходить надо, подойдет, возьмет за палец и тянет, вот и наматывает километраж по дому)))) а отпустишь его, глазенки выпучит и несется на встречу как пингвиненок)))

У нас синел носогубный треугольник после операции, оказалось рецидив подклапанного стеноза ла, делали повторную операцию, вроде все хорошо, ну он все равно синеет, наверное просто такая особенность нашего организма. Так что не переживает так бывает даже у здоровых детей.

Спасибо, девочки! узи мы после операции делали в марте, мы ложились в кардиоцентр для отмены мочегонных, следующее по идее нужно в сентябре... про цианоз носогуб. треугольника-эт наверное паранойя, я теперь у всех приглядываюсь)))
Изначально у нас был стеноз клапана ЛА, а после коррекции пишут -Недостаточность ЛА 2 ст., как так может быть, что проблема была только в клапане, а теперь выходит со всей артерией что-то не так? при этом говорят, что у нас норм узи показатели после операции...
Девочки, у Егора на фоне антибиотика температура не уходит, конечно не зашкаливает, но 37.9держится, не особо это его беспокоит, но все же антибиотик широкого спектра, ждем опять врача...

4 дня периодами поднималась до 38.6, сменили антибиотик и больше не было. Сдали кровь, моноциты зашкаливают, вирусная инфекция, лечимся, скорее всего от брата заразился. А еще была приятно удивлена, что к нам приходит не просто врач, а стационар на дому называется))) врач+медсестра, каждый день, лекарства все выдают бесплатно тут же из огромной сумки, уколы Егору ставят, даже и не знала, что такое есть)))

Анжела, привет))) вроде вылечелись, ттт, завтра кровь повторно сдаем, внешне-здоров, но может придется к инфекционисту идти.
В субботу Егорке годик, вот в раздумьях, наверное все же лучше будет перенести на недельку, а то боюсь опять по новой..... но в тоже вреся хочется праздника именно в тот самый день))))