Маленькими шагами к здоровому сердечку

Добрый вечер, уважаемые родители деток с ВПС, моему ребенку 5 лет, оперированный сложный комбинированный ВПС, оперировали нас в НИИ Мешалкина в 2009г, ребенок был маленький, в институте было все предельно ясно, мама находилась с малышом в палате, ухаживала за сыном после операции, в первый раз бесплатно, потом ездили туда же на подбор терапии, ребенку уже было 3 года и я лежала с ребенком уже платно в 2011г-900р/сутки(вполне по карману), сейчас нам скорее всего придется оперироваться в Бакулева, переехали и Москва ближе, плюс наблюдаемся в НЦЗД на Ломоносовском пр-те, а они тесно сотрудничают с бакулевкой, про Новосибирск и слышать не хотят, отговаривают, вот и подошла к самому вопросу, кто оперировался в Бакулева, как проходит госпитализация, как и с кем находится ребенок 5-ти лет и старше, находится ли мама с ребенком или же только на платной основе и какова цена вопроса. Большое спасибо заранее за содержательные ответы.

ElenaSakhalin7, согласна с мот. Не надо, не рискуйте!!! мне в этом году хотели поставить искусственный клапан, а оказалось, что надо всего лишь сделать пластику. Искусственный клапан хотели ставить как раз в Бакулева. Конечно ситуации разные и диагнозы тоже. Но лучше 1000 раз подумать.

Мама с ребенком находится на платной основе. Цена вопроса: от 3000 руб. до 45000 руб. В зависимости от палаты. Так было в январе, но думаю что сейчас мало что изменилось. Маму не кормят, только ребенка.

А отказать в квоте в Мешалкина не имеют права, это клиника федерального значения. Моему сыну в Мешалкина почти уже полтора года назад тоже меня легочный протез, лежала с ним на платной основе и не за 3000 - 5000 рублей, а за 900 рублей сутки. Если хотите в определенную клинику, настаивайте на своем, не имеют права отказывать.

Фонд ВорлдВита, очень быстро помогает!
Ваша операция очень серьёзная. Не рискуйте оперироваться в Бакулевке!.

Елена, с Вашим случаем рассмотрите лучше Германию. Фонды помогают, а ваш ВПС очень не простой! Лучше поставить надёжный импортный протез. Чем непонятно, какой Российский протез... Также ЭКС. Качество материала разная, обработка протеза разная. Это как между машинами выбирать. Купить немецкую иномарку. или нашу....

Конечно Вам надо в Германию. В Берлине Ваш случай, считается рядовой, обычная ситуация при таком ВПС. Напишите, что Вам ответит Овруцкий С. Б.Про Бакулево, Вам надо забыть. Пожалейте своего ребёнка. Ради здоровья и жизни своего ребёнка, придётся и с фондами общаться и доки собрать. Всё у Вас получится! Вам подскажут, как это сделать. Удачи Вам!

Спасибо вам огромное за советы, как Овруцкий ответит я конечно же напишу здесь, насильно нас никто не заставит оперироваться в Бакулква.

Конечно, с клапанами лучше в Германию, уж точно не в Бакулева. Но не соглашусь с Наташей
мот написал:

[q]

импортный протез. Чем непонятно, какой Российский протез

[/q]

- в российских кардиоклиниках тоже можно установить импортный протез. Это не покрывается квотой, но возможно.

Протез то импортный купить можно, но на определённом этапе(хирургия, выхаживание больного) может случиться всё, что угодно..... Российская медицина..... И протез импортный, будет уже не нужен....

Елена, Вы в какой центр на обследование поедте? Кто врач, который сказал, что не уверен, что на диск получится записать?
Сам Подзолков Вас курирует..... институт мирового значения... Смешно, если бы не было так грустно. Вы спросите Подзолкова, будет ли он Вам делать операцию или нет..... Именно такого случая, как Ваш, Подзолков боится. брать, как огня..... Повторная операция, спайки в грудине, замена био клапан( какие био протезы в Бакулево?), Да и ЭКС у Вас. Даже время не теряйте на визиты в Бакулево..... бесполезно... и страшно к ним ребёнка в руки отдавать.
Басаргиной, так и скажите, что Подзолков сам оперировался в Германии!
Елена не обращайте внимание на слова дураков. Это говорят люди не от большого ума..... которые сами не на что не способны, этим и прикрываются.

Елена, почему не поверю, я всё это знаю. Сами все анализы в платных центрах сдаём!
С Германией у Вас получится! Вам только в Германию надо!

Елена, Вам в Германии поставят самый хороший ЭКС, который нужен именно Вам.
Бакулево, это отдельное государство- провальная ЯМА!

Вообщем, мои хорошие, делюсь предварительными выводами доктора Овруцкого, вопрос о замене клапана рассматривать рано, судя по нашим результатам есть небольшие изменение, но вполне возможно после того как правый желудочек будет сокращаться как надо(для этого нужна замена ЭКС с дополнительным электродом), когда все насосики заработают в нужном режиме, тогда вероятнее всего клапан начнет работать в полном объеме и не понадобится его менять, как дал понять доктор, наши врачи не совсем правильно оценили ситуацию. Теперь молю Бога, чтоб все так и было.

И не говорите, небо и земля, те же результаты прочитать и увидеть картину другими глазами, а попади сразу в руки к нашим кардиохирургам, накуролесили бы -не разгребешь. Кстати, Белов написал, что ЭКС нужен трехкамерный, мол у нас пейсмекерный синдром, а Овруцкий сказал, что нет никакого синдрома, а нужен эпикардиальный КС с двумя электродами.

Спасибо огромное, мы верим только в лучшее!!!

Здравствуйте, я написала в раздел вопрос всем специалистам, пока тишина, я-то понимаю, что без операции не обойтись, в Новосибирск написала, жду ответа, я так думаю, что по нашим результатам видно, что состояние ребенка страдает. А вы мне советуете каждому специалисту в свой раздел написать?

С 19 числа звоню во все колокола, ответил только Белов и Овруцкий, группа заочного консультирования из Новосибирска написали, что рассмотрят наши документы в теч.10-14 дней,1 декабря собирались в НЦЗД, но у них все квоты выработаны, да и терапия нам сейчас не особо помогает, одна надежда, что нам пришлет хоть один центр официальную бумагу, что мы нуждаемся в операции, чтоб нам обратиться в департамент и в фонд, нервы уже на пределе, за сыночка очень волнуюсь, бьюсь как рыба об лед, куда бежать, в какую дверь стучать????

Нет, он ничего не присылал, мне почему-то вообще никто ничего не отвечает и не рекомендует, только Минаев (аритмолог) готов написать все заключения и даже по необходимости нас прооперировать.

Написала доктору, буду ждать ответа, вы знаете, хочется, чтоб наши врачи хотя бы попытались хоть как-то помочь, а то ведь мы живем с этой проблемой не первый год, правда у нас раньше еще и белок общий был в 2 раза ниже нормы, сейчас сидим только на белковой диете(лечебное питание и мясо), белок сейчас в норме, асцит вообще у нас практически всегда и при этом нам писали наши кардиоцентры, что вс е по возрасту и все стабильно, буду ждать ответа, может пришлет нам Овруцкий счет.

Красноярск и Томск ответили, что операция показана, теперь жду ответа из Германии и вполне возможно съездим на очную консультацию в Мешалкина.

Бьюсь уже почти 4 года, все наши клиники писали, что операция не нужна, последний год не вылазили из стационара, это просто ужас, нам то чуть получше, то снова плохо, сейчас хоть, слава Богу ушла проблема с безбелковыми отеками, сегодня все в один голос кричат, что необходимо менять КС, но никто нас никуда не приглашает, самое интересное, звонила сейчас в Новосибирск, просят свежий холтер-отправила, теперь ЭКГ-отправила., задаю вопрос, а что без холтера не видно, что ребенку плохо??? Терапию никто не берется корректировать, у нас боятся без Москвы, Москва говорит-пейте, что прописали, замкнутый круг! Я написала на эл. почту Овруцкому, жду ответа. Ребенок чувствует себя можно сказать хорошо, нет одышки, не синеет, приступов вообще никогда не было, активный, кушает хорошо, давление всегда 80/60, у нас до того как нам протестировал КС доктор Минаев работал он в режиме взрослого человека, т.е. абсолютно неправильно, срок батарейки был все время 8 лет, как нас посмотрел Вадим Викторович и перепрограммировал нам стимулятор по возрасту батарейка сразу уменьшилась до 4с половиной лет, Темка стал более активный(до этого все время спал на ходу), появился аппетит, ушли отеки с ножек, состояние улучшилось, НО асцит-то никуда не делся, он то более ярко выражается, то немного меньше, а все из-за неправильной работы КС., очень хочется найти толкового кардиолога, чтоб для начала подобрал нам терапию хотя бы.

Спасибо, обязательно напишу. Я уже в открытую пишу в наши институты, готовы ли они нас при наших показателях оперировать, заведомо зная отвт, просто пытаюсь хоть как-то растормошить, ведь не могут же все врачи в один голос твердить, что операция показана и ничег не делать, не пытаются даже помочь ребенку, хоть бы ради приличия пригласили на очную консультацию чтоли...

Я обязательно буду добиваться, очень надеюсь, что у нас все получится.

Лена, боятся брать. не доверяют свои рукам...
Но, Вы имеете право, сами выбрать место для своей операцию, там где считаете нужным, кому Вы доверяете. Никто не имеет право, из врачей решать это за Вас. Не важно, что первая операция была в Мешалкина. Это не аргумент, чтобы не взять на вторую операцию в другой КЦ!
Ваш случай, это для Германии! Врачи России, понимают это, что Ваш случай они не потянут, боятся последствий операции, сделанной у них. Но боятся в этом признаться. Сказать честно.
Ну если уж выбор между КЦ России, то скорее это Томск, чем все другие КЦ.

Лена, я Вас прекрасно понимаю, и очень сочувствую Вам. Как трудно бороться с Российской медициной... я это знаю.
Но будем надеяться, что с Германией у Вас всё получится! Будем молиться за Артёмку!

Вот дают! Может покажите такой ответ Томску и все-таки в Томск вас возьмет?

Я вообще в полном осадке, такое впечатление, что мой ребенок не нужен никому, все видят, что нужна операция, терапия хоть какая-то и никто ничего не делает!!! Отправила им холтер и ЭКГ, в понедельник-вторник рассмотрят.

Овруцкий написал, что такого диагноза как электрод пропускает шумы вообще не существуетElektrodi propuskajut shumi? Eto Vam kakoj-to strannij diagnos napisali J elektrod – eto provod v serdze. Pri chem tut shumi? Eto zhe ne „elktrostanzija“. Ему нужна свежая видео эхокардиография, секретарь скинет счет за лечение и если будет операция, то и за нее. Я вообще сижу как ненормальная и ничего не понимаю!!!

В Бакулева написали, что электрод пропускает шумы, у меня официальное заключение, оно висит у всех специалистов и только Овруцкий сказал, что этого не может быть.

На самом деле здесь не все так запущено, Овруцкий не понял - это трудности перевода, так сказать. Терминология. Шумы ЭКС - это конечно не сердечные шумы. Это типа помехи, сигналы, которые мешают работе ЭКС.

Лена, а зачем вам еще чьи-то заключения, что нужна замена ЭКС? Получите счет с Берлина и его вместе с заключением узи и результатом осмотра Экс отправляйте в фонды. Этого будет достаточно.

"..... ЭКС контролирует информацию относительно естественной активности сердца. Собственные электросигналы миокарда улавливаются электродом и передаются на сенсорную схему ЭКС, где фильтруются посторонние шумы и помехи." {......... }


Наташ, я не защищаю Бакулева ( я прекрасно вижу, что ребенка "футболят"... ). Я просто о том, что термин ШУМЫ используется для ЭКС. Не только в Бакулева, и это не их "лажа". Я прекрасно понимаю, что Овруцкий знает русский, но может именно в этом случае стоить пояснить о каких ШУМАХ написано в выписке, чтобы доктор мог понять в чем дело и помочь.

Катюш, ну значит Бакулевка дала не совсем корректное и грамотное заключение, что Овруцкий дал такой ответ. Врач отвечает, за то что видит и читает.
Футболят, главное все врачи....

Врач из Томска написала ответ, что операция показана в ЭТОМ ГОДУ! Значит всё очень серьёзно. Но боятся Вас брать, не доверяют своим рукам.

ElenaSakhalin70 Вы доктору Трепакову лучше на почту напишите trepakov@dhm.mhn.de он с почты обычно сразу отвечает.

Доктор из Красноярска предлагает приехать к ним на очную консультацию, муж говорит надо ехать(мол консультация ни к чему не обязывает), а я в растерянности.

Жду счета из Германии, параллельно скинула же почти всем наши результаты, просто видимо от радости, что хоть кому-то мы в России стали интересны затеплилась надежда, а муж мой сейчас согласен хоть на край с вета заочно ехать лиж бы я не плакала и не нервничала, умом-то я понимаю, что нам только в Германию, но пока эмоции берут верх(это пройдет.)

Спасибо огромное, только вера и помогает.

ElenaSakhalin70, доктор Трепаков Вам ответил?

Друзья мои, ездили 1 декабря в научный центр хирургии им. Сеченова, так вот результаты обследования нас поразили, во-первых полное несовпадение с ЭХО УЗИ, которое нам делали ивановские врачи, в Москве нас смотрели два разных узиста вообще без каких либо показателей(чтоб не повторяться и не подглядывать), оба врача сказали, что операция, сделанная новосибирскими врачами сделана идеально, придраться не к чему, все перегородки герметичны, клапаны все не нарушены, пишу своими словами, думаю поймете, легочная артерия в норме, наблюдается небольшое давление в стволе легочной артерии, все наши проблемы начали проявляться после неправильной работы ЭКС(115 ударов) сердце работало на износ 4 года, в сентябре нам аритмолог Минаев перенастроил на 95 уд, изменения в лучшую сторону, вчера он на установил ритм 90., насчет печени врач гепатолог сказала, что самостоятельного заболевания печени у нас нет, асцит практически ушел, печень страдала так же 4 года и восстановить за 2 месяца правильную работу сложновато, врачи сказали, что нашем деле не нужна спешка, да, еще терапия немного неправильная была, в нашем случае для правожелудочковой недостаточности лучшем препаратом является дигоксин, а не дилатренд, сейчас мы 2 недели после перенастройки КС наблюдаемся, затем нас постепенно уводят от некоторых препаратов,. Из Германии пока нового ничего нет.

Лена, да, что то всё очень странно. А почему Вы поехали в Сеченова.. Это не лучшее место для обследования ребёнка с ВПС. Напишите Овруцкому, прежде чем принимать препарат дигоксин. В Германии этот препарат не назначают. Дозировка препарата дигоксин должна быть правильно рассчитана.
Вам надо сделать УЗИ сердца в Филатовской детской больнице, в Москве. У Крюкова В. А.Тогда сомнений точно не будет.

Лена, спросите у Овруцкого про препарат дигоксин. Нужен ли он Вам?
Крюков делает УЗИ в Филатовской детской больнице. Можно попасть платно на договорённости.
Найдите на форуме тему, консультации в 306 кабинете. Почитайте про Филатовскую детскую больницу.

Лена, не переживайте, всё будет ХОРОШО!

Хорошо, я нашла его контакты.

Лена, мнение трёх грамотных врачей Овруцкого С. Б., Крюкова В. А. и Борцовой Е. Н., Вам точно помогут разобраться с Вашей ситуацией!
Удачи Вам и ждём хороших новостей!

Лена, как у Вас дела?

Овруцкий С. Б. говорил, что не назначаем. Возможно заменяют на препарат одинаковый по действию, но менее токсичный, чем дигоксин.

bagirka
овруцкий первоначально назначил? или это было продолжение российского лечения ?

Пока все без изменений, молчат все, и Мешалкина и Бакулева и все-все-все... еще немного подожду и поедем хоть в Красноярск, хоть на северный полюс, лиж бы помогли.

К сожалению пока нет, врачи из российских кардиоцентров говорят, что ситуация рядовая, ЭКС могут заменить и состояние стабилизируется.