Маленькими шагами к здоровому сердечку

Никто не ответил, я сегодня продублировала запрос.

Лен, можно позвонить в секретариат Наталии Кроо и Овруцкому С. Б.
У Вас есть телефоны?

Лен, как хорошо, что поедете в Филатовскую на ЭХО. На Узи к Крюкову В. А.?
Молодец, что написала жалобу, возможно начнут хоть что- то делать.
Телефоны могу Вам написать в ЛС.

Лен, телефоны Вам написала в ЛС. Посмотрите.
Будем ждать хороших новостей по Узи сердца.

Я все таки думаю, что не считают наш случай таким сложным, мне же 100 раз повторили, что необходима замена КС с VR на DDR и с такими вопросами рекомендуют менять его в России. Попробую с другого ящика, спасибо.

Спасибо, думаю, что обязательно получится.

Вообщем Овруцкий ответил следующее:причина асцита недосаточность правого желудочка, терапия, подобранная нашими врачами не комментируется, для устранения правожелудочковой недостаточности и застоя в большом круге кровообращения рекомендована замена ЭКС, под вопросом пейсмекерный синдром. В пнд. будем в филатовской больнице, узнаем их вердикт.

Лен, Вам к Крюкову в понедельник или во вторник? Ждём Вас с хорошими новостями.
Овруцкий Вас в Берлин на обследование не приглашал?

Лен, получается Вам замена КС нужна срочно! Раз всё дело в КС.
Вы какой результат хотите получить от Подзолкова? Да, в Бакулевке всегда так. Операция или замена КС показано, но всем там плевать... ничего не делают для решения проблемы...

Лен, посмотрим, что вам ответит Подзолков... Но делать, что то в Бакулевке... операции или замену КС не советую... Только не в Бакулевке...

КЦ Мешалкина недалеко от Бакулевки ушли по своему уровню развития... Ничего удивительного в их молчании нет. Если делать в России, то это Томск. Но вам лучше к немцам.

Лена, вы зайдите на форуме в раздел Экстренная помощь. Там есть тема РЕАНИМАЦИЯ. История Ксюшеньки, операция в НИИ Мешалкина. Почитайте.

Попросили результат холтера, отправила, все анализы сдали, узи, экг, уже томские врачи лично в руки передали наши данные, думаю, если до среды не будет результата, то ждать бесполезно.(это я про Новосибирск.)

Здравствуйте, были на ЭХО у Крюкова(требуется замена КС, но не настолько срочно, чтоб бить тревогу, асцит -причина нехватки натрия и хлора в организме(вымываем диуретиками), обычная соль задерживает соль и вызывает отеки, поэтому у нас безсолевая диета, рекомендовали попить соль калия хлорид и натрия хлорид, альбумин у нас в норме, общий белок тоже, вообщем до НГ пока сказали не дергать ребенка и успокоиться самой, правожелудочковая недостаточность не нарастает, ФВ 43%, АД 80/60. Контроль УЗИ у них же 15января. В Бакулева в кабинет ВПС к Землянской записали нас только на 22 января, тогда же и нас посмотрит Подзолков. Кстати, нам сказали, что КС можно поменять в филатовской больнице, если надумаем, они рассмотрят данный вопрос и решат как это сделать и когда. Вообще сказали, что у деток в ЭКС часто бывают подобные проблемы и в России стараются с ними разбираться и помогают.

Препараты до 15 января пить те же, только электролиты поднять надо и эссенциале попить., постоянный контроль крови (биохимия) раз в десять дней, вы знаете, у меня прям камень с души упал, настолько все понятно объяснили, разжевали(не смотря на то, что мы попали к концу рабочего дня), сказали, что КС сейчас можно поставить самый лучший, только спешки быть не должно, все необходимо продумать и материальную сторону и нервишки маме подлечить, да и Темик окрепнет(у нас же 4 года ребенок был с безбелковыми отеками, не синтезировался белок, был всегда не выше 36, при том, что нам капали периодически альбумин, сейчас белок 69-71, альбумин 47, для нас это счастье.), страдала печень, селезенка, а восстанавливается все медленно, но верно. Вообщем будем ждать, надеяться. Спасибо вам всем большое, я столько нового узнала, без вашей помощи мне было бы очень тяжело, ведь так просто написать телефончик доктора, дать совет к кому обратиться, поделиться личным опытом. Это дорогого стоит.

Лена, очень рада за Вас! Калий с магнием в крови сколько у Вас?

Елена, может после обращения что-то изменится.

Думаю, что так и будет, после НГ все решится.

Лен, в какую больницу Вас кладут ? В Иваново или в Москве?
Вам из НИИ Мешалкина так и не ответили? Быстрее Вам надо в нормальный КЦ госпитализироваться и решить вопрос с КС.

Лен, конечно Вам надо в Москву. Диагноз у ребёнка сложный. Присутствует клиника сердечной недостаточности. Вам в НЦЗД или в НИИ Педиатрии на Талдомской надо. Можете попросить направление к ним? В НИИ Педиатрии на Талдомской, в отделение аритмологии, к доктору Борцовой Е. Н.

Лен, держитесь с Артёмкой. Может после Нового Года, что то изменится в лучшую сторону. И не придётся ехать в Красноярск. Напишите в Фонд Ворлд Вита, расскажите свою историю. Скоро Новый год, возможно случится Чудо и Вас пригласят в лучший КЦ и даже в Германию! Давайте в это верить.
Сходите в церковь, закажите сорокоуст о здравии. Всё будет ХОРОШО!
Не скучайте в больнице! Держим за вас кулачки!

напишите в фонды сейчас .. не знаю как в этом году, но частенько под рождество и нг собираются хорошие суммы

Лена, а Вы писали, что в Филатовской тоже смогут заменить КС? Вы к Крюкову после праздников поедете?

мот написал:

[q]

Лен, тоже думаю надо написать в фонды сейчас.

[/q]

тем более после нг всякая жизнь в россии замирает на 2 недели. а потом идет раскачка еще неделю .... январь - мертвый месяц...

Мне дали телефон профессора московского на Толдомской 2, я ему сегодня позвонила, он сказал, что в пнд. постарается решить наш вопрос., он тесно сотрудничает с Овруцким, сказал, что созвонится с ним по нашему вопросу.

Я уже кому только не написала, нам сказали, что обязательно решат с нами, в понедельник созвонюсь с доктором, думаю что-то будет ясно. Как начнут нас все в свои центры приглашать(шутка), придется еще выбирать!!!

Будем ждать и надеяться.

Лена, как у Вас дела? Вы в больнице?

Лен, правильно, что вы домой ушли. Смысл лежать в таких больницах..
Вам счёт надо попросить, для обращения в Фонды. Напишите Овруцкому.

Лена, Вы МОЛОДЕЦ! У Вас точно всё получится!

Лена, дай Бог, всё получится! А из стационара правильно ушли - только цеплять там инфекцию.

Дорогие мои, я настолько безграмотна в данном вопросе, известно ли вам про клапан Контегра, кто сталкивался, поймет о чем я.

ElenaSakhalin70 Елена, я видела сообщение от Виктории Николаевны из Томска! Дай Бог, помогут они вам!

Да, вроде как все эти вопросы удачно всегда решаются через благ. фонды. Тем более, что сумма не такая огромная, как, например, для операции в Германии.

Дай Бог, чтобы всё сложилось! Держим за вас кулачки @

Лен, так радостно читать сообщение, что Вам готовы помочь! Дай Бог, врачи из Томска Вам помогут!

Здравствуйте, спасибо, Темка, слава Богу, ждем новогодних каникул, а после них будет понятно, что с нами делать. Операцию не рекомендуют пока, надо ждать, сейчас у нас правильная стимуляция ЭКС, как только ребенок будет стабильным, тогда и будет идти речь об операции, все врачи, которые нас заочно консультировали едины в своем решении, после праздников в филатовскую поедем.

Спасибо большое!!! Вас тоже с Наступающим Новым Годом!!! Здоровья Вам и Вашим близким!!! Благодаря Вам мы узнали много нового, познакомились с хорошими врачами, теперь точно знаем, что у нас все будет ХОРОШО!!! Спасибо Вам!!!

Лена, как там Артём? Как праздники встретили?

Лена, Молодцы! Очень рада за Вас!
На Новогодние представления и Ёлочки Тёмка ходил?

Лен, попробуйте, может получится фотку скинуть. Зайдите в раздел вопросы по работе с форумом. Посмотрите там темы.

Загрузила фото, правда не новое, пишет, что большой объем....

Спасибо!!!

У нас очень много фотографий, я пробовала, не грузятся. я у него спросила, сказал, что нарисует рисунок. Попробую что-нибудь загрузить из новых фотографий.

Вам большое спасибо, что интересуетесь Темкой, мне очень приятно.

Здравствуйте, Темка нам сказал, вы меня любите, вот и рисуйте!!! Чувствует, слава Богу, себя нормально, скоро поедим в Москву, завтра постараемся сдать кровь, жду-не дождусь чтобы врачи оценили наше состояние, вынесли свой вердикт, вообще если бы не наш животик, я бы не сказала, что у него какие-либо проблемы со здоровьем, аппетит(ттт) хороший, ест много мяса, пьем педиашур, правда только клубничный, много гуляем, читаем, спать вечером не уложишь, утром на автомате пьем лекарства и спим дальше. Скоро нам 6 лет, а он у нас прям лялька-лялька... мы уж больно его опекаем. Надеемся, что у нас обязательно все будет хорошо. Спасибо вам большое за ваше внимание к нам. А аватарка Темке понравилась, вот я и поставила, уж очень она позитивная.

Обязательно напишу главное, чтоб кровь взяли, у нас с этим проблема. День рождения у Артёма 15 января, мы как раз в дороге будем.

Здравствуйте, извините, что сразу не написала, немного замоталась, анализы, слава Богу, нормальные, злектролиты и белок в норме. Созванивалась по рекомендации И. Ковалева с Ю. С.Синельниковым(г. Пермь), он сказал, что смысла тянуть с заменой КС нет, приедем из Москвы, отправлю ему протокол бакулевских врачей и вполне возможно, что доверим ему своего ребенка, точно не утверждаю, но мысли по этому поводу есть. Спасибо большое за поздравление!!!

Для нас очень радостно, что альбумин и общий белок в норме, постараемся держаться в рамках. День рождения отметили по семейному, с тортом, шарами и подарками, Артемке подарили книжки, машины, робота, старшая сестра кучу сладостей, он очень доволен. У нас очень много фотографий на одноклассниках, добавляйтесь в друзь, буду рада(Елена ♎Климова
44 года, Россия,)