Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Маленькими шагами к здоровому сердечку

 

Замена легочного клапана,замена ЭКС,тяжелая правожелудочковая недостаточность. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маленькими шагами к здоровому сердечку
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда люди, впервые встретившись, чувствуют, что знакомы давным давно...
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Маленькими шагами к здоровому сердечку

Замена легочного клапана,замена ЭКС,тяжелая правожелудочковая недостаточность.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Никто не ответил, я сегодня продублировала запрос.
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Елена, звонить Трепакову А. не пробовали? В свое время нп мой запрос на почту он просил его набрать и по телнфону ответил на все вопросы, включая примерную стоимость лечения (почти совпала с Берлином).
А Овруцкий вам ответил и вы ждете счет или он еще не ответил вообще? (нам они счет 3 дня после первичной консультации высылали)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, можно позвонить в секретариат Наталии Кроо и Овруцкому С. Б.
У Вас есть телефоны?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Телефона нет, я написала в общественную приемную минздрава жалобу о бездействии наших центров, доктор из Томска лично в руки передала документы профессору из Мешалкина(спасибо ей огромное), результата пока нет, звонили мне из Красноярска и прислали на почту офиц. приглашение в их центр(но это очень далеко), в пнд. -втрн. едем в Москву в филатовскую на ЭХО.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, как хорошо, что поедете в Филатовскую на ЭХО. На Узи к Крюкову В. А.?
Молодец, что написала жалобу, возможно начнут хоть что- то делать.
Телефоны могу Вам написать в ЛС.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Напишите, пожалуйста, пусть будет, вдруг пригодится. Да, к Крюкову, во втрн.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, телефоны Вам написала в ЛС. Посмотрите.
Будем ждать хороших новостей по Узи сердца.

Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Очень странно, нам Алексей Трепаков отвечает в течение часа. Может с этого адреса в спам автоматически программа отправляет. Попробуйте с другой почты.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я все таки думаю, что не считают наш случай таким сложным, мне же 100 раз повторили, что необходима замена КС с VR на DDR и с такими вопросами рекомендуют менять его в России. Попробую с другого ящика, спасибо.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Конечно. Ведь Виктория Николаевна вам ответила и хирургу документы передала. Все у вас получится!!!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо, думаю, что обязательно получится.
Mama Lena /SPb/
Почетный участник


Откуда: г.Санкт-Петербург
Всего сообщений: 177

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2014
Елена, зачем гадать, почему не отвечают? Причин может быть масса, начиная с того, что ваши письма попадают в спам, заканчивая загруженностью перед Рождеством (я про Европу). Звоните. За спрос не бьют, получите ответы, примите решение.
Наши дети заслуживают лучшего.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Вообщем Овруцкий ответил следующее:причина асцита недосаточность правого желудочка, терапия, подобранная нашими врачами не комментируется, для устранения правожелудочковой недостаточности и застоя в большом круге кровообращения рекомендована замена ЭКС, под вопросом пейсмекерный синдром. В пнд. будем в филатовской больнице, узнаем их вердикт.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Ждем тогда понедельника...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, Вам к Крюкову в понедельник или во вторник? Ждём Вас с хорошими новостями.
Овруцкий Вас в Берлин на обследование не приглашал?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В Москву едем в понедельник, к Крюкову записались на вторник, но сказали позвонить, может после обеда в пнд. нас примут, так же планирую попасть к Подзолкову, мне необходим результат. Овруцкий от ветил, что готов рассмотреть наши новые результаты, я ему написала, что поедем в Москву, в Германии это рядовая операция(замена КС), у нас же всем все по барабану. Еще играет роль, что в августе было заключение из бакулевки, что замена требуется в плановом порядке, т.е. не с рочно, а то, что состояние страдает никому нет дела.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, получается Вам замена КС нужна срочно! Раз всё дело в КС.
Вы какой результат хотите получить от Подзолкова? Да, в Бакулевке всегда так. Операция или замена КС показано, но всем там плевать... ничего не делают для решения проблемы...
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я тоже считаю, что срочно, врачи из Томска и Красноярска тоже так считают, а вот вершители судеб из Бакулева считают, что не совсем... Подзолков нас смотрел в августе, сказал полечиться в НЦЗД, и благополучно про нас забыл. В Красноярск нас уже пригласили, но ехать туда совсем не вариант.(очень далеко.)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, посмотрим, что вам ответит Подзолков... Но делать, что то в Бакулевке... операции или замену КС не советую... Только не в Бакулевке...
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Меня если честно поражает молчание врачей из Мешалкина, такое безразличие... хотя я была всеми руками за них, я ведь достала всех, пишу, звоню, а получается, что все бесполезно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
КЦ Мешалкина недалеко от Бакулевки ушли по своему уровню развития... Ничего удивительного в их молчании нет. Если делать в России, то это Томск. Но вам лучше к немцам.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Томск ответил, что лучше ехать в Новосибирск по причине того, что они нам делали радикальную операцию.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, вы зайдите на форуме в раздел Экстренная помощь. Там есть тема РЕАНИМАЦИЯ. История Ксюшеньки, операция в НИИ Мешалкина. Почитайте.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Лена, Новосибирск, видимо вас брать не хотят. Поэтому и молчат. Я думаю, с ними все понятно, не стоит ждать от них ответа.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Попросили результат холтера, отправила, все анализы сдали, узи, экг, уже томские врачи лично в руки передали наши данные, думаю, если до среды не будет результата, то ждать бесполезно.(это я про Новосибирск.)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, как у Вас дела, какие новости? Вы в Бакулево были?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, были на ЭХО у Крюкова(требуется замена КС, но не настолько срочно, чтоб бить тревогу, асцит -причина нехватки натрия и хлора в организме(вымываем диуретиками), обычная соль задерживает соль и вызывает отеки, поэтому у нас безсолевая диета, рекомендовали попить соль калия хлорид и натрия хлорид, альбумин у нас в норме, общий белок тоже, вообщем до НГ пока сказали не дергать ребенка и успокоиться самой, правожелудочковая недостаточность не нарастает, ФВ 43%, АД 80/60. Контроль УЗИ у них же 15января. В Бакулева в кабинет ВПС к Землянской записали нас только на 22 января, тогда же и нас посмотрит Подзолков. Кстати, нам сказали, что КС можно поменять в филатовской больнице, если надумаем, они рассмотрят данный вопрос и решат как это сделать и когда. Вообще сказали, что у деток в ЭКС часто бывают подобные проблемы и в России стараются с ними разбираться и помогают.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, Слава БОГУ! Вы немного успокоились? Как Вам консультация? Теперь можно спокойно встретить Новый Год! Очень рада за Вас с Артёмом! Вам что то из препаратов новое назначили?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Препараты до 15 января пить те же, только электролиты поднять надо и эссенциале попить., постоянный контроль крови (биохимия) раз в десять дней, вы знаете, у меня прям камень с души упал, настолько все понятно объяснили, разжевали(не смотря на то, что мы попали к концу рабочего дня), сказали, что КС сейчас можно поставить самый лучший, только спешки быть не должно, все необходимо продумать и материальную сторону и нервишки маме подлечить, да и Темик окрепнет(у нас же 4 года ребенок был с безбелковыми отеками, не синтезировался белок, был всегда не выше 36, при том, что нам капали периодически альбумин, сейчас белок 69-71, альбумин 47, для нас это счастье.), страдала печень, селезенка, а восстанавливается все медленно, но верно. Вообщем будем ждать, надеяться. Спасибо вам всем большое, я столько нового узнала, без вашей помощи мне было бы очень тяжело, ведь так просто написать телефончик доктора, дать совет к кому обратиться, поделиться личным опытом. Это дорогого стоит.
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Лена, я очень рада за вас с сыночком!!! Можно теперь успокоиться и встретить праздники!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, очень рада за Вас! Калий с магнием в крови сколько у Вас?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Калий-3,5(3,4-4,7норма) Магний-1,23(0,70-0,95 норма) Натрий-128(138-145), Хлор-92(98-107)., Пришел ответ из минздрава, может подействует на горе-врачей, которые забыли, что мы оперировались у них.

Прикрепленный файл (минздрав.pdf, 163769 байт, скачан: 188 раз)
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Елена, может после обращения что-то изменится.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, конечно в биохим. анализе крови(электролиты) есть изменения. Но главное, что Вы знаете причину этих изменений. Будете периодически отслеживать показатели крови. После праздников возможно решится вопрос с установкой КС. Теперь Вам главное выбрать хороший кардиоцентр, врача и самый подходящий и лучший для Вас КС.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Думаю, что так и будет, после НГ все решится.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В понедельник в стационар, асцит нарастает...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, в какую больницу Вас кладут ? В Иваново или в Москве?
Вам из НИИ Мешалкина так и не ответили? Быстрее Вам надо в нормальный КЦ госпитализироваться и решить вопрос с КС.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Ложимся в Иваново, в НЦЗД звонила, они говорят пусть ивановские врачи с нами свяжутся, скажут, что не справляются, вот тогда мы может быть подумаем о вашем переводе к нам(не факт), Мешалкина молчит, а больше я не знаю куда и как, скорее всего до НГ никто нас не возьмет.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, конечно Вам надо в Москву. Диагноз у ребёнка сложный. Присутствует клиника сердечной недостаточности. Вам в НЦЗД или в НИИ Педиатрии на Талдомской надо. Можете попросить направление к ним? В НИИ Педиатрии на Талдомской, в отделение аритмологии, к доктору Борцовой Е. Н.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я уже оббежала все кабинеты, сейчас мы полежим в нашей больнице, нам поддержат состояние, НЦЗД готовы консультировать наших врачей через меня(я позвонила-передала трубку врачу), пока так, так же сегодня мне звонили из Красноярска, они готовы нас взять и поменять нам КС, сейчас я уже до НГ ничего не буду решать, а вот после праздников, если больше никто не пригласит, поедем в Красноярск.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, держитесь с Артёмкой. Может после Нового Года, что то изменится в лучшую сторону. И не придётся ехать в Красноярск. Напишите в Фонд Ворлд Вита, расскажите свою историю. Скоро Новый год, возможно случится Чудо и Вас пригласят в лучший КЦ и даже в Германию! Давайте в это верить.
Сходите в церковь, закажите сорокоуст о здравии. Всё будет ХОРОШО!
Не скучайте в больнице! Держим за вас кулачки!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо вам большое за поддержку, сорокоуст заказываю регулярно в нескольких храмах, верим только в лучшее. В больнице будем тоже выходить на связь и сообщать о нас новости.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
напишите в фонды сейчас .. не знаю как в этом году, но частенько под рождество и нг собираются хорошие суммы
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, тоже думаю надо написать в фонды сейчас. Рассказать о своём ребёнке, что у Вас очень сложный ВПС, замена лёгочного клапана, ЭКС, проблемы с почками, и что в России Вас футболят почти все кардиоцентры.... В Новый год случаются Чудеса! И Вам обязательно помогут! Возможно после праздников в Германию поедете. И не надо будет упрашивать врачей, которым всё безразлично....
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Лена, а Вы писали, что в Филатовской тоже смогут заменить КС? Вы к Крюкову после праздников поедете?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Поедем обязательно, там соберут консилиум, от одного врача мало, что зависит, ясно одно, что до НГ ничего не ясно.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

мот написал:
[q]
Лен, тоже думаю надо написать в фонды сейчас.
[/q]

тем более после нг всякая жизнь в россии замирает на 2 недели. а потом идет раскачка еще неделю .... январь - мертвый месяц...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
01122+1000. Лен, надо начать действовать уже сейчас.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мне дали телефон профессора московского на Толдомской 2, я ему сегодня позвонила, он сказал, что в пнд. постарается решить наш вопрос., он тесно сотрудничает с Овруцким, сказал, что созвонится с ним по нашему вопросу.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, очень хорошо! Пусть Вам Овруцкий пришлёт счёт, и Вы обратитесь в фонды. У Вас кроме замены КС( есть другие сложные диагнозы), Вам надо к немцам.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Я уже кому только не написала, нам сказали, что обязательно решат с нами, в понедельник созвонюсь с доктором, думаю что-то будет ясно. Как начнут нас все в свои центры приглашать(шутка), придется еще выбирать!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, Дай БОГ, чтобы так было! Но Вам к Овруцкому надо! Это лучший вариант для вас!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Будем ждать и надеяться.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, удачи Вам! Ждём Вас с хорошими новостями!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, как у Вас дела? Вы в больнице?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, не поверите, мы ушли домой, кровь взять не могут, что с нами делать не знают, я же дома не сидела сложа руки и мочегонила ребенка, асцит практически ушел, врачи из Москвы терапию им менять пока не разрешили, а смысл находиться и ловить заразу я не вижу, разговаривала сегодня с И. А.Ковалевым, он сказал не паниковать, о нас уже знают все кардиоцентры России, некоторые готовы нас принять уже сейчас(Красноярск, Пермь точно), он сам звонил Овруцкому, они обсудили наше ЭХО на диске, все поправимо, операция требуется, но до 15 года (начало) ситуация терпит, вполне возможно, что и немцы нас возьмут.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, правильно, что вы домой ушли. Смысл лежать в таких больницах..
Вам счёт надо попросить, для обращения в Фонды. Напишите Овруцкому.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Мне Игорь Александрович сказал, что переговорит еще раз с Овруцким, он сам лично и в Томск Виктории Николаевне звонил и в Синнельникову в Пермь, Новосибирск пообещал ответить ближе к середине недели, а вообще ситуация такая, что асцит потихоньку отступает и мы ждем ответа и счета из Германии, плюс у нас еще филатовка со счетов не списана. А наши больницы это вообще не вариант, назначили капрограмму и ЭКГ. Зачем лежать в стационаре, когда эти анализы можно сдать находясь дома, я каждый день звоню в Москву и каждый наш шаг докладываю, мне говорят, что мы все правильно делаем.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, Вы МОЛОДЕЦ! У Вас точно всё получится! :m5:
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо большое!!! :m5:
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Лена, дай Бог, всё получится! А из стационара правильно ушли - только цеплять там инфекцию.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Стационар это нечто, ложится ребенок с сердечной недостаточностью, врачи в первую очередь назначают капрограмму, ни тебе кровь взять, ни ЭХО, только ЭКГ, в вену попасть не могут, периферический катетер для них что-то сверхестественное, что капать, чем лечить не знают, в Москву звонить сами не хотят и с моего телефона не хотят разговаривать(гордые супер-врачи), а таблеки мы и сами дома пьем, зато у каждого второго врача бейдж с надписью кмн., дмн., профессор. Поэтому я им сказала все, что считала нужным, забрала сына и ушла домой.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Дорогие мои, я настолько безграмотна в данном вопросе, известно ли вам про клапан Контегра, кто сталкивался, поймет о чем я.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Контегра это биологический обработанный свиной клапан.
Лена, зайди на форуме в раздел Медицинские вопросы там есть темы Кондуит, Контегра, протезы клапанов.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
ElenaSakhalin70 Елена, я видела сообщение от Виктории Николаевны из Томска! Дай Бог, помогут они вам!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Да, нас готовы принять Пермь, Красноярск и Томск, в первых двух случаях есть все расходники и ЭКС, а в Томске будет решаться вопрос через Русфонд, конечно мы очень хотим поехать в Томск, документы для фонда соберем и вперёд.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Да, вроде как все эти вопросы удачно всегда решаются через благ. фонды. Тем более, что сумма не такая огромная, как, например, для операции в Германии.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В фонд будет обращаться сам кардиоцентр, я только документы соберу, думаю, что так будет быстрее.
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Дай Бог, чтобы всё сложилось! Держим за вас кулачки @
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, так радостно читать сообщение, что Вам готовы помочь! Дай Бог, врачи из Томска Вам помогут!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, как у Вас дела? Как Артём?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, спасибо, Темка, слава Богу, ждем новогодних каникул, а после них будет понятно, что с нами делать. Операцию не рекомендуют пока, надо ждать, сейчас у нас правильная стимуляция ЭКС, как только ребенок будет стабильным, тогда и будет идти речь об операции, все врачи, которые нас заочно консультировали едины в своем решении, после праздников в филатовскую поедем.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, Слава БОГУ!!! Что есть определённый план дальнейших действий! У Артёма Слава БОГУ всё стабильно!
С Наступающим Новым Годом Вас и Вашу семью! Не болейте! Ждём Вас с хорошими обследованиями и новостями из Филатовской.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо большое!!! Вас тоже с Наступающим Новым Годом!!! Здоровья Вам и Вашим близким!!! Благодаря Вам мы узнали много нового, познакомились с хорошими врачами, теперь точно знаем, что у нас все будет ХОРОШО!!! Спасибо Вам!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, спасибо за поздравления и тёплые слова!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, как там Артём? Как праздники встретили?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, Темка нормально, много гуляем(правда погода оч. сырая), наедаем жирок, аппетит, слава Богу, хороший(ттт), даже внешне видно, что сердечко стало работать правильно, т.к. Артём стал более активный, по дому на велосипеде гоняет и занимается типа гимнастикой, после праздников поедем в Москву, покажемся Крюкову, потом в Бакулева к Землянской, но и естественно Минаеву по ЭКС. Да, нам перед самыми праздниками открыли квоту в Красноярский центр, естественно мы никуда не поедем., Виктория Николаевна из Томска попросила видео УЗИ, отправлю после праздников.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, Молодцы! Очень рада за Вас!
На Новогодние представления и Ёлочки Тёмка ходил?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Ходили и на Ёлку и на представления, только вот очень уж он у нас человек настроения, если не захочет фотографироваться или с кем-то общаться, то смысла нет уговаривать, а когда все заканчивается расстраивается и хочет играть и фотаться, в этом весь Тёмка. Хотела скинуть фотку сюда, не получается.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, попробуйте, может получится фотку скинуть. Зайдите в раздел вопросы по работе с форумом. Посмотрите там темы.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013

Прикрепленный файл (смешарик.jpeg, 104071 байт, скачан: 253 раза)
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Загрузила фото, правда не новое, пишет, что большой объем....
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Классный Тёмка!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Спасибо!!! :m5:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, а Новогодние фото с Артёмом есть? С Ёлочкой?
Лена, на форуме проходит конкурс Новогодний праздник глазами наших детей. Может Артём сделает свою работу на конкурс? Было бы Здорово!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
У нас очень много фотографий, я пробовала, не грузятся. я у него спросила, сказал, что нарисует рисунок. Попробую что-нибудь загрузить из новых фотографий.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, спасибо! :m5: Будем Ждать фото и рисунок на конкурс!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Вам большое спасибо, что интересуетесь Темкой, мне очень приятно. :n4:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, это для Вас с Тёмкой :m5: :m5: :m5:
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
:121: :121: :121:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, как Вы там? Как Тёмка? Рисунок Тёмка на конкурс, почему не захотел нарисовать? Аватарка такая красивая!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, Темка нам сказал, вы меня любите, вот и рисуйте!!! Чувствует, слава Богу, себя нормально, скоро поедим в Москву, завтра постараемся сдать кровь, жду-не дождусь чтобы врачи оценили наше состояние, вынесли свой вердикт, вообще если бы не наш животик, я бы не сказала, что у него какие-либо проблемы со здоровьем, аппетит(ттт) хороший, ест много мяса, пьем педиашур, правда только клубничный, много гуляем, читаем, спать вечером не уложишь, утром на автомате пьем лекарства и спим дальше. Скоро нам 6 лет, а он у нас прям лялька-лялька... мы уж больно его опекаем. Надеемся, что у нас обязательно все будет хорошо. Спасибо вам большое за ваше внимание к нам. А аватарка Темке понравилась, вот я и поставила, уж очень она позитивная. :m5: :m5: :m5:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лен, потом напишите, как анализы будут готовы. А когда у Артёма день Рождение?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Обязательно напишу главное, чтоб кровь взяли, у нас с этим проблема. День рождения у Артёма 15 января, мы как раз в дороге будем.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, как у Вас дела? Кровь сдали?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здравствуйте, извините, что сразу не написала, немного замоталась, анализы, слава Богу, нормальные, злектролиты и белок в норме. Созванивалась по рекомендации И. Ковалева с Ю. С.Синельниковым(г. Пермь), он сказал, что смысла тянуть с заменой КС нет, приедем из Москвы, отправлю ему протокол бакулевских врачей и вполне возможно, что доверим ему своего ребенка, точно не утверждаю, но мысли по этому поводу есть. Спасибо большое за поздравление!!! :n4:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3748

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Лена, хорошо, что анализы хорошие! Как отметили День рождения Артёму? Какие подарочки подарили?
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Для нас очень радостно, что альбумин и общий белок в норме, постараемся держаться в рамках. День рождения отметили по семейному, с тортом, шарами и подарками, Артемке подарили книжки, машины, робота, старшая сестра кучу сладостей, он очень доволен. У нас очень много фотографий на одноклассниках, добавляйтесь в друзь, буду рада(Елена ♎Климова
44 года, Россия,)
Olqa
Гроссмейстер


Откуда: г. Владимир
Всего сообщений: 517

Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2013
Елена, очень рада, что есть прояснения. Темку тоже поздравляем. Здоровья ему самого крепкого.
Лена, а может эту темку попросить модераторов перенести в истории наших детей?
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Маленькими шагами к здоровому сердечку
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5