Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша история. Ко Ао, 2-ств Ао клапан |
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости! Автор: oksanchik |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Здравствуйте! Меня зовут Наташа. Я из г Кривой Рог Зарегистрировалась на этом форуме побольше узнать о нашем пороке и, решила написать нашу историю, с надеждой познакомиться с такими же "друзьями по несчастью" Беременность протекала хорошо, все анализы и узи в норме , 22 мая 2012 года появился на свет наш малыш, роды быстрые, без осложнений. Ребенок здоров, выписали домой. Начались обычные, счастливые будни, с новым членом семьи. Плановые осмотры, прививки, всё, как и должно быть. Ребенок, растет, активный, веселый. Пролетело 2 года. И вот, 24.06 сыночек приболел, температура, вызвала врача ... горлышко красное ... Послушала врач малыша и говорит , "сделайте-ка УЗИ, не нравится мне ритм, раньше я такого не замечала у вас ..." и добавила, - не откладывайте, едьте прямо завтра... На следующий день мы, с температурой, помчались на УЗИ, и узнали наш диагноз... коарктация аорты и 2 ств. аортальный клапан. Не буду описывать какой это был шок для нас, т.к. здесь, все через это прошли ... Поехали к нашему кардиологу, нас направили в Днепропетровск для подтверждения диагноза. Там опять УЗИ, ЭКГ, всё подтвердилось. Ситуация была критическая. 7.07 ложимся в отделение в Днепропетровском центре кардиологии , 14.07 нам сделали операцию и 19.07 выписали домой. Месяц пропили энап. Прошло 5 месяцев после операции, два раза были в Днепропетровске на плановом осмотре, всё в норме, эффект после операции хороший, даже экстрасистолии нет, ни в ЭКГ, ни врач не услышала. Давление тоже в порядке. Лечащий врач в Днепре сказала главное теперь не болеть, не набирать лишний вес, наблюдаться ... Явиться на осмотр через 6 месяцев с Холтеровским мониторированием. Нашему Артемке сейчас 2,5 года. Ребенок очень активный и любознательный, к деткам тянется , весной хотели попробовать в садик пойти (на теплый период времени года) в Днепре врач дала добро, но наша кардиолог настроена категорично-против. Я на форуме не разобралась ещё толком, поищу здесь советы мамочек о детском саде, хочется сделать правильный выбор. Вот такая штука-жизнь ... откуда берётся такое несчастье, до сих пор не понимаю. Иногда ," как нахлынет" ... волком выть хочется... Напишите пожалуйста, у кого такой же диагноз, как обстоят у вас дела? В чем вы ограничиваете своих деток? Благодарна буду любой информации. Заранее спасибо. |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Здравствуйте, у нас тоже КоАо, АК 3 створчатый, но функционально 2 створчатый вроде ( одна створка рудиментарная). Оперированы в 4 мес, анастомоз конец в конец, лекарств никаких в связи с Ко АО не получали. Нам тоже 2 Г. 5 мес., в садик ходим с этой осени, ттт, не болеем. Градиент сейчас пограничный, пока пишут чуть меньше 30, то есть пока гуляем. Прививки все делали по возрасту, сейчас только затык, нет инфанрикса, да ладно, сделаем АДС-м, я думаю. Активная, сильная девочка (ттт). Ни в чем не ограничиваем - да ее поди ограничь, она так везде лазает, что ее не снять А, С давлением у нас есть небольшие фокусы -на руках на 10 мм рт. ст. повыше. Но ей и померить сейчас трудно и посмотреть ее, к врачам настроена крайне негативно, а сильная уже. |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Здравствуйте! У нас 2х створчатный Ао клапан и операции при рождении и потом в 7 мес. Ситуация не идеальная, но стабильная тьфу-тьфу. Дочке 3 года, активная, любознательная, сильная, выносливая. Хотя в плане быстрого и долгого бега - не очень. Но, возможно, по моей вине - очень боялась и долго контролировала всякие нагрузки. В садик не ходим, но планируем. Мое личное мнение - если есть такая возможность - лучше позже, чем раньше. И ваши, и наши заболевания "боятся" вирусов, а в саду их хоть отбавляй. И то, что здоровый ребенок перенесет без следа, для наших деток может спровоцировать осложнения и ухудшения. Наверное, к кардиологу стоит прислушаться. Моя дочка в садик не ходит - но это не мешает ей быть ооочень общительной. Хорошо и рано начала говорить, читает стихи, поет песни, много знает. |
**наталья**
Участник
Откуда: г Бор Нижегородской обл. Всего сообщений: 52 Дата регистрации на форуме: 18 нояб. 2011 |
Добро пожаловать!!! хорошо, что все позади |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Кстати, наша кардиолог, даже и при тгм, что мы бегаем на грании рекоарктации ( ну может еще пронесет) твердо сказала, что всякие детки должны ходить в садик. В Алмазова, да, сказали, что лучше не надо, но у меня без вариантов, я работаю. Да не болеет вроде, ттт. |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Cпасибо большое за ответ! У нас тоже соеденение конец в конец. А на какой градиент надо обращать внимание? У нас в заключении две такие графы. |
Antonina
Почетный участник
Откуда: Калуга Всего сообщений: 121 Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2014 |
Здравствуйте. У моего сына тоже была операция по резекции коарктации аорты в 6 дней, у нас критический градиент был - почти 100. У нас вообще комплекс Шона, так что 4 мес. назад сделали еще одну операцию по пластике аортального и митрального клапанов, и на мембране в ВОЛЖ. Что касается коарктации, то вроде всё тфу-тфу-тфу, градиент 15 сейчас. (3 недели назад мерили). Нам 1 год и 5 мес., прививок пока ни одной. А так, ничем от других деток не отличаемся, бегаем, болтаем, хулиганим потихоньку |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 12 декабря 2014 11:17 Сообщение отредактировано: 12 декабря 2014 11:21
антонина82Добрый день, спасибо, что ответили! А почему у вас было две операции? Мы конечно прислушиваемся к кардиологу, просто мнения областного и городского кардиолога расходятся. Одна советует идти в сад, а вторая против. Ещё один момент, сказала, что много ходить не жалательно, чтоб ножки не уставали. Я честно говоря немного удивлена, разве ходьба может чем то навредить ? |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 12 декабря 2014 11:18 Сообщение отредактировано: 12 декабря 2014 11:20 **наталья** Спасибо за поддержку ! |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Antonina спасибки за ответ ! |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Девочки! А как с питанием? Вы строго диеты придерживаетесь? |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Здравствуйте! Добро пожаловать! Моему сыну один год. У него 2-хстворчатый аортальный клапан со стенозом, кинкинг аорты, коарктация аорты под вопросом. Была баллонная операция после рождения по устранению стеноза на клапане. Коарктацию пока не подтвердили, хотя градиент давления на перешейке 30 мм. рт. ст., при рождении был 45. В ближайшее время врачи будут с ней что-то решать. Скорее всего, оперировать будут одновременно с клапаном. |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Samson, мы диеты никакой не придерживаемся особо, как до операции лопала, так и сейчас метет все подряд. У них ножки послабее, так как кровь не проходит в нижнюю половину тела, грубо говоря. Руки у моей как железные клещи Градиент при рождении на перешейке был порядка 22, диаметр 1.8 мм. Перед операцией -градиент до 40. После операции -градиент 14 (пиковый). Сейчас градиент около 30, диаметр на перешейке около 5 мм.. На клапанах градиента особо нет, ттт. Может еще и проскочим. И вам @ |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Вообще в ДГБ1 нам сказали, что если градиент 30, то надо делать сначала мрт или кт, потом решать с повторной операцией. Может быть, удастся сделать баллон, может, нет. Тогда открытая повторная. |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Cenerentola написал: это много? если градиент 30 у нас в заключениях одна графа "Максимальный градиент на АК" и вторая графа "Макс. градиент нисходящего отдела" какие цифры норма? на что внимание надо обращать? у нас врач особо не объясняет ничего |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Девочки, а сердечную недостаточность 1 ст всем оперированным пишут? |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
У нас вообщеНК 0 ставят после операций. |
yulia_yulia2014
Новичок
Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Здравствуйте, у нас тоже стеноз аортального клапана,3 декабря 2014г. сделали баллон. градиент был 96 мм, Алиске было ровно 2 месяца. помле операции стал градиент стал 41 мм. |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
yulia_yulia2014 написал: стеноз аортального клапана Здравствуйте! у нас нестенезованный АК, а с градиентами я не могу разобраться для себя, какие градиенты и цифры норма? и вычитала, что сердечная недостаточность 1 ст - это что значит? сильно плохо ? |
Antonina
Почетный участник
Откуда: Калуга Всего сообщений: 121 Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2014 |
Мы когда на консультации в Бакулевке в июне были, нам Ким сказал, что двустворчатый аортальный клапан сам по себе может давать градиент до 50 и без стеноза. На цифры конечно надо внимание обращать, но важна анатомия клапана, выраженность стеноза и т. д. |
yulia_yulia2014
Новичок
Всего сообщений: 25 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Samson написал: я так то сама не сильна ... у нас просто в выписке все эти показатели написаны, вот я и знаю их, это на эхокг все узист говорит..., а недостаточности у нас пока нет, поэтому я за нее вообще не в курсе..., тоже разбираться только постепенно начинаю... |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
yulia_yulia2014 написал: тоже разбираться только постепенно начинаю... Ага, я вижу мы с вами в один день тут зарегистрировались. У нас ни врач ни узист особо не разговаривают, узи мы ещё только 2 раза после операции делали, всё быстро и четко сделали, бумагу распечатали и на выход из кабинета... |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
НК 1 ст. - это не страшно! Страшна НК 2-3 ст. |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
mamysecnka написал: НК 1 ст. - это не страшно! но степень эта может расти, верно? |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
Да |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
2-3 тоже еще не так страшно, но надо по всем моментам смотреть не только одну недостаточнось, очень плохо когда больше 3, иногда пишут 3-3+ |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
спасибо девочки за ответы, хочется научиться контролировать ситуацию, а то наша врач немногословна. Пару слов скажет на своих терминах и идите... |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
контролировать не сложно, главное регулярно делать обследования и знать главные цифры) градиент и степень недостаточности, ну еще знать фракцию выброса и есть ли гипертрофия, ведь выписку дают на руки, если, что сразу спрашивать, лучше узи делать у опытного кардиолрога и на хорошем аппарате и лучше чтобы делал один и тот же, тогда динамика будет яснее |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
ого сколько всего, спасибки, буду вникать. А фракция выброса это что? какая норма ? |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
если честно норму я не знаю, может кто напишет, у нас 70-71 |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
катя мазурова написал: ну ниже 60 - уже не есть хорошо. А фракция выброса это что? какая норма? |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
*Ekaterina* спасибо ! |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
[b]Samson[/b] извините, плохо с интернетом. Не сразу получается отвечать. Гр. до 30 на перешейке и в нисх аорте - приемлемо. Один из специалистов на форуме писал, что градиент выше может получаться из-за турбулентности. Тем не менее градиент на перешейке больше. 30 - рассматривается вопрос о рекоарктации. На клапане выше может быть градиент, вам написали уже. Вы можете выкладывать сканы эхо в разделе "консультации специалистов" |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Фракция выброса - могут писать фв или EF. В общем, вам тут уже столько всего рассказали. |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Cenerentola спасибо ! |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
Девочки! Поздравляю всех с Наступающими Новогодними праздниками! Желаю, конечно же здоровья нашим любимым деткам, исполнения всех желаний, терпения и веры в ЧУДО! Пусть все будет хорошо ! |
Cenerentola
Чемпион общения
Откуда: С-Петербург Всего сообщений: 886 Дата регистрации на форуме: 25 авг. 2012 |
Спасибо! И Вас с наступающим! Ну пожеланий не пишу, суеверная я. Все будет норм! |
NataRau
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 8 июня 2014 |
Здравствуйте, Наташа. Меня тоже зовут Наташа. У моего сына тоже 2 АО клапан и была коарктация аорты. И нам ее обнаружили вообще в 5 лет. !!! !! А до 5 лет я считала своего ребенка абсолютно здоровым. Шумов никто не слышал и на узи сердца никто не отправлял. Обнаружилось все случайно и то только благодаря моей бдительности и интуиции. Я сразу вышла на Томск, не стала ждать никого из нашего Барнаульского кардиоцентра. Я тогда поняла, мой сынуля нужен только мне. Томск мне сразу ответил и пригласили к себе. Чсерез месяц после того, как узнали диагноз, нас уже прооперировали. Говорю НАС, потому что всем сердцем желала всю боль сына забрать себе. Я поседела, пока шла операция. Коарктацию аорты устранили, давление нормализовалось, никаких препаратов от давления не назначали. Сейчас после операции прошло 2,5 месяца. В сад не ходим, кардиолог домашний режим конечно прописала. Желаю вам здоровья, и никогда больше не посещать кардиоклиник!!! !! |
Samson
Новичок
Откуда: Украина,г Кривой Рог Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 11 дек. 2014 |
NataRau, Наташенька здравствуйте, приятно познакомиться! Спасибо большое за вашу историю. А что вы замечали по ребенку до операции? У нас уже 6 месяцев прошло после операции. Очередной визит в Кардиоцентр в мае . Пишите, пожалуйста, как у вас обстоят дела, буду рада общению! |
Volkova Ludmila
Гроссмейстер
Откуда: Саратов-Энгельс Всего сообщений: 502 Дата регистрации на форуме: 26 мая 2014 |
Здравствуйте! У моего сына двустворчатый аортальный клапан, резкий стеноз аорты. Была небольшая гипоплазия дуги аорты, наблюдаемся. Прооперированы в мае прошлого года в Калининграде. Сейчас гр на клапане 17, пиковый. Нам сейчас 11 полных мес, на Рождество пошли. Столько радости! У вас непременно все будет хорошо! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Наша история. Ко Ао, 2-ств Ао клапан |