Аортальный клапанный стеноз. Сращение створок по комиссурам.

Меня зовут Юля, мне 30 лет. В октябре 2014 я родила девочку Алису. Беременность первая, желанная. Беременность проходила идеально. Врач прямо мне так и говорил, у этой девушки все анализы хорошие, гуляйте на свежем воздухе и наслаждайтесь! Все три скрининга были идеальные. единственное, что было- это лейкоциотоз, но я думаю, что это почти у каждой второй беременной. Сделали мне кесарево по зрению. В роддоме на второй день врач -неонотолог услышала шум в сердце. И после этого началось все это несчастье в нашей семье. Как и многие тут пишут, настал этот сраный понедельник, Алису укатили на УЗИ. Когда прикатили, сказали, что ребенок ложится в паталогию новорожденных, а меня выписывают. Слезы, конечно, текли ручьем, поэтому я даже толком не поняла из-за чего, не слышала половину, что мне объясняла врач. только поняла, что у нас подозрение на порок сердца. Следующие 2 недели я каждые 3 часа возила сцеженное молоко в паталогию. Выписали с диагнозом: Стеноз аортального клапана?. В месяц необходимо прийти к кардиологу. Меня, конечно, трясло как осиновый лист на ветру, переживала страшно. но сейчас я понимаю, что самое страшное у нас еще впереди. В месяц мы пришли к кардиологу, она нам дала направление на УЗИ, и мы его с радостью прошли. Стеноза у нас не нашли, а поставили диагноз : дилатация восходящей дуги аорты. Приношу это заключение кардиологу, счастливая, и радостная,.. на что слышу в ответ, что это нереально, что грубый шум в сердце - это скорее всего все таки стеноз. Дает нам направление в Сургутский кардиоцентр, запись только через 2 недели. Мы с прекрасным настроением едем в Сургут на УЗИ., а на приеме нам врач говорит- градиент пиковый 96 мм ртст!!! !!, площадь открытия 0,2, стеноз аортального клапана, створки сросшиеся по комиссурам. И мало того, изза стеноза, утолщились стенки левого желудочка, объем желудочка стал маленьким. Нас прямо с приема с малышкой положили в больницу. В этот же день взяли все анализы, поставили ей катетер, и на следующее утро уже сделали балонную вальвулопластику. Площадь открытия стала 0,35, а градиент 41 мм. (Хотя после самой операции, был 20). Малышке во время операции было ровно 2 месяца. Я, конечно, в полном отчаянии. Начиталась информации о процентах смертности и тд., о видах операции. Прочитала все истории про аортальный стеноз. Но вот тут в основном у всех двухстворчатые клапаны, с трехстворчатым сросшимся как у нас я не нашла..., а может, я неправильно понимаю. Подскажите мне, пожалуйста, как быстро растет градиент? как часто делают этот балон? почему некоторым пластика помогла не так долго? Боже, вопросов куча,... и наверное никто сможет на них ответить... И кстати, интересно, во всех больницах врачи не дают никаких прогнозов? или только у нас???

По поводу баллона еще. Его делают чаще новорожденным в критическом состоянии, потому как это более щадящая операция. Более предпочтительный вариант - открытая пластика клапана. Если клапан в очень плохом состоянии - делают операцию Росса. Конечно, рано или поздно деток наших ждет протезирование, но очень важно как можно дольше протянуть с собственным клапаном.

yulia_yulia2014, мы сейчас в Берлине, только с консультации вернулись из Дхцб. У нас ТФ. Нам выставили счет на 40 т. евро, но это и зондирование, и коррекция всего порока и проживание. Напишите Овруцкому С. в Берлин (на форуме есть его координаты), скиньте свои анализы - он проконсультирует по вариантам лечения, по цене, и по срокам сориентирует. Лично нам прогнозов точных не дают. Но у нас, как выяснилось, клапана нет, поэтому будем максимально тянуть без него. Прозвучали цифры - до 5-6 лет, а дальше будет видно.

Как клапана нет? , такое бывает??? я в шоке. а какую коррекцию они сделали на такую сумму??

У нас тоже такой порок, нам пластику сделали в 6 месяцев в Берлине, по поводу что лучше Россия или Германия, так если рассматривать наш порок я читаю практически с рождения дочки информацию по лечению аортального стеноза для себя вывод сделала только Германия, конечно баллон и у нас делают, но уж если полостную то только не у нас, потому как если на операционном столе выяснится, что нужна операция Росса то уже не побежишь (а опыта по операции Росса очень мало в России да и выходить надо ребенка после такой сложной операции, а в большинстве случаев это многих ждет, или пластика

yulia_yulia2014 написал:

[q]

[/q]

к сожалению делают, нам сразу сказали это не последняя операция, если конечно откровенно наш порок радикально не исправить, можно просто долго в стабильном состоянии жить, тут уж индивидуально, еще печально, что после любого вмешательства на аортальном клапане развивается недостаточность клапана, часто после баллона снижается градиент но возникает большая недостаточность, нам не делали баллон т. к. клапан был очень утолшен и был рисек полностью разорвать клапан и получить критическую недостаточность, сейчас у нас градиент 45 на клапане и недостаточность 1-2, но перед операцией он был 100, после операции прошло почти 3 года

нам сделали в 6 мес пластику полостная операция, пока все стабильно, прошло после операции почти 3 года, но каждый раз переживаем когда едем на обследование, т.к. знаем рано или поздно потребуется операция (

Я вот еще хотела узнать, может у кого такое было?, мы вот когда в больнице лежали. врач все подробно объяснял мне, а потом когда выписку принесла медсестра, в ней написано, что у нас легочная гипертензия. По-моему это что то страшное. у вас такое было?

Юля, здравствуйте. У моей дочке тоже двустворчатый клапан. Только одна створка неразвитая. Нам в месяц делали баллон в Бакулева, при градиенте 80. После операции прошло уже 3 г. 5мес. сейчас градиент примерно 30-35, а недостаточность 1, 5 - 2 ст. Сейчас, я думаю, уже скорее всего 2 ст. После праздников поедем на обследование. Здоровья дочке, необходимо верить только в лучшее.

yulia_yulia2014 написал:

[q]

выписку принесла медсестра, в ней написано, что у нас легочная гипертензия.

[/q]

Я может быть чего не понимаю, но я думала, что при нашем пороке не может ее быть...

Юлия, добрый день! У нас тоже аортальный стеноз, тоже делали баллон в 3.5 мес в июле 2013 при градиенте 120. Больше операций пока не было и по словам врачей пока не нужно. После баллона градиент был 45, сейчас в пределах 35, недостаточность 1-2.

Таня_С написал:

[q]

[/q]

Таня, это просто великолепно!!!, неужели все таки есть эти истории... хорошо, что я тут написала, и вы мне рассказываете как бывает... Как хочется верить, что твой ребенок именно тот человечек, который одарен чудом

yulia_yulia2014, да какая там сила духа, все как у всех... А вот детки наши сильные умнички! Мальчишка у нас, Ванюха:)
Вам всего самого хорошего и главное - скорейшего полного здоровья Алисочке!!

qwerty1989 написал:

[q]

[/q]

Блин, реально, каждое сообщение меня приводит к жизни.. тем более такое !!!! Это классно, что у вас так!!!, Я боюсь даже вспоминать мои мысли по началу, когда мне объяснили какая у нас проблема, и чем это чревато, там были далеко не позитивные мысли..., даже стыдно за них сейчас...((((.... но вот именно такие истории меня реально успокаивают..., появляется надежда..
Когда мы были на контрольном узи после балона, узистка сказала - градиент 41 установился, в 15 лет протез клапана поставите и все.... Но я ей не поверила, по любому она меня просто успокаивала, потому что меня сильно трясло, руки, голос, слезки на колесках....(((.... а после вашего сообщения, я начинаю надеяться, может и вправду все будет хорошо......

катя мазурова написал:

[q]

у каждого своя судьба

[/q]

+100 Один и тот же порок у каждого ребеночка по своему протекает. Я перестала примерять чужие истории на своего ребенка и жить стало определенно спокойнее)

Мы ограничивали только контакты. И массаж ближе к полугоду только решились сделать. А так ничего

Я что- то не ограничиваю никак вроде. Мы массаж прямо сразу после баллона в 4.5 месяца сделали, он сразу после него и пополз, в год стали в бассейн ходить, плавал, нырял. Старались первое время не болеть, носик мазала вифероном ему, потом плюнула и на это.

мы конечно первый год очень его берегли! так как имунетета совсем после антибиотиков не было! и конечно толко правельное питание! старались не закармливать! потом в 3года в садик пошол у нас там бабушка работала и всегда он у нее под присмотром! стараемся сейчас по возможности исключать сильные физические нагрузки! но он неугомонный любит на велосипеде погонять! конечно стараемся его одергивать!

yulia_yulia2014 написал:

[q]

[/q]

антиботики не пьют при температуре 37, 5, полная ерунда, пить надо если температура высокая за 38, держиться три дня и ребенок плохо себя чуствует, пить все лекарста это какие ))? любят у нас панику на пустом месте наводить и из нас параноиков полнейших делать, после таких заявлений наши дети от каждого креха будут пить АБ

Ну у меня на самом деле и было такое полное ощущение, что мы почти умираем.., она сказала, что градиент вырастет... может не намного, но в любом случае..., по поводу таблеток, сказала, простуду срочно лечим всеми лекарствами, которые выпишет врач, ну и антибиотики обязательно.. потому что нельзя допустить, чтобы осела инфекция на разорванные створки.

yulia_yulia2014, у сына стеноз (подклапанная мембрана) и недостаточность АК. Стеноз с рождения практически не изменился. Как был градиент 18-25, колебался плюс-минус 5 мм. рт. ст. То есть совсем небольшой. А вот недостаточность с возрастом только нарастала. Операцию сделали только этой осенью, когда сыну исполнилось 15,5 лет, недостаточность была 3-4 степени. При этом особо не ограничивали ни в чем. Несколько лет назад даже в хоккей умудрялись играть (недостаточность в отличие от стеноза позволяет это делать).
Вот с эндокардитом действительно нужно быть осторожными. С этим мы тоже столкнулись, после операции кардиохирург сказал, что клапан был сильно обезображен, вероятно ревматизмом (эндокардитом). И даже с эндокардитом, который был в 6-летнем возрасте, и вызвал развитие недостаточности, нам удалось достаточно долго ждать операции.

Одно ясно точно, что болеть нельзя, беречь надо! береженного бог бережет.., а если вдруг болезнь какая, то все силы на ее уничтожение бросать!!!... я думаю наверное скорую даже можно вызывать, если этого педиатра не дождешься.. когда она там на приеме, а когда по домам ходит.... А сейчас для начала вон нам какать бы начать..., этот педиатр даже не может ничем помочь..., обещала направления на анализы дать, уже три дня прошло рабочих, все еще ноль... странная женщина какая то, эта наш педиатр.... Я если правильно понимаю, при нашей болезни запоры нельзя, плакать нельзя... а мы блин покакать не можем((((((((((.....

qwerty1989 написал:

[q]

[/q]

а сколько времени у вас ребенок восстанавливался после баллона?

anything is possible написал:

[q]

[/q]

вот уж точно подмечено, ... у меня временами паранойя плавно перетекающая в шизофрению((( состояние полностью нестабильное... с утра я встаю с позитивным настроем, упрощая нашу болезнь..., что это всего лишь створки... они просто не открылись при рождении.. потому что наверное кесарево..., и все, сейчас они открылись... к обеду позитив начинает постепенно исчезать..., а к вечеру начинается самобичевание, что я виновата в том, что у меня ребенок больной.... что она часто дышит.., возможно у нее болит сердце, она же не может сказать мне того.. и сколько ей еще предстоит пройти.... и каждый день сильнее меня бросает в эти крайности....

новерное месяца три точно запоры были пока не наладилось в кишечнике! не переживайте так сильно ребеночек все чувствует и от вашей дипресии ему еще труднее! все наладится со временем!

yulia_yulia2014 написал:

[q]

и каждый день сильнее меня бросает в эти крайности...

[/q]

у меня уже это 6-й месяц ... то попустит слегка, то опять с новой силой налягает... как перебороть себя не знаю((

Нам пописали лактулозу, тоже помогло

Короче мне же тоже педиатр сказала яблоко и грушу давать, раз мы не какаем.. вот два дня уже даю, нифига... толку ноль.. вы как давали яблоко? перед сном или перед кормлением? мы на гв. и сколько раз в день? по ложечке чайной в день? или сколько?

Samson написал:

[q]

то попустит слегка, то опять с новой силой налягает...

[/q]

yulia_yulia2014 написал:

[q]

у меня временами паранойя плавно перетекающая в шизофрению((( состояние полностью нестабильное

[/q]

Девочки дорогие, мамочки! Зачем же так доводить себя? Валерьянка вам в помощь и без паники!

yulia_yulia2014 написал:

[q]

они просто не открылись при рождении.. потому что наверное кесарево..., и все, сейчас они открылись... к обеду позитив начинает постепенно исчезать..., а к вечеру начинается самобичевание, что я виновата в том, что у меня ребенок больной....

[/q]

Юля, в этом нет твоей вины ни в коем разе и кесарево здесь абсолютно ни при чем! Так сформировалось сердечко Алисы еще на шестой недельки беременности.
Я давала яблочный сок, начиная с полложечки. Давала днем, независимо от сна или еще чего-то. Делай массажик животика. Но не легонько поглаживая, а нормально так помни. Дюфалак еще назначают при долгих запорах.

Antonina написал:

[q]

без назначения врача

[/q]

Само собой.

Нам 2,5 месяца

Нам педиатр дала направление на анализ какашек, завтра сдадим, узнаем что у нас ни так...

ноги и руки обычно прохладные! незнаю связоно ли это с пороком но у моего сынули досих пор так! но он у меня страшный мерзляк!

У меня самой руки пожизненно холодные ( я здоровая) У сына ( порок такой же как и у вашего ребёнка) руки всегда горячие

Как давно меня тут не было!! почти год прошел. Дочурке недавно исполнился годик. Расскажу как наши дела. Напомню, что операция была в декабре 2014 года. под наркозом градиент был 20, но потом после того, как она пришла в себя, повысился до 41. Створки хорошо разорвали. полгода медотвод от прививок, ну и соотвественно от всяких инфекций.
Первое обследование после операции мы прошли в феврале 2015 года, градиент снизился до 40. Ну ясно дело +- единичка - это так... лирика..., но все равно приятно. В общем, состояние было стабильное, градиент не рос.
Второе обследование мы прошли в июле 2015 года, при том что дочке было уже 9 месяцев, и она уже все понимала, кричала она как резаная, особенно, от этого холодного геля, но пиковый градиет был 38!!! то есть стал снижался. Это истинное счастье, Товарищи!!!)))) ..... вот такие дела. Пока что недостаточности у нас нет. Но скоро очередное обследование - в январе. Потом расскажу, про него.