Олежка.АТК.

Девчени и мальчишки, сегодня не могла заснуть часов до 2-х. Почему-то вспомнила про все наши испытания и решила про них рассказать вам.
Родился Олежка в 2001 г., 1 декабря на 4300!!! Порок поставили сразу. Конечно поплакали, но что делать, надо действвать. В месяц сделали первую операцию, без осложнений. В 11 мес. вторая. Когда мы приехали через год провериться, Шаталов сказал, чтр ребенок очень запушен( нам кардиолог не назначала никаких лекарств) и нужно делать срочно Фонтена и протезировать клапан( он стал прохо работать за этог год). И сказал, что шансов у нас очень мало, всего 5% из 100. Назначили таблетки и отправили домой собирать деньги и анализы. Через месяц приехали, сделали зондирование и операцию отложили, потоу что состояние стабилизировалось. 2 года назад во время консультации обнаружили стеноз легочной артерии, принято решение о стентировании(это расширение специальной сеткой сосуда изнутри). Стоимость 110 тыс. руб. Делать нечего, надо так надо. Объяснили, что делать будет самый лучший специалист П. Скажу заранее, ребенка на каталке отвозят в операционную, на ней же спускают назад, обычно операция идет 1-1.5. Мы его отправили в 11-30. Прошло 2 часа, вокруг забегали хирурги, но мы ничего плохого не подумали, мало ли что может в отделении случиться... Время 15-00. Понимаю, что у нас что-то не то. Подошла к лечашему врачу, она говорит"ну да, там есть некоторые прблемы, что именно не знаю, сидите и ждите, выйду, объясню". Прошло еще 2 часа. Мимо нас провозят каталку на которой отвозили сына, ПУСТУЮ. У меня началась истерика, мимо прошел этот хирург П., смеясь и весело что-то рассказывая мед. сестре. Я попыталась взять себя в руки и пошла опять в врачу. Она повела меня к зав. отделения, он отправил к Юрлову. И уже Иван Александрович объяснил мне, что произошло. Оказывается во время операции порвался баллон, которым раздували стент, и закрыл просвет легочной артерии, попытки его убрать в течении 5 часов, не привели к успеху, ребенок в критическом состоянии, необходима экстренная полостная операция. Он правда сказал, что таких никогда не делал. В 17-00 началась операция. Где-то около1 часа ночи Юрлов вышел и сказал, чтобы мы ехали спать, что операция практически завершена и ребенка спасли. Денег нам, естесственно никто не вернул, даже пытались еще взять и за полостную... Через месяц мы были дома. А через год опять поехали на очередную операцию, самую важную-Фонтена, митральный клапан так же работал плохо, поэтому с протезированием.. На этот раз я ставила себе сроки, после которых я бы начинала волноваться. Например, операция идет примерно 10 часов. Отправила в 7-30. Думаю, после 18-00 начну переживать... Операция закончилась в 17-00!!! Думаю, в реанимации лежат примерно 7 дней... На 5-е сутки перевели!!! Перевели всего в трубках , 3 подведены к сердцу, 2 в плевральной полости, 1 в животе, вся левая рука отекла раза в три, смотреть страшно... Жидкость текла отовсюду, из живота, из плевры, а на 3-и сутки накопилась и в перикарде. Повезли опять в операционную ставить катетр в перикард. Через день опять наркоз( катетр перестал работать). Потихоньку стали идти на поправку, убрали трубки, остался только катетр. Из перикарда откачивали каждый день по 200 мл. Врачи разводили руками, не знали что делать, такого осложнения не было никогда. Через 3 недели жидкости стало поменьше, катетр сам выпал и нас отправили в санаторий в Мытищи. 2 раза ездили в Бакулева на ЭХО. Жидкость так и оставалась, но самое главное ее не становилось больше, поэтому нас отпустили ДОМОЙ!!!
Мой сын настоящий мужчина, пусть пока маленький!!! Он все вытерпел!!! Сейчас все хорошо, ездили на консультацию в октябре, собрался целый консилиум! На него смотрели как на чудо... Ведь у нас ВСЕ ХОРОШО!!!

Молодцы
Правда читать страшно такие истории....
Олежка - МУЖИЧОК!!!

Юля, вы просто молодцы!!! Вся семья!! Вывыдержали это и теперь все будет хорошо!!! !!
Пусть удача всегда будет с вами!!!

Юлечка и Олежик вы такие молодцы! Т ак рады за вас, что все хорошо! Здоровья вам с сыночком!!!! Так держать!

Спасибо за теплые слова..

Какие же вы молодцы, слов просто не подобрать, читала и "муражки бежали". Счастья, удачи и конечно здоровья вашему МУЖЧИНЕ!!! !!!! !!

Helena Нам делал Подзолков В. П.. Про профилактику эндокардита нам рассказывал еще Ильин. У вас ведь тоже ребенок после Фонтена? А когда делали?
"""что необходимо знать маме пациента с физиологией типа Фонтен."""Напишите пожалуйста.

[q]

Нам делал Подзолков В. П.. Про профилактику эндокардита нам рассказывал еще Ильин. У вас ведь тоже ребенок после Фонтена? А когда делали?

[/q]

Моему сыну Фонтен сделан 11 лет назад. И как раз Подзолков В. П.отказался оперировать моего сына в 1996 году. Что написано в Вашей выписке? Я не верю, что этот хирург сделал Фонтен. Я лично знаю парня 15 лет, которому Подзолков тоже типа "сделал Фонтен"-потом выяснилось, что это был недоделанный Гленн.

А какой препарат вы пьете аспирин или еще чего нибудь? И когда был сделан Фонтен? Удачи Вам!!! !!!

Нам Фонтен сделали 31 октября 2008

Мы делали в Берлине. Антон себя чувствует неплохо, но еще надо востановиться. Как вы себя чувствуете.

Никаких. Наблюдение наш самый главный прогноз.

Юленька, у моей подруги, мы с ней познакомились в Берлине, у дочки тоже Фонтен. Ей сейчас 8 лет, так по ней и не скажешь, что у нее операция была и такой порок. Конечно же наши детки молодцы, они сильные!

Юленька, да у нас тоже порок, но не Фонтен. У нас атрезия легочной артерии, у нас стоит клапан. Вот наша история.

Катя, вам удачи. А состояние у таких детишек и правда изменяется в лучшую сторону. Наши дети-герои!!!
Спасибо вам тоже удачи. Я верю что наши дети будут жить долго и счастливо и ни каких проблем больше не будет. Они это заслужили ведь они столько уже пережили.

Привет! Мы съездили сегодня в Самару. Сначала с порога сказали, что нет мест. Потом кардиолог посмотрела Олега, почитала направление и выписки и место в кардиохирургическом отделении сразу нашлось( прикол, она не смогла даже диагноз прочитать). Но.... В нашей поликлинике нам забыли дать справку об отсутствии карантина, поэтому сегодня собрали все справки и завтра госпитализация!

На сколько положат не сказали. Я думаю покрутят, повертят со всех сторон, да и отпустят.

Юля, удачно сьездить вам с Олежкой!

Юлька, удачи!!! Олежке пожелаю приятного общения с новыми друзьями, тебе поменьше волнений и бытовых трудностей(в больнице). Я всегда на связи!!! Прихватите немножко кулачков, так, на удачу!
@
@
@

Юля, удачной поездки!!! !! Хороших результатов обследования!!! !!
@
@

Скорейшего возвращения домой!!! И с хорошими новостями..

Ого.. Это получается 6 человек в палате..

Да уж, еще 5 парней... Весело ей там в окружении мужчин... Но ничего, главное рядом с сыном! Передавай огромный привет от меня!!!
Ждем с хорошими результатами!
А девченок пусть сразу из палаты гонит, есть свои палаты, пусть и сидят в них!

Вот и хорошо, без хорошей компании в больнице - тоска! А Юленьке бы с телефона в интернет выходить, она бы могла хоть в своей теме писать нам.
Я правда, на своем так и не освоила это дело

Юленька, ура!!! Рада тебя видеть! и правильно, чего там в больнице торчать на выходных! ПОЧИТАЙ АНЕКДОТЫ, НАСТРОЕНИЕ ЕЩЕ БОЛЬШЕ ПОДНИМЕТСЯ!

А Хлотер то что показал?

Нам его только утром сняли(Холтер), данные только в понедельник скажут. Немного смущает возраст лечащего врача, ей лет 25... Но вроде разбирается неплохо...

Юленька привет. Рада что вы дома. Извини что не ответила, закрутилась. И опять была отрезана от инета, наконец то сегодня подключили. Как Олежка, что говорят?

Юля, привет!!! Приятных выходных вам с Олежкой!!! Отдыхайте, наслаждайтесь общением с компьютером и через него!!!! А там опять на несколько дней будете от него "оторваны"! Зато глазки отдохнут и головушка!!! Во всём есть свои плюсы!!!

kuzja12спасибо!!!

Ну... это еще не все,.. мы только на 2 денечка... передохнем и опять.. спасибо, Натали!

Да, Юля ещё говорила, что им там МНО намерили аж 5,2 . Она думала сходить к професору, професор её опередил, сам пришёл!!! Будем ждать новостей!!!

Юленька, пусть не найдут они ничего плохого, очень хочется, чтоб у вас все было хорошо, и грипп не повлиял на Олежкино сердечко.
@
@
@

Можно и подольше полежать, главное чтобы все хорошо было!!!

С Юленькой разговаривала по телефону, у них всё более менее нормально-холтер в пределах нормы, ЭХО без отрицательной динамики, правдо с МНО не понятно, опять показал 5.9 . Юля хочет подойти к профессору, задать некоторые вопросы.
Олежку внесли в программу наблюдения детей после операции Фонтен. Будут раз в пол года вызывать на консультацию-это очень хорошо!!! Каждый раз в Москву не наездиешь(то ли 100км, то-ли 1000км.) У нас в области находятся(вместе с Олегом) под наблюдением 4 ребятишек после Фонтен. Трое из них прооперированны в Самаре.
Юленька расчитывает в пятницу быть дома, ждём!!!
@

Мы приехали домой вчера, просто отпустили, а выписка будет в понедельник. Эмоции достаточно противоречивые. Но в общем неплохо. Одно только расстраивает- МНО около 5.0 Начали пропускать варфарин.

Насчет варфарина все сложно. Они по таким схемам, как назначили в Москве не ведут, поэтому советовать им сложно. Будем выкручиваться сами. Сегодня напишу своему кардиологу в Москве, спрошу совет.

У нас одно время тоже очень повысилось МНО, нам на 5 дней отменили его, и всё встала на свои место. Варфарин это такой препарат сложный, да его конечно надо писть с осторожностью.. Вы долго принимаете его?

На ЭХО все нормально, без отрицательной динамики. А варфарин мы принимаем так пн., чт., вос. - 2 таб. в остальные дни по 1-й. Это после цефазолина у нас так оно выросло. Там конечно написано, что усиливает действие антикоагулянтов, но я не думала, что до такой степени.

У нас на цефазолин не было реакции, это все индивидуально. Нам его кололи через месяц после операции, мы болели бронхитом.

Юленька, с возвращением!

Слава Богу!!!
Поздравляю!!! !!

вот и славно!

Пусть анализы будут отрицательными и опасения врачей не подтвердятся@

Юленька, будем надеяться на чудо

@

Вместе с вами надеемся. У моего сына гепатит С. когда и отчего неизвестно, да и неважно уже. Вирус присутствует, но не активный. Мы наблюдаемся. желаю, чтобы у вас все было хорошо

ПУСТЬ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!

Юленька, держись. очень хочется чтоб результаты были отрицательными. пусть все будет хорошо!
@

На хороший результат!!!!