Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Жизнь это борьба

 

Тетрадо Фалло. Комбинированный стеноз легочной артерии Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Жизнь это борьба
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье..
Автор: Константа0882

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Жизнь это борьба

Тетрадо Фалло. Комбинированный стеноз легочной артерии

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Всем доброго времени суток. Немного успокоившись, решила написать нашу историю про мою крестницу Настеньку. Появление двойняшек ожидали в конце октября. Все узи и анализы в норме. 21 сентября 2014 года неожиданно начались схватки и отошли воды. Скорая, больница, много времени на оформление, перевод в предродовую палату, и никого, (Это наверно у многих так происходит.), укол и говорят поспать. Мама Юля проснулась от того что почувствовала что кто то ее осматривает, доктору что не понравилось и он подключил к аппарату чтоб послушать сердцебиение детей. И как Юля рассказала глаза доктора округлились, сердцебиение девочки ели прослушивается. Малыши появились на свет 21.01.5015 (кстати в этот день у моей мамы был юбилей 55 лет), слабенькие сразу забрали в реанимацию мальчика назвали Данила (2040гр), а девочку Настя (1300гр). На третьи сутки нам сообщили что у Настеньки порок сердца Тетрада Фалло. Паника, поиск в инете, слезы. Но врачи успокоили что в ближайшее время операция не потребуется. Через две недели Данилку выписали домой, а Настеньку перевели в больницу для недоношенных детей набирать вес. В первый день нашли пневманию. Через 2 дня у Настюшки случился первый приступ, в больнице к этому были не готовы врач сказала что у них нет реанимации и они ее срочно переводят в другую больницу. Так Настенька оказалась в больнице №2 г. Саратова. Срочно оформили квоту в Пензу и стали ждать вызова. Что мы пережили пока она там находилась не передать словами, каждую ночь приступ, перевод на ИВЛ, переливание крови. В итоге Пенза нам отказала о
аргументируя тем что ребенок маловестный и нужно подождать пока наберет 2500 кг ( в тот момент Настенька весили 2000 кг) Один из дежурных врачей сказал что ребенку уже не поможешь что состояние критическое, крепитесь ведь будут и еще дети... и возможно уже время идет на часы. И в самый трудный момент пришли все ВЫ нам на помощь низкий вам поклон и огромное человеческое спасибо. С вашей помощью пообщались с Беловым из Калининграда он нас успокоил сказал что все решаемо и поправимо но... срочно. До Калининграда Настенька не долетела бы. И опять все вы посоветовали обратиться в г. Самару к Шорохову С. Е. О чудо он ее берет но операция платная 220 000 р. или прописка в Самарской области. Срочно начали поиск добрых людей которые бы согласились и прописали, и такие нашлись. Брат выехал в Самару. Не буду описывать все трудности, но у нас все получилось. Началось оформление бумаг. На следующий день было решено вести Настеньку. Я созвонилась с министерством здравоохранения Саратовской области даже не созвонилась а обзвонила всех чьи телефоны смогла достать в итоге сказали что реамобиль будет. В 13.00 машина прибыла к больнице, врачи осмотрели Настеньку и сказали что берет ее и ….... в это самое время раздается телефонный звонок и какая то …..(нет просто слов как назвать такого человека) отменяет машину. Врачи уехали. Какое у меня было состояние я даже не могу вспомнить слезы, злось, успокоительные.... и опять связь сминздравом. Как они мне объяснили что кто то там решил что выезжать надо раньше что тяжелого ребенка не повезут в ночь. Но на следующий день машина уже занята, поэтому они решили что в пятницу рано утром повезут Настеньку. Я задала в лоб вопрос гарантируют ли они мне что ребенок доживет до пятницы... ответа я не услышала. И о чудо со мной на работе работает женщина и у нее оказалась знакомая которая может помочь. Звоним, объясняем ситуацию и ждем.... раздается звонок, диктуют номер телефона говорят звоните..... все как в тумане руки дрожат слезы градом. Звоню опять все рассказываю а в ответ вопрос « повезут с одним условием если что случиться в дороге то всю вину вы берете на себя? ». Господи да лучше попробывать чем сидеть и чего то ждать. В итоге в 18.00 Настеньку отправили, а около 3 ночи она была в Самаре. Операцию сразу делать не стали как оказалось были еще и проблемы с почками. Шорохов посоветовал обратиться в благотворительный фонд за помощью, большое им спасибо что отозвались и перечислили деньги, если честно я думала что это не реально что может там кому то и помогают но не нам простым смертным. Как я ошибалась.....
05.11.2014 Настеньки сделали операцию наложение аорто-легочного анастомоза, но только 8.11.2014 зашили, боялись отеков. Началось ожидание... очнулась, открыла глазки... отключили от ИВЛ.... убрали зонд. Эмоции описывать не буду вы все все это пережили. Как Настеньки стало лучше врачи СОККД решили перевести в другую больницу так как с сердцем все в порядке и нужно набрать вес. Но в больнице Настюшка отказалась от питания и ее обратно привезли в Кардиодиспансер. Через неделю мне разрешили приехать. Счастью не было предела. На следующий день после приезда в больницу я и Настенька подхватили ротовирусную инфекцию. Зайку опять забрали в реанимацию, три дня без нее мне показались вечностью. В итоге пролежав неделю нас выписали 23.12.2014. Дорогу домой Настенька перенесла тяжело. Поезд ей очень не понравился. Но преодалев все трудности наша Настенка первый раз оказалась дома. Но в нашем Саратове сразу же начались проблемы в этот раз с лекарствами. Оказалось что у нас в городе Минздрав не дает лицензии аптекам на как это правильно то написать деление и взвешивание. Пришлось обращаться к Шорохову С. Е.. Сергей Евгеньевич и на этот раз нам не отказал.
Сейчас Настенька весит 3320 гр. По сравнению брат весит 6500гр. Покупаем ей специальное питание и то в городе его просто так не продают, заказываем через интернет Инфатрини, выходит дороговато конечно но... В больнице она на особом счету, сегодня домой приходили все врачи даже кровь взяли. Достижения у нас пока не большие, голову не держим, не переворачиваемся, на животике вообще не любит лежать хоть нам уже и 4 месяца и 5 дней. Но все у нас будет хорошо. Ждем радикальную операцию. Врачи СОККД сказали что возможно сохранят нам легочный клапан и это тоже радует. Но без Вас, вашей поддержке и помощи не знай чтоб и было то. Это вы мне вселяли надежду и давали пинков к действию., большое вам спасибо и низкий поклон.
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
крестная мама настеньки какие же вы сильные! Я читаю и слезы на глазах! Очень Очень за вас рада!!!! :) :) Настенька умничка маленькая!!!
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]крестная мама настеньки[/b]
После всего пережитого у вашей истории обязательно будет счастливый конец, конец слёзам, страху, переживаниям и начало долгой жизни, полной детских шалостей и заразительного детского смеха!!! !!
Мы неделю назад пережили радикальную коррекцию ТФ, сегодня я поймала себя на мысли, что мне легко на душе, ничего не гнетет, ночами мой мозг спит, как я жила почти 8 месяцев и вспоминать не хочется. Я счастлива, что операция позади, что малыш жив!!!
Все будет хорошо!!!)
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
крестная мама настеньки, Вы молодцы!!! Настенька сильная девочка, все у нее будет хорошо!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Да... что тут скажешь... вы приложили все усилия и как награда-это жизнь маленькой, но такой сильной девочки, которая обязательно будет счастливой!!! !!!! Будем и дальше держать кулачки за Настенку:-)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы большие молодцы! У Настюшки всё будет ХОРОШО!
Будем и дальше молиться и поддерживать Вас!
ksengor
Почетный участник


Откуда: Хакасия, Саяногорск
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2014
Следила за вашей историей с самого начала! Вы молодцы, Настенька - герой! Дай Бог, чтобы все в дальнейшем было хорошо! Сил вашей семье и терпения!
Tatty
Почетный участник


Всего сообщений: 107

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2014
Хорошо помню Ваши сообщения на форуме, да, не я одна, уверена, что их помнят все, кто читал. Всем форумом переживали за Настеньку, до стука в висках, до влажных ладоней... но благодарности в первую очередь достойны именно Вы за то, что не пустили ситуацию на самотёк, за Ваш настрой, за Вашу борьбу. Ну, и особое огромное спасибо докторам и тем, кто создал этот форум!
Не переживайте, Настюша и в весе догонит братика, и в развитии! Здоровья и удачи!
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Крестная мама Настеньки!
Имя Анастасия - в переводе с греческого языка означает «возвращение к жизни», «воскресение», «воскресшая», «возрожденная», «бессмертная».
Так что все у Настеньки будет хорошо!!! Такая крошка - но молодчина!!!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Спасибо всем вам большое, очень тронута вашими сообщениями.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Тоже за вас очень рады!!! Настенька умничка. Здоровья вам!!!
ElenaU
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
крестная мама Настеньки, Вы настоящая крестная Фея!!! Настенька еще не раз Вас порадует своими успехами и достижениями, а за детский смех это вообще можно жизнь отдать! Спасибо докторам, которые не боятся брать на себя ответственность и бороться за жизнь наших детей! Вам и всей Вашей семье огромного здоровья, и только солнечных дней!!!
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Я тоже очень рада!!! Для нас Сергей Евгеньевич - родной человек. Ирина Георгиевнп- спасительница. Счастлива, что и у вас все получилось!!! Путь предстоит трудный, но хороший: выздоравливать всегда хорошо. И этот влажный носик в щечку, и обвитые вокруг шеи ручки.... Это все так помогает жить в радости... И остальные проблемы серьёзными уже не кажутся.
А вам, КРЕСТНАЯ МАМА, низкий поклон от всех просто мам. Вы образец, пример. Вы молодец. Дай вам Бог, не зря Он вас выбрал для малышки. С такой крестной горы можно снести.!!! !! Счастья вам и здоровья!! :m5: :m5: :m5:
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
всем добрый день . Меня смущает назначение для Насти а именно прием верошпирона в 17.00 и 20.00. Медикаментозная терапия: продолжить аспирин по 15мг х 1раз в день, верошпирон по 16 мг ( 1/4т 25 мг) х 2раза в день в 17.00 и 20.00, фуросемид, капотен отменить. Осмотр в ОКХЦ через 2 месяц.
Было у кого нибудь так?
anna_
Почетный участник


Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
[b]крестная мама настеньки[/b]у нас был Верошпирон тоже два приема в 17.00 и в 20.00, был еще фуросемид и дигоксин
anna_
Почетный участник


Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Единственное .. мне врачи в Бакулево сказали, что можно сместить прием не много в более удобное время, например, мы кушали в 18.00 и 21.00 и Верошпирон принимали в это время перед едой через шприц разводя в смеси
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
спасибо успокоили, а то подумала врач ошиблась
anna_
Почетный участник


Всего сообщений: 97

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
[b]крестная мама настеньки[/b]понимаю вас... я тоже так думала и звонила своему врачу в больницу он успокоила и сказал что так надо
emelyashka
Почетный участник


Откуда: Новокузнецк
Всего сообщений: 102

Дата регистрации на форуме:
11 июля 2014
Мы следили за Вашей историей с самого начала. Настенька Умничка, ну а крестная мама, у меня просто нет слов!!! Вот всем бы таких и крестных мам и родных! Крестница борец, молодчина, а ВЫ Просто выше всяких похвал. Дай Вам Бог здоровья!!! МОЛОДЦЫ!!!! Мы очень рады за Вас!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Всем добрый тдень. Девочки с наступающим праздником.... поделюсь новостями. сегодня были у врача как она сказала все хорошо ждем когда наберем нужный вес. сейчас в Настеньке 4 кг. и еще нам дали инвалидность на год вообще без вопросов.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
крестная мама настеньки как же Настюше с крестной повезло! Вы большая умница! У Настеньки все будет хорошо))))
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
всем доброго дня. давно не отписывалась в теме.. У нас в Саратове не смогли нормально сделать Эхо, как нам сказали врачи мы не видим то что нужно по вашему пороку. Родители с Настенькой сегодня вернулись из Самары. весим 5400, сатурация 80, врачи решили радикальную операцию делать в год. отменили нам мочегонные, думаю теперь может побыстрее будем в весе набирать. Настюшка лентяйка ни животе не любит лежать сразу переворачивается обратно. ходили на узи сказали еще не совсем сформировались ядра в тазобедренном суставе. мы ее еще не сажаем хоть нам уже 8 месяцев, так что немного отстаем в развитии. в самаре разрешили делать щадящий массаж, а массажистка говорит толку от него не будет. делал кто нибудь такой массаж, как детки?
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Настенька молодец! Всему научится еще!
Анька тоже раньше лентяйкой была. А теперь тот еще электровеник)
Мы делали щадящий массаж и нам очень помог. Аня в 7 месяцев ничего не делала, даже не переворачивалась.
А после первого курса начала вертеться, после второго- поползла и села, а в год и 10 дней уже сама ходить начала!
Удачи вам!
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Да нам тоже массаж помог, до него только могли переворачивается на живот и это в 10 месяцев было, после поползли сразу и сели. Желаем Настеньке крепкого здоровья, от массажа думаю хуже не будет!!!
ElenaU
Участник


Откуда: Самара
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2014
Мы до года делали три курса массажа, каждый раз была только польза. Тут многое зависит от массажиста, у той которая так говорит делать наверное не стоит.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
девочки спасибо за ответы. будем искать массажиста
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
да, вставлю свои три копейки!))) массаж обязательно!, только массажиста надо выбирать. у моей старшей была куча проблем по ортопедике (врожденная кривошея, плоско-вальгусная стопа и много еще чего), но хороший массажист нам все исправил. ну, и конечно, мы сами не плошали. и зарядку делали каждый день и массажировали сами, как могли.))) теперь нашей "лошадке" 9 лет.))) ни один ортопед не придерется!))) ну, конечно, спину кривим....
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 95

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
но это сами криво сидим!))) как все школьники.)
Мелисента
Чемпион общения

Победитель похудейки 6 сезона
Откуда: Россия
Всего сообщений: 1778

Дата регистрации на форуме:
30 мар. 2011
а мы делали массаж у хорошего спеца до радикальной коррекции и увы никаких новых достижений, перед операцией почти в 6 мес мы только удерживали голову и пытались переворачиваться, но совсем безуспешно, и после операции мы только научились переворачиваться, потом уже пришлось обращаться к спецу по лфк и он нас буквально поставил на ноги плюс остеопат и кортексин.
Если решитесь на массаж, то все правильно пишут что очень важно какой спец, ну а результаты обязательно будут если сердце позволит, удачи вам!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
всем добрый день. давно не отписывалась в темке. нам скоро годик из умений..... переворачиваемся, если посадить то сидит но сама не может и если поставить то стоит. в сентябре поедем в самару на обследование и с определением даты операции. весим всего 6200. были сегодня у ортопеда назначила нам магнит. а можно ли нам его делать?
allenz
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
3 апр. 2015
А вам по какой причине назначили? Моей Насте тоже назначали, т. к у нее был наклон головы. Правда нам сказали спросить у врачей которые нас оперировали, можно ли. В Бакулева я вразумительный ответ не получила, сказали нужно смотреть по документам ( удалены ли электроды) Мы рисковать не стали. Наклон исчез за неделю после того как прокололи уколы, у нас был тонус повышен с одной стороны.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
у нас не сформерованы ядра в тазобедренных суставах
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
крестная мама Настеньки, здравствуйте! :m5: Надеюсь вы меня еще помните) Общались с вами когда Настенка в реанимации была.. Давно не писала на форуме, но заходила почитать. Вы с Настей большие молодцы! В годик мы еще не сидели ( даже если посадить) и опоры на ножки не было совсем! Сейчас в год и шесть- самостоятельно садится, ходит у опоры и за ручки, хорошо ползает, говорим первые слова.. Вес в год и три был всего 6кг, сейчас немного набрали. Все будет хорошо у Настенки! И сядет и пойдет, когда время придет.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
ядра в тазобедренных суставах не сформированы может быть имеется в виду по возрасту? что в целом ребенок физически на год не тянет? у нас так было.. С возрастом все приходит в норму, если ничего серьезного. Настя сейчас живет с вами? Как ее братик, бегает наверное уже?
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Мама_сыночка_и_дочки конечно помню. вот и исполнился нам годик весим 6250 имеем 6 зубов, все так же сама не садиться, но если посадить то сидит уверенно. нравиться гонять в ходунках. очень любит играть в ладушки. сама держит бутылочку и пьет. 29 сентября с родителями поедет в Самару на осмотр и для назначения даты госпитализации. очень общительная девочка всем улыбается. засыпает сама в кроватке, ее положишь она покушает в ладушки наиграется и на бочек. начинаю уже переживать из за операции, сняться мне плохие сны. но все равно верю что все будет хорошо.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
будем надеется, что все пройдет хорошо. Самое страшное уже позади. Сейчас вес больше, ребенок сильнее.. Моя дочка тоже так же засыпает в кроватки. самостоятельно) Вес в годик у нас меньше был.. Молодцы! Что кушает? Настя живет с вами? как братик Насти - двойняшка?
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
поздравляю вас и Настю :m5: с годиком !
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Настя с родителями живет. кушает только все протертое и вкусное. братик уже бегает бывает обижает ее все игрушки отбирает

Прикрепленный файл (IMG-20150814-WA0004.jpg, 220871 байт, скачан: 577 раз)
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Такие клевые пупсы. Ттт на них))) С годовасием их. Все будет у Настюшки хорошо)))
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
классные такие) Настя такая же стройняшка как моя дочка) очень напоминает )
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
всем добрый день. отпишусь о последних наших новостях. Настя сейчас с родителями в Самаре поехали на обследование и сделать прописку. ура ура прописались и получили в больнице направление в кардиоцентр. ой сколько пришлось выслушать от глав врача поликлиники.... что такие мы сякие понаехали быстренько прописались и теперь хотим бесплатно прооперироваться . но все таки направление выписала. сделали эхо в кардио и сказали что нужна госпитализация. завтра настю с мамой кладут в кардиоцент сделают зондирование и через дней 10 у нас операция. как то прям все быстро. у меня есть просьба к жителям самары может кто ни будь даст на прокат ходунки, а то приехали без всего думали одним днем максимум на дня 2 задержаться.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
всем доброго времени суток. форумчане подскажите и расскажите о враче Владимир Болсуновский из Санкт Петербурга. очень надо..
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
оперирует ли он Тетраду Фолло
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

крестная мама настеньки написал:
[q]
Владимир Болсуновский из Санкт Петербурга. очень надо
[/q]

Очень-очень хороший врач. Нам делал первые две операции, в Берлине сказали, что все хорошо сделано.
Недавно разговаривала с мамой из Питера, он наблюдает ее ребенка, то же очень сложный ВПС. Она говорит, что на операцию все очень хотят к нему попасть, но в Питере, какая-то ситуация, что оперирует другой врач из Бакулевки (к другому наоборот не идут).
Я еще улыбнулась:" Если хотите, чтоб Блосуновский оперировал приезжайте к нам в Самару."
Но наблюдением у него они не довольны, у него какие-то свои взгляды на сроки операций. Но вы и не будите у него наблюдаться, только оперироваться, наверное. Если выбирать врача в России, это хороший врач.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
спасибо за ответ. у нас запланирована операция на 26.10 оперировать будет Шорохов и Блосуновский, очень переживаю. Вся реанимация переполнена ждем уже две недели, за это время поднялась температура но оказалась что к зубу.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Помоги Вам Бог! Пусть все пройдет благополучно!!! !
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Всем доброго дня. завтра 03.11.2015 у Насти операция. Дай Бог чтоб прошло все хорошо!!! !!!! !
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
будем держать кулачки!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В добрый путь, пусть все будет хорошо!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
С Богом!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
С Богом! Насте крепкого здоровья!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
ой девочки спасибо вам. очень переживаю. операция началась час назад.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
С Богом!
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Всё будет хорошо! Сил Настеньке!
Держим @
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Держим кулачки
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
операция закончилась. все прошло хорошо. клапан сохранили свой.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Отличные новости! Настеньке крепкого здоровья!
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Поправляйся, Настенька!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Слава Богу! Скорейшей поправки!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Скорейшей поправочки. Держу кулачки
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Настюша молодец! пусть поскорее поправляется! @
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Настюшка, поправляйся!!!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
спасибо все за поддержку. Настя отошла от наркоза, сама дышит, кушает уже, сатурация 100.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Слава Богу, пусть все и дальше будет хорошо! Сил и здоровья Настеньке!
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
как настенка сейчас?
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
тьфу тьфу нормально. завтра должны выписать. были небольшие осложнения после наркоза на второй день очень возбудимая была (привязывали ее) сбился ритм дыхания на сутки переводили на ивл и пульс был 190. и сказали что по приезду домой нужно будет наблюдаться у невролога.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
бедняжка(( еще бы, после такого, да и такая крошка.. Держитесь, пусть все будет хорошо..
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
все добрый день. сходили с Настей в больницу у нас в Саратове сделали ЭХО сказали что все нормально, контроль через месяц. но я как то не очень то им доверяю. Девочки сторожилы форума выскажите свои заключения я вам больше доверяю.

остаточный пиковый гр ПЖ/ЛА =27мм
пульмональная регургитация 1,5+
митральная регургитация 1 степени
трискупидальная регур. 2 степени
давление в ПЖ 34мм
полости сердца не расширины
сократимость левого желудочка в пределах нормы. ФВ 71%
мышичный ЖМЖП 1 мм.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Учитывая время, прошедшее после операции - все нормально. Надо конечно смотреть и сравнивать протоколы эхо кг в динамике. Сейчас главное восстанавливайтесь, берегите Настю и все наладится. Эхо в будущем лучше делать у одного и того же специалиста.
Здоровья Настеньке!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Показатели по УЗИ сердца нормальные. Всё хорошо. Настеньке крепкого здоровья!
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Как приятно и радостно читать такие сообщения.
Скорее восстанавливайтесь и пусть радует маму )
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
большое спасибо всем
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
всем доброго дня. отпишусь немного про настю. Настена начала ползать, вставать у опоры 10 зубов у нас по сердечку все в пределах нормы. вчера у нас случилось чп настя упала и получился смещеный перелом бедра. положили в больницу на 21 день пока. как она будет столько времени лежать не представляю.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
крестная мама настеньки, выздоровления Настеньки! Как же она так смогла упасть то? Но ничего, у детей переломы быстро заживают. Хорошо, что с сердечком все в пределах нормы.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
около ходунков встала, она худенькая у нас 8 кил. нет. врачи сказали что 21 день будет лежать в больниуе на вытяжке а потом гипс наложат. ужас.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Ничего себе! Тяжело то как ей. Как сегодня у нее день прошел? Рядом мама или папа с ней?
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
капризничает не привыкла еще к больнице (палата на 3 человек еще 2 мальчика лет по 12) и спит плохо. все по- немногу будем сидеть с ней.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
крестная мама настеньки, ничего..., главное продержаться сейчас. Развлечения надо искать. Кукольный театр наверное хорошо будет для нее, разные лабиринты проволочные, книжки музыкальные.
Мама двойняшек
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
31 дек. 2015
крестная мама настеньки, здоровья малышке. Знаю как это тяжело :( у знакомых подобное было.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
списибо девочки за поддержку.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Как же жаль девчушку... помоги, Господи, все преодолеть!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Сил вам всем, держитесь.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дай Бог здоровья Настеньке! Всё будет хорошо!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Пусть все срастется без последствий, скорейшей поправки Настеньке! @
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Настенька, малышок, поправляйся!!! @
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
всем спасибо за поддержку. Настена привыкает спала всю ночь. сегодня сделали экг результат врачу не понравился сказали ждать кардиолога. я стараюсь не паниковать так как все таки не специализирванная клиника и наверно я думаю что и экг у нас идеальным не может быть.
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Настенке наши кулачки на скорейшую поправку. Жалко крошку, столько испытаний... И хороших результатов по сердечку @
Мама двойняшек
Участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 34

Дата регистрации на форуме:
31 дек. 2015
крестная мама настеньки, как там малышечка?
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
тьфу тьфу нормально. первели в палату с маленькими детьми шума больша теперь но ничего привыкает смущает что нет горячей воды в палате и кипяченой воды негде взять приходится кипятильником пользоваться. приходила кардеолог молча посмотрела сказала все в карточку напишет и ушла.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Всем хорошего дня. Постояннго читаю форум решила немного отписаться в темке. Ура ура нам продлили инвалидность еще на год, хотя по сердечку тьфу тьфу все нормально, я думаю из за того что после операции прошло мало времени. Настена после перелома только начала вставать на ножки (6 недель лежала и 4 недели сидела). Мы очень худенькие весим 7 кг всего, а нам уже 1,5 года. Их проблем -не кушает полноценную пищу, не умеет глотать. Невролог прописал кучу лекарств говорят последствия наркоза. Очень общительбная девочка, всем улыбается.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Очень приятно читать хорошие новости, Настюшка молодец, а на счет питания попробуйте малоежку(педиашур), нас в свое время оно очень выручало.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
спасибо за совет. обязательно попробуем.
Мама_сыночка_и_дочки
Почетный участник


Откуда: Россиия г.Челябинск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2014
Здравствуйте! Всегда читаю вашу тему. Рада, что Настя поправляется. По поводу питания, Настя же глотает кашу, смесь? Может быть кормить полноценной едой, только после измельчения в блендере? мы так кушаем до сих пор..
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Добрый день! Настя мало двигалась пока лежала, теперь аппетит должен улучшиться, так как возрастет расход энергии. В комментарии выше про блендер - это пока ваш выход. У моей знакомой дочке тоже полтора года, до сих пор так кушают.
Удачи и здоровья!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Добрый день. Еду измельчаем в блендере, но не все ей нравится. Уколы прокололи сейчас таблетки пьет, надеюсь что все будет хорошо.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
крестная мама настеньки при желании, терпении и усердии родителей и такой крестной мамы у Насти все наладиться и все получиться. Подростет и все осилить. Главное верить и работать над этим. Насте большого здоровья и детского смеха. Удачи вам всем.
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Ой, кстати, нам вот скоро 3, а дочка продолжает кушать по ночам-раза два может проснуться и выпить поильник разведенного молоком с йогуртом. Привыкла есть часто. Еще до операции так начала есть-уставала. Каждые 3 часа перекус или полноценная еда, сейчас хороший вес. Педиатор не против, говорит пусть ест, как ей хочеться, а мы тоже так считаем. Раньше специально давала много каллорийную еду, сейчас меньше. Вес стал хорошим где-то года через два после операции.
Так что вы еще свое накусаете.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Всем добрый день. Очень давно не отписывалась в темке. Самая главная наша новость это Настя пошла в ясли. Врачи разрешили. Начали потихоньку делать прививки. Проверяли сердечко сказали изменения есть но в какую сторону сказать не могут и если по состоянию нормально то только наблюдаемся. Жевать начала сама но бывает пищу не глотает держит во рту. Воспитателей предупредили посмотрим что будет. Насте исполниться только 21 сентября 2 годика но так как ребенок инвалид предоставили место вне очереди вот мы и не стали отказываться и решили попробовать. В обиду себя не дает бывает братик получает от нее тумаков. Вес набирает плохо весим 9 кг. врачи говорят это не от сердца причина другая. А так живем обычной жизнью и все вспоминается как страшный сон
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Жизнь это борьба
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5