Мы вместе!

Читаю истории, рыдаю и радуюсь, сопреживаю ведь у нас практически истории одинаковы.
Хочу вам рассказать нашу историю, может кому поможет.
Наша история начиналась просто как в сказке, долгожданный ребёнок, родился в срок , 3000кг , 50 см, за первые 3 месяца 3600 набрали, голову в месяц держит. Но, вот как гром среди ясного неба, не набираем вес, не преворачиваемся нам уже 5 месяцев. Бью тревогу, хожу по врачам, результатов нет. В голове куча вопросов почему ребёнок остановился в весе. Идём на массаж, массажистка нам говорит, не буду вам делать массаж пока не проверитись у кардиолога, у вас синеет носогубный треугольник, первый признак порок сердца.. Не верю, сомневаюсь, не может такого. Диагноз подтверждается у нас ВПС, Тотально аномальный дренаж легочных вен, легочная гипертензия 2 ст, дефект межпредсердной перегородки, срочно надо делать операцию. Так вот моему ребёнку порок поставили в 6 месяцев. Срочно ложимся в больницу, я в шоке, до конца не осознаю что и как. Легли в больницу , 2 недели не могли дождаться кардиолога, бегала за ней по коридору и просила посмотреть моего ребёнка, в конце концов уговорила. Пришла, посмотрела, и выносит моему ребёнку вердикт - Новосибирск вас не возьмёт на операцию, в Москву позвоню спрошу, а если Москва вам откажет, то ничем помочь не могу. Шок, слёзы, истерика, жизнь вся в чёрных красках, в голове одно, я всё равно сделаю всё что в моих силах. Вообщем по словам доктора, что шансов у нас нет, на полноценную жизнь, и вообще сколько проживём, столько проживём. Месяц нас держали в больнице, месяц я бегала за кардиологом и спрашивала, позвонили в Москву, спросили, но практически каждый день слышала не дозвонилась, отключили 8 в больницу. В итое добилась нас выписали, руки в ноги и другую больницу, отлежав там 2 недели, нас срочно отправляют в Новосибирск. 13 февраля 2008 г, мы уже находимся у наших спасителей. Попадаем в отделение 4.3, самое замечательное отделение, самая лучшая зав. отделением Новикова Марина Альбертовна, вселяет в меня надежду, окрыляет, говорит чтоб мы готовились на операцию 15 февраля, да это второй наш день рождение (забегу впрёд). Настал самы счастливый и прекрасный день, моего малыша прооперировали , операция по словам врачей довольно сложная, длилась около 7 часов, оперировал нас Горбатых Юрий Николаевич, хирург от бога. Всё это время я сидела в палате и читала библию, не на минуту не прекращала, верила, надеялась, нет я знала что мой ребёнок будет жить, меня радовать, вернее нас с мужем. Всё успешно. Перевели его на 4 сутки, ко мне, но это оказалось рано. Всю ночь я не спала сидела над ним, целовала его маленькие ладошки, любовалась моим сокровищем, но..........., в 6 часов утра мой ребёнок начинает задыхаться, синеет на глазх, что есть мощи кричу на всё отделение, зову медсестёр, прибегают, мой ребёнок уже почти не дышит, просто висит на руке у мед. сестры, у меня в глазах темно, всё жизнь закончилась , но нет мед. сестра бежит с моим мальчиком в реанимацию, приходит через 15 минут, и говорит всё хорошо, мой малыш жив..... 14 дней после всего этого он пролежал в реанимации, так как был слаб . 5 марта мы прилетаем домой. Всё вроде операция была радикальная, всё устранили, наполовину можно вздохнуть. Набираем, вес, растём, развиваемся.. Но вот обратно тучи сгущаются, о нет, уже начинают затягиваться, у моего ребёнка сильные отёки верхних вен, вздута грудная клетка. Следующий диагноз Тромбоз верхней полой вены, летите на операцию в новосибирск, прошло после первой операции 6 месяв . !4 августа 2008г, нас оперируют 2 раз, тромбоз запущен, вообщем надо расширать верхнюю полую вену, брать из бедра сосуды, дошивать, вообщем всё довольно закручена. Операция длилась с 9 утра до 6 вечера. И обратно чудо хирурги всё сделали. Сейча нам уже 1,6 месяцев, мы живы, почти здоровы, не поворачивается говорить, что дети в ВПС это больные дети, это ЧУДО ДЕТИ. Развиваемся, бегаем, болтаем. Незнаю, что конечно нас ещё ж. дёт, но я радуюсь каждому. Я счастливая мама , нет мы все счастливые мамы которые боролись и борятся за своих детей. Мамочки форума хочу вам пожелать огромное терпения, всех жизненых благ, и конечно самого главного Здоровья вашим детям. Низкий вам поклон, вы героини!

Спасибо за историю!!! И вам здоровья, счастья и удачи!!! Теперь все будет хорошо!!! В переди светлое будующее!!!

Такие истории очень важны и нужны нам(хотя, наверное многие, читают их, как и я со слезами)!!! Мы радуемся вместе с вами!!!
Счастья вам, крепкого здоровья, радуйтесь жизни вместе с вашим малышом!!!

Мы на данный момент наблюдаемся в поликлинике по месту прописки, но это для галочки. А по каждому возникшему вопросу, звоню в Новосибирск Марине Альбертовне или Юлии Юрьевне. Когда у нас после 1 операции, стали отекать веки и т. д., я сразу позвонила Марине Альбертовне, сказала ей симптомы и она не видя моего ребёнка, сказала точный диагноз, чего не могли сделать наши врачи. И сказала, чтоб мы срочно собирали все документы и летели в Новосибирск. Отклонюсь от темы, безумно понравился город, я в него влюблена....

Veron! Вы победили и выстояли, не смотря на черный злющий язык вашего кардиолога! Вообще, как они могут говорить такое маме, когда даже не знают, что это такое и с чем это едят???!!!
А может и к лучшему, что она вам такое сказала - вы воевать начали за своего ребенка и войну выиграли!
Здоровья и счастья всей вашей семье!
А детки наши без вопросов - САМЫЕ СУПЕРДЕТИ!!!!

Veron , здоровья вашему малышу и Вам! Пусть в жизни больше не будет всего этого кошмара! Наш детки самые сильные!

Вы знаете сколько читаю форум, здесь все мамы героини. Я так подумала, может всем мамочкам которые борятся за своих сердечных детишек, поставить памятники в каждом городе. Ведь мы все мамочки благодаря этому форуму, нашим историям, советам становимся всё сильнее, кстати грамотней. , целеустремленными. А за теплые слова огромное спасибо, столько в них позитива, добра, а ведь жизни так этого не хватает.

я в шоке... Ей бы этой училке зайти на наш форум и почитать, что это значит, ребенок с ВПС, в каких понятиях измерить надежду, боль, отчаяние, слезы в подушку, радость за каждый прожитый твоим ребенком день... Какое же вокруг равнодушие, ну ладно дети, им наверное не понять, но учительница, это что ж за стерва-то такая!!!

Я согласна с Зайкой! Необходимо срочно менять школу! Зачем же так мучить мальчишку!
А домашнее обучение, на мой взгляд, только "жалкое" подобие учёбы, по себе знаю!
Удачи, пусть всё образуется!

Вы знаете, а я была в такой же ситуации-класс меня затравливал, учительница географии этому способствовала(один раз влепила мне ни за что 2 или 3 двойки). Но у нас была замечательная классная, она разрулила конфликт с географичкой, в итоге двойки были исправлены, за четверть у меня вышла 4. Потом эта учительница географии умерла, нам дали новую, у которой я получила 5 в аттестат. С классом у меня тоже отношения понемногу наладились. Сейчас со многими одноклассниками с удовольствием общаюсь. Даже с теми, с кем когда-то воевала.

Прочитала историю, с затравливанием детей это сейчас актуальная тема, она сплошь и рядом, бороться с учителями бесполезно, как говорит вышестоящие начальство, уволить не могу, кто будет работать за такую зарплату. Остаётся пререводить в другую школу. Не каждый ребёнок адаптируется быстро к новой обстановке. Как бороться с такими нерадивыми учителями?

А вот попповоду уволить, это делается запросто в школах, хотя может это только у нас. Я когда работала в школе учительницу по русскому языку уволили потому, что мальчик, сын судьи, налетел на нее в коридоре со всей дури, а она его за плечи схватила и тряхонула немного, просто чтобы он успокоился а не носился по коридору как ненормальный. А чья то мама увидела и решила что это учительница нарушила права ребенка, если он бежит то пусть бежит, может ему хочется побегать! Свидетелями этой истории были и дети и другие учителя, но все было бесполезно, учительницу уволили.

Максим! Рада, что Артём теперь в другой школе. Всё наладится. Пусть всё у вас будет хорошо!

Helena написал:

[q]

И сказал-я такой же, как они. И я им это докажу. После пары выбитых зубов(молочных, конечно) и тихого "придушивания"2 особенно вредных девочек все наладилось. Антон стал отличником и постепенно завоевал авторитет и любовь одноклассников.

[/q]

Потрясающая сила воли!!! (Обожаю твердохарактерных мужчин :s2 А это вамHelena -

Здоровья всем вашим детишкам. У меня дети ходят пока только в садик, все знают о диагнозе. Причем в сад ходили и до операции. Все время болели. И один раз ко мне подходит зам. заведующей и говорит. Что вашему ребенку не надо сад посещать и болеть не будете А как же развитие ребенка, что ее под колпак сажать?), а то я сильно ругалась со всеми кто больных детей в сад приводил и им покоя не давала. Короче говоря! Таких воспитателей и учителей, которые не понимают, что дети с ВПС это абсолютно нормальные дети, только пережившие тяжелые моменты в жизни, достойные уважения, а не насмешек и т. п. Надо самим родителям ставить на место, самым жестким образом. По другому не поймут.

Veronчик, успокойся... не все так страшно, как кажется сначала. Если баллонная, то она не полостная... И подожди до завтра, утро вечера мудренее...

Спасибо девочки, буду ждать завтра..

Девочки во первых ваши чудо кулочки помогли, сказали что при нашем бывшем пороке это я вления нормальное, судя по узи они сильного беспокойства не видят, но всё п=равно настаивают, чтобы я приехала по ранье на консультацию чем через год. Фу.. хоть вздохнула. Спасибо за поддержку. В мае поедим с Ярославчиком на консультацию. Девочки кто-нибудь ездил с ребёнком на поезде 5 суток?

Veron написал:

[q]

Девочки кто-нибудь ездил с ребёнком на поезде 5 суток?

[/q]

А почему не на самолете?

А мы ехали на поезде сутки. Сутки можно выдержать без проблем. А вот пять суток... Наверно лучше все таки на самолете.

Надо звонить и записываться. В выписке есть телефон по которому записываешься на консультацию. Буду звонить в середине апреля, чтоб записаться на май.

Вероничка, ты давай держись, не раскисай. Хорошего очень мало, но плохого пока тоже ничего не случилось! Очень хорошо, что ты замечаешь изменения в состоянии Ярославчика, это значит, что если нужна будет какая-то помощь, она будет вовремя.
Мы вместе с тобой !!!! Может ещё "пронесёт"! Дай Бог, всё нормализуется! Мы с вами:
@

Верочка, все это конечно ужасно. Но перестаньте думать зачем и почему это все вашему ребенку. От этого ничего не изменится, только себя всю изнутри съедите. В мире много несправедливости и к сожалению на это нет ответа. Поэтому как и написано выше собирайте анализы, будьте всегда начеку и боритесь за своего ребенка.

Вероника, нужно держаться! Все обязательно будет хорошо! Мы все с вами!
@
@

Вероника, доктор склоняется- это же НЕ 100% тромбоз. А пока предположения врача. На месте будет ясно, а пока надо собраться с силами и держаться.
@

Вероника, вот это уже другой разговор! Эмоциональный период прошёл, теперь нужно взять себя в руки и тогда всё получится!!! С нашей стороны пожелания только самого хорошего!!! Вместе с тобой надеемся на лучшее!!!

Первое чем мы руководим это нашими эмоциями, успокоившись мы начинаем понимать, что выход есть всегда. Так и у меня.. Вообщем паникёрша....

LLLLLLL - спасибо, но я думаю мне помогут ваши кулочки .... А советы это конечно хорошо, но я руководствуюсь всегда своим сердцем и головой.. Удачи вам..

А, кардиохирург посмотрел нас и говорит, ребёнок довольно активный, отёки не ярко выражены, это скорей всего маму больше беспокоит, чем самого ребёнка. Кстати, выписала, что мне сказала Доктор Сьюзен, когда ему начила говорить про наши возможность сначала его ввела в ступор, потом спрашивает это где вы начитались, а я говорю под лежачий камень вода не течёт, тоже разбираюсь в нашей нелёгкой ситуации. Так что во многом помогли и наши специалисты с форума...

Рада за вас очень

Вероника очень рада за вас.
А мамы, да, все такие паникершы. Куда нам без этого.

Veron, вы молодцы, так держать курс на победу и не сдаваться ни при каких обстоятельствах!!! Все лучшее впереди, и сынуля на радость!!!

Дай то Бог, что бы все хорошо было!! Держим кулаки!
@
@
@

такие процедуры для деток, могли бы не кое-как делать -это как минимум!!!
Нам завтра кровь сдавать в муниципальном учреждении - даже такая небольшая процедура обещает обернуться слёзами и шоком ребёнка, (у нас вены - тонюююююсенькие)

Bush - нам завтра надо сдавать кровь из вены, сама в предкушении .... Пусть у наших деток возьмут кровь с лёгкостью... Девочки милые, огромное спасибо за ваши кулачки, пожелания, и такую мощнейшую поддержку .. Здорово, что все мы здесь собрались, ведь никто, кроме нас самих не поймут...... Тиночка - а как мне хочется замечательных новостей.....

мы сдавали кровь немерено за 7 месяцев жизни (в больницах много лежали). В платной лаборатории вообще 5 раз кололи за 1 раз, из них два раза в головку, я после этого вышла и разревелась минут на 5-10, Полина была никакая после подобных мучений.

Вероника, пусть у вас все будет хорошо! наши кулачки вам на удачу! Мы с вами! @
@
@

Ну, вот сказали нам данные томографии, всё неутешительно, обнаружен частичный тромбоз верхней полой вены... Слёзы льются рекой, в голове туман. Предлагают делать нам зондирование во Владивостоке, но позвонила в Новосибирск, они говорят чтоб мы приезжали к ним. Вот завтра поеду обговарю все воросы с заведующим отделения, если ехать в Новосибирск сейчас, то зондирование будет планое, думаю как лучше сделать, или дождаться квоты, или ехать как можно быстрей... Господи, девочки у нас уже это 3 тромбоз, во время певой операции возник, устранили, потом по приезду домой обратно тромбоз, и вот сейчас после второй обратно тромбоз.. Это, гадость к нам приклеилась.... Не могу, так душа болит, кричать хочется, а не могу не так поймут..

Завтра хочу обсудить всё с зав. оделением, посмотрим, что он мне предложит. Тромб не уберут, а точно посмотрят насколько сильный тромбоз, и где образование, вводить будут контраст. Зондирование при тромбозе дело серьёзное, зацепят тромб и всё.. Но я об этом не думаю.. Правильно NadeJda ты говоришь, что поздно слезы лить, да и толку от этого не будет.. Надо действовать.. С завтрашнего дня предстоит борьба с тромбозом.....

Veron удачи !!! И на удачу наши кулачки

удачи вам и крепких нервов в очередной раз!!! !!
@
@
@
@
@

Мама Катюши вам вызов пришёл? Всем огромное спасибо за пожелания.....

Вероника, вызов еще не пришел. Только в прошлый вторник мне в рукописном варианте зачитали решение врача о необходимости операции. Они там тоже целую неделю рассматривали, каждый день им звонила .

Вероника, Ярославчик, желаю вам УДАЧИ !!!
Вероника, твои тревоги были не зря, хорошо, что тчательно следишь за Яриком, всё заметили во время, дай бог, в последний раз случился этот тромбоз!
Настраивайся на самое лучшее! Пусть все бюрократические(квота, направление и тд.) проблемы не помешают вам!!!
Мы за вас очень переживаем, мы с вами!!! Держись!!!

@
@

Вероничка, мы с вами! Желаем вам удачи! Пусть наши кулачки вам помогут!
@
@
@

А может все обойдется!?!?!?
Дай Бог, чтобы диагноз не подтвердился!

Девочки самое ужасное, то что вчера был частичный тромбоз, сегодня уже под вопросом.. Что думать, даже незнаю..

Вероника, пусть все хорошо будет, насколько это возможно!

Чтобы тромбоз не подтвердился. Чтобы у Ярославчика все было хорошо

Вероника! желаю только одного - правильного диагноза! цена ошибки может быть слишком большой! Удачи вам! Будем верить в лучшее!
@
@
@