Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

У кого дети "Фонтены"

 

Давайте все соберемся в одну группу, Чтобы общаться между собой. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Богом данный сыночек-Богдан
Здравствуйте, Ирина. Надо же, мне весь день сегодня так тяжело было на душе, прям пл ....
Мама Богдана 2018
СГЛОС??? с чего начать
Добрый вечер всем! Я новенькая здесь. На прошлой неделе, как гром среди ясного н ....
sa6un4ik
СГЛОС-не приговор!!!
Наши кулачки малышу Юсуфу на поправочку @. Поправляйс ....
06irinaam08
Рано ли в детский сад?
Каждому свой возраст. ....
Базар555
Моё счастье - мой Давид
Вика, ну красавец! ....
kuzja12
Любовь к школе
chelnokoff111, не равнодушен к играм на компе или просто его интересует с ....
Мирта
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Спасибо, большое! ....
irsen
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У кого дети "Фонтены"
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, куда прихожу согреть душу и сердце!
Автор: Танюся

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

У кого дети "Фонтены"

Давайте все соберемся в одну группу, Чтобы общаться между собой.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Давайте все соберемся в одну группу и будем обмениваться опытом!!
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Есть кто нибудь, кто дает детям маркумар?
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Сегодня померила кровь на свертываемость, показатель 3.2, что делать и чем это грозит? :n7:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
А Гленны в эту группу входят?
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
"Гленн" это же первый этап Фонтена. Значит да :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Тогда сейчас сделаю группу - занимайте места.
Natalia N
Долгожитель форума


Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2007

Катюша написал:
[q]
Сегодня померила кровь на свертываемость, показатель 3.2, что делать и чем это грозит?
[/q]

Катя, а какое у вас целевое МНО? Мы принимали варфарин, это аналогичный маркумару препарат. Вообще, если МНО превышает целевое, то надо один раз пропустить прием.
Guest
Гость

Здрасьте!!! Мы тоже Фонтены.
MOOOWIK
Долгожитель форума


Откуда: г. Прокопьевск, Кемеровская обл.
Всего сообщений: 357

Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2008
Я тоже присоединяюсь! :44:
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
У нас норма должна быть от 2-3, а сегодня выше. Вот сегодня и не даю. Но я не знаю от чего такой скачек произошел! :sorry:
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008

Svetlanka написал:
[q]

Здрасьте!!! Мы тоже Фонтены.
[/q]

Очень рада познакомиться. Присоединяйтесь! :yahoo: Как вы себя чувствуете?
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008

MOOOWIK написал:
[q]

Я тоже присоединяюсь!
[/q]

Присоединяйся будем рады! :yahoo:
Natalia N
Долгожитель форума


Всего сообщений: 208

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2007
У нас тоже была норма 2-3, но у нас держалось стабильно на уровне 2,6. Скачок может быть от погрешности в питании (некоторые продукты очень сильно влияют на показатель МНО), т.е питание должно быть не то чтобы однообразным, но все-таки без резких скачков от одних продуктов к другим.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2660

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007

Катюша написал:
[q]
Присоединяйся будем рады!
[/q]

Группу создал - а она пустая, почему никто не присоединился???
Кнопка "Группы" находится в верхнем меню.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Принимайте и нас с Олежкой! Вы знаете, мне говорили, что нас не много в России(Фонтенов). А теперь я знаю, мы все здесь!!! :yahoo:
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Я насчет МНО. Очень много факторов, влияющих на этот показатель. В первую очередь это лекарства( добавленные) и зеленая пища. Нам в отделении врач дала список продуктов, которые нужно вообще исключить из повседневной еды: самые опасные- зеленый чай и салат.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Напишите пожалуйста диету которую вам дали, я бы ее с удовольствием посмотрела!!!
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Хорошо, соберу мысли в голове в порядок, найду записи и напишу.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
буду очень признательна.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Девочки, а почему нельзя зеленый чай и салат?
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
На ск-ко я знаю можно, но в пределах нормы.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Для тех, кто на антикоагулянтах( маркумар, фенилин, синкумар, варфарин) нужно ограничить прием "зеленых" продуктов, т.е. не давать в неограниченом количестве. Особенно соя, капуста( любая и цветная и брокколи), фасоль, огурцы, кабачки, горох, зеленые яблоки и исключить зеленый чай( в магазинных бутылочках тоже)
Для Фонтенов необходимо как можно меньше давать газированную воду.( а лучше исключить, но у нас не получается)
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
почему? они увеличивают свертываемость? или как? объясните пожалуйста.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Они уменьшают наоборот, нам сказали так на тренинге когда аппарат покупали. Вот такие продукты они содержат много витамина "К" это все что нам сказали.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Витамин К грубо говоря помогает в выработке тромбоцитов, которые участвуют в процессе свертывания крови. Антикоагулянты выработку этого витамина тормозят. А если зеленых продуктов будет много( а значит и витамина К, который в них содержится в больших кол-вах), то тот же варфарин не сможет справится и возникнет риск тромбоза.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Все 11 лет Антон, Настя и многие другие едят все эти продукты. Ребенок просто физически не может съесть столько, чтобы начался тромбоз. Антикоагулянты для того и придуманы, чтобы исключить вероятность тромбозов. К тому же, нет никакой гарантии, что даже с антикоагулянтами кондуит будет в порядке. Зеленые яблоки и зеленый чай особенно полезны детям с ВПС(неважно, Фонтен это или нет).
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Витамин К грубо говоря помогает в выработке тромбоцитов, которые участвуют в процессе свертывания крови. Антикоагулянты выработку этого витамина тормозят. А если зеленых продуктов будет много( а значит и витамина К, который в них содержится в больших кол-вах), то тот же варфарин не сможет справится и возникнет риск тромбоза.
[/q]

С годами у детей-Фонтенов(у многих) падает количество тромбоцитов, потому что костный мозг перестает их вырабатывать. Так что никакие продукты ну никак не влияют на этот процесс.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Для Фонтенов необходимо как можно меньше давать газированную воду
[/q]

Если имеется в виду Фанта, Кока-Кола и подобная газ. вода-то это опять же не полезно никому, даже здоровым детям. А просто газированная минеральная вода ничем не опасна для Фонтенов.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Диета для Фонтенов не нужна, им нужно просто нормальное здоровое питание(которое и их здоровым родителям не повредит), а вот действительно нельзя-жирная пища, свинина, всякие супы с пленкой жира наверху, сильно калорийные торты и сладости в большом количестве, не полезен им майонез магазинного происхождения, также не нужны соленые продукты в большом количестве. Фонтены не должны есть позже чем за 3 часа до сна(в идеале, но когда ребенок болеет, можно покормить и ночью, особенно если днем не ел). Фонтенов не надо кормить насильно(за маму, за папу), они должны быть стройными и не поправляться, вес Фонтенов должен в идеале быть меньше нормы на 5-8 кг.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Антикоагулянты выработку этого витамина тормозят
[/q]

Антикоагулянты подавляют костный мозг и выработка тромбоцитов снижается. И тромбоциты под действием антикоагулянтов разрушаются. Витамин К почти не играет никакой особой роли в этом процессе.
bes
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2008
И мы с Алиской отметимся среди Фонтенов :s2:
Лен, касательно антикоагулянтов непрямого действия, к которым относится маркумар (или варфарин в русском варианте) - витамин К как раз играет значительную роль:
"Главный механизм действия всех АНД - блокада конечного этапа синтеза (у-карбоксилирование) в клетках печени витамин К-зависимых факторов свертывания крови [FVII, FX, FIX и Fll - протромбин) и двух естественных антикоагулянтов - протеин С и его кофактора протеина S (в меньшей степени и непрогрессирующей форме) (рис 2). Действие витамина К проявляется, на заключительном этапе синтеза факторов свертывания: FVII, FX, FIX и Fll, а также естественных антикоагулянтов - протеина С и его кофактора - протеина S. Переход неактивных проферментов в активную форму происходит в результате карбоксилирования остатков глутаминовой кислоты на этих витамин-К-зависимых белках. При активации факторов свертывания карбоксилированная глутаминовая кислота связывается с кальцием и с его помощью прикрепляется к фосфолипидам рецепторов клеточных мембран (тромбоциты, эндотелиальные клетки). Входе карбоксилирования витамин К окисляется в эпоксид, а затем восстанавливается в активную форму с помощью редуктазы. Варфарин ингибирует витамин К-редуктазу и блокирует восстановление эпоксида витамина К в активную ферментную форму (рис. 2). Степень ингибирования эпоксидредуктазы витамина К зависит от концентрации варфарина в печени, которая, в свою очередь, зависит от дозы и фармакокинетических особенностей препарата у пациента. "
К аспирину это не относится - у него совсем другой механизм действия.
Катя, у нас сегодня тоже МНО 3,5. Я написала Овруцкому, он ответил, что ничего страшного нет, надо прекратить прием маркумара и начать опять, когда показатель будет около 2.

Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Как ты думаешь с чем это связано? А мне Оврудский не ответил?????
bes
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2008
Кать, понятия не имею. В нашем случае - может, с температурой повышеной и панадолом... А Овруцкий знает, что мы общаемся, наверное, решил не дублировать сообщения - все равно мы друг другу расскажем :biggrin:
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Всем привет! И мы с Викой присоединяемся.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Ура! Смотрите, какая мы армия!!!
А если мы вместе, то мы самые сильные! :spartak: :spartak: :spartak:
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
И я думаю, что это еще не все "Фонтены" К нам присоединились!!! !!! :yahoo:
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Лен, касательно антикоагулянтов непрямого действия, к которым относится маркумар (или варфарин в русском варианте) - витамин К как раз играет значительную роль
[/q]

Света, не спорю-мы никогда не были на Маркумаре и ост. препаратах) ты и Катя будете консультантами по вопросам питания детей-Фонтенов, получающих Маркумар :m5:
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Хорошо Лен как скажешь!!!! Мы постараемся, ответить на все вопросы которые у кого нибудь возникнут. :s2:
An
Новичок

Откуда: Архангельская обл., п.Урдома
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2009
привет всем! я новичек. хочу узнать что такое "фонтены". это диагноз?
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Зайдите в любой профиль участника в этой теме и посмотрите диагнозы. А Фонтен - это название сделанной операции.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
хочу узнать что такое "фонтены". это диагноз?
[/q]

:) :) :) это стиль жизни :) :) :)
ксюша
Новичок

Откуда: Россия,Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2008
И нас тоже принимайте. Нам Фонтен планируют на август этого года.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Конечно принимаем! :s2: А где вам его планируют делать? И что у вас сейчас?
ксюша
Новичок

Откуда: Россия,Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2008
У нас сейчас двунапрвленный кавапульмональный анастамоз. Наблюдаемся в Бакулева. Летом планируют операцию.
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
здравствуйте.. меня зовут Лариса, мою дочь Алиса. месяц назад поставили диагноз общий желудочек.. думаю вы меня поймете в каком я сейчас состоянии.. так много вопросов накопилось, а ответить некому. думаю вы мне поможете..
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8870

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
лора, добро пожаловать к нам! :m8: да, вы правы, мы все понимаем. Если вам необходимо высказаться, мы поддержим и поймем, ну а если есть вопросы-задавайте! Мамы вам обязательно ответят. У нас еще и раздел с консультациями специалистов есть!
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Лора, присоединяйтесь, Добро пожаловать! :m8:
Состояние ваше очень даже понятно, голова кругом идет наверное...
Мы постараемся помочь, ответить на вопросы и просто поддержать добрым словом.
:m5: :m5: :m5:
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
Алиске 5,5 месяцев, в операции пока нет необходимости. сказали наблюдать за ребенком до первых признаков.. объясните как эти признаки проявляются .. кормлю грудью и уже подкармливаю, но вот уже 3 месяца она не набирает в весе.. что в этом случае делать..
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
голова кругом это не то слово.. мне кажется я умираю от страха за жизнь малютки.. ни спать, ни есть, дышать не могу...
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Лора, у всех по разному... Эти вопросы лучше задать специалистам, например Софье Михайловне, она более компетентно ответит. А где вы живете?
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
сейчас я только вникаю в суть всей проблемы.. и чем дальше узнаю тем страшнее становиться.. как детки живут до операции, как после.. на что сейчас обратить особое внимание..
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
мы живет в Молдове
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Проблема действительно серьезная, не буду говорить, что все легко..
А как сейчас себя Алиса чувствует? Просто при таких пороках обычно делают сначала вспомогательную операцию, и в основном довольно рано, всем по разному, но в основном до года. Что вам врачи говорят?
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
здравствуйте все.. были в КИЕВЕ в инст-те им. Амосова.. диагноз подтвердили.. думала может наши молд. врачи ошиблись.. так надеялась на чудо.. а чудес на свете не бывает.. девчата как жить-то дальше? как все это пережить и не свихнуться,
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
извените что тогда так резко покинула форум.. муж с не справлялся с девочкой и в дорогу собирались
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
врачи сказали что сейчас нет необходимости в операции .. она пока розовая. только вес не прибавляет.. наблюдать за ней и каждый месяц приезжать на конс-цию.. прописали порошки каптоприл и верошпирон
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Понятно, а где вы наблюдаетесь? Просто про Молдову, про кардиоцентры вроде не писали...
лора
Новичок

Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
24 апр. 2009
сказали, что пытаться как можно дольше протянуть без операции, чем дольше, тем лучше.. а почему не объяснили.. может вы знаете..
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Лора не верьте врачам, не всегда время лучше для таких детей. Вам сейчас надо искать хорошую клинику и хороших специалистов, с такими тяжелыми детьми время не лучшее лекарство. Поверьте мне, сама мама такого же ребенка. У нас на форуме есть специалисты из Томска, где делают операции тяжелым детям, а если есть возможность и средства, тогда обратитесь за границу!!! Удачи!!!
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
сказали, что пытаться как можно дольше протянуть без операции, чем дольше, тем лучше.. а почему не объяснили.. может вы знаете..
[/q]

Не ждите. Времени у вас немного-до 5 лет. Потом Фонтен может стать невозможен. Первый этап-Гленн или Норвуд-делают до года. Фонтен сейчас за границей предпочитают делать в 3-4 года.
Ждать вам нечего-с каждым годом будет тяжелее. Пороки не пройдут. Продлить жизнь ребенку может только операция Фонтен.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
прописали порошки каптоприл и верошпирон
[/q]

Также необходим аспирин-для разжижения крови. Иначе есть риск тромбоза сосудов.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
так надеялась на чудо.. а чудес на свете не бывает.. девчата как жить-то дальше? как все это пережить и не свихнуться,
[/q]

Мы же все не свихнулись) и вам не грозит) оперируйтесь и живите... сколько будет возможно.
Чудеса бывают, даже жизнь после Фонтена-чудо.
Юлевна
Начинающий


Откуда: Самара
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
Здравствуйте-здравствуйте все!!!! И мы к вам!!!! Дочке Соне сделали операцию Глена в марте прошлого года (едва исполнилось 4 месяца, делали срочно - отказал трехстворчатый клапан). Теперь ей полтора года, ждем Фонтена после трех лет. Очень страшно и волнительно стало, когда почитала тут, на форуме подробную инфу по этой операции и ее последствиям :l3:. Даже подумала, что лучше было и не читать. А с другой стороны, кто предупрежден-тот вооружен, правда ведь?
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
Юлевна! Добро пожаловать на форум и в нашу группу!

Юлевна написал:
[q]
кто предупрежден-тот вооружен, правда ведь?
[/q]
- я тоже так считаю.
Моей доченьке уже сделали Фонтен пол года назад, ей было тогда 3,5. Сейчас все хорошо (ттт). Конечно есть свои тонкости (как, например, варфарин-маркумар), но ребенок розовенький, активный. Будут какие- то вопросы - пишите, буду рада если смогу вам помочь.
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Привет!!! Мы только вчера с поезда и сразу вступаем в ваши ряды!!! 29 апреля сделали Глена, через год предстоит Фонтен, подумать страшно, но мы не отчаиваемся, потому что у нас теперь одна дорога в Томский кардиоцентр :spartak: :spartak: :spartak:
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
А мы с радостью принимаем вас! С радостью, потому, что и в России теперь дают шанс таким деткам, как наши..
Пусть у Владика все сложится хорошо! Побольше улыбок и любви родителей!
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Кстати в Томске практика по Фонтенам такая: первый этап -до года, Глен желательно в два, Фонтен в 3-4 года. В эти сроки операция может пройти наиболее удачно.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Кстати в Томске практика по Фонтенам такая: первый этап -до года, Глен желательно в два, Фонтен в 3-4 года. В эти сроки операция может пройти наиболее удачно.
[/q]

Это полностью соответствует мировым стандартам(и в США и в Европе). Томские хирурги-молодцы. Мое уважение.
Владу удачи и быстрого восстановления)))
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
[q]
Очень страшно и волнительно стало, когда почитала тут, на форуме подробную инфу по этой операции и ее последствиям
[/q]

Не волнуйтесь. Знание не есть факт. Но знать, как себя ведут такие дети и как с ними жить, что им можно а что нет и т. д.-надо обязательно.
Мой сын закончил 9 класс. После Фонтена прошло 11 лет))) так что все не так печально.
koroleva
Гроссмейстер


Откуда: Красноярский край/ Берлин
Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2009
Такие же дети как и все, главное не заморачиваться и не впадать в панику, нужно только действовать...
При мне в Томск приезжал Фонтен 25 лет на очередное обследование.
Юлевна
Начинающий


Откуда: Самара
Всего сообщений: 26

Дата регистрации на форуме:
23 мая 2009
Спасибо-спасибо-спасибо за слова, которые правда успокаивают!!!! :24: А Владику - всего лучшего, доброго и светлого, сил и терпения мамочке. Дай вам Бог всего, что просите!!!! Удачи!!!
kudianka
Гроссмейстер


Откуда: Димитровград
Всего сообщений: 617

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2009
Ну вот принимайте и нас в ваши ряды! Мы теперь тоже с Фонтеном))
ксюша
Новичок

Откуда: Россия,Ростов-на-Дону
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2008
И мы тоже к вам. У нас теперь тоже Фонтен.
vadim
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 474

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2009
У нас 23 ноября былГлен, через 2-3 года Фонтен. Рад присоединиться.
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
ВСЕМ ДОБРОГО ВЕЧЕРА! Мы тоже Фонтены. Нашему Артёмушке 3 годика и 3 месяца
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Мы тоже присоединяемся. Теперь у нас тоже Фонтен.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1185

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
:yahoo: А наша группа все растет и растет :yahoo: Дай Бог здоровья и сил побольше всем нашим деткам-Фонтенам.
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008

Helena написал:
[q]

А наша группа все растет и растет Дай Бог здоровья и сил побольше всем нашим деткам-Фонтенам.
[/q]

Это точно и еще денег на этих Фонтенов!!!
Armen
Новичок

Откуда: Армения, г.Ереван
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
21 янв. 2010
Мы тоже присоединяемся.15 декабря нам сделали Гленн и Фонтен.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Дорогие мамочки деток - Фонтенов. Может поделитесь информацией. Как проходил у ваших детей восстановительный период? Меня интересует послеоперационный кашель, накопление жидкости в брюшной полости, аппетит и т. д.?
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Дорогая Svetlana V у нас после Фонтена до сих пор восстанавливается Артёмка. При любой простуде возникает лающий кашель, при котором он задыхается. т.к. у него повредили трахею при интубации. и для нас это большая проблема. отёк гортани, скорая едет долго. каждый раз приступы всё тяжелее и тяжелее проходят. аппетита у нас в принципе нет. вес уже 1,5 года стоит на месте. надеюсь, когда-нибудь и на нашей улице будет праздник.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008
У Вики послеоперационный период был такой: после операции 3 дня интенсива, потом 2 недели в детском отделении. На вторые сутки после операции было накопление жидкости в брюшной полост - асцит, пунктировали 1 раз 300 мл. На пятые сутки после операции диагностировали хилоторакс - накопление жидкоти в плевре. Назначили диету. Диету соблюдали пол года. В это время Вика была всё время голодная, все время кушать просила, не знаю было это из-за улучшения кровообращения или из-за того что в еде не было жиров. Вика первую неделю диеты кушала только хлеб, фрукты и овощи, диетические супчики ей были не вкусно, потом со временем привыкла. За время диеты не поправилась вообще, но к счастью и не похудела, после отмены диеты начала поправляться, за полгода на 3 кг. поправилась. Кашля не было вообще.
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
У Артёма после Глена был хилоторакс, ему назначили диету на 8 месяцев. а так как он был маленьким, то нам выписали смесь специализированную. и мы её покупали в берлине и везли домой. как сейчас помню: 2 огромных чемодана, а у нас в россии именно такой смеси не нашли. менять нельзя было, т.к. в ходе операции глена возникли осложнения и удалили часть кишечника. иначе нагрузка на кишечник. мы очень боялись, что после фонтена будут те же проблемы, но слава богу, обошлось
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Спасибо что откликнулись!

Laura написал:
[q]
На вторые сутки после операции было накопление жидкости в брюшной полост - асцит, пунктировали 1 раз 300 мл
[/q]

А после пунктирования жидкость больше не скапливалась. У нас периодически происходит накопление, после того как дозу фурасимида снижаем.( после операции прошло почти 2 месяца). Еще меня тревожит её настроение. Мы ни чего не хотим делать, есть и т. д. И ещё беспокоит сухое покашливание. Но наш доктор сказал, что такое возможно в течении некоторого времени.
Все деткам скорейшего востановления и огромного здоровья!!!
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
А после пунктирования жидкость больше не скапливалась.
[/q]

Нет, больше жидкости не было. Но мы дозу мочегонного не снижали 3 месяца. После выписки из больницы 3 месяца Вика пила мочегонное дизалунил, потом в течении 2 недель начали сами постепенно уменьшать дозу (предварительно посоветовавшись с врачем). Часто взвешивали (важно и для дозы Маркумара и чтобы понять не накапливается ли жидкость).

У Вики настроение было хорошее, она по натуре очень жизнерадостная, но в послеоперационный период была очень вредная - чуть что не по ней, так сразу истерики закатывала, требовала постоянного внимания к себе. А еще в то время она в мальчика влюбилась (друга ее двоюродного брата) и это в 3,5 года! Так что когда этот мальчик в гости приходил она от него ни на шаг не отходила. Вот уже год прошел, а она его всё ещё не забыла. :s2:


SvetlanaV написал:
[q]
Еще меня тревожит её настроение. Мы ни чего не хотим делать, есть
[/q]



Лиза наверно с детками не встречается, поэтому у неё и настроения нет. Мы после операции еще один месяц у сестры жили, у неё 2 мальчика и ещё друзья к ним приходили, Вика прямо расцветала когда детки приходили. Мы конечно очень переживали чтоб она не заболела, поэтому к каждому приходившему критически присматривались, нет ли насморка, не кашляет ли...

Желаем Лизочке побыстрее выздоравливать! :m5:


SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Laura спасибо!

Laura написал:
[q]
Лиза наверно с детками не встречается, поэтому у неё и настроения нет.
[/q]

Конечно не встречается, у нас вокруг все дети болеют. Мишу пока тоже дома посадили. Вот и сидим втроём волком воем. Ещё и морозы настроение портят. Сидим дома, даже на улицу не выходим. К нам и учительница в маске приходит. Доча уже и прм ней начала характер показывать.
Завтра учительница обещала сюрприз принести от одноклассников. Вот может хоть немного развеселится.
Laura
Гроссмейстер


Откуда: Украина /Луганск-Германия/Нойбранденбург
Всего сообщений: 495

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
Конечно не встречается, у нас вокруг все дети болеют.
[/q]

Тогда может быть новые книги, компьютерные игры смогут поднять Лизочке настроение? Наша Вика помладше Лизочки (ей 4,5 года) но очень любит компьютерые игры, особенно с Барби. Еще она очень любит бусинки на ниточку нанизывать, разные пазлы и мозаику.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
В том то и дело, что интересса нет никчему. Компьютер ограничиваем из-за глаз. А книги и всё остальное нам вообще сейчас не интересны. Хотя до операции была очень любознательна.
И ещё остаются страхи. Перед тем как лечь спать обязатедьно проверит входную дверь и включит свет в коридоре.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
А у моей Ангелинки прошло уже 8 месяцев после операции и до сих пор мы на мочегонных(фуросемид, верошпирон). Попытались отменить, когда осталась 1\4 фуросемида, опять пришла жидкость справа в плевре, опять сели на фуросемид, пытаемся спустя 3 месяца понижать дозу пока на3\4, пока нет жидкости. А так она ходит в муз. школу, в подготовительную школу. Очень энергичная, веселая ттт.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Мышка а как у Ангелины обстояло дело с кашлем?
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Кашля у нее не наблюдалось.
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Привет всем!
Скоро и мы в вашу группу вступим, хотя уже вступили.31 января госпитализируемся, будет фонтен.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Вишенка, привет! Рады вас приветствовать! Мы все будем держать за вса кулачки и обязательно все получится!
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Вишенка. Добро пожаловать в нашу группу. :m5: :m5: :m5: Удачи Вам в операции!!!
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Вишенка[/b, Добро пожаловать в Группу!!! Все обязательно будет хорошо, мы поможем кулачками!
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
И мы тоже подержим за вас кулачки обязательно!!!
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Спасибо Вам всем-Ваши кулачки пригодятся! :yahoo:
Чего ожидать в послеоперационный период? К чему готовится?
Я понимаю что все индивидуально, но все-таки.....
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
И мы желаем вам только удачи, чтобы все прошло хорошо.
Конечно, все индивидуально. Я очень боялась осложнений, таких как скопление жидкости в плевральных полостях, сбоя ритма сердца.
Сбоя не было, кардиостимулятор не понадобился. Только жидкость сначала скапливалась. Пунктировали, убрали 300 мл.
Но в целом все очень хорошо прошло. Желаем и вам спокойного послеоперационного периода.
Мышка
Гроссмейстер


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 974

Дата регистрации на форуме:
19 июля 2009
Да, действительно операция Фонтен сложная и к сожалению послеоперационный процесс тоже со своими причудами, но все детки справляются со всеми сложностями. Зато потом такая перемена чувствуется, т.е. ребенок без одышки, без страшной синевы, он прыгает, бегает. Вобщем прекрасно живет и радуется жизни. Но, конечно дети, перенесшие операцию Фонтен никогда не будут полностью здоровы и это тоже надо помнить.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Я знаю нескольких фонтенов, которые на 10 сутки после операции уезжали домой. Весь послеоперационный период протекал идеально, без осложнений.
А вот мы собрали все осложнения, которые возможны после фонтена. Этому были свои объяснения.
Я перед операцией начиталась про осложнения. И постоянно этого боялась. В этом была моя ошибка. Ребенок чувствует настроение мамы. И все мои переживания передавались дочери.
Настраивайтесь только на победу. Удачи вам!!!! @
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У кого дети "Фонтены"
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5