У кого дети "Фонтены"

Давайте все соберемся в одну группу и будем обмениваться опытом!!

Сегодня померила кровь на свертываемость, показатель 3.2, что делать и чем это грозит?

"Гленн" это же первый этап Фонтена. Значит да

Катюша написал:

[q]

Сегодня померила кровь на свертываемость, показатель 3.2, что делать и чем это грозит?

[/q]

Катя, а какое у вас целевое МНО? Мы принимали варфарин, это аналогичный маркумару препарат. Вообще, если МНО превышает целевое, то надо один раз пропустить прием.

Я тоже присоединяюсь!

Svetlanka написал:

[q]

Здрасьте!!! Мы тоже Фонтены.

[/q]

Очень рада познакомиться. Присоединяйтесь! Как вы себя чувствуете?

У нас тоже была норма 2-3, но у нас держалось стабильно на уровне 2,6. Скачок может быть от погрешности в питании (некоторые продукты очень сильно влияют на показатель МНО), т.е питание должно быть не то чтобы однообразным, но все-таки без резких скачков от одних продуктов к другим.

Принимайте и нас с Олежкой! Вы знаете, мне говорили, что нас не много в России(Фонтенов). А теперь я знаю, мы все здесь!!!

Напишите пожалуйста диету которую вам дали, я бы ее с удовольствием посмотрела!!!

буду очень признательна.

На ск-ко я знаю можно, но в пределах нормы.

почему? они увеличивают свертываемость? или как? объясните пожалуйста.

Витамин К грубо говоря помогает в выработке тромбоцитов, которые участвуют в процессе свертывания крови. Антикоагулянты выработку этого витамина тормозят. А если зеленых продуктов будет много( а значит и витамина К, который в них содержится в больших кол-вах), то тот же варфарин не сможет справится и возникнет риск тромбоза.

[q]

Витамин К грубо говоря помогает в выработке тромбоцитов, которые участвуют в процессе свертывания крови. Антикоагулянты выработку этого витамина тормозят. А если зеленых продуктов будет много( а значит и витамина К, который в них содержится в больших кол-вах), то тот же варфарин не сможет справится и возникнет риск тромбоза.

[/q]

С годами у детей-Фонтенов(у многих) падает количество тромбоцитов, потому что костный мозг перестает их вырабатывать. Так что никакие продукты ну никак не влияют на этот процесс.

Диета для Фонтенов не нужна, им нужно просто нормальное здоровое питание(которое и их здоровым родителям не повредит), а вот действительно нельзя-жирная пища, свинина, всякие супы с пленкой жира наверху, сильно калорийные торты и сладости в большом количестве, не полезен им майонез магазинного происхождения, также не нужны соленые продукты в большом количестве. Фонтены не должны есть позже чем за 3 часа до сна(в идеале, но когда ребенок болеет, можно покормить и ночью, особенно если днем не ел). Фонтенов не надо кормить насильно(за маму, за папу), они должны быть стройными и не поправляться, вес Фонтенов должен в идеале быть меньше нормы на 5-8 кг.

И мы с Алиской отметимся среди Фонтенов
Лен, касательно антикоагулянтов непрямого действия, к которым относится маркумар (или варфарин в русском варианте) - витамин К как раз играет значительную роль:
"Главный механизм действия всех АНД - блокада конечного этапа синтеза (у-карбоксилирование) в клетках печени витамин К-зависимых факторов свертывания крови [FVII, FX, FIX и Fll - протромбин) и двух естественных антикоагулянтов - протеин С и его кофактора протеина S (в меньшей степени и непрогрессирующей форме) (рис 2). Действие витамина К проявляется, на заключительном этапе синтеза факторов свертывания: FVII, FX, FIX и Fll, а также естественных антикоагулянтов - протеина С и его кофактора - протеина S. Переход неактивных проферментов в активную форму происходит в результате карбоксилирования остатков глутаминовой кислоты на этих витамин-К-зависимых белках. При активации факторов свертывания карбоксилированная глутаминовая кислота связывается с кальцием и с его помощью прикрепляется к фосфолипидам рецепторов клеточных мембран (тромбоциты, эндотелиальные клетки). Входе карбоксилирования витамин К окисляется в эпоксид, а затем восстанавливается в активную форму с помощью редуктазы. Варфарин ингибирует витамин К-редуктазу и блокирует восстановление эпоксида витамина К в активную ферментную форму (рис. 2). Степень ингибирования эпоксидредуктазы витамина К зависит от концентрации варфарина в печени, которая, в свою очередь, зависит от дозы и фармакокинетических особенностей препарата у пациента. "
К аспирину это не относится - у него совсем другой механизм действия.
Катя, у нас сегодня тоже МНО 3,5. Я написала Овруцкому, он ответил, что ничего страшного нет, надо прекратить прием маркумара и начать опять, когда показатель будет около 2.

Кать, понятия не имею. В нашем случае - может, с температурой повышеной и панадолом... А Овруцкий знает, что мы общаемся, наверное, решил не дублировать сообщения - все равно мы друг другу расскажем

Ура! Смотрите, какая мы армия!!!
А если мы вместе, то мы самые сильные!

[q]

Лен, касательно антикоагулянтов непрямого действия, к которым относится маркумар (или варфарин в русском варианте) - витамин К как раз играет значительную роль

[/q]

Света, не спорю-мы никогда не были на Маркумаре и ост. препаратах) ты и Катя будете консультантами по вопросам питания детей-Фонтенов, получающих Маркумар

привет всем! я новичек. хочу узнать что такое "фонтены". это диагноз?

[q]

хочу узнать что такое "фонтены". это диагноз?

[/q]

это стиль жизни

Конечно принимаем! А где вам его планируют делать? И что у вас сейчас?

здравствуйте.. меня зовут Лариса, мою дочь Алиса. месяц назад поставили диагноз общий желудочек.. думаю вы меня поймете в каком я сейчас состоянии.. так много вопросов накопилось, а ответить некому. думаю вы мне поможете..

Лора, присоединяйтесь, Добро пожаловать!
Состояние ваше очень даже понятно, голова кругом идет наверное...
Мы постараемся помочь, ответить на вопросы и просто поддержать добрым словом.

голова кругом это не то слово.. мне кажется я умираю от страха за жизнь малютки.. ни спать, ни есть, дышать не могу...

сейчас я только вникаю в суть всей проблемы.. и чем дальше узнаю тем страшнее становиться.. как детки живут до операции, как после.. на что сейчас обратить особое внимание..

Проблема действительно серьезная, не буду говорить, что все легко..
А как сейчас себя Алиса чувствует? Просто при таких пороках обычно делают сначала вспомогательную операцию, и в основном довольно рано, всем по разному, но в основном до года. Что вам врачи говорят?

извените что тогда так резко покинула форум.. муж с не справлялся с девочкой и в дорогу собирались

Понятно, а где вы наблюдаетесь? Просто про Молдову, про кардиоцентры вроде не писали...

Лора не верьте врачам, не всегда время лучше для таких детей. Вам сейчас надо искать хорошую клинику и хороших специалистов, с такими тяжелыми детьми время не лучшее лекарство. Поверьте мне, сама мама такого же ребенка. У нас на форуме есть специалисты из Томска, где делают операции тяжелым детям, а если есть возможность и средства, тогда обратитесь за границу!!! Удачи!!!

[q]

прописали порошки каптоприл и верошпирон

[/q]

Также необходим аспирин-для разжижения крови. Иначе есть риск тромбоза сосудов.

Здравствуйте-здравствуйте все!!!! И мы к вам!!!! Дочке Соне сделали операцию Глена в марте прошлого года (едва исполнилось 4 месяца, делали срочно - отказал трехстворчатый клапан). Теперь ей полтора года, ждем Фонтена после трех лет. Очень страшно и волнительно стало, когда почитала тут, на форуме подробную инфу по этой операции и ее последствиям . Даже подумала, что лучше было и не читать. А с другой стороны, кто предупрежден-тот вооружен, правда ведь?

Привет!!! Мы только вчера с поезда и сразу вступаем в ваши ряды!!! 29 апреля сделали Глена, через год предстоит Фонтен, подумать страшно, но мы не отчаиваемся, потому что у нас теперь одна дорога в Томский кардиоцентр

Кстати в Томске практика по Фонтенам такая: первый этап -до года, Глен желательно в два, Фонтен в 3-4 года. В эти сроки операция может пройти наиболее удачно.

[q]

Очень страшно и волнительно стало, когда почитала тут, на форуме подробную инфу по этой операции и ее последствиям

[/q]

Не волнуйтесь. Знание не есть факт. Но знать, как себя ведут такие дети и как с ними жить, что им можно а что нет и т. д.-надо обязательно.
Мой сын закончил 9 класс. После Фонтена прошло 11 лет))) так что все не так печально.

Спасибо-спасибо-спасибо за слова, которые правда успокаивают!!!! А Владику - всего лучшего, доброго и светлого, сил и терпения мамочке. Дай вам Бог всего, что просите!!!! Удачи!!!

И мы тоже к вам. У нас теперь тоже Фонтен.

ВСЕМ ДОБРОГО ВЕЧЕРА! Мы тоже Фонтены. Нашему Артёмушке 3 годика и 3 месяца

А наша группа все растет и растет Дай Бог здоровья и сил побольше всем нашим деткам-Фонтенам.

Мы тоже присоединяемся.15 декабря нам сделали Гленн и Фонтен.

Дорогая Svetlana V у нас после Фонтена до сих пор восстанавливается Артёмка. При любой простуде возникает лающий кашель, при котором он задыхается. т.к. у него повредили трахею при интубации. и для нас это большая проблема. отёк гортани, скорая едет долго. каждый раз приступы всё тяжелее и тяжелее проходят. аппетита у нас в принципе нет. вес уже 1,5 года стоит на месте. надеюсь, когда-нибудь и на нашей улице будет праздник.

У Артёма после Глена был хилоторакс, ему назначили диету на 8 месяцев. а так как он был маленьким, то нам выписали смесь специализированную. и мы её покупали в берлине и везли домой. как сейчас помню: 2 огромных чемодана, а у нас в россии именно такой смеси не нашли. менять нельзя было, т.к. в ходе операции глена возникли осложнения и удалили часть кишечника. иначе нагрузка на кишечник. мы очень боялись, что после фонтена будут те же проблемы, но слава богу, обошлось

SvetlanaV написал:

[q]

А после пунктирования жидкость больше не скапливалась.

[/q]

Нет, больше жидкости не было. Но мы дозу мочегонного не снижали 3 месяца. После выписки из больницы 3 месяца Вика пила мочегонное дизалунил, потом в течении 2 недель начали сами постепенно уменьшать дозу (предварительно посоветовавшись с врачем). Часто взвешивали (важно и для дозы Маркумара и чтобы понять не накапливается ли жидкость).

У Вики настроение было хорошее, она по натуре очень жизнерадостная, но в послеоперационный период была очень вредная - чуть что не по ней, так сразу истерики закатывала, требовала постоянного внимания к себе. А еще в то время она в мальчика влюбилась (друга ее двоюродного брата) и это в 3,5 года! Так что когда этот мальчик в гости приходил она от него ни на шаг не отходила. Вот уже год прошел, а она его всё ещё не забыла.


SvetlanaV написал:

[q]

Еще меня тревожит её настроение. Мы ни чего не хотим делать, есть

[/q]

Лиза наверно с детками не встречается, поэтому у неё и настроения нет. Мы после операции еще один месяц у сестры жили, у неё 2 мальчика и ещё друзья к ним приходили, Вика прямо расцветала когда детки приходили. Мы конечно очень переживали чтоб она не заболела, поэтому к каждому приходившему критически присматривались, нет ли насморка, не кашляет ли...

Желаем Лизочке побыстрее выздоравливать!

SvetlanaV написал:

[q]

Конечно не встречается, у нас вокруг все дети болеют.

[/q]

Тогда может быть новые книги, компьютерные игры смогут поднять Лизочке настроение? Наша Вика помладше Лизочки (ей 4,5 года) но очень любит компьютерые игры, особенно с Барби. Еще она очень любит бусинки на ниточку нанизывать, разные пазлы и мозаику.

А у моей Ангелинки прошло уже 8 месяцев после операции и до сих пор мы на мочегонных(фуросемид, верошпирон). Попытались отменить, когда осталась 1\4 фуросемида, опять пришла жидкость справа в плевре, опять сели на фуросемид, пытаемся спустя 3 месяца понижать дозу пока на3\4, пока нет жидкости. А так она ходит в муз. школу, в подготовительную школу. Очень энергичная, веселая ттт.

Кашля у нее не наблюдалось.

Вишенка, привет! Рады вас приветствовать! Мы все будем держать за вса кулачки и обязательно все получится!

Вишенка[/b, Добро пожаловать в Группу!!! Все обязательно будет хорошо, мы поможем кулачками!

Спасибо Вам всем-Ваши кулачки пригодятся!
Чего ожидать в послеоперационный период? К чему готовится?
Я понимаю что все индивидуально, но все-таки.....

Да, действительно операция Фонтен сложная и к сожалению послеоперационный процесс тоже со своими причудами, но все детки справляются со всеми сложностями. Зато потом такая перемена чувствуется, т.е. ребенок без одышки, без страшной синевы, он прыгает, бегает. Вобщем прекрасно живет и радуется жизни. Но, конечно дети, перенесшие операцию Фонтен никогда не будут полностью здоровы и это тоже надо помнить.