У кого дети "Фонтены"

Девочки, я просто в ужасе!!! моему будущему малышу предстоит Фонтен.... я правильно понимаю, что это операция не одна, их много!?!?!? и она очень опасная в плане осложнений после операции???

СветланаВ спасибо за поддержку.... просто никак не могу смириться что мой ребенок будет страдать... неужели такие детки всю жизнь на лекарствах и операциях????

Мелисента написал:

[q]

после 18 лет нужна будет пересадка сердца и это надо понимать и к этому морально готовится,

[/q]

А я вот вообще к этому не готовлюсь. и даже не думаю об этом. И всем запретила разговоры на эту тему!!!
Сегодня мой ребенок улыбается(хоть и на таблетках). И я счастлива от этого. Живем обычной счастливой, семейной жизнью.
Что будет завтра не знаю. Просто научилась жить сегодняшним днем.
Состояние детей после операций во многом зависит и от организма, да и от самого порока. Пороков при которых делают Фонтен очень много.
Не зацикливайтесь сейчас на этом.
Моя дочь например ходила в садик. Первый раз в первый класс. Потом 2 года были на надомном обучении( из-за операции). Сейчас опять ходим в школу. Учится отлично. Очень многие знакомые и родственники даже не догадываются о нашем заболевании. Конечно она не может быть спортсменкой. Но нам этого и не надо.
Катается на роликах, коньках по мере своих возможностей. Общается с друзьями....
После всего пережитого на мир смотришь другими глазами. И начинаешь ценить то, что раньше даже не замечал.

ну вот мы и вернулись домой!!!!!! да операция в самом деле очень сложная для ребенка и послеоперационный период тоже мои моральные переживания ничто по сравнению с тем что приходиться пережить нашим деткам столько боли и страданий не каждый взрослый выдержит. не обошли нас и осложнения в виде накопления жидкости в плевральной полости правого легкого и мочегонные нам не помогли посему принимаем другой более серьезный препарат. девочки я к вам с вопросами хочу обратиться кто знает есть ли хорошее современное узи сердца в барнауле-бийске нам через месяц нужно смерить давление в системном желудочке чтобы скоректировать дозу препарата кто знает поделитесь инфой пожалуйсто может частные клиники есть в томск везти малыша вдекбре не имею возможности живем в дыре из которой выбраться очень сложно тем более зимой. и еще вопрос кто имеет пульсоксиметр где покупали и сколько стоит очень нужна информация!!!!

Тань я знаю это(мы лежали в одно время там) но ждать очень долго а нам нужно через месяц просто эхо мы можем сделать более менее адекватное в частной клинике но нам нужно именно чтобы померили давление в желудочке нам это необходимо пока есть время буду искать

оля и александр написал:

[q]

есть ли хорошее современное узи сердца в барнауле-бийске нам через месяц нужно смерить давление в системном желудочке чтобы скоректировать дозу препарата кто знает поделитесь инфой пожалуйсто может частные клиники есть в томск везти малыша вдекбре не имею возможности живем в дыре из которой выбраться очень сложно тем более зимой. и еще вопрос кто имеет пульсоксиметр где покупали и сколько стоит очень нужна информация!

[/q]

Я вам написала ЛС.

Привет! Мы в июле сделали Гленн, принимайте в ваши ряды, дочка Аня 1г2мес.

после операции был тромбоз бедренной вены слева, выписали на десятый день. Всё вроде неплохо, но сейчас заболели, кашель,t.

здраствуйте! Нам тоже сделали операцию Гленна 9.11.2011. Находимся до сих пор в реанимации. Доче 3 месяца 14 дней. Врачи говорят что она маленькая и у нее много скапливается мокроты, поэтому она пока не может самостоятельно дышать. Кому делали Гленна до 6 месяцев. Как ваши детки отходили после операции?

Лисичкина, Елена1978, Добро пожаловать! Конечно, жаль, что нашим деткам досталось все это перенести, но хорошо, что с таким пороком спасают все больше и больше. Лисичкина, нам делали Гленн в 10 мес, но думаю, что у кого была эта операция раньше, еще отпишется. И Гленн и Фонтен очень непростые операции, только по той причине, что организму приходится серьезно перестраиваться, и поэтому у кого то они проходят немного легче, а у кого то с осложнениями... Дочке вашей огромных сил, мы будем молиться и ждать, когда же она справится, надо обязательно верить, что так и случится!

Спасибо. Я жду когда кто-нибудь ответит на мой вопрос. Были у кого детки которые после операции долго находились в реанимации. Моя малышка уже неделю лежит в реанимации. Низкий показатель сатурации. Не могут отключить ИВЛ сама не дышит.

Моя малышка до сих пор в реанимации. Сказали что возможно еще неделю будет там.

tarleta написал:

[q]

Фонтен.... я правильно понимаю, что это операция не одна, их много!?!?!? и она очень опасная в плане осложнений после операции???

[/q]

СЕРДЕЧКО НАШЕГО МАЛЫША НЕ ЗАХОТЕЛО РАБОТАТЬ КАК НАДО ПОСЛЕ ФОНТЕНА... НАШ МАЛЫШ УМЕР НА 3 СУТКИ..... СКОРО 40 ДНЕЙ КАК ЕГО С НАМИ НЕТ,.................. НО Я ДУМАЮ, ЧТО ВАШИ ДЕТИ -ФОНТЕНЫ БУДУТ ЖИТЬ ДОЛГО... ДОЛГО................

Лисичкина написал:

[q]

Спасибо. Я жду когда кто-нибудь ответит на мой вопрос. Были у кого детки которые после операции долго находились в реанимации. Моя малышка уже неделю лежит в реанимации. Низкий показатель сатурации. Не могут отключить ИВЛ сама не дышит.

[/q]

Такое бывает, должна справиться. я знаю мальчика, ему выполнен Фонтен в возрасте 6 месяцев в Берлине-он был на ИВЛ полгода. Он жив.

Luna написал:

[q]

На фото-Антон и Анастасия. Берлин-2011.

[/q]

Елена как Антон повзрослел и возмужал!!!

Luna написал:

[q]

У обоих падение ФВ(фракции выброса единственного желудочка) до уровня 52-54 процента(было после операции-у сына 85 процентов, у Насти 80 процентов).

[/q]

У нас в марте этого года фракция упала до 26 (1,5 года после фонтена). Был постоянный кашель с хрипами. За 3 недели лечения восстановили до 48. Сейчас не знаю. Через 3 недели пойдем на узи к томичам там уже и посмотрят хорошо. Местные специалисты точно посмотреть не могут. Сейчас дочь чувствует себя хорошо.
Luna если не трудно ответьте на ЛС.

У нас после Гленна, в феврале сделали, фракция была 74, сейчас 61. Кардиолог меня поругала, что ребенок болеет постоянно, вот и посадили сердце. Так обидно, сидим дома, ничего ребенок не видит, что такое магазин не знает, никуда не ходим, кроме как на улицу, с детьми только на улице и общается, ездим только на такси, как в больницу сходим обязательно что-нибудь подцепим, недавно с зубом пролежали в больнице 2 дня, удаляли под наркозом, последствия бронхит, там сквозняки были. Короче то одно, то другое... Я не знаю, что еще сделать, чтобы ребенок не болел, в глушь не уедешь, страшно, больница далеко...

лиана


все операции нам сделаны в Берлине.

в какой все-таки "чудесной" стране мы живем... моему сыну еще даже не успело исполниться 18 лет, а пенсия уже уменьшилась на 5000 рублей.. что тут сказать-Бог судья такой стране, и ее власти. Пусть им когда-нибудь станет так же хорошо жить.

Я написала Вам в личку.

не фонтены, принимающие варфарин, точно есть.
Например. я)
вобще нас таких много- с протезированными клапанами на варфарине.
Если есть вопросы по варфарину, то есть информация в теме-у кого детки с протезами, давайте общаться (вроде так называется)
и еще есть большая очень понятно изложенная лекция по варфарину

Nataliia написал:

[q]

все дети после операции фонтен пьют варфарин или макрумар (что одно и тоже)

[/q]

Нет не все. Мы были на кардиомагниле. И ещё знаю многих кто принимает кардиомагнил.

Вишенка очень радостно читать такие новости!!!! МОЛОДЦЫ!!!!
А почему вам тянут и не закрывают фенистрацию? Чтобы сатурация была 95.
Как Кристиночка себя чувствует?

Вишенка написал:

[q]

что такие детки себя лучше чувствуют, как она выразилась-"синеватые", меньше устают.

[/q]

Первый раз такое слышу. Ну докторам виднее.

Нам закрыли фистулу через 10 мес. после фонтена. и через 10 дней после последней операции.
Лиза чувствовать себя стала намного лучше. Разница была огромной.

Нам тоже в Томске говорили, что фистулу после Фонтена через пол года закроют.

Вишенка написал:

[q]

нас фракция выброса ЛЖ 73%.

[/q]

Это очень хороший показатель. ФВ желательно чтобы была больше 60.
У нас к сожалению меньше.

bagirka, Силенок вашему малышу!

марина1983 написал:

[q]

Подскажите, как дела обстоят у ваших деток, по поводу прививок.

[/q]

Мы ставили прививки под контролем иммунолога. Начали гдето в 2-3 года. Глена делали в 1.2 года.
Правда вместо АКДС стоит АДС-М.
Все прививки перенесли нормально.

У нас тоже она как-то бегает (в смысле сатурация). ТО 75 то 85 показывает. 2го едем в Пензу, там посмотрим. А про УЗИ у нас вообще была история. Когда продляли инвалидность, узистка вообще не стала описывать, поводила для проформы датчиком, говорит, что все параметры записала и попросила привезти все наши узи из Пензы. Оттуда всё перекатала.

и еще - как вы поднимаете иммунитет? закаливать что-то мне ее страшно(((

Я всегда даю антибиотики с первого дня температуры если она поднимается до 38 то точно. если до 37,5 до можно и без антибиотиков, но без антибиотиков проверено - через день будет 38, а то и выше((( Кардиолог и педиатр в голос твердят - такому ребнку обязательно при температуре антибиотики, инфекция может осесть на сердце. Интересно, как лечат таких деток в германии? когда вводят антибиотики?
Olga_lst, почему вам можно нурофен? вы принимаете антикоагулянты (маркумар, Варфарин?) или только при приеме Маркумара Ибупрофен (основное составляющее Нурофена, эффералгана) противопаказан? Нам врач в берлине при обучении использования Коагучека четко сказал - Ибупрофен нельзя, может вызвать внутренне кровотечение.

Olga_lst написал:

[q]

Нам ещё не делали Фонтен

[/q]

Понятно, я не знала.
Olga_lst написал:

[q]

А почему бы вам не консультироваться по эл. почте у своего берлинского доктора,

[/q]

Берлинский доктор один, а пациентов сотни)) а может уже и тысячи)) по серьезному вопросу я обязательно ему напишу, в следующий раз все вопросы обязательно задам лично. Ведь возможно эти вопросы задать здесь, ведь здесь много Фонтенов после Берлина? У которых эти вопросы уже возникали и они задали их в следующий приезд на обследовании? это будет полезно всем Фонтенам, сравнить терапию, советы в россии и зарубежом для таких деток?
Olga_lst, удачной вам операции и здоровья малышу!

Подскажите пожалуйста, что нам делать! Решили мы делать Фонтен в Берлине, отправили все документы, у нас спросили какая у нас сатурация. Кое как через знакомых нашли где ее померить, нам намерили 95. Отписалась в Берлин, они сомневаются что после Глена может быть такая сатурация. Предлагают приехать к ним на зондирование. Вот меня интересует вопрос потом как соберемся на операцию, зондирование тоже будут делать? После Глена прошло почти 2 года, ребенок розовенький, отдышка и губки синеют после 15 минут беспрерывного бега. Как нам понять нужна сейчас операция или нет

SvetlanaV написал:

[q]

Девочки, кто после Глена, какая сатурация у ваших деток? Сегодня были на Узи в Ростовском кардиоцентре, пишут помимо всего прочего, ЛА 10мм, регургитации на ЛА нет. Спрашиваю, как же так у нас вообще прямого кровотока в ЛА нет, он перекрыт, молча забирают бланк и переписывают предыдущие УЗИ. Как после зтого верить таким специалистам. Но сатурация у нас действительно низковата 76-78%. При этом она активная, бегает.

[/q]

У нас сатурация от 74 до 80. Мы после операции Гленна.

bagirka подскажите пожалуйста какой вы пульсоксиметр купили. Мы тоже хотели купить а нам сказали что для ребенка он стоит 15000. Это уж очень круто

Девочки у нас после Глена сатурация не поднималась выше 80, но мы и не синели сильно, а весной когда погода нестабильная была, на улице через 15 мин. ходьбы ногти и губы синюшные, при этом не задыхается, всё нормально, честно говоря мне стало страшно, нам 1,6 рост88, вес13,300, в мае едим в Томск на обследование, хочется ещё хоть годик без операции пожить. А последние 4дня у нас жара25-30 и она весь день на улице не синеет, бегает домой не загонишь. А пульсоксиметр, нам тоже сказали что для маленьких деток очень дорогой, постарше будет можно и не дорогой купить.

tarleta написал:

[q]

natysya091 простите, вклинюсь в ваш разговор! Мы купили тоже пульсоксиметр за 2500 рублей, для двухмесячного ребенка он не подходит, потому что пальчик коротенький, не достает до датчика. А вот если малыш уже постарше, тогда без проблем подойдет. Посмотрите вот на этом сайте {......... } в Клин, думаю, можно без проблем оформить доставку... или сами наверня-ка ездиете в Москву. А еще можно купить в любом магазине медтехники.
Клину привет! мой муж там играл в хоккей)

[/q]

У нас почти такой же только желтенький.

только что узнала полезную вещь! девочки, пульсоксиметр можно надеть на большой пальчик ножки!!!! то есть, если у малыша не открываются кулочки, можно просто надеть прищепку на ножку и все прекрасно считывается! у меня получилось!

Девочки, может у кого было что подобное. Мы после Гленна, сделали 13 марта, проблема в том, что мой малыш ничего не ест сам, мы сейчас питаемся сцеженным грудным молоком через зонд. Ему сейча четыре месяца. Находимся сейчас дома, через зонд ест уже примерно третью неделю. Сразу после операции ел хорошо из бутылочки, потом ему стало хуже, попал опять в реанимацию, и с тех пор не ест. В реанимации он вроде стал лучше, играл, разговаривал, смеялся, ел сам по 20-50 мл, далее все хуже и хуже, теперь сам может съесть 10 мл, остальное через зонд. Когда пытаюсь накормить, иногда плачет, а иногда просто не ест и всё.
Может кто встречался с такой проблемой?

natysya091 написал:

[q]

tarleta именно в этом магазине нам за 2500 не продали а стали разводить на 15000. Скажите пожалуйста, а вам кто говорил замерять сатурацию, мы в первый раз об этом узнали от Берлинских врачей.

[/q]

Нам наши самарские врачи, которые нас лечат.

tarleta Да, мы когда лежали в кардио, и после первой и после второй операции нам цепляли к большому пальчику. Да, все прекрасно показывает на ножке.

С момента операций закрытие коллатералей, Гленн, и Фонтен, сделанных одновременно (1998 год, Берлин) сатурация у сына примерно от 94 до 96. Падала до 78 -когда понадобился кардиостимулятор и в 2010 г. -когда снова мы были в Берлине и снова закрывали новые появившиеся коллатерали. Сейчас сатурация от 93 до 96. Как в 1998 году. Вторая взрослая уже пациентка-Анастасия-у нее также двухкамерное сердце, единственный правый желудочек, оперирована также в Берлине(Норвуд и Фонтен в 1999 году) -сатурация от 94 до 96. На море и за городом-сатурация у Насти и сына всегда выше, около 99 процентов.

Bagirka?
А что говорят врачи касательно общего состояния, функции сердца? Какая сатурация? Такая ситуация должна вызывать беспокойство и вопросы. Надо делать узи, возможно корректировать терапию по повышению функции сердца. Нашей дочке Гленн сделал в Берлине в 4 месяца. весила 5 кг. Были проблемы с низкой сатурацией в первые две недели после операции из-за недостаточной работы ленких. Потом расдышалась и сатурация стала 80-83. что считается нормой после Глена.

Papatwins написал:

[q]

Bagirka?
А что говорят врачи касательно общего состояния, функции сердца? Какая сатурация? Такая ситуация должна вызывать беспокойство и вопросы. Надо делать узи, возможно корректировать терапию по повышению функции сердца. Нашей дочке Гленн сделал в Берлине в 4 месяца. весила 5 кг. Были проблемы с низкой сатурацией в первые две недели после операции из-за недостаточной работы ленких. Потом расдышалась и сатурация стала 80-83. что считается нормой после Глена.

[/q]

Врачи говорят, что в общем, если не считать то что малыш не ест сам у нас всё хорошо. ЭХО конечно делали, все нормально для нашего состояния, фракция выброса нормальная. Сатурация от 72 до 80%, ещё на разных руках разная, но она низкая за счет вено-венозной коллатерали, образовавшейся после Гленна, устранять решили не ране чем через два месяца после операции. Терапию для улучшения работы сердца получаем. Мы сейчас весим 6300, но это за счет того, что до Гленна хорошо набирал вес, примерно по кг за месяц, но и сейчас конечно через зонд питание получает. Вот и не знаю что с этим делать, все вроде бы не плохо, но не ест...
А почему он не ест не знает никто... и когда начнет есть то же.

Papatwins У нас нет еще 12 кг, мы весим почти 11. Мы собираемся на операцию в ноябре-декабре, ждем счет на операцию. По узи у нас все хорошо, легочной гипертензии нет.

Юлия Савина написал:

[q]

Не совсем согласна с Вами. Мы оперированы в Пензе и наш доктор очень доволен высокой сатурацией у ребенка. А по поводу чтрезмерного тока крови - его не может быть, иначе созданный анастомоз не будет работать.

[/q]

Если врачи довольны, значит и вам надо быть довольным :-) Пусть все будет хорошо.
Я озвучил то, что я слышал от зарубежных врачей и что пишут на иностранных сайтах в отношении Гленна. При операции Гленна, у нас был почти полностью перевязан легочный ствол (очень чень ограниченный ток крови из единого желудочка в легкие), в легкие кровь поступала главным образом только из верхней полой вены через анастамоз Глена, объем крови в легких ограничен таким образом, что снижает риск развития гипертензии. Чисто физиологически, как мне кажется (учитывая все же смешение артериальной крови в средце с венозной из низшей полой вены), повышенная сатурация после Глена (90 и более) может свидетельствовать о слишком большом объеме крови в легких, при этом даже если давление в легких сейчас нормально и анастамоз работает нормально, то возможно все же может постепенно происходить увеличение давления в легких. В любом случае с взрослением ребенка значительно увеличивается доля крови, которая идет из низшей полой вены и которая попадает напрямую в сердце и смешивается там с артериальной из легких. Поэтому обычно происходит падение сатурации после Глена по мере взросления ребенка, особенно если Глен был сделан в раннем периоде - 4-6 месяцев.