Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

У кого дети "Фонтены"

 

Давайте все соберемся в одну группу, Чтобы общаться между собой. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У кого дети "Фонтены"
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это рука помощи родителям деток и взрослым с ВПС!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

У кого дети "Фонтены"

Давайте все соберемся в одну группу, Чтобы общаться между собой.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
bagirka, Силенок вашему малышу!
марина1983
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Здраствуйте. Гленн сделали в январе 2011г. Фонтен там через 1-2года, по состоянию. Нам сейчас 1,5. Подскажите, как дела обстоят у ваших деток, по поводу прививок. Какие делали? И как все прошло? Спасибо.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

марина1983 написал:
[q]
Подскажите, как дела обстоят у ваших деток, по поводу прививок.
[/q]

Мы ставили прививки под контролем иммунолога. Начали гдето в 2-3 года. Глена делали в 1.2 года.
Правда вместо АКДС стоит АДС-М.
Все прививки перенесли нормально.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Девочки, кто после Глена, какая сатурация у ваших деток? Сегодня были на Узи в Ростовском кардиоцентре, пишут помимо всего прочего, ЛА 10мм, регургитации на ЛА нет. Спрашиваю, как же так у нас вообще прямого кровотока в ЛА нет, он перекрыт, молча забирают бланк и переписывают предыдущие УЗИ. Как после зтого верить таким специалистам. Но сатурация у нас действительно низковата 76-78%. При этом она активная, бегает.
Елена1978
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2010
У нас тоже она как-то бегает (в смысле сатурация). ТО 75 то 85 показывает. 2го едем в Пензу, там посмотрим. А про УЗИ у нас вообще была история. Когда продляли инвалидность, узистка вообще не стала описывать, поводила для проформы датчиком, говорит, что все параметры записала и попросила привезти все наши узи из Пензы. Оттуда всё перекатала.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
После Фонтена 4 месяца прошло спокойно, а потом начали болеть - один месяц - тяжелая ангина, через месяц - Грипп и бронхит, только выздоровели неделю как, сегодня опять горло красное, сопли. вероятно завтра температура поднимется. (ТТТ). кардиолог говорит - вы в Берлине спросите, какая должна быть терапия при болезнях, вы поймите, что с такой операцией вы одни в Челябинской области :l3: мы не можем быть одни, она вероятнее всего не знает(( Хотела спроситть - какое вам подбирают лечение при болезнях (грипп, ангина, бронхит и т. д.)? антибиотики только при температуре? если нет температуры, но горло очень красное и опухшее - что можно пить противоспалительное? кардиолог говорит - мы бы назначили Найз (чтобы инфекция не осела), но нам найз нельзя из-за маркумара.
и еще, как сбивать температуру, если нельзя Нурофен, Эффералган, найз и иже с ними, а можно только парацетамол, но он не помогает???? в паоследний раз температура поднималась 3 раза за сутки до 38,7, парацетамол не помогает, дала все-таки Найз. уколы тоже нельзя (предупредили в Берлине, сказали будет большая гематома). кто сталкивался с этими проблемами? помогите пожалуйста.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
и еще - как вы поднимаете иммунитет? закаливать что-то мне ее страшно(((
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Мы тоже часто болеем, если t держится больше 3х дней, то начинаю давать антибиотики, единственное вызываю врача чтобы посмотрела горло и послушала, сдаём кл. анализ крови и лечимся сами. Осенью болели t поднималась до 40,2, причём так лихорадило, что руки синели, нурофен не помогал, я давала анальгин-димедрол-но-шпа. У нас средний ребёнок в основном носил вирусы всякие, пошла на крайние меры, с нового года не ходит в детский сад, всю зиму не болели. Тоже незнаю, что делать, чтобы иммунитет поднять.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009
Я всегда даю антибиотики с первого дня температуры если она поднимается до 38 то точно. если до 37,5 до можно и без антибиотиков, но без антибиотиков проверено - через день будет 38, а то и выше((( Кардиолог и педиатр в голос твердят - такому ребнку обязательно при температуре антибиотики, инфекция может осесть на сердце. Интересно, как лечат таких деток в германии? когда вводят антибиотики?
Olga_lst, почему вам можно нурофен? вы принимаете антикоагулянты (маркумар, Варфарин?) или только при приеме Маркумара Ибупрофен (основное составляющее Нурофена, эффералгана) противопаказан? Нам врач в берлине при обучении использования Коагучека четко сказал - Ибупрофен нельзя, может вызвать внутренне кровотечение.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Нам ещё не делали Фонтен, и мы пьём кардиомагнил, нам пока всё можно. А антибиотики при вирусной инфекции бесполезны. А почему бы вам не консультироваться по эл. почте у своего берлинского доктора, когда болеете, я читала многие так делают, они уж точно не откажут.
Енечкааа
Гроссмейстер


Всего сообщений: 585

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2009

Olga_lst написал:
[q]
Нам ещё не делали Фонтен
[/q]
Понятно, я не знала.
Olga_lst написал:
[q]
А почему бы вам не консультироваться по эл. почте у своего берлинского доктора,
[/q]

Берлинский доктор один, а пациентов сотни)) а может уже и тысячи)) по серьезному вопросу я обязательно ему напишу, в следующий раз все вопросы обязательно задам лично. Ведь возможно эти вопросы задать здесь, ведь здесь много Фонтенов после Берлина? У которых эти вопросы уже возникали и они задали их в следующий приезд на обследовании? это будет полезно всем Фонтенам, сравнить терапию, советы в россии и зарубежом для таких деток?
Olga_lst, удачной вам операции и здоровья малышу!
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Женя, в теме лекции для родителей есть статья " Жизнь с антикоагулянтами" может она поможет вам разобраться. Не болейте, здоровья крепкого вам!!!
natysya091
Начинающий


Откуда: г. Клин
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
8 июля 2010
Подскажите пожалуйста, что нам делать! Решили мы делать Фонтен в Берлине, отправили все документы, у нас спросили какая у нас сатурация. Кое как через знакомых нашли где ее померить, нам намерили 95. Отписалась в Берлин, они сомневаются что после Глена может быть такая сатурация. Предлагают приехать к ним на зондирование. Вот меня интересует вопрос потом как соберемся на операцию, зондирование тоже будут делать? После Глена прошло почти 2 года, ребенок розовенький, отдышка и губки синеют после 15 минут беспрерывного бега. Как нам понять нужна сейчас операция или нет
Юлия Савина
Почетный участник


Откуда: Карелия, Петрозаводск
Всего сообщений: 92

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Примите и нас в свои ряды. Операция Гленн 21 февраля в 5 месяцев. Сейчас все нормально, розовенький. Иногда на смену погоды появляется синюшность. Сатурация когда спит 90-93, после прогулок может подняться и до 96.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

SvetlanaV написал:
[q]
Девочки, кто после Глена, какая сатурация у ваших деток? Сегодня были на Узи в Ростовском кардиоцентре, пишут помимо всего прочего, ЛА 10мм, регургитации на ЛА нет. Спрашиваю, как же так у нас вообще прямого кровотока в ЛА нет, он перекрыт, молча забирают бланк и переписывают предыдущие УЗИ. Как после зтого верить таким специалистам. Но сатурация у нас действительно низковата 76-78%. При этом она активная, бегает.
[/q]

У нас сатурация от 74 до 80. Мы после операции Гленна.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Olga_lst написал:
[q]
Подскажите пожалуйста, что нам делать! Решили мы делать Фонтен в Берлине, отправили все документы, у нас спросили какая у нас сатурация. Кое как через знакомых нашли где ее померить, нам намерили 95.
[/q]

Однократное измерение сатурации не является показательным. Деткам нужно мерить когда они ручкой не шевелят, мы мерим во время сна и следить, чтоб пульсовая волна была ровной. Но мы купили домой себе пульсоксиметр и регулярно за сатурацией следим.
natysya091
Начинающий


Откуда: г. Клин
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
8 июля 2010

bagirka подскажите пожалуйста какой вы пульсоксиметр купили. Мы тоже хотели купить а нам сказали что для ребенка он стоит 15000. Это уж очень круто
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
natysya091 простите, вклинюсь в ваш разговор! Мы купили тоже пульсоксиметр за 2500 рублей, для двухмесячного ребенка он не подходит, потому что пальчик коротенький, не достает до датчика. А вот если малыш уже постарше, тогда без проблем подойдет. Посмотрите вот на этом сайте {......... } в Клин, думаю, можно без проблем оформить доставку... или сами наверня-ка ездиете в Москву. А еще можно купить в любом магазине медтехники.
Клину привет! мой муж там играл в хоккей)
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Девочки у нас после Глена сатурация не поднималась выше 80, но мы и не синели сильно, а весной когда погода нестабильная была, на улице через 15 мин. ходьбы ногти и губы синюшные, при этом не задыхается, всё нормально, честно говоря мне стало страшно, нам 1,6 рост88, вес13,300, в мае едим в Томск на обследование, хочется ещё хоть годик без операции пожить. А последние 4дня у нас жара25-30 и она весь день на улице не синеет, бегает домой не загонишь. А пульсоксиметр, нам тоже сказали что для маленьких деток очень дорогой, постарше будет можно и не дорогой купить.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

bagirka написал:
[q]
bagirka подскажите пожалуйста какой вы пульсоксиметр купили. Мы тоже хотели купить а нам сказали что для ребенка он стоит 15000. Это уж очень круто
[/q]

Я то же озадачивалась этим вопросим. Спрашивала тут:
http://forum.dearheart.ru/born/10837/
Тот который рекомендовали ( MD 300 C1) и купила по интернету заказала за 1,5 тыс (одна тысяча пятьсот рублей) + доставка. Он для больших, но мы в него всю ручку засовываем с двух месяцев (нам сейчас 4 мес) нормально меряем, пока вроде точно мерит, в стационаре сверяли. Кстати в стационаре мерили то же датчиками по типу прищепи для больших, засовывая всю руку, датчики для малышей врали.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

tarleta написал:
[q]
natysya091 простите, вклинюсь в ваш разговор! Мы купили тоже пульсоксиметр за 2500 рублей, для двухмесячного ребенка он не подходит, потому что пальчик коротенький, не достает до датчика. А вот если малыш уже постарше, тогда без проблем подойдет. Посмотрите вот на этом сайте {......... } в Клин, думаю, можно без проблем оформить доставку... или сами наверня-ка ездиете в Москву. А еще можно купить в любом магазине медтехники.
Клину привет! мой муж там играл в хоккей)
[/q]

У нас почти такой же только желтенький.
Юлия Савина
Почетный участник


Откуда: Карелия, Петрозаводск
Всего сообщений: 92

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012
Девочки, нам 6 месяцев, весим 7,4кг. Пришлось купить MD300C5, других в наличии не было, но сверяли с детской клипсой, показания одинаковые.
tarleta
Гроссмейстер


Откуда: Подмосковье,Истринский район
Всего сообщений: 600

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2011
только что узнала полезную вещь! девочки, пульсоксиметр можно надеть на большой пальчик ножки!!!! то есть, если у малыша не открываются кулочки, можно просто надеть прищепку на ножку и все прекрасно считывается! у меня получилось!
Оля Нестерова
Гроссмейстер


Откуда: Ташкент, Узбекистан
Всего сообщений: 931

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2010

tarleta написал:
[q]
пульсоксиметр можно надеть на большой пальчик ножки!!!! то есть, если у малыша не открываются кулочки, можно просто надеть прищепку на ножку и все прекрасно считывается!
[/q]

На всякий случай - еще можно прицепить на мочку уха.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Девочки, может у кого было что подобное. Мы после Гленна, сделали 13 марта, проблема в том, что мой малыш ничего не ест сам, мы сейчас питаемся сцеженным грудным молоком через зонд. Ему сейча четыре месяца. Находимся сейчас дома, через зонд ест уже примерно третью неделю. Сразу после операции ел хорошо из бутылочки, потом ему стало хуже, попал опять в реанимацию, и с тех пор не ест. В реанимации он вроде стал лучше, играл, разговаривал, смеялся, ел сам по 20-50 мл, далее все хуже и хуже, теперь сам может съесть 10 мл, остальное через зонд. Когда пытаюсь накормить, иногда плачет, а иногда просто не ест и всё.
Может кто встречался с такой проблемой?
natysya091
Начинающий


Откуда: г. Клин
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
8 июля 2010

tarleta именно в этом магазине нам за 2500 не продали а стали разводить на 15000. Скажите пожалуйста, а вам кто говорил замерять сатурацию, мы в первый раз об этом узнали от Берлинских врачей.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

natysya091 написал:
[q]
tarleta именно в этом магазине нам за 2500 не продали а стали разводить на 15000. Скажите пожалуйста, а вам кто говорил замерять сатурацию, мы в первый раз об этом узнали от Берлинских врачей.
[/q]

Нам наши самарские врачи, которые нас лечат.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Алёна, а во сне не пробовали покормить, у нас Аня ещё до операции когда плохо ела, я её кормила спящей, или с ложечки.
мама Софьи
Душа форума

Вице-победить похудейки 6 сезона
Откуда: г. Томск
Всего сообщений: 6519

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2011
tarleta Да, мы когда лежали в кардио, и после первой и после второй операции нам цепляли к большому пальчику. Да, все прекрасно показывает на ножке.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Olga_lst написал:
[q]
Алёна, а во сне не пробовали покормить, у нас Аня ещё до операции когда плохо ела, я её кормила спящей, или с ложечки.
[/q]

Два раза получалось накормить спящего, и все больше не ест. Я даже фенебут давала, думала, может будет спать и есть. Нет, он просто спал.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
С момента операций закрытие коллатералей, Гленн, и Фонтен, сделанных одновременно (1998 год, Берлин) сатурация у сына примерно от 94 до 96. Падала до 78 -когда понадобился кардиостимулятор и в 2010 г. -когда снова мы были в Берлине и снова закрывали новые появившиеся коллатерали. Сейчас сатурация от 93 до 96. Как в 1998 году. Вторая взрослая уже пациентка-Анастасия-у нее также двухкамерное сердце, единственный правый желудочек, оперирована также в Берлине(Норвуд и Фонтен в 1999 году) -сатурация от 94 до 96. На море и за городом-сатурация у Насти и сына всегда выше, около 99 процентов.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
За все эти годы в Берлине (уже после Фонтена) нашим детям выполнены серии корректирующих процедур-операций. Мой сын-8 операций на сердце и 2 в Шарите. Настя-6 операций на сердце.
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
Bagirka?
А что говорят врачи касательно общего состояния, функции сердца? Какая сатурация? Такая ситуация должна вызывать беспокойство и вопросы. Надо делать узи, возможно корректировать терапию по повышению функции сердца. Нашей дочке Гленн сделал в Берлине в 4 месяца. весила 5 кг. Были проблемы с низкой сатурацией в первые две недели после операции из-за недостаточной работы ленких. Потом расдышалась и сатурация стала 80-83. что считается нормой после Глена.
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009

natysya091 написал:
[q]
[/q]

Если Глен был сделан правильно и обеспечивает ограниченный ток крови в легкие. то как мне кажется, сатурация не может быть 95. При правильно функционирующем Глене (как первом этапе для последующей операции Фонтэн - полный каво-пульмональный анастамоз), сатурация должна быть 78-85. Все что выше, может свидетельствовать о чрезмерном токе крови в легкие и развитии легочной гипертензии (повышенного давления в легких), что может исключить или осложнить последующий Фонтэн. Поэтому стоит ехать на зондирование, будет все ясно. При этом если срок между зондированием и запланированным Фонтжном не очень большой (меньше года) и нет других проблем, то повторного зондирования может не понадобится перед Фонтэном.

Что касается сроков между Гденом и Фонтэном, то у нас Глен был в 4 месяца, а Фонтэн в 1,6 года. Главное надо было набрать 12 кг для Фонтэна. Сатурация перед Фонтэном была 78-82. По словам Овруцкого, если нет каких либо особых причин, то лучше не затягивать с Фонтэном, если есть возможность его сделать. Нет ничего хорошего (в долгосрочной перспективе), что сердце и другие органы работают при сатурации 78-85 (после Глена), когда после Фотнэна будет 92 и выше (как правило).
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Papatwins написал:
[q]
Bagirka?
А что говорят врачи касательно общего состояния, функции сердца? Какая сатурация? Такая ситуация должна вызывать беспокойство и вопросы. Надо делать узи, возможно корректировать терапию по повышению функции сердца. Нашей дочке Гленн сделал в Берлине в 4 месяца. весила 5 кг. Были проблемы с низкой сатурацией в первые две недели после операции из-за недостаточной работы ленких. Потом расдышалась и сатурация стала 80-83. что считается нормой после Глена.
[/q]

Врачи говорят, что в общем, если не считать то что малыш не ест сам у нас всё хорошо. ЭХО конечно делали, все нормально для нашего состояния, фракция выброса нормальная. Сатурация от 72 до 80%, ещё на разных руках разная, но она низкая за счет вено-венозной коллатерали, образовавшейся после Гленна, устранять решили не ране чем через два месяца после операции. Терапию для улучшения работы сердца получаем. Мы сейчас весим 6300, но это за счет того, что до Гленна хорошо набирал вес, примерно по кг за месяц, но и сейчас конечно через зонд питание получает. Вот и не знаю что с этим делать, все вроде бы не плохо, но не ест...
А почему он не ест не знает никто... и когда начнет есть то же.
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009
У на было все наоборот- были проблемы с набором требуемых 5 кг для Глена (приходилось добавлять специальные добавки для повышения калорийности грудного молока), но после Глена стала есть лучше и пошел быстрый набор веса.
Как нам объясняли в Берлине, каждый ребенок по своему реагирует на существенное изменение гемодинамики после Глена и Фонтэна (пассивный ток крови в легкие), нужно время на адаптацию. У нас дочка была очень нервной и неспокойной первые две недели после Глена, не могла сама заснуть (засыпала с снотворным и успокаивающим), постепенно ситуация улучшилась, когда начали гулять на улице и немного повысилась сатурация.
natysya091
Начинающий


Откуда: г. Клин
Всего сообщений: 41

Дата регистрации на форуме:
8 июля 2010

Papatwins У нас нет еще 12 кг, мы весим почти 11. Мы собираемся на операцию в ноябре-декабре, ждем счет на операцию. По узи у нас все хорошо, легочной гипертензии нет.
Юлия Савина
Почетный участник


Откуда: Карелия, Петрозаводск
Всего сообщений: 92

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2012

Papatwins написал:
[q]
Если Глен был сделан правильно и обеспечивает ограниченный ток крови в легкие. то как мне кажется, сатурация не может быть 95. При правильно функционирующем Глене (как первом этапе для последующей операции Фонтэн - полный каво-пульмональный анастамоз), сатурация должна быть 78-85. Все что выше, может свидетельствовать о чрезмерном токе крови в легкие и развитии легочной гипертензии (повышенного давления в легких), что может исключить или осложнить последующий Фонтэн.
[/q]

Не совсем согласна с Вами. Мы оперированы в Пензе и наш доктор очень доволен высокой сатурацией у ребенка. А по поводу чтрезмерного тока крови - его не может быть, иначе созданный анастомоз не будет работать.
Papatwins
Новичок

Откуда: РФ
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
11 дек. 2009

Юлия Савина написал:
[q]
Не совсем согласна с Вами. Мы оперированы в Пензе и наш доктор очень доволен высокой сатурацией у ребенка. А по поводу чтрезмерного тока крови - его не может быть, иначе созданный анастомоз не будет работать.
[/q]


Если врачи довольны, значит и вам надо быть довольным :-) Пусть все будет хорошо.
Я озвучил то, что я слышал от зарубежных врачей и что пишут на иностранных сайтах в отношении Гленна. При операции Гленна, у нас был почти полностью перевязан легочный ствол (очень чень ограниченный ток крови из единого желудочка в легкие), в легкие кровь поступала главным образом только из верхней полой вены через анастамоз Глена, объем крови в легких ограничен таким образом, что снижает риск развития гипертензии. Чисто физиологически, как мне кажется (учитывая все же смешение артериальной крови в средце с венозной из низшей полой вены), повышенная сатурация после Глена (90 и более) может свидетельствовать о слишком большом объеме крови в легких, при этом даже если давление в легких сейчас нормально и анастамоз работает нормально, то возможно все же может постепенно происходить увеличение давления в легких. В любом случае с взрослением ребенка значительно увеличивается доля крови, которая идет из низшей полой вены и которая попадает напрямую в сердце и смешивается там с артериальной из легких. Поэтому обычно происходит падение сатурации после Глена по мере взросления ребенка, особенно если Глен был сделан в раннем периоде - 4-6 месяцев.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
У нас после Глена была сатурация выше 95. Нас врачи уверяли что это очень хорошо и тянули с фонтеном. В 8 лет прозондировали и отказали в фонтене из-за высокого давления в легких. Вот тогда я и забила тревогу. И начала искать других специалистов. В другой клинике нас всё-таки прооперировали, устранив сначала все ошибки Глена. только вот из-за этих ошибок у нас проблемы до сих пор.... :sorry:


Papatwins написал:
[q]
Если Глен был сделан правильно и обеспечивает ограниченный ток крови в легкие. то как мне кажется, сатурация не может быть 95
[/q]

Полностью с вами согласна. Если бы у меня в то время было столько информации многих проблем можно было избежать....
Pulsoksimetr
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
25 мая 2012

natysya091 написал:
[q]
именно в этом магазине нам за 2500 не продали а стали разводить на 15000. Скажите пожалуйста, а вам кто говорил замерять сатурацию, мы в первый раз об этом узнали от Берлинских врачей.
[/q]


Что значит разводить? Пульсоксиметр за 2500 это пальчиковый прибор предназначен для взрослых! У новорожденных используются только специальные модели с дополнительными более чувствительными датчиками в виде силиконового кольца. Или вам должны были предложить купить взрослый пульсоксиметр, разобрать и примотать скотчем к ребенку?
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
выдержки из англоязычной сети, я их с недавнего времени коллекционирую ...)

"My sister was born in February 1961 with Tricuspid Atresia. She had the shunt surgery in Houston by Dr. Cooley in August of that year. She had the Fontan when she was 20 and the 'reverse' Fontan when she was 48.
She is not a candidate for a heart transplant but keeps her positive attitude living each day to its fullest.
She is 51 years old now..."

или же "I was born with Tricuspid Atresia in 1983, and had surgeries to repair it (no transplant). I am now 28 years old and just gave birth to a healthy baby boy. I see a cardiologist every year for check-ups and there so far has not been talk of more surgeries or transplants needed. I hope this helps! "
(с ресурса - {......... }

Не обойтись и без научных медицинских серверов (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21087437), тут размещена статья о двух удачных беременностях мам, у которых синдром гипоплазии левого сердца. При чем одна из мам, родила в 23 года, естественным путём на 36 неделе маленького, но здорового ребёнка и без осложнений для своего здоровья. (Successful pregnancies in two women with hypoplastic left heart syndrome.Opotowsky AR, Shellenberger D, Dharan V, Paré E, Norwood WI, Webb GD, Donner R.). Девочки, ведь мы все знаем, что такое естественные роды, какой это мощный стресс для организма. А тут дама с таким диагнозом справилась!
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Pulsoksimetr написал:
[q]
Что значит разводить? Пульсоксиметр за 2500 это пальчиковый прибор предназначен для взрослых! У новорожденных используются только специальные модели с дополнительными более чувствительными датчиками в виде силиконового кольца. Или вам должны были предложить купить взрослый пульсоксиметр, разобрать и примотать скотчем к ребенку?
[/q]

Да, ладно вам, мы мерим взрослым пульсоксиметром-прищепкой, он наиболее точно мерит, близкие значения к измерениям монитора и газам крови. В стационаре мерили и детскими различных фирм и взрослыми. Просто во взрослый не один пальчик вставлять, как у взрослого, а почти всю ладошку.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Девочки, я с вопросом о детском садике, мы съездили в Тоск на обследование, сказали всё неплохо, по данным обследования и разрешили посещать детсад, нам в сентябре будет 2года, мы встали на очередь, вообщем в августе нам пообещали место. Я,честно говоря в растеренности, и страшно и хочется, тем более есть необходимость в выходе на работу. Кто ходил в детсад, расскажите с какого возраста? как проходила адаптация? Может я зря всё это затеваю? Спасибо.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Да забыла добавить, Фонтен у нас будет в следующем году, в 3года, хотя вес у нас 13.500. Сатурация 78-80, для Глена говорят нормальная. Вот как-то так.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Cynamonivna написал:
[q]
Не обойтись и без научных медицинских серверов (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21087437), тут размещена статья о двух удачных беременностях мам, у которых синдром гипоплазии левого сердца. При чем одна из мам, родила в 23 года, естественным путём на 36 неделе маленького, но здорового ребёнка и без осложнений для своего здоровья. (Successful pregnancies in two women with hypoplastic left heart syndrome.Opotowsky AR, Shellenberger D, Dharan V, Paré E, Norwood WI, Webb GD, Donner R.). Девочки, ведь мы все знаем, что такое естественные роды, какой это мощный стресс для организма. А тут дама с таким диагнозом справилась!
[/q]

Вот здорово! Прям обрадовали, а то у меня после нашего сегодняшнего ЭХО пессимистическое настроение....
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

Olga_lst написал:
[q]
Девочки, я с вопросом о детском садике, мы съездили в Тоск на обследование, сказали всё неплохо, по данным обследования и разрешили посещать детсад, нам в сентябре будет 2года, мы встали на очередь, вообщем в августе нам пообещали место. Я,честно говоря в растеренности, и страшно и хочется, тем более есть необходимость в выходе на работу. Кто ходил в детсад, расскажите с какого возраста? как проходила адаптация? Может я зря всё это затеваю? Спасибо.
[/q]

О, я то же своего младшего, у нас СГЛОС, мы после Гленна то же, в обычный сад записала, но на всякий случай больше, чем с расчетом, что пойдем, хотя может и пойдем.... лет в пять-шесть перед школой....
Возлагаю надежды на садик для детей-инвалидов, у нас недалеко от дома, там детей не более 12 в группе, в обычном же около 30 :116:, там могут давать лекарства и проводят всякие оздоравливающие мероприятия, садик находится в реабилитационном центре для детей-инвалидов.
Вам могу посоветовать как можно дольше не ходить в садик, чем старше малыш, тем более сформирована иммунная система, тем более она готова отражать атаки различных возбудителей заболевании. А после Гленна, Фонтена простудные заболевания очень опасны, т.к. после этих операции кровь по верхней и нижней полым венам практически самотеком поступает в систему легочной артерии, а при простудных заболеваниях дыхательной системы это будет крайне затруднительно осуществить. В результате не только различные простудные заболевания могут тяжело протекать, но и осложнится сердечной недостаточностью.
Дети (даже обычные без заболеваний сердца), которые пошли в сад рано часто болеют, в связи с тем, что их иммунная система незрелая и не может адекватно реагировать на инфекцию. У меня старший пошел в сад в 4,5 лет и почти не болел. Со средним так долго сидеть не получается, наверное в 3 пойдем. А уж с младшим, как Бог даст.... с ним вообще ничего не загадываю и не планирую.
Если вы боитесь, что если не пойдете сейчас, то потеряете место в саду, можно обратится к педиатру, она может дать освобождение от садика, но при этом вы как бы готовитесь к саду и место остается за вами. У нас в Самаре очень трудно в сады попасть, даже со льготой, особенно в хорошие.
Believer
Начинающий


Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
25 янв. 2012
Здравствуйте. девочки! Меня зовут Лена. Принимайте нас в свои ряды: дочке сейчас 5 месяцев, 4 мая нам сделали операцию Гленна. Думали, что, наконец, можно вздохнуть спокойно, но нет: на контрольном УЗИ выяснилось, что образовались две аорто-легочные коллатерали диаметром 2, 6 мм и 1, 3 мм. Кто-нибудь из вас сталкивался с этой проблемой? Отчего эти коллатерали образуются?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Believer написал:
[q]
две аорто-легочные коллатерали
[/q]

Нам закрывали их во время зондирования спиралями.
Believer
Начинающий


Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
25 янв. 2012
Значит, не одни мы с такой бедой (( Светлана, расскажите, пожалуйста, их закрывали перед операцией фонтена или специально делали зондирование для закрытия коллатералей?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Нам закрывали перед фонтеном. Я знаю многих кому закрывали коллатерали.
Believer
Начинающий


Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
25 янв. 2012
А отчего вообще образуются коллатерали? И есть ли хоть маленький шанс, что они могут сами закрыться?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Сами они не закрываются. У нас образовались скорее всего из-за легочной гипертензии. Точно сказать не могу.
Антон_Евгения
Почетный участник


Откуда: Владивосток
Всего сообщений: 135

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
У нас тоже после Гленна образовались две коллатерали, закрыли их через пол года после операции, во время зондирования. В этом ничего страшного нет, бывает что их 22, тогда наверно это не хорошо.
марина1983
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Девочки, подскажите как и чем вы насморк да простуду лечите у своих малышей?
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 814

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Девочки, напишите, пожалуйста, кто какие препараты принимает после Фонтена?
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 276

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
Дочу прооперировали .08. 11.2011 г. три месяца пили соталекс, варфарин и капотен пьем постояно ,
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
С момента Фонтена сын пьет Кардиоаспирин. Раньше пили еще Эналаприл, год назад хирурги отменили этот препарат в связи с резким падением тромбоцитов в крови и падением давления.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

Believer написал:
[q]
А отчего вообще образуются коллатерали? И есть ли хоть маленький шанс, что они могут сами закрыться?
[/q]

никакого шанса нет, сами коллатерали не закроются. они могут только расширяться. у сына закрыты 5 коллатералей за все годы после Фонтена- две перед Фонтеном,3 в прошлом году в связи с аварийным и резким их расширением и падением кислорода в крови.
Общее число операций и коррекций вместе с Фонтеном у нас -одиннадцать за все годы.
В анамнезе-3 критических периода, смертельная аритмия-суправентрикулярная тахикардия, падение тромбоцитов до 50 000 единиц.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Мы сейчас пьём дигогсин и кардиомагнил
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
на другом форуме прочитала фантастические истории о якобы взрослых Фонтенах, которые и пьют, и курят, и с парашютом прыгают.. и что они тока не делают. не стану писать свои комменты по ситуации, могу сказать за себя-за 13 лет после Фонтена сын перенес несколько коррекций на сердце, имплантацию кардиостимулятора, сопутствующие операции-грыжа, так как сильно упало зрение из-за тяжелых наркозов в раннем детстве, сейчас планируем операцию по коррекции зрения. ни о каких там парашютах и речи нет. сын катается на велосипеде-минут 20 максимум, на роликах-полчаса максимум, конечно не курит! -и так задыхается в метро, не пьет и не собирается, с огромным трудом ездит в университет каждый день, устает очень сильно, но-стабилен по показателям крови и т. д.Фонтены, взрослые, кого я увидела в Берлине-та же ситуация, только никто их них даже не смог учиться в вузах. мой сын-первый пациент клиники в Берлине, кому удалось окончить спецшколу с мат. уклоном и поступить и учиться в университете.(со слов нем. хирургов). Сейчас сын практически студент второго курса университета математики и информатики, сдает сессию наравне со здоровыми ровесниками. График учебы-6 дней в неделю из семи, с 9 до 18.00-сын тянет, но тянет с трудом. часто возим на машине-то я, то муж, то папа.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Luna написал:
[q]
на другом форуме прочитала фантастические истории
[/q]

Да я тоже их читала. очень рада что кто-то после фонтена могут вести такой образ жизни.
К сожалению у нас всё по другому. Постоянно возникают какие то проблемы. То нарастает сердечная недостаточность. То легочное кровотечение. То отошла заплата (порвались нитки) потребовалась ещё одна операция.. Теперь вот проблемы с кровью...
Так хочется уже жить без страхов...
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Luna Елена а Вы знаете Фонтенов, которые не пьют аспирин или другие препараты, разжижающие кровь?
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
К сожалению у нас всё по другому. Постоянно возникают какие то проблемы.
[/q]

И у нас также, особенно страшен подростковый переходный возраст. Но-надо не отчаиваться, а решать вопросы по мере их возникновения. я верю в наших детей, они сильные, справятся. :spartak:
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
а Вы знаете Фонтенов, которые не пьют аспирин
[/q]

знаю, в Америке Фонтены пьют Плавикс. но суть у препаратов одна-разжижение крови.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Luna написал:
[q]
в Америке Фонтены пьют Плавикс.
[/q]

Плавикс мы тоже пили после Глена. Просто у нас склонность к кровотечениям. И от этих препаратов начинаем кровить. Ищем золотую середину. И без них нельзя и сними у нас проблемы. :sorry:
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Есть также большая группа пациентов Фонтенов из Берлина, кто пьет Варфарин(Маркумар). Это вторая параллельная экспериментальная группа. Попытка перевести наших детей-Настю и Антона-на маркумар закончилась неудачей и изменением всех показателей крови. нас оставили в покое, на Аспирине.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Год разницы в сроке после Фонтена у сына и у Насти. У Насти единственный правый желудочек. Сейчас ей 14 лет. Точно также-резкое падение тромбоцитов до критических уровней. такая же снижаемость к нагрузкам. Такое же падение фракции выброса единственного желудочка-как у сына. было после Фонтена в течение 10 лет :ФВ 86-88 процентов, сейчас у обоих-53-54 процента. такова наша правда о Фонтене и о его осложнениях в длительном периоде. Были у обоих детей признаки самого страшного осложнения Фонтена-выброс белка из крови. у обоих нам удалось остановить это нетрадиционными методами. какими-писать не имеет смысла, я думаю, т.к. это весьма индивидуально.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008

SvetlanaV написал:
[q]
Мы сейчас пьём дигогсин
[/q]

Дигоксин, назначенный сыну бакулевцами, в итоге привел у нас к потере ритма после Фонтена и установке ЭКС. нам он был противопоказан.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
удачи всем и терпения.

Прикрепленный файл (0_5d796_9493e448_L.jpg, 72162 байт, скачан: 200 раз)
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
удачи всем и терпения. фото детей по понятным причинам убраны мной.

Прикрепленный файл (4344004_large.jpg, 98900 байт, скачан: 201 раз)
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Luna написал:
[q]

мой сын. внешне-выглядит как все.
[/q]


Какой Красавчик!!!! :thumbup: :24:


Luna написал:
[q]
Дигоксин, назначенный сыну бакулевцами, в итоге привел у нас к потере ритма после Фонтена
[/q]


Мы пили его после Глена. Потом какое то время после Фонтена уже не пили. В итоге Фракция упала до 23 и сильная сердечная недостаточность....
Теперь мы без него никуда.....
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
Все годы мы ведем непрекращающуюся борьбу за их жизнь, не родили больше детей-то некогда, то страшно. Ради них мы обе-и я и Ира-сделаем невозможное всегда, и никто и ничто нас не остановит. Мы приняли решение и с пути не свернем-они будут жить, а мы им поможем. за них порвем любого, как тузик кепочку. и не дай Бог кому-то встать на нашем пути и попытаться нам помешать в спасении их жизни. хотя нам давно и никто не мешает..))))))
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

Luna написал:
[q]
Анастасия.
[/q]

Я помню фотографии Насти ещё маленькой девочки в Берлине. А сейчас уже настоящая королева. Очень красивая! Как быстро бежит время. А детки всё ХОРОШЕЮТ.
Продолжайте с том же духе. Ну а мы будем ровняться на вас.
Luna
Гроссмейстер


Откуда: Москва.
Всего сообщений: 1200

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2008
:s2: да, детки выросли... уже почти совсем... мы верим, что все будет хорошо. что хирурги придумают наконец другую операцию, которая сделает наших детей здоровыми до конца. и верим, что сможем помочь им этого дождаться. и не важно, сколько будет стоить такая операция-мы найдем им любую сумму. потому что Любовь мамы способна творить чудеса.
николай соколов
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2012
Здраствуйте, подскажите пожалуйста норму гемоглабина для таких деток????? Анализ показал 156, педиатор сказал что оченеь высокий, а вы как считаете?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

николай соколов написал:
[q]
Анализ показал 156, педиатор сказал что оченеь высокий, а вы как считаете?
[/q]

У нас тоже в этих пределах держиться. И ещё мы обязательно стакан воды выпиваем перед сдачей крови..
николай соколов
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2012
Спасибо. Иеще подскажите, наш пидиатор сказал что у нас свертываемость крови высокая. Как сказал врачь как у взрослого человека. Подскажите это для ребенка очень плохо?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009

николай соколов написал:
[q]
Подскажите это для ребенка очень плохо?
[/q]

А Вы принимаете препараты для разжижения крови?
Дети фонтены все пьют аспирин для разжижения крови.
николай соколов
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2012
Да мы в день выпиваем Кардиомагнил 0*75. Раньше этого не было.
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2274

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
николай соколов Может вам проконсультироваться у врачей на форуме.
У нас другие проблемы. У нас жидкая кровь.
Знаю, что для фонтенов опасно густая кровь.
Вишенка
Почетный участник


Откуда: г.Новосибирск
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
24 июля 2009
Мы после Фонтена пьем, две недели- аспирин, дигоксин, панангин, трентал. Потом две недели -аспирин и дигоксин. В общем чередуем. Первый год после операции пили варфарин, а потом нам заменили апирином. С варфарином делали контроль МНО.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Девочки я с вопросом, мы недавно проходили МЭС, так нам заявили, что с нашим НК1ст, они вообще нам в инвалидности могут отказать, а так как в выписки томичей, где мы были на обследовании в том году, написано, что нам необходима операция Фонтен в 3года, нам и продляют инвалидность, это ответ на мою просьбу дать нам на 2года, в связи с операцией. Так вот какую НК, ставят вашим деткам после Фонтена, если после Глена1степень. Я просто в шоке, как так радикальной коррекции не будет, а инвалидность могут снять, дурдом какой-то, мы у нас в городе одни такие, они даже и не знают, что это за порок, даже кардиолога в комиссии нет. Хочеться плюнуть на всё, но умом понимаешь, что дорога в Томск на обследование раз в год, это и есть годовая пенсия.
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Olga_lst, Ольга, добрый вечер!
мой сын уже далеко не маленький ребенок. как у нас было со МСЭК. До Фонтена, который сыну сделали в 18 лет, у нас была НК IIA степени. Продлевали инвалидность. После Фонтена. НК 0 ст. но вот уже третий раз продлевают, правда только всё на 1 год. В этом году проходили в феврале, продлили. Сказали, что вот закончит учебу, устроится на работу и будут рассматривать, продлевать или нет.
Маликат
Долгожитель форума


Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ.
Всего сообщений: 276

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2011
Нам даже до иоперации фонтен дали до 18 лет, правда они не думали что мы будем жить, что еще и прооперируемся и будем ходить в школу, нам на комиссии сказали что нам все противопаказано, операция, садик, школа, сан-курортное лечение. и.т. д.а мы вот такие вот наглые живем и радуемся жизни! а НК у нас 1 степени.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Да уж... спасибо Марина, а Роме после 18 какую группу дали? Интересно, а как за границей дела обстоят с нашим Впс?
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Маликат, вы молодцы, пусть и дальше всё будет хорошо, и никаких комиссий, с их противопоказаниями :yahoo: :yahoo: :yahoo:
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Ольга, после 18 лет дали инвалидность 2-й группы.
А маленький был, нам и в детский сад запрещали, я сама настояла, расписки писала, что претензий не буду иметь, мы в 4 года в сад пошли. считаю, что общение в коллективе очень нужно ребенку. а в школу пошли, кардиолог настаивала на домашнем обучении. Но сын ходил до 9 класса, пока мог. Правда это не учеба была((( учителя сами советовали заниматься дома. Сын большую часть урока в себя приходил от переходов до кабинета. А в оставшуюся часть урока мало что понимал, т.к. пропускал все объяснения.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Мы тоже с понедельника в сад идём, так ей хочется к деткам маленьким, ели добилась, чтобы взяли нас, теперь сама боюсь, мы в этом году практически не болели, надесь, что получится у нас, на работу вышла оставлять не с кем, бабушек нет и приходится в ясли идти.
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012
Олечка, огромной Вам удачи с садиком! Вы ОГРОМНЕЙШИЕ молодцы с дочей.
У нас порок и операции такие же как и у Вас. Инвалидность дали сразу до 18 лет еще до Гленна. Но мы на Украине.
тетя ислама
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2013
Примите и нас, мы будущие фонтены. Нам без проблем оформляют инвалидность до 18 лет.
тетя ислама
Начинающий


Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2013
Девочки нам только месяц, был первый визит в детскую поликлинику и кардиологу. Какие вам анализы или обследование проводили? Нас только послушали, взвесили и тд. А вот касаемого сердечко ни чего не проверили, или мы привередливые такие.
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Спасибо Оксана!!! попробуем пока не на полный день, а там видно будет. Тётя Ислама, Таюс, у нас вообще нет кардиолога в поликлинике, мы после первой операции ездили каждый месяц в Ростовский кардиоцент, и всё рано ни на одном Узи не видели, что бенд на легочной артерии стоит не на месте и от этого сохраняется лёгочная гипертензия, вот такие спецы. А вообще я думаю анализы обычные, кровь, моча надо сдавать каждый месяц после операции, нам кардиолог говорила, следить за гемоглобином, ну и остальных специалистов надо проходить.
мама Надюшки
Почетный участник


Откуда: г. Пермь
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2011
Девочки, скажите, а есть норма гемоглобина для наших детей. Правда, мы еще только после Гленна, Фонтен будет в конце года. У нас гемоглобин колеблется между 175 и 186. Ходим периодически на прием к гематологу, она нас хочет положить в стационар на обследование по гемоглобину. Только мне вот совсем не хочется лишний раз лежать в больнице. Вот и интересно, что его обследовать, если у нас из-за ВПС гемоглобин повышенный.
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1037

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Olga_lst, рада за Анечку, что в сад идет, с детками будет! Понимаю, страх ваш о детских болезнях, инфекциях... Социальная адаптация обязательно должна быть. ребенок будет учиться жить в коллективе. Нам в своё время повезло, у нас в группе было около 14-17 человек, к концу первого года осталось 10, а выпуск был - 8 человек. Воспитатели всегда к сыну внимательны были, звонили, если кто-то из деток приходил с насморком, и бабушка сразу шла и забирала Ромку. С аппетитом всегда проблемы были, очень плохо ел. Я только в подготовительной группе узнала, что его воспитатели с ложки кормили. Пришла как-то за ним в обед, нужно было на приём в поликлинику, мне нянечка сказала подождать, сейчас доест и выйдет. Я в группу заглянула, а мой один сидит и его с ложки кормят. Все детки уже поели. На мои удивленные вопросы ответили, что всегда его так кормят, лишь бы поел, что деток мало и это не проблема.
Конечно много от администрации сада зависит, как они примут ребенка, возьмут ли на себя хоть часть ответственности. Я столько раз писала и заявления и расписки, и с главным педиатром города разговаривала, в гороно ходила. Только когда заведующая садом поняла, что от нас не избавиться, наладили нормальные отношения. Даже в бассейн ходили с группой зимой. Только у нас было так: детки парами идут ножками, а сына бабушка на санках везет. Бабушка ждала в бассейне и обратно также возвращались в сад. Только после второго раза, нам в тихий час позвонили, сказали, что Ромке плохо. Бабуля сразу забрала, он плакал, говорил, что голова болит и сил нет. мы договорились, что после бассейна будем сразу домой забирать. Вот как-то так и проходили детский сад. Болели, лечились, береглись. даже перестарались) Сын ветрянкой только в школе заболел. Педиатр даже огорчилась, что так поздно, температура была высокая, тяжело болели.
На выпускном как раз мы после операции были (Ромке баллоном легочную расширяли), он слабенький был, весь праздник на стульчике просидел, заведующая ко мне подошла, сказала что они примут Ромку еще на год в сад, если он еще не восстановится и в школе будет тяжело, что до октября будут нас ждать. Но всё нормально было.
Ух сколько понаписала, извините.
Ольга, желаю вам с Анечкой, чтобы в вашем саду не было проблем, а только внимательность и понимание!!!
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012

мама Надюшки написал:
[q]
[/q]

Точную норму не знаю, но наш кардиолог всегда говорила что нельзя допускать до 200. Мы полгода как после Гленна, гемоглобин у нас до положенного принятия аспирина суточного (тоесть ребёнок больше 24 часов как не пил аспирин) - 148-150. После принятия аспирина - еще ниже. Это хороший вопрос, наверно, будет лучше задать его специалистам на форуме.
мама Надюшки
Почетный участник


Откуда: г. Пермь
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2011

Cynamonivna написал:
[q]
[/q]

Оксана, а какую дозу аспирина принимаете?
olga_lst
Гроссмейстер


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 542

Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
мама НадюшкиУ нас гемоглобин от 144 до 165, кардиологи говорили, что не должен превышать 180, но и если ниже 140, то уже анемия для нас. У нас сатурация 80. Мы принимаем кардиомагнил 37.5мг. кузюняМарина спасибо, нас тоже очень не хотели принемать в садик, кучу отговорок придумывали, и беседы со мной проводили, с осени я вела с ними переговоры, вроде пришли к общему соглашению.
Cynamonivna
Почетный участник


Откуда: Львов, Украина
Всего сообщений: 189

Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2012

мама Надюшки написал:
[q]
Оксана, а какую дозу аспирина принимаете?
[/q]


Принимаем 30 мг аспирина, сатурация около 86%, весим почти 11 кг, нам 1 год и почти 3 месяца.
мама Надюшки
Почетный участник


Откуда: г. Пермь
Всего сообщений: 99

Дата регистрации на форуме:
3 нояб. 2011

Cynamonivna написал:
[q]
Принимаем 30 мг аспирина, сатурация около 86%, весим почти 11 кг, нам 1 год и почти 3 месяца.
[/q]

А мы Вас помладше на 2 недельки, весим около 10 кг, сатурация также, а вот аспирин пьем аж по 45 мг...
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   У кого дети "Фонтены"
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5