У кого дети "Фонтены"

bagirka, Силенок вашему малышу!

марина1983 написал:

[q]

Подскажите, как дела обстоят у ваших деток, по поводу прививок.

[/q]

Мы ставили прививки под контролем иммунолога. Начали гдето в 2-3 года. Глена делали в 1.2 года.
Правда вместо АКДС стоит АДС-М.
Все прививки перенесли нормально.

У нас тоже она как-то бегает (в смысле сатурация). ТО 75 то 85 показывает. 2го едем в Пензу, там посмотрим. А про УЗИ у нас вообще была история. Когда продляли инвалидность, узистка вообще не стала описывать, поводила для проформы датчиком, говорит, что все параметры записала и попросила привезти все наши узи из Пензы. Оттуда всё перекатала.

и еще - как вы поднимаете иммунитет? закаливать что-то мне ее страшно(((

Я всегда даю антибиотики с первого дня температуры если она поднимается до 38 то точно. если до 37,5 до можно и без антибиотиков, но без антибиотиков проверено - через день будет 38, а то и выше((( Кардиолог и педиатр в голос твердят - такому ребнку обязательно при температуре антибиотики, инфекция может осесть на сердце. Интересно, как лечат таких деток в германии? когда вводят антибиотики?
Olga_lst, почему вам можно нурофен? вы принимаете антикоагулянты (маркумар, Варфарин?) или только при приеме Маркумара Ибупрофен (основное составляющее Нурофена, эффералгана) противопаказан? Нам врач в берлине при обучении использования Коагучека четко сказал - Ибупрофен нельзя, может вызвать внутренне кровотечение.

Olga_lst написал:

[q]

Нам ещё не делали Фонтен

[/q]

Понятно, я не знала.
Olga_lst написал:

[q]

А почему бы вам не консультироваться по эл. почте у своего берлинского доктора,

[/q]

Берлинский доктор один, а пациентов сотни)) а может уже и тысячи)) по серьезному вопросу я обязательно ему напишу, в следующий раз все вопросы обязательно задам лично. Ведь возможно эти вопросы задать здесь, ведь здесь много Фонтенов после Берлина? У которых эти вопросы уже возникали и они задали их в следующий приезд на обследовании? это будет полезно всем Фонтенам, сравнить терапию, советы в россии и зарубежом для таких деток?
Olga_lst, удачной вам операции и здоровья малышу!

Подскажите пожалуйста, что нам делать! Решили мы делать Фонтен в Берлине, отправили все документы, у нас спросили какая у нас сатурация. Кое как через знакомых нашли где ее померить, нам намерили 95. Отписалась в Берлин, они сомневаются что после Глена может быть такая сатурация. Предлагают приехать к ним на зондирование. Вот меня интересует вопрос потом как соберемся на операцию, зондирование тоже будут делать? После Глена прошло почти 2 года, ребенок розовенький, отдышка и губки синеют после 15 минут беспрерывного бега. Как нам понять нужна сейчас операция или нет

SvetlanaV написал:

[q]

Девочки, кто после Глена, какая сатурация у ваших деток? Сегодня были на Узи в Ростовском кардиоцентре, пишут помимо всего прочего, ЛА 10мм, регургитации на ЛА нет. Спрашиваю, как же так у нас вообще прямого кровотока в ЛА нет, он перекрыт, молча забирают бланк и переписывают предыдущие УЗИ. Как после зтого верить таким специалистам. Но сатурация у нас действительно низковата 76-78%. При этом она активная, бегает.

[/q]

У нас сатурация от 74 до 80. Мы после операции Гленна.

bagirka подскажите пожалуйста какой вы пульсоксиметр купили. Мы тоже хотели купить а нам сказали что для ребенка он стоит 15000. Это уж очень круто

Девочки у нас после Глена сатурация не поднималась выше 80, но мы и не синели сильно, а весной когда погода нестабильная была, на улице через 15 мин. ходьбы ногти и губы синюшные, при этом не задыхается, всё нормально, честно говоря мне стало страшно, нам 1,6 рост88, вес13,300, в мае едим в Томск на обследование, хочется ещё хоть годик без операции пожить. А последние 4дня у нас жара25-30 и она весь день на улице не синеет, бегает домой не загонишь. А пульсоксиметр, нам тоже сказали что для маленьких деток очень дорогой, постарше будет можно и не дорогой купить.

tarleta написал:

[q]

natysya091 простите, вклинюсь в ваш разговор! Мы купили тоже пульсоксиметр за 2500 рублей, для двухмесячного ребенка он не подходит, потому что пальчик коротенький, не достает до датчика. А вот если малыш уже постарше, тогда без проблем подойдет. Посмотрите вот на этом сайте {......... } в Клин, думаю, можно без проблем оформить доставку... или сами наверня-ка ездиете в Москву. А еще можно купить в любом магазине медтехники.
Клину привет! мой муж там играл в хоккей)

[/q]

У нас почти такой же только желтенький.

только что узнала полезную вещь! девочки, пульсоксиметр можно надеть на большой пальчик ножки!!!! то есть, если у малыша не открываются кулочки, можно просто надеть прищепку на ножку и все прекрасно считывается! у меня получилось!

Девочки, может у кого было что подобное. Мы после Гленна, сделали 13 марта, проблема в том, что мой малыш ничего не ест сам, мы сейчас питаемся сцеженным грудным молоком через зонд. Ему сейча четыре месяца. Находимся сейчас дома, через зонд ест уже примерно третью неделю. Сразу после операции ел хорошо из бутылочки, потом ему стало хуже, попал опять в реанимацию, и с тех пор не ест. В реанимации он вроде стал лучше, играл, разговаривал, смеялся, ел сам по 20-50 мл, далее все хуже и хуже, теперь сам может съесть 10 мл, остальное через зонд. Когда пытаюсь накормить, иногда плачет, а иногда просто не ест и всё.
Может кто встречался с такой проблемой?

natysya091 написал:

[q]

tarleta именно в этом магазине нам за 2500 не продали а стали разводить на 15000. Скажите пожалуйста, а вам кто говорил замерять сатурацию, мы в первый раз об этом узнали от Берлинских врачей.

[/q]

Нам наши самарские врачи, которые нас лечат.

tarleta Да, мы когда лежали в кардио, и после первой и после второй операции нам цепляли к большому пальчику. Да, все прекрасно показывает на ножке.

С момента операций закрытие коллатералей, Гленн, и Фонтен, сделанных одновременно (1998 год, Берлин) сатурация у сына примерно от 94 до 96. Падала до 78 -когда понадобился кардиостимулятор и в 2010 г. -когда снова мы были в Берлине и снова закрывали новые появившиеся коллатерали. Сейчас сатурация от 93 до 96. Как в 1998 году. Вторая взрослая уже пациентка-Анастасия-у нее также двухкамерное сердце, единственный правый желудочек, оперирована также в Берлине(Норвуд и Фонтен в 1999 году) -сатурация от 94 до 96. На море и за городом-сатурация у Насти и сына всегда выше, около 99 процентов.

Bagirka?
А что говорят врачи касательно общего состояния, функции сердца? Какая сатурация? Такая ситуация должна вызывать беспокойство и вопросы. Надо делать узи, возможно корректировать терапию по повышению функции сердца. Нашей дочке Гленн сделал в Берлине в 4 месяца. весила 5 кг. Были проблемы с низкой сатурацией в первые две недели после операции из-за недостаточной работы ленких. Потом расдышалась и сатурация стала 80-83. что считается нормой после Глена.

Papatwins написал:

[q]

Bagirka?
А что говорят врачи касательно общего состояния, функции сердца? Какая сатурация? Такая ситуация должна вызывать беспокойство и вопросы. Надо делать узи, возможно корректировать терапию по повышению функции сердца. Нашей дочке Гленн сделал в Берлине в 4 месяца. весила 5 кг. Были проблемы с низкой сатурацией в первые две недели после операции из-за недостаточной работы ленких. Потом расдышалась и сатурация стала 80-83. что считается нормой после Глена.

[/q]

Врачи говорят, что в общем, если не считать то что малыш не ест сам у нас всё хорошо. ЭХО конечно делали, все нормально для нашего состояния, фракция выброса нормальная. Сатурация от 72 до 80%, ещё на разных руках разная, но она низкая за счет вено-венозной коллатерали, образовавшейся после Гленна, устранять решили не ране чем через два месяца после операции. Терапию для улучшения работы сердца получаем. Мы сейчас весим 6300, но это за счет того, что до Гленна хорошо набирал вес, примерно по кг за месяц, но и сейчас конечно через зонд питание получает. Вот и не знаю что с этим делать, все вроде бы не плохо, но не ест...
А почему он не ест не знает никто... и когда начнет есть то же.

Papatwins У нас нет еще 12 кг, мы весим почти 11. Мы собираемся на операцию в ноябре-декабре, ждем счет на операцию. По узи у нас все хорошо, легочной гипертензии нет.

Юлия Савина написал:

[q]

Не совсем согласна с Вами. Мы оперированы в Пензе и наш доктор очень доволен высокой сатурацией у ребенка. А по поводу чтрезмерного тока крови - его не может быть, иначе созданный анастомоз не будет работать.

[/q]

Если врачи довольны, значит и вам надо быть довольным :-) Пусть все будет хорошо.
Я озвучил то, что я слышал от зарубежных врачей и что пишут на иностранных сайтах в отношении Гленна. При операции Гленна, у нас был почти полностью перевязан легочный ствол (очень чень ограниченный ток крови из единого желудочка в легкие), в легкие кровь поступала главным образом только из верхней полой вены через анастамоз Глена, объем крови в легких ограничен таким образом, что снижает риск развития гипертензии. Чисто физиологически, как мне кажется (учитывая все же смешение артериальной крови в средце с венозной из низшей полой вены), повышенная сатурация после Глена (90 и более) может свидетельствовать о слишком большом объеме крови в легких, при этом даже если давление в легких сейчас нормально и анастамоз работает нормально, то возможно все же может постепенно происходить увеличение давления в легких. В любом случае с взрослением ребенка значительно увеличивается доля крови, которая идет из низшей полой вены и которая попадает напрямую в сердце и смешивается там с артериальной из легких. Поэтому обычно происходит падение сатурации после Глена по мере взросления ребенка, особенно если Глен был сделан в раннем периоде - 4-6 месяцев.

natysya091 написал:

[q]

именно в этом магазине нам за 2500 не продали а стали разводить на 15000. Скажите пожалуйста, а вам кто говорил замерять сатурацию, мы в первый раз об этом узнали от Берлинских врачей.

[/q]

Что значит разводить? Пульсоксиметр за 2500 это пальчиковый прибор предназначен для взрослых! У новорожденных используются только специальные модели с дополнительными более чувствительными датчиками в виде силиконового кольца. Или вам должны были предложить купить взрослый пульсоксиметр, разобрать и примотать скотчем к ребенку?

Pulsoksimetr написал:

[q]

Что значит разводить? Пульсоксиметр за 2500 это пальчиковый прибор предназначен для взрослых! У новорожденных используются только специальные модели с дополнительными более чувствительными датчиками в виде силиконового кольца. Или вам должны были предложить купить взрослый пульсоксиметр, разобрать и примотать скотчем к ребенку?

[/q]

Да, ладно вам, мы мерим взрослым пульсоксиметром-прищепкой, он наиболее точно мерит, близкие значения к измерениям монитора и газам крови. В стационаре мерили и детскими различных фирм и взрослыми. Просто во взрослый не один пальчик вставлять, как у взрослого, а почти всю ладошку.

Да забыла добавить, Фонтен у нас будет в следующем году, в 3года, хотя вес у нас 13.500. Сатурация 78-80, для Глена говорят нормальная. Вот как-то так.

Olga_lst написал:

[q]

Девочки, я с вопросом о детском садике, мы съездили в Тоск на обследование, сказали всё неплохо, по данным обследования и разрешили посещать детсад, нам в сентябре будет 2года, мы встали на очередь, вообщем в августе нам пообещали место. Я,честно говоря в растеренности, и страшно и хочется, тем более есть необходимость в выходе на работу. Кто ходил в детсад, расскажите с какого возраста? как проходила адаптация? Может я зря всё это затеваю? Спасибо.

[/q]

О, я то же своего младшего, у нас СГЛОС, мы после Гленна то же, в обычный сад записала, но на всякий случай больше, чем с расчетом, что пойдем, хотя может и пойдем.... лет в пять-шесть перед школой....
Возлагаю надежды на садик для детей-инвалидов, у нас недалеко от дома, там детей не более 12 в группе, в обычном же около 30 , там могут давать лекарства и проводят всякие оздоравливающие мероприятия, садик находится в реабилитационном центре для детей-инвалидов.
Вам могу посоветовать как можно дольше не ходить в садик, чем старше малыш, тем более сформирована иммунная система, тем более она готова отражать атаки различных возбудителей заболевании. А после Гленна, Фонтена простудные заболевания очень опасны, т.к. после этих операции кровь по верхней и нижней полым венам практически самотеком поступает в систему легочной артерии, а при простудных заболеваниях дыхательной системы это будет крайне затруднительно осуществить. В результате не только различные простудные заболевания могут тяжело протекать, но и осложнится сердечной недостаточностью.
Дети (даже обычные без заболеваний сердца), которые пошли в сад рано часто болеют, в связи с тем, что их иммунная система незрелая и не может адекватно реагировать на инфекцию. У меня старший пошел в сад в 4,5 лет и почти не болел. Со средним так долго сидеть не получается, наверное в 3 пойдем. А уж с младшим, как Бог даст.... с ним вообще ничего не загадываю и не планирую.
Если вы боитесь, что если не пойдете сейчас, то потеряете место в саду, можно обратится к педиатру, она может дать освобождение от садика, но при этом вы как бы готовитесь к саду и место остается за вами. У нас в Самаре очень трудно в сады попасть, даже со льготой, особенно в хорошие.

Believer написал:

[q]

две аорто-легочные коллатерали

[/q]

Нам закрывали их во время зондирования спиралями.

Нам закрывали перед фонтеном. Я знаю многих кому закрывали коллатерали.

Сами они не закрываются. У нас образовались скорее всего из-за легочной гипертензии. Точно сказать не могу.

Девочки, подскажите как и чем вы насморк да простуду лечите у своих малышей?

Дочу прооперировали .08. 11.2011 г. три месяца пили соталекс, варфарин и капотен пьем постояно ,

Believer написал:

[q]

А отчего вообще образуются коллатерали? И есть ли хоть маленький шанс, что они могут сами закрыться?

[/q]

никакого шанса нет, сами коллатерали не закроются. они могут только расширяться. у сына закрыты 5 коллатералей за все годы после Фонтена- две перед Фонтеном,3 в прошлом году в связи с аварийным и резким их расширением и падением кислорода в крови.
Общее число операций и коррекций вместе с Фонтеном у нас -одиннадцать за все годы.
В анамнезе-3 критических периода, смертельная аритмия-суправентрикулярная тахикардия, падение тромбоцитов до 50 000 единиц.

на другом форуме прочитала фантастические истории о якобы взрослых Фонтенах, которые и пьют, и курят, и с парашютом прыгают.. и что они тока не делают. не стану писать свои комменты по ситуации, могу сказать за себя-за 13 лет после Фонтена сын перенес несколько коррекций на сердце, имплантацию кардиостимулятора, сопутствующие операции-грыжа, так как сильно упало зрение из-за тяжелых наркозов в раннем детстве, сейчас планируем операцию по коррекции зрения. ни о каких там парашютах и речи нет. сын катается на велосипеде-минут 20 максимум, на роликах-полчаса максимум, конечно не курит! -и так задыхается в метро, не пьет и не собирается, с огромным трудом ездит в университет каждый день, устает очень сильно, но-стабилен по показателям крови и т. д.Фонтены, взрослые, кого я увидела в Берлине-та же ситуация, только никто их них даже не смог учиться в вузах. мой сын-первый пациент клиники в Берлине, кому удалось окончить спецшколу с мат. уклоном и поступить и учиться в университете.(со слов нем. хирургов). Сейчас сын практически студент второго курса университета математики и информатики, сдает сессию наравне со здоровыми ровесниками. График учебы-6 дней в неделю из семи, с 9 до 18.00-сын тянет, но тянет с трудом. часто возим на машине-то я, то муж, то папа.

Luna Елена а Вы знаете Фонтенов, которые не пьют аспирин или другие препараты, разжижающие кровь?

SvetlanaV написал:

[q]

а Вы знаете Фонтенов, которые не пьют аспирин

[/q]

знаю, в Америке Фонтены пьют Плавикс. но суть у препаратов одна-разжижение крови.

Есть также большая группа пациентов Фонтенов из Берлина, кто пьет Варфарин(Маркумар). Это вторая параллельная экспериментальная группа. Попытка перевести наших детей-Настю и Антона-на маркумар закончилась неудачей и изменением всех показателей крови. нас оставили в покое, на Аспирине.

SvetlanaV написал:

[q]

Мы сейчас пьём дигогсин

[/q]

Дигоксин, назначенный сыну бакулевцами, в итоге привел у нас к потере ритма после Фонтена и установке ЭКС. нам он был противопоказан.

удачи всем и терпения. фото детей по понятным причинам убраны мной.

Все годы мы ведем непрекращающуюся борьбу за их жизнь, не родили больше детей-то некогда, то страшно. Ради них мы обе-и я и Ира-сделаем невозможное всегда, и никто и ничто нас не остановит. Мы приняли решение и с пути не свернем-они будут жить, а мы им поможем. за них порвем любого, как тузик кепочку. и не дай Бог кому-то встать на нашем пути и попытаться нам помешать в спасении их жизни. хотя нам давно и никто не мешает..))))))

да, детки выросли... уже почти совсем... мы верим, что все будет хорошо. что хирурги придумают наконец другую операцию, которая сделает наших детей здоровыми до конца. и верим, что сможем помочь им этого дождаться. и не важно, сколько будет стоить такая операция-мы найдем им любую сумму. потому что Любовь мамы способна творить чудеса.

николай соколов написал:

[q]

Анализ показал 156, педиатор сказал что оченеь высокий, а вы как считаете?

[/q]

У нас тоже в этих пределах держиться. И ещё мы обязательно стакан воды выпиваем перед сдачей крови..

николай соколов написал:

[q]

Подскажите это для ребенка очень плохо?

[/q]

А Вы принимаете препараты для разжижения крови?
Дети фонтены все пьют аспирин для разжижения крови.

николай соколов Может вам проконсультироваться у врачей на форуме.
У нас другие проблемы. У нас жидкая кровь.
Знаю, что для фонтенов опасно густая кровь.

Девочки я с вопросом, мы недавно проходили МЭС, так нам заявили, что с нашим НК1ст, они вообще нам в инвалидности могут отказать, а так как в выписки томичей, где мы были на обследовании в том году, написано, что нам необходима операция Фонтен в 3года, нам и продляют инвалидность, это ответ на мою просьбу дать нам на 2года, в связи с операцией. Так вот какую НК, ставят вашим деткам после Фонтена, если после Глена1степень. Я просто в шоке, как так радикальной коррекции не будет, а инвалидность могут снять, дурдом какой-то, мы у нас в городе одни такие, они даже и не знают, что это за порок, даже кардиолога в комиссии нет. Хочеться плюнуть на всё, но умом понимаешь, что дорога в Томск на обследование раз в год, это и есть годовая пенсия.

Нам даже до иоперации фонтен дали до 18 лет, правда они не думали что мы будем жить, что еще и прооперируемся и будем ходить в школу, нам на комиссии сказали что нам все противопаказано, операция, садик, школа, сан-курортное лечение. и.т. д.а мы вот такие вот наглые живем и радуемся жизни! а НК у нас 1 степени.

Маликат, вы молодцы, пусть и дальше всё будет хорошо, и никаких комиссий, с их противопоказаниями

Мы тоже с понедельника в сад идём, так ей хочется к деткам маленьким, ели добилась, чтобы взяли нас, теперь сама боюсь, мы в этом году практически не болели, надесь, что получится у нас, на работу вышла оставлять не с кем, бабушек нет и приходится в ясли идти.

Примите и нас, мы будущие фонтены. Нам без проблем оформляют инвалидность до 18 лет.

Спасибо Оксана!!! попробуем пока не на полный день, а там видно будет. Тётя Ислама, Таюс, у нас вообще нет кардиолога в поликлинике, мы после первой операции ездили каждый месяц в Ростовский кардиоцент, и всё рано ни на одном Узи не видели, что бенд на легочной артерии стоит не на месте и от этого сохраняется лёгочная гипертензия, вот такие спецы. А вообще я думаю анализы обычные, кровь, моча надо сдавать каждый месяц после операции, нам кардиолог говорила, следить за гемоглобином, ну и остальных специалистов надо проходить.

Olga_lst, рада за Анечку, что в сад идет, с детками будет! Понимаю, страх ваш о детских болезнях, инфекциях... Социальная адаптация обязательно должна быть. ребенок будет учиться жить в коллективе. Нам в своё время повезло, у нас в группе было около 14-17 человек, к концу первого года осталось 10, а выпуск был - 8 человек. Воспитатели всегда к сыну внимательны были, звонили, если кто-то из деток приходил с насморком, и бабушка сразу шла и забирала Ромку. С аппетитом всегда проблемы были, очень плохо ел. Я только в подготовительной группе узнала, что его воспитатели с ложки кормили. Пришла как-то за ним в обед, нужно было на приём в поликлинику, мне нянечка сказала подождать, сейчас доест и выйдет. Я в группу заглянула, а мой один сидит и его с ложки кормят. Все детки уже поели. На мои удивленные вопросы ответили, что всегда его так кормят, лишь бы поел, что деток мало и это не проблема.
Конечно много от администрации сада зависит, как они примут ребенка, возьмут ли на себя хоть часть ответственности. Я столько раз писала и заявления и расписки, и с главным педиатром города разговаривала, в гороно ходила. Только когда заведующая садом поняла, что от нас не избавиться, наладили нормальные отношения. Даже в бассейн ходили с группой зимой. Только у нас было так: детки парами идут ножками, а сына бабушка на санках везет. Бабушка ждала в бассейне и обратно также возвращались в сад. Только после второго раза, нам в тихий час позвонили, сказали, что Ромке плохо. Бабуля сразу забрала, он плакал, говорил, что голова болит и сил нет. мы договорились, что после бассейна будем сразу домой забирать. Вот как-то так и проходили детский сад. Болели, лечились, береглись. даже перестарались) Сын ветрянкой только в школе заболел. Педиатр даже огорчилась, что так поздно, температура была высокая, тяжело болели.
На выпускном как раз мы после операции были (Ромке баллоном легочную расширяли), он слабенький был, весь праздник на стульчике просидел, заведующая ко мне подошла, сказала что они примут Ромку еще на год в сад, если он еще не восстановится и в школе будет тяжело, что до октября будут нас ждать. Но всё нормально было.
Ух сколько понаписала, извините.
Ольга, желаю вам с Анечкой, чтобы в вашем саду не было проблем, а только внимательность и понимание!!!

Cynamonivna написал:

[q]

[/q]

Оксана, а какую дозу аспирина принимаете?

мама Надюшки написал:

[q]

Оксана, а какую дозу аспирина принимаете?

[/q]

Принимаем 30 мг аспирина, сатурация около 86%, весим почти 11 кг, нам 1 год и почти 3 месяца.