У кого дети "Фонтены"

А мы ничего не принимаем почти год. Гемоглобин 146. Нам сейчас 2 и 4. Год назад в Пензе нам всё отменили. 30-го апреля едем в пензу, посмотрим, что скажут.

Cynamonivna написал:

[q]

гемоглобин у нас до положенного принятия аспирина суточного (тоесть ребёнок больше 24 часов как не пил аспирин) - 148-150. После принятия аспирина - еще ниже

[/q]

Аспирин-это антиагрегант (препарат, воздействующие на адгезию и агрегацию тромбоцитов), т.е. препятствует склеиванию тромбоцитов и образованию из склеенных тромбоцитов тромбов, он ни как не должен влиять на количество гемоглобина в крови.
С помощью повышения гемоглобина организм приспосабливается к жизни в условиях хронической гипоксии ( низкая сатурация).

Cynamonivna написал:

[q]

Но, конечно, я все волнующие вопросы врачам задавать умею, инетерсно было как у деток на форуме.

[/q]

Но вот я вам и написала, как у нас, именно 5 мг на 1 кг массы тела ребенка, как только вес увеличивается, нам назначают большую дозировку. Сейчас весим 10 с небольшим и пьем 50 мг Тромбо асса.

Чет вы какая-то агрессивная хотя может конечно показалось и это я заумные слова тут понаписала

Нам не увеличивали дозировку кардиомагнила, как назначили после Глена половинку 75мг, так и принимаем, брали анализы на агрегацию тромбоцитов, сказали, что назначенная дозировка кардиомагнила справляется, больше не надо. Вес у нас 17, после операции был 10.

Девочки, подскажите, сколько длится операция фонтена по времени. Что-то никак не найду. Нам на 24 июня назначили госпитализацию. Теперь всю информацию собираю.

Юленька спасибо, а после операциидолго в реанимации были?

Елена1978, у сына полное время операции тоже около 9 часов. Забрали к 9 утра и в 17 часов с хвостиком врач сказала, что закончили и перевезли в реанимацию. Но у нас много времени заняло прохождение спаек, образовавшихся от предыдущей операции. Еще нам делали пластику АВ-клапана. с ИВЛ сняли ночью, В реанимации были 5 дней, на шестой день перевели в отделение. Из осложнений - скопление жидкости в плевральной полости. Пунктировали. На 19-й день мы поехали домой. Мы обошлись без тяжелых осложнений. Ритм сердца сохранился свой, но через два года имплантировали кардиостимулятор.
У всех деток все индивидуально. У вас все будет ХОРОШО!

Всем привет. Меня зовут Света, мне 25 лет, я из Украины. Моей доченьке Маше 1 год, диагноз: единственный двуприточный желудочек по левому типу, гипоплазия правых отделов сердца, корригированая транспозиция магистральных сосудов. Обнаружили внутриутробно, на 22-й недели беременности. В 1 месяц сделали зондирование с процедурой Рашкинда, потом в 7 и 8 месяцев наложили сначала анастамоз Гленна, а потом-DKS, теперь ждём операции Фонтена, в возрасте от 2 до 5 лет, в зависимости от состояния. Вот почитала о Фонтене, обрадовалась, но сегодня общалась с анестезиологом из нашего кардиоцентра, он сказал, что такая операция проводилась у них только раз, ребёнку было 18 лет и он умер от послеоперационного осложнения-гематомы головы...
Сейчас я ищу информацию о том, где ещё можна сделать эту операцию и сколько хотя бы примерно это стоит для иностранцев. Если кто-то может помочь информацией, буду очень благодарна. Заранее спасибо и очень рада знакомству со всеми вами

СветLana написал:

[q]

Всем привет. Меня зовут Света, мне 25 лет, я из Украины. Моей доченьке Маше 1 год, диагноз: единственный двуприточный желудочек по левому типу, гипоплазия правых отделов сердца, корригированая транспозиция магистральных сосудов. Обнаружили внутриутробно, на 22-й недели беременности. В 1 месяц сделали зондирование с процедурой Рашкинда, потом в 7 и 8 месяцев наложили сначала анастамоз Гленна, а потом-DKS, теперь ждём операции Фонтена, в возрасте от 2 до 5 лет, в зависимости от состояния. Вот почитала о Фонтене, обрадовалась, но сегодня общалась с анестезиологом из нашего кардиоцентра, он сказал, что такая операция проводилась у них только раз, ребёнку было 18 лет и он умер от послеоперационного осложнения-гематомы головы...
Сейчас я ищу информацию о том, где ещё можна сделать эту операцию и сколько хотя бы примерно это стоит для иностранцев. Если кто-то может помочь информацией, буду очень благодарна. Заранее спасибо и очень рада знакомству со всеми вами

[/q]

Доброе Вам время суток! У нас много общего: мы тоже с Украины, на пару месяцев старше Вас, тоже девочка, диагноз такой же, но транспозиция простая, тоже после Рашкинда, суживания, Гленна и ДКС. Последние две процедуры делали в Германии, в детской клинике Асклепиос. Фонтен надеемся сделать тоже там. Думаю надо рассчитывать на около 40 тыс. евро.

Нам Фонтену делали в ИССХ им. Бакулева в 1996 году, делал Подзолков(очень хороший хирург), тогда мы успели сделать бесплатно. Операция шла 9 часов. Сколько стоит сейчас не знаю. У нас были очень серьезные осложнения, выписали нас через 2,5 месяца.

Здравствуйте. У нашей дочери тоже единственный левый желудочек, оперировались тоже в ДГБ №1 после первой операции шунт загнулся, на следующий день проводили вторую операцию, установили другой шунт. А кто у Вас врач?

доброго времени суток. у меня сынок тоже после Фонтена. двухкамерное сердце. операцию делали в Кемеровском кардиоцентре 12 ноября. были осложнения (открытие 5 БАЛК), потом жидкость скапливалась, пришлось делать пунктирование. долго ходили с дренажами. сейчас уже дома.

а у нас три дренажа стояло. 12 ноября сделали операцию, а последний дренаж убрали только 9 декабря. с нами девочка лежала, тоже после Фонтена, так ей быстро дренажи убрали. но у нее жидкость постоянно скапливалась. мы поехали домой, а ей зондирование планировали делать. скорее всего у нее БАЛК открылось. и видимо на нас решили не рисковать и подольше дренажи держали

не знаю как по научному, но понимаю так. Балк - это отверстия через которые идет кровоток. и когда они открываются, поступает дополнительная кровь и идет нагрузка на сердце дополнительная. сейчас мы пьем верошпирон (1/2 табл. 2 раза в сутки), энап (1/2 табл. 2 раза в сутки), кардиомагнил (50 мг 1 раз в сутки), траклир (32 мг 2 раза в сутки), лазикс (0,4 мл 4 раза в сутки) и линекс (1 капсула 3 раза в сутки). 22 января едем на прием и комплексное обследование в кардиоцентр, возможно дозы лекарств снизят.

Понятно! Дай бог, постепенно нашим деткам таблетки отменят и все хорошо будет! А то с рождения таблетки пьем(((((
А вам инвалидность дали на 2 или на 1 год?
Я залезла на сайт Федерального МСЭ и там написано, что ребенок должен быть на инвалидности 4 года и если ничего не изменилось и ничего нельзя изменить в лучшую сторону, тогда дают до 18 лет, это у нас так! И на комиссии мне сказали, что в след. раз, если ничего не изменится, как я поняла законодательство, то будет до 18. Но у меня такое чувство, что они еще, что то придумают! Им же никогда не понять, что такое тоскать ребенка, сдавать анализы, тоскать ребенка по врачам, прошедшего, через такие испытания!

Дак конечно, нашим детям должны сразу давать до 18 лет, но везде дают по разному! У нас первая операция была в 1,5 месяца нам дали на год, после на 2 года и сейчас тоже на 2! А первая операция в каком возрасте была?

Нам только в 10 лет дали до 18. После фонтена через 2 года...

у нас 4 операции было. в 4 мес - Гленн, затем накануне нашего 2-го дня рождения - зондирование. через 2 недели - Фонтен и тут же еще одна полостная операция из-за осложнений. вообщем ребенок весь в шрамах. вчера вот на узи сходили, сказали что в правом легком около 5 мл жидкости. теперь вот выгонять ее оттуда будем.

нам 6 декабря пунктирование делали, откачали около 200 мл жидкости, потом ничего не было. может сейчас и прибавят дозу фурасимида. мы сейчас 0,4мл 4 раза в сутки пьем. а вот с калием проблем не было, тьфу тьфу тьфу. белка мало было, поэтому сейчас едим в основном белковую пищу, жирную практически исключили

У нас Фонтена нет. но есть гленн. Нам в 3 года все таки решили дать до 18 лет. Правда комиссию обновили, старую убрали, так как были выявлены грубые нарушения и взяточничество.

надеюсь, у нас до этого не дойдет.... у нас переосвидетельствование еще только через год

Узнала у знакомой у ребенка сложнее порок, им в 4 года дали инвалидность до 18 лет, посмотрим что нам через 2 года скажут!

первый раз про такой препарат слышу, слушайте ваше кардиохирурга, я всегда делаю так, как говорит наш кардиохирург, никого больше не слушаю.

Светлана Л, моей знакомой пожизненно его назначили из-за высокой ЛГ.
Она сейчас борется, чтобы его бесплатно давали. А для этого нужна 2 группа инвалидности, вот в этом году она хочет просить и требовать 2, а не 3

Если вам потребуется дольше его пить, нужно оформить документы в вашем Министерстве здравоохранения, они будут выдавать вам бесплатно! Так то вообще капец, такой дорогущий препарат(((

даже не знаю в какую тему писать... у моего мальчика сейчас просто ужасная реакция на врачей. заходим в больницу, не важно в какую, и начинается дикий ор!!! и если в нашей поликлинике я его еще могу убедить, что мы вот сейчас бумажки тете отдадим и все, то в кардиоцентре это уже не помогает. мы ездили на прием к нашему кардиологу буквально позавчера. возле кабинета еще более менее тихо было. но только мы зашли - и всё! послушать себя не дал, сатурацию я ему сама мерила (единственная радость что при крике сатурация 92). а про дальнейшие исследования.... экг делали, я на руках его держала, а две медсестры снимали показания. на рентгене - пришлось запеленать. а эхо-кг мы не смогли пройти вообще. пришлось как говорится довольствоваться тем что смогли сделать. я все понимаю, ребенок напуган уже врачами, как я писала выше, в ноябре прошлого года нам сделали Фонтен. в общей сложности мы провели в больнице два месяца. да, он плакал, но его как то можно было отвлечь. пела ему песенки, рассказывала стихи, сказки. а в это время его слушали, измеряли и прочее. сейчас такое уже не помогает. сынок растет, сейчас ему уже 2 года и 3 месяца. и не помогают не уговоры, не повышенный голос, не обещания. в следующий раз мы едем после майских праздников - а голова болит уже заранее. настраиваю я его задолго до поездки. даже купила набор юного доктора и теперь дома лечим кошку. но пока толку ноль... не знаю что делать

Попробуйте купить вкусняшек с собой...
Может с ними успокаиваться будет... Можно попросить доктора ему дать конфетку..
В Берлине видела, что деткам дают конфетки, чупа - чупсы. малыш заплакал ему раз конфетку и все довольны...

Вопрос:
Врач, сказал, чтобы я посмотрел в магазинах питания(спортивного) белковую добавку к пище, что Юле надо будет хоть раз в день давать, случайно никто не сталкивался с этим?

мот написала

[q]

в спортивных магазинах, очень часто продают продукцию с содержанием анаболических гормонов.

[/q]

Если честно, я тоже придерживаюсь такого же мнения, тем более у нас ещё и СД. Просто интересно стало, мало ли может кто-то пробовал. Не знаю, сходил просто взял инструкцию, пусть почитает врач, да и Алёна тоже. Думаю, что это ерунда, можно действительно продуктами поддерживать белок.

Доброй ночи друзья, примите в свои ряды! Пишу я так как мама(супруга) в больнице с дочей. У нас Девочка.3 годика, глена перенесли тяжело. 4 дня назад сделали фонтена, перенесла на удивление хорошо. Послеоперационные симптомы почти совпадают с теми кто тут писал, только вот этим вечером случилось непонятное. Писили мы тоже мало. жидкость в полости была, аппетит плохой. На второй день она пописила очень много около 460г и резко причем. и на следующий день тоже также. Врачи поставили капельницу, так как в организме как бы нехватало воды, я незнаю как написать мамы. вы поймете меня. Дочь уже во всю плясала и и грала прыгала после операции, ей сегодня спустили после пита в палату к супруге. Буквально поговорив с ними по скайпу, супруга через 20 минут перезванивает и рыдая говорит. Вышла в туалет, прихожу. а дочь стоит описилась, держится за кровать, голова на боку от супруги. Жена подбежала и увидела что один глаз впал к переносице полностью, второй в другую сторону смотрел, зрачки широкие и глаза широко раскрыты. Жена как бы спрашивает у нее где бобо? Она показала как бы на шею.(просто в этот день снимали пластырь и у нее там осталась ранка видать щипала еще до этого случая она жаловалась)... ее увезли в реанимацию, там поставили капельницу и прям за 5 минут глаза вернулись. Через 15 минут уже сидела и играла спокойно, проверили реакцию, ручки, ножки все функционируют. Супругу не пускают в реанимацию, там после операции другие детки лежат. Что думать, из за чего это, что ожидать скажите кто знает? У нас по нервной системе какая то гипервозбуждимость. Осмотрели она не упала ни ударилась все нормально. Супругу еле вывел из шока, люди что это такое и из за чего?

А что вероятно, писила она очень много, больше чем пила воды или там чего нибудь в день... Сегодня обследуют скажут от чего это напишу, но вы все равно пишите мож у кого так было?

У нас после фонтена вели несколько дней учет: сколько ребёнок выпил, записывали до граммов и сколько пописал. И взвешивали ребёнка каждое утро.

мы тоже фонтены. Такого с нами не случалось. Я даже не знаю.. Может реакция нервной системы на наркоз?
Вы всё же успокойтесь и жену успокойте. Дочка под присмотром врачей. Обследуют и выяснят причину... Всё у вас будет хорошо. Поправляйтесь..
А где вы лежите? кто оперировал?

Помоему операция Глена не зависит от возраста. Врачи впервую очередь смотрят на показатели..

Нам делали в 1.1 года.

Глен делали в Новосибирске, Фонтен в Томске. Сейчас лечимся в Берлине..

Olga_lst написала:

[q]

оптимальный возраст для Глена 6 мес.

[/q]

Оль, если не секрет, откуда такие сведения, мне так, для себя

Это нам говорили кардиологи, в Бакулева Адкин, в Томске, когда на Глен приехали в 10 мес. сказали, что лучше Глен делать раньше, именно у нас, развилась легочная гипертензия, одно легкое было в очень плохом состоянии, вообще сколько бы не спрашивала у кардиологов, все называют именно такие сроки. У Овруцкого консультировались по электронке. Хотя мне кажется у каждого всё индивидуально, мы и Фонтен сделали в 3 года, хотя планировали раньше, но так сложилось.

Папа Юли Володя это один из признаков СД, из-за гипотонии мышц. Я в инете прочитала

Папа Юли Володя, надо говорить врачу что у Юли такого живота нет, и возможно проверить на жидкость (опять же в инете почерпнула)

Сейчас капают САНДОСТАТИН, вот поставили в 12-м часу и ещё около полчаса осталось, и такое капать будут до вторника............
ещё глюкоза с панангином, а так же альбумин, я в ужасе просто

это асцит. у нас тоже был на третий день после фонтена. делали прокол живота и тонкой иглой откачали около пол литра жидкости. увеличили дозу мочегонного. объяснили это тем, что организму сложно перестроиться на новую систему кровообращения. у юленьки обязательно всё наладится. держим за вас кулачки.

Laura написала:

[q]

организму сложно перестроиться на новую систему кровообращения.

[/q]

Нам тоже так же говорят. Как бы у нас такого же не было, как у вас. Я понимаю, что всё индивидуально, но сколько вы пролежали в больнице после Фонтена?

Да, все индивидуально. После Фонтена 4 недели в сердечном центре. После Глена 1 неделю. После Фонтена было осложнение хилоторакс, лимфа текла в оболочку легких. После выписки еще полгода были на безжирной диете. Мы себя так настраивали, что лучше подольше после операции побыть в сердечном центре, там если начнутся осложнения, врачи смогут помочь.

Das написал:

[q]

действительно лучше сделать узи, (только бы не
жидкость), что бы спокойнее на душе было!

[/q]

Мы до сих пор в клинике, нам и так чуть ли не каждый день его делают, но уже есть улучшения.

в Кемерово нам Нохрин сказал, что Гленн где то в 6 мес. надо делать, а Фонтен к 2-м годам. но вообще все индивидуально, все зависит от веса и других показателей ребенка.

Прилетели с очередного обследования) и у Насти и у сына все хорошо, они стабильны. После операции Фонтен прошло уже почти 17 лет)

Девочки всем привет! Давно не писали, как наши Фонтенчики поживают, расскажите о ваших детках. И ещё очень интересует, кто принимает маркумар, варфарин, нам местный кардиолог рекомендует перевести на аспирин. Говорит, что кондуит оброс своими тканями и тромбоз уже не страшен. Американцы и российские кардиологи назначают кардиомагнил, аспирин. Большой для меня соблазн, честно говоря, т.к. часто мно у нас скачет, да и вообще с нашими специалистами местными, боимся страшно. Любое лекарство, даже витамины, то понижает, то повышает мно. Может кто менял коогулянты?

У нас Гленн, но аспирин кардио уже давно прописали.

а мы не принимаем сейчас, Т.к. болеем простудными часто, а аспирин нельзя принимать с некоторыми лекарствами. Потом лечение должен назначить опытный врач. А у нас даже узи никто не может посмотреть.

[b]Акелина[/b] Мы после Гленна тоже пили кардиомагнил, сейчас маркумар, просто я знаю девочку, они тоже фонтен делали в Германии, а потом в Питере наблюдались, им маркумар там заменили на аспирин, спустя год после операции, ребёнок себя чувствовал хорошо. Нам предлагают под наблюдением в кардиоцентре поменять, пока отказываюсь.