|
|
Давайте все соберемся в одну группу, Чтобы общаться между собой. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » У кого дети "Фонтены" |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это уголок моральной поддержки и отдыха. Автор: Мирта |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
| bagirka
Долгожитель форума
 Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Olga_lst написал: Мы после Гленна тоже пили кардиомагнил, сейчас маркумар, просто я знаю девочку, они тоже фонтен делали в Германии, а потом в Питере наблюдались, им маркумар там заменили на аспирин, спустя год после операции, ребёнок себя чувствовал хорошо. Нам предлагают под наблюдением в кардиоцентре поменять, пока отказываюсь. Посоветуйтесь с Вашим доктором в Германии. Существуют условия, при которых в Германии то же разрешают перейти на аспирин, но все достаточно индивидуально. |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Всем привет ! Я тоже Фонтен, правда очень взрослый, но операцию сделали совсем недавно . Примите и меня в вашу дружную группу. |
| Акелина
Гроссмейстер
 Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Ирина конечно принимаем, как вы сейчас, как самочувствие после ФОНТЕНА? |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Акелина, спасибо. Самочувствие- каждый раз по разному. Но в среднем нормально. Лучше чем было до. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
вот и хорошо) значит ФОНТЕН работает! а сатурация сейчас какая? что принимаете? |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Акелина, от 85-92. А принимаю целый список лекарств: Дигоксин, Панангин, Селденафил, Варфарин и Фуросемид с Верошпироном. И так наверное пока фенистрацию не закроют. Самое сложное- это Варфарин. Из еды много чего нельзя и с лекарствами не совсеми взаимодействует. Ну и постоянный контроль МНО . |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
ясно, да действительно много препаратов, но потом наверно только аспирин останется, когда вам на контроль? |
| Папа Юли
Рекордсмен
 Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
Ирина(Rossella), а какое для Вас МНО-норма? |
| mamanatasha
Начинающий
 Откуда: Алтайский край город Новоалтайск Всего сообщений: 19 Дата регистрации на форуме: 22 апр. 2014 |
Здравствуйте, ВСЕ! МЫ будующие Фонтены. Нашей Дашеньке сейчас 1 год и 1 месяц, Гленна сделали В июне 2014, оперировались два раза в Томске. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
)) нас становится всё больше и больше! |
| olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
[b]Папа Юли[/b], а Юляшка как себя чувствует? Мно не скачет? Как часто вы его измеряете? [b]mamanatasha[/b] Привет! |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Акелина, на контроль в марте- совсем скоро. Я тоже надеюсь, что отменят и переведут на Кардиомагнил, проблем меньше. Папа Юли, сказали от 1,5-2,0. Последнее было 1,91. |
| popovaviktoriya
Участник
 Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
Доброго всем времени суток! Нужен Ваш совет, как уже "бывалых". Нашей девочке 4 месяца. Предстоит Фонтен. Первую операцию делали экстренно в Бакулева ( мы из Московской области). Полежав там, желания возвращаться нет. Через 2 месяца надо делать Глен. По друзьям-знакомым собрали денег, больше половины, но на операцию в Германии пока не хватает. Но это не главное. Знаю, что недостающие деньги вполне можно собрать. Меня сейчас волнует вопрос, есть ли необходимость ехать на Глена в Германию? Или можно успешно прооперироваться и " выходиться" в России? Нам важны не только руки хирурга, но непосредственно интенсивная терапия после операции. Вариант операции в Бакулева не рассматривается. На Фонтена однозначно поедем к немцам. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Здравствуйте Виктория, добро пожаловать на форум! У нас ЕЖ,(левый), первая операция в Пензе, 2ая в Германии в клинике АСКЛЕПИОС, в конце года у нас ФОНТЕН, конечно же там же его будем делать, если честно, если вы уже решили, что ФОНТЕН в Германии будете делать, то ГЛЕННА я вам советую тоже там сделать, какую клинику Германии вы выбрали? Просто насколько мне известно, недавно вышла новая методика операции ФОНТЕНА, но её делают только тем пациентам, которые и ГЛЕННА сделали у них, после Русского Гленна её не делают, но решать конечно вам, если всё же надумаете в России оперироваться, то это Калининград и Томск, там хорошая статистика и отзывы. Мы к стати тоже из Московской области. |
| popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
Ну надо же! Ничего не слышала о новой методике Фонтена! Интересно, она лучше старой, или просто другая? Где об этом можно узнать? В Германии мы планируем или Асклепиос или Мюнхен. Вы советуете Асклепиос? Мы из Орехово-Зуево кстати. |
| виолетта
Начинающий
Откуда: г.Сочи Всего сообщений: 44 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2011 |
Моей дочке 8 лет у нас Гленн в выписке написанно Кавапульмональный анастамоз ( турбо) это одно и тоже.. Делали в Армении сделали очень хорошо после операции прошло 5,5 лет Гленн работает отлично сатурация 94-96 % по деньгам неочень дорого а уход очень хороший.. Сейчас собираемся в Германию в Берлин т к по итогам нашего эхо нам могут сделать место фонтена пластику ТК, а это очень хорошо ... Если кого то заинтересовала клиника Армении могу ответить подробно, ни в коем случае ни надвязываю и не рекламирую... |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2015 2:42 Сообщение отредактировано: 10 февраля 2015 2:47 popovaviktoriya написал: Ну надо же! Ничего не слышала о новой методике Фонтена! Интересно, она лучше старой, или просто другая? Где об этом можно узнать? Операция Фонтена постоянно совершенствуется. Фонтен предложил свою операцию в 1971 году и с тех пор очень много поменялось в этой методике, остается только принцип одножелудочковой коррекции. В основном результаты более современных методик лучше, чем устаревающих, т.к. совершенствование методики как раз направлено на устранение недостатков. Двунаправленный кавапульмональный анастомоз (операция Глена) является компонентом операции Фонтена. При операции Гленна накладывается анастамоз между верхней полой веной и правой легочной артерией, а завершающий этап операция Фонтена, соединяется нижняя полая вена и левая легочная артерия. Этим разделяются большой и малый круг кровообращения. На мой взгляд логично, если все этапы этой коррекции будут проведены в одной клинике, у одних и тех же докторов. Но это в идеале..... А то у вас получается, что одну половину вы доверяете русским врачам, а вторую только немецким..... |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
popovaviktoriya написал: Нам важны не только руки хирурга, но непосредственно интенсивная терапия после операции. Да, совершенно согласна, это две половины одного результата. Половина дела-это руки хирурга, вторая половина интенсивная терапия после операции. |
| NataliaKna
Участник
Откуда: Владимирская обл. Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2014 |
Виктория, здравствуйте! Мы с вами соседи, я из Покрова, скажите, вы пишете экстренно, вам ни один из узистов не увидел порок при беременности? Просто я тоже делала несколько узи в Орехово там порок ни кто не видел. |
| NataliaKna
Участник
Откуда: Владимирская обл. Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2014 |
Виктория, здравствуйте! Мы с вами соседи, я из Покрова, скажите, вы пишете экстренно, вам ни один из узистов не увидел порок при беременности? Просто я тоже делала несколько узи в Орехово там порок ни кто не видел. |
| popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
NataliaKna, я все УЗИ во время беременности делала вовремя. Внутриутробного порок выявлен не был. Чудо, что моя девочка выжила... |
| NataliaKna
Участник
Откуда: Владимирская обл. Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2014 |
Вот такие узисты!!! Я делала у Зайцевой, у Жуковой, Павлов смотрел в 30 нед., мне только Аронов (наш Покровский) в 34 нед. увидел. Дай Бог Машеньке здоровья, пусть все операции пройдут отлично |
| popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
bagirka, спасибо за раз'яснения. Ваша позиция мне ясна, и я с Вами абсолютно согласна. Просто в одном из фондов по ВПС мне сказали, что нет необходимости ехать на Гленна в Германию. И что очень многие достаточно успешно делают эту операцию в России, а уже на Фонтена едут к немцам. Поэтому я и хочу услышать мнение из первых уст, непосредственно от самих родителей "Фонтенов". |
| popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
NataliaKna, спасибо за добрые пожелания. Я теперь всем советую делать УЗИ в Москве. Местным специалистам я больше не доверяю. Такой порок, как наш, должны были хотя бы заподозрить. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Виктория, у нас порок случайно на 3Д УЗИ увидели, так в ЖК тоже говорили что всё хорошо, теперь будем наблюдаться в Кулаково, сами мы из Наро-Фоминска, мы раньше тоже сначала думали, что ГЛЕНН в Пензе сделаем, а на ФОНТЕН в Германию поедем, но потом нас убедили, что ГЛЕНН и ФОНТЕН лучше делать одному хирургу и мы доверяем теперь только Храске и клинике АСКЛЕПИОС. |
| Das
Долгожитель форума
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 478 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2013 |
Мы делали все операции в России, ФЦССХ г. Калининграде, все операции прошли успешно!!! Конечно это глупо делать одну операцию в России, другую в Германии, нужно выбрать одного доктора и ему довертеться! Новый способ операции Фонтена, очень интересно узнать? При этом не надо забывать, что существует несколько модификаций операции Фонтена и какую будут делать зависит от того какой диагноз. |
| popovaviktoriya
Участник
Откуда: Московская область Всего сообщений: 95 Дата регистрации на форуме: 18 янв. 2015 |
Акелина, я бы с радостью с Вами пообщалась потеснее и задала целую кучу вопросов. Но не хочется застрять форум. Как бы нам это осуществить? Если конечно у Вас есть желание ответить на все мои вопросы. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Виктория, конечно отвечу вам, вы есть вконтакте или в одноклассниках? вот ссылки на мою страничку , http://ok.ru/? _erv=viewlyirbwpynedra |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Девочки, а кто ни будь знает про эндаваскулярный метод ГЛЕННА и ФОНТЕНА? Я впервые узнала не так давно, что и такой метод есть оказывается... |
| Ната1976
Новичок
Откуда: Украина, Днепропетровск Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2015 |
Здравствуйте! Принимайте и меня с сыном. Гленн и Фонтен делали у Храшко, нам на Украине отказались делать из-за ЛГ. Три года принимали виагру. Гленн был в 2011г (нам было уже пять лет). Послеоперационный период проходил тяжело, был инфаркт. Теперь стоит стент, его надо будет когда-то расширять. Сохранялась ЛГ. В общем, тяжело перестраивался наш организм. Врачи говорили, что надо было делать раньше. А после Фонтена(2012г) - хоть завтра домой! Все просто замечательно! Так как панически боимся уколов, нам сразу назначили аспирин. Через пол года отменили виагру. Сейчас все хорошо, ходим в школу. По поводу нового метода Фонтен, слышала и видела. Девочке в Бакулева делали Гленн, Фонтен. После у нее на протяжении двух лет накапливалась жидкость в брюшной полости. Ходила маленькая, "беременная" девочка. Часто ставили дренажи. И ЛГ у них сохранялась. Когда нам делали Фонтен, я с ними познакомилась в клинике. Храшко им по новому, своему методу переделал Фонтен. У него в практике это был второй ребенок, первый ребенок из Германии. Пробыли они там около двух месяцев. Жидкость с каждым днем накапливалась меньше. Через пол года им сняли ЛГ. Сейчас у них все хорошо, будут на обследовании летом. Но их Фонтен подходит наверное не каждому. И послеоперационный период зависит от многих особенностей организма и самого порока. Есть определенные условия для хорошего проведения операции. А если добавляются проблемы с клапанами и еще что-нибудь, то риски увеличиваются. Но операция необходима! Верьте, все будет хорошо! Здоровья нашим деткам! |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Ната1976 Добро пожаловать, очень рады, что у вас всё хорошо), дай Бог, чтоб и дальше так же было!))) |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Добрый вечер, форумчане! Прошу совета - операция Фонтена сделана 6 месяцев назад, принимаю Варфарин. Заболела, температура пока 37,8. Подскажите при каких цифрах надо сбивать температуру и чем? И может уже антибиотики нужно принимать? Заранее благодарю. P.S. если не в той теме, заранее извиняюсь. |
| мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 16 февраля 2015 18:51 Сообщение отредактировано: 16 февраля 2015 18:54
Ира, привет! Если ты плохо переносишь температуру, то лучше уже сейчас сбивать. Высокая температура, это нагрузка на сердце. А если нормально переносишь температуру, то можно до 38 не сбивать. Какие у тебя симптомы болезни? Если вирусная инфекция, то антибиотики не нужны. Если бактериальная инфекция, то антибиотики надо принимать. Какая у тебя инфекция, это можно определить по общему анализу крови. Сбивать температуру надо нурофеном, парацетомолом. Перед применением любого препарата, смотреть совместимость и взаимодействие с Варфарином. |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
[b]мот, спасибо за информацию. Небольшой кашель и горло ломит. Думаю что вирусная инфекция. Начала принимать Кагоцел и пока таблетки от кашля и Ларипронт и полоскаю горло. Просто я всю жизнь болела без температуры, а теперь вот с ней. |
| антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
Мот, напомните - что анализ должен показать при вирусной и при бактериальной инфекциях? Запуталась немного! Ирина, выздоравливайте!!! |
| мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Тоня, в анализе крови при бактериальной инфекции повышаются лейкоциты, нейтрофилы повышаются. Имеется сдвиг лейкоцитарной формулы влево, то есть увеличивается количество палочкоядерных нейтрофилов. СОЭ высокая. При вирусной инфекции в анализе крови лейкоциты норма или ниже нормы, СОЭ незначительно повышается. Ирина, если вирусная инфекция, то можно принимать оцилококцинум, можно вифероновые свечи ставить. Мазать нос оксолиновой мазью. Ирина, выздоравливай! |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Rossella написал: Добрый вечер, форумчане! Прошу совета - операция Фонтена сделана 6 месяцев назад, принимаю Варфарин. Заболела, температура пока 37,8. Подскажите при каких цифрах надо сбивать температуру и чем? И может уже антибиотики нужно принимать? Заранее благодарю. P.S. если не в той теме, заранее извиняюсь. Наблюдайтесь лучше у доктора, заочно все не посоветуешь. Важно Вас видеть. Обязательно чаше контролируйте МНО, при заболевании МНО может увеличиваться. У знакомых поднялось аж до 8! Принимали только парацетомол. У нас когда сын болел было 3,7 без видимых причин, на той же диете. |
| Ната1976
Новичок
Откуда: Украина, Днепропетровск Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2015 |
Добрый вечер! Как Вы себя чувствуете? При вирусной инфекции, если температура держится более трех суток, начинаю давать антибиотик. |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Ната1976, спасибо. Полегче стало. Остались только кашель и горло. bagirka, конечно пойду к доктору МНО надо же проверить это обязательно. |
| Rossella
Долгожитель форума
Откуда: Московская область, г.Солнечногорск Всего сообщений: 301 Дата регистрации на форуме: 27 мая 2014 |
Спасибо всем за советы и консультации, почти выздоровела. Главное температура спала. |
| l89373737326a
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2015 |
Наконец то нашла тему -принимайте и меня с дочей!!! Мы Фонтены после Асклепиоса-делал Храшка, 2 предыдущие в Казани.  |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Добро пожаловать! Мы тоже через несколько месяцев едем к Храшке на Фонтен там же Гленн делали, как вы себя чувствуете после Фонтена? Что принимаете сейчас? Хотела всем вопрос задать, девочки как вы приобретали аппарат для измерения МНО и тест полоски к нему? Фонд нам сказал, что можно просить дополнительный счёт на него у клиники, а как у вас с этим было? |
| l89373737326a
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2015 |
Мы его приобрели 2 года назад еще до-Фонтена через фонд -"Подари жизнь" Буквально в течении недели нам уже предложили приехать забрать и еще в комплекте 2 упаковки тест полосок. Мы были безмерно рады! Нужно обратить внимание на срок годности полосок-смотря как вы их часто используете. Нам на год хватало 24 шт. Но если болеем то быстро уходят т. к. при температуре нужно чаще контролировать. Чувствуем себя хорошо лишь пугает что наблюдаться не укого, а вы наблюдаетесь как? Летаете в Германию? Или в России? Если в Германию то за свой счет и как дорого это стоит? там узи или нужно лечь на пару дней? Заранее спасибо!! |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Мы наблюдаемся в Филатовской клинике у Крюкова, в Германию можно высылать Храшке на эл. почту ваши обследования ЭХОКГ, если есть возможность, то лучше записать на диск, в Германию достаточно дорого обходится ездить, скажите, а фонд вас не просил счёт на этот аппарат, как вы им объяснили, что он вам действительно необходим? |
| l89373737326a
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2015 |
Мы лежали в Измайловской (на тот момент больнице), теперь это Морозовская. Там в отделениии гематологии нам поставили диагноз-тромбофилия, т.к. мы перенесли 2 инсульта -очаг обширный и мы теперь приравниваемся к ДЦП. Проходили обследование на вопрос-почему возникали инсульты ттт, вот данную выписку выслала в фонд-а там четко сказано пить варфарин под контролем МНО. У нас вены за год совсем испортились-уже медсестра с реанимации приходила делать забор крови-т. к. это надо раз в месяц хотя бы сдавать. Еще есть фонд-помоги ребенку ру-там были мамы перенесшие операции Фонтена с просьбой собрать им деньги на коагучек. А фонд подари жизнь купил нам сам. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Ясно, 2 инсульта это ужасно! ваша история есть на форуме? почитать бы, сколько вы пережили, но самое главное, что теперь всё хорошо! а тромбоз вам после Гленна поставили? вы пили аспирин? А вам после Фонтена сразу какие назначили препараты, вы в Германии закупались? Нам бы знать, что покупать и по каким ценам там всё? |
| l89373737326a
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2015 |
После Гленна пили аспирин, тромбоз поставили после инсультов, в Германии мы купили лазекс-мочегонное-25 евро хватает на месяц, нам 7 лет. Истории нет на сайте. |
| l89373737326a
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2015 |
Девочки напишите пожалуйста какие препараты вы пили после Фонтена? Мы месяц лазекс, верошпирон. Теперь верошпирон, капотен, дегоксин-это нам назначили уже в России, что то мне тревожно-скзали надо пить т. к. левый желудочек перегружен и ему надо помочь... |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
А вам разве после Фонтена не назначали варфарин, или его не всем назначают? я так поняла, что после Гленна не помог аспирин, так как было 2 инсульта? мне самой нужно знать бы, что мы далее принимать будем, хватит ли нам на лекарства, или придётся доп. сбор снова в контакте открывать, девочки что пили ваши детки после Фонтена, напишите пожалуйста. |
| olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
[b]l89373737326a[/b]Мы пили ревацио- 4мес, алдактон- пол года, гидрохлортиазид-1год, и метопролол пьём до сих пор, 1,6года после фонтена. И маркумар. |
| Ната1976
Новичок
Откуда: Украина, Днепропетровск Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2015 |
Добрый день. Мы после Фонтен пол года пили спиролактон, синденафил (виагру), гидрохлортиазид, бисопролол, аспирин, фуросемид. Многовато, потому-что после Гленн был инфаркт. Через пол года после Фонтен в Германии отменили все, кроме аспирина. Но через неделю как приехали домой стали отекать. Вернули все препараты, кроме виагры. В течении полу года снижали мочегонные. Сейчас после Фонтен 2,5 года. Пьем спиролактон, бисопролол, аспирин. С ростом ребенка(сейчас девять лет) дозы не увеличивали, но и убирать мочегонный и сердечный наши врачи не хотят, хоть и говорят что доза совсем маленькая. С февраля месяца появился шум в сердечке, на УЗИ изменений никаких не показало. Благо будем ехать в Германию в конце апреля. Надеюсь узнать причину. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Да, действительно многовато препаратов, подскажите а дорогие эти препараты? Виагру почему назначили? страшновато мне становится, то инсульты, то инфаркт...  Olga_lst а почему маркумар, а не варфарин? Ната1976, а где вам Фонтен делали? а вам объяснили почему инфаркт произошёл, какова причина? |
| olga_lst
Гроссмейстер
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 542 Дата регистрации на форуме: 20 окт. 2011 |
[b]Акелина[/b] мы в Берлине фонтен делали, там маркумар назначают, варфарин в России, дорогие только силденафил и тест-полоски для определения мно, остальные препараты в разумных пределах стоимость. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
ясно, а вы аппарат и тест полоски для измерения МНО сами на свои деньги покупали, или фонд просили помочь собрать, нам бы понять всё же сколько этих дополнительных денег понадобится на аппарат, тест полоски и лекарства и на сколько месяцев нужно тест полоски покупать, или на год? голова кругом идёт, мы уже готовимся... |
| l89373737326a
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 26 янв. 2015 |
Ната 1976, Как вернулись стали оттекать-видно зрительно было? А по УЗИ было скопление жидкости? Девочки как дорого летать на обследование в Германию после Фонтена? |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
мне самой интересен этот вопрос, насколько дорого обследование в Германии выходит? |
| Ната1976
Новичок
Откуда: Украина, Днепропетровск Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2015 |
Препараты не дорогие, кроме виагры. Еще до Гленн на протяжении трех лет из-за повышенного легочного давления мы принимали виагру и только после Фонтен у нас все наладилось. Гленн и Фонтен делал Храшко. Почему после Гленн инфаркт - потому, что нам наши врачи вовсе отказали в проведении операций, более того сказали, что никто и нигде за нас не возьмется. У нас были анатомически расположены коронарные сосуды так, что не зацепить их было нельзя, что и привело к инфаркту. Фонтен прошел идеально. Нам тоже назначали варфарин. Но мы очень боялись укольчиков и врачи назначили аспирин. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
ясно, то есть всё же у всех всё индивидуально по назначению препаратов.. |
| Ната1976
Новичок
Откуда: Украина, Днепропетровск Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2015 |
l89373737326a написал: Да, отечное было лицо. В полостях было все чисто. Сразу назначили ударную дозу мочегонных. У нас сейчас сумма 14 тыс. Это катетеризация и с расчетом того, что надо будет расширять стент в коронарной артерии. Читала, что девочки ездят только на УЗИ. Наверное там сумма намного меньше. |
| Ната1976
Новичок
Откуда: Украина, Днепропетровск Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 30 янв. 2015 |
Акелина написал: Да, конечно. Уж если мы обращаемся за медицинской помощью в другую страну, то у каждого свои особенности порока, и подход к ним свой. |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Смотря какое обследование. Если просто после операции посмотреть, ЭХО-сердца сделать, то стоит 537 евро. Если катетеризация сердца то 12-13 тыс евро. Еще бывает обследование в МРТ то же не дешево, разные суммы, смотря, что нужно делать. |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Акелина написал: ясно, а вы аппарат и тест полоски для измерения МНО сами на свои деньги покупали, Мы у нас в Самаре покупали, вышло дешевле, чем в Берлине. Но пациентов не отпускают домой, пока не купишь этот аппарат т. к. это очень важно. В отделение приходит сотрудник фирмы, учит мерить, через них покупать дороже, чем в аптеке. Во всех аптеках, там одинаковые цены, не как у нас. НО в аптеке Wedding, на Мюллерштрассе, пересечение с трамвайной линией мне сделали 25% скидку на тест-полоски, ланцеты, а это не мало вышло. Я у них еще лекарства все, что нужны были на полгода покупала и они дали карту клиента, то же в последствии скидка будет. Продавец там русская Инна Никулина, помогла разобраться сколько и чего заказать надо. Лучше конечно узнать, когда русский продавец работает и к ней подходить. Во многих аптеках есть русские продавцы, в ЛЕОаптеке (то же на Мюллерштрассе) то же есть. Спросите, где есть скидки на данный момент, может в той, что я покупала уже и нету. При покупке тест-полосок обращайте внимание на срок годности, он у них не большой. |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2015 0:43 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2015 0:56 l89373737326a написал: Нам на год хватало 24 шт. Класс!!! Нам 24 хватает на 1-2 месяца((( |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2015 0:50 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2015 0:59 Акелина написал: ясно, а вы аппарат и тест полоски для измерения МНО сами на свои деньги покупали, или фонд просили помочь собрать, нам бы понять всё же сколько этих дополнительных денег понадобится на аппарат, тест полоски и лекарства и на сколько месяцев нужно тест полоски покупать, или на год? голова кругом идёт, мы уже готовимся.. Тест-полоски можно и в России заказать, кое-где даже дешевле, чем в Германии выходят в Доброте например, это ортопедический салон, московский, у нас в Самаре недавно. Так что можете их не на год покупать, но вначале всем измеряют каждый день, пока дозу маркумара не подберете, потом в идеале 1 раз в неделю... но у нас пока не получается так, измеряем через 2-3-4 дня. Но пока вы лежите в клиники, там конечно используются их полоски. А лекарства наверное лучше их покупать, до следующей поездки, все-таки там нет поддельных лекарств и сырье не из Китая или Индии.. ну, хотя бы на первое время. |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Акелина написал: Добро пожаловать! Мы тоже через несколько месяцев едем к Храшке на Фонтен там же Гленн делали, как вы себя чувствуете после Фонтена? Что принимаете сейчас? Хотела всем вопрос задать, девочки как вы приобретали аппарат для измерения МНО и тест полоски к нему? Фонд нам сказал, что можно просить дополнительный счёт на него у клиники, а как у вас с этим было? Я так не делала, но чтобы купить через клинику, надо заказать через аптеку клиники. Они выставят счет и все придет то же в аптеку клиники, там и заберете. Подробнее, конечно, надо у секретарей в клиники узнать, но где-то я читала, что так делали. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
bagirka спасибо за информацию, написала администратору, жду ответа. |
| Папа Юли
Рекордсмен
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
Всем привет, удачи и здоровья!!! Внесу свою лепту в вашу беседу. Брал CoaguChek XS на этом сайте в прошлом году. когда лежали в клинике Новосибирска, позвонил по бесплатному телефону, привезли прям на квартиру, и полоски и ланцеты, потом, дополнительно заказывал ещё, когда был в Туле в отпуске. Обслуживание на высшем уровне, даже скидку делали на то, что ребёнок-инвалид. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
папа Юли спасибо, зайду посмотрю) |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Папа Юли написал: Всем привет, удачи и здоровья!!! Да, это дешево, в Германии дороже и в Самаре то же дороже брали. |
| Папа Юли
Рекордсмен
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 1647 Дата регистрации на форуме: 1 мая 2009 |
bagirka написала: Да, это дешево, в Германии дороже и в Самаре то же дороже брали. Я тоже очень много сайтов просмотрел, прежде чем купить там. По телефону сказал, что ребёнок-инвалид, они сразу скидки сделали и на аппарат и на полоски, на полоски и второй раз скидку делали, когда я брал. P.S. -I Я же писал об этом сайте тут в прошлом году |
| lenapro
Почетный участник
 Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Девочки чтот нельзя есть детям Фонтенов? |
| Vera_822
Новичок
Откуда: г.Сыктывкар Всего сообщений: 29 Дата регистрации на форуме: 7 июня 2012 |
Нам в Мюнхене говорили, что не рекомендуется в больших объемах морковь, зелень и продукты, содержащие витамин К, так как мы пьем варфарин. |
| lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
А жирное мясо можно? Жареные рыбу, котлетки? Разные мясные приправы? Солить пищу? Я немного подсаливаю, муж стонет что все не соленое, не перченое :)) |
| lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Еще у нас недостаточность кровообращения НК2 А, а у вас как? |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Vera_822 написал: Нам в Мюнхене говорили, что не рекомендуется в больших объемах морковь, зелень и продукты, содержащие витамин К, так как мы пьем варфарин. Важно не ограничить витамин К, а примерно постоянно есть одну и туже пищу, для того чтобы проще контролировать дозировку антикоагулянтов ( маркумар, варфарин). Если ребенок постоянно ест очень много зелени и вы к этому количеству поступающего в организм вит К подобрали дозу варфарина, то все нормально, ешьте. Но если вы бросите есть зелень в таких количествах, или наоборот начнете есть еще больше, то дозу надо будет подбирать по новому. Нельзя резко менять характер пищи. В Берлине не говорят, что нужно что-то ограничивать. lenapro написал: А жирное мясо можно? Жареные рыбу, котлетки? Разные мясные приправы? Солить пищу? Я немного подсаливаю, муж стонет что все не соленое, не перченое Это и здоровым-то детям не очень полезно))) В смысле, жаренное, перченное, соленное, с приправами. Мы не чем не ограничиваем, кроме как для обычных детей: без жаренного, без очень жирного, без большого количества приправ, соли поменьше (вообще никому не полезно, с патологией любой сердца тем более). |
| lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Да мы приправы не едим, солист немного. Супы, каши, рагу овощные.. пироги прадвда часто пеку-дочь любит очень и блины любит. Наверно это нельзя? А торты на днях рождениях? |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 4 сентября 2015 11:40 Сообщение отредактировано: 4 сентября 2015 11:42 lenapro написал: пироги прадвда часто пеку-дочь любит очень и блины любит. Наверно это нельзя? А торты на днях рождениях? Почему нельзя? У вас же наверное пироги хорошего качества)))? Не очень жирные, не пережаренные, со свежей начинкой))) Мы все едим и пироги и торты. Нам после операции в Берлине ничего такого специального не говорили, все как всегда ограничить соль, не очень много жидкости и т. д. Специальная диета после операции Фонтена нужна, если наступают осложнения сразу после операции или уже позже, к сожалению, случаются. Если все нормально, то диета как при любом ВПС. Жаренное имела ввиду, например жаренное мясо или котлеты с жаренной корочкой, все-таки любым детям на пару полезнее. |
| lenapro
Почетный участник
Всего сообщений: 124 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2013 |
Спасибо за ответы:)) будем готовить на пару и совершенствоваться в питании! |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Народ отзовитесь, есть тут такие, кому после Фонтена КОАГУЧЕГ не понадобился? в Германии мне дали неоднозначный ответ, один администратор сказал, что конкретно в нашем случае он не понадобится, так как нас скорее всего на аспирин посадят, а второй утверждает что он обязательно понадобится на пол года, потому что будет варфарин, при чём мы об этом только на днях узнали, через неделю нам уже в клинику ложиться, а у нас на него денег нет, может кто ни будь его в аренду сдаст платно, или продаст б. у подешевле, есть такие на форуме, кому он уже не нужен, откликнитесь????!!! !!   |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Акелина написал: Народ отзовитесь, есть тут такие, кому после Фонтена КОАГУЧЕГ не понадобился? в Германии мне дали неоднозначный ответ, один администратор сказал, что конкретно в нашем случае он не понадобится, так как нас скорее всего на аспирин посадят, а второй утверждает что он обязательно понадобится на пол года, потому что будет варфарин, при чём мы об этом только на днях узнали, через неделю нам уже в клинику ложиться, а у нас на него денег нет, может кто ни будь его в аренду сдаст платно, или продаст б. у подешевле, есть такие на форуме, кому он уже не нужен, откликнитесь????!!!! Немцы всем Фонтенам назначают маркумар, это аналог варфарина, но лучше. Причем не отпускают домой, пока не будет на руках Коагучек, некоторым благотворительные фонды помогают купить. Знакомые в Берлине через Ибей покупали, б.у. дешево. Сам маркумар не дорогой, нам одной бутылочки на год хватило, а вот коагучек и полоски к нему... |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Акелина написал: один администратор У врача спросите. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
bagirka А ЧТО МАРКУМАР в бутылочке продаётся, он жидкий? как его принимать? сегодня ответил мне на почту Храшка, сказал, что всё таки нужен аппарат на 3-6 месяцев.. |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Акелина написал: А ЧТО МАРКУМАР в бутылочке продаётся, он жидкий Нет, не жидкий. Но продается в бутылочке, из темного стекла, видно, специально, чтоб света меньше пропускала. В бутылочку насыпаны таблетки 98 штук вроде. Таблетки легко на 4 части делить. |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
а вы сейчас до сих пор его принимаете? сколько раз в день? и как часто МНО измеряете? |
| bagirka
Долгожитель форума
Всего сообщений: 441 Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011 |
Акелина написал: а вы сейчас до сих пор его принимаете? сколько раз в день? и как часто МНО измеряете? Нам сказали, что пить достаточно долго надо будет, не полгода точно. Измеряли сначала каждый день, потом пореже, сейчас 1 раз в 5 дней. В Берлинском кардиоцентре проводится школа, как правильно контролировать, при стабильном МНО рекомендовали не реже 1 раза в неделю. У нас МНО меняется в зависимости от температуры на улице или времени года или просто летом ребенок больше потеет, короче летом нам маркумара надо меньше, чем зимой. Пьют его 1 раз в день, дозу индивидуально подбирают. В школе учили рассчитывать дозу на неделю, я пока так не приспособилась, мы просто по четвертинки пьем, и летом, когда к верхним границам нормы МНО подбирается пропускаем. Здесь на форуме есть статья "Жизнь С антикоагулянтами" почитайте. Вот: http://forum.dearheart.ru/68/antikoagulant/ |
| Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
хорошо, спасибо за ссылку) |
| Ибрагим папа Ислама
Новичок
Откуда: Ногинск - Каспийск РД Всего сообщений: 16 Дата регистрации на форуме: 22 мар. 2013 |
Здравствуйте! Мы после Фонтена. Живем в Ногинске МО, но нас не устраивает местный кардиолог. Девочки посоветуйте грамотного специалиста в Ногинском районе или в Балашихе. |
| yhope378
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 17 авг. 2018 |
Здравствуйте! Хотим Взять под опеку мальчика 3 года операция по Фонтену проведена в апреле 2018. Детдомовская врачиха нас пугает, говорит что ребенку в учреждении лучше - строгий контроль. Почитала ваш форум и знаю, что все вы справляетесь. Мы хотим для мальчика только добра, как вы считаете, если мы возьмем ребенка это будет хуже для него? |
| alina-k
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 16 янв. 2013 |
Любому ребенку (здоровому или не очень) всегда будет лучше в семье, а не в детдоме! А уж тем более такому, которому нужно просто больше внимания и заботы. Научиться всему вполне можно, другое дело, чтобы у Вас хватило сил, любви, терпения, времени.. Думаю тут вопрос не в том, какой ребенок, а Ваша готовность взять ответственность. Я такими людьми восхищаюсь! |
| Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
yhope378, это будет лучше для него. Семья - это очень важно. |
| <<Назад Вперед>> | Страницы: 1 2 3 4 5 Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » У кого дети "Фонтены" |
|
) 
