У кого дети "Фонтены"

мы живет в Молдове

здравствуйте все.. были в КИЕВЕ в инст-те им. Амосова.. диагноз подтвердили.. думала может наши молд. врачи ошиблись.. так надеялась на чудо.. а чудес на свете не бывает.. девчата как жить-то дальше? как все это пережить и не свихнуться,

врачи сказали что сейчас нет необходимости в операции .. она пока розовая. только вес не прибавляет.. наблюдать за ней и каждый месяц приезжать на конс-цию.. прописали порошки каптоприл и верошпирон

сказали, что пытаться как можно дольше протянуть без операции, чем дольше, тем лучше.. а почему не объяснили.. может вы знаете..

[q]

сказали, что пытаться как можно дольше протянуть без операции, чем дольше, тем лучше.. а почему не объяснили.. может вы знаете..

[/q]

Не ждите. Времени у вас немного-до 5 лет. Потом Фонтен может стать невозможен. Первый этап-Гленн или Норвуд-делают до года. Фонтен сейчас за границей предпочитают делать в 3-4 года.
Ждать вам нечего-с каждым годом будет тяжелее. Пороки не пройдут. Продлить жизнь ребенку может только операция Фонтен.

[q]

так надеялась на чудо.. а чудес на свете не бывает.. девчата как жить-то дальше? как все это пережить и не свихнуться,

[/q]

Мы же все не свихнулись) и вам не грозит) оперируйтесь и живите... сколько будет возможно.
Чудеса бывают, даже жизнь после Фонтена-чудо.

Юлевна! Добро пожаловать на форум и в нашу группу!

Юлевна написал:

[q]

кто предупрежден-тот вооружен, правда ведь?

[/q]

- я тоже так считаю.
Моей доченьке уже сделали Фонтен пол года назад, ей было тогда 3,5. Сейчас все хорошо (ттт). Конечно есть свои тонкости (как, например, варфарин-маркумар), но ребенок розовенький, активный. Будут какие- то вопросы - пишите, буду рада если смогу вам помочь.

А мы с радостью принимаем вас! С радостью, потому, что и в России теперь дают шанс таким деткам, как наши..
Пусть у Владика все сложится хорошо! Побольше улыбок и любви родителей!

[q]

Кстати в Томске практика по Фонтенам такая: первый этап -до года, Глен желательно в два, Фонтен в 3-4 года. В эти сроки операция может пройти наиболее удачно.

[/q]

Это полностью соответствует мировым стандартам(и в США и в Европе). Томские хирурги-молодцы. Мое уважение.
Владу удачи и быстрого восстановления)))

Такие же дети как и все, главное не заморачиваться и не впадать в панику, нужно только действовать...
При мне в Томск приезжал Фонтен 25 лет на очередное обследование.

Ну вот принимайте и нас в ваши ряды! Мы теперь тоже с Фонтеном))

У нас 23 ноября былГлен, через 2-3 года Фонтен. Рад присоединиться.

Мы тоже присоединяемся. Теперь у нас тоже Фонтен.

Helena написал:

[q]

А наша группа все растет и растет Дай Бог здоровья и сил побольше всем нашим деткам-Фонтенам.

[/q]

Это точно и еще денег на этих Фонтенов!!!

Дорогие мамочки деток - Фонтенов. Может поделитесь информацией. Как проходил у ваших детей восстановительный период? Меня интересует послеоперационный кашель, накопление жидкости в брюшной полости, аппетит и т. д.?

У Вики послеоперационный период был такой: после операции 3 дня интенсива, потом 2 недели в детском отделении. На вторые сутки после операции было накопление жидкости в брюшной полост - асцит, пунктировали 1 раз 300 мл. На пятые сутки после операции диагностировали хилоторакс - накопление жидкоти в плевре. Назначили диету. Диету соблюдали пол года. В это время Вика была всё время голодная, все время кушать просила, не знаю было это из-за улучшения кровообращения или из-за того что в еде не было жиров. Вика первую неделю диеты кушала только хлеб, фрукты и овощи, диетические супчики ей были не вкусно, потом со временем привыкла. За время диеты не поправилась вообще, но к счастью и не похудела, после отмены диеты начала поправляться, за полгода на 3 кг. поправилась. Кашля не было вообще.

Спасибо что откликнулись!

Laura написал:

[q]

На вторые сутки после операции было накопление жидкости в брюшной полост - асцит, пунктировали 1 раз 300 мл

[/q]

А после пунктирования жидкость больше не скапливалась. У нас периодически происходит накопление, после того как дозу фурасимида снижаем.( после операции прошло почти 2 месяца). Еще меня тревожит её настроение. Мы ни чего не хотим делать, есть и т. д. И ещё беспокоит сухое покашливание. Но наш доктор сказал, что такое возможно в течении некоторого времени.
Все деткам скорейшего востановления и огромного здоровья!!!

Laura спасибо!

Laura написал:

[q]

Лиза наверно с детками не встречается, поэтому у неё и настроения нет.

[/q]

Конечно не встречается, у нас вокруг все дети болеют. Мишу пока тоже дома посадили. Вот и сидим втроём волком воем. Ещё и морозы настроение портят. Сидим дома, даже на улицу не выходим. К нам и учительница в маске приходит. Доча уже и прм ней начала характер показывать.
Завтра учительница обещала сюрприз принести от одноклассников. Вот может хоть немного развеселится.

В том то и дело, что интересса нет никчему. Компьютер ограничиваем из-за глаз. А книги и всё остальное нам вообще сейчас не интересны. Хотя до операции была очень любознательна.
И ещё остаются страхи. Перед тем как лечь спать обязатедьно проверит входную дверь и включит свет в коридоре.

Мышка а как у Ангелины обстояло дело с кашлем?

Привет всем!
Скоро и мы в вашу группу вступим, хотя уже вступили.31 января госпитализируемся, будет фонтен.

Вишенка. Добро пожаловать в нашу группу. Удачи Вам в операции!!!

И мы тоже подержим за вас кулачки обязательно!!!

И мы желаем вам только удачи, чтобы все прошло хорошо.
Конечно, все индивидуально. Я очень боялась осложнений, таких как скопление жидкости в плевральных полостях, сбоя ритма сердца.
Сбоя не было, кардиостимулятор не понадобился. Только жидкость сначала скапливалась. Пунктировали, убрали 300 мл.
Но в целом все очень хорошо прошло. Желаем и вам спокойного послеоперационного периода.

Я знаю нескольких фонтенов, которые на 10 сутки после операции уезжали домой. Весь послеоперационный период протекал идеально, без осложнений.
А вот мы собрали все осложнения, которые возможны после фонтена. Этому были свои объяснения.
Я перед операцией начиталась про осложнения. И постоянно этого боялась. В этом была моя ошибка. Ребенок чувствует настроение мамы. И все мои переживания передавались дочери.
Настраивайтесь только на победу. Удачи вам!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@

Здравствуйте! Мы тоже Фонтены, после праздников начинаем готовиться к госпитализации

И мы после праздников.... будем готовиться.
Дина77 Вы откуда?

Девочки удачи Вам, она Вам пригодится!!! А детишкам сил и здоровья!!!

И мы присоединяемся Нам 6 января сделали Гленн, сказали от 3х до 5ти будет Фонтэн. Назначили кардиоаспирин и каждый месяц на эхо, кардограмму, пока после операции прошло12 дней. Всё прошло хорошо .Всем кому предстт операция, желю удачи.

[
Svetlanka1974 написал:

[q]

И мы присоединяемся Нам 6 января сделали Гленн, сказали от 3х до 5ти будет Фонтэн. Назначили кардиоаспирин и каждый месяц на эхо, кардограмму, пока после операции прошло12 дней. Всё прошло хорошо .Всем кому предстт операция, желю удачи.

[/q]

Восстанавливайтесь поскорей...... мы тоже ждём ФОНТЭН... нам 2г.1м.

оля и александр написал:

[q]

мне тоже хотелось бы узнать что можно сыну а что нет в еде меня почему-то не проинформировали.

[/q]

Нас после фонтена не ограничивали в еде. Единственное, что сказали так это кушать побольше белка. Но так как у нас были проблемы с ЖКТ и аппетита совсем не было нам далось это не просто. Зато сейчас аппетит вернулся. даже иногда ночью встает покушать.

У нас после операции сатурация держится на 96.

Вишенка написал:

[q]

Девочки, а что дальше после "фонтена"? Я имею ввиду с возростом. Нам сказали -пересадка.

[/q]

Нам также сказали. Лет на 20 хватит, а потом пересадка комплекса сердце-легкие

Нам говорили что многие девочки "Фонтены" даже рожают(кто-то сам, кого-то кесарят). А вот некоторым и пересадка показанна.
У нас после Фонтена прошло 1,5 года. А организм досих пор не адоптировался. То одно то другое. Мне тоже много говорили про пересадку. Но пока я даже и думать про это не хочу.
Как говорила мне доктор, когда сделали Глена, наука не стоит на месте. Пока Вы растете что нибудь уже придумают. Так что живите и радуйтесь жизни. А проблемы надо решать помере их поступления. Не нужно сейчас зацикливаться на пересадке.

Вишенка написал:

[q]

А почему легкие?

[/q]

Лекгие наших детей работают на износ. Мы очень долго жили с неправильным Гленом и попортили себе легкие. Сейчас они дают знать о себе.

Я читала про мужчину 47 летнего Фонтена. У него всё более менее стабильно. И никакой пересадки пока не требуется.
дай бог чтобы и у наших деток всё было также.

Девочки подскажите.
После операции ребенок задерживает жидкость, мало писиит без мочегонных.
Дренажи сняли. Боюсь накопления жидкости в полостях, хотя по УЗИ и ренгену все нормально.
Вопрос такой-может ли жидкость накапливаться от того, что ребенок мало писиит? Взаимосвязанны ли они?

Laura
Да мочегонные принемаем(триампур, верошпирон), отменили лазикс.
Сегодня пойдем на узи, посмотрим жидкость.

[Лекгие наших детей работают на износ. Мы очень долго жили с неправильным Гленом и попортили себе легкие. Сейчас они дают знать о себе.

Как это неправильный глен? Может у нас тоже..

Оксанчик 158742 написал:

[q]

Как это неправильный глен? Может у нас тоже..

[/q]

Наверное я не правильно выразилась.
Нам, когда делали операцию Глена не закрыли проток в легочную артерию. Из-за этого возникло легочная гипертензия. И легкие работали с двойной нагрузкой.

Кузюня написал:

[q]

Вишенка написал:

[q]

Девочки, а что дальше после "фонтена"? Я имею ввиду с возростом. Нам сказали -пересадка.

[/q]

Нам также сказали. Лет на 20 хватит, а потом пересадка комплекса сердце-легкие

[/q]

Вишенка написал:

[q]

Выход- ждать 18-ти летия(разрешена пересадка), или ехать туда где есть закон о пересадке детям.

[/q]

Как бы нам этого не хотелось. Но нашим деткам рано или поздно предстоит пересадка. При последней госпитализации( когда у Лизы начались ухудшения) Врачи сказали мне, чтобы настраивались на пересадку. Слава богу удалось стабилизировать состояния медикаментозно.
Ещё рассказали что сейчас квотируется пересадка для детей в Италии.

Вишенка к сожалению ничем помочь не могу. Мы пили и пьём кардиомагнил. В Томске сейчас всё Фонтены пьют кардиомагнил.

Вишенка! Вот здесь хорошо написано про дозу маревана

{......... }

При назначении препарата детям до 18 лет рекомендуется динамическое наблюдение. Дозы подбираются в соответствии с приведенной ниже таблицей.
1 день При значении МНО 1.0-1.3 начальная доза составляет 0.2 мг/кг массы тела
Дни со 2 по 4, если значение МНО: Действия:
от 1 до 1.3 повторить начальную дозу
от 1.4 до 1.9 50% от начальной дозы
от 2.0 до 3.0 50% от предыдущей дозы
от 3.1 до 3.5 25% от предыдущей дозы
> 3.5 прекратить введение препарата до достижения МНО менее 3.5, затем возобновить лечение дозой, составляющей 50% от предыдущей
Поддерживающая доза при значении МНО: Действия (недельная доза) :
от 1 до 1.3 повысить дозу на 20%
от 1.4 до 1.9 повысить дозу на 10%
от 2.0 до 3.0 без изменений
от 3.1 до 3.5 снизить дозу на 10%
> 3.5 прекратить введение препарата до достижения МНО менее 3.5, затем возобновить лечение дозой на 20% меньшей, чем предыдущая

При необходимости назначения препарата в пред- и послеоперационный периоды следует определить МНО за неделю до назначенной операции. Следует прекратить прием варфарина за 1-5 дней до операции. В случае высокого риска тромбообразования пациенту для профилактики п/к вводят низкомолекулярный гепарин. Длительность паузы в приеме варфарина зависит от значения MHO.

Прием варфарина прекращают:

— за 5 дней до операции, если MHO > 4.0;

— за 3 дня до операции, если MHO от 3.0 до 4.0;

— за 2 дня до операция, если MHO от 2.0 до 3.0.

Рекомендуется определять МНО вечером перед операцией и при МНО менее 1.8 следует ввести 0.5-1.0 мг витамина К. При необходимости следует проводить инфузии нефракционированного гепарина или низкомолекулярного гепарина в день операции и затем продолжить п/к введение низкомолекулярного гепарина в течение 5-7 дней после операции. В дальнейшем следует вернуться к назначению варфарина.

При проведении небольших оперативных вмешательств следует вернуться к приему варфарина в этот же день. При объемных оперативных вмешательствах к приему варфарина следует возвращаться в день перевода пациента на энтеральное питание.

SvetlanaV
Спасибо Вам за ссылку! А то в инете лазила ни чего не нашла. Сегодня позвонила кардиологу в Мешалкина, она определила дальнейший прием. А то у меня как паника, или страх какой-то начался.

Желаю чтоб у Елизаветы все было хорошо, и пусть здоровье ее больше не подводит!

Здравствуйте. Нашему Максиму 22 февраля сделали Гленн, ожидаем Фонтен после 3 лет. Поделитесь, пожалуйста, нам сказали спать полусидя-полулежа, мы спим на обычной подушке, он постоянно скатывается. Что вы предпринимали, или предпринимаете? Заранее спасибо за ответы.

Наш лечащий врач, она объяснила, что так надо, чтобы не поднималось давление. Может она имела ввиду первое время. Короче, я поняла, что постоянно

здравствуйте!!!1принимайте в свои ряды!!!!!!

нам пока зделали только сужевание ЛА, анастомоз конец в конец, и процедура Рашкинда!!!!
очень хочется знать как растут и развивабтся детки с таким диагнозом! буду рада любой информации!!!!

Всем привет, принимайте и нас с сыном, у нас был гленн 16 февраля, оперировались в томске. в 3 года фантен. девочки у меня вопрос, сколько живут после Фонтена без пересадки.

морская, извините нас, не видели Вашего сообщения. Живут после Фонтена все по разному. В России нет такой статистики. Операций такого типа немного, и пациенты. за исключением единиц, маленькие. Я думаю, не надо на этом зацикливаться, давайте своему ребеночку всю свою любовь и счастье))) Сатурация на белки глаз не влияет.

Всем привет! У нас всё не плохо. После фонтена (декабрь 2009г) был очень долгий реабилитационный период. В октябре 2010г. была ещё одна операция. После неё вроде всё нормализовалась. В январе переболели бронхитом и состояние ухудшилось. Подобрали терапию, пролечились. Сейчас Лиза чувствует себя хорошо. За лето окрепла, поправилась на 4 кг !!! , появился аппетит. и самое главное мы снова ходим в школу!!!
Вот такие у нас дела.

В садик мы не ходили.., было тяжело, он и ходить то не мог долго. В школу ходит, но в частную, там всего 16 человек в классе(это самый большой класс в школе). Все таки присмотр там лучше. Но мы в нее ходим. т.к. мама моя там работает и скидка большая на обучение. Вот в следующем году придется выбирать-либо обычная школа, либо-домашнее обучение.

читаю и ужас в душу закрадывается... ложимся на Фонтена 29 сентября жутко боимся за малыша а есть на форуме кто-то у кого после фонтена не было осложнений?

Вишенка написал:

[q]

А как у вас, ходят ли дети-фонтены в садик, школу?

[/q]

Мы ходили в садик. Болели очень часто. Потом пошли в школу. Первый класс отучились и 2 года были на надомном обучении. Т.к. во 2 классе нам сделали фонтена.
Сейчас опять вышли в школу.
Учимся тоже в маленьком классе(15 чел.). Не знаю что будем делать в следующем году. Хотят расформировать классы и сделать одинаковое количество детей в классах.


Вишенка написал:

[q]

По УЗИ все хорошо, сатурация 88. Только тахикардия,

[/q]

У нас сатурация 95-97. Тахикардия и одышка появляются при нагрузке.

Вишенка написал:

[q]

А вы оперированы?

[/q]

Артёма оперировали: в 2006 году сентябрь -операция Росса, в 2007 март -операция Гленна, в 2008 году январь - операция Фонтена, в 2008 году в июле-закрытие окошка в сердце и удаление коллатералей. Но помимо этого как осложнение у Тёмика были еще 3 операции на кишечник: апрель 2007, июнь 2007, октябрь 2010 года. Сейчас Артёмушке 5 лет.