ВПС после ЭКО

Всем здравствуйте!!! Ваш форум помог мне взять себя в руки. Спасибо Вам большое за добрые слова и искренние рассказы, как вы друг друга поддерживаете. Начитаюсь, наревусь и дальше живем. Родные и друзья поддерживают, но они не пережили, то что пережили мы со своими детьми.
Хочу и я с вами поделиться своей историей. Мы с мужем девять лет жили и я не могла забеременеть, всех врачей обошли. Решились на ЭКО. Сдавала анализы вроде все в порядке, но надо немного подлечиться, и так я лечилась пять лет, пила гормоны, делала операции ( эндометрию выскабливали, новую наращивали), периодически сдавала анализы (за пять лет можно тома собирать из моих анализов). И вот наконец-то два года назад меня взяли на ЭКО, подсадили двух эмбрионов. После подсадки две недели я лежала, боялась встать и в туалет сходить, чтобы "не выпали". Самая счастливая новость, все получилось, прижился один эмбрион с первой попытки. Беременность проходила спокойно, все как у всех, никакой беды не предвещало. Узи всегда хорошее, до сих пор одна фраза изиста у меня в голове: Сердечко как часики, придраться не к чему. Вот только доплер был иногда с отклонениями, назначали актовегин.
В январе 2014 года родилась наша дочка Дашенька, с весом 3120 и рост 46 см, появились мы только на три недели раньше, отошли воды, прокесарили меня, т.к. было тазобедренное предлежание. Даже на первый день никаких шумов, на второй появились шумы, сделали узи. Я тогда даже не поняла что с нами случилось. У вас порок, но не самый страшный, ДМЖП и ДМПП дырочки маленькие как сказали врачи, живите, растите, в три года, а может и позже сделаете операцию! Порок, операция, как жить!!??
Дома побыли недели две после роддома, уехали с желтушкой в больницу, там полное обследование сделали и еще одна страшная новость, ЕЩЕ ВПП (мультикистозная почка). Съездили на консультацию к главному хирургу-урологу города, посмотрев узи он без сомнений сказал: удалять почку в пол годика. Я спрашивала, а можно с такой почкой жить, может что-то исправится?? На что мне сказали, ничего не поменяется и жить с такой почкой только большой риск.
Через два месяца мы снова попали в больницу уже с сильным насморком, попали сначала в ПИТ, откачивали сопли, с ребенком не церемонились, бывало что я забирала у медсестер, не давала откачивать, врач ругал, выгонял меня, говорил что он тридцать лет детей лечит и всех одинаково. Но все дети разные!! Да если бы не порок, не сердечко, которому уже было тяжело!! После мы попали в отделение кардиологии, началась сильная отдышка, сильный кашель, высокая легочная гипертензия, ребенок начал отказываться от еды, угасать на глазах. Кардиологи сказали надо делать операцию, оформили квоту на наш центр (мы живем в Перми), операцию назначили только через полтора месяца. Из больницы нас не отпускали домой, боялись, ждали когда заберут на операцию. НО ждать уже не было времени ( ребенку становилось все хуже), наша бабушка (свекровь) через знакомых вышла на хирургов куда была оформлена квота, нас согласились посмотреть и на второй день попали на хирургический стол (операцию сделали на месяц раньше, чем была назначена). Пока лежали в кардиологии, нам делали периодически узи сердца, я попросила сделать узи почек. Какое счастье (одна хорошая новость) почка раскрылась и стала таких же размеров как вторая, кист нет!!! ! (Потом нам делали МРТ почки, где была сделана операция, и все в норме). Как можно так говорить, что сразу резать не посмотрев лично, не сделав узи повторно, а если бы сразу сказали удалять!!!!
Нашей Даше сделана операция на сердце в 3,5 месяца. После операции хирург сказал: еще бы чуть-чуть подождали с операцией могли бы не спасти, и мы не были готовы, что порок оказался сложнее, чем показывало узи, дырочки в три раза были больше и операция вместо 2 часов шла 4,5. В реанимации дочка пробыла два дня, на третий меня вызвали ( сейчас мне кажется это не с нами было). В палату нас перевели дооперационную, т.к. после операционные все заняты. Принесли мне мой комочек весь в проводках и на глазах просыпалась после наркоза, окончательно проснувшись сильно сжав кулачки стала плакать, врач говорил успокаивайте, укачивайте, возможно живот болит, вот вам смесь кормите. Но есть она отказывалась, стали кормить через зонд, выгоняв меня из палаты. Как узнала позже, всех детей переводили после реанимации в палаты как они сами начнут кушать, а Дашеньку даже не пробовали разбудить и покормить в реанимации. Проплакав часов 6-7 не умолкая (всё это время я бегала к врачам медсестрам, чтобы Даше помогли), только когда она стала закатывать глазки ее унесли в реанимацию, ночь под наркозом она провела там, на утро часов в семь мне ее опять принесли, Она опять стала просыпаться от наркоза и снова плакать, но уже одна ее сторона правая ручка и ножка были сиреневые и кипяток с температурой под 40, а левая сторона наоборот холодная и не двигалась. Ставили уколы, чтобы согнать температуру не помогало, принесли мне спирт, чтобы я ее протирала, но я только прикасалась, она просто взвизгивала. Я спрашивала, что не так!!! !!!! !?????? На что мне говорили, а что вы хотите взрослые не сразу встают после такой операции, а тут ребенок. И так до самого вечера каждую минуту я мерила температуру, каждые пять минут бегала к врачам, они только приходили и смотрели на нее. Весь день проплакав, к вечеру у Дашеньки началось пред судорожное состояние и ее увезли в реанимацию, выгнав меня домой, позвонив вечером в больницу мне сказали, у ребенка случился инсульт. ( врачи сказали у нас такое в первые, что у ребенка инсульт!) Дашенька пробыла в реанимации полторы недели, а я дома. Не есть, не пить не могла, с мужем вдвоем ходили по квартире молча как две тени (только звонила в реанимацию три раза в день и смесь свою им привозили), родные и друзья ничего не знали. На телефонные звонки не отвечала, потом конечно пожалела, пока с Дашенькой лежали в больницах до операции, не ответила на последний звонок отца, да и на похороны не смогла присутствовать, нас переводили в другое отделение.......
Через полторы недели перевели в палату. Три дня дочка была с проводками, да и катетер на шее стоял больше неделе уже начал засоряться, т.к. из-за инсульта прокапывали ее. Ручка вообще не двигалась, а ножка была получше, сказали массировать, но лежать Даша не хотела и не могла, у нее очень сильно болел живот (пять суток она "жила" на руках). Сделали узи после операции, ДМПП полностью закрыли, ДМЖП небольшая дырочка осталась, но и к нашему удивлению оказалось еще недостаточность митрального клапана, как врачи сказали выяснилось все во время операции, они делали пластику МК, но неудачно. Почему до операции не видели, что еще дефект клапана, может это тоже последствие операции.....
Сейчас нам год и все это время у нас недостаточность митрального клапан 3 степени, один ра з четвертую ставили. Каждые три месяца наблюдаемся центре где делали операцию и каждый раз они оттягивают с датой операции (да теперь и мы не хотим у них оперироваться). Болеть нам нельзя, насморк был образовалась жидкость в перикарде. Живем изгоями, никуда не ходим, и к себе редко зовем, а Дашеньке так хочется общение, прейдем в поликлинику как она любит других детей, улыбается, машет всем.
Последний раз ходили на консультацию, поменялся заведующий в нашем центре, лично посмотрел Дашеньку, да и узи у нас стало получше, нет легочной гипертензии (была умеренная). Теперь думаем, решаем куда ехать, где делать операцию, кому довериться, рисковать и экспериментировать над ребенком мы не можем и экстренно не хочется оперироваться, да еще невропатолог рекомендует годик окрепнуть еще. Раньше наши кардиологи давали прогноз, что сейчас пластику сделаем пока ребенок маленький, как подрастет протез поставим, последний раз новый заведующий обнадежил, что надо хорошую пластику, клапан нам не нужен!!! Написала письма еще в другие города в другие центры и за границу, все говорят, что пора, затягивать не стоит.
Сейчас Дашенька начала ходить, ручка до конца не восстановилась, почти всегда в кулачке, проходим курсы массажа, некоторые процедуры по неврологии запрещены кардиологами. У нас еще нарушен процесс глотания после инсульта, это наша главная проблема, сразу после операции, когда она начала есть из бутылочки, стала глотать воздух (до операции такого не было), я не сразу поняла, что происходить, она поест немного и плачет, я возьму на руки, она воздух выпустит и дальше есть продолжаем, а после операции она ела за троих, спрашивала у врачей почему такой аппетит и почему воздух стала глотать, они говорили отъедается и есть много стала поэтому воздух заглатывает, только потом от нашего врача узнала, что мы были на гормонах, когда мы перестали их принимать, аппетит исчез. ВОТ и начались наши мучения, она не могла есть из-за глотания воздуха. Обошли всех врачей никто помочь не может, невропотолог сказал, что нарушен процесс глотания, когда он восстановится только богу известно, чтобы съесть 120мл мы по 5-6 раз выпускали воздух и сейчас выпускаем. В бодром состоянии не возможно было ее накормить, сначала я ее усыпляла, и во сне кормила, больше половины суточной нормы она съедала во сне. Каждый грамм съеденного я записывала, если мы не укладывались в норму она не набирала вес. Ждала когда она сядет, думала легче будет, а нет, и с ложкой так же, две съест, с третьей все обратно. Стали потом под мультики кормить, сейчас отвлекаю чем могу игрушками, книжками. Чтобы съесть 100 гр. каши у нас уходит минимум 40 минут, ночью сейчас один раз только кормлю. Может день бегать не вспомнив о еде, но такого я не допускаю. Когда Дашенька сможет кушать как все, когда будет операция и как все пройдет. Весь этот год у меня только вопросы к врачам, к богу, к себе, а ответов нет.
Извините, что так много получилось, хотелось все рассказать. Спасибо всем, что выслушали.

Аня, здравствуйте! Слов нет.... честно... очень жалко, что так все вышло... ведь, попади к другим врачам, возможно жили бы сейчас и забывали все благополучно... но, что есть, то есть... Дашеньке огромного здоровья!!! Сил вам все пережить!!! Держите курс на Германию!

Анна вам сил и терпения, сколько вам пришлось пережить! Вам просто необходима квалифицированная помощь! Могу посоветовать Федеральный Центр Сердечно - Сосудистой Хирургии г. Калининград, доктор Белов Вячеслав Александрович, вы можете ему написать здесь на форуме. Дашеньке поскорее восстановится, огромного Здоровья!!!

Спасибо большое за добрые слова. Мы когда написали в Германию нас пригласили на операцию, выставили счет (не маленький), посоветовали обратиться в фонды, один фонд отказал и посоветовал как раз ВорлдВита, они вроде согласились, но часть суммы, отправили им все документы, проверяют, еще окончательно не ответили... В Калининград тоже писали, позвали нас на операцию в любое время. Теперь надо решиться куда.

Как сказали врачи, не было мест в реанимации, но почему Дашу, почему других переводили, когда они сами начинали кушать. Возможно если бы не возили ее в зад перед, из реанимации в палату, не было бы таких последствий. Все искала в интернете подобных случаев, что ребенок так заглатывает воздух. Оказывается есть такая болезнь заглатывания воздуха, называется Аэрофагия, но невропотолог отмела эту болезнь у нас.

ANNNNNA, добро пожаловать! Ой, прочитала... Слезы на глазах. Сколько же натерпелась Дашенька.
Сколько же трудностей пришлось пережить. Пускай все невзгоды, все переживания останутся позади. Счастья вашей семье!

Наша дочка, фотографировались для благотворительного фонда.

Доча у вас просто красавица!! Такие складочки сладкие))

Фото прекрасное. Я с таким умилением смотрю на щечки и складочки у малышей. Из-за наших сердечных проблем у нас таких никогда не было.
Пусть у Даши все будет замечательно.

ANNNNNA написал:

[q]

Думали проблема будет с почками (как с одной жить), за сердечко не боялись

[/q]

Я почти так же. Впр мультикистоз внутриутробно поставили. Переживала очень. Когда дочь родилась мои первые вопросы про почки были, что про сердце говорили мимо ушей пропускала, говорили ''открытый, открытое'', думала про ооо говорят, знала, что не страшно, пока в реанимацию роддома не забрали, был оап и ооо, лг. А в 3 месяца оказалось, что операция на сердце нам уже срочно требуется. Мы в возрасте 4 месяца прооперировались у Белова в Калининграде.
Почку в Москве удаляли в НЦЗД, нам 1,2 года было. Вообще, почка не беспокоила, жить не мешала, анализы все в норме были. Нефроэктомию делали в плановом порядке. Наши врачи местные вообще ждать предлагали пока мультяшная почка себя проявлять не начнет, только тогда вопрос об операции поднимут. Я не стала их слушать. Мы очень много болели после этой операции, долго восстанавливали иммунитет. Сейчас единственная почка увеличена в размерах, полностью работает за двоих. На качество жизни это никак не влияет, растем и развиваемся как все, дочке 1,8 г скоро, худенькие только мы, 11 кг.
Дашенька чудесная! Красотка! Глазки заглядение!
Вы не написали, сейчас по почкам ведут врачи наблюдение, или ошибка просто тогда была?

ANNNNNA - Дашенька чудесная девочка!!!! Дай Бог, чтобы всё сложилось с Германией. Держу за вас кулачки @ Мне просто кажется, что после перенесенного инсульта надо туда. Здоровья вам и Дашеньке, и сил. Пусть всё будет только хорошо!

На счет почек сказали, возможно они не до конца были раскрыты (одна почка была меньше другой), сейчас все в норме, делали несколько раз узи и МРТ, на учете у уролога не стоим.
Спасибо Вам всем за помощь, за добрые слова.
Я еще хотела спросить, мы больше склонялись к клинике, которая в Берлине, но еще хорошие отзывы про поликлинику Сантк-Августин (мы в нее отправили письмо, недели две назад, они до сих пор молчат).

У нас тоже таких щечек не было))) Дашулька просто прелесть, побольше сил малышке!!!

Такая хорошенькая. Я думаю что весс у вас сейчас нормальный. От комплекции тоже много зависит, мы вот вешаем больше вас, но по фото кажется что мы худее, вытянулись за последний месяц. Дай Бог чтобы все у деток было хорошо. А вам кто операцию делал у нас?

ANNNNNA мы тоже по весу маленькие( 9700 в 1.1) в 5 месяцев весили 6200. Но по нам не скажешь что худенькие)))))

Просто вы очень хорошая мама и всетаки находите способы накормить свое сокровище.
Как дела с фондами? Ответы есть?
Очень хочеться что бы у вас все получилось.

Ура!!! !!!!! Очень за вас, Аня, рады!!!

Аня, как же замечательно!! мы тоже держим кулачки за вас! Дашенька такая шкодная)) красавица маленькая)

Рада за вас. Пусть и дальше все складываеться.

Аня, почитайте отзывы и пообщайтесь с мамочками, которые оперировались и там и там. В любом случае, решение принимать вам. Куда подскажет сердце туда и надо ехать.

Вопрос выбор клиники и кардиохирурга очень сложный и серьёзный. Никто Вам не скажет, где лучше. Каждый случай индивидуален. Как Вам подсказывает ваша интуиция и Ваше сердце, так и принимайте решение.
В Берлине очень хороший Кардиоцентр. С Овруцким можно всегда общаться. Переводчики бесплатно. Жильё, если вы приехали на операцию было бесплатно.
На завтрак на одного родителя в Берлине выдавали купон( бесплатно)
В Берлине с выписками, которые выдают на руки бывают задержки. Но это не самое главное.
Удачи Вам!

Добрый день! В Санкт Августине сейчас одна Орыся работает, т.к. Лена в отпуске. Поэтому так долго. Мы доверились доктору Храшка из этой клиники. Но правильно Вам сказали, слушайте своё сердце, оно обязательно подскажет.

Спасибо!!
Katy, вы довольны остались этой клиникой? а услугами переводчика пользовались??

ANNNNNAкак у вас дела? Какое решение вы приняли?

Спасибо!! тоже зашла на страничку фонда, увидела Дашеньку и слезы ручьем, страх после первой операции.

{......... }

Анна, какая же Дашенька красавица! Будем держать кулачки, чтобы у вас все получилось с Берлином и постараемся помочь, чем сможем!

Спасибо всем большое за помощь, за поддержку!!!

Дай Бог здоровья вашей прекрасной фее!