Доминикина Аномалия Эбштейна

Меня зовут Виолетта.. .. Как то все поздно случилось в моей жизни( как сказала врач в роддоме)... вышла замуж в 27 лет. В 29 родила дочку.. доченька родилась недоношенной ровно на 4 недели, худенькая.. длинная вес 2350 рост 57 см.. Особенно на фоне других деток так заметно было ее маленький вес... При рождении не за кричала, на мой вопрос ; Почему??? врач сказал не хочет не кричит.. отнесли, взвесили, помыли, за вернули .., принесли и отдали.. Пришел муж ( его пустили к нам на этаж) боже мой как он был рад, а она чуствуя что папа ее взял на руки открыла глаза и так долго и пристально на него смотрела и уснула... Вот оно счастье )))) Да именно таким я и видела свое позднее счастье!!!! Счастье которое назвали Доминика.. волосы цвета каштана.... серые глаза.. Долго очень долго, мы разговаривали с мужем по телефону... радость переполняла его на столько сильно что он приехал ночью в больницу и просидел в машине до утра... На мой вопрос ; зачем иди домой ..??? завтра приедишь ..!! Он ответил; завтра это так долго!!! ( лудше бы это завтра 16 января 2007 года не наступило никогда). Дочь не ела ночью практически ничего.. На мой вопрос ; как так?? почему?? Молодой дежурный врач сказал; не расосалась у вас грудь мамочка.. не переживайте все нормально... Утром пришла педиатр посмотрела, сразу развернула и сказала срочно беги с ней в реанимацию... стопор полный.. мед сестричка схватила и побежала.. я увидела фиолетовые ноги ... пятачки просто черные... я следом за ними.. В реанимацию не пустили, сказали прийти через 4 часа если что то случится то позвонят... Я не умею плакать ... совсем не умею... Но тут как то все сразу ... Вышедшая мед сестра из реанимации отдала мне шапочку дочки... Как сказать мужу.. что сказать.. когда сказать.. Но сказать пришлось ... К 12;00 нас позвали в реанимацию там сидело 5 врачей.. сначала сказали зайти мне.. когда я зашла на столе лежала бумага ручка, картинки с изображением сердца маркер.. Взрослая дама- врач педиатр стала мне рассказывать что ребенок тяжелый .. у нее не порядки с сердцем.. и я могу отказатся от нее т к даже если она и выживет то будет не полноценным человеком... дескать из за кислородного голодания отмирают клетки мозга и лечит это все бесполезно... а родить еще можно попробовать.. но лудше усыновить.. Я стала очень громко возмущатся, на мои возгласы зашел мой муж и еще какой то врач.. При нех педиатр приутихла, врач был детский кардиолог.. Он сказал; ребенок тяжелый 3 дня решат все... через три дня я с вами поговорю а сейчас только диагноз... ВПС .. АНОМАЛИЯ ЭБШТЕЙНА, стеноз ЛА... папа может посмотреть все в интернете .. а через 3 дня я поговорю с вами предметно и детально..

Дальше.. Надеясь что наш врач в силу того что мы в его практике 2 ребенок с АЭ " не очень понимает наше горе" написали в Букулево... и получили приглашение на госпитализацию и письмо от доктора Свободова где он нам подробно рассказал чем могут нам помочь, и мы в июне 2007 года попали в бакулева, если сказать что это был ад .. то ничего не сказать.. 9 зондирований.. 7 раз отложенные операции ( и слава богу что отложенные) 1,5 месяца проведенных без выхода из бакулева, совсем без выхода все приносил муж2- раза в неделю т к жил у знакомого знакомых, а дом находился в Апрелевке .. далековато.... За1,5 месяца пребывания в бакулева я проводила на операцию 11 детей нерадивых мамаш, 5 мне вернули после операции. и выписали при мне 3.. "Последний твой" так назвали тогда врачи мальчика с Кирова кКирюша, Кирилл Бусыгин... ТМС.. мама его Анечка приехала почти сразу к нему как смогла его привезли из роддома сразу в первые часы жизни... уже вместе с анечкой мы проволили Кирюшу на операцию.. Поговорив с мужем мы решили уехать из бакулева я написала заявление что отказываюсь от лечения и беру за это ответственность на себя.. поехали домой.. Через месяц позвонила Анечка, Кирюша, мой Бусыга умер в реанимации.. я плакала не просто плакала ревела как белуга............... мне казалось что я виновата, что мне надо было дождатся его с реанимации .. и тогда обязательно было бы все хорошо...... чуство вины досих пор меня гложет.... А дальше к году стало плохо нам очень... Опять посинели, но теперь к ножкам и ручкам добавился носогубный треугольник, нос кончик ... сатурация упала с 86% на 70% тянуть нельзя сказал наш кардиолог, мы поехали в краевой ЦГХ .. итак нам год и у нас стоит системно легочный анастамоз, наш кардиолог очень удивлен, почему анастамоз.. почему не корекция порока, не полуторажелудочковая.. или Гленн ... Но что сделанно то сделанно.. Вместе мы с ним искали ответ на эти вопросы.. но не нашли... !!! Мы наблюдались каждый месяц у кардиолога, к 2 годам ситуация стала ухудшатся... в 2,5 он сказал тянуть нельзя надо что то решать краевой ЦГХ вам не поможет.. Мы решили обратится в центр ГХ в Армении наш кардиолог ездил туда на повышение курсов по квалификации.. обратились, попросили видео эхо, ЭКГ , через добрых людей согласившихся взять кассету в аэропорту.. отправили.. Через 2 дня звонок из Армении срочно привозите ребенка.. Не буду вас утомлять рассказами как искали деньки... что продали... Приехали 8 мая в Армению .. нас встретили в аэропорту реанимобиль дали ребенку сразу кислород, да хочу сказать что борт был не российский а ереванский, и борт был предупрежден со стороны кардиоцентра что на из борту в такой то день таким то рейсом полетит кардио больной малыш с России, нам дали на борту кислород и постоянно интересовались состоянием ребенка с земли.. Приехали нас поместили в номер при клинике и несмотря на выходные и праздничные дни в взяли первые анализы... 10 эхо ЭКГ , 11- утро зондирование... и тишина на 3 дня ... консилиум... вызвали меня и маму ( да полетела я с мамой т к муж мой офицер спецназа не выездной) и сказали ; ситуация тяжелая .. очень .. гарантий об успешном финале оперативного лечения не даем.. 5% из 100 что выживет и сердце само за пустится ... думайте решайте .. сегодня пятница если остаетесь вот счет оплатите в понедельник оперируем 2- очередью.. Если перед умаете то в воскресенье в 5;00 по местному летит борт в Россию ... Мы остались.. Вот этот понедельник и пришел .. пришел ,( я никогда не желаю людям зла и плохого никогда я просто им желаю прожить 3 дня, только 3 моей жизью и жизью моего ребенка... чтоб эти мамаши которые бросают своих детей в роддомах чтоб они поняли какие можно прожить 3 дня.. !!! !) мы были 2 на очереди ... Пришли наконец и за нами .. у них в армении немного другая система .. ребенка не везут на каталке по коридорам.. а можно нести маме и ли папе до самого опер блока .. Знаете я не вспомню ни слов что мне говорили по пути ни лиц людей которые тогда со мной шли.. это был мой путь.. у дверей опер блока нас ждали .. спасибо им за то что разрешили мне самой положить дочку на каталку .. успокоить ее .. подождать пока подействует укольчик.. Врачи шутили и говорили; мы так быстро оперировали большого дядю, потому что нам сказали что к нам в гости идет маленькая беленькая девочка, мы так хотели посмотреть на тебя( цвет волос у дочки после года стал очень светлым) так уговаривал в пред операционной они давали ей мягкие игрушки .. дали маленькую но очень герметично запакованную коробку конфет .. и ребенок начал успокаивается пытатся развернуть и уснул... со мной попращались отдали все ее подарки и велели ждать внизу в конференц зале.. ждали долго 14 часов... каждый этап операции они рассказывают вам по телефону.. дали наркоз все идет хорошо и тд.... после 14 часов ожидания пришли врачи их было много 3, ко всем остальным подходил 1 а к нам 3 .. сказать что страх засел при их виде в меня это ничего не сказать.. они подошли и мое первое слово ; ВСЕ..???!! Они сказали ; ВСЕ!! Я это ВСЕ поняла по своему земля ушла из под ног.. а тем временем врач что то говорит и тянет мне темно синий халат.. я подумала синий, а всем белый...!!! значит ВСЕ... спросила когда можно увидеть .. ответил ; сейчас, пошлите!! Пошла !!! Иду и думаю странно у них морг на верхнем этаже, а у нас в подвале.. странно, но спросить не решилась, иду молчу... Врач толкает дверь боже мой на ней написанно РЕАНИМАЦИЯ!!! Наверно мое выражение лица заставило его да и всех врачей в реанимации в тупик.. он стал меня ругать; как вы могли ... и т д.. Слово ВСЕ мы не так поняли .. Его ВСЕ это означало конец операции... а в троем они пришли ко мне извинится за то ЧТО НЕ СМОГЛИ СДЕЛАТЬ моей дочке полуторажелудочкувую корекцию т к сердце было неготово и ребенок бы умер.. после того как вскрыли грудную клетку американский кардио хирург Граир Овакимян сбригадой приняли решение сделать Гленн и дать время ребенку подрасти ... Через 6 часов после операции ее покормили более твердой пищей простоквашей и взбитым творогом ( да кормят прям в реанимации, сами ничего никто не приносит у них там все свое...) на сведущий день бульон к обеду в него добавили овощи пере молотые на блендере ... ко дню выхода из реанимации она ела неплохо.... Через 4 дня потихоньку уменьшали лекарства и снимали аппараты .. Оставался только кислородный балон с которым мы гуляли, спали ели.. еще 2 недели.. убрали кислород сатурация стала 85 доктор сказал что через 2 месяца поднимется до 91-93 поднялась и досих пор так... прошло 5,5 лет состояние стабильное, вес и параметры сердца и легких в норме ... Пришло время снова оперировать ... Обратились снова в Ереван, и в Германию к доктору ОВРУЦКОМУ ... Ереван просит приехать для осмотра.. Но они предлагают ФОНТЕН.. Доктор Овруцкий уверен в успешной реконструкции клапана..... и предлагает ее делать сейчас т к организм стабилен ...

виолетта вы молодцы!!!! Все обязательно будет хорошо!!!

Я наверно очень упертая... и очень хочу полуторажелудочкувую корекцию... и я думаю что доктор Овруцкий и берлинский кардиоцентр нам помогут это сделать.. это не просто мечта.. а самая заветная мечта..))) надо идти к ней ... даже если путь тернист и долог.. это мой путь никто его не пройдет за меня, но могут помочь.. А это так здорово!!! !!

Гленн у нас уже есть, нам его сделали в 2,5 года... в Росси нам предлагают только фонтен... Но полуторажелудочковая лудше чем фонтен, т к в пол силы но правая сторона будет работать...

Сколько вам сейчас.. нам 8 лет Гленн работает хорошо.. но пришла пора делать следующий этап...

виолетта, как же хорошо, что решились на операцию в Ереване! Какие молодцы, что боритесь!

виолетта написал:

[q]

Я хочу еще сказать что наш участковый детский кардиолог сам писал в Германию Овруцкому... Сам писал в Ереван .... ... Не потому что мы родители не хотели писать.. все тонкости и вопросы мы с врачом решали и обсуждали вместе.... А потому что он решил что это его долг как врача и как просто очень хорошего человека.....

[/q]

Побольше бы таких врачей! Этого так не хватает!
И то что рассказали, как готовили малышку к операции, как давали игрушки. Вообще все отношение врачей - душевность какая то, которая у многих отсутствует.
Как приятно читать, что боритесь и все получается, и доченька Ваша с Вами. Но вам нужно пройти еще один этап и я думаю, что решение приняли правильное. Удачи и здоровья малышке!

В Ереване очень хороший кардиоцентр, ведущий кардиохиругр Граир Овакимяна американец и много лет работает в США и в Армении, бригада кардио хирургов проходит повышение курсов в Америке ... поэтому доверив им сердце ребенка я не сомневалась.... уход послеоперационныц супер.. делали массаж ножек т к вскоре предстояло поднимать и водить за руки, отстукивали и массировали спинку для обхождения мокроты.. санировали .. кормили через каждые 3 часа так положенно и перед операцией не кормили только 3 часа и очистительную клизму не делали.. У меня только теплые и положительные впечатления о клинике и о врачах, люблю их безмерно!!! Там сам воздух наполнен теплотой, в центре все знают кого как прооперировали как чувствует себя больной... еще не дойдя до проходной реанимационного блока, увидите садовника и дворника охранника и вахтера и поверте каждый вам скажет как провел ночь ваш ребенок что ел, как ел, кто дежурил из медсестер ... сколько раз дополнительно приходил Граир... зачем подходил... Граир приходит в реанимацию 2- раза в день утром и вечером перед тем как уйти спать он приходит и смотрит кто и как из пациентов себя чувствует ... в 12 дня в конферент зале собираются все родственники и он рассказывает о больном, можно и нужно задавать вопросы.. неограниченно..

Добрый день всем))) сегодня были на приеме у врача.. сказал " все время пришло, пора искать клинику и решать дальнейшую тактику лечения..." наш кардиолог говорит что нам не смогут в Германии сделать пластику ТК клапана т к у нас стеноз ЛА... говорит что будут делать фонтен ... С. Б. Овруцкий при переписке по итогам высланного эхо и ЭКГ сказал что возможно... Такая путаница в голове не пойму...

Я писала только С Б, хочу дождатся полного обследования и отправить еще в Асклепиос послушать и их мнение.. Меня настораживает то что доктор наш говорит только про Россию и только про Фонтен.. Очень странно.. В марте мы с ним разговаривали совсем о другом.. не пойму ничего...

Сегодня ходили на плановое обследование.. Нас в срочном порядке отправили к хирургу т к правая сторона грудной клетки выше левой.. так сразу не заметно если внимательно посмотреть то очень заметно на ощуп ощущается... Записались на среду к хирургу.. до среды я себя съем....

Виолетта, операцию на сердце лучше делать в Германии или США. Тем более, если речь идёт о пластике клапана.
Обещать, что смогут сделать пластику клапана могут и в России.... Только на деле это не всегда получается...

Волетта, добрый день! Очень хочется узнать, как Ваши дела? Где все-таки делали операцию? С нетерпением жду продолжения Вашей истории!

Здраствуцте девочки причтно что помните и переживаете за нас))!!! марте мы летали в Ереван т к ситуация у Доминике стала неоднозначной.. ждали долго профессора из америки который нам делал Гленн ... Дождались .. сделали зондирование.. и дождались вердикта что только фонтен... и то они не знают когда его целесообразно делать по времени сейчас бы надо... но можно и подождать .. Чего ждать .. Зачем, почему... мы с мужем не поняли ???? В итоге они признали что случий очень сложный и выдали нам документы... и заключение ... где не все хорошо у Доминики стали расти колатералии(((((( откуда зачем и почему....??!! Все документы отправили в Берлин С. Б. ... на данный момент лежим болеем у Доминики гайморит (((((((((((... После лечения делаем узи ориентировачная дата узи 14-15 ... и ждем что скажет СБ... операбельны ли.. что с колатералиями..???? Ну и если они нас берут счет!!! !!