Страх, который связывает руки.

Здравствуйте, Светлана, самый большой страх-это страх за своих детей, и не важно 3 года ребенку или 14 лет, но мы, родители, несущие полную ответственность за своих деток ни в коем случае не должны допустить ошибку, вы очень героическая мама, но и у сильных тоже иногда опускаются руки, самое главное впустить в душу надежду, просто поверить и принять важное решение, то от которого будет зависеть будущее ваше, вашей доченьки. Пожалуйста, напишите врачам, покажите девочку, здесь на форуме есть много замечательных врачей, готовых прийти на помощь, а истории мам, которые ради своих деток пробивали бетонные стены помогут вам не запутаться и принять единственное и правильное решение. Не дайте страху одолеть вас, вы очень сильная и мудрая женщина, вы-мать, которая любит своих детей, а значит у вас все обязательно получится.

Светлана, пожалуйста, попробуйте взглянуть на ситуацию с Танечкиным диагнозом оптимистично.
Вам пришлось пережить страшные потери, это будет с вами всегда, это сильная боль. Но........ ТО, что вам надо сейчас решить по диагнозу дочки, это совсем другое. Сделайте маленький шаг пока, просто покажите результат УЗИ здесь, нашим специалистам. Ведь возможно, что порок не значим и вообще ничего делать не надо, или, что возможно закрыть дефект окклюдером - это даже операцией не называют, это процедура. Возможно, что сейчас ваши мысли страшнее действительности в несколько раз, неизвестность может пугать намного больше, того, что есть на самом деле, чем определенность.
Сил вам, держитесь! Попробуйте, это просто консультация.

Светлана, я полностью присоединяюсь ко всему, сказанному Екатериной. Начните с маленького шажка, покажите УЗИ специалистам на форуме. Всегда лучше действовать, чем просто бояться. Вероятно, Вы знаете, что ДМПП - не тяжелый порок, а в ряде случаев может вообще не потребовать операции. Как бы то ни было, этот порок оперируется более 50 лет успешно. Кулачков на удачу@, Все должно быть хорошо.

Девочки, спасибо вам большое за советы и за поддержку! С Танюшкой мы ездили в Челябинский федеральный кардиоцентр в 2013 году, там прошли УЗИ, операцию назначили на август. Я была тогда на 5 месяце беременности Леночкой и от операции тогда отказалась, потому что в кардиоцентре сказали что будут делать только открытую, в эндоваскулярной отказали, у Тани 3 края без дефецита, а аортальный маленький совсем 1,5-2мм. Муж на меня разозлился, сказал, что об операции тогда договорился, а я не легла с Танюшкой. Теперь муж совсем отстранился, несмотря на то, что с сердцем у Тани стало хуже сейчас по сравнению с 2013 годом. Мы живём от Челябинска недалеко, в 200 км., в г. Миассе. Когда я была беременна Владушкой на 21 неделе беременности я узнала о сложнейшем пороке сердца моего сыночка ГЛОС и я отказалась от прерывания беременности. Как можно убить ребёнка в утробе, свою кровинку, своего малыша? Муж тогда сказал что ему не нужен ребёнок-инвалид, он уйдёт из семьи если я рожу сына. Он кричал на меня всё время, когда я не легла на прерывание, мне хотелось тогда просто утопится и больше не слышать душераздирающие слова мужа, все были против рождения Владушки муж, свекровь, моя мама. Я сделала для Владушки всё что было в моих силах, но Господь решил что Владушке будет лучше у него. Я люблю Владушку всем сердцем.
Теперь я должна всё сделать для здоровья Танюшки. Девочки, но только не открытая операция на сердце. У Тани повышен болевой порог. Когда только зуб у неё болит она плачет, глотает таблетки не без вреда для здоровья. У Тани деформирована правая сторона грудной клетки, выдаются вперёд сильно рёбра, врождённая деформация грудной клетки. Что будет с её грудной клеткой после оперативного вмешательства?
Я очень надеюсь, что в Томске возьмутся эндоваскулярно закрыть ДМПП. Надо будет в Министерство здравоохранения ехать чтобы дали квоту на операцию в Томске?
Крёстная Владушки в Питере показывала сканы УЗИ Цытко в Питере, он сказал что при таких краях показана открытая операция.
19 февраля 2015 года сделали Тане УЗИ сердца. Диагноз такой у Тани сейчас:ДМПП (0,6 см по ЦДК) Дилятация правых отделов сердца. Недостаточность клапана лёгочной артерии(поток регургитации 2ст.) Лёгочная гипертензия(СДПЖ=32 мм. рт. ст.) Сократительная способность миокарда левого желудочка сохранена.
Девочки, страшней всего для меня эта операция Тани на открытом сердце. Пускай лучше меня саму на тысячу кусочков разрежут.100 раз операцию сделают, мои слова по -детски совсем звучат. Мне самой делали 4 операции КС. У меня 4 дочки и сынок Владушка-ангелочек..
Для чего-то Господь дал Танюшке такое сердечко. О пороке Тани я узнала в 2013 году, Таню сбила маршрутка на пешеходном переходе. Таня до сих пор смотрит видео того, как её сбивает машина. Чудом Таня не попала под колёса. Господь спас её тогда, Слава Богу! У Тани был перелом носа, ушибы по всему телу, ногу её правую гипсовали, сотрясение мозга.10 дней с Таней я лежала в травматологии, там такого насмотрелись и наслушались. Таня видела как людям тяжело после операции и она очень боится сама операции. После выписки из травматологии мы в 1 раз и сделали ей УЗИ сердца. Больше всего на свете я хочу чтобы у Тани было здоровое сердечко.

Света, надо выложить все данные обследования врачам на форуме в разделе консультации всем специалистам. В Томск, Калининград, Пермь и другие КЦ.
Если у тебя нет сканов УЗИ, то можно просто написать описание УЗИ словами.
Всё будет ХОРОШО! Не переживай! Мы с тобой!

Здравствуйте Светлана! Мы тоже оперировались в Челябинске. И наблюдаемся в фц ссх. Не понимаю чем другие клиники по вашему мнению лучше? У нас работают доктора от Бога, которые делают все чтобы спасти деток. Своего ребенка доверила только им и благодаря нашим докторам федерального центра ссх моя девочка жива. Отказываться и тянуть с операцией куда страшнее и опаснее для ребенка, чем своевременно выполнить операцию. У нас проводятся сложнейшие операции, очень сильная реанимация, прекрасные доктора.. Но решать конечно вам

Светлана, вы сами понимаете, что операции не избежать, надо значит надо...... Ваш материнский страх и ваши материнские переживания понятны абсолютно.... Мы все через это прошли, я за себя могу сказать, что мои переживания :" как дочка ЭТО перенесет?????!!! !!", оказались намного сильнее, чем ТО как она это перенесла в действительности. Я нисколько не умаляю серьезность открытой операции на сердце, я понимаю все риски и т. д. Но именно ТО, КАК ЭТО ПЕРЕНОСЯТ НАШИ ДЕТИ, оказывается самым легким. Они же у нас такие герои, такие умнички! Первые сутки после операции - в реанимации, с обезболивающими и т. д. Я подробно расспрашивала все у дочки - ничего она не сказала ужасного, "... больно не было, все там добрые, мне сказали, что ты стоишь за дверью и ждешь меня, что ты рядом, а потом я спала......." И это при том, что моя барышня очень капризная, она до сих пор может плакать даже просто на УЗИ - не любит она все это.... Потом, на 2-3 сутки им конечно дискомфортно, состояние не бодрое, аппетита нет... А с 3 дня они уже скачут! Мы возвращались на 8-е сутки после операции, ехали на поезде - она так скакала с верхней на нижнюю полки и обратно!
Света, я не могу сказать - не переживайте. Переживать вы конечно не перестанете.... Но можно переживать продуктивно - вы же волнуетесь за ее здоровье, значит надо сделать все, чтобы вылечить сердечко!

Olqa Оль, не плачь, пожалуйста. Вам тоже все еще предстоит, я понимаю твои чувства..... Мамочки, деткам которых предстоит операция, держитесь! Мы не можем быть слабее наших отважных малышей! Мы должны быть сильными, чтоб их поддержать и помочь. Конечно и всплакнем. и попсихуем, но зубы сожмем и все сделаем как надо! Когда я говорю о нашей материнской силе, я не говорю о том, что надо быть как кремень - не нервничать. не плакать... Я говорю о той силе, которая заставляет и помогает делать дело, сквозь слезы.....

Я понять вас не могу. Вы свои личные эмоции и переживания ставите выше и дороже жизни ребенка? Загораживаясь от проблем, закрывая на них глаза вы сможете помочь ребенку? А что будет если (предположим) все специалисты будут говорить только об открытой операции? Вы не отдадите ребенка под нож? Пусть так проживет сколько отмерено? Или кто-то решится вам поставить окклюдер, а он потом выскочит, тогда что? Несколько вмешательств это лучше? Или вы подождете когда станет совсем плохо? Сейчас период активного роста, гормональная перестройка, у подростков и без впс бывают проблемы с сердцем, т.к они активно растут и сердечные мышцы не всегда поспевают. Стоит ли ждать нарастания легочной гипертензии? А что будет чуть позже с клапаном?
Все эти вопросы вас меньше волнуют, чем нынешние страхи? По-моему отдаленные перспективы без операции намного хуже, чем в ближайшее время провести открытую операцию. Врачевание никогда не бывает приятным, конечно это не спа-процедуры.
Простите мне мою резкость. Очень хочется вас отрезвить. Я от души сочувствую вам, соболезную вашим утратам, очень много горя вы пережили. Возьмите себя в руки и недопустите еще одной беды.

Наташа, написала, отправила. Дай Бог, чтобы всё было хорошо! Сейчас немного подкашливают Поля и Лена. Танюшка как обычно активная, жизнерадостная девочка, бегает, веселится и меня успокаивает. Когда Таня не в школе по всему дому слышно её, её жизнерадостный смех. Девочки, вы всё правильно пишете, и операции не избежать. Каждая мама больше всего на свете хочет чтобы её дети были здоровы.

Дай Вам Бог сил и терпения, веры и надежды! Пусть все пройдет благополучно. Держитесь!

*Ekaterina*, мот, спасибо девочки за поддержку! Наташа, я уже устала метаться. С Владушкой я места себе не находила, хотела в Самару поехать на роды и операцию, посоветовали мне, что лучше в России для операции Норвуд Питер. Кто знает, может если бы в Самару поехала, сынок мой был бы жив на земле и бегал бы сейчас... Челябинский кардиоцентр стоит на хорошем счету. Не знаю, как муж справиться в моё отсутствие с младшей дочкой, ей 8 мая 1,5 года исполнится, девочка она очень активная, гиперактивная даже. С девочками сейчас всё хорошо, Слава Богу!

15 сентября, Танюшка ложится в кардиоцентр Челябинска на операцию.
Танечке нужна Ваша поддержка! Она уже взрослая девочка, всё понимает. И Света(мама Тани) очень переживает за свою доченьку.

Танюша, все будет хорошо! Господи, спаси и сохрани!

Сегодня операция у Танечки.
С Богом!

Все будет хорошо!

С Богом! Спаси и сохрани! Пусть операция пройдёт хорошо

держим кулаки!

@

слава Богу что все хорошо у вас. Оперировались в нашем фц ссх Челябинска? У нас врачи от Бога, детские кардио бригады очень сильные, детишек с того света вытаскивают. Вы попали в самые надежные руки. Как дочка сейчас? Почему Владика не оперировали у нас? Ведь наши врачи и за сложные случаи берутся, деток спасают.. Мягких облачков ангелочку