Hаше маленькое Хаброе Сердце

Здравствуйте! Вот и я наконец решилась написать нашу историю. Милане уже исполнился месяц, когда заметила у нее одышку (я врач скорой помощи) и она перестала набирать в весе. До этого ни на узи, ни в роддоме, ни пришедший на патронаж педиатр ничего не заподозрили, а так как рожала я в областном центре, то не могла подумать что что-то могут пропустить. Посчитала ЧДД, ЧСС, послушала ее сама, шум был. Обратились к нашему детскому кардиологу, шум был и с диагнозом ВПС? на следующий день поехали на узи в область. Диагноз на эхо звучал неутешительно: Врожденная тотальная недостаточность митрального клапана, ОАП, высокая легочная гипертензия. Сброс крови был 60%. Узисст сказал что у нас есть месяц. чтобы спасти ребенка. да я и сама понимала насколько все серьезно. Сказать что было тяжело-ничего не сказать. 28 мая 2014 года стал днем начала нашей борьбы за жизнь. С результатами узи мы сразу поехали в областную поликлинику, откуда нас сразу направили в кардиологическое отделение детской областной больницы, где я осталась с дочкой, а муж поехал домой за всем необходимым для нас( мы из района - 140 км). Кардиолог из отделения сразу созвонилась с Бакулевским кардиоцентром, нам повторили эхо, видео отослали туда, но вердикт был неутешительным-нас не соглашались оперировать, слишком маленький ребенок, состояние тяжелое. Но наша кардиолог сказала что будем ждать Кима А. И.( он был в командировке) и она будет ему звонить и просить консультацию. Оговорюсь здесь, у ребенка внешне не было заметно ее тяжелое состояние, не синела, не было отеков, была активна, за месяц выросла и прибавила в весе 700 г(минимально допустимая норма), она сильная, наша девочка. Я плакала, как никогда в жизни, было тяжело, но я знала что моему ребенку тяжелее и на этом держалась. В ожидании и надежде мы остались в отделении, нас обследовали, собирали документы на квоту. Я писала в Санкт-Петербург в ДГКБ1, в Израильскую клинику(там есть родственник) и посылала им необходимую информацию для решения вопроса об оперативном лечении. Потом позвонили из Бакулева и сказали что приглашают нас на консультацию 30 июня, но мы должны быть здоровы и прибавлять в весе, то есть относительно компенсированными. И мы старались. Чтобы дочка не уставала, я перестала кормить ее грудью, сцеживала молоко и она ела из бутылочки, каждый день ходили гулять, она хорошо спала на улице. До сих пор мне снятся длинные дорожки парка.
В Москву нас повезли на реанимобиле, а наш папа ехал сзади. Дома остался старший сын, которого я не видела почти месяц.
В кардиоцентре нам повторили эхо, собрали консилиум и решили брать нас на операцию, но шансы давали минимальные, так как ребенок маленький, ждать тоже было нельзя, улучшения состояния за месяц проведенный с отделении не было, легочная гипертензия нарастала, сердце увеличивалось. Так мы попали в отделение ОРХН, но это отдельная история.
Оперировали Милану 4 июля, до последнего надеялись на пластику, но увы-у нас протез МК. Потом была реанимация, седечно-легочная недостаточность как осложнение, но я писала, она сильная, наша Милана, Маленькое Храброе Сердце. В ОРХН мы задержались, оформляли еще одну квоту, так как нам подбирали дозу варфарина. Домой мы вернулись 22 июля и стали потихоньку привыкать к новой жизни. Но до сих пор я не могу смириться с тем что произошло и пугает будущее...
4 июля, уже после окончания операции по электронной почте пришло приглашение на лечение в Израильскую клинику и на обследование в Санкт-Петербург. В один день, с разницей в час. До сих пор не знаю, все ли правильно сделала, но уже ничего не изменишь.
Простите, если много и сумбурно, просто до сих пор тяжко и очень за нее боюсь.
Спасибо, что прочитали.

Спасибо! Было очень тяжело, когда вернулись домой, надо было привыкнуть что теперь все будет по-другому.
На момент операции Милане было 2 месяца 11 дней.

Спасибо за историю! Миланочке крепкого здоровья! Счастья Вашей семье! Как сейчас себя Миланочка чувствует? Какие показатели у нее?

Спасибо за вашу историю. Дай Бог здоровья Миланочке, пусть ее храброе сердечко будет здоровым!

Фото можно вставить прямо в свою тему с полной версии сайта, там внизу есть кнопка - обзор.

Здоровья Миланочке, счастья и удачи. У нас тоже протез МК, биологический.

Здоровья Вашей дочке. А что вы сделали операцию и вам пришли приглашениям значиттак угодно Богу! ъЧто ни делается-все к лучшемуъ Живите с таким девизом! :л1:

Owl_Olya написал:

[q]

Показатели по эхо сейчас нормальные, ушла гипертрофия, градиент нормальный на крапане, печень "спряталась". Сохраняется анемия, Hb 102, Милана плохо переносит препараты железа.

[/q]

Вот и хорошо, что показатели нормальные!
А железо, оно и для взрослых иногда тяжело. Тем более, что ребенок маленький и в его рационе молоко и молочные продукты, из - за которых железо плохо усваивается.
Ничего, впереди весна и лето, а вместе с этим свежие овощи и фрукты, а главное - воздух. Побольше гуляйте со своей принцессой и все придет в норму.

Здоровья Милане!!! А вам сил побольше! А что именно у вас с клапаном было? У нас недостаточность МК 3 степени уже год так живем после первой операции, сейчас планируем пластику делать, очень переживаю...

Странно, не отправляла сообщение со смайликами ...

Кому-то из деток меняли механический протез мк?

Оля, а где Вам Узи сердца делали? Сколько градиент давления на протезе МК? Что Вам врачи рекомендуют?
Миланочке крепкого здоровья! Напишите в Германию Овруцкому С. Б. в Берлин или в Асклепиос, в Санкт Августин доктору Храшко В.

Оля, если будет показана операция, её Вам надо делать только в Германии. Операция повторная, ребёнок маленький. Операция очень серьёзная. Её надо делать не в России. Обязательно напишите в Германию этим врачам, что я написала выше.
В Бакулево только и могут, что накуралесить... и дальше отправлять наблюдать, не зная что делать с пациентом. А время уходит...
Кто из кардиохирургов Вас смотрел в Бакулево?
Вам надо сделать Узи сердца у Крюкова В. А, тогда Вы будете знать уже точно какие у Вас показатели. Отправите это Узи сердца для консультации в Германию.

Градиент давления 24-26

Милана, наше счастье!

Ой какая лапатуличка! Здоровья куколке!

Всем доброго дня! Сегодня прошел год, как нас прооперировали. Не могу вспоминать этот день без слез, сколько мы прошли и сколько еще впереди.
Сейчас все хорошо, не считая отрицательной динамики по эхо, но это не критично пока, поэтому мы растем и радуемся каждому дню. Ходим на дачу, едим ягоды, бегаем на речке по мелководью ( такой восторг! ), катаем коляску с куклой, любим собак и кошек и уже умеем залезь на диван
Нам сняли инвалидность и разрешили, правда без уверенности, идти в детский сад ( не пойдем конечно)
Через неделю на эхо в филатовскую, очень хочу и надеюсь, что все будет хорошо и мы еще подрастем до следующей операции.
Огромное спасибо форуму и всем мамочкам, которые нас поддерживали, поддерживают и вселяют уверенность.

Оля, как у Вас дела? Как Миланочка?

Не получилось развернуть фото (

По поводу инвалидности: звонила на горячую линию по вопросам инвалидности, там сказали с чего начинать. У нас прошел месяц после снятия инвалидности, поэтому немного по -другому пишется заявление, но начинать надо с местного МСЭ, у нас это Орел. Я напишу здесь потом что из этого выйдет.

Классные фото! Милана, такая модница! Деловая малышка!

Молодец Миланочка!

Удачи вам огромной!!!! По себе знаю, как замирает сердце, и как накатывает страх! Желаю услышать заветные слова "контроль Эхо кг через 6 месяцев "

Оля удачи вам на узи!! держу кулачки!

Какие волосы у Миланочки шикарные!
Оля удачи Вам на Узи! Дай Бог хороших результатов!

Удачи вам на узи@ Малышка очаровательная у вас)

Спасибо ))

Очень рада за вас Оля! Вот бы и нам так))

Ну вы молодцы!!!! Хорошо, что отпустили на 6 месяцев, это удача )))

Оля, очень рада, что всё хорошо! Молодец Миланочка!

Доброго времени суток, дорогие форумчане! Давно не писала, но форум читаю. Были мы с Миланой вчера на эхо, пока операция не требуется. Наблюдаемся теперь в ДГБ 1. Милане сейчас 4 г 1 мес. Очень активная и умная девочка, наши проблемы с речью прошли - говорит все и даже логопед не нужен. Занималась сама, препараты назначенные неврологом не давала.

Спасибо!