Тетрада Фалло. Мегауретер. От рождения по настоящий день.

Здравствуйте, дорогие жители форума! Постоянные и случайные! Вы об этом еще не знаете, но очень часто я, как и многие другие, находила в Ваших сообщениях поддержку и утешение. Первое, что хочу сказать: Родители, огромный вам поклон за всё! За ваши откровения, за добродетель, за терпение и труд!
Пишу свою историю для таких же беспокойных мамочек, которые досконально, по каждой причине и без, перелопачивают интернет и книги в поисках ответов... Каждый раз я со слезами на глазах прочитывала ваши истории, молилась за ваших детей и за вас. Находила ответы и поддержку.
Рассказываю свою историю:
Первый ребенок мальчик 2012 г. р. - здоров и благополучен. В настоящее время посещает сад. Второй ребенок мальчик Михаил 30.04.2014 г. р. Разница между детьми 1 г 10ь мес вышла. Вторая беременность наступила неожиданно в один из "неопасных" дней, знаете такие, если рассчитывать по месячным, что точно не произойдёт беременности, а именно в последний день месячных получается произошло зачатие... как то так. На грани разумного. Поэтому некоторое время это состояние оказывалось засекреченным. Засекли беременность через 1,5 мес примерно, конечно, это нас очень взбудоражило с мужем, несколько дней сомнений и страхов, далее спокойное ожидание. Течение беременности в целом нормальное: токсикоз 1 трм ( как и в 1 берем), на 30 нед преждевременное раскрытие и постановка пессария до родов. Раскрытие предположительно из-за моего астенического телосложения и малого периода восстановления между берем. На последних сроках умеренное многоводие и тазовое предлежание плода. В мазках 1 раз золотистый стафиллококк в небольших титрах. Всё это по словам врачей "мелкие неприятности". Все анализы и скрининги идеальные. Наблюдение в платном центре г. Королев Московской области, также Роддом ЦГБ. Роды около 6 часов, естественным путём, головное предлежание. Апгар 8/9. В Роддоме сразу же прослушали шумы в сердце, сначала говорили что-то невнятное про хорды, ООО и прочее. На наше везение к другому ребенку приезжал известный специалист из Бакулева и я попросилась к нему на узи совершенно случайно. Таким образом на 2ой день жизни Андерсон (фамилия его) поставил диагноз Тетрада Фалло. Что со мной было... Представьте себе человека, который вообще никогда не думал, не знал и не читал, что вообще впринципе существуют пороки развития. Я знала, что есть генетические синдромы, но про пороки никогда не слышала. И после того, как всю беременность мне твердили о благополучии... Что со мной было не рассказать. Меня просто не было. Я боялась дышать. Все дни до момента выписки я плакала и врачи сочувственно опускали глаза при встрече. Говорили, что порок сложный, прогнозы не очень... Нас выписали на 5ый день жизни, т.к. малыш находился в стабильном состоянии. Только был синеватого оттенка и весил на момент выписки 2700 гр. Господи, я как вспомню, одни косточки, да уши торчат. С этого начался наш год ада и кошмара. Я почитаю, так на переферии врачи срабатывают лучше, чем у нас тут... У нас тут, ребята, такое безобразие. Бесплатно я ничего толкового не услышала. И если бы у нас не было средств на обследование и поддержание ребенка, я вообще не знаю, что было бы с нами. В поликлинике ничего не добиться. В 1 месяц у ребенка поднимается температура 39, я вызываю скорую помощь и слышу о том, что я молодая неопытная дурочка перегрела ребенка. Ладно. Терпим, делаем всё что насоветовали. Таким образом я 3 или 4 раза (не помню) вызывала Скорую помощь и каждый раз слышала о себе столько хорошего, что подкашивались ноги и тряслись руки, а у ребенка меж тем 39 фигачит. В общем положили нас в ЦГБ, где начали лечить ОРВИ без каких либо признаков ОРВИ. Ребенку с пороком было очень трудно переносить температуру. Он мало кушал. До 5 месяцев он был на грудном и ему это очень помогло, хотя каждый божий день врачи считали своим долгом доводить меня до слёз, что у меня плохое молоко или его совсем нет, поэтому он не кушает, не набирает вес. Моё моральное состояние - 0. Разлука со старшим ребенком впервые в жизни, страсти в больнице, осложнения после родов (пришлось на чистку ложиться). Каждый день наполненный слезами, страхами и беспомощностью. В ЦГБ г. Королёв нас лечили от ОРВИ, но моё сердце чувствовало, что что-то здесь не так. Через знакомых мы нашли выходы в Люберецкую детскую больницу, на первом же узи органов малого таза - Мегауретер, добрые люди сразу же помогли с госпитализацией в отделение хирургии новорождённых. Там Боженька нашёл для нас замечательно врача. Ребенок там лежал один, без меня. Я лишь выла от бесссилия, от безисходности и неизвестности. Мегауретер - это когда моча из мочевого пузыря выделяется не полностью, а происходит частичный обратный её заброс в почку. Тем самым у ребенка начался пиелонефрит, от которого и надо было лечить. В это же время нас мучают анализами на Муковисцедоз, т.к. скрининг пяточка показал у нас неоднозначные результаты. Муковисцедоз - это очень неприятная генетическая болезнь. В общем всё до кучи. У меня постоянные истерики, у старшего ребенка на фоне разлуки с мамой и психо-эмоционального состояния в семье, появляется мокнущая экзема на ручках. Так он нервничал... Он же сам ещё маленький котёнок, долго был на ГВ, всегда рядом со мной, а тут такие изменения в семье. В общем мы рассчитывали, что в Люберцах наш Мишенька будет лежать 3 недели, как минимум, я каждый день усердно молилась и через неделю мой мальчик был уже дома и поправлялся. Дай Бог здоровья, добрым неравнодушным людям на нашем пути. Нам было очень тяжело ухаживать за Мишенькой, он был предельно истощён антибиотиками, болями, температурой, от всего это ужасные расстройства пищеварения, которые сопровождают нас по настоящее время... из-за обилия лекарств и болезней. Помимо всего этого у ребенка привычный поворот головы вправо, небольшая деформация головы. Слабое пупочное кольцо, т.е. на крике вылазиет пупочек. Наблюдаться по поводу Тетрада Фалло мы прикрепились в Бакулева и всё делали через платный приём, т.к. там убийственные порядки и очереди. В Бакулева нашлись знакомства, которые нас поддерживают и во всём помогают. Там врачи на Мишеньку не смотрели, как на умирающего, а спокойно констатировали, что порок да, сложный, но анатомия у нас неплохая, поэтому операцию планируем радикальную коррекцию в 1 год. До операции принимали Анаприлин, который изготавливали по рецепту в аптеке ( порошки). А также постоянно пили Фурагин для санации мочи, чтоб не получить пеилонефрит снова. И до 5-6 месяцев Миша был на мочевом катетере, который мы каждые 2 недели меняли. А также постоянно сдавала кровь и мочу. Так мы и жили в ожидании операции. За это время Мишенька болел очень часто и сложно. Несколько раз снова лежали в больнице, с энтеровирусом, с бронхитом, с отёком квинке - аллергическая реакция на цефалоспориновые антибиотики. Делали неск раз нейросонографию - всё ок, осмотр невролога - всё ок, клиническая картина ВПС. Ребенок слабый, маловесный, белокожий, чуть что синел-багровел на крике, лежа на животе. Физическое отставание проявилось сразу, поздно начал держать голову, на животе вообще ничего не делал... и вообще ничего не делал до операции. Только ноги научился задирать выше головы, смеялся, играл с игрушками, но всё на спине и на наклонной поверхности. Я вообще эти дни не жила, я даже не помню себя, всё прикрыто белой пеленой, я думала только об операции. Между болезнями я умудрилась походить с ним к остеопату и сделать 2 курса очень мягкого массажа. Всё время я спрашивала у врачей не ДЦП ли у нас? Не синдром ли какой? И молилась, молилась, молилась. Ездила к Матронушке, к Сергию Радонежскому с ним. Операцию нам назначили на 7 месяцев, но мы заболели и пропустили срок госпитализации. Таким образом оказались в Бакулева только под Новый год, но меня это не пугали, никакие праздники нам были не праздники, я только наоборот радовалась, что наконец-то вот она - операция! В Бакулева всеми правдами и неправдами мы пробились в отделение РХН к Киму А. И. Безумно трудное время дежурств в общей палате с детьми... затем не менее тяжелое пребывание в отдельной платной палате. Перед операцией делали зондирование и после зондирования ребенок тяжело отходил, у нас даже запланированная операция была под вопросом. 19 декабря ( В день Николая Угодника, представляете!!! !) Мишеньку прооперировали. Мы с мужем всё время операции ожидали перед кабинетом Алексей Ивановича Кима, когда он вернётся и сообщит результаты. Я думала я решусь рассудка. Эти часы и часы его в реанимации - самые ужасные часы в моей жизни. Я так боялась за него. Я не ела и не пила, мне казалось, как я могу тут разговаривать или есть а в эту самую минуту с моим ребенком может произойти... Поэтому я просто замирала в какой-то позе и седела так часами. Муж говорит, что это страшное зрелище. Сама за это год я превратилась в тень, худая, серая, безрадостная мышка. Вернулся Алексей Иванович и очень бодро нам рассказал, что операция прошла успешно и всё будет хорошо. Алексей Иванович вообще хороший человек, каждый день он сам обходит своё отделение помимо ведущих кардиологов, он всех помнит по имени, всех подбадривает, улыбается. Бог творит руками этого человека. Поклон. Операция была в пятницу и уже в воскресенье вечером Мишеньку перевели из реанимации в интенсивную палату. В Понедельник мы себе выкарабкали палату и я снова легла к ребенку. Я настроилась на долгий период восстановления и на моё удивление и счастье ребенок пошёл в гору, заулыбался, и пусть ему было тяжело, но я видела, что его глазки загорелись другим огнём. Наконец-то я видела в его глазках желание к жизни. Совершенно другой взгляд. После операции больше всего неудобств доставляли боли в животе, он пукал, крутился, стонал, ножки поджимал. 2-3 суток мы вообще не спали. А потом когда я смогла достать его из кроватки в свою кровать мы с ним оба заснули часов на 10 и даже ему укол какой-то отложили медсёстры, чтобы не будить нас. Мы проснулись будто в новом мире. Он захотел немного присаживаться, я ему включала мультики, он с удовольствием листал книгу, играл в игрушки. Плакал, конечно, тоже много. 29 декабря к нам зашла наш кардиолог и сказала, что сегодня мы едем домой наряжать ёлку! У меня был такой приступ радости и благодарности. Но домой мы попали только в ночь уже, пока организовали нашу выписку, пока муж отпросился с работы, плюс Московские предновогодние пробки. Выписали нас под наблюдение участкового педиатра и местного кардиолога, которым глубоко на нас.... После операции в январе 2015 г. мы сделали контрольное узи почек и нас очень обрадовали, что ребенок хорошо дозревает в этом плане, отменили все лекарства по этому поводу. Возможно, что произошло так называемое дозревание и у нас уже там всё нормально и красиво. Скоро нас ждёт обследование. С момента первого пеилонефрита, больше обострений не было и моча всегда в норме. Так что у меня большие надежды на этот счёт. Как только закончились праздники, я сразу же пошла в поликлинику по поводу инвалидности и нова меня отфутболили на 3 месяца, до момента контроля в Бакулева. Наши врачи сделали всё, чтобы мы не оформили инвалидность до операции, хотя в Бакулева я встретила много людей у кого инвалидность уже была давно, по сути с самого рождения. В общем мы прошли 1ый контроль в Бакулева и только сейчас я запустила историю по поводу оформления инвалидности, скоро комиссия у нас. Первый контроль сердца у нас тоже положительный: Экг с отклонениями какими-то, но в целом хорошее, Эхо тоже хорошее, Градиент на клапане лёгочной артерии на крике = 30, в покое вроде 10-15. Сказали, что это хорошо. Что отдалённые прогнозы хорошие. Жить спокойно и радоваться. В ходе операции, как я поняла со слов Кима одну створку клапана удалили, осталась только 1. Но он говорит, что всё так сделано, что риск повторной операции мал. Я этому верю и стараюсь больше не думать про это. После операции дома я сначала просто радовалась, что ребенок живой, что нет осложнений, что в целом всё хорошо. Но потом во мне опять проснулись сомнения и страхи. Т.к. восстанавливался он не так быстро, как некоторые пишут, что через месяц уже начинают дети активно сидеть, вставать и другое. Через месяц после операции наш Мишок (так мы его ласково называем) ещё ничего не умел. Он только переворачивался на живот, хорошо поднимался на ручках, но не на долго. Я тогда начала сама заниматься с ним лёгкой гимнастикой на фитболе, лёгкий массажик ручек и ножек. Ищу упражнения в интернете, как научить сидеть, ползать, стоять и делаем. И всё это делала каждый божий день 2 раза, утром и вечером. Со слов педиатра мне не на что надеяться к году... Но через месяц таких занятий, т е в 10 месяцев Мишок сам садится из положения на карачках, в 10,5 месяцев сам ползает быстро и активно, в 11 месяцев встаёт и передвигается у опоры. Также в 10 месяцев вылезут 2 первых зубика! Итого к 1 году мы всё умеем, кроме самостоятельного хождения. Но до хождения нам ещё работать и работать, сама вижу, что не готов. Уже пару раз отпускал руки и больно падал. Недавно были у бесплатного невролога в своей поликлинике, она сказала что развивается в пределах нормы.
Теперь у нас остались несколько вопросов открытыми. Это наш мегауретер. Что с ним и как дальше.
Также мы обратились к генетику в Морозовскую больницу, чтобы расставить все вопросы над И, как говорится. Внешний осмотр произвёл на неё хорошее впечатление, никаких синдромов нет. Но она направила нас сдать кровь на кариотипирование. Говорят, что почти у каждого есть какие-то малозначимые анамалии в хроносомах и бояться этого не надо. Считается что до 40 анамалий на сколько-то здоровых клеток - это норма. А аномалии есть у каждого. Нам ещё под вопросом говорят такую анамалию, как недостаточность соединительной ткани, т.к. сердце, мегауретер, пупок вроде указывают на это. Но на эту анамалию нет анализа крови, смотрят лишь клиническую картину. И в общем то от того, что этот диагноз будет или нет - ничего не изменится. У кого то есть информация по этому поводу? Также генетик, она же невролог, сказала что темповая задержка есть и приличная, что он сейчас на 9-10 месяцев. Кто с этим сталкивался? Сейчас закончим вопрсы с инвалидностью и я планирую провести курс мощной реабилитации. Уже можно будет делать нормальный массаж. И что ещё? Посоветовала пить Элькар и Когитум. Кто-то пил такие лекарства?
Ещё у нас большой вопрос с шеей, мы делали узи мышц и исключили кривошею мышечную. А теперь генетик говорит пора бы уже сделать рентген шейного отдела, т.к. привычный наклон к 1 году, как было обещано всеми врачами в один голос не прошёл. Надеюсь, что всё же дело в мышечной памяти. Т.к. генетик сказала, если что-то с позвонками - это меняет картину. Наклон совершенно небольшой, иногда заметный только нам родителям, после массажей совсем пропадает, но вот опять возвращается, И проявляется то сильно, то не очень.
Также у нас открыт вопрос с глазками. Мишенька хоть и родился на 38 неделе, но были признаки недоношенности, в том числе и ложно положительный Муковисцедоз. У него диск зрительного нерва сероватый, как говорят врачи, или серый как говорят другие, в то время, как он должен быть розовый. Меня это сильно пугает. Т.к. черевато страшными последствиями. Мы дома уже 1000 раз проверяли как он видит, и вроде он видит хорошо. И пусть это будет лишь признаком недоношенности. Но вопрос открыт.
Дорогие, добрые друзья, простите за безграмотность и сумбур. Времени очень мало, а информации много.
Очень жду ваших советов и комментариев.

Здравствуйте и добро пожаловать к нам:-)
Вы, конечно, столько всего пережили, что в голове не укладывается... я очень вам сочувствую!. Вы очень хорошая и сильная мама! Так хочеться, чтобы у Мишеньки все было хорошо, чтобы он окреп и жил счастливой жизнью ребенка.. ведь столько он пережил.. маленький герой!
По поводу наклона головы, если бы вы жили в нашем городе, то я бы вам дала контакт очень профессионадьного и проверенного мануальщика, это по его части... наверняка и у Вас есть, надо искать, чтобы, действительно был профи... как наш говорит:ъМассаж это очень хорошо, но сначала надо поставить кости на место, иначе того эффекта не будет''... поэтому, возможно временный эффект от массажа...
И еще, мне кажется, вам нажо все-таки постараться расслабиться немного, а то так можно совсем чокнуться... все позади... я вас понимаю, потому что у моих деток такая же разница, у второго похожий порок... время от времени, конечно, накатывает, но в большинстве своем мы и не вспоминаем про впс, считаем своего сына здоровым и живем как все:-)
Помоги вам Бог, чтобы ничего не обнаружилось и Мишенька был здоров!

Мама-СашаШ
Да уж. Ну и путь вы прошли. Крепкого здоровья Мишеньке. Пусть все невзгоды отступят!
В некоторых моментах вашей истории я узнала нашу. Впс, порок почки, нейрогенная кривошея. Когда исправилась шея я даже не помню. До операции на сердце мы ходили к мануальщику, носили корсет-ошейник. Потом мануальщик сказал оставьте ребенка в покое, вам предстоит наркоз и картина может измениться. А невролог сказал бросить походы к мануальщику, т.к возможно есть проблемы с соединительной тканью. После операции на сердце незаметно шея исправилась.
Проблем с физическим развитием у нас нет и не было, только зрр ставили.
А у кого вы по почкам наблюдаетесь? Обращались ли в НЦЗД к Зоркину? Мы там делали нефроэктомию и Зоркин мне внушает доверие, очень толковый специалист.

Бандитка мы тоже ходим периодически к остеопату, и ходили к разным, но эта шея меня уже достала! иногда мне кажется, что он специально так головку наклоняет, чтобы побесить меня, я ему что-то скажу грозно, а он ржёт и выправляет положение. Но у нас тут всё это очень дорого. Остеопат хороший, о котором отзывы и всё такое стоит 30 мин 2500 руб, 60 мин 3900 руб. А у вас какие цены?

Викамама вы видите реальный результат этих посещений? Он ходит уже у вас?
Я не могу никак определиться тратить ли нам на это вообще деньги, т.к. мы ходили до операции и результата внешнего было 0. Но может быть это было До операции, а сейчас всё будет по-другому? Не знаю. Я вообще в шоке, мы тратим денег на врачей и лекарства больше, чем на еду! У нас сейчас любой специалист от 2500 р за 1 приём!!!!
Я сегодня как раз ездила с Мишком к остеопату и он говорит, чтобы я отвязалась от его шеи, что пройдёт. Но после посещения генетика в Морозовской больнице, которая сказала, что если к 1 году не прошла, то надо искать что-то серьёзное, никак эти слова не выйдут из головы. Она нам ещё назначила рентген шейного отдела позвонка, мы пытались его сделать, но ничего не выходит, он малейше двинет головой и снимок уже смазывается, так мы и не добились ничего, но все пальцем у виска крутят, типа нафига вам это надо?..

[b]Мама-СашаШ[/b], да результат мы видим еще как, иначе бы не водили, конечно... мы уже давно ходим всей семьей к нему, и старшей он помог, была небольшая кривошея и ножка подворачивалась сильно... Колю мы повели в год и три месяца, горбик уже менее заметен стал, было одно плечо выше, другое ниже- исправили... Коля сразу побежал, буквально, после 2-3 занятий.... Вообще, пошел он около 11мес, без массажей и чего-то...
Всю зиму болели, старшая из сада постоянно таскала.. неделю ходила, две дома... Коля, может раз устоял, а так все время хватал.. конечно, я устала за зиму жутко... думаю, и следующую зиму примерно так же будет и никуда не денешься от этого:-(... а потом и Коля пойдет в сад и все по новой:-(... надо набраться терпения:-) но, сейчас лето впереди и это очень радует:-)

Думаю все таки надо шею обследовать.
Вспомнила еще, из-за впс и шеи нам невролог (вроде) назначал массаж шеи с троксевазином, это в 1-2 мес было.

Желаем крепкого здоровья вашим деткам. Вы сильная мама, так держать