Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мы с Машенькой в самом начале пути.

 

Начинается наш путь, Машенька моя племянница у нас гипоплазия. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мы с Машенькой в самом начале пути.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это радуга семицветная, мозаика из разноцветных камушек!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мы с Машенькой в самом начале пути.

Начинается наш путь, Машенька моя племянница у нас гипоплазия.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Здравствуйте дорогие мамочки.
Пишу, начало нашей очень надеюсь счастливой истории.
Машенька родилась 13 января этого года. Я ее тетя. Мой брат с его женой долго ждали этого ребенка, вместе уже 12 лет.
К сожалению, я сейчас живу далеко от них. Виню себя, сильно виню что не допыталась до всей информации еще во время беременности.
На каком то этапе УЗИ, один из специалистов обнаружил что левая часть сердечка меньше правой. Наблюдающий ее врач не придал этому значения.
Но решили провериться в краевом центре. Там на УЗИ подтвердили подозрение на гипоплазию. И настояли рожать у них.
Роды были сложные, выходила девочка попкой, обвитие и т. д. Но все таки 2980г. и 50см. счастья!

На данный момент мы имеем:
Врожденный порок сердца: гипоплазия левого желудочка, гипоплазия устья аорты, восходящей, нисходящей части и дуги аорты. Открытый артериальный проток, 4 мм. Дефект межжелудочковой перегородки, 6,5мм. НК IБ, ФК II.
Осл. ДН - Iстепени.

Находятся они в Ставрополе. К сожалению хоть какую то информацию о заболевании я получила только сегодня.
Минздрав края посещали, сдали документы, обещали квоту в Астрахань. НО сказали что все будут решать через 2 недели, но все наши документы вроде бы уже отправили в Центр, якобы врач в отпуске, а без него никак.

Сегодня же я позвонила (уже вечером) в Астрахань, мне там ответили, что не решение вопроса по квоте из-за отсутствия врача, полный бред, и проверив фамилию по компьютеру... данных о нас у них то же нет.
С утра буду звонить в их отдел квот, выбивать из больницы где она лежит все документы по Машеньки и все обследования.

Очень прошу Вас всех не отказать мне в Ваших советах.
Сколько у нас времени до первой операции? Начиталась о том что надо делать в первые 14 дней.
В каком центре в России, лучше занимаются именно этим пороком. Кого из врачей по советуете.
И в принципе любые комментарии и советы буду рада видеть. Спасибо Вам большое!

(сразу отвечу на вопросы, почему тут пишу я, а не мамочка - пока я списываю ее пассивность в выяснениях - на какие то послеродовые стрессовые состояния, а дальше посмотрим, но свою ЛЮБИМУЮ Машеньку я буду сопровождать во всем! И мы обязательно будем здоровы)
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина Викторовна, добро пожаловать на наш форум!
Если диагноз поставлен верно, то это самый тяжёлый ВПС ГЛОС. С таким ВПС надо в Германию. Машеньке уже 4 месяца? Вам надо задать вопросы врачам на форуме. В разделе консультации всем специалистам. Можно задать вопросы каждому врачу по отдельности.
На форуме напишите в Томск, ник Томск, врач Виктория Николаевна, в Калининград кардиохирург Белов, в Пермь, кардиохирург Синельников, в Красноярск доктор Теплов.
Написала Вам в ЛС.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Опечаталась простите! 15 мая! День на нервах...
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
В личке ничего нет(
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы прочли ЛС?
MamaRazMamaDva
Почетный участник


Откуда: Рязань
Всего сообщений: 110

Дата регистрации на форуме:
4 мар. 2015
Пишите доктору Белову в Калининград, тут сейчас есть мама со Ставрополя, они оформляли квоту сюда сами
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте, Ирина Викторовна! Помоги вам Бог! Пишите везде, если есть медицинские документы, то покажите их специалистам на форуме, и надо действовать как можно быстрее.. квоту многие кц оформляют на месте, нельзя, чтобы из -за промедления с бумажками ребенок лишился своевременной помощи. Дай Бог вам сил поддержать родителей, им сейчас тяжело очень.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Спасибо большое, да буду писать всем, до кого дотянусь. Все документы получу сегодня в электронном виде.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина Вас в ОК добавили в друзья! Можно задавать все ваши вопросы!
Удачи Вам! Пусть всё получится!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
И так продолжение истории сегодняшнего дня.
Во первых за 2 дня после перевода в больницу из центра где родилась Машенька, она набрала в весе 150гр
А это значит на 150гр. счастья у нас теперь больше, дышит сама, но под капельницами.
Кормят каждые 3 часа из шприца смесью.

Дозвонилась в отдел квот в г. Астрахань, куда нас якобы должны были направить по квоте от минздрава Ставропольского края, о нас там никто не слышал... ни когда....

Пишу письма хирургам, жду когда брать сделает все сканы со всех документов малышки.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Связалась с кардиологом Астрахани, ГЛОС оперирует у них только зав. отделением. Он будет только после 1го июня. Ответил мне Юрий Семенович, не рекомендовал ехать далеко. Поэтому или Краснодар или Астрахань. После двух буду общаться с Смирновым, в Астрахани.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина, Астрахань или Краснодар не лучшее место для операций по ВПС. Тем более ВПС ГЛОС!
Поговорите с Никой, она Вам всё расскажет, куда Вам лучше поехать.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ира, напишите на форуме ещё другим врачам. Послушайте их мнение.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Напишу, но вопрос транспортировки, очень беспокоит. Может кто то знает, есть ли в Ростове на Дону подобные операции?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ира, в России лучшими кардиоцентрами считаются, Томск, Калининград, Пермь. В Питере Глос тоже оперируют, сына Ники оперировали в Питере(первая операция), дальше операции были, вторая в Берлине, третья в США.
В Ростов на Дону не надо Вам.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Созванивалась с Астараханцами, фактически мне сказали что случай настолько сложный что они скорее всего не возьмутся даже по возвращению хирурга. И что ничего они Ставропольскому Минздраву утвердительного не говорили. Впереди звонок Белову. Надежда умирает последней.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Ирина Викторовна, звоните, пишите, землю ройте и у вас обязательно все получится!!! Как мне знакомо то, когда наши врачи боятся браться за сложные случаи, да и самые простые многим центрам тоже не под силу, больно и обидно, но жить и бороться надо. Верьте и помоги вам Бог!!!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Спасибо Вам! Сегодня на несколько часов была без телефона, думала сойду сума, так боюсь что то пропустить и куда то не успеть...
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Мои дорогие и хорошие мамочки. Мне срочно нужна Ваша помощь!
Нужны все известные контакты, Клиник Краснодара и Самары.
К сожалению ни один специалист мне сегодня подтвердил, что из-за затягиваний от наших ставропольских врачей у нас до операции от силы 2-3 дня. То есть вертолет и на операцию...

Вынуждена сделать следующие выводы: в Ставрополе врачи проконсультировавшись с Астраханью приняли свое решение, что нам жить не дано, и оставив нас до 1 июня в ожидании, будет уже некого спасать...
Но Мы будем жить! Всем назло!
Очень жду контактов и советов как попасть в эти две клиники! Они ближайшие к нам. Астрахань и Самара!

bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Самара
Зав. отделением, Шорохов С. Е.
(846) 373-70-77,

Ординаторская отделения детской кардиохирургии и кардиоревматологии СОККД
(846) 373-70-27

Детская реанимация зав. отделением Козева Ирина Георгиевна
(846) 373-70-72
есть еще такой вариант 8 (846) 373-70-08 - ординаторская.

Самара это не федеральный центр, квоты не оформляют, для жителей других регионов лечение платное, НО вы не переживайте по этому поводу. В Самаре оперировались дети из других областей, так же другие центры не брались и Самара была ближайшей, кто согласился экстренно помочь. Если у родителей не было нужных денег всегда помогало самарское отделение Русфонда.

Есть ряд медикаментов, которые позволят как можно дольше продержаться ребенку без операции и дождаться необходимой помощи. Узнайте, что получает ребенок, по телефону ваших врачей могут проконсультировать хирурги и реаниматологи центра, который возьмется оперировать девочку. К сожалению не во всех больницах знают как вести новорожденных с ГЛОСом, тем более если они предлагали вам подождать пока врач из отпуска выйдет....
Набор веса, про который вы пишите, к сожалению, это совсем не хорошо в вашей ситуации.
К сожалению, сейчас очень-очень многое зависит от Вас, такая у нас медицина....
Так что помощи Вам Бога! Постарайтесь сделать для малышки всё возможное и невозможное, любыми способами!
Ангела Хранителя Машеньке!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина, как у Вас дела? Что решили? Как Машенька?
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Девочки! Нас берет Самара! Нужны срочно контакты детские сердца фонд. Сумма операции реальная но за 2 дня не успеем.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Попробуйте договориться с Самарой, чтобы они вас без полной оплаты взяли. Ребенок будет получать необходимую помощь, а благотворительный фонд соберет деньги. Может пойдут на встречу, экстренно же помощь нужна...
Тут на форуме есть раздел Благотворительные фонды, там есть все контакты, я с телефона, ссылку не могу дать.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
В связи с необходимостью получения заполненного собственноручно оригинала Согласия на обработку персональных данных, все документы необходимо привезти или направить почтой по адресу: 119002 г. Москва Карманицкий пер. д. 9 офис 400 (для почты - офис 701).
В случае срочного решения вопроса об оказании помощи, документы можно сначала прислать по электронной почте info@detis.ru
После отправки документов необходимо убедится в их получении нами по тел. (499) 703-16-56
По всем интересующим Вас вопросам можно обращаться по тел. (499) 703-16-56, +7-916-125-47-43 (по будням, с 10 до 18 часов)
нашла в инете
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
{......... } это их сайт
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Помоги младенцу Марии! Пусть всё получится!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги! Пусть все получится!!!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Спасибо девочки, мне очень сильно помогает, то что вы есть. С деньгами практически решили, еще чуть по чуть и насобираем. Дай Бог, Вопрос транспортировки пока самый сложный. Ставрополь говорит что не до летит, ждем решение от Самары, можно лететь нам или нет. Пробиваем санавиацию, как только врач говорит можете- вылетайте - летим.1200км примерно. .. Мы все равно будем бороться!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Бог вам в помощь! Господи, спаси и сохрани! Держу кулачки за вашу удачу! @
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
дай бог чтоб все получилось.
Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Как переживаю за вас. Пусть всё получится!!!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
С Божьей помощью все получится! Удачи и терпения! В добрый путь!!!
Мама Эмира
Участник


Откуда: С Г.ЛАБЫТНАНГИ
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
31 дек. 2014
Пусть все обязательно получится у вас... Машеньке больше сил...))
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
пусть всё сложится, совпадёт и не затягивается! удачи @
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Дай бог удачи и здоровья!!!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Здравствуйте мои хорошие, продолжу. Самара сказала долетит. Завтра снова в бой! И так же сказали все равно все через центр благотворительный делать по деньгам и уже спокойнее искать недостающую сумму.
Поведение Ставрополя меня окончательно вводит в ступор. Почему и зачем они тянут и чинят все возможные препятствия? ?? У меня одни вопросы и восклицательные знаки.
Я сожалею что не могу вылететь сейчас к ним, и разнести простите за мой французский там всех к ебеням... Но надо работать, денег нужно будет еще ой как много. А доходы там и доходы у меня в Москве, это слишком разные суммы, скажем нет эмоциям и да здравому смыслу.
Параллельно консультируюсь по методам борьбы со Ставрополем со знакомыми врачами из Ростова.
Сказали если будут и завтра отказывать в перелете, через главврача и минздрав требовать комиссию с заключением официально что не транспортабельны. Уверяют что они побоятся такое написать.
Ну и самарцы говорят, если они не отдупляться, переключать на них, они все им разъяснят.
Валюсь с ног, по работе целый день на выставке, куча народу, левым глазом звонить, правым с клиентами, а еще есть руки в телефоне пишушие письма врачам и уши для телефонных разговоров. Многофункциональное устройство.
Потом к дочке в школу на праздник по случаю окончания первого класса. Итог за сутки около 100км перемещений.
Завтра подъем в 5 на линейку посоеднего звонка... потом снова на выставку.
А мы сильные и справимся.
Всех обнимаю будем бороться!


mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Крепитесь! Я мама ГЛОСа, и на все 1000% знаю, как это тяжело.
Сил Вам, малышке и родителям! Не отчаивайтесь! Пусть Боженька Вас оберегает и все обязательно получится!!! !! @
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Спасибо! Я обязательно дойду до прочтения ваших историй.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Самолетов нет. Вертолетов нет. И полное ощущение что и выхода нет.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
а в переди выходные. атакуйте минздрав звоните в москву
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Звонила. Ноль... Ставрополь как оказалось жопа мира. Вертолетов мед. Нет. Самолетов нет. Ничего нет...
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Телефон «горячей линии»
8 800 200-03-89

минздрав Рф. а сюда
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
или как вариант обратиться в фонд чтоб помогли с оплатой верталета.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Там просто записывают обращения.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Коммерческих вертолетов у нас нет. Все в Москве. Московские вертолеты на такое расстояние не предоставляют. Предлагают самолет... За 1.200млн.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
обратиться в местное сми тогда точно все найдется
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
может позвонить в мчс, обычно по новостям показывают они перевозят
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Уже! Нет и мы этим не занимаемся
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
это какой то кошмар. но вот как так у меня слов нет. а в местное тв если обратиться
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Позвоните Астахову
Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка. На его сайте указаны тел. Вот только не знаю, может тоже только заявки принимают.... КОНТАКТЫ
107031,
Москва, ул. Кузнецкий Мост, 21/5

Телефон: +7 (495) 721-11-46
Факс: +7 (495) 721-11-34
e-mail: info@astakhov.ru

Вот почему, как по новостям показывать, про спасение детей с Домбасса, так у МЧС все есть... Это отлично, что мы детям с Домбасса помогаем, но почему наши родные остаються без жизненно необходимого...
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
на сайте первого канала можно задать вопрос любому корреспонденту я смотрю они быстро отвечают может они знают как организовать авиацию или сделают репортаж. но ведь нужно что делать
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
МОО "Справедливая помощь"

115035 г. Москва, ул. Пятницкая, дом 17/4 строение 1. Телефон: 8 (495) 953-94-86. E-mail: info@doctorliza.ru
Это координаты фонда Справедливая помощь Елизаветы Глинка, они эвакуируют детей, в том числе самолетом. Может и Машенке смогут помочь, может хотя бы советом, куда обращаться.
diana123
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2014
В этой стране все через одно место, вертолеты в москве летают каждый день, могли бы выделить для ребёнка.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
у меня просто не хватает слов, я теперь понимаю что какое счастье что мы мы живем ближе к самаре, на реамобиле довезли. очень переживаю за вас. нам не давали ни одного шанса на жизнь в нашем городе но мы выжили. как вспомню сердце замирает. боритесь за машеньку. очень жду хороших новостей.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Спасибо мои хорошие, получила заключение от Шорохова что операция срочная, официальное. Завтра будем тыкать им в Ставрополе, искать нормального реаниматолога и отправлять скорее всего машиной скорой помощи, Шорохов говорит, так как мы не на ИВЛ, то довезем и все! Я в него уже влюблена, такой отзывчивый - слов нет. И ВООБЩЕ ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ЦИТИРУЮ ШОРОХОВА ЧТОБЫ ЗАПОМНИЛИ: НЕ ТРАНСПОРТАБЕЛЬНЫХ ДЕТЕЙ НЕ БЫВАЕТ, НУЖЕН ХОРОШИЙ РЕАНИМАТОЛОГ И СООТВЕТСТВУЮЩИЙ ТРАНСПОРТ!

Да я уже второй день на выставке в Крокусе и там в том числе и выставка вертолетов... умела бы уже бы угнала....
Еще осталось пара ниточек, за которые дергаю, в надежде на вертолет, будет день будет пища.

Благотворительный центр, дал добро, сказали согласны нам помогать.

И еще из хороших новостей, показали сегодня Машуню ортопеду, поджимает ножки, не выпрямляет..., он сказал все у нас нормально, и с перинатального заставляли держать ее в конусе этом для шеи, не помню как он называется, воротник какой то. Ортопед то же сказал убрать эту муть, и что у нас все хорошо. и добавили кол-во смеси в один прием, у нас есть аппетит и мы не наедаемся. И улыбаться мы можем и провожать людей взглядом))))

Вообще это пока всё из Новостей. Но я Вас то же уже всех и сильно люблю.
Спасибо Вам за поддержку.
Все равно все будет хорошо.
ПЫСЫ: берегите себя, сегодня с недосыпу и нервозу, переходила дорогу не посмотрев на светофор, как потом поняла на красный, практически в центре Москвы.... машина остановилась в нескольких сантиметрах от меня, а потом чуть не грохнулась на эскалаторе...


Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 469

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Ирина, вы большая молодец! Всей душой желаем, чтобы все получилось! Берегите себя, вы Машеньке целой и невредимой нужны!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
Шорохов спас нам жизнь, очень благодарны ему. ирина ждем новостей. боритесь за жизнь машеньки, все в ваших руках.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
По дороге из школы, дочка пела песенку, "неприятность эту мы переживем", а и правда все мы переживем и все будет хорошо, устами младенца как говорится..

И вот что я подумала, что на законодательном уровне нужны изменения, что направление женщины в перинатальный центр при кардиологических детских центрах, если на узи есть подозрения на ВПС, должны быть обязательны. Просто по умолчанию. Нашли диагноз у плода, следующий шаг консилиум, следующий направление туда где смогут оперировать, как то так, я это все вижу себе.

Я верю, что мы с Машенькой найдем выход и транспорт, но все же,
при каждом подобном центре должен быть вертолет и соотв. площадка.... просто при каждом, как гос. программа....

Пусть они себе закупку своих военных самолетиков и танков урежут, а каждой клинике где делают операции детям, при любых врожденных заболеваниях, и не только сердечка, должен быть вертолет и соотв. служба.

Записала себе в планы, надо заняться этим вопросом. Нет ничего невозможного, думаю так.

крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
согласна на все 100%
kiraS
Новичок

Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2013
У меня 100% уверенность, что у вас все получится! И у Машеньки все будет хорошо!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Посчитала звонки свои, только с мобильника 267 за 4 дня... еще второй есть мобильный и с городского звонила.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
как я вас понимаю. я тетя моей девочки. все готова отдать чтоб наша настенька жила. у нас в городе ни одного шанса на жизнь не давали. огромное спасибо девочкам с форума поддержали и подсказали что делать. Ирина боритесь. делайте все возможное и невозможное.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Вот мне бы такую супертетю:-) Ирина, мы с вами морально! Машеньке огромного здоровья, чтобы все получилось!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Вера и надежда очень помогают человеку, у вас все обязательно получится!!!
Наташик
Гроссмейстер


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 817

Дата регистрации на форуме:
4 янв. 2010
Удачи вам!
Пусть всё получится!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

ИринаВикторовна написал:
[q]
И вот что я подумала, что на законодательном уровне нужны изменения, что направление женщины в перинатальный центр при кардиологических детских центрах, если на узи есть подозрения на ВПС, должны быть обязательны. Просто по умолчанию. Нашли диагноз у плода, следующий шаг консилиум, следующий направление туда где смогут оперировать, как то так, я это все вижу себе.

Я верю, что мы с Машенькой найдем выход и транспорт, но все же,
при каждом подобном центре должен быть вертолет и соотв. площадка.... просто при каждом, как гос. программа....
[/q]

Вы знаете, я наивно раньше думала, что как только у ребенка находят ВПС ( который требует операции), то врачи сразу начинают делать все - писать направление, связываться с кардиоцентрами, обследовать ребенка и т. д., чтобы отправить его на операцию..... Как же я была удивлена, когда поняла, что все это делают сами родители, и это еще хорошо, если не то, что не помогают, а хоть не мешают. :107:
Хорошо, что на этом форуме всегда помогут - информация, поддержка, совет....

Удачи вам огромной!!!! Пусть все получится. Сил малышке! @
MAYAS
Новичок

Откуда: г. Иваново
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2015

*Ekaterina* написал:
[q]
[/] Вы знаете, я наивно раньше думала, что как только у ребенка находят ВПС ( который требует операции), то врачи сразу начинают делать все - писать направление, связываться с кардиоцентрами, обследовать ребенка и т. д., чтобы отправить его на операцию..... Как же я была удивлена, когда поняла, что все это делают сами родители, и это еще хорошо, если не то, что не помогают, а хоть не мешают.

MAYAS
Новичок

Откуда: г. Иваново
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2015
Всем здравствуйте. Екатерина, не везде так, как вы описываете. Мы из Иваново, нам все помогали - в консультации суетились побыстрее сделать анамнез всей беременности для получения квоты, даже перестраховались по некоторым анализам и обследованиям, чтобы не отказали. В НИИ Материнства и детства, где принимали документы на квоту тоже очень сердечно отнеслись к проблеме.
Ирина Викторовна, вам удачи, терпения и душевных сил. Вы молодцы! Все получится!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
MAYAS Майя, да я согласна, что не везде. Но все равно много случаев таких, вон сколько историй на этом форуме.....
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Соглашусь с Екатериной, мы в том же Иваново бились 2 года, ни Москва, ни Новосибирск нас не хотели брать, говорили, что нам не помочь, только своими силами и с помощью форума мой ребенок прооперирован, многие родители упираются в стену непонимания и нежелания помочь... к сожалению...(а в Иваново даже УЗИ на диск записать нереально)
MAYAS
Новичок

Откуда: г. Иваново
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2015
Может быть 2 года назад... спорить не буду. А то, что не брали Москва и Новосибирск виновато не Иваново. Нам тоже Алмазово так и не дало согласие, побоялись диагноза... А так, на нашем нелегком недолгом пути попадались только хорошие люди. В Бакулево на консультации нам врач честно сказал, что не потянут нас с нашим диагнозом и дал номер телефона заведующего кардиологии ДГБ 1 Питера.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Очень даже Иваново виновато, сейчас на дворе 21 век, а УЗИ делается плохо(аппаратура ужасная), кровь, кроме Инвитро взять у деток не могут, а отделение кардио в областной больнице вообще отдельная тема, спорить не буду, но у меня свое виденье здравоохранения в Ивановской области, за НИИ материнства и детства ничего не скажу, не были там ни разу... Правда врач-узист Святова Н. Д. не плохо делает ЭХО, но это капля в море...
MAYAS
Новичок

Откуда: г. Иваново
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2015
В НИИ есть отделение функциональной диагностики и там очень правильно нам поставили диагноз на 20 неделе беременности. Вы ElenaSakhalin70, конечно, больше прошли в этих терниях здравоохранения, вам лучше знать.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина, как у вас дела? Как Машенька?
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Здравствуйте мои хорошие.
Сегодня отец Машеньки и бабушка ездили в Ставрополь, я так поняла ... их убедили что надо ждать Астрахань, что потом после операции в Самаре будут проблемы с транспортировкой и тудаи обратно и что сложно будет делать последующие операции у других хирургов. .. и т. д.

Я понимаю что все это бред, не хуже Вас.
Но я молчу, это теперь решение только родителей и их право...
Кто я такая что бы вершить Божий промысел.
Меня больше не слышат.
У меня нет амбиций или обид.
Я сделала все что могла.
Их решение, им с этим жить.
Думаю все что они решат, все равно сделанно из любви к своему ребенку и я всего лишь буду рядом если нужна.
Так что целую вас всех и обнимаю.
Спасибр что Вы есть. О событиях буду писать и дальше.
Верю в лучшее.
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Божий промысел, конечно может вершить только Бог....
А Вы постарайтесь, напомнить родителям, что у центра должна быть хоть какая-то положительная статистика по той проблеме, что собираются оперировать.... В Самаре есть хоть какие-то результаты... а в Астрахани?
Вот точно знаю, что Сергей Евгеньевич и в свой отпуск бы вышел и выходит, если это требуется и ночью приезжает.
Обратно точно проблем не будет довести, ребенок будет чувствовать себя хорошо и прекрасно доедет до дома.
Я Вас понимаю, что Вы не можете решить за родителей, но может напомните еще... Что они обязаны бороться за ребенка, искать для него лучшие варианты из возможных в сложившейся ситуации... а не сидеть и ждать пока хирург из отпуска выйдет, тем самым подвергая крошку смертельной опасности.... Они уже упустили шанс родить ребеночка в городе, где есть ведущие кардиоцентры, теперь упускают шанс прооперировать....
Что же за врачи в этом Ставрополе, сами помочь не могут... и другим не дают. Похоже решили просто не заморачиваться, транспортировка это большие деньги.
Помощи Вам Бога, мира в душе и в жизни! Всё и все в Его руках... Храни Господь младенца Марию. Ангела Хранителя.
Если девочку еще не покрестили, обязательно покрестите, у нее будет Ангел Хранитель, который всегда будет рядом, спасать и оберегать...
Господи, помоги принять родителям правильное решение!
bagirka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 441

Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

ИринаВикторовна написал:
[q]
Я понимаю что все это бред, не хуже Вас.
[/q]

Не на бред похоже, а на преступный умысел со стороны врачей.... оправдать свое бездействие, оправдать то, что пациенту не оказывается необходимая помощь.
Получается, что родители сами не хотят транспортировать ребенка в другой кардиоцентр, сами хотят ждать Астрахань и врачи у которых на глазах ребенок остается без жизненно необходимой помощи не виноваты....
Страшно и грустно за нашу Россию, за нашу медицину.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ирина, как жаль, что родители слушают не тех врачей ... просто слов нет, как жаль...
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ирина, прочитала ваше сообщение, просто в шоке... нет слов... от поведения и бездействия родителей. Ребёнок родился с тяжёлым ВПС и ребёнок в этом не виноват. Родители обязаны дать всё своему ребёнку, что от них зависет. Родить ребёнка, это ещё не всё! Что должны дать ему мама с папой.. Родители должны понимать всю свою ответственность. Должны действовать и бороться, а не сидеть сложа руки и выжидать печального исхода.
В Ставрополе девочке не помогут! Тем более с таким ВПС. Если оперироваться в Ставрополе, всем понятно чем это закончится.
Малышка лежит, ждёт помощи, а если ничего не делать, или делать там где помочь вообще не смогут... это страшно...
Дай Бог родителям принять верное решение. Чтобы они знали, что всё сделали для спасения своей дочки, что зависело от них.
Господи Спаси и Сохрани младенца Марию!

Припево4ка
Гроссмейстер


Откуда: Киров
Всего сообщений: 1256

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
О Боже! Боюсь что родители своим решением не оставляют шансов малышке на жизнь...
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Давно не писала.

Попробую без эмоций, только факты.

Врач астраханский, которого ждали из отпуска для направления к нему на операцию, должен был выйти 1го числа,
1го его не было, 2го он был занят.
Сегодня они отказались принимать Машеньку на операцию, "не нравится вторая кардиограмма"
Ставрополь планирует перевести в Бакулева.
Точнее перевести туда квоту, а как сам перелет, проблемы родителей.

Сегодня Машеньки уже 20 дней, объяснять что уже очень много времени потеряно - не буду, сами все знаете.

Кто я такая что бы судить.... Остается молиться и надеяться на чудо.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

ИринаВикторовна написал:
[q]
Кто я такая что бы судить....
[/q]

все правильно, это Машеньке не поможет.


ИринаВикторовна написал:
[q]
Остается молиться и надеяться на чудо.
[/q]

Да, будем молиться и верить.
Сил, веры, надежды. Машенька, храни тебя Господи!

крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
сил Машеньке. не пропадайте пишите все новости.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Заметки на полях.
Это для тех продолжает верить, что здравоохранение в России работает.
1. О том что нас не берет Астрахань сообщил педиатр, который узнал это от кардиолога, который связывался с хирургом.
2. В больнице сообщают, что ваша квота будет перенаправлена в Бакулева. "Мы готовим документы"
3. А теперь:
- в Бакулева о нас ничего знать не знают
- в Ставрополе человек который вносит в электронную систему данные по квотам, в отпуске и делает это раз в день
- в Астрахани в базе мы есть, но ни о каких отказах ни слова, как и о вызове нас на операцию.
Внимание вопрос: Что черт возьми происходит?????

А теперь "хвалебные слова" для Минздрава Ставропольского края.
в отделе "Отдел медицинских проблем материнства и детства" - работает 7 человек.
Пыталась дозвониться в течении 4х часов.
Внимание вопрос: Где все???
А вот и ответ: На выезде, кто то в отпуске, в кабинете 1 человек помощник, он только по общим вопросом, может быть поэтому не берет трубку, а один специалист который все таки в Ставрополе, с утра до вечера на заседаниях и коллегиях, кстати говоря именно тот специалист который занимается нами.

И о чудо, ему дозвонились коллеги с другого отдела.

Напомню при личной встречи когда еще планировали Самару слова этой милой дамы:

"Вас 100% берут в Астрахань не надо никуда дергаться и у нас уже все готова, Вас повезут с еще одним ребенком вместе"
"Вы не довезете ребенка, он умрет еще при взлете самолета"

А теперь у нас новые ответы на те же вопросы:

"Я никому не могу гарантировать что его возьмут на операцию, я сказала что документы отправим"

"Я рекомендовала родителям обратиться к кардиологу и узнать транспортабелен ли ребенок. Если да, то не вижу причин не везти в Самару."

Поэтому в следующий раз, дорогие мои.

Отправляясь в любой министерство, не забудьте прихватывать с собой записывающие устройства, и собирать подписи на каждой бумажке.


Когда нибудь, немного потом, я напишу алгоритм действий, по шаговый, с пунктами и точками фиксации результатов.
Для тех, кому еще это предстоит. Чтобы можно было, даже с отключены мозгом двигаться вперед, на встречу здоровью своего малыша...







Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Бессовесные! Шевелиться не хотят, а задницу свою всегда прикроют...

Машеньке много-много сил! Помоги Бог!
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Какой кошмар.... и сколько малышей не дождались помощи из-за этого бардака, а ведь они могли бы жить.... Машеньке огромных сил, пусть поскорее все разрешиться самым лучшим образом!!!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Спасибо дорогие мои.
К концу дня, у меня уже было стойкое ощущение, что схожу сума, иди туда не знаю куда, найди того, не знаю кого, принеси то, не знаю что..
Бордель какой то...
Мне очень не хватает именно алгоритма что ли.
Если ... сделал то то... и через такое то и такое то время получил результат А, то переходи к пункту 2, если результат Б, переходи к пункту 3...
Ну как то же эта система должна работать? Все это здравоуничтожение, вместе с их отделами и структурами? :142: :142: :142:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
:107: как все узнаваемо и знакомо......


ИринаВикторовна написал:
[q]
не забудьте прихватывать с собой записывающие устройства,
[/q]
знаю одну маму, которая записала на диктофон в телефоне фразу врачу " сами рожают детей с сердцем как у лягушки, а от нас чего то хотят....", прокрутила запись в министерстве местном и сразу получила квоту.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Утро началось довольно странно.
Я дозвонилась Плотникову, хирургу в Астрахани.
Так вот, он говорит, во-первых когда ему сообщили о таком ребенке, сразу ответил врачам Ставрополя, везите в Москву, ждать нельзя.
А второе самое интересное.
Он говорит, не беру потому что срок для операции вышел, она же у Вас под ИВЛ с таким порок и 20 дней.
Отвечаю, доктор Вы о чем? Какое ИВЛ она на 3е сутки уже без ничего сама дышала, ее в больницу с перинатального перевозили без единой капельницы, не то что под аппаратом, мы вес набираем, ее 1 раз в день разрешили кормить с бутылочки и она ест...
И тут внимание, моя надежда и радость.
Он сказала, что при ГЛОС такого в принципе быть не может, Что скорее всего ошибка в диагнозе, что это порок, но не настолько серьезный, затребовал срочно новое ЭХО, сказал, если ошибка и там не тот диагноз который изначально, то возьмет!!! !!!
Как хочется верить в чудо!
Как получу новости напишу!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
о Боже чтоб все получилось.
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Дай бог, что бы чудо произошло, будем молится за вас.
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Сама сижу плачу, жду ... не могу прям, это хоть какая то надежда, потому что если это изначальный диагноз, то уже практически поздно....
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Господи, помоги Машеньке! Пусть все обязательно будет хорошо!!!
taksihaliza
Гроссмейстер


Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Господи, пусть произойдёт чудо! Пусть диагноз не подтвердится, пусть все будет хорошо!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Через час звоню доктору, документы со свежими анализами ушли. Очень боюсь. Посмотрела сама свежую выписку, диагноз прежний, а с 29 мая еще и ухудшения состояния. Состояние тяжелое стабильно....
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
До Астрахани ни как не дозвонюсь, врач занят.
Из хороших новостей, Самара готова нас по прежнему принять.
Ждем ответа Астрахани и куда нибудь уже едем... надеюсь...
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Муражки...... всё обязательно должно получиться!!!
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
ой ну уж бы бестрее все решилось...... и уж лучше в Самару чем в Москву
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Пусть будет чудо! Пусть все будет хорошо, все получится!
ИринаВикторовна
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2015
Ну вот ожидание переноситься на завтра, поговорила с Плотниковым.
Ну почему все хирурги такие обаятельные... мужа что ли себе среди хирургов поискать... ладно оставим фантазии.
Говорит что общался с нашим врачом. Только та ему сказала что мы весим 2500 а мы то весим 3500! Он порадовался)
Завтра с утра будет смотреть все анализы, и после этого в обед, я ему звоню))))
Ну говорит если все стабильно как говорит врач и я, то он нас берет и на след. недели готов оперировать!!! !!
Лай лай лай
Снова полна надежд))))))))

Во время звонков их оператором, представляюсь коротко "сумасшедшая тетя" :m9:
Хотя после 20 звонков за день, они узнают меня по голосу)))) :110
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мы с Машенькой в самом начале пути.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5