Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » А вот моя история... |
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости! Автор: oksanchik |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Здравствуйте. Долго читала Ваши истории и вот решила написать свою. После рождения у первого ребенка обнаружили ОАП. Через год на консультации в Бакулева на вопрос может это повториться у второго ребенка, сказали один случай на миллион. В 13 недель там же ставят диагноз дмжп. Ребенок родился с множественными дмжп, оап, ооо. Слава богу к 6 месяцам все закрылось. А первого ребенка пришлось оперировать этим летом. И вот, третья беременность 16 недель, диагноз: Тетрада Фалло, комбинированный стеноз ла с атрезией всей системы ла. И приговор........ ни каких благоприятных прогнозов (еще сказали что при этих пороках возможны и другие) Прерывание беременности просто кошмар!!! !!!! Пройти через все это смогла, только благодаря мужу и своим детям, о которых все время и думала. А тут почитав все истории оказывается что дети живут еще и с более тяжелыми пороками. Полностью согласна с мнением, что в Бакулева нужны только перспективные пациенты!!! !!! Про операции в Германии намеренно не говорят. Пугают тем что зачем рожать ребенка если он все равно умрет. Вы были в нашей реанимации? Нет, тогда сходите посмотрите на родителей детей которые там, подумайте?! Никто не может объяснить почему у моих детей пороки, и могут ли они еще повторяться. Генетика наука не точная, целая теория вероятности. Повезет - не повезет. Перинатальный центр в Бакулева имеет огромные технологические возможности, которые они не всегда используют. Могут тяжелые пороки увидеть в 11-12 недель, а смотрят только в 17 недель, когда прерывание беременности просто ад на земле, но их это уже не волнует. При операциях наркоз дают только непосредственно в операционной без примедикации. Ребенок заезжал в операционную с жуткой истерикой, от страха и полу часового ожидания в коридоре, даже не сразу привязать смогли. Операцию назначили на 10 утра начали в 4 часа только, бедный ребенок был без еды и воды почти сутки. Наркоза дали по всей видимости больше, чем надо. Не могли ее пробудить, от него. Сама от страха, что ребенок не проснется чуть не умерла. Только после каких то уколов она очнулась, отходила от наркоза тоже тяжело. Но врачи приходили в первые сутки после операции постоянно, относились очень хорошо, с хирургом остались очень хорошие отношения, до сих пор консультирует по любым вопросам. |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Вика, добро пожаловать к нам!!! Вы очень мужественно все пережили и теперь, будем надеяться, что ваши детишки будут только вас радовать!!! Насчет генетиков абсолютно с вами согласна, нет никакой в них уверенности... Счастья вашей семье и здоровья детишкам побольше!!! |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Огромное спасибо, за теплые слова и понимание!!! ! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Вика, Здоровья вам и вашим деткам! Чтобы все было хорошо у вас. Как хорошо что у вас есть такая хорошая поддержка. Дети и муж который любит - это же целое состояние, это счастье которое с вами всегда. У вас все будет хорошо! |
Oxana
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: Свердловская область Всего сообщений: 617 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2008 |
Вика! Приветствую Вас и желаю чтоб все плохое уже позади осталось. Вас любят и вы любимы - это главное! А врачей наших послушать, дак и жить не за чем .... А у вас вон что есть: муж и двое детей! Удачи!!! ! |
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1829 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2008 |
Вика, добро пожаловать к нам ! Нас много, а когда мы все вместе - любые трудности "переживаем" тоже вместе!!! Так получается намного легче!!! Будем надеяться, что все ваши "беды" позади!!! Удачи и здоровья вам и всей вашей семье! |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Вика, добро пожаловать к нам! Пусть наконец все горести и несчастья закончатся, и у вас будут здоровые, счастливые, веселые дети, столько, сколько захотите! Мира, добра, любви и спокойствия вашей семье! |
veron
Чемпион общения
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 1043 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2008 |
Да, всё уже позади , все неприятности . А вам в свою очередь Викуля хочу пожелать жизненного оптимизма, веры, побольше позитива, верьте что всё будет хорошо .. Всего вам того, чего вы хотите себе пожелать.. |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Всем огромное спасибо за понимание и хорошие пожелания!!! |
Лиля
Чемпион общения
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 1399 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2008 |
Вика, терпения и удачи, с вами ваши детки, муж, все будет хорошо! У меня старшая оперирована тоже ОАП, у младшего был ДМЖП и двустворчатый клапан аорты, сейчас наблюдаемся с обоими у кардиолога. Детки растут, это радует. |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Ни думала, что еще раз будут писать в эту тему. Спустя два года я опять беременна. Не знаю даже что делать радоваться или нет................. До сих пор свежи воспоминания, о прошлой беременности. Не знаю что делать, как поступить. Очень боюсь повторения диагнозов. До первого УЗИ в 12 недель еще долго ждать, и то не факт что, что то покажет. В перинатальном Бакулева врятли до 12 нед смотреть будут. Ожидание сводит с ума.......... Если кто -то делал биопсию хориона или подобные исследования, напишите пожалуйста . |
KiselevkA
Долгожитель форума
Всего сообщений: 294 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2009 |
вика Сходите в церковь, помолитесь. А потом легче будет ждать. Желаем удачи, пусть все будет хорошо!!! ! |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
вика, биопсию разве на маленьком сроке делают? Там кажется тоже 12 недель ждут. В любом случае, удачи вам! Будем верить, что все хорошо!!! !! И не надо боятся надо верить, надеятся и любить!!! |
Nataliia
Почетный участник
Откуда: СПб Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2010 |
Вика, а может Вам забросить все УЗИ, биопсии и т. д и просто радоваться тому, что У Вас скоро в семье пополнение наступит?! Я понимаю, что очень СТРАШНО, но ведь на все воля Бога-могут и не увидеть то, что есть или увидеть того, чего нет! Я для себя точно решила, что если Господь даст 2 ребенка, то пойду на УЗИ только в 31 неделю. Я думаю, что человек не вправе решать кому жить, а кому нет! Я когда ходила беременной своим сыночком ( была тоже только на 1 УЗИ в 30 нед и то, потому что мой гинеколог оооочень упрашивал), то молила Бога, чтобы мой Ванюша прожил хотя бы 10 мин, чтобы его можно было покрестить, а Господь нам подарил радость и нашему сыну уже 8 мес, хоть и пережили 2 операции и ждем 3! НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ И ВЕРЬТЕ, МОЛИТВА МАТЕРИ МОЖЕТ СО ДНА МОРЯ ДОСТАТЬ!!! !!! |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Спасибо за поддержку. Меня еще и угораздило заболеть. Вернее я сначала заболела простудой вместе с детьми, а потом узнала. Биопсию делают с 6-12 недель, узнавала еще в прошлый раз, но она покажет как я поняла только генетич заболевания, а не ВПС. В каждую беременность, я все время болела простудами. Моя врач даже гворила, уже не заю что с тобой делать.... Даже в первый раз, когда и заражаться не от кого было. А теперь они из сада всю заразу тащат............ Может поэтому у нас все время ВПС???? Девочки напиши кто болел, а кто не болел на первых неделях? Может это и есть причина ВПС, какой то вирус? |
ЮЛЕК
Почетный участник
Откуда: КЕМЕРОВСКАЯ ОБЛ. Г. МЫСКИ Всего сообщений: 135 Дата регистрации на форуме: 28 сен. 2010 |
Вика, я не болела ни какими простудными заболеваниями. Вся беременность проходила очень даже хорошо. Делала 6 раз узи, и никто из врачей не заметил наших трех пороков. Выяснилось только после родов. Так что вряд ли тут есть какая-то связь... хотя... не знаешь где найдешь, а где потеряешь. На все воля Бога. А если Бог дал ребеночка, значит не просто так. Может это вам подарок (дар Божий) за все ваши страдания_ тут уж как знать- все-таки надо верить, надеяться и любить |
KiselevkA
Долгожитель форума
Всего сообщений: 294 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2009 |
Я болела в первые недели простудой, да и во время всей беременности несколько раз. Не знаю, связывать это или нет... |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Я вообще не болела и бегала, как муж говорил "как коник". УЗИ все отличные и анализы тоже. Кроме токсикоза и повышения давления на последних неделях ничего не беспокоило |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
я тоже немного болела, слегка совсем.... возможно и связано, врачи по крайней мере так говорят, но не факт что из за этого обязательно ВПС будет, у меня подружки тоже болели а детки без порока, так что уж прямой связи точно нет |
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник
Всего сообщений: 209 Дата регистрации на форуме: 29 окт. 2010 |
Вика, Вам огромной надежды на то, что все будет хорошо. Бог обязательно пошлет Вам здорового ребеночка, главное надеятся. Я во время беременности с первой дочерью совсем не болела, никаких вредных привычек, по УЗИ - все хорошо, без патологий, тем не менее ребенок родился с ВПС. Второй сын, сейчас нам 3 месяца, все ттт. в порядке. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
вика, я болела, с небольшой температурой, как раз на сроках, когда формируется сердце. Мне врачи сказали, что в первом триместре опасно болеть. Хотя знаю кучу случаев, где мамы болели еще сильнее, а ребенок родился здоровым. Ну или по крайней мере без таких глобальных проблем, как ВПС. Не бери еще один грех на душу, подумай, прежде чем решиться на что-то, о чем потом будешь сильно жалеть. |
Nellya
Чемпион общения
Откуда: г. Казань Всего сообщений: 517 Дата регистрации на форуме: 20 июля 2009 |
Я тоже не болела во время беременности вообще. Едиственное, что мучало меня - это мигрень, но она меня и так периодически достает, таблеточку выпью и проходит, а во время беременности приходилось терпеть. |
Irinka8304
Гроссмейстер
Откуда: г.Тольятти Всего сообщений: 610 Дата регистрации на форуме: 19 мар. 2010 |
Вика, я тоже болела на раннем сроке но с ВПС это несвязываю, т.к. ходила к генетику с этой проблемой, а она сказала тот скрытый период пока мы не знаем о беременности плод находится в трубе и от всего защищен. Опасней всего с 5-6 по 14-16 нед. Проконсультируйтесь с гинекологом, я применяла Виферон свечи курсами и вообще не болела по сравнеию с первой беременностью. Биопсия хориона действительно не показывает ВПС. У меня делала биопсию подруга т. к 1-ю беременность прирывала на 21 нед. После биопсии возникли осложнения, ребенок так и не появился на свет, хотя по результатам все было хорошо Я вас понимаюкак тяжело ждать, именно по этой причине прервала беременность (2-ю по счету) т.к. на 8 нед. переболела ОРВИ. Врачь пугала ВПС( если-бы я знала тогода что многое лечится.....), одним словом жути нагнала. И как будто наказание за сделанное через род у второй дочки ВПС. Теперь твердо решила, если Бог пошлет еще детей даже задумыватся не буду- рожу. Вика, от всего сердца желаю УДАЧИ! |
Татка
Чемпион общения
Откуда: Иркутск Всего сообщений: 1081 Дата регистрации на форуме: 6 июня 2009 |
вика написал: Если кто -то делал биопсию хориона или подобные исследования, напишите пожалуйста Мне делали биопсию. Длинной иглой прокалывает в животе возле пупка дырочку, под контролем УЗИ. Затем в шприц набирают ворсины. Этот анализ делают до 12-13 недель беременности. Он насколько я знаю показывает хромосомные патологии. Желаю вам удачи и пусть ничего плохого не подтвердится. |
Kasy
Участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 77 Дата регистрации на форуме: 22 янв. 2010 |
Прочитала вашу историю, Вика. честно говоря, уже далеко не в первый раз я читаю омерзительные отзывы о Бакулева такое ощущение, что это просто серпентарий какой-то. держитесь! все будет хорошо! |
вика
Долгожитель форума
Откуда: москва Всего сообщений: 459 Дата регистрации на форуме: 24 янв. 2009 |
Спасибо всем за добрые слова. Вчера сдела Узи поставили около 4 нед. (Делала в урологии в больнице когда к маме ездила, поэтому не так точно) Через две недели откроется роддом где работает мой врач, поеду уже как следует . Ольга написал: Не бери еще один грех на душу, подумай, прежде чем решиться на что-то, о чем потом будешь сильно жалеть. Не собираюсь... Прерывать. Муж мечтает о мальчике. Будем верить только в хорошее. Вот думаю идти в Иститут генетики, или нет? Кто был может поделится опытом. Я раньше была у генетика в ЦПС, у Вас все будет хорошо..... А что получилось............ Так что я им теперь не особо доверяю........ . Irinka8304 написал: Я вас понимаюкак тяжело ждать, именно по этой причине прервала беременность (2-ю по счету) т.к. на 8 нед. переболела ОРВИ. Врачь пугала ВПС( если-бы я знала тогода что многое лечится.....), одним словом жути нагнала. И как будто наказание за сделанное через род у второй дочки ВПС. Теперь твердо решила, если Бог пошлет еще детей даже задумыватся не буду- рожу. Видимо у меня тогда была похожая ситуация. Не буду наступать больше на грабли............ |
12345
Рекордсмен
Призёр похудейки 6 сезона Всего сообщений: 3097 Дата регистрации на форуме: 2 июля 2010 |
Вика, привет!!! Как дела, как девчонки, как пузожитель? Или вы уже родились, а я пропустила? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » А вот моя история... |