Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Омраченная беременность

 

Тетрада Фалло (тетрадаподобный ДМЖП) Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Омраченная беременность
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это незнакомые люди, которые вдруг стали друзьями. И стоит только попросить, этот друг всегда готов протянуть руку помощи, подставить крепкое плечо, разделит горе и радость. А еще научит вязать и обед готовить...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Омраченная беременность

Тетрада Фалло (тетрадаподобный ДМЖП)

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Приветствую всех участников форума и сразу хочу сказать огромное спасибо Вам! Уже больше месяца перечитываю истории ваших деток и они вселяют в меня веру и надежду! История нашего малыша еще только начинается, сейчас нам 29 неделек. Это будет второй малыш в нашей семье - первому сыночку уже почти 3 года. Мы с мужем очень хотели второго ребеночка (и третьего), планировали, и вот наступила долгожданная беременность, я была на седьмом небе от счастья увидев заветный две полосочки. В этот раз мне не удалось избежать ОРЗ и в 8 недель я заболела, температура была максимум 37,8, ни каких антибиотиков не принимала, а лечилась только лекарствами по назначению врача и клюквенным морсом. после того как выздоровела пошла на УЗИ и врач увидела гематому, расстроенная я пошла к врачу и мне назначили пить дюфастон, через месяц опять ОРЗ и опять лечение по старой схеме. В 18 недель мне ставят краевое предлежание плаценты и со спокойной душой отпускают дальше пить дюфастон... Плацента в итоге хорошо поднялась и угрозу сняли... но рано я радовалась... в 22 недели на 2ом скрининге врач не смогла полностью рассмотреть срез сердца и попросила прийти через 2 недели, пришла, врач со словами "\Пусть лучше посмотрит кардиолог" отправила меня на Эхокардиографию к Тривоженко (Томская обл. г. Северск). Доктор минут 40 изучал сердечко малыша, затем сказал что у ребеночка порок сердца и будет нужна операция в 3 года - больше ни чего не объясняя встал и выбежал из кабинета. У меня шоковое состояние, ни чего не понятно не ясно, только 3 страшных слова постоянно повторяются в голове, истерика, что дальше делать не знала, весь интернет перешерстила - одно объяснение страшнее другого. Разве можно беременную женщину отпускать ни чего не объяснив? Потом приехал с работы муж и позвонил знакомому кардиологу, он то нас немного и успокоил, сказал что да потребуется операция, но с ребеночком все будет хорошо. Но на тот момент меня мучал вопрос - будет ли у ребенка синдром Дауна или нет - нас заверили что нет, что эти изменения в сердце не связаны с хромосомными отклонениями. Врач ведущий мою Б. тоже естественно ни чего об этом не знает и помочь не может, но она делает все возможное, чтобы пройти как можно больше лучших специалистов и сложить хоть какую то картинку. Затем я попала на прием в НИИ Генетики в Томске к очень хорошему врачу УЗИ, которая ни когда не оставит вопрос без ответа и чем сможет всегда поможет. К ней я попала на сроке 26 - 27недель, она сказала что аборт уже делать поздно (но я не думала даже об этом), окончательный диагноз малышу поставят только после рождения, когда сердце малыша заработает в обычном режиме, а не в "холостом", а про синдром Дауна ни кто уже сейчас с уверенностью не скажет, но так как 1 скрининг в 12 недель показывал минимальные риски, то скорее всего обойдется. Прокол для определения хромосомных аномалий бесплатно уже делать поздно, только платно. Но мы сошлись во мнении, что сейчас (во время беременности) мне не нужно этого знать, для нормального психологического состояния. Заключение врача-генетика Тетрада Фалло. Затем через неделю я попала на прием к проф. Соколову, он подтвердил наличие порока у малыша, но сказал что это еще не совсем тетрада Фалло, так как пока нет стеноза ЛА, но он еще может развиться, не нужно рано радоваться. Если разовьется, то потребуется радикальная операция... А так пока он увидел ДМЖП, смещение аорты, авк конкондартны (что это значит я так и не поняла - нормально это или нет)... И вот нам уже 29 недель, малыш активничает в животике и я счастлива, но вспоминая что нам предстоит, то опускаюсь с небес на землю... 03.06.2015 еду на консилиум в ОПЦ Томска, что решить вопрос о месте родоразрешения, Соколов сказал что малыша на 1-2 сутки должны привезти на обследование к ним кардиологию, но в ОПЦ мне не дали ответа как это будет происходить -поедет ли малыш один или же со мной. Я только за то чтобы поехать с ним, у меня даже и в голове не укладывается как он поедет без меня, а если кушать захочет или плакать будет.... Еще столько вопросов в голове, на которые сама себе отвечаю и успокаиваю себя... Как малыш будет развиваться? Будет ли он испытывать боль или дискомфорт до операции? Как за ним ухаживать, требуются ли дополнительные меры по уходу и кормлению? Смогу ли я сохранить грудное вскармливания во время операции и после? Остается только ждать и верить в лучшее... Прошу мамочек кто рожал в ОПЦ Томска рассказать, как же малыша обследовали после родов и в каком режиме проходили сами роды? И так же прошу мамочек, у кого у деток подобный диагноз, поддержки и ответов на вопросы...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
[b]Мотылек[/b], здравствуйте! Добро пожаловать в нашу компанию! Как я вас понимаю! У моего сына похожий диагноз... внутриутробно ставили дмжп, смещение аорты и умеренный стеноз ла, но все же говорили что это не тетрада....(дело было в Новосибирске), оперировались мы в Томске, диагноз поменялся -дос от пж... мы все уже пережили, операция в 5мес радикальная... ребенок тоже второй.... я уже и забыла про все муки моей души.... живем:-) сын развивается как положено:-) и у вас будет все хорошо! Слава Богу, вы рядом с замечательным кардиоцентром, где обязательно помогут вашему малышу. Гам удалось сохранить гв, до сих пор не развязалась с этим делом... верьте в свои силы, любовь к ребенку творит чудеса!
Пишите про все ваши тревоги и сомнерия, мы вас обязательно поддержим!
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Привет! у моего сына ТФ, уже оперированная в 7.5 мес, пару дней назад нам исполнился годик)))
Родились мы в 4ом роддоме г. Томска, через неск. дней нас отвезли в кардиоцентр к Соколову, затем консультировала Плотникова, одного его никто не собирался отправлять. Из роддома нас перевели в Опн на Мск. тр-т, как мне объяснили-они не имеют права выписывать домой с таким диагнозом, как в таком случае поступают в ОПЦ я не знаю.
Мне в Генетике ни на одном узи не увидели порок, рожала я здорового ребенка, в обычном режиме.
Желаю Вам благополучно доносить малыша и чтоб диагноз не подтвердился, а если вдруг все же подтвердится, то всё равно всё будет хорошо!!!
мурмурашка
Почетный участник


Откуда: Тюменская обл.
Всего сообщений: 172

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2014
Здравствуйте! На сколько я понимаю, сердечко закладывается до 8-9 недель, и если стеноза ЛА нет, то после этого срока он образоваться уже не может. Поправьте, если я не права. Если только его не заметили на узи. Вам важно знать, что вначале кажется что диагноз это конец, что счастья уже не будет, что радости нет никакой, но все пройдет, вы все сделаете как надо, и все что потребуется. Сходите в церковь, на молебен для беременных. Настраивайтесь на то, что сделаете все что будет требоваться, и Дай Бог все наладится. Будет сложный период, но он пройдет, конечно, расслабляться будет нельзя, но вы научитесь с этим жить, другого выбора нет. Господи, пусть вы родите, а диагноз не подтвердится.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Викамама Спасибо за поддержку, я очень конечно рада, что ни куда не нужно будет везти малыша, что лучшие врачи совсем рядом и верю в лучшее...

MaNka Спасибо за ответ! Поздравляю Вас с годиком! :s6: Я тоже много читала, что не всегда во время беременности обнаруживают порок и почему то я думаю что лучше заранее знать и подготовиться, проконсультировать и быть во все оружие на родах. Но то что родились в 4ом это хорошо тем, что этот роддом всегда считался (до ОПЦ) очень квалифицированным и все сложные и неординарные беременности отправляли туда. Но вот вопрос с потологией меня тоже интересует, где то пишут, что отпустят домой а вы говорите, что вас перевили в ОПН. Сколько вы там пробыли? За вами просто наблюдали? Я изначально собиралась в Северске рожать, но Соколов сказал, что у СПЦ нет ни каких отношений с НИИ кардиологии в Томске, а ВПС показание дял родов в ОПЦ Томска. Да и тем более транспортировать малыша из Северска дальше чем по Томску. Так же мне сказали что будет дородовая госпитализация и когда начнутся роды, будут дежурить кардиологи для страховки.

мурмурашка Спасибо за поддержку! Как мне объяснили, что сердце начинает закладываться на 3 недельке а завершает полностью свое развитие только в 26 недель. Но сердце малыша в животике работает совсем по другому - клапаны не перекачивают кровь а просто "хлопают" и у ребятишек 3 круга кровообращения большой малый и пуповинно-плацентарный. Когда малыш рождается и ему перерезают пуповину, сердце сразу начинает работать как у человека - становится 2 круга кровообращения, вот поэтому врачи и не могу окончательно сказать диагноз, потому что как поведет себя сердечко неизвестно, можно только предположить.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Здравствуйте!!! У моей дочки Тетрада Фалло, через две недели уже будет год после операции. Активный здоровый ребенок, ни чем не отличаемся от других детей. Были не большие задержки в развитии после операции, но после курса массажа все наладилось!!! И в правду точный диагноз уже будет известен когда малыш родится, пусть диагноз не потвердится и все будет хорошо!!!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Анжелика193 Спасибо за поддержку, сейчас она мне необходима, так же как и позитивный настрой!

Съездила я на косилиум - взяли меня рожать в ОПЦ Томска и сказали что после родов будет обследование в НИИ Кардиологии г. Томска. Вот любят врачи не церемониться с беременными и все в лицо говорить не думая - какой то врач с консилиума (а было их там много) сказал - это будет не здоровый ребенок, на всю жизнь с пороком сердца, вам предстоит сложный путь. Я и сама понимаю что будет не просто, но так откровенно все в лоб неприятно, можно и помягче, мне ведь еще ходить 10 недель и рожать... :sorry:
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
В Опн мы пролежали 2 недели, нам просто тупо слушали сердечко каждый день, ну и стандартное обследование. У детишек с Впс часто физиол. желтушка не угасает, а наростает, вот ее тож там лечат, только вот, к примеру, нас боялись капать и светить лампой. В роддоме хотела написать отказ от паталогии, но как у нас любят запугали страшилками, что обязательно будет декомпенсация и никуда ребенка не довезете, на рекомендации кардиологов, что лечение не показано и можно домой им было все равно, они сказали мы детские врачи и нам виднее....
Про бестактность врачей..... с этим нужно смириться, к сожалению... все врачи за исключением кардиологов будут говоритьу что все плохо, серьезно и на всю жизнь.... впс и вправду это серьезно и на всю жизнь, но не обязательно плохо, ведь сейчас помогают таким деткам, ну не будут наши дети нырять с аквалангом и прыгать с парашютом, ну и что.... мне вот можно, но я этого не делаю и не страдаю..... конечно всю жизнь нужно будет следить за сердечком, ну что ж поделаешь раз так сложилось....
Пока мы были в Опн туда привозили из перинаталки тоже, но не с Впс, а недоношеных, все же мне думается, что поставят Вам диагноз и если не потребуется никакая терапия, то домой отправят.
Про стеноз.... одна врач в кардиоцентре мне сказала, что стеноз формируется уже после рождения, не знаю на сколько это правда...
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Добрый день, у моей дочери диагноз Дос от пж, схожий с Тетрада Фалло. Прооперировались в июле 2014, сейчас нам 1.2, стеноз пока сохраняется по последним узи градиент 60, мы оперировались в Томске, ничуть не пожалели. Очень активная девочка, сравниваю со старшим сыном, ничем не отличается, развивается по возросту. Дай бог здоровья малышу, и вам сил и терпения.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka Спасибо за ответ! Мы мамы все выдержим ради здоровья наших ребятишек! Я вот сейчас совсем не слушаю мнения других врачей, а доверяю только словам кардиологов!

olgayakovleva Вот и я верю, что мой ребенок на ровне со всеми ребятишками будет счастливо бегать и играть, и ни кто подумать не сможет что у ребеночка порок...
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
Правильно делаете!!!) я люблю ходит в кардиоцентр, там на нас не смотрят обреченно, там все детки равны и у всех есть будущее!!!!
Ровно год назад нам поставили диагноз, тогда мне казалось, что земля ушла из под ног, что мир рухнул.... с одной стороны мне хотелось проснуться через год, чтоб все страшное было позади, а с другой стороны мне было страшно, что все может плохо закончится..... я очень боялась задавать вслух один интересующий меня вопрос:будет ли жить мой ребенок? Но я все равно ждала, что мне кто-нибудь подойдет и скажет, что всё обязательно будет хорошо, а в замен только качания головой и слова:как же вы жить то будите?????? а когда в 7 мес мы легли на операцию и я все же осмелилась спросить, то наша врач улыбнулась и ответила:Конечно будет!!! еще как будет!!! !!
Кардиохирургия развивается семимильными шагами, а знания большинства врачей остались на уровне лекций в мед. университете, поэтому уже сейчас я не реагирую на высказывания многих, просто улыбаюсь в ответ, ведь я то знаю, что всё будет хорошо!!! !)))
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
То, что у ребенка порок сердца конечно забыть не получится, я раньше тоже думала, что сделают операцию и все, но то что она такая же как другие это точно. Обследования все равно будут напоминать от этом, особенно пока маленький ребенок, потом все равно и сказать может и показать если что то не так. Ну и конечно все зависит от вас, как вы будете к этому относится. Я иной раз вообще забывать, а иногда страшновато. На самом деле все будет хорошо, обычные дети тоже не от чего не застрахованы.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
А чем отличается уход за детками, введение прикорма, график прививок?
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Координально ничем))) у нас до операции успели поставить гепатит(в роддоме), бцж в 1 мес, больше ничего не успели до операции, потом мед. отвод на полгода, скоро начнем прививаться.... скорее всего не разрешат после рождения кормить грудью, но опять-таки не факт, за прибавкой веса следить... что то больше ничего не могу припомнить)
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Грудью кормила, привики бцж и гепатит, но местный кардиолог сказала, что в роддоме смелые, что поставили привики, ставя впс под вопросом. Нам постввили диагноз на 7 день, во время беременности мы не знали о пороке. Прикорм вводила все также, крутить вертеть ее сильно не даю, хотя старший сын все с ней кружится... Поипрививкам пока метотвод, но опят же вопрос спорный, кардиохируги говорят можете делать, а иммунолог сама сказал, что нормально когда дети начинаю прививать с 2-3 лет, до этого формируется свои имунитет. Еще вот только не давно узнала, что при операциях на сердце удаляю вилочковую железу, этот орган отвечает за имунитен, у нас оказывптся оставлена правая доля, это уже плюс. Самое главное это постараться поменьше болеть, особенно орви, ОРЗ, ну и ангина, ну и летом я думаю в жару сидеть под солнцем не стоит. А так все тоже самое. Когда ребенок родится, вы поимете, что на внешний взгляд он самый обычный и желанный!!! а про гв, конечно это огромный плюс для малыша, особенно после операции, быть рядом с мамой и титей, думаю наслаждения для него.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
А как узнать осталась ли вилочковая железа? Я этим вопросом не задавалась ранее... и с чем связано удаление?
taksihaliza
Гроссмейстер


Откуда: Тверская обл
Всего сообщений: 568

Дата регистрации на форуме:
18 мая 2013
Вика, почитай выписку. У нас там прям прописано: тимус удален...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
У меня выписка на один лист, там все очень кратко, и про тимус ни слова
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka А почему могут не разрешить то? чем оно ребенку помешает или навредит???
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
считается, что это нагрузка, проще из бутылочки, но не все мамы слушают это, я в том числе) с любом случае нужно смотреть по состоянию, мы до сих пор ГВшники и титю оч. любим)))
Вика, у нас тоже суперкраткое описание операции, тоже интересно что у нас с тимусом.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka Я считаю, что лучше грудного молока для ребенка ни чего не может быть. А в бутылочку столько не сцедишь, особенно в первые дни...
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
На узи мы узнали, что вилочковая железа, только правая доля. А потом я в выписки после операции увидела, удалена частично. Видать при операции мешает проходу к сердцу
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
О ползе ГВ никто и не спорит, здесь речь о другом идет:грудь сосать тяжело, малыш быстро устает и засыпает голодный, поэтому в ОПН, к примеру, все на смеси, но мы ели грудь, хотя поспорить мне с ними пришлось. Всё индивидуально, главный ориентир-состояние малыша!
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
У меня Лера взяла грудь только в 2 месяца. Может окрепла, а может из- за гипоксии сосательный рефлекс не работал. Но взяла. Сейчас нам 1,2 года и все еще на ГВ. Про железу у нас тоже ничего не написано в выписке.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Про гв.. педиатры часто перестраховываются:-(.. если состояние стабильное, то можно давать с разрешения кардиолога... мы до операции на гв были, и в кардиоцентре мне это очень помогло... так что, конечно, надо постараться сохранить... но, первые пять дней в роддоме сын на смеси был... я сцеживалась...
По поводу железы: противоречивая информация на разных форумах.. у маленьких детей железа значительных размеров и мешает подобраться к сердцу, поэтому её удаляют... на другом форуме врач объяснил, что целиком её проблематично удалить и такой задачи не ставят.. поэтому частично она остается... во взрослом возрасте функцию тимуса берут на себя другие органы...., раз врачи ничего не говорят об этом, и даже не указывают в выписке, вероятно, все это не так страшно все-таки....
Людочек
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2013
Мотылек
здравствуй, Юлия)
у меня ТФ. родилась я в 82м году. Радикальную коррекцию мне сделали в далеком 89м.
Живу, все хорошо. Да, шрам на груди. Да, утомляемость. Да, какая-то сердечная недосточность и стеноз ЛА. Но никакого дискомфорта. Обычный ребенок (была), обычный человек.
и с твоей деткой все будет хорошо. желаю тебе найти лучшего, для вас, врача!! и почитай темки взрослых с ВПС, и с ТФ.

про иммунитет. наверно мне вилочковую железу не удаляли. до операции болела очень часто. ОРЗ. после - все наладилось.

хорошего дня. ))
Anna1064
Гроссмейстер


Всего сообщений: 604

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2013
Мотылек все у вас будет хорошо!!! Мы тут все через это прошли))) вот Люда вам написала)) она вообще позитивный какой человек. Я когда с ней поговорила сразу решила, что моя доча будет такая же. Так что настраивайтсь на лучшее и старайтесь не переживать!!! Мы с вами! А Людочке отдельное спасибо!!!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Викамама ох расстроилась я конечно с ГВ, лучше тогда с собой бутылочки в РД взять?

Людочек спасибо за ответ и за поддержку. Интересно было услышать мнение от уже взрослого человекас ТФ. И темки обязательно почитаю.

Anna1064 Спасибо за поддержку! Главное боевой и положительный настрой!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Разве так бывает? я сегодня была на Эхокардиографии (срок 31 неделя) у проф. Тривоженко (Северск) и он пишет в заключении что сердце сформировано нормально, под вопросом ДМПП. Сказал что у нас сердце позже сформировалась, чем обычно... А проф. Соколов в 29 недель ставил под вопросом тетраду Фалло, но на мой вопрос сегодня врач ответил, что признаков тетрады он не видит. 11 июня я была на 3 скрининге и там врач-гинеколог в заключении написала ДМЖП приблизительно 5 мм, а сегодня врач написал, что ДМЖП нет. Я в таких смешанных чувствах, я не знаю чему верить. Боюсь, что сейчас рано обрадуюсь, а потом окажется, что все по прежнему...
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Нам на узи при беременности вообще ничего не ставили, диагноз здорова был.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
olgayakovleva ну вам же делали узи плановое - гинекологи, а тут я ходила к кардиологу, который смотрел только сердце, и мы были у него на сроке 25 недель и прогнозы были намного хуже...
olgayakovleva
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 596

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2014
Мы тоже были в специальном центре, дай бог чтобы ваш диагноз не подтвердили,
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Была уже на форуме чудесная история, когда ставили тф при беременности, а родилась здоровая девочка... так что... дай Бог, чтобы эта история повторилась!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Ну вот мы и родились) Какое же это счастье снова держать крошку на руках, кормить его, целовать, любоваться им) Родились мы рановато, на 37-38 неделе, 2 августа утром у меня отошли воды и я вызвала скорую. Привезли нас в Томский областной перинатальный центр в 10 утра. Следом часам к 2 приехал муж и остался с мной. Процесс не шел и в 20:00 меня простимулировали окситоцином, рожала сама и в 22:00 мой малыш плюхнулся ко мне на живот. Весом мы родились 2770 и ростом 47 см, по сравнению со старшим сыном - совсем крошка) Мне приложили его к груди не на долго, а потом забрали под наблюдение. Неонатолог сказала что я могу прийти в 6 утра и приложить ребенка к груди, а пока отдыхать. В 6 утра я уже была около своего малыша, но на тот момент его уже успели накормить смесью и грудь он не взял, следующее кормление только 12 и опять я уже возле него, немножко пососал и радости моей небыло предела. дальше нам предстояло УЗИ в самом перенатальном и осмотр кардиолога, вердикт неонатолога - диагноз подтвердился - Тетрада, сижу реву возле сыночка и успокоитьсмя не могу. в 15:00 его перевели ко мне в палату, на ручке у нас всегда был пульсаксимтр, который мерил сутурацию пульс, сказали критические значения, когда вызывать медперсонал. как только цифры падали, я вызывала врача, но каждый раз мне говорили, да прибор наверно сбился, такое бывает. Сынок выглядел при этом абсолютно обычно. Только к концу 3 дня я стала замечать, что когда он плачет или тужится, то синее носогубный треугольник. А плакал он в РД редко, больше мяукал как котенок и спал. На второй день нас повезли в Томский НИИ Кардиологии и УЗИ сделали уже там, потом консультация кардиолога - тетраду на 2 сутки сказали ставить рано, пока у нас ДМЖП и стеноз легочной артерии. В 1 мес. нужно записаться на контрольное УЗИ для решения вопроса о сроках хирургической коррекции. Если ни чего не изменится сыночку предстоит операция в 5-6 мес. Сказали, что операция будет одна. А пока нам нужно набирать вес... Лежит мое счастье на руках и сладко спит и не подумаешь что сердечко подкачало немножко, а я все равно самая счастливая и буду бороться до конца, хорошо когда рядом есть хороший муж...
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
Поздравляю с малышом!!! растите и набирайтесь сил!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Поздравляею от всей души!!!! Вы обязательно победите, все будет хорошо!!! !! Помоги вам Бог! Теперь берегите от инфекций до операции и наращивайтк жирочек:-)
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Поздравляю с сыночком! Наслаждайтесь материнством, растите, вес набирайте - все будет хорошо!!!!
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Поздравляем с десантником )))))))
mama yla
Участник


Откуда: Московская область город Щёлково
Всего сообщений: 71

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2015
Поздравляю с сыночком! Пусть у Вас всё будет хорошо!!! !!!!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka Викамама Owl_Olya Мама Арсения mama yla

Спасибо за поздравления! Мы будем стараться!!!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Примите и наши поздравления. Всего вам наилучшего.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Александр1
Спасибо!
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
Как Ваши дела? как малыш? как долго вы будите в ОПЦ? потом домой или на Мск. тр-т?
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka

Дела наши хорошо, малыш кушает мамину титю и часто улыбается) с ОПЦ нас выписали на 4 день, кардиолог на консультации сказала, что мед. наблюдения нам не требуется и что можем ехать домой. Когда сыночку испонится месяц, пойдем на УЗИ к Соколову.
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Ой ну и замечательно!!! конечно же дома лучше!!! хоть в Опц норм правила, из простого роддома дорога ток в патологию(
Кушайте титю, гуляйте и набирайте богатырские кг)))
А сколько у Вас градиент на ЛА?
Как малыша назвали? Вас как зовут?)
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka Спасибо) Малыша назвали Роман, а меня Юля зовут) градиент на ЛА - это строчка клапан легочной артерии? если да то стоит градиент пик/ср 20/12
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Да, это именно он, у нас даже после операции градиент выше, так что у Вас все совсем не плохо!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka
а что он показывает?
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Градиент давления эт показатель указывает разницу до клапана и после, т.е. в данном случае между правым желудочком и легочной артерией. Всех мам детишек с таким пороком оч волнует этот показатель, его собственно и нужно наблюдать.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka
Спасибо за информацию, будем следить... Мне никто этого не объяснял
Katia_mama88
Участник


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
2 сен. 2014
Поздравляем с рождение сынульки. У моей дочки тоже был ТФ. В 3 месяца проведена радикальная коррекция в Калининграде. Сейчас нам 1,1 годика. Крепкого вам здоровья. Гв вам очень поможет после операции, так что слава богу, что любит он у вас титю пососать
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Katia_mama88
Спасибо большое за поддержку и поздравления!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Ох как же быстро месяц пролетел - завтра у нас первый день рождения и первое взвешивание) Очень переживаю за прибавку, чувствую что Ромка меньше ест, чем ел его старший брат. Женька помню как присосется, так не оторвать, а Ромка часто рот закрывает или сосет по минуте, но часто, видно тяжело ему. Но зато он много спит, набирается сил) Женька постоянно говорит что очень его любит и что Рома у нас очень хороший, гладит и просит подержать на ручках. Старшему сыночку у меня 3 года. Вот только глазки у нас гноятся уже больше 2 недель, капаю альбуцидом, проходит но не до конца, а тут посоветовал знакомый окулист мирамистином обработать, но у малыша столько гноя сразу на глазках вылезло, что больше я не решаюсь им обрабатывать, вернулась к альбуциду - завтра к окулисту пойдем на осмотр. А 3 сентября у нас УЗИ у Соколова А. А. - тоже очень волнительный день, он должен назначить примерное время операции. Обязательно отпишусь обо всем...
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
по поводу глазок, сразу проверьте ребенка на проходимость слезных протоков. Дактриоцистит, по моему Так это называется. Мы три месяца от рождения капали по совету окулистов и закладывали разные мази, ничего не помогало. пошли в специализированную клинику и только там нам правильно поставили диагноз и прочистили протоки. сразу все и закончилось.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Как кувалдой по голове :l4: в общем по порядку - сходили к хирургу, неврологу и окулисту - все хорошо, окулист назначила левомицетин. Только вот набрали мы мало родился Ромочка 2770, выписывались 2550, в 1 мес 3340. вчера ездили на УЗИ и по его результатам нас срочно госпитализируют в НИИ кардиологии г. Томска, госпитализацию назначили на вторник и сказали что возможно и пойдем на операцию во второй очереди. К этим словам я была вообще не готова, настроила себя на операцию в пол годика, но то что она нужна срочно и сейчас :l4: :l4: :l4: Название диагноза мне не сказали, но в заключении написано: выраженная диалатация левых камер, сферификация ЛЖ, ФВлж-незначительно снижена. насосная функция удовлетворительная. Аорта резко смещена вправо конусная перегородка, стеноза ЛА нет. Подаортальный ДМЖП+множественные мелкие мышечные дмжп (шведский сыр). Сброс через овальное отверстие вправо. На консультации сказали, что в понедельник будут решать с хирургом какая будет операция и когда. Как же все это пережить? я совсем моральна не готова к этой операции. С мыслями собраться не могу, что взять с собой себе и малышу, какую одежку. анализы сегодня все платно сдадим, чтобы было быстрее. Как же я отдам свою кроху на операцию, страшно даже опдумать. А он лежит у меня на ручках и улыбается, даже ни когда не подумаешь что у него какие то проблемы. Ком в горле, слез почему то нет и в голове куча вопросов. На сколько сложная эта операция ни кто не говорит пока, все должны сказать во вторник. Кто будет оперировать? Потребуются ли еще операции потом? и главное все ли будет хорошо с моей крохой? в голове больше вопросов чем ответов...
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
и еще вопрос, как кормят ребенка на грудном после операции? из за того что Ромочка мало кушает, у меня и молока меньше в этот раз, подумываю купить чай какой нибудь для увеличения количества молока, думаю в кардиоцентре много придется сцеживаться?
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
только не паникуйте, настрой должен быть только положительный!!!! понятно, что очень неожиданно и срочно, но ведь это хорошо, что малыша прооперируют в нужный срок, это важно!!!
Вещи с собой, наверное, как и в любую другую больницу-одежда, пеленки, если пелинаетесь, памперсы, пару бутылочек, молокоотсос пригодиться, если Вы на гв, стерилизатор там есть, был во всяком случае...
Порошок стиральный пригодиться, там есть машинки, утюг, чайник, микроволновка, холодильник. Палаты есть с душем и без.
После операции обычно на след. день переводят к маме, но такие маленькие как правило под наблюдением подольше, но каждый день вечером пускают мам в реанимацию и бутылочку носить будите каждые 2-3 часа.
Мне кажется ухаживать за таким крохой после операции легче, чем за малышом, который уже умеет сидеть, ползать, ходить... маленького запеленал и взять удобно, я со своим плюшкой так намучилась-7.5 мес почти 10 кг, весь слабый, большой, лежать не хочет, а на руки взять целая проблема, попу в раковине помыть ваще не реально, у нас дринажи на спинке стояли, а все "кранчики"были выведены и закреплены на животе, т.е. ребенка к себе не прижать.... но нам, конечно, пошли навстречу, т.к. мы долго лежали, у нас был кувез, как в роддоме, в нем мы катались по корридору и играли, папа нам весь арсенал игрушек принес))))
Мой совет взять крем от опрелостей и может не один. Я таких опрелостей как там никогда не видела, а у меня трое детей, памы у нас японские дышащие, но количество антибиотиков срывают нафиг всю флору(
Но это всё так, бытовые мелочи, главное Ваш позитивный настрой, всё обязательно будет хорошо!!!
Мы вот 10го идем к Соколову, тож волнительно, но никаких плохих мыслей не допускаю, главное, если есть проблема, то распознать и принять меры вовремя)
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
MaNka
спасибо большое за поддержу и за совет! Мы не пеленаемся, но думаю пеленки все равно взять нужно. Молокоотсос мне ни один не подошел, уже приловчилась руками сцеживаться) В плане ухода - наверно соглашусь с Вами что с такими малютками полегче, но меня и пугает, что он еще кроха, после полугода, детишки уже более адаптированы...
А что у Вашего малыша? скиньте мне в ЛС ссылку на вашу историю...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Мотылек, все будет хорошо, не переживайте так сильно. Все основные вещи сложите, чтобы они были на готове, а другое докупите на месте. Сейчас скорей всего уже во всех больницах есть киоски со всем необходимым. Решайте проблемы по мере их поступления, не надо заранее.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Мирта Спасибо за поддержку! У меня действительно паника от внезапности происходящего, а со стороны я само спокойствие. Не хочу чтобы старший сынок видел мои слезы и переживал.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Мотылек, Вы просто должны принять, то что произошло и внутренне стараться так же успокоиться, чтобы переживания ваши не вылились в какие то заболевания. Вам не надо сейчас переживать, то что произошло, оно уже есть. С этим надо как то жить и смириться. Понятно конечно, что далее так же предстоят трудности, но вы будете их преодолевать и их будет меньше. Хорошее высказывание есть "дорогу осилит идущий". Не смотря ни на что вы идете вперед и все плохое остается позади. А впереди должно быть все хорошо! Не может же плохое постоянно длиться. Возьмите любую дорогу, увидите, что она бывает разной, где то ровная и хорошая, а где то из камней и рытвин. Но если идти к цели, то любые преграды преодолеваются.
Удачи Вам, спокойствия и счастья впереди.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Мирта
Спасибо большое!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Мотылек, не паникуйте, помните ребеночку нужна ваша поддержка, ваша задача максимально ему помогать. Мирта права, что есть, то есть, надо с этим жить. Мы не знали о пороке, когда узнали все было очень плохо, но справились и вы справитесь обязательно, потому что все вовремя, отличный центр и хорошие специалисты. А здесь на форуме вам помогут и поддержат всегда, просто помните, как много людей держат за вас кулачки.
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Owl_Olya
Спасибо большое за поддержку! Но чем ближе день тем страшнее, труднее сдерживать слезы, он ведь такой еще кроха и даже не подозревает, что ему предстоит :l4:
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
И еще вопрос, какова вероятность что нас будет оперировать Кривощеков? хотелось бы попасть именно к нему...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Вероятность стремится к 100 процентам.... все, что сложнее дмпп и дмжп оперирует Кривощеков... по- крайней мере так было 1,5 года назад...
Пройдет время и не вспомните о пройденом... а сейчас, как бы не было тревожно, помочь своему малышу вы сможете только своими действиями и позитивным настроем... все будет хорошо, только так и не иначе!
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Мне тоже думается, что Вас Е. В.будет оперировать, хотя пока мы лежали и дос и тетраду и коарктакию аорты оперировал Подаксенов, а к примеру, дмпп наоборот Кривощеков.
Огромной удачи Вам, верьте в своего малыша, а остальное сделают профессионалы!!! это просто нужно пережить.... просто пережить и тогда впереди только счастливое и здоровое будущее!!!! Будет страшно-пишите, мы всегда поддержим!)
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Спасибо! Спасибо!! Спасибо большое!!! Мне очень нужны сейчас ваши советы и поддержка! ни кто так не может понять и поддержать, как человек переживший такое же...
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
[b]Мотылек[/b]
Как Ваши дела?
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Сейчас, когда почти все позади мой сыночек сопит возле меня, напишу как все было... Во вторник 8 сентября мы поступили на госпитализацию и сразу нам сказали что мы идем во вторую очередь на операцию, нам сделали рентген и кардиограмму и сказали ждать пока малыша заберут в операционную. Наш лечащий врач, Наталья Анатольевна, пришла Стобы рассказать о пороке нашего Ромочки и о планируемой операции. Порок у нас звучал как ДОС ПЖ, ДМЖП +множественные жижа по типу швейцарский сыр и небольшой ДМПП. Сказала сыночку планируется сделать сразу радикальную коррекцию и сразу устранить практически все дефекты. И вот за нами пришла медсестра и забрала Рому на операцию, операция длилась 3,5 часа и все это время я была на удивление спокойна, видимо от того что знала что операцию делает Евгений Владимирович. И вот долгожданный визит Натальи Анатольевны и слова что операция закончилась и ребенок в реанимации, состояние стабильно. Около 12 ночи его отключили от ИВЛ и он задышал самостоятельно, а еа следующий день он уже ел из бутылочки мамино молочко. В реанимации он провел 2 суток, врачей его состояние устраивало и в четверг утром его перевели уже ко мне в палату. Кушаем титю и спим почти в обнимку, я счастлива и бесконечна благодарна всем врачам кардиоцентра!!! !
SvetlanaKas
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Брест
Всего сообщений: 104

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2015
Доброго Вам дня! Как же замечательно что операция прошла хорошо. Здоровья крепкого Вашему солнышку. Искренне рада за Вас. :m5:
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015

[b]SvetlanaKas[/b]
Спасибо!
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Какие замечательные новости!!! !! скорейшего восстановления карапузику!!!! маме уже можно немного выдохнуть, всё хорошо)
Мы сегодня ездили к Соколову, думала про Вас как вы там наверху)
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Вот так да) Какие хорошие новости) как хорошо справился ваш сынок) Здоровья крепкого малышу и скорее на поправочку!!!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Спасибо, что переживали и держали за нас кулачки)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Слава Богу! Как вы порадовали!!! Много-много сил Ромочке и скорейшей поправки!!!! Побольше таких новостей на форуме!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
[b]Викамама[/b]
Спасибо вам большое!
Мотылек
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
2 июня 2015
Мы уже сегодня вернулись домой, ровно неделю провели в кардиоцентре. Обстановка там мне очень понравилась, как в санатории, только страшно детишек на операции провожать... /И еще нас сейчас мучает очень животик, назначили пить аципол, лактозар и эспумизан. Следующее контрольное узи у нас через пол годика, надеюсь все будет хорошо! Спасибо огромное Кривощекову Евгению Владимировичу и Шмаковой Наталье Анатольевне за наше маленькое сердечко!!! !
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Омраченная беременность
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5