Доченька Виктория

Одному Господу известно, почему так происходит... В 30 недель узнаем о существовании такого диагноза. Слезы. Куча узи. Генетики. Кардиологи. Слезы.. В день рождения моего супруга дочь решила появиться на свет! Слава Богу! Розовые щечки, пухлая мордашка, вытянутые, как в поцелуе, губки, сквозь сон.. И не скажешь, что сердце особое. Сейчас ей 5 месяцев. Растет и радует, крошка наша! И по сей день не скажешь, что что-то не так!
На форум, к сожалению, попала совсем недавно. Прочитав некоторые истории, решила написать о нас. Очень нужна поддержка и ответы на кучу (!!!) вопросов. Мы из Краснодара. О месте проведения операции не задумывались, так как наш Центр Грудной Хирургии такие операции совершает. Но! После прочитанных историй, посетила мысль, а насколько наш ЦГХ оснащен оборудованием для оказания ВМП, ведь важны все этапы проведения операции. Какая квалификация у специалистов, смогут ли не допустить ошибки... Ооо, каша в голове.
В общем, уважаемые форумчане, может есть, кто краснодарский или у кого есть отзывы о ЦГХ, будем рады любой информации! Томск от нас слишком далеко, или всё-таки расстояние не помеха? Знакомый врач узи советует Питер, ДГБ 1, тоже бы хотелось узнать мнение! Время так быстро пролетело, и почему все эти мысли появились только сейчас!?
Через неделю у нас контрольный прием у наших кардиологов, возможно будут говорить о дате госпитализации. Я верю и надеюсь на вашу помощь, совет, подсказку! И верю, что наше место нас ждет, как угодно Богу. Заранее всем спасибо!

Добрый день!
Мы тоже с Краснодара, но наш случай гораздо сложнее. Но я своего ребёнка им не доверила, нам предлагали ждать пять лет ( что они очень любят делать), но как выснилось по прибытии в Германию, ждать нам оставалось всего пару месяцев и начались бы необратимые процессы. Моё мнение такое, в Краснодаре можно оперировать лёгкие пороки. Я консультировалась у многих кардиохирургов России и большое доверие у меня вызвал Белов из Калининграда. Ещё раз повторюсь, у нас очень сложный и редкий порок, поэтому нужна была очень сильная реанимация и опыт данных операций, поэтому мы решили обязательно попасть в Германию. Вам желаю ещё раз взвесить все за и против, и подумать на счёт операций в Краснодаре. Удачи!!!

[b]Викамама[/b], а вы оперировались по квоте?

Да, мы по квоте... оформляет все начмед в поликлинике... нам пришлось правда звонить в минздрав, потому что наши местные бюррократы из поликлиники боялись подавать заявку на квоту в Томск, так как у нас есть свой кардиоцентр в городе, собственно как и у вас... но вас это не должно останавливать, у вас есть право на получении квоты в любой федеральный кц нашей страны....
Если вы пишите, что никаких признаков не видите у ребенка, то, возможно, подождать пару месяцев абсолютно не критично... у нас уже отдышка была конкретная, вес не набирал.. переболели пневмонией... ребенок выглядел не важно.. мы торопились.... я ночами не спала, читала форум, думала куда нам податься... все вышло благополучно, Слава Богу! И вам того же желаю! :-)

OlgaDrozdova
Ольга, все будет хорошо!!

У меня тетрада фалло была. Коррегировали в 7 лет. Сейчас мне 33. Обычный человек

Katy, вот сегодня с утра написала в Калининград, уже получила ответ! Говорит, по вашим результатам надо было бы раньше оперировать. Но я подозреваю, что наши кардиологи на последнем приеме недодиагностировали, так как показатели градиента ЛА и сатурации высокие оба, а так ведь не может быть. В общем, Белов сказал высылать свид-во о рождении, отправит заключение нам. Потом нам с этим заключением идти в цгх или в детскую поликлинику по месту жительства? В этом разобраться не могу. Мы к 5й относимся.

OlgaDrozdova
да все в порядке у меня. Относительно, конечно. Олимпиады не выигрывать. Но оно и не надо мне)
Утомляемость есть.
а так - как все.

Ну, хорошо, что определились:-) Калининград-это хороший выбор!!! !

Katia_mama88, спасибо вам за поддержку! Очень рада за вас и вашу дочь! Очень надеемся, что с квотой все получится... А то от посторонних людей слышим, что могут не дать, якобы в Краснодаре с такими пороками прекрасно справляются

Да.. сцеживать и выливать... но, это пару раз всего предстоит сделать... обычно, уже через часов примерно шесть после операции, можно приносить свое молоко для кормления... если все стабильно, то из реанимации быстро переводят, мне на следующий день отдали сына...
Я тоже боялась жутко этого момента, когда надо голодать... начиталась, как много мам помучались, но у нас все прошло на удивление легко ... походила с сыном, поотвлекала... операция была в первую очередь, в 8 утра... может и вас пронесет... :-)

Мы тож титошники еще те были))) Радикальная коррекция ТФ была в 7.5 мес и мы полностью еще были на гв, даже воду не пил, в рот можно было засунуть только титю, больше ничего.... в реанимации немного поел из бутылки только один раз, первый самый после операции, голодный сильно был и под действием препаратов. Когда вернули из реанимации и нужно было измерять диурез, тут начались проблемы, но я нашла выход и врач наша пошла нам навстречу-я раз сцедила под ноль и тем самым знала сколько он съедает в одно кормление, так и жили аж целых 3 недели)))

Мама Дарьюшки, я сразу на почту Белову написала, приложила узи и экг, буквально через рару часов ответил.

OlgaDrozdova, может с Вами на одном самолете в Калининград? Посмотрела на карте... как это далеко!

Дааа. а у нас врач по м/ж скоро в отпуск уходит, а там в январе еще блин куча этих праздников... чувствую начинаю потихоньку истерить. а 30 дек нам 6 мес.

MaNka, хорошая идея, только по моим наблюдениям кажется, что сколько не сцеживай, молоко-то во время стимуляции и дальше приходит! То есть моя съест до мягкости грудь, потом дальше сосет, и новый приход молока, и так несколько приходов случается. Эх, даже не знаю, как буду выходить из положения!

Мама Дарьюшки, да, как-то все быстро получилось, самой аж не верится, но основная загвостка - в одной бумажечке... послезавтра выясним.

Это вам бумажка от главного хирурга нужна для получения квоты? Если, да, то нас тоже посылали... это для того делается, чтобы потом перед чинушами прикрыться, что упустили ср-ва в другой регион.... звоните в миндздрав, вам и так квоту дадут, без такой бумажки...

Викамама, да от главного хирурга, который в командировке, но его замещает врач, которая вот будет "беседовать" с нами, то есть по тлф отказала нам!!! А в какой минздрав звонить, нашего края либо сразу России?

Если вам не дадут бумажку или вы не хотите за нкй идти, то в свой минздрав обращайтесь и просите разъяснить ситуацию... нет нигде постановления, что для получения квоты нужно разрешение местного главного хирурга или кардиолога... достаточно заключение с кц, который вас готов взять и документы с местной поликлиники...

{......... }
Тут можно почитать о ваших действиях при оформлении талона вмп.

Здравствуйте Всем!! Давно не писала, сборы и анализы, понятное дело.. Очень много манипуляций совершили для квоты, для получения инвалидности, для сбора анализов. Итог: вылет завтра!!! И не успевает быть готов один пункт из списка анализов, думаю, вышлют нам его или сканом, или экспресс-почтой. Госпитализация назначена также на завтра, но состоится она или нет, будут смотреть по показаниям. Волнению нет предела!!! !!!!! Поддержите добрым словом, прошу..... Так быстро время пролетело. Стоит вопрос, а где жить папе, как думаете, реально завтра же сразу снять квартиру посуточно в Калининграде?

*Ekaterina*, спасибо большое!!! Очень надеемся!!!

Ваше волнение понятно, но всё будет хорошо, честно-честно))) Вы вплотную подошли к тому моменту, которого ждали месяцы, хоть это и очень страшно, но мы этого ждём как спасение, т.к. само ничего "не рассосется"... хирурга Вы выбрали замечательного, так что осталось просто пережить, по другому никак...
Удачи Вам и будем ждать хороших новостей!!!!
С квартирой думаю проблем не должно возникнуть!

С Богом!
Пусть всё будет хорошо!

Всем доброго времени суток! Как же время быстро пролетело... Хочу выразить всем огромную благодарность за напутствия в тот сложный период! Слава Богу, прошли мы это.. Два месяца назад Викуле сделали операцию. Меньше суток в реанимации, следующие дней 5 были очень тяжелыми, а на 7й день и не сказала бы, что ребенок после операции! Очень благодарны Белову В. А. и Ганюковой Н. В. Сейчас Виктория себя прекрасно чувствует, радует всех-всех, смешит, зубы режутся, так вообще столько новых эмоций!!! Единственный момент, дыхание будто у нее стало тяжелее, шум на вдохе слышу, приложив ухо к телу. Не сердечный шум, тот я помню прекрасно. Надеюсь, это все физиологическое восстановление после такого вмешательства. На приеме у наших кардиологов от растерянности забыла спросить, а теперь они нас ждут через полгода.
В общем, благодарю Бога за всех врачей, за людей на нашем пути, за силы, мужество, терпение, данное в тот период! За вашу моральную поддержку!!! СПАСИБО

MaNka, спасибо! клапан иссечен, створки его удалены, был комбинированный стеноз ЛА. Протезированы входной отдел ПЖ и ствол. Необходимо наблюдать, как сердце себя с ростом будет вести. Очень надеемся, что вмешательств больше не потребуется! По крайней мере, Белов сказал, что иссечение створок - это информация не для нас, а для кардиологов, мол, нас это вообще не должно беспокоить.
Так что сейчас, слава Богу, благодатное время! И правда, расслабляемся!
За дыханием буду наблюдать, конечно

MaNka, ВОПЖ и ствол протезирован аутоперекардом, собственная ткань. А вам в каком возрасте примерно протезирование?