Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой Никита (Стеноз и недостаточность клапана аорты) |
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь зайти в "Одноклассники", а рука автоматически нажимает закладку http://forum.dearheart.ru/ "Доброе сердце" - закладка № 1 Автор: kuzja12 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Ксюха
Новичок
Откуда: г.Оренбург Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 6 фев. 2009 |
Моему Никите 12 лет. В 2000г. нам в Бакулевке сделали балонную вальвулопластику клапанного стеноза аорты. Но у нас еще и недостаточность. Все было как страшный сон. Каждый миг помню, как будто это было вчера. Может, все бы уже забылось: было и прошло и слава Богу, но это еще не все. Нам предстоит операция на открытом сердце. Поэтому и продолжаешь жить на пороховой бочке. Все годы я знала, что операции не избежать. Но когда в том году в марте мы легли в нашу больницу на обследование, все забеспокоились:ухудшились его показатели. И нам срочно пришлось ехать в Москву. Пока ехали, я только молила Бога: не сейчас, не сейчас, я не готова. Я, наверное, никогда не буду готова. Операция была назначена на 8 апреля - прямо в день рожденья Никиты. И большим подарком было то, что ее отменили. Я была счастлива! Сказали, что еще можно пока тянуть и растянуть это его сотояние на как можно дольше. Ведь у него сейчас подростковый период, активный рост. Через год, написали снова приехать. Вот уже февраль, скоро март. Год пролетел. И у меня снова начинается мандраж. Этот нескончаемый страх. Однажды испытав тот ужас и страх, когда его увозят на каталке в операционную, а ты идешь, идешь за ним... Это ожидание конца операции... Кстати, я тут где-то натыкалась, что с вами переписывается Данилов Евгений Юрьевич. Это он нам делал вместе с Косенко А. И. Да, условия были жуткие. Хотя мне на них было тогда плевать. Кто-то уже писал здесь очень верно: об этом даже не думаешь, не до этого. Лишь бы не выкинули, лишь бы быть рядом с сыночком. За все эти годы, получается там ничего не изменилось? Сколько было там неприятных моментов - да, было! Но когда операция прошла успешно - все прощаешь и готов отдать все, что имеешь.(материально). Такое счастье! И что сталкнулась с жесткосердными или не очень порядочными людьми - это все уходит. Но сталкиваться снова, конечно, нет никакого желания. Короче, мне сказали готовиться материально, так как по квоте нам могут поставить железный клапан, который стоит 50.000 руб. И менять его каждые 5 лет. Сказали, что Никите надо по идее ставить имплантант, чтобы навсегда. Он стоит 70.000 руб и больше. Я работаю на почте, и моя зарплата: 4.200 руб. Все мои сбережения - это 60.000 и то сейчас и это обесценилось. А цена на имплантант, наверное, поднялась... Неужели со мной повториться та же история? В тот раз меня спросили: котракт заключать будете? Да, - ответила я (просто понимая, что нужно ответить так). Дают мне лист. Я там читаю, что мне нужно оплатить 53.000 руб. Я была просто в шоке: У меня нет таких денег!.. Идите да ищите! - ответ. Я: Где? Здесь? - Хотите- здесь, хотите- в свой Оренбург езжайте! По счастливой случайности наш Оренбургский газпром вышел спонсором. Огромное спасибо ему! А если б не он - всем плевать- есть мой ребенок у меня или нет. Это все снова повториться со мной? |
Тина
Рекордсмен
Патриот Форума Откуда: Тольятти Всего сообщений: 1829 Дата регистрации на форуме: 22 нояб. 2008 |
Оксана, к нам!!! Спасибо за свою историю!!! Вы много уже пережили, конечно будут переживания впереди! Вы с Никитой обязательно со всем справитесь!!! Мы все здесь на форуме постараемся поддержать вас морально, с такой поддержкой, мне так кажется, намного легче!!! Знайте - мы с вами!!! |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Оксана, спасибо за вашу историю, я понимаю, как тяжело рассказывать о пережитом... Насчет клапана. Нам ставили в апреле митральный за 75 тыс. И хорошо, что есть спонсор, помощь всегда нужна... |
NadeJda
---------------
Всего сообщений: 6391 Дата регистрации на форуме: 24 мая 2008 |
Не стоит переживать раньше времени. Будем надеятся и верить, что и в этом году операция не понадобится! Теперь мы все вместе, будем потдерживать друг друга, как сможем! Удачи вам!! |
Ксюха
Новичок
Откуда: г.Оренбург Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 6 фев. 2009 |
Спонсор был тогда. Сейчас никого нет. И тогда - то получилось случайно. А сейчас переживаю: 60000 не хватит же на все... |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Оксан, здесь есть рубрика про благотворительные фонды, там и телефоны и адреса. |
Ксюха
Новичок
Откуда: г.Оренбург Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 6 фев. 2009 |
Они реально помогают? Или когда как? А кто-то обращался уже? И, наверное, это надо делать тогда, когда уже точно находишься там и уже есть решение. Да? |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Да, благотворительные организации оказывают помощь, когда уже известно, что предстоит операция и сколько это будет стоить. |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Оксан, мы обращались не один раз. Где то сразу помогали( конечно когда есть счет из больницы), где то бумаг много собирать. Но все это реально. |
Ксюха
Новичок
Откуда: г.Оренбург Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 6 фев. 2009 |
Большое вам всем спасибо за отклики и за поддержку! Вы, может, не поверите, но когда я прочитала ваши первые ответы, у меня слезы вдруг... Ну как здорово, что есть интернет, и этот сайт, и вы все... |
Юленька
Чемпион общения
Фармацевт Откуда: Тольятти Всего сообщений: 812 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2008 |
Ксюша спасибо за теплые слова, мы стараемся Шучу, конечно. Я, как и многие были со своими проблемами один на один. Вот это тяжело... А ты делись пожалуйста с нами и тревогами и радостями |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Спасибо, Ксюша, такие слова дорогого стоят!!! кто, если не мы....... сами такие же |
ejlena
Чемпион общения
Патриот Форума Откуда: эстония Всего сообщений: 928 Дата регистрации на форуме: 28 авг. 2008 |
Ксюш, мы все в одной лодке. У вас все будет хорошо. |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Все будет хорошо!!! !!!! |
Yuka
Почетный участник
Патриот Форума Откуда: Москва Всего сообщений: 112 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2008 |
Оксана, все будет хорошо! Надо верить и все у вас получится. Мы с вами! |
sweet_lana
Новичок
Откуда: Санкт- петербург Всего сообщений: 4 Дата регистрации на форуме: 1 мар. 2010 |
здравствуйте! У нас с вами одинаковый диагноз, я очень прониклась вашей историей, каждое слово, каждая строчка- это мой страх и моя неизвестность. В нашей стране деткам со стенозом аорты предлагают в начале баллон, просто как отсрочку, а ты сиди и каждый миг думай а на сколько его этой отсрочки хватит, на год или как в вашем случае на 10. На самом деле я думаю вам грамотно установили баллон он послужил вам не мало. И в дальнейшем у вас все будет просто замечательно. НАПИШИТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА КАК ваши дела сейчас. нашли ли вы спонсоров? Наш путь только начинается давайте поддерживать друг друга. |
мама Ира
Новичок
Откуда: Свободный Всего сообщений: 10 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2010 |
Дорогие МАМОЧКИ подскажите пожалуйста, у моего сыночка тотальный аномальный дренаж легочных вен(обнаружили на 3 день жизни), операция неизбежна, наши документы отправили в Мешалкино, ждем ответ. Состояние у Вовочки стабильное, но знаю что чем раньше сделать тем лучше. Как долго там рассматривают запросы? Каждый день проходит как мука, а вдруг что-то... Хотя я уверенна у нас все будет хорошо!!! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой Никита (Стеноз и недостаточность клапана аорты) |