Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой Никита (Стеноз и недостаточность клапана аорты)

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Никита (Стеноз и недостаточность клапана аорты)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда ты хочешь зайти в "Одноклассники", а рука автоматически нажимает закладку http://forum.dearheart.ru/ "Доброе сердце" - закладка № 1
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой Никита (Стеноз и недостаточность клапана аорты)

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Ксюха
Новичок

Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2009
Моему Никите 12 лет. В 2000г. нам в Бакулевке сделали балонную вальвулопластику клапанного стеноза аорты. Но у нас еще и недостаточность. Все было как страшный сон. Каждый миг помню, как будто это было вчера. Может, все бы уже забылось: было и прошло и слава Богу, но это еще не все. Нам предстоит операция на открытом сердце. Поэтому и продолжаешь жить на пороховой бочке. Все годы я знала, что операции не избежать. Но когда в том году в марте мы легли в нашу больницу на обследование, все забеспокоились:ухудшились его показатели. И нам срочно пришлось ехать в Москву. Пока ехали, я только молила Бога: не сейчас, не сейчас, я не готова. Я, наверное, никогда не буду готова. Операция была назначена на 8 апреля - прямо в день рожденья Никиты. И большим подарком было то, что ее отменили. Я была счастлива! Сказали, что еще можно пока тянуть и растянуть это его сотояние на как можно дольше. Ведь у него сейчас подростковый период, активный рост. Через год, написали снова приехать. Вот уже февраль, скоро март. Год пролетел. И у меня снова начинается мандраж. Этот нескончаемый страх. Однажды испытав тот ужас и страх, когда его увозят на каталке в операционную, а ты идешь, идешь за ним... Это ожидание конца операции... Кстати, я тут где-то натыкалась, что с вами переписывается Данилов Евгений Юрьевич. Это он нам делал вместе с Косенко А. И. Да, условия были жуткие. Хотя мне на них было тогда плевать. Кто-то уже писал здесь очень верно: об этом даже не думаешь, не до этого. Лишь бы не выкинули, лишь бы быть рядом с сыночком. За все эти годы, получается там ничего не изменилось? Сколько было там неприятных моментов - да, было! Но когда операция прошла успешно - все прощаешь и готов отдать все, что имеешь.(материально). Такое счастье! И что сталкнулась с жесткосердными или не очень порядочными людьми - это все уходит. Но сталкиваться снова, конечно, нет никакого желания. Короче, мне сказали готовиться материально, так как по квоте нам могут поставить железный клапан, который стоит 50.000 руб. И менять его каждые 5 лет. Сказали, что Никите надо по идее ставить имплантант, чтобы навсегда. Он стоит 70.000 руб и больше. Я работаю на почте, и моя зарплата: 4.200 руб. Все мои сбережения - это 60.000 и то сейчас и это обесценилось. А цена на имплантант, наверное, поднялась... Неужели со мной повториться та же история? В тот раз меня спросили: котракт заключать будете? Да, - ответила я (просто понимая, что нужно ответить так). Дают мне лист. Я там читаю, что мне нужно оплатить 53.000 руб. Я была просто в шоке: У меня нет таких денег!.. Идите да ищите! - ответ. Я: Где? Здесь? - Хотите- здесь, хотите- в свой Оренбург езжайте! По счастливой случайности наш Оренбургский газпром вышел спонсором. Огромное спасибо ему! А если б не он - всем плевать- есть мой ребенок у меня или нет. Это все снова повториться со мной?
Тина
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 1829

Дата регистрации на форуме:
22 нояб. 2008
Оксана, :m8: к нам!!! Спасибо за свою историю!!! Вы много уже пережили, конечно будут переживания впереди! Вы с Никитой обязательно со всем справитесь!!! Мы все здесь на форуме постараемся поддержать вас морально, с такой поддержкой, мне так кажется, намного легче!!! Знайте - мы с вами!!! :m5:
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Оксана, спасибо за вашу историю, я понимаю, как тяжело рассказывать о пережитом...
Насчет клапана. Нам ставили в апреле митральный за 75 тыс. И хорошо, что есть спонсор, помощь всегда нужна...
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Не стоит переживать раньше времени. Будем надеятся и верить, что и в этом году операция не понадобится! Теперь мы все вместе, будем потдерживать друг друга, как сможем!
Удачи вам!!
Ксюха
Новичок

Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2009
Спонсор был тогда. Сейчас никого нет. И тогда - то получилось случайно. А сейчас переживаю: 60000 не хватит же на все...
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Оксан, здесь есть рубрика про благотворительные фонды, там и телефоны и адреса.
Ксюха
Новичок

Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2009
Они реально помогают? Или когда как? А кто-то обращался уже? И, наверное, это надо делать тогда, когда уже точно находишься там и уже есть решение. Да?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Да, благотворительные организации оказывают помощь, когда уже известно, что предстоит операция и сколько это будет стоить.
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Оксан, мы обращались не один раз. Где то сразу помогали( конечно когда есть счет из больницы), где то бумаг много собирать. Но все это реально.
Ксюха
Новичок

Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2009
Большое вам всем спасибо за отклики и за поддержку! Вы, может, не поверите, но когда я прочитала ваши первые ответы, у меня слезы вдруг... Ну как здорово, что есть интернет, и этот сайт, и вы все...
Юленька
Чемпион общения

Фармацевт
Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 812

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2008
Ксюша спасибо за теплые слова, мы стараемся :s10: Шучу, конечно. Я, как и многие были со своими проблемами один на один. Вот это тяжело...
А ты делись пожалуйста с нами и тревогами и радостями :m5:
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Спасибо, Ксюша, такие слова дорогого стоят!!! кто, если не мы....... сами такие же
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Ксюш, мы все в одной лодке.
У вас все будет хорошо. :spartak:
Катюша
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 643

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2008
Все будет хорошо!!! !!!! :spartak:
Yuka
Почетный участник

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 112

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2008
Оксана, все будет хорошо! Надо верить и все у вас получится. Мы с вами!
sweet_lana
Новичок

Откуда: Санкт- петербург
Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
1 мар. 2010
здравствуйте! У нас с вами одинаковый диагноз, я очень прониклась вашей историей, каждое слово, каждая строчка- это мой страх и моя неизвестность. В нашей стране деткам со стенозом аорты предлагают в начале баллон, просто как отсрочку, а ты сиди и каждый миг думай а на сколько его этой отсрочки хватит, на год или как в вашем случае на 10. На самом деле я думаю вам грамотно установили баллон он послужил вам не мало. И в дальнейшем у вас все будет просто замечательно. НАПИШИТЕ МНЕ ПОЖАЛУЙСТА КАК ваши дела сейчас. нашли ли вы спонсоров? Наш путь только начинается давайте поддерживать друг друга. :v3:
мама Ира
Новичок

Откуда: Свободный
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2010

Дорогие МАМОЧКИ подскажите пожалуйста, у моего сыночка тотальный аномальный дренаж легочных вен(обнаружили на 3 день жизни), операция неизбежна, наши документы отправили в Мешалкино, ждем ответ. Состояние у Вовочки стабильное, но знаю что чем раньше сделать тем лучше. Как долго там рассматривают запросы? Каждый день проходит как мука, а вдруг что-то... Хотя я уверенна у нас все будет хорошо!!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой Никита (Стеноз и недостаточность клапана аорты)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5