Подарёнка Тетрада Фалло с агенезией клапана лёгочной артерии

У нас с мужем растут уже двое здоровых и умненьких детишек, девочке 11, а мальчику 3 года. Третьего ребёнка не планировали. А тут неожиданно выяснилось, что я опять беременна. Я вообще против абортов, потому и настояла на своём - прерывать беременность не буду, хотя муж очень сильно испугался - третий ребёнок - финансово очень тяжело будет. Свекровь как узнала, так вообще несколько суток с нами не разговаривала. С первых месяцев беременность протекала без осложнений и всяких заболеваний, и вроде бы всё ничего - узи 12 недель в норме, 14 недель -норма, все анализы - тоже всё в порядке.

И тут как гром среди ясного неба - 20 недель - четырёхкамерный срез сердца плохо визуализируется. Врач направила в МГК (медико генетическая консультация), там обнаружили тяжёлый порок сердца. Риск очень высокий, вероятность выживания 6% - рекомендации прерывание беременности. Я отказалась, просто не смогу потом с этим жить. - Направили на кордоцентез - и ещё один удар - "У Вас девочка 23 недели и диагноз 47ХХХ, Вы всё еще хотите сохранить беременность? Возможно умственная отсталость и другие прелести этого диагноза!" Сразу опять отказ с моей стороны (единственное, что меня утешало, то только то что это не синдром дауна или потау, хотя как бы я поступила в этом случае даже и не знаю). В рекомендациях написали - "Прогноз здоровья будущего ребёнка неблагоприятный. Семья приняла решение вынашивать беременность"

В Женской консультации своему врачу показала только заключение о пороке сердца, о трисомии даже и не заикнулась. Врач дала совет - "зачем тебе больной ребёнок? Есть же уже двое здоровых! Ещё нарожаешь здоровых. А эту беременность нужно срочно прервать - тебе пять дней на принятие решения, посоветуйся с мужем и с мамой!." За эти пять дней я чуть не сошла с ума, мысль о том что я убью своё дитя и что это по словам врачей всего лишь медицинская помощь, никак не укладывалась в моём сознании. "Она же там живая, всё время с 16 недели даёт о себе знать (шевеление своей девочки я чувствовала достаточно ясно еще с 16 недели)", Проревела 5 дней, лицо от слёз коростами покрылось. Пришло время идти к врачу, с утра собралась, поехала. Но к врачу ЖК так и не дошла. Вместо этого сначала поехала в детскую больницу к кардиологу, там врач сделав УЗИ окончательно поставила диагноз - Тетрада Фалло с агенезией клапана лёгочной артерии. Риск высокий, но надежда есть. Необходимо будет сразу же после рождения ребёнка прооперироать, а как пойдёт выздоровление это уже зависит не только от врачей, но и от самого ребёнка. Возможно операций придется сделать 3-4. В 32 недели этот диагноз опять подтвердили, всё осталось как есть. А в целом состояние ребёнка нормальное, физически развит по сроку и вес примерно 2 кг.
На 40 неделе 30.06 родилась моя принцесса Дашенька. Диагнозы врачей полностью подтвердились, но к их же удивлению она родилась с хорошим весом 3 470,8 баллов по шкале апгар, состояние удовлетворительное.

Многие знакомые говорят, что я ненормальная, сделала бы аборт и не мучилась и ребёнка бы не мучила! Может оно и так, но это выше моих сил по другому наверное не могу.

На данный момент нам 4месяца с хвостиком. Вес 7000 65см состояние удовлетворительное. По сравнению с первыми двумя, она слабенькая - еще не переворачивается, очень много спит.

После рождения ребенка врачи успокоили меня " В Краснодарском ЦГХ этот порок успешно оперируется, и центр этот в пятёрке лучших кардио центров России" И я как-то успокоилась. А теперь места себе не найду, вся душа изболелась. может кто знает или краем уха слышал о подобных оперированных пороках в Краснодаре?

Сталкиваешься постоянно с тем, что понять тебя может только тот кого это уже так или иначе коснулось, и неважно в какой степени. У всех понятие такое, что порок сам по себе проходит и зарастает с возрастом. Я и сама то даже не предполагала насколько все это серьезно....

Спасибо за поддержку, форум исходила за последний месяц вдоль и поперек. многое перечитала не один раз. Но последнее время сомнения как темные тени начинают закрадываться в голову..... И главному кардиологу ходила, думала может она что по существу скажет... Сделала дочке УЗИ и ЭХО КС сказала, что всё у нас хорошо и нет смысла куда-то ехать, но мы имеем право выбрать любую клинику. А я так хотела конкретики.... теперь вся в сомнениях. Муж никуда не отпускает... говорит добра от добра не ищут.... Прооперируют здесь и все будет хорошо!
Когда мы были в реанимации новорожденных в перинатальном, я видела как они выхаживают малюток от 500 гр. И носятся с этими детками как со своими кровными, такого еще нигде не видела. Может и в ЦГХ также за детками наблюдают.

Мама Дарьюшки, соглашусь с мот, хоть у самой нет конкретных доводов, но сердце, интуиция подсказывают свое..

мот написал:

[q]

Даже лучше в вашем случае рассмотреть операцию в Германии.
Попробуйте обратиться в благотворительные фонды.

[/q]

Спасибо за совет! Германия это конечно хорошо, путь только очень долгий.. от сбора бумажек, денег и т. д. Буду пытаться, посмотрим, что из этого выйдет. В Асклеопиус уже написала, но пока не ответили.

написала, Белову В. А. три дня назад, еще не ответил. С Асклеопиуса уже ответили попросили перезвонить, и сказали результаты рассмотренных документов будут во вторник, в крайнем случае в среду. А у нас свет вчера на целый день вырубили, поэтому их ответа не видела. Теперь придется в понедельник звонить.

Мама Дарьюшки, а в Берлин, доктору Овруцкому С. Б. не писали?

Напишите Овруцкому С. Б. вот почта ovroutski@dhzb.de
Послушайте его мнение. Врач отвечает быстро.

Пробуйте Германию,
почему нет?!
У меня вопрос про 47 хромосом, вообще не поняла как это и что это.
По идее лишняя хромосома у СД, но лишняя именно 21.
А у Дарьи как?

Мама Дарьюшки, задать вопросы врачу можно такие. Что возможно сделать в Вашем случае. Для Вас самое главное узнать, что с лёгочным клапаном. Можно ли Вам сделать пластику своего собственного клапана. Возможно ли в Вашем случае обойтись одной операцией, без био протеза лёгочного клапана. Если поставят био протез клапана или гомографт в позицию лёгочного клапана, то био протез придётся заменять на протяжении всей жизни. Это повторные операции.
Вам можно записать УЗИ сердца на диск, отправить видео запись. Так будет более понятна Ваша ситуация.

Очень надеюсь, что у нас всё получится! Загранпасспорт оформляем. Счёт с клиники ещё не пришёл. Ждем.....

Наконец-то дождались счета из Асклеопиоса 44.600 евро. Госпитализация назначена на 5 января. Ждем ответов с фондов.
Только бы не отказали в срочном сборе!
Почему то письма по электронке из Германии и в Германию приходят с задержкой. Так Орыся видя, что от меня не ответа сама мне позвонила!

Как мучительно тянется время... фонды молчат.... Сегодня пятница, уже четвертый день как подала заявки в фонды. А времени на сбор средств нам дали только неделю, т.е. во вторник, среду чтобы был ответ и гарантия фонда. Если не успеем, то далее запись на середину февраля, а это очень поздно.... Очень переживаю, хотя и успокаиваю себя тем, что есть запасной вариант (Калининград на середину января).
Очень хочется верить, что Храшка мог бы сделать пластику клапана (по словам врачей, вместо клапана валики).

Я писала во многие фонды, прсто брала и рассылала одно письмо с набором документов во все фонды.
Делюсь результатами:
Фонд Детские сердца на просьбу помочь в оплате лечения в Асклеопиос:
Ольга, добрый день!
Мы можем устроить для Вас консультацию у хирурга в Бакулевском центре, который как раз делает таким маленьким детям пластику. Если Вам этот вариант подходит, напишите мне. Тогда я отправлю Ваши документы на заочную консультацию, и врачи скажут, когда Вы сможете приехать.
В случае, если хирурги посчитают возможным провести ребенку операцию в ближайшее время, а квот на лечение не будет, мы сможем помочь Вам с оплатой операции.
БФ Ворлд вита ответа ждала неделю - посоветовали обратиться в "Детские сердца" у них сейчас очень много деток, в том числе и срочных,
БФ Гольфстрим- закончил прием заявок.
БФ Помоги орг попросили заполнить анкету, но ничего не обещали.
БФ Софья, ответа еще не было, номер телефона почему-то не могу найти, что бы им прозвонить.
Фонд айн херц цу киндер прислал анкету для заполнения, анкету отправила с помощью подруги живущей в Германии. Ждем ответа. Она же прозванивала в этот фонд и винни шлютер сказала, что вероятно, скорее всего этот вопрос будет решен положительно, только в какой сумме сказать пока не может.
Фонд Помоги ребенку. ру попросили обратиться в помоги орг и сообщить им результаты.... потом они еще через несколько дней поинтересовались как обстоят у нас дела.
Все остальные фонды вообще не откликнулись. В немецкие, пришлось еще прозванивать спрашивая о возможности получения помощи от них.
Положительно откликнулся фонд "Артемка" они правда признают, что сумма не маленькая, а времени нет совсем! Фонд не большой и достаточно молодой. И спасибо им огромное, что они подарили мне надежду!

Совершенно верно, еще удача и воля Божья. Успехов Вам. Шевелиться очень сильно приходится, но если не мы то кто еще будет бороться за наших детей...

zosimovka написал:

[q]

Совершенно верно, еще удача и воля Божья.

[/q]

Спасибо за отзыв насчет реальности попадания, я Вам поверила, и подумала, что если у кого-то получилось так быстро, то и у меня все должно получиться! Хотя на каждом этапе куча страхов и переживаний. Конечно же проще остаться там где принимают по месту жительства и ничего не делать, но только как подумаешь, что потом ребенку придется всю жизнь инвалидность в лучшем случае оформлять сразу готов на всё! На очередном обследовании у нас врачи сказали: Ну Вы же сами понимаете случай у Вас не простой, так что обещать ничего не можем, но ложиться на операцию придется если не до праздников, значит сразу после, без промедления.
По срокам получается мы уложились за 1,5 месяца. Первое письмо в клинику написала 12 ноября, если бы от Клиники письмо пришло быстро, то было бы меньше проблем с поиском фондов. Паспорт для ребенка выдали сразу через три дня, а мои документы остались лежать в ФМС, Орыся прислала письмо с просьбой ускорить выдачу паспорта и мне его выдали в тот же день, через 3 часа, когда принесла в ФМС это письмо. Теперь осталось дождаться приглашения и оформлять визу.

Мир не без добрых людей насобирали нам на дорогу и др. Я сразу купила билеты туда и обратно. У фонда страничка еще не готова, ждем. Они как раз на 10 дней раньше предполагаемого закончили сбор Артёму. Теперь дожны выставить нас на сбор. На сборы осталось 3 недели. сумма 3 700 000 рублей. Попросили профессиональное фото для сайта, будем делать.
Чувствую, что после всего этого придется и меня лечить (психиатрам). Что бы что-то получилось, нужно очень много успеть, нервы уже на пределе. Зато результат того стоит!

Бандитка написал:

[q]

Так держать и позиций не сдавать))) Я верю, что у вас все получится!

[/q]

спасибо! Нас выставили на срочный сбор {......... } срок 30 декабря!

Мама Дарьюшки, слежу за вашей
историей. Очень рада, что собрались именно к Храшке. По клапанам он самый-самый!
А нервоз пройдет. Самое главное здоровье дочи!

Мама Дарьюшки
Доброе утро! У нас схожие диагнозы. Мы примерно так решали проблемы:

[q]

Только вот за страховку придется около 8 тыс выложить

[/q]

Оформляется годовая - зона Шенген, общее прибывание 30 или 45 (тут могу ошибаться, может и 60). Мы брали 30 дней. Стоимость или 300 или 500 рублей.

[q]

Если не успеем, то далее запись на середину февраля, а это очень поздно...

[/q]

Общаясь с Невважаем Т. И. нам было сказано, что атрофируется ЛА при отсутствии по ней кровотока через год, поэтому рекомендовано провести операцию до этого времени. Мы попали в Асклепиос в один год (там и праздновали ДР после операции).
Так что если не успеете к 05.01, не опускайте руки и продолжайте сбор.

Поздравляю. Пусть Российский фонд собирает полную сумму, не дай Бог осложнения какие, опять нужно будет сбор начинать.

Это просто новогоднее чудо!!!! Артемка закрыл сбор! Средства собраны!

поздравляю! Как приятно читать такие новости!

Поздравляю!!! Успехов в лечении!!! Пусть все пройдет быстро и без осложнений.

Сил вам, веры и удачи! Все получится! Пусть все пройдет легко и быстро!

С наступающим Новым годом! Желаю всем, любви, добра и счастья! Пусть чудеса случаются не только под Новый год!

Ольга, Вы с Дашенькой под счастливой звездой! Все будет замечательно!!! В самом деле, это большая удача, что Вы успеваете именно к Храшке! Говорят, что он в клинике до конца февраля
Он творит чудеса. И с клапанами наших деток с ТФ в частности.

Будьте предельно спокойны и бдительны в дороге. Особенно с документами и деньгами.
Я тоже на днях была с ребенком в Асклепиосе. Тоже одна. И хоть я не первый раз ехала и туда, и вообще заграницу. Со мной случился казус, который, слава Богу, закончился благополучно. Когда я подъехала к трапу, нужно было сложить коляску, ребенка на руки взяла(он капризничал, а весит уже без малого 15кг), еще сумка, мимо толпа пассажиров, словом, меня переклинило, и я забыла паспорта в капюшоне коляски. Осознала это, когда самолет приземлился в Дюссельдорфе. Дальше мы 1,5 часа сидели в салоне самолета, потому что коляски уже с багажом увезли, ждали, когда вернут коляску. Слава Богу, нашли наши паспорта.

Желаю Вам самой легкой дороги! Просто будьте спокойны. А там, куда Вы едете, ребеночка вылечат самым лучшим образом.
С Вами Бог!
Удачи!!!

Мы уже в Германии. Операцию перенесли на 11.01 нет мест в реанимации. Долетели хорошо. Здесь нас встретили. Мы с Дашенькой очень устали за время перелёта, с собой брала только маленький школьный рюкзачек. Думала вещей хватит, сейчас дожди сыро прохладно, ввиду дорогого газа здесь очень экономят с отоплением, мне конечно после домашней температуры 25-27, очень холодно, зато научусь экономить . Даша перед самым вылетом (за 2часа до вылета заметила) заболела. Сейчас идёт на поправку, теперь я хондрю, лишь бы по второму кругу ещё не заразить. Вещей нам здесь добрые местные русские насобирали так что мир не без добрых людей!

Завтра в 11.00 по Москве Дашу заберут на операцию.

с Богом. держу кулачки

Оля, с Богом! @

Девочки, Оля передаёт последнюю информацию:

"Спасибо за поддержку! Оперировать будет Храшка. Как я поняла, то консультировал нас Бирбах. Сказал что они сами не хотят ставить протез на клапан по уже известным всем причинам.... описывать не буду. Скорее всего это будет пластика в крайнем случае если не получится сделают один лепесток только, что бы и ребёнка не мучить и что бы была возможность поставить протез но уже лет в 18."

Завтра ждём хороших новостей!

С Ьогом!

Да, с Богом! Пускай все получиться на отлично! Сил и здоровья Дашеньке!

Оля написала последние новости:

"Не забрали.... до последнего момента говорили что ждите сейчас вас заберут.... Но что у них там случилось не знаю. В 9 часов сказали отбой до понедельника в то же время."

Как то так. Ждём понедельника.

Новости от Оли:
Состояние Даши тяжёлое. Операция длилась почти без малого 7 часов. Наша тетрада оказалась не совсем тетрадой, когда закончили операцию и стали отключать сердце от искусственного аппарата левый желудочек перестал выполнять свою функцию, пришлось сразу делать вторую операцию уже на левом желудочке. Оказалось, что у Даши достаточно редкий порок. Левая коронарная артерия была не правильно расположена и сильно сужена, её пришлось расширить и правильно подсоединить.... уже забыла..... что они говорили.... состояние😢, и только после этого сердце нормально заработало. Врачи просто в шоке как я поняла, так как при таких нарушениях бывают определённые симптомы. Теперь ей будут давать спать до утра. Сейчас она на искусственной вентиляции лёгких.

Господи, помоги! Много-много сил Дашуньке на восстановление!!!

Господи, помоги Дашунечке, дай ей сил все выдержать. Малышка поправляйся.

Бааа... еще и СБУГ тоже что ли? Дашенька сильная девочка какая! Давай держись!!! Если все прошла, осталось только чуть чуть и на поправку. Маме терпения и сил!

Как дела у Даши?

Свежие новости, правда не очень приятные
Дашу до понедельника оставляют в реанимации, будут ей переливание крови делать и возможно опять дренаж. Сильный отек легких

Дашенька, поправляйся! Сил и здоровья тебе!

Слава Богу!!!

Ура! Дашенька, умничка!

Ну вот еще лучше! Еще бы узнать что за операцию сделали, что клапаном легочной артерии и коронарной артерией.

Как дела у Даши?

Дай Бог здоровья Дашеньке!

Как дела у Дашеньки?

Реконструкцию сделать не получилось, но и кондуит ставить не стали, только что они там сделали, они особо не распростронялись, сказали, что стеноз на уровне клапана убрали и как то там подшили эту ЛА что обратный сброс крови абсолютно не значителен и сатурация сейчас у Даши от 97 до 100%. а клапан если понадобится, то потом можно будет как подрастет поставить эндоваскулярно .... вроде как то так. А если повезёт, то и вообще не придётся его ставить.
Коронарные артерии можно увидеть только при катеризации либо на открытой операции, УЗИ не позволяет их рассмотреть...

Вам же делали зондирование перед операцией? При зондировании не увидели проблему с коронарной артерией? Вам нужно пообщаться либо с Храшкой, либо с Бирбахом на этот предмет, плюс уточнить, что сделано с легочной артерией. В выписке конечно все это будет написано, но подробно только они объяснят. Пообщаться можно либо попросив Дайву, либо Орысю или Лену. Просить нужно настойчиво, а лучше даже требовательно! Конечно чудо, что при таком пороке у Вас не было никаких проявлений.