Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Подарёнка Тетрада Фалло с агенезией клапана лёгочной артерии

 

Чем ближе к радикальной коррекции тем больше переживаний Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Подарёнка Тетрада Фалло с агенезией клапана лёгочной артерии
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то без чего не можешь прожить и дня.
Автор: юлия1808

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Подарёнка Тетрада Фалло с агенезией клапана лёгочной артерии

Чем ближе к радикальной коррекции тем больше переживаний

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Слава Богу, что у Вас получилось попасть в Асклепиос, что было бы в России, с нашей реанимацией и постоперационным выхаживанием...
Мама Дарьюшки
Начинающий


Откуда: г. Краснодар
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2015
Зондирование не делали... Так как у них не было никаких сомнений, что это банальная тетрада с отсутствием клапана, обычно этот наш второй порок имеет несколько симптомов достаточно весомых...... А в нашем случае как они сказали "на нашей практике видим такое впервые, что бы с таким пороком не было абсолютно никакой симптоматики, мы сами в недоумении" Вот и такие сюрпризы бывают...... не зря материнское сердце чуяло что-то неладное......
А насчёт клапана уже не успею переспросить нас выписывают и мы завтра утром уезжаем.
Я когда у Храшки спрашивала про клапан после операции, он сказал: не волнуйтесь....... Все сделано очень и очень хорошо, что он очень доволен тем как прошла операция, не смотря на сюрприз. И что клапан ЛА сейчас не тот случай где стоит волноваться, нужно будет следить за коронарной артерией, что бы вовремя сделать баллон, но сейчас пока не нужно. Пока все хорошо, не смотря на небольшой стеноз коронарной артерии.
Мама Дарьюшки
Начинающий


Откуда: г. Краснодар
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2015
Зондирование не делали... Так как у них не было никаких сомнений, что это банальная тетрада с отсутствием клапана, обычно этот наш второй порок имеет несколько симптомов достаточно весомых...... А в нашем случае как они сказали "на нашей практике видим такое впервые, что бы с таким пороком не было абсолютно никакой симптоматики, мы сами в недоумении" Вот и такие сюрпризы бывают...... не зря материнское сердце чуяло что-то неладное......
А насчёт клапана уже не успею переспросить нас выписывают и мы завтра утром уезжаем.
Я когда у Храшки спрашивала про клапан после операции, он сказал: не волнуйтесь....... Все сделано очень и очень хорошо, что он очень доволен тем как прошла операция, не смотря на сюрприз. И что клапан ЛА сейчас не тот случай где стоит волноваться, нужно будет следить за коронарной артерией, что бы вовремя сделать баллон, но сейчас пока не нужно. Пока все хорошо, не смотря на небольшой стеноз коронарной артерии.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Слава Богу, я конечно думал, что зондирование делали. Родительское чутье - это самое главное. Здоровья Даше, сил маме.
Мама Дарьюшки
Начинающий


Откуда: г. Краснодар
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2015
Здравствуйте! У нас все хорошо. Благодаря вам и немецким хирургами и врачам у Дашеньки сейчас всё замечательно!!!! Сердечко её теперь правильно работает. Несмотря на то что операция была тяжёлой и Даша почти пять суток была в реанимации в состоянии сна, после переливания крови нас перевели в палату и Дашуля стала идти к выздоровлению семимильными шагами. Глядя на свою улыбающуюся дочурку я и сама теперь не верю что мы прошли через это. Дашенька улыбается как и прежде, как будто и не было ни операции ни продолжительного нахождения в реанимации. Хирург Виктор Храшка сказал нам, что теперь все у нас должно быть хорошо, он очень и очень доволен результатом операции не смотря на такой неприятный сюрприз, как аномальное отхождение левой коронарной артерии и её критичный стеноз, практически атрезия. После проведения операции через 10 дней Даше сделали катетеризацию сердца с контрастным веществом. Несмотря на то что это очень серьёзная процедура и у маленьких детей делается только под общим наркозом, врачи сделали все правильно, удачно и аккуратно. Дашенька довольно быстро и легко отошла от наркоза и через три часа её улыбка опять радовала всё отделение. Катетеризация показала, что все на данный момент замечательно, но небольшой стеноз на левой коронарной артерии все же присутствует, но расширение баллоном они не стали делать, так как пока надеются, что стеноз нарастать не будет и баллон ей не понадобится совсем (если его ставить, то придётся периодически расширять с возрастом). Но они очень хотят посмотреть эту артерию в динамике. 7 апреля они нас ждут на повторную катетеризацию посмотреть как функционирует эта артерия после вшивания в нее заплатки, и в случае возрастания стеноза они уже тогда будут расширять её баллоном. Очень важно не упустить это время и не допустить осложнений, так как при возрастании стеноза может случиться инфаркт. Нам очень хочется верить, что у нас будет возможность пройти катетеризацию повторно в клинике где оперировали Дашеньку.
Сразу в первую неделю после прилета домой были в центре грудной хирургии г. Краснодара, там Даше хирург убрал ниточку в месте крепления дренажной трубки, и сделали УЗИ. Сказали, что все у Даши хорошо. Но конечно и как нам сказали в клинике в апреле необходимо сделать катетеризацию. Даша себя чувствует хорошо, иногда переворачивается на живот. Шумы в сердце уже не слышны, а раньше было возьмешь её на ручки и страшно становится от того что грубый шум и без стетоскопа слышно и её тяжелое дыхание. Теперь она и спит даже как то спокойнее, да и я теперь сплю крепко осознавая что всё позади. Постоянное наблюдение кардиолога конечно же необходимо, но очень хочется надеяться, что самое страшное уже позади. Очень хотелось бы сказать, как безмерно благодарна наша семья, всем тем кто нам помогал, кто нас поддерживал и молился за нас!
Мама Дарьюшки
Начинающий


Откуда: г. Краснодар
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2015

мот написал:
[q]
Тем более если есть агенезия клапана лёгочной артерии, то ВПС ТФ у вас не простая. Даже лучше в вашем случае рассмотреть операцию в Германии.
Попробуйте обратиться в благотворительные фонды.
[/q]


мот написал:
[q]
[/q]

Спасибо за волшебный пинок!!! !!
Я ведь даже и подумать не могла на тот момент, что это возможно. Прочитывая истории других деток на форуме (уже после прилета домой) заметила, что Вы всем практически давали дельные советы..... Но к сожалению не все люди могут найти достаточно сил, что бы перебороть свои страхи, стереотипы и плыть против течения. Я и сама трусиха еще та... и всегда думала, что плыву по течению.... После всего случившегося, поняла, что наоборот ищу в себе силы как раз плыть против этого течения, так как течением тебя всегда успеет снести, а если карабкаться не будешь--- потонешь. Так же думала, что я одна со своей проблемой и никому нет дела, что мой ребенок болен...... оказывается надо было просто поделиться и попросить помощи........ оказалось так много простых, добрых и отзывчивых людей. Правда и случалось очень сильно понервничать.... так как все-таки встречались такие люди которые говорили.... """Вот у нас в городе,.... В Москву в Бакулева!!! Зачем в Германию!" Я им ничего на этот счет не говорила уже, так как люди с этим не столкнулись, не в курсе, и совсем недалеки в этом плане. Я просто за них молилась, дабы их не осудить.
Мама Дарьюшки
Начинающий


Откуда: г. Краснодар
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2015

Katy написал:
[q]
[/q]


zosimovka написал:
[q]
[/q]


Спасибо за постоянную моральную и информационную поддержку!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Ольга, я очень рада, что у Вас всё хорошо! Что Дашенька теперь ЗДОРОВА! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
Вы Молодцы, все трудности преодолели, всё смогли и у ВАС Всё получилось!
Это такое Счастье знать, что ребёнок ЗДОРОВ!


MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Оля, поздравляю Вас с Дашенькой с победой, вы обе умницы!!!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Подарёнка Тетрада Фалло с агенезией клапана лёгочной артерии
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5