Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

мой маленький мужчина

 

Выраженный стеноз аортального клапана Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   мой маленький мужчина
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

мой маленький мужчина

Выраженный стеноз аортального клапана

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Несколько месяцев уже читаю форум. запоем) до 2 часов ночи... не оторваться.
Но вот описатьь нашу историю все не решалась. ..
Видимо время пришло, а точее поняла что мало мне просто чтения, хочется общения с теми кто через это прошёл и может меня понять. А то все либо жалеют "айяйяй порок у вас, крепитесь" что бесит, либо реагируют " ай, не переживай, перерастет!" что ещё больше бесит....
Муж и родные конечно поддерживают, но все не то...
Перечитала историю Кати Мазуровой и всех девочек кто описывался в теме. девочки, я вами восхищаюсь! Вы такие молодцы!!! !!!! !!

Начну.
Я из Беларуси. зовут меня Надя.
Старшая дочка первоклашка, чудесная шустарая девочка. совершенно здорова.
Беременность планировали, все сразу получилось, все узи замечательные. долгожданный сын) роды были достаточно тяжёлые, но конечно когда увидела свою кроху все забыла)3220,51 см. красивый просто слов нет) розовенький) грудь взял, кушает хорошо, видно что крепкий такой)
сразу сказали есть шумы в сердце. я даже и не подумала что что-то, то может быть не так. у старшей тоже были шумы. На 4 день не прошли, решили нас перевести в больницу для уточнения диагноза, о том что поставили ВПС мне не сказали... три дня мы ждали перевозку-своим транспортом нельзя (а потом я узнала что каждый день был на счёту)
В больнице мне попалась заведующая не просто человек, а человек с большой буквы! Увидев наш диагноз она вернула узиста который уже ушёл домой. посмотрев результат, она ж уже все понимала.... она смогла меня настроить на то что могут предложить операцию... но и не испугала меня. объяснила все про наш диагноз, правда умолчав об опасности.
В этот же день приехал наш папа познакомиться с сыном. мама узнав о пороке настояла чтоб сына крестили, в тот же вечер в больнице мы его и покрестили.
Когда все уехали, я весь вечер плакала... Так просила мальчика своего не оставлять меня, не уходить от меня....
А сколько всего продумала... почему? Зачем? что я сделала не так? Что я могла сделать? Кто виноват?

к слову, у мамы моей тоже порок сердца, но приобретенный после ангины, поэтому она больше всех меня понимает.... а ч только теперь смогла оценить на что она шла рожая меня уже с пороком....
Ээээх....
На следующий день, это была пятница, нас все таже чудеснейшая заведующая отправила в наш Республиканский кардиохирургический центр. без талона. ещё раз спасибо ей огромнейшее!!!!
Ой, все, рыдаю, не могу......

Я то ехала просто на консультацию...
А на узи посмотрели, что то обсуждают, я ж не понимаю что.... вызвали заведующего. и я слышу он звонит и говорит" готовим операционную, новорожденный,3200".....
У меня все упало внутри...
Кардиолог стала мне рассказывать о нашем диагнозе. первоя что я спросила живут ли с этим. Она говорит только что чемпионом не будет) но говорит все серьёзно, операция эта не новая, делаем часто... но естественно последствия и исход никто предугадать не может...
В вашем случае страшнее ничего не делать...(градиент был 90)
И тут слова которые будут со мной всю. жизнь.... слова из-за которых никто из родных не может меня понять.... они попросту их не слышали(и Слава Богу)

" делаем операцию экстренно, потому что впереди выходные.... он может не пережить.... Он в любой момент мог начать плакать, какать или кушать и от этого умереть"
Даже не буду описывать что я почувствовала. рыдая я донесла его даже не помню куда, подписала все бумаги, отдала, ушла... бегу обратно, кричу подождите... Поцеловала его.... и мысленно попросила не уходить от меня, не бросать меня....
Врач сказала вечером приехать и ложиться в больницу к нему.
Машина отвезла меня обратно в предыдущую больницу за вещами. еду, звоню маме и свекрови. Ничего не говорю. говорю что его забрали на обследование до вечера и я сейчас приеду домой, увезите дочку, чтоб меня не видела. они плачут, кричат что случилось, чего ты плачешь? Я пытаюсь держаться говорю все хорошо, просто расстроилась... а сама умереть готова....
С вещами приехала на такси домой, там уже дочку забрали. муж дома, рассказала ему все. Он молодец) успакоил меня, поддержал.
Пришло время. Позвонила узнать как прошла операция. говорят все хорошо. а я уже если честно была готова другое услышать.....
Тогда ужеузнав что все хорошо рассказала маме, свекрови, сестре. понятно что для всех стресс, все ревут....
Собрала вещи, поехали к малышу. Он был в реанимации 3 дня. я сцеживалась, ночью руки кипятком обжигала, но каждые 3 часа носила ему молоко. это единственное чем я могла ему помочь. Один раз мне в реанимации разрешили покормить его из бутылочки.) я была так счастлива!!
Потом его перевели ко мне. недельку ещё мы подлежали, тк давали антибиотики....
И вот, на 18 сутки нас выписывают! Муж говорит сча куплю цветы, приеду, мама кричит мы с дачи за тобой приедем... а ч говорю не надо. мне ничего не надо. только домой. с сыном домой!!! !!
Муж приехал, мы просто на такси, без цветов, без фотографий возле роддома)))) и я была так счастлива!!! еду и думаю вот дура я была.... букет выбирала, на выписку себе одежду выбирала, макияж продумывала... а вот оно счастье!
Спасибо за это счастье нашим минским врачам))))

Теперь сынуля радует мамку)
Нам без пару дней 5 месяцев. Развивается как все детки. есть небольшая задержка моторного развития. будем делать массаж.
Педиатр наша говорит что еслиб выписки наши не видела, в жизни б не поверила что у нас что то не так...
А я, девочки, смотрю на него и иногда, когда никто не видит, плачу. От счастья. такой он уже к меня замечательный....

Перечитала форум и послушав нашего кардиолога с центра поняла что ещё операций не избежать...
Сейчас градиент у нас 27. Стеноз
Выраженный, недостаточности нет. через месяц на узи нам, посмотрим что изменилось.
Только есть у нас в выписке и не понятные мне вещи. может вы объясните....
Что значит регургитация минимальная? это хорошо?
Что значит умеренная гипертрофия МЖП и ЗСЛЖ???
И почему у нас до операции при градиенте 90 недостаточность была 0, после операции при градиенте 18 нк2а, а на контрольном узи в 3 месяца градиент 26 а нк 0

Благодаря вам, девочки, что поняла:
-Сам по себе двухстворчатый клапан не страшен. Плохо когда стеноз и недостаточность. А что, кстати, страшнее?
-Баллон это временная мера, потом все равно будет или пластика или Росса, или протез. В идеале пластика, да?
-по нашему диагнозу лучшие врачи в Германии. но для меня лечение в Германии это что то не реальное.... и деньги 30 тыс евро для меня просто не реальные...

Если кто что может исправить или дополнить буду благодарна)


Ой, спасибо этому форуму!!!!
Нарыдалась.... зато высказалась))))
А он лежит у меня на груди и сопит) солнце моё)

Буду рада общению.
крестная мама настеньки
Долгожитель форума


Откуда: Саратов
Всего сообщений: 284

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2014
причитала историю и слезы на глазах. здоровья сынишке. все будет хорошо!!! !!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Добро пожаловать к нам:-) :-) пусть еще долго вам не понадобится операция! Огромного счастья вашей замечательной семье!
Девочки, у чьих деток такой же порок, лучше подскажут вам... по Германии.. сразу не отметайте этот вариант... возможно, фонды помогут вам.. не знаю, как с этим делом в Белоруси... потому что Росса и пластика-это достаточно серьезно, и, конечно, наилучшие результаты у немцев....
Марго мама дочки
Долгожитель форума


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 452

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Добро пожаловать!
Читала с замиранием сердца. Как хорошо, что малыш с Вами, что ему гораздо лучше!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
[b]крестная мама настеньки[/b][b]крестная мама настеньки[/b]
Спасибо большое.
Читала раньше и вашу историю.
Нарыдалась... хотя, здесь ни одну историю не возможно читать и не рыдать...
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Добро пожаловать на форум! Читала и вспомнила нас, у моего старшего сына такой же порок, стеноз, баллон делали в 3.5 мес. Сейчас ему 2.5 года, после баллона есть недостаточность 1-2 ст. Честно говоря, не знаю что хуже стеноз или недостаточность, но впереди да, ещё операция. Пока нам никто не может сказать когда. Здоровья вашему малышу!
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Добрый вечер!! У нас с сыном тоже начинался такой же путь из роддома в больницу, потом поездка в Томск на операцию. Слава Богу довезли! Слава Богу успели в месяц сделать операцию (полосную!)... потом в год сделали Росса, тоже в Томске. Сейчас Диме 2,6 года... ходит в садик и там он самый активный мальчик. Да и люди, кто не знает что у нас порок сердца, говорят что ъДима-шемело! ъ))).. Дай Бог Вашему малышу здоровья и протянуть как можно больше до очередной операции!
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Здравстуйте!! меня зовут Ксения мы тоже из РБ из Минска, у нас такой же порок, на 2-ые сутки баллон был, при градиенте 70(, после баллона градиент был небольшой, но со временем он подрос и стабилизировался на данный момент, но после баллона и недостаточность пришла((сейчас нам 3,4 последнее узи было в конце октября и все очень даже радужно на данный момент, пиковый градиент 34 средний 17, недостаточность 1-1,5 степени. очень важно наблюдаться у одного узи ста и желательно хорошего. мы все время наблюдаемся у Бирюковой в 4 больнице, смотрит достойно, аппарат свеженький, все расскажет и покажет и главное наверное для меня что она очень опытный узист, и то, что оценивает и ситуацию и продвижения медицины очень реально и нет этого астрономического запугивания родителей что наш порок -это приговор! нет Наши детки самые-самые! и спустя время все это будет исправляться раз и на всегда!! вы молодец! и все у Вас и вашего сынишки будет отлично! пишите, всегда отвечу на все вопросы)
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
И кстати лечение в Германии очень даже реально и возможно, ведь фонды есть у нас, есть немецкие! да главное верить и все получится!!! !! собирают у нас и не по 40 тыщ на операции!!!! когда знаешь что самое главное для тебя это здоровье твоего детеныша, мне кажется можно горы свернуть!!!)) мы только в первой половине пути, но я верю что мы все справимся ради здорового и светлого будущего наших деток!!! !!
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
У вас же сейчас картина не критическая, градиент 27 и мин недостаточность это довольно не плохо, будет еще лучше если градиент и недостаточность и наростать не будут! ведь есть и такие случаи. у моей мамы в поликлинике девочке 16 лет, балон был в 3 месяца, такой же порок как и у нас, а недостаточность минимальная, градиент пиковый 19, а на баллон ехали они с 104!!!! и дай бог девочка эта и дальше будет жить и проблем не знать!!!! мое мнение, расчитывать на самый лучший исход что нам никогда ничего не понадобится, но в то же время я постоянно капаю в этом направлении, потому что если что боюсь быть невооружённой !!! !! и Вы рассчитывайте что все будет отлично!!! наслаждайтесь этим временем пока он маленький! ведь назад его не отмотаешь!
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Умеренная гипертрофия должна уменьшится с ростом малыша и сердечка соответственно, если не будут нарастать градиент и недостаточность, пока она есть потому что сердце работало с большими перегрузками а сейчас пытается восстановиться и подобрать себе подходящий режим. мжп-межжелудочковая перегородка, зслж-задняя стенка левого желудочка, они утолщались Засчет того что сам левый желудочек работал под большой нагрузкой что бы вытолкнуть кровь в аорту, когда была недостаточность то часть из аорты возвращалась обратно а в свою очередь там уже была новая порция, поэтому стенки защитили себя и утолщились, что бы работать с большей силой) незнаю может не совсем понятно и правильно объяснила я))))) поправьте если что не так..)
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
[b]Таня_С[/b]
А посделали баллона ещё не делали ничего?
На будущее рассматриваете Германию или у себя будете делать?
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
[b]mamysecnka[/b]
Спасибо большое за тёплые пожелания!
Расскажите, как развивался и развивается ваш малыш? Вы и врачи в чем-то его ограничиваете?
В кружки или секции спортивные нельзя ходить?
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
[b]Ксения86[/b]
Ксения, спасибо большое что откликнулись! Это очень важно, ведь страна у нас другая)
На Германию я все же настраиваюсь... хотя и у нас вроде ДКХЦ очень хвалят... а вы куда на будущее планируете? япока тоже читаю, узнаю, копаюсь чтоб в теме быть...
На узи контроль мы в ДКХЦ ездим, нравится нам узист.
Ксения, а вам группу давали после баллона?
В сад вы ходите?
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
[b]Ксения86[/b]
Объяснили все очень доступно)
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Развивается, Дима, по возрасту. Не в психическом, ни в физическом плане не отставал и не отстает!. Если рассматривать развитие до года, то в 3 месяца начал переворачиваться, в 4 уверенно сидел, в 5,5 пополз, а в 6 уже пошел у опоры, в 9 пошел самостоятельно. Это все происходило в период между нашими двумя операциями. Вы можете всю историю прочитать в моей теме ъНаш Димулькаъ... там описано как у нас началась наша нелегкая жизнь. Я его ни в чем не ограничиваю, т.к это просто физически невозможно! Меня спасает еще то, что он очень любит пазлы, мазайки, кубики, рисовать... если он занимается этими вещами, то он хоть не прыгает. А так скачет беспрестанно и говорит что он ЗАЙЧИК! На счет секций спортивных пока не интересовалась, но задумывалась. Просто Дима пока маленький чтобы об этом спрашивать сейчас врачей. Пишите, спрашивайте. Обязательно отвечу на Ваши вопросы. Сразу скажу что на счет Германии я не задумывалась и в этом направлении советы давать немогу. Я уже была целенаправленна в Томск, зная что там у меня ребенка вытащили(в прямом смысле этого слова) с того света и готова была доверить сына им второй раз. Страх конечно был, как и у любой матери, но все таки я решила и Слава Богу я не ошиблась!
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
У нас Ритуля развивалась абсолютно как обычный ребёнок, что то происходило быстрее а что то немного позже её же сверстников, в 3,5 перевернулась, в 5 поползла, в 6,5 встала и в 10,5 пошла. зубы лезли по 4 сразу) совсем спокойная, первый раз заплакала истерически в 7 мес) первый раз заболели в год. прививки начали делать с 1,5 лет. в сад не отдавала, дома с няней с 2 лет. с детьми общаемся, подобрали круг подружек и дружочков) в магазины ходим с ней редчайше, иногда когда уже совсем просит, так стараемся в общественные места не часто ходить, в зоопарк ходили летом, в парки постоянно, на свежем воздухе не так вирусы и цепляются)) а вот в развлекательные центры не ходим, уж много очень там больных и сопливых, поэтому оберегаю от болезней, так как для нас это самое страшное чего стоит боятся((был только баллон на вторые сутки, больше слава богу ничего не было и надеюсь не будет. Мне хватило то что с нами было(((история наша называется история первенца маргаритки, там все в красках написано как было и переживалось(никакую инвалидность я не получала, не вижу смысла, поэтому даже и не лезла в этот тернистый путь, читала как девочки из России проходили эти комиссии, ужас брал на старте. понятно что спортсменом и балериной не будет, ну и ничего, есть куча достойных профессий, которые не требуют физ подготовки)) :s5: если вдруг что, буду рвать когти в Германию, дхц конечно спасибо огромное но..... но.... и но, не готова я отдать своего ребёнка даже Дроздовскому, не уверена я в исходе! а сделать кое-как мне не нужно. Поэтому тут выбор у меня не стоит. по поводу наблюдения, в дхц ездим раз в 1,5 года, просто так завезти протоколы УЗИ что бы они нас там не потеряли, меня напрягает конвейер там... и перспективы такие что жить не хочется после поездки к ним... ни шанса ни Надежды, я все понимаю хирурги и все такое, но не хочется выходить на ватных ногах, когда все вроде не так уж и критично. и ни про какие хорошие жизни с нашим пороком так мне ни разу не рассказали, я там находилась сутки, квалификация врачей супер, все очень грамотно, но так тяжело морально все слушать это просто нереально(
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Да перечитала))) мысли выразила конечно сумбурно но думаю все поймут) :s4:
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Да перечитала))) мысли выразила конечно сумбурно но думаю все поймут) :s4:
Ксения86
Участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 90

Дата регистрации на форуме:
11 апр. 2013
Да перечитала))) мысли выразила конечно сумбурно но думаю все поймут) :s4:
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Привет, я мама Зои у нее тоже такой же диагноз, сейчас у нас градиент 80-100, ждем вторую операцию, у вас сейчас все хорошо живите и радуйтесь, а то что будет то будет, поддержим, поможем, подскажем !
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mamysecnka
приятно читать такие сообщения)
историю Димки читала, слежу за ней.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Ксения86
А у меня вот огра ждай- не ограждац от вирусов... старшая школьница, так тягает же домой эти вирусы, да и в школу за ней приходится с Тимуром ходить, а там все дети пытаются его потискать...
По поводу ДКХЦ. нас наоборот как то там на позитив настраивают- видимо от врача зависит... так что мы каждые 3 месяца там и плюс в 17 дет. делаем узи перед поездкой в ДКХЦ. скоро вот ехать надо, хочу спросить у врача что нам скажут на будущее по поводу опреации- куда настраиваться... интересно как они относятся к германии...
Историю вашу тоже читала. я их, впринципе, все перечитала)
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
катя мазурова
За вами я слежу с особым пристрастием) и восхищением)
читала что скоро вы уже поедете на операцию.
Скажите, а вот когда увидили что градиент вырос врачи говорят насколько срочно нужно делать опрецию? в германию ж собраться не один день надо... кто и как оценивает риски по времени?
я просто боюсь упустить момент. наша врач говорит не бойьемь, мы увидим что стало плохо раньше, чем это будет влиять на организм, а я не понимаю как это....
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
А наши новости такие.
Были на узи перед консультацией в центре, градиент остался таким же, даже чуть меньше- 25 поставили. но в сентябре была нк0, а теперь поставили нк0-1. и в заключении поставтли еще кучу всего непончтного....

Тахисистолия
Аномально расположена трабекула в полости лж
МАРС
Че это все... не сказали....
Старшая ветрянкой заболела, очень надеемся что Тимурка не схватил.... пока держится... но, как говоритнаша кардиолог- ВСЕ РАВНО БЕЗ ПОНОСА И СОПЛЕЙ НЕ ПРОЖИВЕТЕ ;-)
В январе еще нам зондирование слезного канала надо делать, а за месяц до него нельщя болеть... очень я пережиааю как он эту процедуру перенесет... без наркоза хорошо хоть... но орать будет...T_T
Вес еще мы что-то плохо стали набирать, ввели прикорм.
А так готовимся к первому новому году)
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
это малые аномалии сердца, это не страшно. НК 1 тоже не страшно, у вас все ок. По поводу инфекций. У меня младшая еще и у гематолога на учете, болеть нельзя, нам на зиму выписали анаферон детский по 1 т. в день, на всю зиму, ттт, пока не подхватываем, не смотря на садик. Спросите у своего доктора, но может и не надо вам, старшему со стенозом врач говорила, не оберегать особо, т.к. всю жизнь в клетке не просидеть, оберегались от бакэндокардита, а переболел в детстве всем, и ветрянкой и скарлатиной ну и всякие орви тоже. Ухудшение пошло в 15 лет, я думаю, из-за резкого скачка роста, (он 196 сейчас :)) сердце перегрузилось видимо и пошло НК, а с 0-1 мы после операции с 3 до 15 лет прожили.
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Я Диму тоже дома не держала... ходили с ним и по магазинам, и в садик за старшим. Ребёнок если дома то будет сидеть, то это по моему мнению, хуже! Мы ходили, гуляли, общались и мало болели. Даже бывало что старший болеет, а Дима не заражался.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

tinas написал:
[q]
[/q]

нам сказали вопрос об операции надо решить за полгода, но понятно, что раньше это лучше у нас получается за 4 месяца, когда внешние проявления есть это уже ооочень плохо ((
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Девочки, все таки ветрянка у моего малыша!!!!
у кого уже была, подскажите что делать! лечить как обычно или есть какие-то собенности? проофилактику АБ я так понимаю не надо...
Ой, переживаю так....
На улицу не ходить?
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Здравствуйте!! Мой перенес ветрянку до операции в 1.5 мес, без темпы и т. д.Не переживайте, все будет хорошо. Дети обычно легко ее переносят)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ничего не делать:-) лучше в детском возрасте переболеть:-) с советских времен, как мы болели, ничего не изменилось... мазать зеленкой прыщики, ёто делают чтобы туда не поппла инфекция.. 10 дней после первого высыпания карантин... купать можно на 7-ой день.. обычно высыпания 3-5 дней идут...
Выздоравливайте!
ok_ko
Участник


Откуда: Пермь
Всего сообщений: 77

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
еще лучше каламином, он обезбаливает и они не чешутся, мы младшей каламином мазали, перенесли очень легко, хоть и места живого на ней не было от прыщиков
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
tinas Здравствуйте! :m8: Хорошо, что написали свою историю. Слава Богу, что у вашего сыночка всё хорошо сейчас) Растите, развивайтесь и не думайте пока о предстоящих операциях!
Моему сыну уже 2,2. Был баллон при рождении и открытая пластика клапана с резекцией коарктации в Германии 10 месяцев назад. Результат отличный, градиент около 15, недостаточность 1) Растем, шкодим, болтаем, всё как у обычных деток)
На НК внимания не обращайте, у нас после операции скачет туда-сюда. Гипертрофия тоже со временем уменьшится, по мере роста ребенка.
Отвечая на ваш вопрос по поводу, что страшнее: недостаточность или стеноз, я думаю, что стеноз. Недостаточность в большинстве случаев не требует экстренного вмешательства, на медикаментозной терапии можно прожить не один год. А вот со стенозом все сложнее. Скорее всего, у всех наших деток все закончится Росса. Но нам немцы и после двух реконструкций клапана дают реальный шанс на следующую пластику, так что растем и верим, что до Росса еще далеко) А там может придумают что-то еще.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Последние новости.
Были сегодня на УЗИ. градиент не вырос, умеренная гипертрофия желудочка сохранилась. появилась надостаточность аортального клапана 2ст... очень это меня, расстроило... знаю, что после баллона она появляется, но я как-то надеялась что не так быстро.
Хотя доктор сказала, что рано думать об операции, вероятнее всего несколько лет она не понадобится...
Спросила я и про наш, минский кардиоцентр, опыт работы в росса(отзывы нигде не найти)... конечно ждала ответа как у нас все прекрасно... но нет.... сказала шуткой-деньги собирайте, чуть что магину купите) а по факту росса и пластику делают, но по росса опыта мало. приезжают из США обучать, а детям большенству делают пластику. для деток, конечно, это хорошо, но вот для опыта.... так что расстроена я сегодняшней поездкой...
Вечером решил сынок порадовать) взял и на ножки встал) радость моя)
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
anything is possible
Спасибо за ответ) вашу темку читаю)
а недосьаточность может меньше становиться? или только расти? обычно на 4ст. операцию делают или это индивидуально!?
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
ok_ko
Как же приятно читать о уже взрослых с нашим пороком…очень обнадеживает!!!!
по поводу болезней это больше мои переживания.. кардиолог говорит растить обычного ребенка и трястись над ним.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mamysecnka
Я тоже так стараюсь)
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

tinas написал:
[q]
[/q]

У нас недостаточность уменьшилась и гипертрофия желудочка пропала. Размеры желудочка на верхней границы нормы, но все-таки в норме. Недостаточность прошлым летом была 2,5+, сейчас 1,5+. Надеемся, что на лекарствах еще протянем без операции.
StasQ
Новичок

Откуда: Санкт- Петербург
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2016
Сын на своем футболе серьезно ногу повредил. Нога опухла ы шевелить не мог. Сразу отвезли в ближайшую больницу. Повезло что там врачи с опытом, бистро рентген, наложили гипс. Успокоили, что нет ничего очень страшного скоро заживет. Дали консультацию что и как делать для быстрого восстановления. Очень рад что так всьо хорошо ы бистро, ортопед из этой больницы {......... } записатися на прием можно через сайт что очень удобно.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

Татьяна Х написал:
[q]
[/q]

а вам лекарства кардиолог по месту жительства назначал?
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
tinas на медикаментах можно и с такой недостаточностью долго без операций обойтись. У нас то 1 степень, то 0-1, но это немного совсем. Волноваться надо начинать при недостаточности 2-3, 3. И лучше клинику искать зарубежом, хорошо, что ваш кардиолог реально смотрит на положение вещей.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Мы к нему еще не ходили.. она, мягко говоря, не очем...
Назначают обычно при тпкой, недостаточности?
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
anything is possible
Вот я и волнуюсь что у нас уже 2.....
а лекарств-то и не нащначили...
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

TanyaDR написал:
[q]
[/q]

Нет, нам лекарства назначала Крюкова в Филатовской, местные вообще ничего не назначают, боятся брать на себя ответственность, да мы в последнее время к ним и ходить прекратили, что толку - только ребенка мучить
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Татьяна Х
А у вас какая недостаточность была когда назначили?
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
2,5+ и гипертрофия левого желудочка
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
девочки, я такая глувя женщина....
и так прям счастлива от этого)
пересмотрела сегодня наше последнее узи...
кула я смотрела....
у нач не нк 2! нк у нас 0
на недостаточность на аортальном клапане 2ст...
это ж надо было быть такой невнимательной... и столько нервов из~за невнимательности потратить....
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здравствуйте, нашла только что вашу историю, прочла. Честно - ревела. Как представила это всё, как это было... Мне кажется, я буду так же себя там вести, отдам ребёнка, а потом буду бежать назад. У меня уже сердце выскакивает! Не могу себе представить, что вам пришлось пережить! И это страшное время ожидания! И как страшно идти за ответом!
Вы молодцы! Берегите сыночка! Пусть растёт счастливым и здоровым на радость родителям!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Пина
Спасибо за теплые слова)
Перечитала сегодня нашу историю, сама опять рыдала…уже и забыла некоторые подробности. кажется это в другой жизни было, такой он уже взрослый)
Дарья Астахова
Начинающий


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Прочла и сижу реву... себя вспоминаю... тоже молчала до последнего... нас оперировали в 28 дней, тоже экстренно по жизненным показателям. нам сегодня уже 9 мес, а мне до сих пор страшно ходить на обследования... все у наших малышей будет хорошо! Наши малыши самые сильные!
mirra1109
Участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 98

Дата регистрации на форуме:
19 мая 2016
Тоже прочла и тоже ревела. Особенно на словах-перед операцией поцеловала сыночка. Я как представила себе, что меня это ждет.... Диагноз такой, что потребуется опепация в первые дни жизни. Рожу и заберут его сразу. Не успею ни разглядеть, ни покормить, ни поцеловать((((
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Дарья Астахова
А я уже успокоилась. есть конечно волнение небольшое когда идем, но не сильно. я приняла ситуацию и смирилась. нам 1,4 без пары дней кто не в курсе наших вопросов, так никогда и не подумает, что у Тимурки есть какие-то особенности-шустрый смышленый мальчишка)
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
mirra1109
А почему не дадут поцеловать? попросите в родзале.
Все обязательно будет хорошо! даже нет других вариантов. у вас есть время постараться подготовиться, принять ситуацию. я была в шоке, никогда и предположить не могла что у моих деток может быть что-то не так…и потом резко такой шок.
Сейчас я спокойна. ну так это и так.
И вы старайтесь принять эту ситуацию и нервничать-ничего уже не исправишь, а вашему малышу нужна спокойная и адекватная мама) а гв можно и попозже наладить-после кесарева мгогим удается кормить и у вас все обязательно получится!
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Если кесарево под общим наркозом, то вряд ли кто-то будет ждать, пока мамочка в себя придёт. Это ж несколько часов. Поэтому, если нет противопоказаний, то надо просить местный наркоз. Тогда хоть малыша можно будет увидеть.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Делюсь нашими новостями.
Ухудшений, ттт нет.
Сегодня были на МРЭК. на мое удивление группу нам продлили и аж на 2 года! я настраивалась на то что не дадут вообще. причем комиссия была таже что год назад мне сказала «если вам хуже не станет, то мы расстанемся с вами». но в этот раз все предельно корректно, вежливо и внимательно. в общем-то мы очень рады что не пришлось ничего объяснять, рассказывать и доказывать.
Ну и еще одна у нас более радостная новость) у Тимурки скоро будет не только старшая сестричка, но и младшая! в феврале мы станем еще раз молодыми родителями) очень для нас событие это неожиданное, но желанное! точнее мы думали когда -нибудь, лет через 5…но наша девочка решила что надо именно сейчас)
Вот такие наши новости.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
tinas как это здорово!!! Поздравляю!!!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Заяц1988
Спасибо большое)
Как ваши дела?
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
tinas, вот молодцы! Поздравляю! Это хорошо, что сейчас, время быстро летит, потом решится было бы сложнее. Я тоже все раньше думала- потом, потом, не успела оглянутся, а уже не то что бы поздно, но скажем так, впритык времени. А я бы тоже за девочкой сходила ( у меня два пацана).
Имя уже придумали?
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Пина
Спасибо) нам возраст еще позволял подумать.
Имя мы придумали еще когда только задумались что вдруг 3 когда-то будет…тогда и решили что хотим Веру. надежда у нас я, а на любви основалась наша семья.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
tinas мы растём как и все. Переделывали узи градиент не растет, ттт, но у нас ООО и оап. Зато ходим в бассейн и уже ныряем)))
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Девочки как вы успеваете с несколькими детками! Я восхищаюсь. Если честно, думаю как мне с моим непоседой совладать, а если их несколько и всем внимание))) ох непростое это дело быть мамой
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Заяц1988
Когда у меня одна дочка была я тоже не представляла как это с 2 или 3…
А потом втягиваешься и все.
Хотя я конечно побаиваюсь того как я буду справлять с моими погодками…
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Я на второго не скоро решусь. Года через четыре, если Бог даст.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
)я вообще вряд ли решилась бы сама на третьего-это все таки очень тяжело и физически и финансово. но малышка сама за нас все решила) и Слава Богу! потому что не решившись на третьего я бы сто процентов в будущем об этом пожалела. вот чувствую я что не все дома, ну вот не хватает мне еще кого-то…)
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
tinas, просто вы по призванию -мама, а я хоть деток и люблю, но с большим удовольствием я бы работала, чем в декрете сидеть.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Заяц1988
Э не…эту часть из жизни я тоже не собираюсь исключать! работу я свою люблю и очень уже хотела бы выйти, но пока отложим. я хочу везде успеть)
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Эх, заболели мы заболели. уже 2 недели кашель-сопли и тд. вчера подключили антибиотик.
У меня вопрос к опытным мамам.
Нам в январе ехать на эхо-кг. я планировала в начале месяца. но это получится сразу после болезни. может лучше недельки 2 подождать? но я там с 12 января уже каждый день родиьь могу, а маму мою напрягать не хочется. да и самой надежнее. как поступить правильнее?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
tinas выздоравливайте!!! Как вы так разболелся и перед новым годом, эх. Я мелкому эхо-кг делала где-то через неделю после болезни, нам врач сказала, что для текущего контроля не важно когда именно, лишь бы температуры не было, поскольку это лишний риск для ребенка подцепить какую-то хрень и из-за температуры кровь жиже и типа гемодинамика может исказиться( например показать ускоренный кровоток или сброс через ООО или оап повышенный) но я наглая и чтобы с пупсом не стоять в коридоре и не цеплять заразу, я сразу по времени вырываюсь в кабинет не зависимо от того есть ли у врача проволочки.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мы тоже тут приболел, пошли ставить акдс вторую и он цепонул заразу какую-то, да ещё и зубы верхние... Три дня температура 38-39, потом неделю 37, но ттт все обошлось. Хотя теперь боюсь третью акдс ставить
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Выздоравливайте!!! И пусть наступающий новый год принесёт вам и вашим близким побольше здоровья, счастья, удачи и радостных моментов!!!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Спасибо, за теплые пожелания!
Разболелись мы всей семьей. что-то 1,5 месяца то все вместе, то по кругу-у кого темпа, кого тошнит, у кого ротовирус…напасть какая-то. сама лежу сейчас никакая.
А прививки мы пентаксим делали. у нас в РБ положены бесплатно впс-никам. с первой, правда, поспешили. недолеченный был, а на меня надавили, я что-то дурында, растерялась как девочка и согласилась. как итог -заболели, потом осложнение отит. теперь я наученная.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Да уж. Обидно вдвойне, что на НГ заболели. Выздоравливайте, побыстрее! Сейчас, конечно вирусы страшные, даже взрослых валят, молчу про детей. А по Беларуси пробежался все-таки ротовирус в этом сезоне. Причем все говорят, что симптомы были такие : в основном один раз рвота, потом температура, потом горло, ну и на пару дней все симптомы простуды соответственно. У моих и у старшего, и у младшего так было. И у очень многих моих знакомых и друзей все то же самое.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Пина
Да, мы тоже такой ротовирус ловили, к сожалению. дочка со школы притащила.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   мой маленький мужчина
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5