|
|
Дочери поставили диагноз ВПС ДМПП Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Помогите советом! |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это не выразить глазами, не описать словами, то место очень я люблю, быть вместе с вами я хочу. Когда мне скучно и печально, поддержку здесь всегда найду... Автор: nadushechka202 |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
| Иренка
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 19 нояб. 2015 |
Добрый день всем мамочкам и папочкам! Нашей дочери 2 года и 4 мес. нам поставили ДМПП. По результатом узи размеры полостей сердца в норме, сократительная функция не нарушена, отверстие размером 5-6 мм. Нам предлогают делать полостную операцию, а я склоняюсь подождать и делать малоинвазивную. Помогите советом, если мы будем ждать, как быть с садиком, прививками, физнагрузками. Не знаю что делать, бабушки в одно делайте сейчас и не ждите, а у меня голова кругом, как делать сейчас если есть возможность подождать и не разрезать грудную клетку.  |
| Amika
Почетный участник
 Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 ноября 2015 19:04 Сообщение отредактировано: 19 ноября 2015 19:10
а что является показанием к операции в вашем случае? я, конечно, не врач, но, насколько я знаю, обычно на операцию отправляют либо когда есть увеличение правых отделов сердца, либо легочная гипертензия, либо большой шунт, либо симптоматика. А так операция - это, конечно, не самое приятное, но вполне проходящее дело, тем более с ДМПП. Мне самой операцию по закрытию ДМПП сделали только вот в пятницу, мне 26 лет, и меня только этим летом диагностировали. Хорошо, что у вас диагностировали сейчас - детки вмешательство переносят лучше, чем взрослые))) Про прививки и физ. нагрузки - поскольку про мой ВПС никто не знал, то у меня никогда не было никаких ограничений, и я замечательно все переносила. Когда меня диагностировали - мой первый вопрос к кардиологу был про физические нагрузки - люблю спортивный образ жизни. Она мне ничего запрещать не стала, и я так и ходила в тренажерку до самой операции)) Возможно, мне это, кстати, очень сильно помогло, потому что темпы моего восстановления во время нахождения в больнице, врачей поражали (сейчас я уже дома). |
| Иренка
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 19 нояб. 2015 |
Говорят что ждать до эндоваскулярной долго, так как мы сейчас весим 12 ку, а нужно якобы 17 кг. А по мне так лучше подождать и не резать ребенку грудную клетку. Хотелось бы узнать кому делали деткам эндоваскулярную операцию, в каком возрасте её делают. |
| *Ekaterina*
Рекордсмен
 Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 ноября 2015 22:18 Сообщение отредактировано: 19 ноября 2015 22:19
Иренка , ждать или не ждать с операцией определяется врачами и мед. показаниями, состоянием ребенка. При ДМПП по-разному бывает, некоторым и до взрослого возраста дожить спокойно позволяет, а иногда даже до года приходиться оперироваться. Если дефект небольшой, не нарушено кровообращение, нет легочной гипертензии, увеличения камер сердца, ребенок не отстает в развитии, то можно ждать скорее всего. А если есть какие-то из этих проявлений, если операция уже показана, то надо делать операцию конечно. Если расположение дефекта позволяет закрыть его зндоваскулярно и операция нужна уже сейчас ( по состоянию ребенка, а не из-за мнения бабушек и т. д.), то просто надо искать центр, где эту операцию смогут сделать. В федеральных центрах все это с успехом выполняют, не такой уж и маленький у вас ребенок для этой операции. Однозначно эндоваскулярная лучше! Но не всегда это возможно технически, и дело не в возрасте ребенка, а в распоожении дефекта. Постарайтесь выяснить все эти вопросы и тогда уже сможете определиться. Удачи вам и здоровья малышке! |
| Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Если есть возможность, конечно, лучше подождать.... моему сыну делали открытую операцию, вариантов других не было... ничего хорошего нет.. тем более для девочки.. шрам, довольно длинный.. декольте уже глубокое не поносишь.. могут быть комплексы серьезные... очень часто случается деформация грудины.. или киль, или впадина... жить с скобами, которые ребра сцепляют... зачем, если можно избежать? Понятно,, то когда вопрос стоит жизни и всего перечисленного, то это одно... но, если все показатели в норме, жизнь ребенку ничего не угрожает, то, вообще, я бы и не сомневалась... Что у вас за спецы, если советуют открытую? Какие основания? Выложите результаты эхо в раздел консультации специалистов, узнайте другие мнения профессионалов... После эндоваскулярных операциях (заграницей говорят -процедурах), обычно выписывают на 3-4 день... при открытых восстановление дольше... нюансов больше... стресс и вам и ребенку больше |
| Angelina06
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 172 Дата регистрации на форуме: 17 янв. 2014 |
Добрый день. Тоже хочется Вас поддержать! Моей старшей дочке почти как и вашей 2,5. Но нам диагноз ДМПП поставили в 1,5 месяца. У нас было небольшое увеличение правых отделов, и то нам говорили расти и ждать. Размер ДМПП был 7,5 мм. В полтора года был уже 6,5 мм, и все такое же увеличение правых отделов. Отпустили на год. Сейчас вроде бы все закрылось. Про эндоваскулярное закрытие в будущем, если придется закрывать, нам сказали что расположение дефекта не позволит этого сделать. Только полостная. Для операции должны быть серьезные показания. Так что не торопитесь, а всё подробнее узнавайте у врачей. Про прививки - я сама просила своим девочкам мед. отвод у кардиолога, потому что с большой осторожностью отношусь к прививкам. Вообще нам говорили в Филатовской, что можно. И физ. нагрузки по возрасту (правда говорили с нырянием осторожнее быть). Так что растите здоровенькими! И верьте в свою малышку! |
| Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Викамама написал: Если есть возможность, конечно, лучше подождать.... моему сыну делали открытую операцию, вариантов других не было... ничего хорошего нет.. тем более для девочки.. шрам, довольно длинный.. декольте уже глубокое не поносишь.. могут быть комплексы серьезные... очень часто случается деформация грудины.. или киль, или впадина... жить с скобами, которые ребра сцепляют... зачем, если можно избежать? Понятно,, то когда вопрос стоит жизни и всего перечисленного, то это одно... но, если все показатели в норме, жизнь ребенку ничего не угрожает, то, вообще, я бы и не сомневалась... Ну не пугайте человека. Есть минимально инвазивные операции на открытом сердце - они не всегда возможны, но при ДМПП и отсутствии других проблем - вполне. И я советую автору уточнить, точно ли в их случае невозможно эндоваскулярное закрытие, и, если точно, то спросить про минимально инвазивные операции. Мне сделали операцию с боковым доступом - делается два разреза, как на картинке (девочкам делают не по груди, а как бы огибая грудь) - шрамы в таких местах, где их врад ли будет видно даже на пляже, ну и, соответственно, никаких скоб в груди - ничего подобного.  |
| Иренка
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 19 нояб. 2015 |
Девочки спасибо вам большое за поддержку! На данном этапе у нас не каких изменений нет, размеры полостей сердца в норме, сократительная функция ЛЖ не нарушена. Размер ДМПП 5-6мм, по результатам узи, возможно два варианта операции полостная или эндоваскулярная, но до эндоваскулярной как нам сказали у нас в кардео центре нам ждать набора веса нужно. начали утверждать что после полостной операции ребенок уже на второй день ходит и не чувствует боли, а я не хочу на нее давать согласия, тем более сами говорят что можно ждать. В глубине души надеюсь на чудо, а вдруг зарастет! |
| *Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Иренка для уверенности, что сейчас операция не показана, можно выложить медицинские документы- ЭХОКГ и заключения врачей здесь на форуме в раздВ этом разделе консультируют лучшие специалисты по ВПС у детей, они уж точно вам помогут определиться со сроками. |
| Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Иренка написал: Девочки спасибо вам большое за поддержку! На данном этапе у нас не каких изменений нет, размеры полостей сердца в норме, сократительная функция ЛЖ не нарушена. Размер ДМПП 5-6мм, по результатам узи, возможно два варианта операции полостная или эндоваскулярная, но до эндоваскулярной как нам сказали у нас в кардео центре нам ждать набора веса нужно. начали утверждать что после полостной операции ребенок уже на второй день ходит и не чувствует боли, а я не хочу на нее давать согласия, тем более сами говорят что можно ждать. В глубине души надеюсь на чудо, а вдруг зарастет! Я бы на вашем месте ждала тогда эндоваскулярную операцию. У меня было незначительное увеличение правых отделов сердца - и то мне сказали, что можно подождать годик-другой. Просто я захотела разделаться с этим делом как можно раньше. Я понимаю, что чем старше, тем может быть сложнее перенести операцию на сердце, но не верю в то, что ребенок на следующий день после операции ничего не будет чувствовать - я тоже на следующий день уже ходила - правда, не давали мне тогда еще ходить долго, но было больно. У меня и сейчас боль - ровно неделя после операции прошла - не такая сильная, конечно, но домой меня отпускали с обезболивающими - выписали правда, рано, через 4 дня после операции, но у нас тут долго не дают в больнице разлеживаться))) |
| Akella
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 129 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
Добрый день! Я тоже не врач, но однозначно эндовоскулярная лучше. Нас на следующий день выписали. Ни шрама, ни разреза - ничего!!! Хотя нам говорили, что эндовоскулярно нас никто не закроет! ЗАКРЫЛИ!!! Павел Гавора - наш чудотворец!!! Огромное ему спасибо, здоровья!!! У нашего ДМПП не было аортального края, и ребёнку уже 11 лет. Всем отправили УЗИ (Калининград, Томск,) были в Бакулева, в Филатовской, в НЦЗД - везде говорили - "даже не думайте, не получится!". Мы поехали в Казань к Павлу, он туда приехал на три дня, показывал мастер-классы кардиохирургам. Так что, если нагрузки на сердце не видны (увеличение отделов, одышка...), то подождите. В нашем случае помогло как раз консультирование со всеми. |
| galya
Участник
 Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Akella, я наблюдала за Вашей историей))) Я очень рада за Вас, что все сложилось так!!! Это хороший пример того, что не нужно отчаиваться, а нужно перепробовать все варианты, чтобы найти свой. Я в этом мало разбираюсь, наши врачи не закрывают дефекты с недостаточн. Аортального края из-за возможного повреждения аортального клапана? |
| Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
galya написал: Я в этом мало разбираюсь, наши врачи не закрывают дефекты с недостаточн. Аортального края из-за возможного повреждения аортального клапана? Мне именно по этой причине не стали закрывать ДМПП эндоваскулярно американские врачи, хотя они по этому поводу очень долго думали и советовались. В итоге решили не рисковать. Но в моем случае ситуация осложнялась еще и тем, что ДМПП был множественный. Множественные ДМПП они иногда закрывают эндоваскулярно (могут даже два окклюдера поставить, либо, если дефекты близко друг к другу находятся, закрывают одним большим окклюдером), но мой случай: сочетание множественного ДМПП с тем фактом, что один из них находится очень близко к аорте, им показался слишком рискованным. Ну, кстати, я пока очень довольна тем, какую мне операцию провели, так что, все, что ни случается - к лучшему)) |
| galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
У меня у ребенка дмжп, расположенный близко к аортальному клапану. Направляли видео эхо, из Берлина ответили, что есть перспективы для закрытия окклюдером. Из Мюнхена- окклюдер точно нет. Я вот тоже переживаю, если кто-н возьмется закрывать эндоваскулярно, не повредят ли клапан. Или если врачи берутся, значит уверенны, что все будет хорошо? Хотя нам для возможности закрыть дефект эндоваскулярно нужно подрасти, но я уже думаю, в каком направлении двигаться. А Павел Гавора также где-то проводит операции на платной основе? Кто-н. Знает? Не смогла эту инф-ю найти в интернете. |
| Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 8 декабря 2015 19:24 Сообщение отредактировано: 8 декабря 2015 19:37 galya написал: Направляли видео эхо, из Берлина ответили, что есть перспективы для закрытия окклюдером. А эхо обычное или чреспищеводное? Просто в моем случае после обычного эхо меня направили к специалисту, который занимается как раз эндоваскулярным закрытием дефектов. Он посмотрел эхо (обычное) и направил меня на чреспищеводное эхо, чтобы уточнить размер дефекта, на тот момент была уверенность в 90%, что можно будет закрыть эндоваскулярно - и вот уже чреспищеводное эхо показало, что эндоваскулярно закрыть не получится. Вернее, закрыть то можно было, но существовала опасность повреждения то ли аортального клапана, то ли самой аорты - не сразу, конечно, но со временем. Американские врачи не идут на такие риски, т.к. потом их могут затаскать по судам))) но опять же - в моем случае это был не один дефект, а несколько, что тоже играло роль. И, я думаю, что прежде чем вам кто-то возьмется закрывать (любым способом), вам еще проведут дообследование непосредственно в той клинике, где вам будут делать процедуру - мне даже утром перед операцией еще раз сделали чреспищеводное эхо: хирург смотрел и советовался еще с одним врачом, чтобы убедиться, что операция в моем случае - это самый верный выход. Плюс, своим тестам и анализам они всегда доверяют больше. |
| galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Узи обычное делали, для транспищеводного мы еще слишком малы. Вот думаем, ехать на обследование в Берлин ближе к лету. вдруг смогут установить окклюдер. хотя В. А. Крюков сказал, что у нас аорт. край 1,5 мм, а это говорит об отсутствии возможности установить окклюдер. Вообщем, все непонятно. одно и то же видео направили в 2клиники, а ответ совершенно разный, в одном случае-категорично нет, в др. Что может и возможно. |
| Akella
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 129 Дата регистрации на форуме: 29 июня 2015 |
У нас тоже аортальный край ДО 1,5мм, и тот же Крюков сказал, что эндовоскулярно нам не закроют..... |
| anastasia 333999
Новичок
Всего сообщений: 23 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2015 |
Здравствуйте! Расскажите пожалуйста кто закрывал эндоваскулярно с недостаточным аортальным краем? мне закрыли край всего 3 мм., какая опасность повреждения аорты? Кто знает как это можно отследить? И что сделать я про это не раз не слышала ;( как может Окклюдер со временем повредить? Что с этим делать ? |
| Svetlana Voronova
Почетный участник
Всего сообщений: 141 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2016 |
ИренкаМоему ребенку почти 14, только сейчас решили закрыть дефект, но только потому что объемно-диастолическая перегрузка ПП, а так жили спокойно, как обычно, в школу ходит, только от физ-ры освобожден, у Вас вроде все в норме, операцию успеете сделать, главное наблюдаться! Напишите специалистам, подскажут |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Помогите советом! |
|
