Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Общий АВК канал |
Форум "Доброе Сердце" - это друг, много-много друзей, которые в трудную минуту всегда готовы протянуть руку помощи и подставить крепкое плечо, которые разделят с тобой и горе и радость, еще и детей помогут вырастить и воспитать Автор: Наталья Баранкова |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
Здравствуйте форумчане! Вот и я решила расссказать вам свою историю. Врожденный порок моей дочке поставили еще внутриутробно на 22 недели беременности (общий АВК канал ДМПП и ДМЖП). Собирали несколько консилиумов, решали как поступить после родов и вообще совместим ли этот порок с жизнью. Это я сейчас уже знаю, что все можно поправить, но тогда это звучало как приговор. Ну, вот на консилиуме решили, что я буду дохаживать беременность, родорозрешение по показаниям в Еатеринбурге на Серафима Дерябина. Но до конца срока дочурка сидеть не захотела, пораньше решила родиться. И вот на сроке в 33 недели я родила свою Таисию, весом 2000гр. Роды были стремительные, по апгар нам поставили 6/7 баллов. В больнице мою девочку обследовали и наш порок подтвердился. В 2 недели нас прооперировали на Волгоградской (сужение легочной артерии). В реанимации доча пролежала на ивл 4 суток, затем нас перевили в областную больницу для восстановления и набора веса. Сказали радикальную операцию будут делать в 7-8 месяцев. Теперь мы наблюдаемся у кардиолога и кардиохирургов. После операции делали ЭХО-КГ: первичный ДМПП-7,0 мм, ФОО-2,1 мм (сброс слева-направо). Единый АВК канал с регургитацией до 1 степени. Структуры АВК клапана в риточном отделе формируют аневризму МЖП, дефект в аневризме 2,1 мм. Расширение правых камер сердца. Завтра поедем на консультацию к каридиохирургам, посмотрим что скажут. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Добрый вечер, все тоже самое у нас, только поставили диагноз в 32 недели и никаких консилиумов не было. Но у нас еще хромосомное нарушение в добавок. Сейчас нам 5 месяцев и очень активны (ттт), ждем вторую операцию. Дай Бог в Томске сделаем. |
alex2999
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2015 |
И у нас ООАВК, СД. Мюллер 25.12.2015. |
Мама Симы
Начинающий
Откуда: Сергиев Посад Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 23 апр. 2013 |
как ваши дела? |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
мы болеем уже месяц никак сопли не проходят. В конце месяца поедем на консультацию к кардиохирургам. Наверное скажут готовится к операции. |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
Alex 2999 а вы уже сделали операцию или еще нет. Мама Симы а как ваши дела? |
alex2999
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2015 |
Радикалку нам тоже где-то в наши 7-8 месяцев пророчили: июнь-июль 2016 года. Но я не уверен, что мы управимся к лету. За месяц смогли набрать только 100 гр. Вроде начали понемножку набирать, - ОРВИ. Только-только оклемались, - на прошлой неделе слегли в больницу с бронхитом... Уже и инфатрини нашел и купил, а начать вводить его не получается: во время болезни лучше ребенка не перенапрягать еще и этим. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Нам 8 месяцев, операция прошла в Томксе! Завтра целый месяц с новым сердцем, когда я на Эхо увидела наше сердце, я заплакала, потому что это чудо. Набирайте вес, мы на Инфатрини набирали, потом на Пре 0. |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
Мы тоже попали в больницу с острым орви. Ставят капельницы, дочка когда начинает болеть перестает кушать, поэтому на капельно вводят глюкозу. Все ни как не можем выздороветь уже третий месяц пошел. Мы с момента рождения набрали 3,5 кг. |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
MamaMila, а вам при каком весе сделали операцию, как вы ее перенесли? |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Здраствуйте у нас тоже АВК нам 6.5 месяцев Зделали Мюллера Сколько должен весить малыш для следующей операции |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
natali80 Наш вес, кстати, не являлся главным показателем для операции. у нас тоже была вспомогательная операция и прошло 6 мес после нее, дальше тянуть уже нельзя было. На момент операции вес был 6600, набирали мы 350 грамм в месяц. Как и многие, плохо вес шёл. |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
МамаАни Нам сказали, что не меньше 6 кг. Надеюсь из больницы нас на недели выпишут сразу к кардиохирургам на прием поедем. |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
А сколько вам? и вес какой? извините что так прямо спрашиваю |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
МамаАни нам недавно исполнилось 8 месяцев, вес в нас 5840кг. Мама Ани а у вас какой вес, и где вы делали первую операцию? |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Нам 6. месяцев 7 марта будет 7месяцев Весим 5300. вес В 1.5месяца зделали процедуру Мюллера 30.09.15г В городе Краснодареа вам? |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Сколько едите? сидите? |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
МамаАни, нам первую операцию сделали в 2 недели, сказали если бы родилась доношенной сделали бы все одним этапом. Кушаем мы смесь по 100 мл, утром кашку гречневую, а днем овощное и мясное пюре тоже по 100. Водичку и компоты пьет плохо приходится со шприца поить или с ложки. Мы пока не сидим, слабенькие, хорошо поворачиваемся на бочок и уже пытается на животик сама без моей помощи. А у вас какие достижения? |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Мы тоже сами не сидим. кушаем каждые 2, -3часа Смесь нестажен 100-120 Утром каша -подкармливаю И вечером в 6 где-то тоже каша днем Овощ пару ложек Начали мясо давать сегодня творог дала Сок не разу недавала-фруктовые все боюсь |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Мы тоже сами не сидим. кушаем каждые 2, -3часа Смесь нестажен 100-120 Утром каша -подкармливаю И вечером в 6 где-то тоже каша днем Овощ пару ложек Начали мясо давать сегодня творог дала Сок не разу недавала-фруктовые все боюсь |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Мы тоже сами не сидим. кушаем каждые 2, -3часа Смесь нестажен 100-120 Утром каша -подкармливаю И вечером в 6 где-то тоже каша днем Овощ пару ложек Начали мясо давать сегодня творог дала Сок не разу недавала-фруктовые все боюсь |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Мы тоже сами не сидим. кушаем каждые 2, -3часа Смесь нестажен 100-120 Утром каша -подкармливаю И вечером в 6 где-то тоже каша днем Овощ пару ложек Начали мясо давать сегодня творог дала Сок не разу недавала-фруктовые все боюсь |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
МамаАни. А вам когда сказали радикальную операцию будут делать? Мы 3 марта едем на консультацию к кардиохирургам, думаю что уже скажут готовится к операции. Вы радикальную в том же центре делать собираетесь или в другое место думаете? |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Вот едим. В центр на операцию Говорят на Глена... Но а атам посмотрят. Изначально нам говорили что в нашем случае радикалки не может быть. |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Как съездили? |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
Мама Ани. Мы тоже едем 23 марта на операцию. Дали целый список анализов собирал мне и дочки. Сказали дефект исправят с одной операции. А вам почему изначально сказали, что радикальной операции не может быть? На операцию в Краснодар едете? |
Adeli
Новичок
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2014 |
У дочки полная форма авк, радикальную делали год назад (в 4,5 месяца) в Мешалкина. Осталась недостаточность на митральном клапане 2-3 ст, будут еще раз оперировать, но пока наблюдаемся. |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
natali80 14 марта приехали домой))) сказали едь рости вес набирайте Ане 7 месяцев вес 5.400. Через 3 месяца будут (определились. решили) делать Радикалку Щас со вчерашнего дня понос. грешу на зубы. У нас в незу лезут. |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
Мама Ани у нас тоже лезут зубки сверху и одновременно снизу. Мы почти все анализы сдали, вот только сегодня ходила к педиатру за справками она сказала, что в моче лейкоцитов 6-10 в поле зрения, отправила на консультацию к нефрологу, если нефролог разрешит операцию, то мы ложимся, а если нет то лечение и снова ждать вызов. Мы не много поправились, весим 5975. |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
Здраствуйте ждем коррекцию на июнь вес 6200 9месяцев. очень волнуюсь. переживаю 19 мая едим к кардиолагам. Уже успели переболеть. интересно возмют нас таких на операцию)) как вы? |
natali80
Новичок
Откуда: нижний тагил Всего сообщений: 12 Дата регистрации на форуме: 14 нояб. 2015 |
Мама Ани здравствуйте. Мы сегодня поступили в отделение в областную г. Екатеринбурга. Врач еще нас не смотрел. Вес к нас 6400. Будем готовиться к операции. У вас как дела? Назначили дату госпитализации? |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Общий АВК канал |