Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Ванюша ( СГЛОС)

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Отставание в развитии
Нашему Данияру сегодня исполнилось 10 лет, в 1 час ночи родился пацан и проснулс ....
RustamRamaev
СГЛОС
Дай Бог, чтобы и дальше всё складывалось удачно! Будьте здоровы и счастливы! Тер ....
МамаАллы
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Царствие Небесного... Господи, как страшно... ....
olga_lst
Конфликты учеников, учителей и родителей.
Как бы оно наоборот не началось. В седьмом, восьмом классе на смену чрезмерному ....
Lusya
Соц.опрос об удовлетворенности дошкольным образованием
Не доступна страница ....
Alena
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Hi all
konsolidacja kredytu Jasіo <a href="http://partyservicepatejko.olsztyn.pl/">kred ....
ThomasVok
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог, чтобы все прошло успешно! ....
*Ekaterina*
Мы родились (КТМс)
Здравствуйте! Как ваши дела? как Гордей? Вам сделали операцию? У нас тоже КТМС ДМ ....
Ольга2711
Любовь греет сердце
....
Maya
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Ванюша ( СГЛОС)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Ванюша ( СГЛОС)

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Ксения Шевелкина
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2015
Наш сынок Ванечка родился 15.10.2014

У нас большая многодетная семья – пять сыновей и две дочери. Ваня – наш седьмой ребенок, долгожданный любимый малыш. Его появления с нетерпением ожидали все, а особенно братья и сестрички, для них каждый наш новенький малыш – большая радость, ведь новорожденный наполняет любую семью счастьем и необыкновенным светом, теплом и любовью! Все готовились к встрече, мечтали, как будут играть с братиком и ухаживать за ним, радовались его движениям в мамином животике.

В 22 недели беременности мы пошли на плановое узи. Когда врач заподозрила порок сердца, мы не поверили сначала, списали на неопытность, на плохое качество оборудования в поликлинике.
Но нас направили в Московский Центр планирования семьи. И там, когда было решено собрать консилиум, и пришли пять и шесть врачей оценивать результат узи, сделанного на разных аппаратах, я поняла, что с малышом действительно происходит что-то плохое. Меня пригласили в кабинет и прямо сказали, что у ребенка самый тяжелый порок сердца – СГЛОС (гипоплазия левых отделов сердца). Вся левая и главная сторона сердца на развита, т.е., большой круг кровообращения просто невозможен и с таким сердцем не живут. Это НЕ ОПЕРИРУЕТСЯ, и единственный разумный выход из ситуации – избавляться от беременности. Т.е. убить наше счастье, нашего малыша, которого мы все уже так любим! Никогда не смогу забыть безучастый взгляд гинеколога и ее слова с целью убедить меня пойти на аборт, пока не поздно:" Он все равно умрет, как только сделает первый вздох, даже если родится живым. Этот порок не поддается коррекции. Вариантов нет. Чем хоронить его - представьте себе свои чувства в этом случае - разумнее сейчас прервать беременность." Затем она направила нас в кабинет генетика. Та подтвердила ее слова, также стала убеждать нас в безвыходности ситуации. "Конечно, мы можем попробовать обратиться в Бакулевский центр - но там нам вряд ли помогут, только деньги зря потратим". На наш вопрос - есть ли в ее практике дети, которые все-таки выжили с этим пороком - был ответ: "А таких не рожает никто - смысла нет."

Сейчас, оглядываясь назад, я задаюсь вопросом: ведь это Центральная столичная клиника(!), имеющая вес и имя, почему гинекологи и генетики говорят заведомо неверную информацию? Это профессиональная неосведомленность, или преступное равнодушие, или сознательное, в плановом порядке, стремление не допустить к жизни ребенка, за которого потом придется бороться, а стало быть, затрачивать государственные средства? Страшно подумать, скольких родителей удалось вот так убедить; сколько детей, имеющих право и большие шансы на полноценную жизнь, погибли, так и не родившись...
Когда мы возвращались, казалось, что земля уходит из-под ног, что весь мир повернулся спиной к тебе, и ты один на один со своей бедой. Кто пережил подобное испытание, хорошо нас поймет...
Становиться убийцей собственного любимого ребенка - об этом не могло быть даже речи, аборт - это убийство! Но что делать и куда обращаться? - мы были в полной растерянности.

На следующий день мы с мужем решили поехать в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. Было сделано повторное узи, диагноз подтвердился, действительно - это самый тяжелый порок, малышу предстоит перенести несколько тяжелейших операций на сердце, каждая из которых может стать последней, шансы крайне малы. Но они есть! По поводу мнения Центра планирования, что порок не операбельный, ответили:" кто вам сказал такую чушь?" Мы благодарны кардиохирургу, который консультировал нас в Бакулева, за то, что вернул нам надежду. Но вместе с тем, та информация и тот план действий, которые он нам расписал, тоже не были достоверны, как оказалось в последствии:
1. Три положенных малышу операции по названию обозначены не были. Мы только потом сами узнали, что это Норвуд, Гленн, Фонтен.
2. Было сказано, что в их центре эти операции делаются - это неправда! Норвуд они давно не делают - никто не выживает.
3. Не было сказано, что первым этапом сразу после рождения они делают вспомогательную гибридную операцию Мюллер+Рашкинд, которая проблему не решает. Последующие операции тоже не Норвуд, и до них редко кто доживает. Гибрид позволяет ребенку не умереть сразу, потянуть время примерно месяц-два. Но те, кто был прооперирован изначально в Бакулева - гораздо тяжелее и хуже переносят операции в Европе в последствии.
4. На наш вопрос о статистике - ответ: 30% выживших (откуда эти цифры?) Тогда мы конкретно спросили - на вашей практике есть взрослые дети, прооперированные у вас, с этим пороком? - ответ: есть один мальчик, которому три года скоро исполнится. Как потом выяснилось, несколько лет назад родителям с ГЛОС тоже говорили про этого же мальчика... Был ли он? или это миф? в любом случае - один ребенок ооло трех лет - страшная статистика.
5. На вопрос, можете ли вы назвать (т. к. мы вообще еще не в теме и в большой растерянности) другие российские клиники, где статистика выше? Ответ: российские клиники все примерно одинаково оперируют этот порок; но у нас вам, москвичам, государство оплатит по квоте, а в других городах придется платить огромные суммы.
6. А если нам попробовать зарубежные клиники, какие вы можете порекомендовать? Весьма неохотно: одна в Англии - я потом ее по названию в интернете так и не нашла, нет такой вовсе; одну немецкую - называется Deutsches Herzzentrum - но клиники с таким названием есть во многих немецких городах, конкретнее, видимо не знают; Америка - это нам вообще неподъемно будет по деньгам, как в прочем и Германия с Англией - нереально собрать столько денег в короткий срок. И вообще: не волнуйтесь, у нас прекрасные профессиональные хирурги, вам все хорошо сделают. И ни слова про то, что на самом деле у них только в этом году после гибридной операции дети начали выписываться из реанимации в стационар, а еще два года назад все умирали в реанимации, так и не увидев родителей. Ни слова про больничные бактерии, резистентные ко многим антибиотикам, которые, несмотря на стерильность, обнаруживаются потом у всех деток, побывавших в этом центре, в крови. И ни слова про фонды, ни слова про положительный опыт многих наших родителей, которые и собрали деньги и прооперировались вовремя и успешно зарубежом. Мне страшно и больно думать, какие причины побуждают врачей Бакулевки говорить то, что они говорят и скрывать истинное положение дел... Мы не имели никакого опыта, подсказать и направить нас было некому. Решили последовать советам кардиохирурга и оперироваться в Бакулевском центре. Возможно, если бы мы нашли возможность сразу попасть в Германию, мы бы избежали стольких проблем и Ванюша перенес бы операции намного легче. Но сложилось так - значит Богу именно так угодно было.

Наш малыш родился в срок, крепким, с хорошим весом, сам задышал и, вопреки всем прогнозам о неизбежной мучительной смерти после первого вздоха, даже не нуждался в реанимации до первого оперативного вмешательства. Ванечка настоящий борец! На вторые сутки в Бакулевском центре была экстренно проведено стентирование - гибридная операция. Ваня пережил ее на удивление хорошо, на 3й день был переведен в палату из реанимации и быстро выписался домой в удовлетворительном состоянии. Про отношение к нам врачей центра, про отсутствие необходимого оснащения в клинике, про неразумно строгие порядки и проч. писать не буду, слишком грустно вспоминать об этом. Рекомендации при выписке: наблюдаться у местного кардиолога в поликлинике (наша кардиолог, как выяснилоь, только читала о СГЛОС в институте и опыта по нашему пороку вообще не имеет), на прием к ним записаться через 3 месяца (в это время мы уже приходили в себя после операции Норвуд в Германии, а ждали бы приема в Москве - Вани бы уже не было), и вообще, не ждать ничего хорошего - ему всегда будет тяжело, он всегда будет страдать, сильным не станет никогда, скорее всего долго не проживет, и следуюая операция настолько тяжелая, что гуманнее написать отказ от нее, пусть лучше умрет дома, на наших руках, чем в реанимации, (дальше шепотом: откуда после 2й операции никто не выписался, и лучше вообще к ним больше не приходить, а ехать в Питер или в Европу, только это негласная информация!) Спасибо нашему лечащему врачу - что, опасаясь, она все же сказала правду о ситуации, во многом это помогло не потерять время.

О том, что Ванюше был сделан гибрид, а не Норвуд - мы узнали только дома, изучив выписку. С трудом запрещая себе паниковать, мы с мужем начали искать всю возможную информацию, знакомиться с такими же родителями, как мы, созваниваться с клиниками и фондами. Было крайне сложно сориентироваться. Изучив вопрос подробно, мы решили в российские клиники больше не обращаться и приложить все усилия, чтобы попасть зарубеж. Израильская Детская больница Шнайдер, в которую мы обратились сначала, отказалась от нас, объяснив, что при столь тяжелом пороке перспектив у нас нет и помочь они нам не смогут. Из трех немецких клиник: Кардиоцентр Берлина, Мюнхена и клиника Асклепиос - первой ответила клиника Мюнхена. Они берутся оперировать Ваню, но судя по нашим данным и узи - времени очень мало - месяц-полтора. Проблемой оказалось найти фонд. Многие фонды отказывали: мало ли, что вы хотите в Мюнхен, в России же это оперируется, езжайте в Питер, например, тогда мы с вами будем работать. Или еще лучше: да вы просто паникуете, вас слишком напугали в Бакулевке, идите спокойно оперируйтесь там. Русфонд готов был помочь, но не раньше 4х месяцев - для нас это было слишком долго. Наконец питерский фонд World Vita, который, как оказалось, сотрудничает с Мюнхенским кардиоцентром, взял нас под опеку. Очень помогли совсем незнакомые, отзывчивые люди с сердцем, способным принять чужую боль, как свою - участники наших групп в соцсетях. И в кротчайшие сроки средства были собраны. Но пока мы занимались оформлением документов и организацией лечения, Ванюше становилось все хуже. Он совсем не мог есть, сильно терял в весе, мучался постоянными рвотами (потом, в Мюнхене, врачи говорили мне, что нужно было сразу его перевести на зондовое питание; но у нас это возможно только в стационаре, куда немцы категорически не советовали нам попадать до приезда к ним). Наконец стали ухудшаться сердечные показатели - начал пропадать эффект от гибридной операции. И приглашение в клинику перенесли почти на месяц раньше. К слову, наблюдались мы и сейчас наблюдаемся у Крюкова Владислава Алексеевича (к. м.н., врач-кардиолог, специалист высшей категории по ультразвуковой диагностике), который сечас работает в кардиологии Филатовско б-цы - прекрасный специалист, наверное, единственный в своем роде, разбирающийся в СГЛОС, в Мюнхене доверяют полностью только его узи. Он очень нам помог, убедил нас, что оперироваться нужно имено в Германии - выживаемость там почти 100%, что собрать деньги быстро вполне реально и страхи необоснованны, что с этим пороком дети живут и у Вани хоть все и плохо сейчас, но не катастрофично, и шансов больше, чем мы думаем; вовремя увидел начинающиеся ухудшения и поспособствовал ускорению госпитализации.

Я очень боялась, что мы не успеем, Ванюша буквально угасал с каждым днем. Но на Рождество мы были в Мюнхене. Разницу немецкой и русской медицины ощутили сразу очень остро, было поначалу даже неловко от такого внимательного отношения. Но ясно ощущалось, что мы наконец-то в надежных руках, здесь мы точно получим квалифицированную, высокопрофессиональную помощь. За три месяца, что мы находились в клинике, Ванюша перенес 2 сложнейшие операции, 3 зондирования, больше 3х недель реанимации, множество дней стационара. И все это время я не видела ни разу грубости, невнимательности, халатности - только исключительную слаженность и профессионализм, направленные максимально на спасение жизни малышей. Мы были окружены вниманием и деятельной заботой. Было заметно, что врачи и сестры не просто выполняют свою работу, но относятся к ребенку и маме с душой, искренно переживают за наши ухудшения и радуются положительной динамике. Не смотря на все сложности и испытания, остается чувство глубокой благодарности и признательности врачам клиники!

09.01.2015 операция Норвуд. Эту операцию Ванюша перенес тяжело, долго находился в реанимации, были сильные проблемы с легкими и дыханием, из-за крайне ослабленного состояния, в котором мы привезли его, восстановление проходило трудно и медленно, насыщение крови кислородом было очень нестабильное - приходилось жить с постоянной поддержкой дополнительным кислородом. Выписаться мы так и не смогли до следующей операции, в течение двух месяцев находясь в стационаре.
05.03.2015 операция Гленн, прошла легче и после нее Ваня чувствовал себя намного лучше, сразу улучшилась сатурация, дышать теперь он мог самостоятельно, без дополнительного кислорода, активно начал набирать вес. Заставил поволноваться шов, в котором начался воспалительный процесс, и не сразу удалось подобрать антибиотик - сказалось бактериальное бакулевское наследие. Но, слава Богу, все сложности остались позади и к началу апреля мы выписались и вернулись домой к семье.

Сейчас Ванюшка - веселый, крепкий мальчишка. Ему уже больше годика. Самочувствие отличное, кардиолог сердечком доволен, немецкую работу хвалит. Из-за тяжелого состояния и долгой реанимации затормозилось развитие моторики, но неврологических отклонений нет. Просто жить по-настоящему Ваня начал только в апреле, через полгода после рождения, вот и умения его примерно на столько и запаздывают. Мы активно этой проблемой занимаемся, наблюдаемся у невролога, делаем массаж курсами. Вес набрали хороший. Ванёк очень общительный, не охотно остается один, крайне рад поиграть с братишками-сестренками, которые любят его всей душой, очень любит музыку и песенки, с восторгом прыгает в прыгунках с поворотами и закрутами; вообще любознательный, интересующийся всем окружающим. Только взгляд серьезный...

Впереди еще много трудностей: реабилитация после операций и через год-полтора, как только Ваня наберет необходимый вес и научится самостоятельно ходить, следующая и, хотелось бы, последняя операция Фонтен. Но каждый день мы видим, как наш малыш борется за жизнь, он доказывал не раз, что очень хочет ЖИТЬ. И мы бесконечно благодарны Богу; врачам, не побоявшимся взять на себя ответственность за жизнь Ванюши; всем тем, кто помог и продолжает помогать нам - нашим благотворителям.
и напоследок хочется сказать: СГЛОС - не приговор! Нужно только много надежды, труда, терпения и любви.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Дорогая, Ксения! Добро пожаловать к нам:-) Ванечке и Вам огромных сил преодолеть все трудности! Огромного здоровья!!! Как же жаль, что в то время вы не нашли наш форум... ведь, мы все это знаем хорошо, что вы написали... и про Бакулева, и про Германию, и про Крюкова... вам бы здесь девочки посоветовали сразу, все до чего вы дошли сами, опытным путем... Радует то, что Ванечка все выдержал, и теперь вы знаете, что делать дальше:-)
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Ксения, Вы героиня во всех мыслах!!! !! Ванюше здоровья крепкого, всей Вашей дружной семье счастья и благополучия!!! С Наступающими Вас праздниками!!!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Ксения, спасибо вам огромное про историю Вани. Читала и плакала. Я в восхищении. Ваня - герой! Вы - просто молодцы!!!
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Вы большие молодцы!!! Ванечке крепкого здоровья!!!! Все у вас будет хорошо! С наступающими вас праздниками! &#127876;&#127876;&#127876;&#127876;
Ксения Шевелкина
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2015
Спасибо! Очень приятны ваши теплые слова! И вас тоже с наступающими праздниками - мира, любви и здоровья деткам!
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Ксения Шевелкина какие вы молодцы!!!! Малыш настоящий борец!!! !
Мама куклы Барби
Новичок

Откуда: Самара
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
6 мая 2015
Вы такие молодцы! Растите большими и крепкими! А то что боится оставаться один, надеюсь пройдет. У нашей Катюши почти два года после операции, особых проблем с неврологией не было, а одна до сих пор не любит быть и чужих стала принимать совсем недавно
mama Artema
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 1174

Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2009
Ксения, вы огромные молодцы! Ванюшке, здоровья!!!!
Мы тоже ГЛОСы, десятый год, оперировались в Берлине. Так что за Вас держим свои кулачки
С наступающим Новым годом!!!
polinka2305
Участник


Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2014
Ксения, я за вашей историей следила в контакте. Ванечка такой молодец, И вы молодец, что решились и никого не слушали, а поехали корректировать порок заграницу. Я теперь виню себя, что когда поставили порок на 22 неделе не поверила сразу.... потеряла время, а когда кинулась заниматься документами... фонды.... в общем остановились на Питере, я не скажу, что там плохое отношение к деткам, может нам так повезло, но мы сталкивались только с пониманием врачей и с нормальным отношением медперсонала. И за это я им всем очень благодарна, но конечно была мечта теперь попасть в Германию на вторую операцию, потому что уже во многое вникла, много историй прочитано было, оказалось, что ещё беременной можно было обратиться в фонды, но много было советников ..... в общем мечта, осталась мечтой, переросла в вину, а в четыре месяца наша девочка оставила нас.
Поэтому вам конечно же огромных сил, Ванечке крепкого здоровья, а вашей семьей я всё больше восхищаюсь. Сколько любви, заботы и радости в ваших семейных фото!!!! Пусть всегда будет так у вас.
Ксения Шевелкина
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2015
Немного продолжу нашу историю.)
11.10.2016 операция Фонтен (Кардиоцентр Мюнхена). Сама операция прошла хорошо, на третий день Ваню выписали в стационар с хорошими показателями, но вскоре начались серьезные осложнения, которые одно за другим в течение двух месяцев не отпускали и ставили под угрозу жизнь нашего малыша. Сильнейшая пневмония, как результат отсутствие вентиляции в одном легком сначала частично, потом полностью - причину удалось найти далеко не сразу, различные анализы и исследования сначала давали неутешительные результаты, огромное количество мокроты скапливалось и забивало легкие и мешало дыханию, наконец бронхоскопия (само по себе сложное и опасное исследование легких изнутри) помогла справиться с закупоркой дыхательных проходов и проблема с легкими пошла на убыль. Одновременно развилось и продолжалось больше полутора месяцев довольно частое после Фонтен осложнение хилоторакс - скопление жидкости в плевральной полости. Приходилось постоянно ставить дренажи, отводящие жидкость, что было для Вани весьма болезненно, затрудняло движения и восстановление в целом. Как следствие пневмонии и сильного кашля, при снятии швов выяснилось, что кость грудины не срослась и пришлось повторно проводить операцию по ушиванию грудины. Также были проведены дополнительные зондирования сердца. Так что натерпелся наш мальчик столько, что лучше и не вспоминать... Но наконец, спустя два месяца, простившись с врачами и медсестрами клиники, как с родными, мы вернулись домой. Теперь мы живем дальше, следим и постоянно наблюдаем работу сердечка (пока в Филатовской клинике) и надеемся только на хорошее.

До сих пор трудно поверить, что наконец-то все операции, положенные нам по плану, позади, и весь этот необычайно сложный период уже в прошлом. Конечно, расслабляться пока рано и неизвестно, что будет дальше - у деток с кровообращением Фонтен жизнь складывается в плане здоровья и самочувствия по-разному, у кого лучше, у кого сложнее. Впереди еще много трудностей: реабилитация, постоянные консультации и наблюдения российских и, возможно, немецких кардиологов, пожизненная медикаментозная поддержка…Но мы не строим планов, а бесконечно радуемся тому, что сейчас наш Ванечка с нами и все выдержал, все переборол и пережил, чувствует себя намного лучше, и теперь активно идет на поправку, веселый, полный бодрости и сил, любит петь и играть со старшими братьями-сестрами, растет, набирается умений и радует нас каждый день.
Очень хочется еще и еще раз поблагодарить всех тех, кто так быстро откликнулся и тогда и в этот раз на нашу беду, за ту неоценимую помощь, которую фонд World Vita и неравнодушные люди в соцсетях оказали нам, за возможность выполнить все операции в одной из лучших европейских клиник и за улыбки нашего Ванюшки, которые мы теперь можем видеть так часто! Спасибо от всей нашей семьи!


МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 52

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Ксения! Как же здорово читать такие истории, очень часто именно они придают силы и помогают преодолеть свою беспомощность, поднять голову, встать с колен и бороться за бесценную жизнь своего ребенка. Еще раз подтверждая, что есть на земле место чуду! В своё время и нам с мужем именно такие истории помогли пройти через все трудности. Каждый раз находя такие истории, мы убеждали себя, что вот же, всё возможно! Живут же детишки и наш малыш справиться! Вера в душе крепла с каждым днем! Слава Богу, всё получилось.
Всей вашей огромной и дружной семье крепкого здоровья и много ярких эмоций! Вы молодцы! Спасибо, что поделились своей историей!
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 250

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Крепкого при крепкого здоровья Ванюшке!!! Вы молодцы!
Александра Лаврова
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
23 сен. 2017
Ксения! Спасибо Вам!
Мы тоже попали в Бакулева в 22 недели на УЗИ.
Меня очень настойчиво уговаривали прервать беременность. Говорили, что нашему малышу не жить.
Я поговорила с хирургом. Он сказал, что лучше ехать в питер. Но если есть возможность уехать, то лучше уезжать. Мы изначально планировали роды в Уругвае(Латинская Америка). Так сложилось, что муж по работе много времени там прожил. Я спросила у доктора, что он думает по этому поводу. Он сказал, что это один из лучших вариантов. Сказал, что в Латинской америке очень сильная детская кардиология!
Мы улетели на 7-ом месяце. Каким-то чудом получили страховку, подав на гражданство.
В итоге, малыш Феликс родился и через неделю уже был прооперирован в клинике Sanatorio Americano хирургом из Аргентины. Операцию оплатил фонд (El Fondo Nacional de recurso).
Малыш очень быстро восстановился!
Через 6 месяцев случилась вспышка эпилепсии. Но за одни сутки врачи разобрались с лечением. И эпилепсия нас больше не беспокоит. Выбрали правильное лечение.
В 9 месяцев Феликсу сделали вторую плановую операцию. Через неделю мы уже отправились домой! Врачи очень внимательные и душевные! Феликса очень любят!
Пока мы поняли, что уезжать из Уругвая мы пока не можем. Пришлось перевернуть всё с ног на голову. Но это того стоит!
Местной зимой они прививают детей с кардиопатией от респираторных заболеваний вакциной PALIVIZUMAB. Всё тоже делается от фонда.
Очень хотим вернуться домой, в Россию! Повидать бабушку и дедушку! Но я очень боюсь! Боюсь, что после проделанной работы всё может пойти коту под хвост! Боюсь попасть в русскую больницу!
В позапрошлом январе мы с моим старшим сыном провели месяц в больнице в Питере. У него была очень редкая аллергия на мороз, но врачи ничего не поняли и поместили нас в инфекционное отделение, где мы переболели тремя разными вирусами. В тот момент я уже была беременна Феликсом. Но тогда ещё не знала об этом. Я практически уверена, что СГЛОС, который мы сейчас имеем- это следствие посещения инфекционного отделения больницы! Это был кошмар!
Простите, что пишу об этом в Вашей теме, но наболело! Делюсь нашей историей первый раз.
А Вам Ксения и Вашей семье сил и счастья! И огромного здоровья!
Вы настоящие бойцы и волшебники! Это такое счастье! &#10084;

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Ванюша ( СГЛОС)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3